メールをくださったＥさんへ（親の会のこと）

私信です。すみません。

昨日、ブログを読んで　私にメールをくださったＥさん。

そのまま返信しても、スマホから送ってもエラーになってしまい、メールが届きません。
そちらのプロバイダのサーバーに拒否されているようなので、迷惑メール設定かと思われます。

申し訳ありませんが、再度ご連絡いただけますか。
どうぞよろしくお願いいたします。

Ｅさんが親の会についてお尋ねだったので、お返事の内容を一般的な書き方にしてこちらに転記しておきますね。

＊＊＊＊＊＊＊＊

ＰＷＳの親の会は　竹の子の会といいます。

活動は支部単位になっていて、私は都民なので東京支部に属しています。

東京支部は　年長・年中・年少にグループが分かれそれぞれに交流会も行っていますし、支部全体で講演会・学習会を開く予定もあります。
その他には会報が年２回、他に支部だより等も届きます。
ホームページのＢＢＳ（掲示板）なども　活用できるようになりますし
東京支部はメーリングリストでの交流もありますよ。

もし　よろしければ、ホームページから入会のお申し込みをなさってください。

また、ＮＰＯ日本プラダー・ウィリー症候群協会　という組織もあります。
私はこちらの会員でもあります。（ほぼ幽霊会員ですが）

竹の子の会が、どちらかという親、そして本人の横のつながりを重視した交流の場がメインであるのに対し（これは私の私見ですが）
協会の方は　医療や福祉等支援者も含めた情報収集・発信（しかもグルーバルな）がメインであり
意味合いは違っていますが、どちらもＰＷＳとその家族にとっては必要な組織なのでは　と私自身は感じています。

両方に参加されている方も多くいらっしゃいます。
ご興味あればこちらも是非。


もちろんどちらにも入ってない方もいらっしゃいますし、考え方は人それぞれ、個人の自由なので。
ただ、入ると　仲間ができます。自分は一人ではないと思えて、それが支えになります。

最初のうちは　満腹がわからないなんて食欲モンスターになるのか　と絶望的な気持ちになりますが
実際には　ＰＷＳは人懐っこい、かわいい子が多いです。
そんなに恐い障害というわけではないですよ。
ただ、育て方には多少コツがいるのではないかと感じます。

親の会や協会に入ることで情報を得て、その育て方のコツが学べるといいですね。
入れば全員必ず　と保証できるものではありませんが。

ただ私にとっては　会の活動を通じて、ある程度将来の見通しをもって子どもに接することができていると言えると思います。


どちらも４月に新しい年度が始まりましたので、入られるならお早目の方がよいかと思います。

また何かわからないことがありましたら、お気軽に聞いてくださいね。
お母さんの不安が少しでも晴れて、子育てが楽しいと思えるようになるよう　お役に立つことがあれば　と思っています。

suzu


メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

運動会

５月の快晴の空の下、バンビの通う学校の運動会が行われました。
３クラスが赤・白・青に分かれ、支援級は各学年がそれぞれ３色に分かれて参加する形で、バンビは赤組。

バンビが最初に出場する「台風の目」では　第１組の走者だったんだけど...
いきなり転んで、しかも手を放さなかったからそのまま引きずられる羽目になったバンビ。

あちゃー、やっちまった。

先生が駆けつけて、バンビと何か会話を交わしたようだけど、それで起き上がってまた走り出した。
　左から２人目。砂まみれ...

あとから見たら、膝を相当すりむいて痛そうだったけど、泣かずに最後までやり通したのは、成長を感じるところ。
ただ、おかげでこの競技　赤組圧倒的ビリだったのが、申し訳なかったけどね。（涙）

生徒の席は観覧席と離れたところにあるので、親は遠巻きに様子を伺うしかなかったけど
バンビは気持ちの切り替えができて、その後に影響しなかったみたいで一安心。

１００ｍ走は一人ゆっくり走り
全員リレーは前にも書いたようにバンビは半周なので　姿を確認できないうちに終わってしまっていて
綱引きは　いちばん最後に綱につかまってるだけのように見えたけど

それでも本人的には　一生懸命頑張っていたようだった。


午後は組別の応援合戦からスタート。
これは応援コールとダンス的なものを組み合わせたカンジで、バンビはどこにいるんだろう？と思っていたら
１人動きが半拍遅い子がいて　”あぁ、あそこだー。”　みたいなカンジ（笑）

全学年の男子が一緒にやる組体操　（女子はダンス）
　１人休んだせいか、バンビの上に誰も乗ってない...

一応参加してるんだけど、大体はただ立ったり座ったりしてるくらいなカンジに見えた。
まぁ、一緒に参加することに意味があるんだろうから、いいけどね。


午後はほどんどがリレーとかの走る競技ばかりな中
３年生の　ムカデ競争＋大なわとびでは、白組男子だけが大なわ３０回連続跳びがどうしても達成できず...
やればやるほど暑さと疲労ですぐに引っかかってしまうようになる中、赤組と青組が応援のエールを送り続け
最後にやっと跳べた時には大歓声で感動的なシーンになった。


この中学では　競技の点数を競う総合優勝の他に、応援大賞というのがあるらしく
親のひいき目抜きにして、いちばん熱心に応援していたのは赤組だと思ったのだけど
（応援合戦のダンスは　白組の方がまとまっていて見栄えがしたけど）
結局　どちらも白組の優勝で終わったので、赤組の応援団の子達は号泣。

最後の解散式では　涙・涙の中、赤組全員で手をつなぎお疲れ様コール。
なんか、気恥ずかしいくらいの思春期のまっすぐさを見せてもらい、”あぁ、青春やね～。”ってカンジでありました。

バンビは泣いてる子達を凝視していたけど　わかってるのか、いないのか...
ただ、帰宅してから「僕が転んだから負けちゃったのかなぁ。」とぽつり。

いやいや、勝ち負けも大事だけど、それ以上に最後まであきらめずに頑張ることが大事。
バンビは今日一生懸命頑張ったからいいんだよ。　とは言っておいたけどね。



中学は３学年しかないから、みんな出番が多く、支援級もほとんどを普通級といっしょにこなすし
だから　普通級の子がさりげなく手を引いてくれたり、背中を押してくれたりして暖かくフォローしてくれていたのが
とても新鮮だった。

それに、先生がリードするんじゃなくて、すべて生徒達が自主的に行動している（ように見える）のも
小学校とは違うので　すごくいいカンジ。

支援級の子も入学してからわずか１ケ月半で、これだけのことを覚えてこなすのは、小学校に比べたら　すごいことだと思う。

こういう経験を重ねていくことは　バンビにとってはきっとプラスになるだろうな。
大変だったと思うけど、なんかちょっとたくましくなった気さえする。
頑張ったねー、バンビ。ほんとにお疲れ様でした。

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まさかの交通事故

今朝、出勤前にママ友とお茶をする約束をしていて、国道沿いの道をチャリで走っていた私。
路地からその国道に出ようとしていた軽トラックと接触してしまった...。

私はトラックが止まるものと思って、横切ろうとしていたのだけど
運転手さんが私に気付いてなくて、国道に押し出される形になり転倒。
尻餅ついた瞬間に衝撃が腰に来て動けなくなってしまい、そのまま国道に横たわる羽目に...。

救急車で病院に搬送される事態になってしまった。

いやー、自分でもほんとびっくり。
あぁいう時って、ほんとに情景がスローモーションみたいになるのねー。

私はいつもならドライバーの様子を見て、こちらに気付いてなさそうなら止まって待つんだけど
サンバイザーをしていて、いまいち見ずらかったこともあり、そのまま直進してしまったんだよね。
車が止まらず、ぐいぐいこっちの自転車を押してくるので
「嘘でしょう？　私いるんだけど、なんで？」と思ってるうちに倒れてしまったというカンジ。

国道に他の車が来なかったから良かったものの（だからこそ　その軽トラックは出ようとしてたわけだけど）
もし来てたら、私は死んでたかも...。

幸い、ケガは打撲だけで済んだらしいけど、とにかく腰が痛くてレントゲン撮ってもらうにも四苦八苦。

落ち合うはずのママ友に連絡して、彼女が一緒に救急車に乗ってくれたので本当に助かった。
私の後ろを走っていて事故現場を目撃した方も　警察呼んだりして協力してくれたし
現場の前の店舗の方が自転車を預かってくれたりして
本当にいい人がいっぱいで　人の情けが身に染みた。感謝。


さて、病院から帰って自宅で安静にしていたところ　バンビが帰宅。
予定していたスイミングに今日は行かれないことを告げたら、「えー、どうして？　なんでダメなの？」の嵐。

いやいや、お母さん　交通事故にあったんですけど？
大丈夫？　とかではないのかい...。

と言ったら、「あー、そうだった。お母さん、大丈夫？」と来て
今度は「どんな車？　大きかった？　どうしてぶつかったの？　救急車は？大きかった？」とまた質問攻め。
そして　「ご飯は？　どうするの？　僕は作れないよ。　食べられないの？　どうするの？」の無限ループ。

ま、これがＰＷＳですな（笑）


そんなこんなで、いろんな予定も全部狂うし
保険（向こうの）をもらうのにも　書類いろいろ書かないといけないみたいで面倒だし
今日　警察や保険屋さん含め　何人に電話したり、メールしたりしたかわからない。
なんかいろいろ大変。

うちはきょうだいもいないし、今後万が一私に何かあった時のために
バンビが衣食住に困らないように　ある程度自分でいろいろできるようにしとかないといけないと痛感した次第。
これから仕込んでいかないと。

みなさんも　交通事故にはお気をつけくださいねー。

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運動会の練習

バンビの通う学校も今月運動会があり、今は毎日それに向けた練習が続いていてかなりお疲れの様子。

いつもは夕飯前にお風呂に入るのだけど、ご飯の後に入る　と言い
しかも、夕飯食べながら　うとうとし出す始末...。

結局、ひと眠りしてから　入浴するという生活が続いてます。
もう　いっぱいいっぱいなカンジ。

で、先日の学校公開の時に　学年練習の様子を見てきたんだけど...
（支援級は１年生と一緒に学年競技に出るらしい。）


まずは「全員リレー」
これは　文字通り全員で走る。足の遅い子も、速い子もとにかく全員。

３クラスあるので、支援級も３つのグループに分かれて一番最初に走るんだけど
バンビは先頭で
しかも　支援級の他の１年生に比べても　圧倒的に遅い！
他の子に比べたら”ほとんど、ジョギングか”　っていうペース。

こりゃ、めっちゃハンデになっちゃうじゃん　と思っていたら
半周走ったところで３年生に交代。
その子は体力自慢らしく、バンビの半周と自分の分１周を走りきった。
先生もいろいろ考えてできるフォローをしてくれているんだなぁ...（涙）

男女混合で全員で走るから、抜きつ抜かれつして結構盛り上がるみたいで
本番が楽しみ。


続いて「台風の目」（４人で棒を持って走って、途中ぐるぐる回るヤツね）も
バンビは先頭で走るんだけど、その組の他の３人より明らかにペースが遅いので
腕が前に出て、腰が引けてるように見えた。

何度か練習しているうちに、バンビのすねに棒が当たってしまったらしく
しきりに痛がっているのが　遠目にもわかる。

どーするのかなぁ　と思っていたら、両脇の２人がバンビと腕を組むようにして
ジャンプするタイミングを合わせてくれるようになった。
何やら声もかけて励ましてくれている様子。


体力的には明らかに劣っているけど、そうやって周りの子ども達のフォローを受けながら何とか頑張っているんだなぁ。
足手まといになっている面はあるに違いないけど
ただバンビ自身はみんなと一緒に頑張っているんだ　って、思っているみたいだし。

そういうの　小学校ではなかなか味わえずにいたみたいだから
大変は大変だけど、これで良かったのかも　という気がしてる。
ちょっと高めのハードルを　跳ぼう跳ぼうと頑張っているうち、跳べるようになっていくんだろうね。


さて、本番まであと数日。
組体操や大縄跳びはどうするんだろう。
気になるけど、今は先生にお任せして　見守るしかない。

頑張れ、頑張れ、バンビ。お母さんはいつも応援しているよ。

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成長ホルモンに関する悩み事

バンビの今の身長が１４５．６ｃｍ。
去年の３月に測った時は、１３９．３ｃｍだったので、１年ちょっとで約６ｃｍ余り伸びている。

洋服は毎年１サイズ上のを買っていて、今は１６０ｃｍサイズでもいいくらいになってるんだけどね。

で、先日定期検診を受けに行ってＤｒ.と話をした時に言われたのが
「このまま行くとあと１年ちょとか、２年ないかな...。」

そう、”成長ホルモン投与の医療費を小児慢性疾患医療費助成制度で助成してもらえるのが”　という話。

終了基準というのがあって、男子は１５６．４ｃｍ、女子は１４５．４ｃｍ　らしい。

ガーン！

元々バンビは身長が高めで、ＰＷＳの成長ホルモン（ＧＨ）の助成の対象基準に当てはまらず、始めたのは９歳になってから。
いまや０歳児でも打ち始めるというから、相当遅いスタートだった。

それも
　”身長が同性・同年齢の標準身長の－２ＳＤ以下
　　または年間の成長速度が２年以上にわたって標準値の－１．５ＳＤ以下である場合”
という基準の、後者の方にやっと引っかかって始められたくらいで。

小児慢性疾患の医療費助成は、小児というくらいだから対象は１８歳まで。（特別な場合は２０歳まで延長されるらしいけど）

あと、骨年齢による制限の話も聞いたことがあるんだけど
（骨年齢がおよそ男子１７歳、女子１５歳くらいになると骨端線が閉鎖し、それ以上投与しても骨が伸びる可能性が少ないと判断される。
　だから、手の骨のレントゲンを撮って、骨端線の状況を確認するんだよね。）
最近は　助成に関する情報をググってみても、それに触れているのはみつからない。
まぁ、こういうの　いろいろ変わっていくからね。


ともかく、バンビはあと１１ｃｍ背が伸びたら、小児慢性疾患の医療費助成の対象からはずれてしまう。

今は月に自己負担の上限５０００円で、それも東京都は中学生まで子ども医療費助成で還付されるから実質は０円。

それが、３割は自己負担になる。
ＧＨはとても高価な薬剤なので、月に１０万円近くなるって聞いたことがあるんだけど、今はどうなんだろう...。
ともかく我が家の経済情勢では　とても負担できないに違いない。

子ども医療費助成が受けられるのもあと３年弱だけど、それで何とかなるのか
あるいは高額医療費助成で...？


うーむ、まさかの事態にしばし呆然。１８歳まではいけるものと信じて疑わなかったのに...。
思春期のバンビは　ほんとならこれから伸び盛りなんだけど
あんまり一気に伸びると　ＧＨが入手できなくなる　というジレンマ。


まぁ、これは大っぴらには言えない話だけど（でも書いちゃうけど）
担当のＤｒ．は１回の投与量と、次回の受診日までの日数をちゃんと計算して薬剤をくれるんだけど
ま、それが毎回若干余るんだよね。
足りなくなったらいけないから、気持ち多めにしてくれてるのかもしれないけど。

で、それをストックしておいて、助成が切れた後も注射し続ける　ということはありなわけで
実際、冷蔵庫の一角をＧＨが占めている　っていう話は聞いたことがある。
（おしぼり用の冷蔵庫みたいな小さい冷蔵庫をＧＨ用に別に買ったって話も...　ｗ）


ＧＨ止めて一気に太ったって話も聞くからなぁ。
男の子だから身長もせめて１６０ｃｍくらいはほしいし、体組成も維持させたいし。
まさに　”どーしたもんじゃろのぉ。”ってカンジで悩む。

うちも　今投与する量を加減して先延ばしした方がいいんだろうか...。
でも、今後いままでみたいに伸び続ける保証もないし。

うーん

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給食が多すぎる

中学に入学する時、親の会のリーフレットやサポートシートを先生に渡した話は既に書いた。

なので、食事のカロリー制限のことは伝わっているものと思っていたのだけど
バンビがずっと「給食の量が多いんだよ。」と言い続けていて...。

で、家庭訪問の時に　バンビの茶碗と味噌汁のお椀を見せて、いつもこれ位の量なんですけど　と説明したら
先生曰く「衝撃です。加減していたつもりだったんですが、想定を越えてました。
それじゃ確かに給食は多いですね。今はその倍は食べてると思います。」だって。

確かにね、中１にもなって幼児用のポケモンの茶碗使ってるんだもん。
私のてのひら軽く一握りの量だよね。
しかもさらにマンナンライフ（こんにゃくご飯）混ぜてるくらいだからなー。

ただ、急に減らすと本人もかわいそうだから、段階踏んで様子見て　という話にその時はなったんだけどね。


でもそれでもまだバンビが
「給食減らしてもらえない。残しちゃダメって先生が言うんだよ。
　食べ過ぎるとおなか痛くなっちゃうんだよねー。」とも言っていて

（あんたはほんとにＰＷＳか？　と思うが）

それで再度連絡帳に”給食を減らしてほしい”と書いて、やっと最近落ち着いた様子。


バンビはそんなカンジで、食べること自体にはとても執着は強いけど
自分の食べるものがちゃんと確保されれば、量にはそれ程こだわりがない　みたい。

たまに　”もっとちょーだい”的なことをいう時もあるけど
「えー、こんなたくさん入れたのに？　そんなに食べて大丈夫？」って言うと
あー、そうだった、そうだった　と言ったり
そっか、いっぱあるよね　と言ったり。

知的にそんなに高くないから　うまくちょろまかされる（御しやすい）部分もあるし
太っちゃいけない、カッコいいお兄さんになりたい　という意識を持っている（持たせている）から　というのもあるだろうし。


まぁ、これがどこまで続くのかはわからないけど
できればずっと続いてくれたらいいなー。


しかし、今回の経験を通して思ったのだけど
食べ盛りの子の食事の量の制限って、他人に伝えて理解してもらうのが難しいね。

基本、食べたがる子に食べさせないのはかわいそう　って思われちゃうみたいなんだよね。
かわいそうだけど、それがこの子のためなんです　っていうのが、なかなか理解してもらえない。
まぁ、確かに現場にいてほしがるのをセーブさせるのってつらいかもしれないしね。
それに、精神的な満足も大事だし　っていうところのバランスが難しかったりして...。

小学校の時も何度も何度も先生と話し合って
給食の時間に見学に行ったり、先生が写真を撮って見せてくれたりして、なんだかんだ学年変わる度に確認してきたっけ。
まぁ、さすがにもう中学生だから　あまり親が細かくチェックするのもどうかと思って
今はちょっと控えてるところもあるんだけど...。

この先は　本人が納得した上で、それを支援してくれる人に自分でうまく伝えられるようになるのが理想。
なかなか難しい課題なんだよなぁ。

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バンビ、１３歳

バンビは先日１３歳になりました。

中学の話を書くと、あんなに苦労していたワイシャツの第一ボタンもネクタイ（のゴムの金具）も
連休前には割とスムーズにできるようになってきたんだよね。

「なんでも繰り返し練習するとできるようになるねー。」と言って誉めてやると
「そうなんだよねー、頑張ってやってるからねぇ、毎日。」と嬉しそう。

ちなみに、この　”なんでも繰り返しやればできるようになる”は　呪文のように私が唱える言葉の１つで
というのも　前の記事にも書いたけど、バンビにはうまくできないことがたくさんあって
そういう苦手なことはやりたがらないんだよね。
だから、呪文か念仏のように？言い聞かせてるわけ（笑）

学校の先生も「着替えが速くなって、トレーニングや体育の授業にもちゃんと間に合っています。」と連絡帳に書いてくれるので
それをバンビに聞かせるように読み上げ、”へぇー、すごいね。頑張ってるんだねぇ。”と誉めておく。

できないことが多いので支援級に入れるかどうか悩んでいた時
ママ友が「できないことができるようになることで得られる自信もあるよ。」と励ましてくれたけど
まさにその通りで、ママ友にはほんと感謝してるわー。


しかし、中学は本当に体力勝負。
重い制服、重い鞄。長い登校距離。
激しい運動。（これは学校によるみたいだけど、思春期男子は大抵どこでも”発散のために”運動させられるみたい。）

あと、自立に向けて自分のことは自分でする　というのもとても意識させられる。
靴ひもを結ぶ、傘を畳む（長傘はもちろん折り畳み傘も）そういうことが自分でできるように。
靴も子どもに洗わせてください　って言われたしね。

２ℓのペットボトルや牛乳パックを自分で開けてコップに注ぐ。
これも誰にでも簡単にできそうなことながら、バンビは練習しないとできなかったこと。
力の入れ具合とか、注ぐ時の角度とかね。
入れすぎたり、こぼしたりを何度したことか。

電子レンジで温めたり、目玉焼きやオムレツを作ったり、これも何度かやらせているんだけど
卵を割るっていうのが不器用なバンビには意外と難しいみたいで、ひびを入れるつもりで全部出ちゃったり、器に殻が入っちゃったり...。

お店での買い物もバンビが注文を言ったり
バスに乗る時は　自分で愛の手帳を見せて「中学生です。」と言ったり（小学生？って聞かれることが多いので）
私の分も一緒に「大人二人分です。」と言ったりするようにしている。

ただ手帳を見せて、お財布（中にＩＣカードが入ってる）でタッチするだけなんだけど
緊張のあまり吃音がひどくなったり、手帳を突き出しすぎて運転手さんに見えなかったり、手帳でタッチしようとしたり。
こういうのも場数踏んで慣れていくしかないんだよね。
何事も繰り返し練習あるのみ。

こういう時　人に接したがりのＰＷＳは　お店の人に「お願いします。」とか「ごちそうさまでした。」とか
やたらと話しかけたがるのが　いい時もあり、悪い時もあり。
加減というか良い塩梅というか、そういうのを教えるのって結構難しい。

給食当番用の白い上着に　今は私がアイロン掛けてるんだけど、そのうちバンビに自分でやらせようっと。
英語の授業でアルファベットも習っているようだから、パソコンのローマ字入力を教えて
Wordやメールが自分でできるようになったらいいな。

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親にできること

このところ、親の会の年少さんの集まりに出られなかったので、先日の総会で久しぶりに小さなＰＷＳの子ども達に接して
バンビが赤ちゃんだった頃のことを懐かしく思い出した。


当時はまだブログはやってなかったけど、振り返って何度か書いてはいるかな。→「バンビの生い立ち」カテゴリ

ＰＷＳは色素が薄いから、肌が白くて、髪も金色みたいな赤ちゃんが多いけど
バンビは　肌は白かったものの、髪は黒くてぼーぼーで
その辺はＰＷＳというよりバンビのおばあちゃん（私の母）譲りの遺伝子が強かったのかもしれない。
身長もずっとＰＷＳにしては大きめなんだけど、それもオット・私双方が長身家系なのでその影響もあるかも。

同じＰＷＳと言っても、共通するところ違うところそれぞれあって
やっぱり個性っていうのは１人ひとりあるんだよね。
先天的なものの他に、後天的に培われていくものだってあるしね。


総会では、年長の親御さんの「もう、うちの子どうしたらいいんですか？」っていうカンジの話を聞いて
小さいお子さんのパパママにはショックも大きかったのではないか　と心配もしてるんだけど...。

もちろんＰＷＳである限りそういう要素を持ち合わせているのは事実なんだと思う。
バンビだって、今日大丈夫でも明日もそうだという保証はないし。


ただね。
講演会での先生のお話にもあったけど、”行動の問題は、育て方のせいではない。”
そうなんだと思う。
でも、私は敢えて言ってしまおう。
”行動の問題は接し方によるところもある。（但し、それは親だけのせいではない。）”


大切なのは　ＰＷＳの特性と、その子の個性と　両方を理解してあげること。
そして、必要な支援を適切な接し方で　してあげること。
そのためには　親も周りの人も学ぶ必要があるし、育て方や接し方の工夫をすることが大事だと思う。

講演会の内容はとても有意義なものだった　と誰もが感じたと思うけど
あとはそれを実践するかしないか　なんじゃないのかな。

そういうこと言うと「みんながみんなそんな風にできるわけじゃない。できない人もいるんだよ。」って言う人もいるかもしれないけど...。
でも、そこに希望や可能性があるなら、できる人はやったらいいと思うな。
できるかできないかは　やってみないとわからないし。


あとね、これはネットで読んだんだけど
子どもが小さいうちに親がしておいた方が良いのは　”愛されている実感を与えてあげること”なんだって。
愛されている実感っていうのは、自分が大切にされているっていう絶対的な安心感　とも言えるのかな。

バンビも　よく言うんだよね。
ご飯もらえない？　おやつナシ？　

いや、別に私　罰としてご飯やおやつを与えなかったことは一度もないんだけど。
ただ、「△△しないとおやつ出ないよ。」という言い方はやっぱりしちゃうことがあって
それが何より食への執着の強いＰＷＳのバンビには　不安要素になるわけで...。
この辺は　ペアレントトレーニングを実践して肯定的なアプローチ（ex.「△△したらおやつ食べよう。」）を心がけていくべきなんだよね。

そして
きみはいい子。とか、あなたはママの大切な宝物。とか、かわいいね。大好きよ。　って　
そういうのをいつも伝えてあげるといいと思う。

うまくできないこと、苦手なことが多いＰＷＳだから、注意されたり叱られたりすることも多いはずだから
頑張ってるね。偉いね。できるようになったね。すごいね。さすがだね。
そういう声かけをしてあげることも大事。

言葉で伝えるのはなんだか...　って思うでしょ？
でもね、やっぱり言葉がいちばんわかりやすいし、確実に伝わるよね。
最初は　言いづらくても、こういうのって習慣化すると　結構普通に言えるようになるものだと思う。

大きくなったね。お兄さんになったね。かっこいいね。素敵だね。　そんな風に誉めるだけじゃなくて
○○したのは偉かったね、○○できたなんて頑張ったね。（いつも見てるよ、見守ってるよ。）って伝えてあげる。
一緒に○○して楽しかったね、○○に行けて良かったね、○○食べておいしかったね。
いいね、最高だね！　ｈａｐｐｙだねー！

そんな風にポジティブな言葉のシャワーをたくさん浴びせて、本人が自分の人生を肯定的に生きられるようになること。
そして、良好な親子関係を築いておくこと。
これが後々効いてくるような気がするので、私はそれを実践しているつもり。

もちろん、親だけが頑張っても　先生とか支援員さんとか職場の上司や同僚とか
環境の問題でうまくいかない場合もあるとは思うし
うまくいってないからって、それを非難するわけでも責めるわけでもない。

ただ、何度も言うけど　そこに希望や可能性が感じられるなら　やらないよりやった方が
できるならした方が　いいんじゃないかな　という話。


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連休の過ごし方

連休も折り返しですが、皆さんいかがお過ごしでしょう。
我が家は　私もだけど、オットがそれ以上に人混み嫌い。
なので、わざわざ混んでる時に混んでるところに行こうということにはならず...。

それにバンビは基本　日曜・祝日は９～１５時までバスケがあるので、土曜日しか休みがないしね。
今日はバスケの大会の応援に行って、エキシビションとしてフロアホッケーの試合を披露してきた。
バンビは以前はただ突っ立ってるだけだったけど、多少参加してる感がみられるようになってきたかな。

学校とは違う集団の中で行動すること、知らないところに行って非日常の体験をすること
これ皆バンビにとってはとても貴重な修行の場。


で、この前の土曜日はバンビお楽しみのパークゴルフに行って、９ホール×４コース回ってきました。
お昼から行って、閉園の４時まで途中休憩ナシでずっと歩き回るんだから、それだけでもなかなかいい運動。
てか、結構疲れる。
オットとバンビは終わってから、さらに打ちっぱなしで汗も流してるんだけど、私はパスした。

パークゴルフのほとんどのお客さんはシニアの方々で、みんな朝からやっているようで３時過ぎにはもう引き上げるカンジ。
どういうグループなんだかわからないけど、みんなすごく元気で、明るくて楽しそう。
やっぱりこの年代は日頃から健康に気を付けて、日々鍛えてるからねー。
私達みたいな運動不足の現役世代よりよっぽどお元気だわ。見習わなくちゃダメよね。


バンビはいくつかナイスショット打って、ガッツポーズしたりして楽しそうだったな。
夕飯はファミレスだけど、外食が大好きなバンビは満足気。
「今日は楽しかったね～。」というその顔を見てるだけで、私もオットもなんか今日はいい１日だったな　と思えた。


明日は　私は親の会の総会に行き、バンビはオットとお留守番。
宿題を終わらせたらゲームをして、録画したゴルフ番組を見るのを楽しみにしている。
夕方からはスイミングがあるしね。


余暇の過ごし方って、学生のうちはまだいいんだけど
高校卒業して社会に出てからは　とても大きな課題になると聞いたことがある。
することがなくて、家にいてぼーっとしてたら、食べたくなるし、そしたら当然太るし...。

そうならないためには、いまのうちから”好きなことの引き出し”をたくさん用意しておくといいのかな。
バンビはゴルフもバスケもスイミングも好きだし
外に出て　乗り物に乗ったり、映画を見たりするのも大好き。
何より　人が好きで、人と接することを好む。

だから　いろんな”好きなこと”でバンビと関わってくれる人、支えてくれる人を増やしておきたい　とも思っている。
今の生活が　将来のバンビの人生につながっている気がするから。

パークゴルフは今は家族で一緒に楽しめる趣味の１つだけど
将来的にはそれも家族以外の誰かと一緒に行って楽しめるようになったらいいな。

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