機嫌も低気圧

連休の疲れと、この暑さと台風の低気圧のせいか、帰宅するなりグダグダのバンビ。
ちょっとしたことに引っかかって、泣く泣く...。
この暑いのに。とこっちもイライラ。


食後の歯磨きもグズグズで、仕上げ磨きも待っていられず「もう、自分でやりなさい！」と放置。

そこから始まったのが
「ママー、一人じゃできないよー。
　こっちに来てよー。
　ママがやらなきゃダメなんだよー。
　ママが先にごめんなさいって言わないとダメー。
　ごめんなさいって言ってないよ。

　ママー、来てよー。
　一人じゃ寂しいんだよー。

　ママー、ママー。
　ママが来てくれない。
　助けてー。誰か助けてよー。」

おいおい、人聞きの悪い。
これで私の怒鳴り声が混じったら絶対通報されるよ。
怒りと笑いをこらえつつ、ひたすら待つこと２０分。

「ママ、ごめんなさい。」と言ってベッドに入り、こてっと寝てしまった。

もう、いっぱいいっぱいなんだろうね。やれやれ。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

試合に出場

ミニバスケのクラブで、他の小学校のクラブとの交流試合がありバンビも参加しました。

試合て言っても、バンビなんてまだドリブルもまともにできず
（ボールを叩けていないため、はずまないから地を這うような格好になっちゃう）
力が無いからシュートもゴールに届かない。
そんなんで大丈夫なの？　と思うんだけど、とにかく全員出場する　という話で。

見ていると、どんぐりさん（障害児）にはミニさん（健常児）のサポートメンバーが付いて、ドリブルやパスはその子達が担当。
で、ゴール下で待っているどんぐりさんにボールを渡してシュートさせるんだけど、そのシュートが決まるまでちゃんと待っててくれる。
（成功体験が大事ね）

中には知的に重度でゴールにシュートするってことをイマイチ理解できてない子もいるけど、それでもちゃんと試合として続いていくんだよね。
このシステム？すごいなーって感心させられる。


バンビは大好きなＡちゃん（小５・女子）がサポートに着いてくれたんだけど
ゴール下で待っているのに飽き足らず、Ａちゃんの手を引っ張るように走ったり、自分でドリブルしたり。
６年生の身体の大きなお兄ちゃんとボールを奪い合ったりもしていてびっくり。
（所有欲強いから絶対離さない。）
いつもやる気だけは人一倍なんだよね。そこはバンビのいいところ。


どんぐりさんはお昼を食べて帰ったけど、ミニさんは夕方まで試合。
みんな暑い中ほんと頑張ってた。一生懸命で、とっても楽しそうだった。

先生の指導は厳しいけれど、子ども達は頑張ることの素晴らしさやチームワークを身をもって学んでいき、礼儀を身に付けていく。
あぁ、いいなぁ。なんか、うらやましいなぁ。
自分ももう一度子どもに戻って　こんな世界に身を置きたい　と思ったりして。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

スイカだけは苦手

バンビの嫌いな食べ物については以前書いたと思うけど、きゅうり・メロン・スイカ等の瓜系の野菜・果物と、ナスといんげん豆等食感に特徴があるもの。のはずだった...。

でも先日学校にお迎えに言ったら
「今日は学校の畑で収穫したナスとキュウリで漬物を作って食べました。」と先生の報告。
「バンビ君は誰よりも食べてましたよー。」って。
いつの間に克服したんだか...。

その後も　ナスの味噌汁だとか、キュウリのスティックだとか、学校でパクパク食べているらしい。
貰って帰ってきたナスとピーマンも、甘味噌で炒めたら普通に食べた。

でも、唯一苦手なままなのがスイカ。
先生にも「バンビ君が嫌いな食べ物を初めて見ました。」と言われた。

子どもってスイカ好きそうだけどね。不思議。
まぁ、そういう私も「好きな果物ランキング」作るとしたらスイカは１０位以下かもしれないけど。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

プーさんの眉毛

ＰＷＳの子が自分の髪の毛を衝動的に切ってしまったという話はあちらこちらで耳にすることがあったんだけど...
バンビは　プーさんの眉毛を切り落としてしまった。

大切な弟分のプーさんのぬいぐるみ。
いつも寝るときは抱き枕状態。

それが今日突然「プーさんの眉毛、切っちゃった。ごめんなさい。」と自分から言ったので、びっくり！

見れば、眉毛として張り付いていたはずのフェルトが片方無くなっている。
えー、なんで？

切ったのは２日前のことらしく、理由は特に無いみたいだし、それが悪いことだともわかってるらしいんだけどね。
自分の眉毛よりはまだ良かった？

うーん、でもその衝動性がよくわからないんだよなぁ。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

映画「海洋天堂」

「海洋天堂」（天堂＝天国　の意味のようです。）を観てきました。
オフィシャルサイトはこちら→「海洋天堂」

早くに妻に先立たれ、男手一つで自閉症の息子を育ててきた水族館勤務の父親。
末期ガンで余名３ヶ月と宣告され、息子の行く末を案じ海に飛び込んで心中を図る。
でも、泳ぎが得意な息子がロープを解き、二人は助かってしまう。

父親は　２１歳になる息子の受け入れ先を必死に探し、苦労の末に伝を頼って何とか受け入れてくれる施設を見つけたんだけど
いきなり施設に入れられた息子はパニックを起こしてしまう。
そこで、父は施設に一緒に泊り込み、残された時間で息子に１つ１つ生きる術を教えていく。

そして、最後にもう１つ、親亡き後も息子が寂しい想いをしないように”あること”を伝えようとする。


いやー、もうほんとにボロ泣きでした。
昨日、先輩ママさんの話を聞いただけにねー。リアルで。


やっぱりね、生きる術を伝えるのは早くからやっとかないと。
成人しても自分でシャツも脱げないなんて。
（機能的にできないのなら仕方がないけど、この子の場合は明らかに経験を積んでないだけで。
　毎回脱がして上げる父親とのシーンは微笑ましくもあるんだけどね。）

それでも残された短い日々で、父親は　
ゆでたまごの作り方、道路の横断の仕方、バスの乗り降りとか掃除のやり方とか
細かいことを必死で、根気強く繰り返し　教えていくんだけどね。

中国のバスは車掌さんが乗車してドアを開閉するらしく
父親が家で帽子を被って車掌役になり、息子と降車の練習をするところなんて
ほんと泣ける。

エンドロールで「平凡にして偉大なるすべての父と母に捧げる」って出るんだけど
まさに、このお父さんはとても平凡だけど偉大な父親で
息子の幸せを願い、最後の日々を見事に生ききったんだなー　と思えて、胸が熱くなった。


あとねー
親が子どもに向き合って必死に生きていれば、助けてくれる人はいるんだなー　って。
そういう周りの人との関わりなんかもまた心に響いたなぁ。

最後に　父親が亡くなっても、息子・大福（ターフー）はきっと寂しくない、幸せに生きるだろうと思えて終わるんだよね。涙・涙。


私は元々香港映画が好きで、一時期（って相当昔だけどね）ハマっていて。
撮影が懐かしの？クリストファー・ドイルということで、映像も美しいんだけど
音楽も”いいなぁ”と思っていたら、久石譲さんでした。

いままで正直アクションスターのジェット・リーには　あんまり興味なかったけど
今回ノーアクションのリーさんは素晴らしいです。（しかもノーギャラなんだとか）


子どもの”障害”が大きな要素ではあるけど、テーマはむしろ障害関係なく　”子に示す親の生き方”みたいなところなのかもしれない。
単館上映だけど、ぜひぜひお薦めしたい映画です。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

先輩ママの話

今日はミニバスケのクラブでＯＢママさんの話を聞く勉強会があった。

そのお子さんは知的と身体と両方に障害があり、小学校は支援級、中学からは支援学校で、今は寮住まいをして作業所勤務をしている。
ママさんも今は資格を取って福祉の仕事をし、人のために役に立つのが嬉しい。
週末に帰宅する息子と過ごすのが楽しい　とおっしゃっていた。


話のポイントとして
１つは”子どもは失敗から学んで身につけていくので、親は失敗させることを恐れない勇気を持つことが大切”　ということ。

一人で行動するようになって、切符を買い間違えて改札から出られないとか
降りるべき停留所でバスを降りられなくなったりとか
いろんな失敗を経験し、そこからそういう時はどうすれば良いかということを学んでいったのだという。
（お母さんは隠れて自転車で後を追いかけたりしていたんだとか。）


もう１つは、”親亡き後のことを考えたらいずれは人に託さねばならないのだから
早めに手を打っておいた方が良いと思う”　ということ。

子どもにとっては自分の家がいちばん居心地がいいから出たがらない。
親も子どもがかわいいし、可哀想と思うから手放せない。
でも、親が年をとってどうにもならなくなってからでは　スムーズにいかないことが多い。
若いうちの方が柔軟性があるし、やり直しもきくから　ということだった。

大変なこともいろいろあっただろうけど、今は
「もう私はいつ死んでも大丈夫だと思ってます。」
と言い切れるのって、すごいと思う。
大抵　”子どもを残しては死ねない”と思い悩んでいるって話を耳にするのにね。


そう、このママさんの考え方にはすごく共感できる。
いずれ他の人に託さなければならないのだから
他人と生きられるように　早くから仕込んでおくことは大事だと
私も常々思っているんだよね。

親がそして子どもが　今楽をすることを考えがちだけど
将来楽をするために　今できるちょっとの苦労なら頑張ろう。

公共の乗り物を利用するとか、ガイドヘルパーさんと行動する　とか
とにかくいろんな経験を積ませて、対処の仕方を身を持って学ばせることが大事らしい。


クラブ主催のＯ先生も
「明日からじゃダメ。今日、今からなんですよ。
　生きる基本を身につけさせておきなさい。」とおっしゃる。

私もこれから頑張って、バンビが成人する頃
あの先輩ママさんのように　笑顔が輝く人になりたいなー。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

学級公開日

今週は毎月１回土曜の公開授業と、その前日・金曜日も学級公開日となっていた。

金曜日の１・２時間目は体育（プール）
準備体操は相変わらず何かヘタだなー。
空間認知が弱いせいか、ボディイメージがうまくつかめてないからか
人の動きを見て真似るっていうのがどうも難しいらしい。

でも、顔が水に濡れてもまったく意に介さず
実に楽しそうに　水の中を歩いたり、潜ったり。
けのびも上手で、ビート板に捕まってのバタ足もそれなりに形はできてる。
ただ、末端に不必要な力が入ってしまうクセは抜けず。
膝や足首の動きが硬いのが課題かなー。

３時間目は国語で、４時間目は算数。
いつもならプールの後は少しゆったり過ごすようにしているらしいのだけど
今回は公開用の時間割らしい。

みんな疲れて少しまったりしてはいたけど、それなりに頑張っていたかな。

４月の時点に比べれば、２つのグループに別れてグループ学習ができるところまできたのはすごい成長だと思う。
バンビ達、低学年のグループの方は年中・年長のお母さん達も７、８人見学に来ていて非日常なカンジだったけど、騒いだりすることなくそれぞれの学習ができていたもんね。


土曜日は２時間目が避難訓練で、消防団の人が来てくれて防災のお話を校庭で聞いたらしい。
私はオットと３時間目から見に行ったんだけど
子ども達は炎天下に１時間弱も立たされた後だから、相当お疲れだった様子。（無理もないよね。）

前日よりも明らかに落ち着きがなく、グループ学習では補助の先生が両方の教室を行ったりきたりしなければならない状況だった。

３月の震災とか、９月１日の防災の日の関係もあるのかもしれないけど
こんな真夏に屋外で避難訓練ってどうなの？
親は普段の授業とかクラスの様子が見たいのであって
公開日にことさらにイベントを当ててこなくてもいいんじゃない　って気がするけどねぇ。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

決意

と、先日は愚痴ってしまったものの、それでは先に進めないので...。

まぁ、何かを始めるのに難しいことは付きもの。壁は乗り越えていくしかない。
それに、仲間を得るには　アプローチに工夫が必要。
そこんとこ、私がまだまだ未熟なもので...。うーん、がんばるぞ


そう、何を目指すのか。まずはそこから整理しないとね。

親としての願いは
　子どもが将来生きにくさを感じるなら
　それを周りの人に　理解したり、支援したりしてもらいながら
　少しでも　人生を楽しく、快適に、幸せに過ごしてもらいたい。

そのために　親として何をしたらいいのか、今　何ができるのか？
やりたいのはそこなんだよなぁ。


子どもの　”将来の自立と社会参加”を目指して―。

そのために必要な理解と支援を得るためには
　周りへの働きかけも必要。
　”支援しやすい子”に育てることも大切。
　
子ども達自身には
　仲間（＝同じ悩み・苦しみがわかる人）を作ってあげたいし
　たくさんの、いろんな経験を積ませたい。
　そういう中で　ソーシャルスキルが身に付けばいいと思うし
　余暇の楽しみも見つかったらいいな。


そういう活動が　”地域”（区内？）でできたらいいんだよねー。

ただ、地域っていっても、それこそ自閉症もいればダウンちゃんもいるし
ボーダーに近い発達障害の子もいて
それぞれ　子どもの状況とか、家庭環境とか、親の考え方とか　様々だから
１つの方向でまとまっていくのは　すごく難しいことだと思う。

でも、まぁダウン症のお子さんなら数も多いけど
ＰＷＳなんて　区内に何人いるんだろう？　って話で。

バンビにとっては　もちろんＰＷＳのお友達も大切だし
健常児のお友達も必要だけど
障害児っていうか、”人とは違う何かを持つが故に一般的な育ちをしてこなかった、それ故に同じような想いをしてきた仲間”が　幼い頃から近くにいて
よく顔を付き合わせて　遊びを通して何かしら関わるって、大事だと思うんだよね。

それに「支援」も自治体単位になることが多いから
やっぱり、地域でまとまっていくことに意義はあるような気がする。


そんなにすぐ形にはならないかもしれない。
でも、子どもの成長は待ってはくれない。
バンビが自立し、社会参加するであろう時まで１０年しかない。
やれることはどんどんやっていこう。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

温度差？

幼児ＧのＯＢママの懇談会＆飲み会に行ってきました。

学期に１回集まって近況報告等して、悩んでることなんかにはママ同士でアドバイスしたりもして。
後は飲み会でしゃべって、笑って　日頃のストレス発散～

まぁ、そういう機会はすごく大切だと思う。
思うんだけど、来年には１年生と発足当時の学年（新５年生）は　もうまったく面識がない状況になるので、いつまでもこのままのやり方で良いのかなぁ？　とちょっと疑問に思うところもあり。

でも、子どもの障害のタイプも状況もいろいろだし、親も考え方はそれぞれだし
温度差というかね...。

私は　将来につながるような、まぁ勉強会とかあるいは子どもを集めての活動を何か企画していってもいいのかなぁ　と思っているんだけど。

人によっては、このままでいいんじゃない　という考えの人もいるし
一介の主婦にできることには限界があるよ　と思う人もいるし。
まぁ、なかなか難しいです。



私が危機感ありすぎなのかなぁ？

ＰＷＳって、まぁダウンちゃんもそうだと思うけど
一人ひとり個性はあるにしても、何となく将来の姿って　イメージできるでしょ。

で、同じ障害でも　割と順調に来ている人と、そうでない人がいることも知ってる。
もちろん、順調じゃないことが親や本人のせいばかりとは思っていない。

ただ、順調に来ている人には　親や本人がそれなりに積んできた「何か」があるんじゃないか　とも感じる。
私もその「何か」をバンビにやってあげたい　と思うんだよね。


でも、これが広汎性発達障害とかだと、まず子どもがどう育ちゆくのか、将来どうなるのかというのがイメージしにくいらしい。
だから、ヘタに不安をかき立てないで　っていう想いもあるのかなぁ？

あと、障害が重いお子さんになると
できないことをできるようにしよう　というより、ありのままのこの子を受け入れようと思う　と。

いや、それは私も思うところはあるけど
でも、できるようにと積んでいけば時間がかかってもその子なりにできるようになることって、たくさんあるよね。
我が子を受け入れることと、その努力をしないことは　別の問題なんじゃないかと。
ましてや、この小学生のこの時期、どの子もそれなりに伸び盛りのはずなのに。


うーん、うーん。
やっぱり同じ障害のの親の会とかではなく、いろんな障害児の親の集まりでは
難しいのかなぁ？

でも、私は地域にそういう集まりがあるなら　もっと前向きに活動すれば
できることたくさんありそうなのになぁ　と思って、最近悶々としている。

私達よりもっと上の世代の親御さんは
教育も福祉も今よりもっと状況が悪かったからこそ
ないもので必要なら自分達で何とかしよう　ってすごく積極的・意欲的だったような気がする。

でも、今は曲がりなりにも福祉サービスとかがあって
何かを利用することだけ考えて、それでも足りないって不満だけは口にして
誰かがやってくれて、それに乗っかれるなら乗っかりたいけど
自分でやろうって気にはちょっとね　って。
だって今だってこんなに大変なんだもーん。窮屈になるのはイヤー　みたいな？

まぁ、これは親の会でもどこでも同じようなことかもしれないけど。

我が子のために汗かけるなら　どんどんかけばいいんじゃない？
っていう考えは　マイナーなのかなぁ。はぁ。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp