バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

かくれんぼ

2007年10月28日 | 日々の出来事
ちょっと前のこと、もう何が原因だったかは忘れてしまったけど、バンビのことを叱っていて腹が立って収まらなかったので「もういい。ママは一人で買い物行ってくるからっ!」と言い捨ててほんとに一人で出かけたことがあった。 私自身ちょっとクールダウンしたいカンジだったし。
と言っても、行先はマンションの隣のスーパーなので10分か15分くらいのことだけど。

うちは玄関が二重ロックで、バンビは鍵を自分で開けられないし一人で出ることはないだろうと思って安心というか油断していたけど、その日は何だかイヤな予感がした。鍵を開けようとした瞬間に中からカチッという音が...。

慌ててドアを開けたら、玄関には素足に靴を左右逆に履いて顔は涙と鼻水でぐちゃぐちゃのバンビが...。まさに今自分で鍵を開けて、私の後を追って出て行こうととしていたらしい。(どこへどうやって?)
心臓がさーっと冷たくなった気がした。(間に合って良かったー!)
バンビにはすごく悪いことをしてしまった気がして、涙と鼻水まみれの顔を拭いてやりながら私も「ごめんね」と言って泣いて抱きしめた...

というようなことがありました。
バンビはいつの間にか背も伸びて、鍵も自分で開けられるようになっていたのです。危ない、危ない。

で、そんなことはすっかり忘れて、昨日私が奥の部屋で片付けものをしていたら、DVDを見ていたはずのバンビが寝室の方に行く足音が。たぶん私を探しに来たらしい。

続いてこっちの部屋にも。その時私はなぜか咄嗟にドアの陰に隠れ、そしたら気付かずにまたリビングへ戻って確認。
心なしか足音が早くなって、もう一度寝室へ行き、やっぱりいないのがわかると廊下に立ち止まっている様子。
笑いをこらえるのも限界だと「わっ!」と言って出ていったら、バンビは飛び上がってびっくりしてたけど、実はどうやら泣く寸前だったらしい。

その顔を見たら先日の一件を思い出して、”もしかしてトラウマになっちゃってる?”と思った。
親に置いていかれる恐怖を植え付けちゃったとしたら まずいなぁ。
びっくりした後 ほっとしたのか、照れくさかったのかケタケタ笑い出して、結局二人で笑い転げて終わったんだけど。
ごめんね、バンビ。もうかくれんぼはしないから。 置いていかないから大丈夫だよ。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

どんだけ寝るの?

2007年10月26日 | 成長記録
このところのバンビはというと...
とにかく寝てます。大丈夫?って思うほど。

昼寝しすぎると夜寝ないって話をよく聞くけど、バンビはどれだけ昼寝しても夜も普通に寝るし、っていうか昼寝のまんま朝まで起きないこともしばしば。
夕飯食べないと身体が大きくなれないと思って、起こすんだけどどうやっても起きない。食欲より睡眠欲?が完全に勝ってる。
たまにオットが帰ってきた時に起きてきて、10時頃3人で食べたりすることもあるにはあるけど...。

まぁそれだけ疲れてるってことなのかなぁ。
元々低筋緊張だから体力的には弱いのかもしれないけど、それでもここまで消耗するものなんだろうか?
確かに親の保護から離れ、幼稚園っていう1つの社会の中で主張したり、協調したりしながら過ごしていくことは、精神的にも身体的にも負担はあるんだろうけど。

最近バザーの準備で私も幼稚園に行く機会が何度かあったのだけど、垣間見るバンビの姿は元気に体操していたり、みんなと一緒に遊具によじ登っていたり(その上でお弁当を食べたりもする)絵具でドロドロになっていたり。
とにかく一生懸命やってる、がんばってる、そして楽しんでるんだなぁという印象
それはそれでいいんだけど、幼稚園と療育以外 家でゆっくり一緒に遊ぶ時間がほとんどなくなってしまったのが問題というか、悩みというか...。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ルーシー・ダットン

2007年10月19日 | 日々の出来事
幼稚園の保育時間が延びたら、自分のために時間を使いたい・何かしたいなぁと思っていた。
で、今月から週1回1時間、区のスポーツセンターの「ルーシーダットン」の講座にSクンママと一緒に通うことにした。

ルーシーダットンというのは、タイ古式ヨガのこと。
ヨガってちゃんとやってみたことはないのだけど、呼吸を意識しながらいろんなポーズをとって行うストレッチみたいなカンジ?
で、ルーシー(外人の友達みたいだな)が普通のヨガと違うのは、身体を伸ばす時に息を吸うところ。息を吸うことで内圧がかかり、その状態でストレッチする(外圧をかける)ことに効果があるらしい。

まぁ、私としては痩せたいっていうのもあるけど、それよりはどっちかというと身体を矯正したいというのが目的。肩こりとか歪んだ骨盤にも効きそうだし。

で、実際やってみると動き自体はゆっくりだし、特に難しいポーズもなく、自分にできるやり方でやってよいということなので、そんなに大変ではなかった。
でも、ストレッチは息を吐きながらというのが自然に習慣になっているので、息を吸いながらというのが意外に難しく、呼吸のタイミングがよくわからなくなる(怪しい息遣いになってたかも?)

1つ1つのポーズをやってみると、意外に背中や腰にくるカンジ。疲れているんだなぁ、やっぱり。でもそのうち血行が良くなって身体が暖かくなるのがわかる。
汗をかく程ではなかったけど、終わる頃には何となく身体もスッキリ。

ただ血行が良くなるとおなかがすくのか(ほんとかどうかわからないけど)、終わってからやたらおなかがすいて、ランチでしっかり食べてしまい、午後にはおやつも。意味なーい!

でも、できたらポーズを覚えて家でもやったりしてみたいな。
バンビが一緒にできるようになったら教えてあげたいし


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

またまた運動会

2007年10月16日 | 日々の出来事
幼稚園のが終わったと思ったら翌週は幼児グループの運動会
うちのオットは仕事の関係で必要な某資格の試験があって今年も不参加
(毎年母子参加なんだよねー、まぁ難しい国家試験らしいのだが。オットよ、がんばれ~!

まだ歩けない1才の時からトロッコみたいなのに乗せられて参加してきたので、4年目にしてここまで成長したんだなぁと思うと、幼稚園の運動会とはまた違った感動がひとしお。

カラーパネルの上を両足飛びで進み、跳び箱によじ登って
下りになってる平均台を支えナシで渡る 

年中さん以上はリレー競技もあって、自閉ちゃんも多動クンもバトンを持って背中を押されると皆ちゃんと1周して戻ってくる姿に感動

今年はBクンパパが地元の町内会に掛け合ってくれて、みんなで本物のお神輿(子供用だけど結構重い。もちろんパパ達がサポート)を担がせてもらったんだけど、これもどこかに散ってしまうようなこともなく、みんなで園庭をぐるぐると歩いて楽しそうな様子。

 お揃いの手拭いがカワイイ

すごいじゃん、みんなこんなにできるんじゃない と思ったら、涙が出てきそうだった。
幼児Gって 他の子の成長もみんなで喜べるような雰囲気になってきてて、それってほんとにいいなぁと思う。温かい気持ちが嬉しい。
幼稚園の先生も 忙しい中見学に来てくれて、それもほんとにありがたかった。町内会の方々もありがとうございました。

バンビは途中でおもらししちゃったり、まぁいろいろありましたが、バンビなりにがんばってたし。
私もママ達の余興(「アララの呪文」を踊る)一応ちゃんとできたし、とにかく無事終わって良かった。お疲れ様~


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

初めての運動会

2007年10月10日 | 日々の出来事
バンビが通う幼稚園では近所(車で20分くらい)の都立公園のだだっ広い広場を借りきって運動会が行われるので、他の幼稚園のママにびっくりされる。
とにかく広いので場所取り争いもなく、その代わり日陰もないのでテント持参の人までいたりして...。うちは取りあえず日傘持参で参加。
 それでも日焼けしました

制服も体操服もない幼稚園なので何を着ても自由なんだけど、こういうイベントの時にはテーマ(今年は「さるとかに」)にあったTシャツを作って着せる親が多いと聞いて、うちも慌てて用意。
表には絵本を写してサインペンで絵を描いて(テキトー)、背中には名前とゼッケン(4歳なので04)を縫い付けてみたけど、いざ会場に着いたらステンシルだったり、アップリケや刺繍だったり、上手な人・凝ってる人がたくさんいてびっくり!

年長さん達は”将来なりたいもの”を一人ずつ仮装して、ステージでお披露目する演目があるんだけど、それもみんな凝っていて見ていてとても楽しかった。
 Bくんは 消防自動車ジプタになってます
 
プログラムも子ども達はもちろん、ママは綱引き、パパ達はリレー競技があり、きょうだい(上も下も)参加、おじいちゃん・おばあちゃん参加まで、とにかく全員で楽しもうという雰囲気。
卒園児の高校生達もボランティアで手伝いに来てくれたり、ほんとに和気あいあいのお祭りというカンジ。

で、肝心のバンビはというと...
とにかく暑いのと、いつもと違う場所・人の多さ、雰囲気でもうすっかりダメダメちんになり、最初の集合からして拒否モード。
 帽子がどうしてもイヤ!

最初のダンスは先生に手を引かれて何とか出場したものの、ほぼ棒立ち。どこかに逃走しなかっただけマシ?
 やむなく自前の帽子で出場

年少さんのかけっこ(おにぎりをさるやかにに渡す)も、同組でスタートした子がとっくに走り終わってるのにまだ往路...。
まぁ、それでも一人で最後まで走りきったから良しとするけど。
 かなり目立ってます

事前に先生から「年少さんは参加するだけで上出来です」と言われていたけど(これは健常児でもそうらしい)、まさにそういうカンジ。

バンビもバンビなりにがんばったんだよね。
お天気に恵まれ、逆に暑くて大変なくらいだったけど、とにかくみんなで楽しめて迷子もケガ人も出ず無事に終わってほんとに良かった。

終わってからオットは仕事(かわいそうに)、私とバンビはBくん・Sくんちと一緒に近所のお店で打ち上げ
楽しい、でもとってもハードな1日でした。お疲れ様~。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

オランダへようこそ!

2007年10月03日 | 障害児の親
hiroパパさんのホームページの掲示板で紹介されていた「オランダへようこそ!」の詩?を読んで、とても気に入ったのでこちらでも紹介させていただきます。
(hiroパパさん 教えていただいてありがとうございました。)

アメリカのエミリー・パール・キングスレイさん(息子さんがダウン症だそうです)という方が書いたもの。
「私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解して、想像出来るようにこんな話をします。」

原文が紹介されているサイトがあったので、こちらをご参照 → オランダへようこそ

でも、私もhiroパパさんが紹介してくれた”だりママさん”の超訳?がいいと思います。
オランダへようこそ!

ちなみに バンビの言葉のことが気になってサインやピクトグラムのことを調べていて このだりママさんのホームページ「絵カードのおうち」にたどり着いたことがあるんだけど、このページにはいままで気づかずにいました。

正直私もいまだに「ここがイタリアだったなら」と思うことがあります。
でもそれでも 今はオランダを愛し、そののどかな景色を心から堪能できてると思うし、そういう自分が好きでいられる そのことを神様に感謝したい。

バンビ 愛しい息子、大好きだよ! ありがとう


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

そんなに悲しかったの?

2007年10月02日 | 日々の出来事
昨日は都民の日で幼稚園はお休み。
連休明けの今朝、バンビは嬉しそうにバスに乗って出かけて行った。

幼稚園ではつぼみ基金のための卵販売を毎週水曜の朝に行っているんだけど、今日はそのための卵包みのボランティアをしに私も幼稚園へ。
卵をしまって帰ろうとしたところで 体操をするために園庭に出てきたバンビと門越しに遭遇。

何だかとても嬉しそうに私の手を握るバンビ。
「ママはもうお仕事終わったから帰るね。」と言ったら、たちまち顔を曇らせて「イヤ!」と言う。
「じゃあ、ママはここで見てるから体操しておいで。」と言っても、顔を伏せて泣き出す始末。

先生が気づいて「お母さんは帰るからね。バンビくんは体操しよう。」と引き離されると、「イヤー!」と絶叫・大泣き。
そう言われちゃったら帰るしかないんだけど、とーっても後ろ髪引かれる想い。
まぁ、もちろんすぐ気持ち切り替わってちゃんと体操したらしいけど...。

最近時々急に手を広げて私にぎゅうっと抱きついてくるバンビ。(こっちが立ってると腰の辺りにヘバリついてくるカンジなんだけど。)
背もだいぶ伸びて、体重も重くなってきたから 抱っことかおんぶを要求されると、もう赤ちゃんじゃないバンビを感じて(4歳だから当たり前だけど)嬉しいようなせつないような。

あぁ、これぞ”母親の気持ち”なのかなぁ。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ペアレント・トレーニング

2007年10月01日 | 障害児の親
企画盛り沢山な9月だったけど、忙しさの極め付けは”幼児グループの学習会で私がプレゼン?をすることになって、その準備に追われていた”ということに尽きるかも。

幼児グループでは月に一度だったかふた月に一度だったか母親学習会があって、講師の先生が来たり、内部で先生がテーマを用意したりして勉強する機会がある。
で、”取り上げてほしいテーマ”のアンケートに 私は1年くらい前からしつこくペアトレ(ペアレント・トレーニング)と書いてきたんだけど、そしたら学習会担当の先生から「私達もまだ不勉強なので、suzuさんやってください。」と言われてしまった。それが今年の春の話。

”何でそうなるのー? こっちは素人なんですけど...。”と思ったけど、断らなかったのは もちろんペアトレってほんとにいいと思うし、みんなにも知ってほしいという気持ちがあったからだけど、あわよくば”これをきっかけに幼児グループで取り組んでもらえないかなぁ”という下心ゆえ。

でも、いざバンビの幼稚園が始まったら忙しくて本を読むどころじゃなく、”夏休み中に勉強しますから”ってことにして、秋まで延ばしてもらっていた。
だからバンビの検査入院の時も本を持ち歩いたりしてたんだけど、でも私はギリギリにならないとエンジンかからないタイプなので、この2週間くらい追い込みになって辛かったー。

ちなみに「ペアレント・トレーニング」とは、”適切な子育ての方法を親が身につけるための訓練”のこと。
単なる”親のあり方”みたいな精神論ではなく、行動変容理論に基づいたプログラムで っていうと難しく聞こえるけど、要は”しつけのためのテクニック”(そんな簡単にまとめていいのか?)

私がペアトレのことを知ったのは、そもそもは竹の子の会(親の会)の会報の中に大学病院の先生の寄稿があって、そこでペアトレの本が紹介されていたのがきっかけ。”ADHDのためのというタイトルになってるけど、PWSでも使えるから勉強されることをお勧めします”って書いてあったので興味を覚えたのが最初。

読んで学べるADHDのペアレントトレーニング―むずかしい子にやさしい子育て
シンシア ウィッタム,Cynthia Whitham,上林 靖子,藤井 和子,北 道子,中田 洋二郎,井澗 知美
明石書店

このアイテムの詳細を見る

AD/HD児へのペアレント・トレーニングガイドブック―家庭と医療機関・学校をつなぐ架け橋
岩坂 英巳,井澗 知美,中田 洋二郎
じほう

このアイテムの詳細を見る


調度バンビに自我が芽生え、いろいろ反抗するようになってきて、イタズラ大魔王ぶりになかなか手を焼かされていたこともあって、早速本を購入。少しずつ読み始めていたものの、忙しさのあまり実践には至らず。

でもその後 今年2月の竹の子の会のシンポジウムで、実際に養護学校でPWSの生徒にペアトレを試みておられる先生の講演会を聞く機会があって、やっぱりこれは絶対やりたいと思った。

で、その頃からペアトレを実践するように少し意識しだしたんだけど、そうしたらバンビが変わってきた気がする。
まず、それまで私への愛着が薄かったバンビが、”ママ大好き”になった。(自分で言うのは照れるが。)
私の対応によってバンビに指示が通りやすくなることがわかって、つまり言うことをよく聞いてくれるようになって、子育てが楽になったいうカンジ。

バンビも最近少しずつ”かんしゃく”というんじゃなく、まぁ激しい”ぐずり”を見せるようになってきたけど、それにも概ね冷静に対応できてる気がする。
(そりゃー、時にはこっちも”ぶちっ”とキレたりすることはありますが)

そんな実体験も織り交ぜながら、資料14ページを用意して(もちろんほとんど本のサマリー)20人以上のママ達の前でしゃべること1時間。
ペアトレっていう親のためのプログラムがあって、このテクニックを使いこなすとこんな効果があって という紹介版(だからプレゼン)に過ぎない内容だけど。

終わってからのフリートークでは みんなの「子どもにしてほしいこと・してほしくないこと」を挙げてもらったけど、”あー、そういえば子どものこと叱ってばかりで、ぜんぜんほめてないなぁ。”という声 続出。
具体的なトラブルを例に話していると、他のママから「そこでほめれば良かったんじゃない?」という声が上がったりして”成程、そうかも”と気づくことも多く...
やっぱり個人でやるよりグループセッションで実行して、ピア(仲間)・サポートとかピア・カウンセリングの効果を得るとより一層有効だなぁ と改めて痛感。
先生も興味を持ってくれたようなので、次回は是非”実際やってみたらどうだった”という話をみんなでしてみたいなぁと思ったり。

とにかく、今回準備は大変だったけどそれなりの達成感みたいなのはあったかも。これをきっかけに何かが動き始めればいいなと思う。

というわけで、ペアトレは今後PWSの親の集まりでも(別に親の会っていう組織にはあまりこだわらなくても良し)勉強していきたいテーマだと個人的には思ってますが、皆さんどーでしょう?

あ、そうそう。本に書いてあった印象的な一文
「子どもの性格を変えることは難しいけれど、親の行動は変えられる」
そして、これは私のわずかな経験から思うことだけど 「親が変われば、子供も変わる」

そうは言ってもね、”親の対応で子どもが変わるほど PWSは甘くないわよ。”って声も聞こえてきそうですが...
まぁ、それはそれでいいし、別にやってみて何も損はないと思うので。
ちなみに 大人になってからでも、まったく手遅れではないらしいですよ。だっていくつになっても人間って人からほめられたら嬉しいものだしね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

どうなる?パパ企画

2007年10月01日 | 障害児の親
3連休の最後の日にみんなでテニス&飲み会。
今回は最多の6家族が参加して、近所のテニスコートでまずは2時間汗を流し、一度解散して各自スタンバイ。
2時間後、うちのマンションのゲストルームで乾杯!ということになった。
大人12人、子どもはきょうだいも入れて9人、いくらゲストルームとはいえそんなに入るのかー?って心配したけど、いざやってみたら特に問題なく大いに盛り上がって楽しかった。

 食べてまーす!

幼児グループのパパ同士も最近ではすっかり気の合う仲間になってきて、時々メールで連絡取り合ってはパパだけの飲み会などを楽しんでる様子。

そこから今回”パパ達の企画・主催でBBQに行こう!”という話になったらしく、下見に行ったりとすっかり盛り上がっているんだけど...
そこはやっぱりパパ達に100%お任せってわけにはいかず、ママ達もパパの顔を立てつつ、裏で連絡取り合ったりしてさり気なくフォロー。
でも大人数に声をかけてそれを取りまとめてBBQに行くって、やっぱりいろいろクリアしなければいけない課題も多く、費用面とか根本的なところでハードルがあって、今回参加メンバーで一度話し合って調整しようということに。
それぞれお酒も入ってるので 結構激論になってしまったけど...。

でも、そうやっていろいろ意見が言い合える関係になってきたってことは良いことだと思う。
パパもママもみんな”子どもたちのために”っていうその一心で熱心に考えたり行動したりしてるんだもんね。(まぁちょっとは自分達も楽しもうって気持ちはもちろんあるけど。)
年齢も、障害の有無やそのタイプもいろいろだけど、こうやって同じ地域に住んでる子ども達の親が協力し合える関係になれるのって心強い。

別に最初からパパを巻き込もうと考えてたわけじゃなく、たまたま気の合うママ達の相方が仕事の業界が同じだったり、何となく飲んだり遊んだりの志向(嗜好?)が同じだったりして少しずつ話をするようになってきて。
そこに幼児グループの先生方が意図的に父親を保育参観とか運動会、父親学習会で巻き込んでいくようなことはもちろんあったんだけど、そうやってここまで来るのに調度2年くらいかかったかなぁ。

というわけで10月末のパパ企画、どーなることやら? 裏でフォローするママ達にとってはちょっと大変だけど、とっても楽しみでもあるんだよねー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp