補足・第8回ＰＷＳ国際会議の報告会開催（料金について）

先日、記事に書いた「第８会　ＰＷＳ国際会議の報告会 開催のお知らせ」の件で、料金について補足です。

当日は、参加料・保育料　共に、各５００円　（１家族につき）　となっています。
例えば、ご夫婦でお子さんを２人連れて参加したとしても、参加料５００円＋保育料５００円です。

料金は会場受付（たぶん私もお手伝いします）でお支払いください。
おつりのないように、ご協力をお願いします。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

夏休み小学生水泳教室

夏休みに入り、バンビはまた春休みと同じ児童館の学童保育に通ってます。
家を出るまでに宿題やら日記やらをやって、時間があればiPadで遊び…
早寝・早起きも変わりなく、こういうＰＷＳの生活リズムが割と規則正しいとこはむしろ楽で助かってるかな。


バンビはまだ泳げはしないけど、プールは好きらしく
日頃から事あるごとに プール行きたいとうるさい。
で、夏休みだけの短期教室を探したんだけど、スイミングスクールやスポーツクラブのはどれも午前中の早い時間しかなくて
それだと私の仕事があるから連れていけないんだよね。

で、たまたま区のプールで開設されてた水泳教室が夕方４時半からだったので申し込んでみたら
抽選に当たって入れることになった。
お金を払いに行く時、知的に遅れがあることを伝えたけど
指示が聞けること、パニックや他害はないというこでＯＫとなった。


ただ、いままで行ったスクールは先に着替えてから受付ＯＫだったから
何事にも時間がかかるバンビも早目に支度を始めていれば何とかなった。
でも、今回は受付してから約１０分で着替えないと、準備運動が始まってしまいみんなに迷惑がかかる。
バンビはもう女子更衣室には入れないし、男子更衣室には私が入れない。

でも、そこは公共の施設、ちゃんと障害者用の更衣室があるんだよね。
それなら私も付き添い可能なので、インストラクターにそちらを使うように言われ問題は解決。
のように思えたんだけど…。


問題は本人の気持ち。

初日はバンビも不安があったから、私が付き添う方が安心だったんだろうけど
勝手がわかった２日目。
受付で一緒に並んでいた子が、声をかけてくれたこともあって
みんなと一緒に行きたい、一人でできる と主張。

他の子も、何でこの子だけ他のところで着替えるの？ というカンジになり…
うーん、こういう時どうしたらいいか判断に迷う。

で、その声をかけてくれた子がすごくしっかりしてて、優しくて（あとで聞いたら６年生だった）
「僕、一緒に行きますよ。手は出さないけど見ててあげます。」と言ってくれたので
思いきってお任せすることにした。
（だって、せっかくのそんな素晴らしい申し出を無下にはできないよね。）


バンビは、泳ぐ前の着替えはともかく、終わった後だと
水着が濡れて着替えにくいは、本人疲れて気力・集中力がなくなるは...　で、実際初日も時間がかかった。
でも、今日はお友達に手伝ってもらって、きっと本人なりに頑張ったんだろうな。

ドアのところで待ってる私に、そのお兄ちゃんと弟のたぶん１年生くらいの子が
「もうすぐ終わります。」「もう出てきます。」と教えてくれたりしてありがたかった。
（何て優しくて良い子達）

ただ、バンビに付き合うことで普段より遅く出てきたであろう兄弟に　
その子のママは「どうしたの？」というカンジで...。
（そりゃ、そうだよね。）
お兄ちゃんが「困ってる子がいたから助けてあげていた。」と説明しているのが聞こえたので
こちらから声をかけて　簡単に事情を説明しお礼を伝えておいた。


そこまではいいとして、問題は明日以降どうするか。
バンビは一度好意を持った人にはなつくので、きっと明日以降も当てにするに違いない。

でも、相手にしてみたら、連続でとなると負担なんじゃないか...　と思えなくもない。
もしくは　本人は良くても、親はどう思うだろう？

実は、見学中に　その兄弟のママがママ友に
「あの黄色い帽子の子（バンビのこと）、そっちのカンジの子かな？」というようなことを言っているのが
（正確な言い回しは忘れたけど）偶然聞こえてしまったので...。

障害のある子に対して優しく接してあげられた我が子に
「偉かったね。弱い人には優しくしてあげようね。」と褒めてあげるママなのか
「そう、でももうあまり関わらない方がいいわよ。」と言うママなのか。
彼女は後者なカンジかなー？　
私が御礼を言った時も笑顔はなかったしね。(突然だったから、驚いたのかもしれないけど）


うーん、私は明日どうするべきか？
「やっぱり時間かかるからあっち（障害者用）の更衣室でママと一緒に着換えよう。」と言うか。
「みんなと同じ更衣室に行ってもいいけど、もうお兄ちゃんに手伝ってもらわずにひとりで頑張ろう。」と言うか。

もちろん、バンビの　みんなと一緒にやりたい気持ちは大事にしてやりたい。
それで伸びる部分があるのも事実だし、やり遂げたことで自信を持てるようになれば次への意欲にもつながるし。

バンビのことだけを考えたら、確かに明日もう１日　そのお兄ちゃんがサポートしてくれたらありがたいというのが本音。
でも、実際バンビと関わることで　彼の（だけじゃなく彼の家族も含めて）時間を使ってしまうわけだから
そのことについては申し訳ないと思うし。

”障害者は支援してもらって当たり前”と言い切ることは　私にはできない。
善意で支援してもらえるなら、実際助かる面もあるし、ありがたく受けたいと思う。

こういうのって加減がね、難しいんだよなぁ...。
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日光つながりで、言葉の話

昨日、ＳＴに行って先生に「日光では何したの？」と聞かれたバンビ。

「ジャンプハイヤー」って,,,　それ　キャンプファイヤーのことだよね（笑）

私は、これって構音的な問題だと思っていたのだけど、先生がバンビに字で書かせたら
「ジャンプハイヤー」って...　同じかい！

つまり、構音の問題じゃなく（もちろんそれもあるんだけど）
彼はキャンプファイヤーを「ジャンプハイヤー」と認知している
キャンプファイヤーと聞いて、「ジャンプハイヤー」と聞き取り理解していた　ってことなわけね。
（だいぶなまってるなー）

キャンプは外で食事や寝泊まりをすることで
ファイヤーは火のことだよ
だから、キャンプファイヤーや　キャンプなんかの時に外で火を焚くことをいうんだよ。
そういう風に教えてやって初めて、キャンプファイヤーがキャンプファイヤーと認知できる。

普通の子にとっては当たり前もしくはすんなり頭に入ることが、バンビにはなかなか難しい。


ＳＴの先生には　話し言葉を書くことはおすすめです　と言われた。

例えば、バンビに　弟、妹　って書かせてみると、おとーと、いもおと　になってしまったり。
普段　よく書いている　”おとうさん、おかあさん”　はちゃんと書けても
ひとりっ子で馴染み薄い”弟・妹”は　バンビには難しかったりするんだよね。

話しながら、ときどき言葉を文字にして書いてみて、目で確認し覚える　そういうのがいいんだとか。


ちなみにこの日の帰り道

私：「バンビには弟も妹もいないから難しかったかなー？　
　　　バンビにはお兄ちゃんもお姉ちゃんもいないし、ひとりで寂しい？」
バ：「寂しいよ。お兄ちゃんやお姉ちゃんがいたら良かった。」

私：「ごめんね。でも、バンビにはタンタン（猫）がいるよ。
　　　バンビはタンタンのお兄ちゃんになったんだよ。」
バ：「そっかー。ママ、タンタンを連れてきてくれてありがとう。」

という会話を交わし、何やらほっこりした気持ちになったのでした。

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夏休み始まる、まずは日光林間学校へ。

話の内容が前後してるけど、バンビも長い夏休みに入りました。

で、１日おいてすぐ日光の林間学校へ出発！

うちの区の場合、普通級だと５年生で千葉の臨海学校、６年生で日光林間学校に行くんだけど
支援学級は４年生から３年間ずっと日光なんだよね。
区内の支援学級８校合同で行くからそれなりの大人数で、毎年一大イベントってところかな。


というわけで、バンビにとっては初めての林間学校。
まぁ、親元を離れての宿泊自体は、幼稚園の林間保育に始まって
ミニバスケの合宿にも２回参加しているので、そんなに不安は親子ともなかったんだけど
今回は　ある意味自立に向けての生活訓練でもあるので
そこら辺ちゃんとできるかなー　という心配はあった。

案の定、荷物の出し入れなどは（バンビだけじゃなくほぼ全員）ぐちゃぐちゃだったみたいだし...
お風呂も最近は家でもひとりで入るようにしているのだけど、普段はバスミトンを使わせているので
タオルで洗って、ゆすいで絞って身体を拭いて　というのは、練習不足だったかねー　というところ。

それでも、２泊３日を楽しく過ごせたようで良かった良かった。
大量に出る食事は事前に先生にお願いして、普段の給食と同じカンジで量を加減してもらったし
でも、こういうイベントの時はやっぱりみんなと同じように食べさせてあげたい気持ちもあるので
ハイキングの後のお楽しみ・牧場のソフトクリームは　制限はかけなかった。

この１０年の生活の中で、本人にも「食べすぎはダメだけど、食べたらちゃんと運動する。」というのが根付いているから
親の目がなくてもそこら辺は心配せず過ごせる。

２０００円のおこづかいで買ったおみやげは、おじいちゃん・おばあちゃんとお姉さん達（オットの姉とその娘＝バンビにとってはいとこ）
ミニバスケのみんなと療育の先生に　ということで、パパ・ママにはナシ。
宿で書いて送ってきた葉書も　宛名をオットにしたせいか「おとうさんへ」で私にはナシ。
なんでやねん？
まぁ、楽しく過ごして無事帰ってきてくれれば　私にとってはそれが何よりの喜びだからいいんだけど。

楽しいなりにも、やっぱり集団生活ではバンビなりに気の張るところもあったようで
「バンビは頑張ったんだよねー。」と自分で言っていたから
「ほんとだねー、よく頑張ったね。さすが４年生だね。」と思いっきり誉めておいた。

こういう１つ１つの経験が、バンビの自信になっていくんだろうな。
お疲れ様、バンビ。

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ＰＷＳの子育て手記が本になりました

ＰＷＳ児を育てている母親（＆おばあちゃん）達が原稿を書いてまとめたものが、１冊の素敵な本になりました。

タイトルは「希望をかごに詰め込んだ子ども達　
　　　　　　　　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～　」
　

１２人の母親（＆おばあちゃん）が原稿を寄せていて、私もそのうちの一人として
拙い文章を書かせていただきました。

この本ができあがったそもそものきっかけは　昨年秋のこと。
ＳＡＲＡママさんがＰＷＳのママ友のお母さん（つまりＰＷＳ児のおばあちゃん）から
「ロス在住のＰＷＳの孫の将来のために何か残したい。」
「小さな赤ちゃんママ向けの、明るい希望に満ちた育児本を出したい」という相談を受けて
本格的に始まったもの。

そして、この企画に賛同した１１名とそのおばあちゃん＝Ｎさんが寄稿して作り上げた、手作りの育児本です。
それぞれの子どもの育児記録や子どもへの愛にあふれた素敵な本に仕上がりました。


私自身はＮさんとは面識がなかったものの、ＳＡＲＡママさんの他に７名は
竹の子の会（親の会）を通じて実際に親子で顔を合わせる機会もある面々。
それぞれが　わが子の障害を受け止め、子育てに奮闘し、いろんな努力や工夫を重ねて今日を穏やかに生きている．．．　
そういう様子がとーってもよくわかります。

まだ１０歳以下の子どもの話が多いので、もちろんこの先この子らがどうなるかは誰にもわからないけど
でも、この本を読んでいただければ　将来に希望の光が見えるような気がすると思うんです。

だから是非！　特にまだ小さなＰＷＳ児を持つ親御さんやおじいちゃん・おばあちゃんに読んでもらいたいです。

ＰＷＳ＝暗黒の”食欲モンスター”　確かにそういう面があるのは事実かもしれない。
でも、決してそれがすべてではない。
一人でも多くの人にこの本を読んでもらって、（特に医療や教育・福祉関係者の方々に）
ＰＷＳのことを一人でも多くの人に知ってもらいたい・理解してもらいたいと思っています。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

『希望をかごに詰め込んだ子供たち』　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～
発行:東京図書出版
発売:リフレ出版
定価:１２００円(外税)　8/11初版発行（予定）

【帯の内容】
およそ15000人に１人誕生すると言われるプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)
先のわからない子育てに悩みながら、子どもたちの成長を見つめてきた家族の手記

病名を聞いて落ち込み、悩む家族に、生きることの大切さを教え、悲しみも苦労も生きる喜びに変えて、家族に「ＰＷＳのこの子でよかった」と思わせてしまう力をもつ子どもたち。

元気で無事に育ってほしいと願い、積み重ねてきた数々の貴重な体験。
この本で少しでも多くの人にＰＷＳについて知ってほしい。
逞しく生きる家族のことを知ってほしい。

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以上、この告知はＳＡＲＡママさんが書いた文章のほぼパクリですが...（ＳＡＲＡママさん、ありがとう！）

ちなみに、Ａｍａｚｏｎでも今日あたりからアップされているようです。→こちら
一応、７月２９日（月）発売予定で、予約可となってます。

皆さん、是非よろしくお願いします！

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オットの日曜大工

普段、平日にはできないことになっているｉｐａｄ。
夏休み中は、”勉強等やることが全部終わって時間があればやっても良い”ということにしてあるんだけど
これがまるで馬の鼻先にぶらさげた人参のように効果絶大。

で、うちのｉｐａｄミニには少し角度が付けられるようなケースを着けてるんだけど
バンビはどうしてもそれに覆いかぶさるようにして画面を見るので
目にも姿勢にも悪そうで...。


療育の先生にその話をしたら、書見台とか譜面台を利用しているお宅もありますよ　とのことだったので
早速、オットに依頼して作ってもらった。
　ゴルフゲームをやってます。
　

初日曜大工にしてはまぁまぁ上出来かな。
今のところ便利に使っています。
でも、それでも気づくと画面に顔を寄せるようにして見たりしているので気をつけないといけないんだけどねー。

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寄ると触るとケンカばかり

１学期もあと数日　早い、早すぎるーーー。

で、たまっているあれこれの中から今日は１つ...。

このブログにも度々登場している幼い頃からの療育仲間のＳクン。
去年のお正月からバンビと同じ支援級に転入してきたんだけど
この二人、まぁ最近　寄ると触るとケンカばっかりらしい。

その様子は　運動会の振休の時に、例によって一緒にお出かけした時に目の当たりにしたのだけど
これがなかなか複雑...。

まず、Ｓクンにとっては　転校してきたクラスでいちばんの仲良しはバンビという想いがある。
でもバンビにとっては、以前から所属しているコミュニティなわけで親しい友人も他にいる。
Ｓクンは学年が１つ上だからお兄さん意識があって、何かにつけバンビが気になって構いたい。
（バンビの方ができが悪いから余計サポートしてあげたくなる　ってとこかな...。）
でも、バンビにしてみればそれがうっとうしい。
そして、Ｓクンはスキンシップ好きで割とベタベタ人に触るタイプだけど
バンビはまだ触覚防衛反応があって、不用意に触られることを嫌う。（まぁ誰でもそうだろうけど）

てなわけで、ことごとくかみ合わない。
Ｓくんが構う。バンビが無視する。無視されるから、Ｓクンが余計しつこく構う。
バンビがイライラして手を出す。Ｓクンもやり返す...という図。

もちろん、手を出す（蹴りも出るらしい）のはバンビが悪い。
どんなにイライラしても暴力はダメ。
それを先生に叱られるのは仕方ないんだけどさ。

ただ、”雉も鳴かずば撃たれまい”じゃないけど、きっかけ作ってるのはＳクンだよなーと思うと
放っておいてくれればいいのに　と思っちゃうのが親心で、まぁ内心ちょっと複雑...。


でもじゃあ単にＳくんとバンビを引き離せばよいか　というと、それだけで解決するもんでもないわけで。

世の中自分が好意を持っていても相手がそうじゃないことなんてザラにあるし
きっかけが相手にあっても暴力を振るえば罰を受けるわけだし。
そうやってケンカしていく中で、お互いに学んでいくこともあるんだよね。

今なら、小学生のおチビのうちなら、まだベタベタしようが、人を叩こうが　叱られる程度で済むもん。
今のうちに　”そういう時はどうしたらいいか”を実地に学んでいく機会があることは
むしろありがたいことなのかもしれない。

Ｓくんのママとは仲良しだから「いつもごめんねー。」「子どものやることはお互い様だよー。」って
言い合えることもいいのかも。
もしそうじゃなかったら、やっぱり私も親としてちょっとイライラしてしてストレスたまるかも。


考えてみたら、小さいうちはただぼーんやり一緒にいただけの彼らが
ケンカなんかするようになったのも、一つの成長の証。
この先またどんな風に関係が変わっていくのかちょっと楽しみでもある。
願わくば、ずっといい友達でいられたらいいな。

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告知・第8回 国際PWS会議の報告会 開催のお知らせ

ブログの更新ができないまま時間だけが過ぎていきますが...
今日はＰＷＳに関するイベントのお知らせがあります。
どなたでもご参加いただけるプログラムです。

国際ＰＷＳ会議（ＩＰＷＳＯ）については、気になるもののいざ海外まで行って参加するというのは難しいもの...。
それを実際に参加される方が日本で報告会をしてくれるという貴重な機会ですので
ご都合がゆるす方は是非ご参加ください。

詳細は　日本ＰＷＳ協会のホームページに掲載されているこちらのＰＤＦをご参照　
→　「お知らせと申込書」

長くなりますが、以下にも詳細を記しておきます。

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《第8回 国際PWS会議の報告会　開催のお知らせ》

国際PWS会議（IPWSO）は3年に1度開催されており、今回は7月18日～21日にイギリスのケンブリッジで開かれます。
PWSに関わる医療従事者・支援者・研究者・教員・ご本人・親・兄弟が参加しており、会議はいくつかのプログラムに別れています。
今回は支援者プログラム・親プログラム・本人プログラム（サポート）に参加される方々から、スライドを使って紹介していただける希少な報告会を企画しました。
『手形＆写真』を添えた日本からの贈り物は会場内に展示される予定ですが、その様子もレポートしていただきます。
奮ってご参加ください。

【開催内容】
第8回 国際PWS会議の報告会（東京）
《後援：NPO法人日本PWS協会/協力：関東ケアギバーズネットワーク》
日時：2013年8月4日（日）13-17時
会場：世田谷区総合福祉センター 3階研修室
(小田急線梅が丘駅・豪徳寺駅下車、徒歩7分)

＊別室で保育あり
＊参加費：資料代/保育代として（金額未定/確定したら参加希望者にお知らせします）
＊定員になり次第、締切とさせていただきますので、お早目のご連絡お願いします。
＊＊スケジュール・発表者の紹介・申込方法など、詳細は協会ＨＰの速報版でご確認ください。
→　http://www.pwsa-japan.org/index.html

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参考までに省略した内容を記載します。

【スケジュール】　予定
12：45　会場ＯＰＥＮ/設営　
13：00　総合受付開始
13：15　保育受け入れ開始（和室）
13：20～13：30　概要説明
13：30～14：00　支援プログラムに参加して（山田さん）　
14：10～14：40　贈り物（手形/写真）について（根津さん）
　　（休　憩）
15：00～15：30　親プログラムに参加して（岩崎さん）
15：30～16：30　質疑応答・意見交換　
16：30～16：45　部屋片付け/保育引き取り
17：00　退室

＊会場設営・片付けにご協力お願いします。
＊時間・内容の変更がある場合があります。余裕をもってご参加ください。

【国際会議の内容】
・親（ペアレント）プログラム
・サイエンスプログラム
・支援者プログラム
・兄弟プログラム
・ソーシャルプログラム

支援者プログラムでは、PWSの基礎知識、生活支援、就労などについての講義やディスカッションがあります。
大会の終わりには、交流会のようなイベントも開催されるようです。

【発表者の紹介】
●山田泰頒さん…社会福祉法人　同愛会（知的障害者支援施設/てらん広場）支援員。今回支援プログラムに参加。
　ＮＰＯ法人日本ＰＷＳ協会理事　/関東ケアギバーズネットワーク運営委員長

●根津あやさん…北里大学大学院臨床遺伝医学専攻（遺伝カウンセリング養成課程）。今回支援プログラムに参加。
　関東ケアギバーズネットワーク運営委員

●岩崎朝子さん…PWS児の母として親プログラムに参加。家事の傍ら協会の翻訳の協力をされています。
●ＮＰＯ法人日本プラダ－・ウィリー症候群（PWS）協会とは
国際プラダ―・ウィリー症候群支援組織(IPWSO)の日本の代表団体として、これまでにPWS に関する正しい知識と情報を、会員をはじめとし、広く一般に普及・啓発する活動を続けてきました。今後も、さらなる社会的貢献活動を続けるために、2010年11月に法人団体として登記を行い「NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
http://www.pwsa-japan.org/index.html

●関東ＰＷＳケアギバーズネットワークとは
その理念を、「どこに居住していても、ＰＷＳ（プラダー・ウィリー症候群　以下、ＰＷＳと略す。）当事者・家族等が受ける福祉サービス内容に、
大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」とし、関東の施設や学校・地域で生活するＰＷＳの方の支援に携わっている福祉施設や学校、医療機関等の現場スタッフの横断的なネットワークを構築、より良い支援方法の確立と、ＰＷＳへの理解の促進運動、また、ＰＷＳ当事者・家族等の生活の安定向上を目的とするネットワークです。
　≪協会とは全くの別組織です≫
http://kanagawa.genki365.net/gnkk18/pub/group_view.php?gid=G0002386

【参加・保育の申込について】
どなたでもご参加いただけます！！
参加希望者は下記の申込先まで、メールにて詳細連絡をお願いします。

①参加者全員の名前（フリカナ）・子供の年齢（月齢）・ＰＷＳ本人の別
②住所（〒）/固定電話番号
③当日連絡先（代表者の携帯番号/携帯アドレス）
携帯番号：　　　　　携帯メアド：
　
【保育希望の場合】　担当ボラさんにお伝えするので、なるべく具体的な詳細をお知らせください。
④子供の名前（フリカナ）・学年など
⑤独歩・トイレのこと
⑥好きな遊び/苦手なこと
⑦性格
⑨留意点

・簡単なお絵描きセット・折り紙・トランプは用意しますが、他に玩具はありません。
・各自記名の上、お子様用のドリンク・お子様の好きな遊び道具を 必ずご持参ください。
・オヤツは各自ご用意いただき、保護者の責任下で休憩中に与えてください。
・現役保育士のリーダーがおりますので、乳児のミルク・紙オムツ・お尻拭き・着替えなどは保育室で預かり、必要に応じて随時対応します。
預ける際に当日のお子様の様子をお知らせください。

【申込先/問合先】
担当：堀田　メール：　mayumichan0422@yahoo.co.jp


メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp