給食のおかわり

バンビが通う支援級は時間の使い方が良く言えばフレキシブル、悪く言えばアバウトなとこがあって、隣のクラスが掃除をしている頃にまだ給食を食べていたりする。

まぁ、前の時間が体育で支度に時間がかかるとか、偏食で食べられない子がいるからとか　それなりにいろいろ理由があるんだろうけど...。
とにかく結構長い時間を昼食に費やしている印象。

それに、おかわりも料理がある限り、一人で何度もしているみたい。
支援級は全学年が一緒だし（グループには分かれるけど）高学年の子はそれなりの量食べるんだろうしね。


以前にも書いたけど、バンビは”おかわりは１回だけＯＫ”という約束にしている。
それも先生にお願いして、カロリーのできるだけ少なさそうなもの　ということにしてある。

日頃から「食べ過ぎたらおなかがたぬきになっちゃうよ。バンビは”たぬどん”になってもいいの？」と聞くと
「ダメだよね。ママ、”たぬどん”って言わないで。」と言うし
食べ過ぎちゃいけないことは本人もわかっている。
（ちなみにそういう病気だということはまだ話してないんだけど。）

でも、バンビにしてみたら基本食べるものがあるなら食べたいという欲求を抱えているわけで、他の子が何度もおかわりしていいのに、なんで自分はダメなのか　という想いがどうしてもあるみたい。


で、先日２回目のおかわりを要求して先生にダメと拒否されたら
隣の席の子のおかずを取って食べてしまったらしい。

ちなみにそれは献立票では”ごまだんご”となっていたんだけど、ドーナツみたいなものだったらしく、もそもそしていて食べにくかったからなのか隣の子はたまたま残していたらしいんだけど。


「どうしてお友達のを食べちゃったの？」と聞いたら
「バンビはおなかすいちゃったんだよねー。」という答だった。

かわいそうといえばかわいそうなんだけど、しかしどんな事情であれ他人のものを盗るのはいけないこと。
食に関することではできるだけ叱らないようにしようと思っているけど、いけないことはいけないと伝えなければ...。

うーん。そろそろ、本人へのカミングアウトをするべきなんだろうか？
でもまだ理解力が足りないバンビにどこまでどう伝えるべきなんだろうか？
いたずらに不安がらせてもいけないしなー。
この辺　最近すごく迷ってしまう。

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ひたち海浜公園

５月に行ったひたち海浜公園にまた行ってきました。
お天気はいまいちでちょっと肌寒いくらいだったけど、園内一面いろんな色のコスモスが咲き乱れていてとっても綺麗。

でも、バンビのいちばんのお目当てはパークゴルフ。

実は子ども用のクラブはすごく重くて（軽く当たっても飛ぶような構造になっているんだと思われる）今回１８ホールやったら最後の３ホールくらいでバンビの手のマメがつぶれてしまった。
でも、痛い痛いと言いながらも結局最後まで辞めようとはしなかったので、やっぱり余程ゴルフが好きらしい。

　毎度カッコだけは一人前です

その後はプレジャーガーデン（遊園地）でいくつか遊具に乗って遊んだんだけど、春にはうまく運転できなかったゴーカートもハンドルを上手に切って乗れるようになっていたりして、それなりに成長を感じる場面もあり。

前回混みすぎてまったっく乗れなかったレンタル自転車は、今回も昼時はやっぱり２時間待ちだったけど、４時近くなったら借りられたので最後にそれで園内を走ることに。
バンビは相変わらず補助付きだけど、こぐスピードは随分早くなってた。


前回ネモフィラという青い小花で一面埋めつくされていたみはらしの丘は、コキア（ほうき草）とコスモスで赤やピンクに彩られていてとっても綺麗。
　絶景です

ちなみにこの公園は国営なので、療育手帳があれば入場料も本人と付添者１名分は無料、駐車場代も免除とかなりお得。
遊具も本人は有料だけど、付添者１名分はタダになります。
この日はたまたまＪＡＦ会員優待割引デーだったので、チケットも安く購入できたし。

ただ、これも国営だからかレストラン関係はあんまり充実していないしそれも昼時は激混みになるので、事前に用意して持ち込んだ方が無難。
レジャーシートを敷いて食べるスペースならいくらでもあるしね。
ボールとか広場で遊べるものも持っていくと楽しめます。

とにかく１日では遊びきれないほど広いし、季節ごとにいろんなお花も咲いて楽しめるので、今度は来春　水仙を見にまた行きたいなー。
海が近いし、水遊びもできるから夏も良さそうだし。

でも、今回行きは１時間半だったのに帰りは事故渋滞にはまって４時間以上もかかってしまい、我が家で唯一のドライバーであるオットはグッタリ。
これだけが誤算だったなー。

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JPWSA交流会

うちは竹の子の会と日本プラダーウィリー症候群協会（ＪＰＷＳＡ）両方の会員になっているのだけど
今回はその協会の方の東京支部の交流会があって、役員の方のお宅にお邪魔してきました。

都心の一等地の豪華で素敵なおうち。
インテリアやちょっとした小物雑貨に至るまで舶来物（何時代の人、私？）の高級そうなニオイが...。

ホストファミリー＋４家族＆ボラさん・医療関係の方まで揃っても全然余裕のスペース。広いし綺麗。
あぁ、こんなおうちに住んでみたい。

ホストファミリーのママさんがご自宅でパン教室を開いているそうで、今回は子ども達も一緒にパンを作って焼いて、サラダとスープで優雅なランチ。素晴らしい。

　おいしく焼けました

食後、子ども達はハロウィン用のバッグを作成し、そこに手作りクッキーを入れていただいてみんなで写真撮影。
大人はコーヒーをいただきながら、いろいろおしゃべり。
　Happy　Halloween！

焼きたてのパンはほんとにおいしかった。
お土産にもいただき、大満足の１日でした。またお招きに預かりたいわー。

終わってからは、さらにファミレスでお茶。
ずっとご無沙汰でずっと会いたいと思っていたりっきママさんが来てくれて、ちょっとだけどおしゃべりできてほんとに嬉しかった。

バンビがＰＷＳだからこそ出会えた人、経験できること。たくさんあるなー。
ありがたいことです。

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視知覚

バンビは今のところ過食・肥満もなく、側弯の心配もないし、性格も温和で癇癪も起こさないし。
身体面とメンタルには特に大きな課題もなく、日々それなりにhappyに過ごせているんだけど、ただ認知面が...。

どうも他のＰＷＳのお子さんと比べてもかなり発達が遅くて、就学後半年過ぎてもいまだに字はなぞり書き（名前だけは何とか書けるようになりつつあるけど）、絵もまともに描けず。
パズルなんてまったく、積み木も手遊びもできゃしない。

やっぱり目（視覚）に原因があるんだろうな　とは思いつつも、どうしてあげたら良いのかわからず。
眼鏡をかけ始めてから視力は徐々に回復してきたものの、それと認知の発達がリンクしてないしねー。

こりゃ単に目だけの問題でもなく、情報を受ける側＝脳の機能の問題なんだろうなぁ　ということがわかってきても、じゃあ誰にどう相談したら良いものか。
どうも単なる眼科ではその辺のところまでは対応しないようだし、ネットで調べて”ビジョントレーニング”の本を買ったりしてはみたけど、バンビにはまだちょっと高度過ぎるし...。
学校でも、療育先でもそれとなく話してはみてもあまり良い感触もなく、一人悶々と悩んでいる日々が続いた。

で、先日療育園のＳＴの先生にも　やっぱり世間話的に話をしてみたら
「視知覚に課題がありそうですね。調べてみましょう。」という反応。

”視知覚”って言葉を初めて耳にした。

で、その場で早速　”フロスティッグ視知覚発達検査”というのを受けることに。

この検査は
　1．視覚と運動の協応
　2．図形と素地
　3．形の恒常性
　4．空間における位置
　5．空間関係

という５つの視知覚技能を検査するもので、時間の都合でまだ１と２しか検査できてないんだけど、それでもいくつかバンビの弱点が明確になった。

●図形と素地の区別ができない
　　地に模様があるところに乗っている図形を取り出して認識することができない。

●図形の組み合わせに弱い
　　いくつかの図形が組み合わさっている中から、１つの図形を取り出して認識する力が弱い。
　　（他の形に振られてしまう。）

●ものを見比べるという目の動きができない
　　見本を見て真似ること、仲間はずれや間違いを探すことが難しい。


以前にも　バンビの”字を書くことに苦労している話”を書いたけど、バンビには”みんなと同じようには見えてない”わけだから　難しいのは当たり前なんだよね。
私にはその難しさがわからないから「何でできないの？」って思っちゃって、ついつい叱ってしまいがちだけど...。

刺繍がうまくできなかったのも（今はもう一人で刺せるようになったけど）、いつまでたっても顔の絵が描けないのも（顔の中で目・鼻・口がパーツとして認識できてないらしい）、みんな視知覚の発達の遅れや偏りに原因があるみたい。
今のままだと、例えば　黒板の字を見てそれをノートに書き写すということはバンビにはできないんだよね。
いくら字を書く練習をしても、なぞり書きならできても何もないところに字を書くのは難しいわけで。

これはどうもＰＷＳだから　ってことじゃなく、たまたまバンビが抱えてしまった視知覚の機能障害みたい。
（まぁ、もっともそれだって元々は染色体異常ってことから来てるんだろうけど。）


いままでずっと、ただ漠然と”そうじゃないかなー？”と思っていたことが、今回はっきり裏付けられて　すっきりして良かった。
ＳＴのＮ先生は　すごく経験も知識も豊富で、かつ　こちらの話もすごくよく聞いてくれてありがたい。
相談できる人がいるっていうだけで、ほんとに救われるような心強い思いがするよね。

で、視知覚の課題を克服するには　やっぱり目を使っていく訓練が必要なんだけど、それも日常の生活の中で　例えば、同じようなカテゴリーの中から１つのものを探すとか、見比べるとか　そういうことを積み重ねていくようにとアドバイスを受けた。
視覚だけじゃなく、知覚（概念的なこととか）と両方のアプローチが必要なんだろうな。

ほんと　みんなが当たり前のようにできることができないって大変だ。
いちばんツラいのはバンビ本人だから、それを忘れないようにしてあげないと。

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作業所見学

見学に行ったのは私ではなくバンビのクラスのＴ先生で、例によってお手紙で様子や感想を知らせてくれたので、そこから勝手に転記しておきます。

施設長さんのお話
　通所を長く続けるためには
　　人との関わりがどう持てるかが重要。
　　　・人に対して自分の考えを伝える力が必要（自分で判断したら確認する）
　　　・人の意見を受け入れようとする力が必要（わからないことがあったら聞く）
　　　・誰とでも仲良く円満に付き合える（周囲に対して意識できる）

学校での取り組み
　読む、書く、話す、友達と仲良くする、約束や決まりを守る...等。
　子どもの能力に合わせた課題を与えながら、いままでどおり当たり前のことをひたすらやり続け
　一人ひとりのコミュニケーション能力を高め
　誰とでも仲良く、誰からも愛される子どもを目指して
　家庭と協力しながら支援を続けることが学校の役割だと思う

と、書いてあった。

就労なんてまだまだ先のこと　と今は思うけど...。
でも、あと１１年もすれば　それは確実に現実のことになる。
これまでの７年半があっという間だったから、この先の１１年なんてきっともっとあっという間に過ぎるはず。

今から心しておこう。日々の積み重ねが大事だと。
バンビの将来が幸せであることを誰よりも願うから。

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かかりつけ医

お昼頃に学校から電話がかかってきた。（イヤな予感...）
案の定、またバンビがティッシュを鼻に詰めたらしい。
やれやれ...。

で、まだ鼻に入ったままかどうかがわからないので、念のため耳鼻科に連れていった方が良いだろうと、懸案事項だった耳鼻科探しを急遽迫られることになった。

日頃バンビは意外にも健康優良児で、病院には検査か予防接種くらいしかお世話になる機会がない。
それはそれで良いことだけど、かかりつけの医者がいなのでいざという時に困る。

いままでは耳鼻科もたまに耳垢掃除に行くくらいだったから障害のことを言わずに診てもらってきたけど、鼻に異物を詰めたとなると話さないわけにもいかない。

というわけで、事前にネットでいろいろ調べて　口コミ評判の良さそうな近所の病院へＧＯ。

どこの病院でも初診の時は、まず受付で症状や既往症についていろいろ聞かれたり、書いたりすることになると思うんだけど、そのやりとりの時　周りの人の目や耳がやっぱり多少は気になるんだよね。
内科ならともかく、耳鼻科では　”プラダーウィリー症候群って何ですか？”ってことになりがちかと思い、今回は　竹の子の会（親の会）で配布されたリーフレットを持参して初診の問診票に添付して出した。

Ｄｒ．も事務の方もとても丁寧な対応で、「資料をありがとうございます。」と言ってくれたので、こちらもありがたかった。

ネットでの評判どおり、女医さんはよく話を聞いてくれて子どもの扱いにも慣れていたので、”ティッシュを鼻に詰めた”とためらわずに言うことができて良かった。
実際　ティッシュは鼻に詰まってなかったようだし。
次からもこの病院でお世話になってみようと思えた。ラッキー。


誰にとっても地元にかかりつけ医がいると安心だと思うけど、障害児の場合　医者の診察を受けるのが難しい場合も多く、良いかかりつけ医を見つけるのって意外と大変みたい。
知人のお子さんで水いぼの治療に通ってたら、あまりにも毎回尋騒ぐので（痛かったんだろうけどね。騒ぎ方が尋常じゃなかったらしい。）もう来ないでくれと診察拒否されたという話を聞いたことあるし。

障害を理解した上で適切な対処をしてもらえる病院が見つけられればベストなんだけど。
でも、最初から障害の話を持ち出してもどうかとも思うし、”必要に応じて”のタイミングが難しいところもあるよね。
ちょこちょこ掛かって様子見て　このＤｒ．なら大丈夫そうと思ったら話すとか　かなぁ。
歯医者さんだと障害者専門の病院もあるのでそういうところを利用する手もあるけど。
あとはママ友の情報も有効なので、療育仲間の存在はやっぱり大事。
そうやって、子どもを守るためのネットワークを　小さいうちから少しずつはりめぐらせていく努力はしておいて損はないと思うなー。

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秋は忙しい

運動会シーズンだけど、バンビの学校の運動会は５月だった。
入学して間もないうちに訳もわからず練習して　という状況に、５月ってどうなの？と思ってたけど、運動会が秋だと２学期始まってすぐ、まだ暑いうちから毎日校庭で延々練習　ということになるようで、まぁどっちもどっちだったかもしれない。

それでなくても、バンビの学校の場合　秋は展覧会、音楽会があり（毎年ではないようだけど）、連合（区内の特別支援学級全体）の遠足もあって行事続き。
何かと忙しい様子で、最近ちょっとお疲れ気味。


音楽会に向けて鍵盤ハーモニカを家にも持ち帰って練習したけど、楽譜を見て同じ鍵盤（シールが貼ってはあるけど）を押すということが、やっぱりバンビには難しい。
結局、”今年は音楽を楽しんでくれればいいので”ということで途中から鈴担当に変更になった。
（ま、１年生５人のうち４人は打楽器担当になったんだけどね。）


連合の遠足は、バスに乗って千葉市の動物園に行ってきた。
「ぞうとちりん（きりん）とー、ペンギンとー、ヒマラヤとー。いっぱい見たんだよー。」と楽しそう。
でも、ヒマラヤって何？　ママ友が「シマウマかな？」　正解でした...。

帰宅してお弁当箱を出しながら
「ママ、ありがとう。お弁当とってもおいしかった。いっぱい作ってくれてありがとう。」と言ってくれる。
５時半起きの苦労（？）も報われる一瞬。


バンビは　自閉ちゃんほどではないけど、やっぱり非日常的なことには対応が難しいというか、プレッシャーが影響を及ぼすところがあるみたいで
年長さんの頃は　クリスマスの劇の練習が始まった頃急に吃音が出て、終わったら治ったし。
今も　鼻に異物を入れたりするのはバンビなりの何らかのサインなのかもしれない。

普段はもうあまり手をつないで歩きたがらなくなってたのに、また最近自分から手をつないで歩きたがるのも、何かしら不安だったり自信がなかったりすることの現われなのかも。
ちょっと気をつけて様子を見ていないと。

でも、そうやっていろんなことを経験して、バンビなりにゆっくりだけど着実に成長していくんだろうな。
息子よ、たくましく育っておくれ。

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ＮＧワード？

まったく、男の子ってどうして　”うん＠”とか”ちん＠ん”とか”おっ＠い”とか、その手の下系？ワードを言っちゃ喜ぶんだろう？
単純（＝バカ）と言うか、実にくだらない　と、女の私は思うんだけど...。

バンビと同じクラスの、近所なので登下校時のバスがよく一緒になる子がやっぱりこの手のワード連発で、ただ　バンビは言われてもいまいち何でそういうこと言うのか意味はわからないながら笑ってるというカンジ。

ま、そういうこと言うのは　相手が反応するのを楽しんでるところがあるから、ほんとは無視するのがいちばんなんだけど。
それに、その子の親も付き添っている手前あまり言えないんだけど（たまには注意してるみたいだけど）バスの車内でもずっと言い続けてあまりにひどいので
「１年生のバンビもマネしちゃうからやめてね。」とやんわりたしなめてはみる。

うーん、こういうのって難しい。

今日はとうとうバンビも　”ちん＠ん”と言いだしたので、びっくり。
あー、ついに来たか...。

まぁ、健常な子でも幼稚園くらいからそういうこと言い出して、ある程度の年齢になったら言わなくなるんだろうけどね。
（少なくとも人前では言わず、仲間内で盛り上がってたりはするみたいだけど。）
でも、この子達はそのヘンの加減がつかみにくかったり、ストレートすぎたりするからなー。

まったく、子どもって純粋培養できないから大変だよね。
まぁ”世間”ってそういうものなんだろうから　それはそれで仕方ないけど...。

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鉄道の日イベント

最近オットは仕事が忙しく、休日も出勤が続いている状況。
バンビと二人でお出かけとなると行き先も悩むところだけど、この時期「鉄道の日」がらみのイベントがあったので行ってきました。

まずは　バスフェスタ　in　横浜。
　

会場にはいろんなバスが置いてあって（置いてあるだけで動いてはいない）乗り降りするだけでバンビは楽しげ。
ラジコンやカート、それにマイバックを作るクラフトコーナーなんかもあって、バス大好きチビっ子の親子連れとちょっとオタクな人達がわんさか。

連結バスで横浜周遊というのもあって、整理券もらうのに１時間くらい並ぶんだけど、バンビがどーしてもと言うので仕方なく...。
好きなことならちゃんと並んで待つこともできるんだよねー。（携帯のワンセグでゴルフ見ながらだけどさ。）
その割りに乗れたらそれで満足なのか、車内ではいつものようにシールで遊んでたりしてて、”１時間も並んだんだからもっとバスを楽しめ。バスを！”と思うのは親だけ？
まったく...。

ま、派手さはないものの　それなりに楽しめたイベントでした。

何しろ　横浜久しぶりだし～。
てか　最近地元か実家、せいぜい上野（動物園）くらいしか行ってなかったから久しぶりの都会。完全田舎者丸出しお上りさん状況で、私的にはそれだけでも楽しかった。


続いては、日比谷公園の鉄道フェスティバル。

これは前にも行ったことあるけど、各鉄道会社のブースで写真撮影できるコーナーがあったり、いろんなグッズを販売してたり。
出店もあっていろいろ食べられるし、ステージではトーマスショーとかコンサートとかもあって、かなり大規模なイベント。

　これはＪＲ西日本のブース。鉛筆・消しゴムセットもらった。

最近の鉄道人気で前回よりチビっ子比率が上がってるのか、トーマスのミニＳＬは何と１時間待ち。
バンビが楽しみにしてたのは知ってるので　乗りたいと泣くかと思ったんだけど、「１時間も並んだら、この後おばあちゃんのうちには行けなくなるよ。」と言ったら、ちゃんと聞き分けて我慢することができたのでほっとした。
（それだけおばあちゃんちに行きたかったってことでもあるんだろうけど。）

お昼食べて、カレンダーやらシールやらを買い、キーホールダーやらご当地電車のピンズのガチャガチャやらをやって早めに切り上げたけど。
あー　わかっていてどうしてお金使っちゃうんだろうなぁ...。
こういう時だけ、何かその場の雰囲気と勢いに乗っちゃう自分が不思議。

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給食試食会

保護者向けに年１回開かれるという給食試食会に行ってきました。
以前にバンビの食べてる様子を一度確認させてもらいに行ったことはあるけど、実際に自分で食べて見た方がより給食の状況？がわかるかと思って。

この日のメニューは

　・ツナトースト
　・ミネストローネ
　・フレンチサラダ
　・みかん
　・牛乳

高学年＆教職員と同じ量が出され、全部で６５３kcal
結構おなかいっぱいになった。

当然　量は学年によって違うんだけど、献立表には高学年用のカロリーしか載っていないので、実際のところバンビがどれ位のカロリーを食べているのかはよくわからない。

まして、特別支援学級は１～６年生までいるので...。おかわりもしてるし。

もちろん、最初に過食のことはよく伝えてあるので、バンビに与えられる量は少ないはず。
おかわりは１回だけの約束で、それもほんのちょっとにしてもらってるんだけど
先生方はあえて　”たくさんもらったねー。”と言うようにしてくれているようで、バンビも満足しているらしい。
たまに　「今日先生失敗しちゃって、たくさん入れちゃったんだよ。ダメだよって言っといて。」と笑って言ったりすることがある。

で、実際に食べてみての感想は、栄養バランスを考えて、野菜もちゃんと食べられるところはいいと思ったけど、味は普通というか特別おいしいというわけでもなかったかも...。
でも学校もいろいろ気を遣っていて　生野菜は出さないとか、食器も１枚７００円くらいするお皿を使っていたりとか（親からは”１００均でいいのにねー”という声しきり。軽くて割れにくいのにしてたりとか？）
まぁ、毎日１食　きちんと食べさせていただいてることに感謝しないとね。

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