出生前血液診断のニュースから思うこと

昨日報じられていた”妊婦の血液で出生前診断”というニュースについて
ネット上でもいろいろな意見が述べられているけど...。
非常に複雑な心境。


私も高齢出産で、もちろん妊娠時に”出生前診断”なるものは知っていた。（病院でも一応確認されたし。）
でも、羊水検査では流産のリスクがあると聞いていたし
ずっとほしくて、結婚２年目にして授かった赤ちゃんを
　”異常がある”と言われて、”じゃあ、いりません”と言えるのか？　と考えたら
そんなことできるはずもなく、だから検査は受けなかった。

もちろん、その時には生まれてくる子どもに障害があるとは夢にも思わなかった。
五体満足で、元気なかわいい赤ちゃんのママになれるものと思っていたんだよね。

だからこそ　我が子に障害があると言われたあの時のショックと来たら...。
という話は　このブログにも既に何度も書いている。

さすがに　”そんな子ならいらない”とは思わなかったけど
”そんな子を私が育てるのは無理だ”とは思った。


でも、あの時　何が悲しかったんだろう。何が辛かったんだろう。

「プラダーウィりー症候群なんて、そんな”食欲モンスター”みたいな子
　恐いよ、無理だよ。私はどうすればいいの？　何で私の子が障害児なの？」

あの時は私の中に”障害児は不幸だ。障害児を育てる親も不幸だ。”
そういう考えがあったのは事実。

でも、私はまだ何も知らなかったんだよね。
プラダーウィりー症候群のことも。
障害者のことも。
何１つわかってなかった。
だから、恐かった。とても不安だった。
ネガティブでマイナスなイメージしか持てなかったから
自分は何て不幸なんだろうと　そう思ってただただ泣いていた。


あれから９年が過ぎ...
私は今でもただ　一人のＰＷＳの男の子の親にすぎず
だからＰＷＳのことが全部わかっているわけでも
障害書のことをよく理解できているわけでもないけど
でも、９年の間に自分が体験した範囲で
ＰＷＳだからといってみんながみんな食欲モンスターではないことも
障害者が障害があるからというだけで不幸ではないことも知っているし
息子との生活にそれなりの幸せを感じて、日々に感謝して生きている。

そりゃ、いまでも息子が健常児になれるなら
どんなことでも手を尽くしたいとは思うけど
今の、ＰＷＳという障害を抱えたバンビも　ただ我が子であるというだけで
私にはたまらなく愛おしい存在。

バンビは確かに医学的には「異常」なのかもしれないけど
今の私には　掛け替えのない、一人の人間として生きている命　なんだよね。


妊婦が血液検査でお腹の中の我が子の状態を知りたいという
その気持ちは　まぁ私もわからなくもないから否定はしない。

でも、知ってどうするのか？
染色体異常があるとわかったら中絶するの？　お腹の中の命を殺すの？
もし、それはしないとしても、臨月までどんな気持ちで過ごして出産に臨むの？
確かに、選択の自由はそれぞれの親にあるんだろうから　他人が口出す問題ではないのかもしれないけど
でも、どっちにしろ辛いような気がしてならないんだよね。

（血液検査で）技術的にできる　ということと
実際それをするかどうか（していいかどうか）　ということは別の話だと思う。


障害者は障害があるというだけで、生を抹消されなければいけないですか？

”ダウン症はどうせ短命”とか言う人もいるけど、短命だとわかってると生まれちゃいけないの？
（実際、今は医学も進んで寿命は以前より伸びているはず。）

”重い障害のある子には苦しい思いをさせるだけ。そんな子を産むのは親のエゴ。”
誰がそんなことを言い切れるのか？
例え、病気を抱えている人でも、生まれてきた　そして生きている喜びは感じられると私は思う。

”社会福祉で面倒見なくちゃいけない人間を増やすだけ。”
健常に生まれてきたって、事故や病気でそうなることもあるし
人間　年とれば誰でも社会に支えられて生きていくんだと思うけど。

ネットは匿名だし、誰でも何でも書けちゃうから恐い世界だと思う。
いちいち議論するつもりはないけど。


そもそも　”我が子に障害がある”というだけで　即、不幸と感じないで済む世の中になればいいんだよね。
そのためには、もっとやらなくちゃいけないことがある。
障害者がもっと生きやすくなるように。
（できたら医学もそういう方向で進化していってほしいよ。）
そして、障害者自身のことを知らせていかなければいけないのかもしれない。

障害がなくても不幸な人がいるように
障害があっても幸せに生きている人だってたくさんいるということを。
親が大変かと言えば、そりゃ大変なこともたくさんあるけど
そもそも楽な子育てなんてどこにもないんだし
親として苦労する中で　少しでも我が子に成長が見られれば
それだけで幸せだったりするんだよね。
たぶん、それは普通の子育てと同じだと思う。

健常者だって就職に苦労する今の世の中
例え作業所で安い賃金しかもらえなくても、居場所と行き場所があって
本人が日々の暮らしに満足できるなら　それなりに幸せかもしれない。

障害者だって　社会の一員。
確かに社会的には弱者なのかもしれないけど、命に本来優劣はない。

そういうことをもっと伝えていきたいな　と思う。
そして、お腹の中の我が子に染色体異常があるという理由で
その命を消してしまうようなことがないようにと願う。

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２学期はじまる

毎日暑い日が続きますが、皆さんお元気でしょうか？
バンビも私もさすがにちょっとこの暑さがこたえてるカンジです...。


さて、うちの区では他よりひと足早く、今週月曜日が２学期の始業式。
昨日からは給食も始まり、やっと通常の生活が戻ってきました。

夏休みも長いようで　過ぎてしまえばあっという間だったかなー。

プラダっ子は基本的に真面目で頑張り屋さんが多いようで
バンビも宿題は可能な限り毎日　自分から頑張って早々に終わらせてしまい
そういうところはほんとに楽だなぁ　と思う。


バンビは毎年夏の間に身長が伸びるんだけど
今年は成長ホルモンのおかげか、２学期の身長・体重測定では３cm伸びていて
先生も驚いていた。
会う人、会う人　”背が伸びたねー”と言われて、本人も嬉しそう。
まだ２ヶ月だけど、お腹まわりはちょっと痩せてきたし
まん丸だった顔も少しシュっとしてきた気がする。
やっぱりＧＨ効果なんだろうねー。ありがたや、ありがたや。

プールも近所のスポーツジムの短期スイミングに３日間通っただけだけで
私とは一度も練習しなかったけど
学校の検定で、９級から８級（５ｍ泳ぐ）に進級した。
頑張った成果を認めてもらえる　っていうのは、子どもにとって何より嬉しいことだろうね。

そんなこんなで、スタートした２学期。
今月末は運動会、秋には音楽会と行事も目白押し。
また慌ただしい日々が始まるなー。

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3つのトレーニング

夏休みのあれこれ、書いておきたいネタはいろいろあるのだけど...。

今日は自分自身の頭の整理のために。

実は、明日竹の子の会（親の会）の東京・年少グループの交流会があって
そこで”ペアレントトレーニング（略してペア・トレ）”について勉強会を行う予定なんだけど
話をするのは、何と私なんす。

ずっと以前に幼児グループの母親学習会の時に作った資料をそのまま使い回して
参加メンバーに”ペア・トレっていうのがあってね”っていうカンジで
紹介しようと思ってる。

そう、私はド素人だから、できるのは紹介だけだけど
そういうのをきっかけに各自が興味を持ってくれて、自分なりに取り組んでくれたらいいなと思うから。
そして、いつか竹の子の会では、ペア・トレは共通認識　ってくらいになればいいなぁ。
ペアレント・トレーニングは、単に親だけじゃなく
応用すれば障害者に関わる教育や医療、福祉関係者にも有効な手法だと思うから
将来、特にＰＷＳの人用のペア・トレが形になればなぁ　という気持ちもある。


そして、私が今　他に関心を持っているのが
ソーシャルスキル・トレーニングと、アンガーコントロール・トレーニング。

「ソーシャルスキル」は人間関係を円滑にこなせる技術や能力のことで
「アンガーコントロール」とはアンガー（怒りの感情）をコントロールすること。
日本では、「アンガーマネジメント」という言い方の方が普及しているのかもしれない。

これはどちらも障害児に限らず、健常者にも当然必要な能力なんだと思うけど
最近このいずれかを欠くことでトラブルになる人が多いらしく
この手のことを書いた本が巷にあふれている。

対人関係がうまくいかないとか、すぐキレるとか
あと　いじめの問題も　結局はこの２つが絡むのかもしれない。
だから、学校教育にも是非取り入れてほしいくらいだよね。

障害者の場合は、特に日々の生活の中で自然にソーシャルスキルを身につけるということが難しいから
トレーニングが必要になる。
怒りの感情がコントロールできないと、犯罪に直結しがちなので
こちらもトレーニングが必要。


だけど、ペア・トレもそうなんだけど
「トレーニング」となると、正直面倒くさいんだよね。
学者先生が唱えるのは、どれもプログラムを実践して
フィードバックを受けて...　ってなるんだけど
そんな悠長にやってらんないよ　って思ってしまうこともあるじゃない。

エッセンスだけを日々の生活に取り入れても有効だよん　っていうのが
ありがたくていいんだけどなぁ。

ペア・トレはその点、ちゃんとセッションを受けなくても
（もちろん受けた方が良いとは思うけど）
”ほめる”・”無視する”の２つと、指示の出し方が自分でちゃんとできるようになれば
それだけでも結構親子関係は変わってくると　私自身の体験からも言えるので。

まぁ、ソーシャルスキルやアンガーコントロールは　それとはちょっと意味合い？種類？が違うのかもしれないけど
そんな風にお手軽なカンジのを　誰か専門家がまとめてくれるとありがたいんだけどなぁ。

特に「アンガーマネージメント」は　ちょっとブームだと思うので、売れそうな予感（？）
そういうセミナーとか専門にやってる団体もあるようだけど。
障害者用のアンガーコントロールトレーニングのニーズって、かなりあると思うんだ。
やっぱり普通の人より、理性で感情を制御するっていうのが難しいところがあるもんね。


私はバンビに、頭に来たら　まず手をグーにしてぎゅっと握って
「うーっ」とか「もうっ！」って声を出すように
教えてる　ってわけじゃないけど、自分がやって見せてる。
相手を叩きたいくらい頭に来た時とかに、叩くのはダメだけどそれやると少し怒りの気持ちが軽くなるよ　って。
私とバンビの間でそれやると、結構お互いに笑っちゃっうんだけど
それで気持ちの切り替えができるんだよね。

何かそういうちょっとしたことでいいんだけどなぁ。

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春の九州旅行

夏休みの旅行のことを書こうと思ったら
春に行った九州の旅について書くのをずっと忘れていたことを思い出した

というわけで、まずはそちらを...
実は、オットが勤続○年のお祝いということで会社から有休とお祝い金をちょこっといただいたので
北（北海道）か南（沖縄）か迷いつつも、結局３泊４日で阿蘇を旅することにしたのでした。

はるか昔、私がまだ独身の頃　会社の同僚（１人は大阪でもう１人は福岡在住）と国内をあちこち旅行していたことがあり
福岡の友人がアレンジしてくれた旅の時は、由布院や阿蘇の草千里に行ったんだけど
その景色の雄大さにすごく感動したんだよねー。

バンビにもあの景色を見せたい　と思ったし
今回はいろんな乗り物に乗せてあげたいと考えてのチョイス。

ちなみに、この時は猫を羽田空港のペットホテルに預けたんだけど
３泊ともなると、結構なお値段になりました。
まぁ仕方ないけどねー。

ということで、まずは、飛行機で熊本へ。
怖がるかなー　と思ったけど、緊張気味だったのは最初だけで大丈夫だった。

そこからレンタカーを借りて、阿蘇の大観望へ。
九州は暖かいんだろうなーと思ってたけど、阿蘇エリアはどっちかというと九州でも避暑地になるくらいで
特に山の頂上は風が強くて、ほんとに寒かったー
　外輪の上から見る景色

さらに北上し、大分県側に出て久住高原を目指す。
レゾネイトクラブくじゅうは、以前泊まったことがあるホテルで
久住連山の景色は素晴らしいんだけど、この日は晴れてるのに小雪（風花）が舞う程
風が寒くて、寒くて...
３月の終わりでこの寒さはちょっと珍しいんだとか。ありえなーい。

高さだか長さだか（両方かな？）が日本一の久住夢大吊橋を渡る。
私は高いのは割と平気なんだけど、三半規管が弱いから揺れが苦手。
橋が風に揺れるので、途中からマジで泣きそうなくらいだったんだけど
バンビは平気らしく、私と手を繋いで「ママ、大丈夫？」と心配してくれた。
　幅も狭くて、怖いのよ～


２日目は　乗馬。引き馬ではなく、トレイルランというのに挑戦。
先頭にガイドが着いて、バンビはオットと２人乗り。
私のはちょっとポニーみたいに小さい馬だったけど。
　記念写真用に一人で。

午後は草千里へ。
景色は確かに雄大だけど、私が以前見た緑一面の野原に牛が放牧されていて...というのとは違っていた。
思えば、あれは夏だったんだよねー。
この時期は野焼きをした直後なので、一面枯れ草色で。

ロープウェイで上に上がったんだけど、見学しているうちに風向きが変わり
有害な煙が流れてくるので退避するように言われて、ちょっとびっくり。


この日の宿は、阿蘇ファームランドというところ。
この丸いのが１つ１つ客室になっていて、それが１００個くらいある不思議な作り。

まぁ、客室や料理は　”うーん、まぁこんなカンジ？”ってとこだけど
お風呂がスパランドみたいになっていて、いろんなお湯に入れて楽しめました。

３日目はトロッコ列車に乗車。

そして、午後はお約束の？ゴルフ。
阿蘇の雄大な景色をバックにマレットゴルフを楽しみました。


この日もファームランドに連泊。
ゆるキャラ人気Ｎｏ.１のクマモン。グッズもいっぱい。

最終日の４日目は熊本城を見学。
　加藤清正？と記念写真
標高の差なのか、前日までとは違って暖かく、桜も咲いてるくらいだった

レンタカーを返して、新幹線で福岡へ移動。
「つばめ」のつもりで予約したのに、違う車両でちょっと残念。

福岡では昔共に旅した友人と数年ぶりの再会
そんなこんなで、盛りだくさんの楽しい旅となりました。

阿蘇はこの夏の集中豪雨でかなり被害を受けたようで
自分が実際に見てきた景色が酷い姿に変わってしまっているのをニュースで見て、胸が痛む。
でも、本当に素晴らしいところだから。復活を祈るばかり。
今度は是非夏に　また行きたいなー。
あの緑が青々とした草千里にバンビを連れていきたいもんね。

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力を養う

バンビには日頃から新聞を集合ポストに取りに行ったり、洗濯物を取り込んだりのお手伝いをしてもらっている。
あと、夏場はたまにお風呂掃除や植物の水やりも。

お手伝いをすることは、手先の器用さを養う訓練になるという狙いもあるし
将来を考えたら　”役割を果たし、人のために役立つことを喜べる人になる”という意味もあるんだけどね。

で、今年の夏休みには　お手伝いに朝食後の皿洗いも追加することにした。

まぁ、いざやらせてみると　食器を割りそうではらはらさせられるし
そこら辺水浸しになるし、その上きれいに洗いきれてなかったりで
当たり前だけど私が自分でやった方がはるかに早いし、気も楽。

でも、それじゃあいつまでもバンビができるようにならない。
バンビには将来、簡単な家事ぐらい自分でできるようになってほしいから
今から長ーい時間をかけて訓練を積んでおかないとね。


それにしても、バンビの手先の不器用さときたら...
ＰＷＳの中でも相当なレベルだと思う。どうしてかなぁ？

やろうという気持ちはあるにはあるんだけど（元来真面目だし）
でも、苦手なことはあまりやりたがらない傾向があって（これは誰でも同じだろうけど）
紐をちょうちょ結びにするのでも、タオルを絞るのでも
教えるのは本当に大変。


ところで、うちの区は支援学級の場合　４年生から夏の宿泊学習に行くので
バンビも来年には親元を離れて２泊３日　先生やお友達と生活をすることになる。
まぁ、バンビは幼稚園の時も２泊の林間保育を体験済みだし
去年はミニバスケの合宿にも行ってるんだけど。

でも、担任のＴ先生からの”来年に向けての心がけについて”のお手紙を読んだら
普段”できるようになった、うちの子も成長した”と思ってることでも
いざ環境が変わるとできない　ということが多い。

例えば、一人でお風呂に入れると思っていても
脱いだ服はどうしてるか、シャンプーを適量出して全体を洗いちゃんとすすげているか
身体を拭いて出てきているか、脱衣場で下着を身に付けているか
濡れたままの身体でパジャマを着ていないか...
そういうことが、親の監視なり管理ナシでもちゃんとできているか。
環境（場面）が変わってもできるか。
そこまで行って初めて、”一人でお風呂に入れる”ことになるのだそうだ。

うちもバンビはもう９歳なので、そろそろ私と一緒にお風呂に入らなくても一人でできるように練習しているんだけど
たまに　耳のところにシャンプーの泡が残っていたり
タオルが絞れなくて、びしょびしょのままパンツも履かないで部屋に入ってきたり　と
まだまだ課題が多い状態。


Ｔ先生曰く、同じ”林間学校楽しかった”　でも
誰かに介助されて、できた気になっての楽しさと、支援されながらも自分でやり終えた時の楽しさでは
楽しさに大きな違いがあるのだそうだ。
（ま、どっちも本人的には”楽しかった”なんだろうけど、達成感という点では確かに違うかもしれない。）

目的を持って取り組む力を普段の生活の中で育てていくことにより、達成した時の喜びをより大きく味わわせることができる。
”見る力”、”聞く力”、”考える力”、”我慢する力”、”根気強さ”や、次に何をしたら良いのか”見通しを持って取り組む力”...等。

宿泊学習では、保護者と離れて生活していく中で、個々の能力に応じて支援しながら学習目的の達成を図っているわけで
まだそこまで育ってない子どもは支援の幅を越え、全面的な介助が必要となり学習の場であるとは言えなくなってしまう。
より少ない支援で自分でできることが、宿泊学習での生活を充実させることにつながるので
毎日の生活の中でそれぞれ力を伸ばしていってほしい。

それはきっと１年後の宿泊学習だけのためではなく
何年か先の「自立」のために　必要なこと。

決まりや約束を守って職場の人間関係をうまく保ちながら、自分の役割を果たせる人が
就労の対象者となるので
与えられた仕事に集中し、コツコツと最後まで取り組む力や
他者と協調しながら社会生活を営む力が育っていることが大事。

シンプルなようだけど、これが難しいみたいなんだよね。
クラスを見ていてもできてない子がほんとに多い。バンビなんてまだいい方だもん。
知的な能力の差とはまた別だからね。

誰だって一度にはできるようにならない。
ましてやこの子達には根気強く繰り返し、教えてやらせて、続けていくしかない。


うちも夏休みの皿洗い、親子で頑張るぞ！　親も忍耐、修行の日々じゃー。

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