昔の写真

メールフォルダに残っていた昔の携帯で撮った写真を発見。解像度悪いけど記録として載せちゃいます。
　
たぶん５ヶ月前後？　お風呂上りなのか、チューブがないな。
心なしかチョビくんやhiroクンに似ている気がする。（勝手に名前を出して失礼いたしますー）

こっちはたぶん１才になって幼児グループに入った頃。まだおすわりがやっと。この３年半でもっともプクプクしていた。

こーして見るとちっちゃかったんだなぁ、バンビ。そして随分成長したんだ。
私も一生懸命だったし、がんばってきたなぁと何か一人癒されてしまった。

気弱なバンビ

幼児グループでは月に一度、「コロちゃんの輪」という活動がある。近所のペットクリニックとボランティアさんが飼い犬を連れてきてくれて、子供達が散歩をさせたり、一緒にミルクを飲んだりさせてもらえる。
そういう動物とのふれあいを通じて、動物をかわいがるという愛玩の気持ちとか、相手にも気持ちがあっていつも自分の思い通りにはいかないというようなことを学んだりする貴重な機会。
今日は雨だったので、お部屋の中でゲームをしたり一緒にミルクを飲んだりして過ごした。
　

で、いつも心配していることだけど、バンビはどうにも気が弱くて、お友達に引き綱を取られてきっと悔しいんだろうけどその気持ちを表す術がなく、ただ相手をじーっと見てるか（何すんだよ？くらいには思ってるんだろうなぁ）、私に目で訴えったりするばかり。　たまに”貸して”のアクションをすることもあるけど、それは遠すぎてそのお友達には伝わらないので（もっと前に出ろよー）、私や先生にしてみせたり。
言葉が話せないからどうしていいのかわからないのか、機敏に動けないからただ見てるしかないのか...。とにかく親としては非常にはがゆい。
そうじゃなくて取られたら取り返しに行くくらいの気持ちがほしいんだけどなー。

運動会の練習でも、お友達と２人並んで棒を持って走り途中で先生の周りをぐるっと１周してからゴールっていうのをやったのだが、今日はとてもアクティブなコとペアになってしまい、しかもそのコが内側に配置されてしまったので外側のバンビは速さについていけず転んでしまった。当然大泣き。　そしたらもーダメで、２回目は内側にしてもらったにも関わらず、イヤな記憶がインプットされてしまったのか途中で泣きながら戦線離脱。やれやれ～。

まぁあんまり暴れん坊将軍なのも困ってしまうけど、こう気が弱いのもなぁ。誰に似たんだろーか？（絶対私じゃあないと思うけど。）

障害者自立支援法の影響

障害者自立支援法が、自立支援とはいいながら実際には障害者に新たな費用負担を強いているという話はニュースなどで聞いてはいた。
でも、バンビはまだ３才。世の中に出て自立するのはまだ先の話なので、直接影響はないから正直どこか他人事のように感じていたと思う。

でも、バンビが通う発達センターもこの１０月から児童福祉法が改正されること（これと障害者自立支援法の関係がまだいまいちわからないのだけど）によって、「措置」から「契約」方式に変更になる。
つまり、いままでは行政（うちの場合は東京都）が　”こういう事業者（施設）でこういうサービスを受けることを認めます”としていたんだけど、これからは利用者（保護者）がサービスを選択し直接事業者と契約するという仕組みに変わる。
こう書いても何だかよくわからないけど、療育の内容そのものは変わらないのにそれを受けるための手続きが変わってくるというカンジなんだろうか？

あとは費用。これまでは利用者（保護者）の収入によって金額が違っていたけど、これからはどれだけのサービスを受けるかによって金額が変わる。（応益負担）
うちの場合は、センターは週２日通所なのでいままでより金額が下がるかもと言われているけれど、週５日びっちり通っているコは負担増になるらしい。どうしよう？と言っていたママがいた。

それにまたこの金額なり書類なりが、国の施策が定まらないために都の対応がズルズル遅れ、都から明確な指示が出ないがために実際に利用者と接する区も対応に苦慮しているらしい。
（言い訳（説明か？）の文書が何度か送られてくる度、”お役所はいいねぇ、のんびりしちゃって。こーいうのも税金のムダ使いなんだけど。”と思ったりする。）

大体、サービスとか受益者とか言われるけど、それ自体にものすごく抵抗を感じる。療育にしても介護にしても、決して本人がただ楽をしたいとか楽しみたいとかで受けるわけじゃない。健常あるいは健全であれば受けずに済む話なのだ。受ける必要があるから受けるものも「サービス」とか「受益」とか言われることに違和感を覚える。
私達は何のために高い税金を払っているんだろう？！

バンビも結局センターで週１回（つまり月４回）受けてきた個別療育（心理）が月２回に減らされることになってしまった。（週２通所のコは月２回、週３のコは月３回になるそうだ。）
理由は個別療育が全員にうまくスケジューリングできず、人に寄っては日にいくつかかち合ったりすることがあるので、通所日基準で合わせることにしたというような説明だったけど、そんなの建前であって、本音はやっぱり費用削減なんじゃないかと思う。
確かにプール終わったらすぐ心理があったりする日もあったけど、別にそれで不満はなかった。やれるもんならいろいろやらせてやりたいのが親心というものだ。

そういうわけで、月に２回と半減してしまった個別療育は、後期から心理ではなくＯＴを受けることになった。心理は来年度でもいいけど、身体は早めに作っておこうということらしい。それはそれでありがたいことだけど、私としては心理を受けてバンビの発達が毎週確認できたり、先生といろいろ話ができたりすることがとても貴重だと思っていたので正直ちょっとガッカリ。
今回受けて良かったと思うＳＴも、もう今期は受けることができなくなりそうだし。

今はまだ直接関係ないと思っていた障害者自立支援法だけど、実はこんな風に子どもに与えられるチャンスを減らすことになっていたりする。
国にはお金がないから無理はできないことはわかっているけど、弱者から削られていくようでどうにも納得がいかない。他に削るべきとこっていっぱいあるじゃない？考えるとすごーく悔しい！
何かうかうかしてられないんだなぁと、強く感じた。選挙とかもいままで以上に政策とか気にしてちゃんと選ばないとダメなんだ。よく勉強して、行政に訴えるべきこと、働きかけなくちゃいけないことはちゃんとしていかなくちゃ子ども達を守れない。今は漠然とだけど、そう感じている。

ＳＴを受けて

センターで週１で受けている心理の先生からの提案で、一度ＳＴ（Speach Training）を受けてみることになった。

バンビが型はめしたりおもちゃで遊ぶ様子を先生が見ながら、私がバンビのどういう点に問題（なり不安）を感じているかを話すというカンジでスタート。

私が感じているのは以前にも書いたと思うけど、１つは口腔機能の問題。これはＰＷＳの子には共通だと思うけど、唇や舌の筋肉の動きの悪さ（弱さ）。
で、もう１つは心理的要因。バンビの自信のなさ、気の弱さなんかからくる気後れみたいなものが、自分で自分にブレーキかけてるんじゃないかっていうようなこと。
前者は対処方法がいろいろあると私にも何となくわかるけど、むしろ後者をどうしてやったものか、どう働きかけてやったらいいのかとずっと悩んできた。

で、バンビの場合、口腔機能の方は見たカンジそれ程深刻な問題はないらしい。
トレーニングとしては、やっぱりシャボン玉や笛を吹く、ストローでブクブクする、水中でブクブクするなど、唇に力を入れて息をコントロールしながら吐けるようになる練習。ロウソクを吹き消すのなんかもいいのかも？

ＰＷＳ児の特徴であるといわれるお魚のような口も、結局唇（特に上唇）に力がないからそうなってしまうらしい。トレーニングすれば、直ってくるかな？

バンビはこの夏やっとシャボン玉もできるようになってきたけど、まだただ息を吐くのを管に入れているだけのカンジ。（イメージ伝わるかな？）唇に力を入れて息を（量を加減しながら）吐くというのは、それより技術的に１段階上のようだ。
”シャボン玉はこれからの季節はお風呂でやると、汚れも気にしなくていいからいいですよー。”と先生のアドバイス。確かに。

あとは、百面相。いないいないばぁとかにらめっことかしながら、親子でいろんな表情を作る。顔のいろんな筋肉を動かすことになって良いらしい。
それともちろんマッサージ。唇の周りの筋肉は、口の輪郭に沿って丸く配置？されているらしく、鼻の下から外側に軽く圧をかけるカンジで刺激する。（言葉で説明するのは難しい...）

心理的な面は、焦らず、正しい言い方を強要せず（これ私がよくやっちゃってるＮＧなんだけど）、大人のマネをさせるのではなく、子どものマネをしてやるようにと言われた。
つまり、例えば私のことをバンビが「あーやー」と呼ぶとき、「あーやーじゃないよ、ママだよ」って言うのはＮＧ。
バンビが何かを見て「あー」と言うなら、私も「あー」。「あっあー」と言うなら私も「あっあー」。一緒に声を出すことを楽しんでやればいいのだそうだ。
あと例えば絵本やテレビを見て、バンビが「あ」と指さしした時、私はただ「リンゴ」とか「ペンギンだね」とか言葉だけ返していたけど、そういう時簡単なジェスチャーも見せてやるといいらしい。マネにつながっていくから。
カエルを見たら一緒にジャンプして跳んでやるとか、蜂だったらチクチク刺すマネをするとかのアクションでもいい。

まぁそんな風に、”ことば”そのもののことより、ことばを介した親子の関わり方みたいなことをいろいろとアドバイスされた。それは私にとっては、いままでわかっていたようでぜんぜんできてなかったことだったりするので、とてもありがたかった。
また時期を見てＳＴ受けたいな～と思ったら...　ここから先はちょっと別の話になるので、改めて記事を書くことにします。

運動会の練習

幼児グループの運動会の練習は、いままでも部分的には何度かやってきたけど、今日は児童館館庭を借りての全体練習。　お天気も曇りで、ずっと外に出てるにはまずまずの陽気（去年は暑くて、子供達はバテバテだったっけー。）

バンビは運動会はこれで３回目。
最初の時はもちろんまだ歩けず、運動会なんて出られるの？って状態だったけど、そこは幼児グループ。先生達がいろいろ工夫して（例えば、バンビを車輪のついた籠みたいなのに乗せて私がそれを引っ張るとか）ちゃんと参加できるようにしてくれていた。

今日の練習で最近入会したまだ歩けないダウンちゃんを見ていたら、当時のバンビが思い出されて懐かしくなった。
Ｓクンのママが「バンビくん、成長したねー。何だか自分の子どものように嬉しく感じるわ。」と言ってくれた。お互い小さい頃から見てるからねぇ。
梯子登りとかすべり台とかも上手にできるようになったけど、私としては旗体操とか鳩ポッポ体操とかを先生のマネをして踊るバンビを見て、成長したなーと強く感じる。去年までは先生の顔をガン見してボーッとしてるだけだったもんね。

年長さんの競技を見てると、おぉさすがと思う。バンビもいつかこんなこともできるようになるのかな？　楽しみだねぇ。

成長の証

○トイレ・トレーニング
昨日の幼児グループではタイミングが合わず失敗して、久々に汚れ物お持ち帰りだったけど、今日センターではおまるに３回おしっこ成功！
週末には１回だけだけど、うちの補助便座でおしっことうんちもできた。補助便座への抵抗はもうなくなったみたい。あとはタイミングの問題なのかな？
そりゃ、出る前に教えてくれるようになれば嬉しいけど、それはもう２歩くらい先の段階で、まずはオムツじゃなく便器にできるようになるっていう課題がクリアできつつあるだけでもとーっても嬉しい。

○プール
今日は今年度最後のプール。いつもは最初ぐずるのに今日はニコニコで、先生に脇を支えられて右へ左へ気持ち良さそうに揺らされていた。
壁蹴り（仰向けで膝を曲げて足の裏をプールの壁に付け、その姿勢から膝を伸ばす）もカニ歩き（プール内側の手すりにつかまって足を開いて横に移動）も上手にできるようになった。先生と私の間でバンビをパスする時も、手が前に出て身体がちゃんと伸びている。
前回イヤがってできなかった口を水につけてブクブク息を吐くのも、一生懸命やろうとしていて、最後の方はできるようになってた。
フィックス（腕の付け根にはめる小さな浮き輪みたいなモノ）をつけたとき、いままでなら絶対手を離さずしがみつくようにしていたのに、今日はボールを取りたさに手を伸ばして、しかも前に進みたい一心で足までバタつかせるようになった。
すごい進歩！　先生も私も誉めまくりで、本人も嬉しかったようだ。

○ことば
最近になって「やーよ（イヤよ）」と「はーよー（おはよう）」が出てきた。それにどーも私のことを「あーやー（マーマ）」と呼んでるらしい。（たまに「あややー」になってるけど。）
それぞれの状況からそう聞こえるってくらいの発音なので、どれもみんな同じに聞こえないこともないけど、ともかくバンビがことばらしきものを発してるってだけでも進化に感じる。

独歩ができるようになって以降、ことばにしろ何にしろそれまでのように目覚しい（バンビなりにだけど）発達ぶりがなく、一時的に停滞しているように感じられて私は結構モンモンとしていた。何でしゃべらないの？何でできないの？っていう目でバンビを見てたと思う。
でも長い目で見れば、やっぱりバンビはバンビなりにちゃんと成長しているんだねー。いままでと比べてとか、他のコと比べてとかじゃなく、そういうバンビのいま現在のがんばりをちゃんと見ていてあげなくちゃって改めて感じた。

あとよく先生が「（変化がなくても）今は溜めてる時期なんだから」って言ってるのを聞いて、私はほんとにー？って半信半疑だったけど、やっぱりそうなのかもとバンビを見ていて思うようになった。
子どもの成長は（特にこういうハンデを抱えた子ども達は）右肩上がり一直線じゃなくて、階段のようにちょっと上がっては踊り場のように平行に進んで、その間にいろんなこと蓄積してまたある時急に一段上がってたりするもんなんだね、きっと。
その踊り場の時にもあきらめず投げ出さず、いろんなことを教えてやったり働きかけてやったりすると、その時は受け流されてるように感じられても後になってやって見せてくれたりするもんなんだー。

子どもってほんとに面白いな。こういう時子育てってやってみないとわからない楽しさがあるなぁとしみじみ思う。ありがとね、バンビ。

お買い物

最近ちょっと涼しくなってきて、バンビに長袖を着せようと思ったらあんまり服がないことに気づいた。
去年は何着てたんだっけー？　小さくなった服はバザーに出したりしてみんな処分済みなので、ぜんぜん思い出せない。　で、取り合えずア○オに買いに行った。

私は自分の服もバンビのも、ブランドに関してこだわりはまったくナシ。
こだわるのは
①素材＝着心地→肌が弱いので天然素材のもの
②デザイン→できるだけシンプルで、ちょっとおしゃれーくらいなの？が好き
③色→ハデな原色でもパステルカラーでもなく、ちょっとくすんだような色合いが好きだし、バンビにも似合うと思う。
　バンビの基本は、紺・白・ベージュ・茶・グレーかな。黒もあまり似合わないみたい。
それで値段が安ければ言うことナシ！　特に子供服に関しては、いいものをちょっとじゃなくて、モノはいいけどそこそこの値段っていうのを取っ替え引っ替えしたいと思う。

そんなわけで？まず赤ちゃん○ンポ行って、トレーナーとズボンをｇｅｔ。それに何故か迷彩柄の帽子も気に入ったので来年の夏用に１サイズ大き目のを衝動買い。

バンビは今、身長９２ｃｍくらいなのでボトムスは９５ｃｍサイズを買うんだけど、男の子ってお尻に肉がないので引っかかるところがないせいか、それだとほとんどが緩めでズリ落ちてしまいがち。ゴムでウェストが調節できるようになってないと難しい。
まぁ、ＰＷＳのコにしてみたら贅沢な悩みだとは思うけど。

その後ヨー○堂でOSHKOSHUがセールで半額だったので、トレーナーと長袖Ｔシャツとズボンもお買い上げ。
トップスはすべて１００ｃｍ。袖がちょっと長めだけど、できたら来年まで持ち越してもらいたいってことで...。
トレーナーはロゴのところが迷彩柄になっていて帽子とマッチ　うーん、来年の春頃になったらこのセットでいけるかも？　こういうの考えるのって、とっても楽しいんだよねー。　バンビは何才くらいまで親の趣味の服を着てくれるかなぁ？

テニスと飲み会

私達夫婦は最近中年太りが気になるので、何か運動しようという話になった。
２人共通でできるのはテニス　オットは学生時代やってたらしく、人に言わせるとどーもうまいようなのだが、私は我流でヘタっぴ。バンビが生まれる前は２人で何度かやったことあるけど、それ以来ほぼ４年位御無沙汰だし、２人だけでやるのはかなり厳しい。　バンビもいるし...。
というわけで、幼児グループの仲良しＳクン・Ｂクン一家も誘って、さらに今回Ａクンちも初参加で、４家族一緒に遊ぶことになった。

４時から２時間、区営コートを予約。台風でダメかと思ったけど、オットの一念が通じたのか（実はとっても楽しみにしていた様子）、風はまだ強かったけど雨は上がって無事テニスができた。
スクールに通っているＳクンママ以外は、みんな超久しぶりのテニス。子供達６人のお守りも交代でしつつ、キャーキャーいいながら？それぞれ何とかボールを追いかけていた。

テニスの後は、近所の銭湯で汗を流してからみんなで飲み会。
チビ達がいるので個室のあるお店を探したけど、なかなかいいところがみつからず、結局うちのマンションのゲストルームを借りてやることになった。

ゴミ置き場の上の部屋が住人のためのゲストルームとして使用できるようになっていて、収納式のベッドやミニキッチン、お風呂もちゃんとある。１泊分2,000円で借りられるのでお酒やつまみを持ち寄りにすると割安かも？
何よりお店でもなく、誰かの家でもないので、気を遣わなくていいのがありがたい。

狙い通り？チビ達は食べるだけ食べたらＤＶＤ見たり、おもちゃで遊んだりして勝手にやり始め、大人達も飲んで食べていろいろおしゃべりして楽しい時間を過ごせた。
バンビはというと、銭湯出てからウトウトし始め、かろうじて夕飯は少し食べたものの、みんなが盛り上がっている頃ひとり爆睡していたけど...。

当初の目的は”痩せるための運動”だったのだけど、明らかに消費カロリーより摂取した分の方が多かったような。でも楽しかったから、まぁいっかー。
バンビもすごくラケットを持ちたがり、私がフォローしてボールを打たせてやったらとても嬉しそうだったので、テニスに興味を持ってくれて将来は家族みんなで一緒にできたらいいなぁと思った。
次回は１１月。お楽しみ恒例企画になりそうだなぁ～。

歯の話

先日、発達センターで歯医者さんによる子供の歯磨き講習会があった。

先生の話によると
・１日１回でもいいから（”１回でいい”とはちょっとニュアンスが違う）最低でも夜寝る前に必ず磨く。
・大事なのは歯ブラシの毛先が歯の生え際（歯茎との境目）や歯と歯の間に当たるように磨くこと。歯ブラシを縦にすると良い。
　あと歯の溝（上の歯と下の歯が当たる面の溝）も。歯ブラシを縦横斜めに。
　できればトータルで３分間磨く。
・歯磨き粉はつけなくてもいい。
・歯ブラシで磨く前にデンタルフロスを使う。（先に汚れを掻き出してから磨く）
　フロスはごしごし磨かなくても、歯と歯の間に通すだけでも良い。
　フロスは使い捨てではなく、糸が切れるまでは水洗いして使って構わない。
・乳歯から永久歯へ生え変わる２，３年後が特に虫歯になりやすいので注意。
・子供がイヤがって泣いたり騒いだりしても、歯磨きはした方がいい。結果的に歯を守ることは本人のためになる。

先生お勧めのデンタルフロスをサンプルとして貰った。歯科用なのでたぶん普通の薬局には売ってなさそうだけど。
LION　歯科用　DENT.EX ウルトラフロスＳ１０（10本入り）　
よくある「糸ようじ」と角度が９０度違うので使いやすい。この構造は特に奥歯に通しやすくて、子供を磨くのにも自分で磨くにもやりやすい。

自分で言うのもナンだけど、私は歯並びも割りといい方で歯も丈夫らしい。（私の父も歯医者さんから誉められたことがあるらしいので、たぶん父譲り。）そしてバンビの歯も私とよく似ていて、歯と歯の隙間が殆どない程密に生えている。
だからまだフロスは無理だろうと思っていたけど、やってみたらちゃんと通った。

ＰＷＳのコは歯のエナメル質が弱いと聞いたことがあるし、口の中をいつもキレイにしておくことも大事だと思うので、うちでは毎食後私がバンビの歯磨きをしている。（歯磨き粉はつけてないけど）
心臓病患者にとっては虫歯の菌が血液を通して心臓の幕にくっついて炎症を起こしたりすることがあるらしいので、心臓に穴が空いているバンビにとっては虫歯は要注意だし。
で、バンビはいつも口はちゃんと開けてくれるものの、途中からイヤがりだしてとても３分も磨かしてはくれない。でも、フロスを先に使って歯と歯の間をキレイにしてから歯磨きすると、確かにスムーズにお口のお掃除ができるような気がする。

歯の質って割と遺伝的要素が強いし、磨いていても虫歯になるコもいれば、適当でもぜんぜん大丈夫ってこともあって難しい。
子供がものすごくイヤがるとトラウマになりそうで、親が歯磨きするのをついためらってしまったりするけど、「子供の歯を守るのは親の責任ですよ」と言われてしまうと、うーんやっぱりやった方がいいんだよなぁと思ったりする。イヤがるのを無理矢理歯磨きするのも疲れるんだけどね～。

眠い１週間

おかげさまで、バンビの熱は翌日には下がりました。　今回は長引かなくて良かった。
でも、バンビはここ１週間余り、お昼寝のまま目覚めずに夕飯も食べずずーっと眠り続けて、明け方４時頃活動開始というのが続いていて、朝早く起こされるこっちは寝不足続き。ほんとに辛かった～。

バンビが何でそんなに眠いんだかはわからない。２学期が始まって疲れてるのか、秋雨の低気圧のせいなのか、とにかく起こしても起きないし、ご飯もいらないと言って（手でバイバイして”んーん”と言って）寝てしまう。サーモの次は体内時計が壊れちゃったの？ってカンジだった。

で、朝になると汚れたオムツを手に（既に脱いでいることが多い）起こしに来る。バンビとしては気持ち悪いから取り替えてほしいのだろう。それがうんちだったりするとこちらも飛び起きざるを得ず、眠気も一気に覚める。
でも、朝の４時・５時では当然二度寝。バンビも一応寝かしつけるものの、彼は睡眠十分なので布団を抜け出し薄暗い中で一人で遊んでいたりする。時にはテレビを点けろと（コンセント抜いてあるので）また起こしに来たり。

水分も取らず眠り続けるのは身体に良くなさそうだし、ご飯を食べないと大きくなれないだろうし、心配だったけど昨日あたりからやっと元に戻ってきた。
やれやれと思ったら今度は寝冷えしてまた風邪をひいたらしく、ごほごほと咳きが出るようになってしまった。はぁ～、早く元気になっておくれー。