バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

今年最初の記事ですが... 薬を替えた話

2022年01月26日 | 福祉・医療・療育関係
 もう1月も下旬になっておりますが...
今年もどうぞよろしくお願いします。
実り多い1年にしたいと思っています。

 さてさて、バンビはと言うと
春からなんと7kgも体重が増えてしまって...
BMIだと肥満ギリギリ一歩手前状態。

特に 夏以降の増加が急激で
これは服薬を始めたエビリファイの副作用かな と思って
先日の心理の定期検診の時にDr.に相談してみたんだけど
「薬 替えましょう。」と即決。

エビリファイの副作用にはいろいろあるみたいだけど
食欲亢進もその内の1つ。
副作用って、みんなに出るわけじゃなく出る人には出るってものみたいだけど
バンビの場合は、これ飲み始めてから
冷蔵庫を漁ったりするような過食・盗食をするようになってしまった。
 
で、肝腎の精神面は まぁ落ち着いたかなぁ というくらいの効果で
薬やめるのと、体重増加とどっちが困る って言ったら確実に後者。

なのでDr.の判断には正直ほっとした。

今度の薬は「セルトラリン」という
抗精神病薬の中ではSSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)という分類に属する薬らしい。
うつ病の治療などに使われ、他の抗精神病薬に比べると副作用が少なく
食欲亢進はない とのことで安心した。

バンビは 苦い薬を拒否することは前にも書いた。
なので薬剤師さんに確認したら、セルトラリンは多少苦いらしく
ただコーティングされているので噛み砕かない限り苦みはさほど感じないはず
とのことだった。
でもやっぱり苦みを感じるらしくて、バンビはあまり飲みたがらず
なだめすかして何とか飲ませている状態。やれやれ...

これでメンタル面と食欲の問題と両方が
少しでも課題解決につながると良いのだけど...
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薬の服用を始めました

2021年10月30日 | 福祉・医療・療育関係
 バンビは ここ3ヶ月で身長が+0.5㎝なのに、体重がなんと+3.6㎏‼

まぁ、過食らしき兆候が見え始めていたので → 初めての鍵
そうなるだろうな とは思っていた...
何しろ見た目に お腹やらお尻やらがパンパンになってて
衣替えした制服の冬ズボンがきつくて ギリ入るくらいの状況だったし。

で、それも困るけど もっと困るのは彼のイライラ・強い不安感
奇行ともいうべき行動の問題。

ちょっとした失敗を 「バカだった...」と言って
自分の手で頭をバンバン叩いてみたり
そうかと思うと「〇〇が悪いんだ」「〇〇のせいだ」と
私や友達の名前を挙げて 責めて見たり。
(この”人のせい=自分は悪くない”も プラダあるある のようだけど...) 

カラスの鳴き声に 「馬鹿にして鳴いてる」と苛立ったり
夜の救急車のサイレンの音がうるさくて眠れないと言ってみたり。

あとは 「僕は結婚したらどこに住めばいいの?」
「お父さんもお母さんもいなくなったら 猫はどうすればいいの?」とか
そういう質問を 何度も何度も繰り返し聞いてきたりすることも多くなった。


もう何て言うか 精神障害的な言動が多くなってきていて
私も手を焼いていたし
学校でも 友達とのトラブルがあったりしたし

と言うのは バンビが何か気になって、イライラして友達に暴言を吐き
反撃されてやられる というカンジで
おなかにつねられた青あざができていたことが数回あって。
(それぞれ違う相手だった)

どうも更衣室で先生の見ていない時
そして狭いスペースでの接触というカンジのようなので
その時は 先生に相談して、着替えるのをバンビだけ更衣室ではなく
重度重複クラスの教室(人数が少ないのでスペースに余裕がある)で
させてもらうようにしたんだけどね。

環境を整備してバンビへの刺激を少なくする という対応を取っても
まぁそれだけでは限界もあるので
3ヶ月に一度の精神科の受診の時に Dr.に相談したら
やっぱり ”薬の服用がいいのではー” と言う話になった。

例えば 将来のことに不安を抱くこと自体は 健全な不安だから問題ないけど
その現れ方が 少し度が過ぎている状態だ という言い方をしていたかな。


向精神薬の使用には 抵抗のある人も多いと思うんだよね。
つまり、副作用の問題とか
一度飲んだらどんどん量が増えてやめられなくなるんじゃないか とか...

でも、専門家の管理の下で服用する分には
私はそんなに頭から否定する気はなくて
何より 本人がつらそうだから、それを少し軽減してやれるなら
お薬を試してみるのも悪くないかな と思った。

バンビ自身にも話はして
イライラを薬で鎮めること自体にはそんなに抵抗がないみたいだったけど
苦い薬、粉薬は完全拒否なので それだけはやめてくれ というカンジだった。

最初は 漢方の抑肝散あたりがいいかも と考えていたのだけど
散薬(粉末)しかないという話で
(市販薬ではあるんだけどね)
では エビリファイ3mg を試してみましょう ということになった。
PWSで服用している人は 他にもたくさんいるらしい。

副作用として 眠気が伴うことがあるので夜服用することにした。
他にも血糖値や体重に変化が伴うことがあるらしい。
(痩せる分にはいいけど、太ったら困るなぁ...)

で、服用し始めて1週間以上過ぎたけど
精神的には 少し落ち着いてきたような気がする。
眠気については 服用前から授業中の居眠りなどはあったので
薬のせいなのかどうなのかはわからないけど...

まぁ私としては 何より本人がつらそうでないならそれだけでも助かる
というカンジかな。
1か月様子を見て、私だけ精神科を受診。
今後の対応を相談していく予定。
良い方に向かってくれるといいのだけどね。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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障害支援区分が認定されました

2021年06月05日 | 福祉・医療・療育関係
18歳になるともう1つやることが、障害支援区分認定。

その人の特性に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す区分として、厚労省が定めたもので
区分1~6まであって(認定外となる場合もあるみたいだけど)
6の方がより支援を必要としている(つまりは障害が重い)ということになる。

これが愛の手帳(療育手帳)の度数とはまったく関連なく
本来は一次審査・二次審査があって
一次審査では認定調査員による訪問審査があるはずなんだけど
この新型コロナ禍で、保護者つまり私が区役所の福祉窓口の担当者からのヒアリングを受けるだけでOK
ということになっていた。
これがまた現在のバンビの状況をあれこれ聞かれて
子どもの状況を整理して把握しておかないとダメだなぁ と思った次第。

で、その後医師の意見書なんかももらって
(個人でお願いするのではなく、役所経由で)
二次審査として 区の審査会で審査され
その結果が申請者に通知されるという流れ。

この認定を受けないと障害福祉サービスが受けられないし
認定を受けたからと言って、区分によっては受けられないサービスも出てくるというわけ。
詳しくはこちらを参照 → 障害福祉サービスの内容(厚生労働省)

うちは 一次審査が3月上旬で、今週やっと通知が来たから
3ヶ月弱かかったことになるな。

結果 バンビは区分3でした。まったくの中度。

区分3だと 例えば卒業後 生活介護施設の利用は可能。
でも施設入所支援は 区分4からになるので(年齢で変わるみたいだけど)
親から離れた住まいを探すなら グループホームということになるわけね。

まぁ、3年ごとに更新されるようなので これはあくまで現時点での話。

ただ、これはあくまで障害福祉サービスを利用するために必要となる区分
なので 例えば愛の手帳や精神手帳を取得していても
これまで福祉サービスを利用していない人には
障害区分認定の案内は来ないみたいで驚いた。

バンビは 移動支援と放課後等デイサービスと
短期入所の受給者証を取っていたので
それの支給決定のために 障害支援区分認定が必要になったってことなんだね。

この辺り 福祉は複雑な気がするけど
高齢者の介護給付と同じで 要支援とか要介護の認定区分によって
デイサービスが利用できたり、施設に入れたりするもんね。

ランク付けされるのってあんまり気分のいいものではないけど
要は その人の特性や状況に応じて必要とされる支援の内容や支給量を公平にするためには
チェック項目を設けて点数化し、ランク分けするしかないってことなんだろう。


これとは別に 重度知的障害者判定というのもあって
これまた愛の手帳の区分とも関係なく
障害者雇用率の算定のために
重度だと人数がWカウントになるので
(重度知的障害者1人雇用すれば 2人分に計算される)
障害者職業センターというところで判定を受ける というのが
秋以降あるはず。(たぶん一般就労する生徒だけなんだろうけど)

なんか そういうのもね。
障害者個人じゃなく、頭数で見られてるようなカンジで
抵抗感はあるんだけど...

まぁ、世の中の仕組みに抗えなくて
淡々と受け入れていくしかないのかな とちょっとモヤる日々。

ほんといろいろあって 忙しい。
しかも誰もそういうのをきちんと教えてくれる人がいないのがまたつらい。
知らない人は知らないまま
遅れをとっても誰も手を差し伸べてくれない
日本の福祉はそういう仕組みなのよね。
だからこそ アンテナを張って、情報を仕入れることは
子どもを守るため 親にできることの1つなのかもしれないな。
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療育手帳の成人更新

2021年05月31日 | 福祉・医療・療育関係
愛の手帳(東京都の療育手帳)は本人18歳以上で
成人への更新が必要になるんだけど
つまり満18歳になったら成人判定がしてもらえて手帳を切り替える。
で、前の月の初日からその予約が取れるという流れ。

この予約を取るのがなかなか大変と聞いていたんだけど
電話したら1回でつながった。

ただ、バンビは4月の下旬生まれで
満年齢で18歳になってからだから判定は5月以降になるので
4月1日になったらもう一度電話して とのこと。

でも 二度目に電話した時もすぐつながったから
やっぱりタイミングとかあるのかな。

3年生のこの時期実習とかもあるので 学校はできるだけ休ませたくない。
みんな考えることは同じだから、夏休みが混むらしい。

うちは体育祭の振替休日として事前に設定されていた平日をチョイス。
首尾よく予約が取れて一安心。
こういう時4月生まれで助かる。

さて、東京都の心身障害者福祉センターへ出向く。
まずは 親子揃ってヒアリング。

独歩は何歳? 発語は何歳から?
療育はいつ・どんな内容を受けてきたか?(個別かグループか)
入院や手術等大きな病気の経験はあるか?
幼稚園(保育園)で加配はあったか?
小学校・中学校は 特別支援学級か、学校か?
病院は いつ頃から何科に通っているか?
現在の服薬は?

母子手帳を持っていくことになっているんだけど
そんなに細かく書いてないし...

「大体でいいですよー。」とは言われるけど
グイグイ質問されるから
”えーっと 〇歳だったかなぁ?”的な返答ばかりで恐縮してしまう。

ペアレントメンターとして 若いママさん達に
「記録しておくのは大切」と日頃言っているクセに自分はこの体たらく。

いや、このブログには書いてあるから検索かければわかるんだけど
それをまとめていかなかったのは不覚であった。
”成人への準備”としてやっておかなきゃいけないことの1つだったなー。

バンビに対しては
学校は楽しい? 仲良しのお友達はいる?
クラブ活動は何かしてますか?
お手伝いはしてる? どんなことを?
買い物はできる? お留守番は?
と これまた質問がいっぱい。

まぁ、そんなこんなで ヒアリングが1時間弱くらいかな。
次はバンビのみ 検査を受けて(親は待機)
最後にまた親子で医師との面談。
受付やらいろいろな説明も含めてトータル2時間ってとこかな...。

いや、疲れた。
本所(飯田橋)に出向くだけでもなかなか大変だしね。

ただ愛の手帳は 成人判定1回だけで
後は 程度変更とかがない限り、区役所で対応になるらしいけど。


新しい手帳は1ヶ月くらいで郵送されてくるらしい。
今回 従来どおりの紙タイプ(+カバー)か、カードタイプにするか
選択ができるとのことで 迷ったけど
バンビが慣れている紙タイプにすることに。

もし、将来的に交通系ICカードと連動する日が来たら
カードタイプもいいと思うんだけどね。
(様相が変わって写真を張替える等のタイミングで
 変更することはできるみたい。)

”18歳は忙しい”の項目の1つがこれにて完了。やれやれ~。

次はいよいよ 前期の実習。
これも準備をいろいろ進めてますが
無事終わったら また報告したいと思ってます。
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歯列矯正に疲弊する母

2020年12月12日 | 福祉・医療・療育関係
骨折の他にもう1つ、最近の私のバタバタの要因がバンビの歯列矯正。

思えば、最初に矯正のために歯科を受診したのは はるか8年半前。

PWS特有の顎の小ささ、その割に歯が大きい(これは遺伝的要因もありそう)
バンビは永久歯になった時 すべての歯があごに納まりきらないのは
目に見えていた。

で、乳歯が全部永久歯に生え変わったら始めましょう と言われ
3ヶ月ごとに歯医者に通ってはいたのだけど
なんと今年の夏に やっとすべての歯が生え変わるという... 遅っ!
高2ですやん、もう。
歯も含め身体の発育が遅いってことなんだよね、きっと。泣

そんなわけで 先日やっと型を取り、ワイヤを装着。
今は見た目わからないように 歯の裏側にかけたり
透明の装具があったり するけど
まぁ、コロナ禍でマスクしっぱなしだから 口元見えないし
余分な費用はかけなくていいや という親の懐事情で
普通のワイヤとなりました。

あ、PWSは保険適用になるので 料金は3割負担。
ただ、保険適用だとクレジットカードが使えないらしく(病院の方針かな?)
毎度現金払いだけど。

装着した結果は 痛覚鈍いバンビでもやっぱり痛いらしい。
だからと言って食欲落ちたりしないのはさすがPWSだけど。

で、食べるとやっぱり食べ物がワイヤに引っかかる、引っかかる。
歯磨きは歯ブラシをいろいろ使い分けて細かく磨かないとならないんだけど
手先の不器用なバンビにはそれが難しい。
当然 私がサポートする必要があるけど
「お母さんがやると痛いからイヤだ!」となって 毎回小競り合い。
精神的に非常に疲弊する。
これが2年間毎日続くかと思うと、気持ちが萎える~。

前にも書いたけど、バンビは口元がゆるくて食べる時口が開いているので
くちゃくちゃ咀嚼音がする。
いつも注意して、本人もその時は口を閉じるんだけどすぐ元に戻る。
口呼吸なのかと思ったけど、そうではなく 
口周りの筋肉の力の入れ加減の問題みたい...。

唇の力は弱いのに、口の内側の反発が馬鹿みたいに強くて
歯と唇の間に歯ブラシを入れるのもものすごく苦労する。

そして、ブクブクうがいも本人的にはちゃんとやってるんだろうけど
ブクブクが弱くて うまくすすげない。

だけど、PWS特有の頑固さで イヤなものは完全拒否。
舌の使い方も未熟で 舌を正しい位置に置くためのマウスピースも
結局拒否してやらなかったんだよね。涙

口腔筋の機能療法も 結局”脱力”ができないまま現在に至るというカンジ。
吃音も力が入り過ぎるせいだろうと思って見ているけど
ほんと これを直すのもなかなか難しい。

小さい頃からわかっていてできなかったことで、今すごく苦労している。
結局は身体の筋肉の使い方の問題。
昔に戻ってやり直せるなら... 
(いやきっと戻ってもたどる道は同じな気もするけど)
歯磨きに疲れた母は そんなことを想う日々。
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新しいデイサービス

2015年05月16日 | 福祉・医療・療育関係
バンビは先週から新しい放課後等デイサービスに通い始めました。

今、びっくりする程児童デイサービスの事業所は増えているんだけど、事業所によって運営方針やら療育内容にかなり違いがあって
玉石混淆というカンジ。
で、そこは運動メインの療育をするデイサービスで、最近お腹周りが気になるバンビには持ってこい。

母体が整体治療院なので、所長を初めスタッフに身体のことをよくわかっている人が多い様子。
見学の時と、あと1日利用してバンビの様子を見ていろいろ気づいたところを指摘してくれた。

例えば、ぱっちんジャンプ。ジャンプして同時に頭の上で手を叩く。
これがバンビの場合、タイミングが合わなくて(遅れて)ジャンプして着地する頃、ぱちんってカンジ。
何度か目の前で一緒にやると、そのうち合ってくるんだけどね。

上半身と下半身の連動というか、頭と身体の連動というか
まぁ本人なりにイメージはしてるんだろうけど、その通りに身体が動いてなくて微妙にズレるカンジ。

それとか股関節が硬い。
スクワットやらせても妙に腰の位置が高いんだよね。相撲の股割りのポーズがちゃんとできない。

こういうことは さすがに私も12年も息子の様子を見てきてるから、もちろん気づいてはいるんだけど
でもどうしたらそれがよくなるのかは わからないまま来てるわけで。
それをここのデイでは いろんな運動を取り入れて身体を動かすことで改善につなげていこうとしてくれるようで助かる。

本人も身体を動かすことは好きなので
週1じゃなくてもっと通いたい と言ってるから楽しいんだろう。
様子を見て、日にちを増やしていけたらいいな と思っているところ。

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放課後等デイサービスあれこれ

2015年03月30日 | 福祉・医療・療育関係
バンビは春休み、私の仕事がある日は放課後等デイサービスや移動支援サービスを利用して過ごしています。

放課後等デイサービスって、今すごーく増えている。これはほんとにこの5年で大きく変わったと肌で感じる。
利用する人もすごく多くて、週5で(ヘタしたら土曜日も)預けられている子もいるみたい。
まぁ、今 母親も働いてる人は多いし、それ自体は悪いことではないけどね。

でも、デイは障害児だけの集団なので、そこまで必要なら学童保育の利用を考えてもいいのかなとも思うけど。

ただ、うちの区では いままで健常児は小3まで、障害児は小6まで学童保育を利用することができて
そうすると、4年生以上は同学年の子がいないわけで、”何で学童来てるの?”と言われたり
そういうのが段々面白くなくなって、本人が学童保育に行きたがらなくなる って話は聞いたことある。
(新年度からは健常児も小6まで入れることになるらしいけど、今は塾とか習い事とかでみんな忙しいから
 どこまで利用者が増えるかはわからないなぁ。)

それに、学童保育よりデイの方が利用者としては料金が安く済むのも事実だし。

そうなんだけど、でもなんかね、ただ預かってもらえたら親の自分が楽だから っていうんじゃなくて
(それも否定はしないけど)
子どもにいろいろな社会体験をさせる とか
何を目的に預けるのか考えた方がいいんじゃないかと思うんだよね。 


あと事業所の方もいっぱいできてるけど
(ニーズが見込めて、さらにそこに福祉として税金が投入されるのでみんな参入するわけね。)
でも、ほんと運営方針とか活動内容とかには事業所によって違いがすごくあると思う。
よく見て選ばないとダメだなー って感じる。
たぶん この先は淘汰されていくことになるのかもしれないけど。

本来、放課後等デイサービスの定義って
学校授業終了後や休業日に生活能力の向上のために必要な訓練、社会との交流の促進など多様なメニューを設け、本人の希望を踏まえたサービスを提供します。
・自立した日常生活を営むために必要な訓練
・創作的活動、作業活動
・地域交流の機会の提供
・余暇の提供
本人が混乱しないよう学校と放課後等デイサービスのサービスの一貫性に配慮しながら学校との連携・協働による支援を行います。

ってなってる。
つまり、単なる日中一時保護とは違うはずなんだよね。


バンビはあえて2ヶ所の事業所を利用しているけど
A事業所は ただ子供を預かっているだけなカンジ。
宿題は見てくれるけど、創作的活動とかはやってなくて パソコンで動画見たり、ゲームしたりしている。
B事業所は 今日はクッキーを作るとかで、材料の買い出しからやっておやつにそのクッキーを食べたり。
本来の定義に沿っているカンジ。

時間もA事業所は 朝何時にお迎えかは前日の夜電話が来るけど
B事業所は 前月の時点でスケジュールはきちんと決まっている。
連絡帳のフォーマットも書かれている内容も全然違う。
管理者、あるいは経営者?の感性の問題なんだろうか。

そんなわけでいずれA事業所は切って、他を探さなければダメだろうな と思っているところ。
選択肢がたくさんあるわけだから、利用者の方も目を肥やして子どものためにより良い環境を与えてあげたらいいと思っている。


あとね、放課後等デイサービスって18歳までしか利用できないんだよね。
子供が高等部卒業して就労して、企業就労で5時まで働くような状況なら良いけど
作業所とか生活介護事業所とかだと 3時半とか4時には終わるわけ。

それも大抵近所だし、小学生並の時間に帰宅して
それでも一人で留守番ができたり、余暇活動ができる子はいいけど
見守りが必要は子は その時間に親も帰宅しなければならなくなる。
そしたら働けなくなるってこともあるわけね。

それじゃ困るから18歳以降の見守りサービスを って動きが出ている って新聞記事を目にしたので
うちの区はどうなんですか? って、育成会の理事会で質問してみたんだけど
「確かにそうなんだけど、まだ問題にもなっていない。」って答えを聞いて愕然とした。

こりゃ、バンビを企業就労できるか、一人で留守番できる子に育てるか(後者の方が確立高いか)
そっちの方が見込みありそうだよ...。

やっぱり、現状楽な方に流されてると後で痛い目を見たりするし
ある程度先の見通し立てて生きていかないと いざという時困る気がする。
今言ってすぐルールは変わらないからねー。
”何とかなる”って考えてると、何ともならなかった時がツラいよん。

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ゆっくりお話しタイム

2013年06月07日 | 福祉・医療・療育関係
春先のあれやこれや書きたいことはいっぱいあるのに手つかずのまま...。
でも、まずは バンビの吃音のその後のことを(自分のために)記録しておかないと。


過去STの先生には何人か診てもらっているのだけど
吃音に関しては”本人に意識させないようにすることが大事”という言われるくらいで
特に具体的なアプローチは得られないままだった。

ところが、今年から通っている先生は 吃音の専門だけにこれまでの先生とは全く違うカンジで
最初の数回は バンビの様子を観察して、具体的にどんな時に吃音がひどくなるか記録もつけるように言われ
その結果 私が早口でせっかちで、常にバンビを急かしていること に気づかされることになった。
そして、”急かさない、追いつめない、叱らなくてもすむように接し方を変えて。”と指導された。
バンビの場合は、バンビ自身に話し方を指導するより、周り(つまり親)が変わることの方がまず効果がありそう ということだった。

で、1ヶ月やってみて、まぁ吃音自体は相変わらずだけど(波もあるので)
ただ、何も言わなくても朝の支度がスムーズにできるようになったり と
単に吃音の問題を超えたところで 効果は出てきているように思う。


さらに今回は、”1日5分 ゆっくりお話しタイムを作ってください。”という宿題が私に出された。

カメのように。
それも”か・め”じゃなく、”か~め~”くらいのペースで優しく。
身体に力を入れずに、楽に、楽しく話せる ということを繰りかえす。
これをまた1ヶ月やり続けてみる。

本来なら毎週通いたいところなんだろうけど、何しろ遠いので、普段は月1で通うのがやっと。
これでしばらく様子見て、夏休みに少し集中的にやるかどうか決めるみたい。

「すぐに効果が出るってもんじゃないですけどねー。」って先生には言われたけど
でも、このゆっくりお話しタイムの間は バンビはほとんどどもらない。
元々収集癖があるから、絵カードとか使うとすごく集中して楽しそうにやってるしね。
続ければ効果がありそう。と期待したい。

よーし、がんばるぞー!

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歯列矯正

2012年06月28日 | 福祉・医療・療育関係
プラダーウィリー症候群は、その特徴の1つとして顎が小さい(特に下顎)らしく
あと唾液の分泌が悪いので、虫歯になりやすいとも言われている。


なので、バンビも歯磨きには気を付けてきたつもりで
そのおかげなのか乳歯には虫歯がなくて済んでいたんだけど
永久歯にはえ変わるようになって、やっぱり歯並びが気になるように...。

どう見ても、生えてきた永久歯が収まるスペースがないんだよね。
歯並びが悪いと磨きにくいので余計虫歯になりやすくなるし。


PWSは歯列矯正が保険適用になる って聞いていたんだけど
顎自体が小さいみたいだし、やるべきか否かがよくわからず。

で、地元のかかりつけの歯医者さんに相談したら
そこは子どもの歯列矯正はやってないので、
電車で30分ちょっとの別の歯医者さんを紹介してくれた。

その歯医者さんは矯正や審美専門で
レントゲンや口の中の写真を撮って、わかりやすく説明してくれた。
器具を当てて口を広げて写真を撮ったりは、端で見ていても結構痛そうなんだけど
バンビは嫌がることもなく頑張っていた。
こういう時この子は手が掛からなくて、ほんと助かる。
ま、歯科衛生士さんが若くて美人のお姉さん揃いというところがポイントかも。

で、説明によると、やはりバンビは下顎が標準より小さい。
でも、上顎も小さく(てか全体的に小さいらしい)上下のバランスは悪くない。
ただ、歯の大きさが標準より大きいらしい。
(まだ全部は生え変わってないから測定はせず、レントゲン上で見ただけだけど)

なので、このまま行くと、将来的には犬歯が八重歯になる可能性大。
やはり 顎の大きさに対して、歯の収まるスペースが狭すぎるので
ゆくゆくは抜歯して歯の本数を減らす可能性も0ではない。
結論としては、歯列矯正をした方が良いでしょう とのことだった。


顎が小さいのに、歯が大きい って、どーいうことょ。
って思うけど、持って生まれたものだから、こればっかりはしょうがないよね。


歯の矯正って、針金で固定して痛そうなイメージだし
ただでさえ、吃音があったりしてしゃべることに問題があるバンビは大丈夫なのか?
と思ったんだけど
バンビの治療に用いる保定装置(リテーナーっていうのかな?)は
シリコン製のマウスピースみたいなもの。
単に歯並びの矯正というよりは、顎自体を広げていくカンジなのかなぁ。

付けてる間はしゃべれないし、もちろん食事もできないんだけど
これを日中1時間くらい付けることから始めて
慣れてきたら、夜寝る時も付けるようにするらしい。

口腔の筋肉のトレーニングにもなるので
構音的にはかえって良いよいうで、一石二鳥?
バンビがちゃんとやってくれるかどうかはわからないけど
とにかく慣れることが大事らしい。


まだ乳歯はいっぱい残っていて、これからどんどん生え変わるだろうし
だから、もちろん治療を始めてすぐ歯並びがよくなるというわけではなく
それこそ成人するまでくらいの長い時間がかかる治療になるんだろうな。
でも、とにかく保険適用というのが助かる。
普通でやったら何十万円も掛かるって話聞くもんねー。


バンビの使う装置は、サイズも小さいのでお取り寄せらしく
実際に始めるのはまだもうちょっと先になるんだけど
また経過を記録していこうと思ってます。

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就学後の療育

2010年06月09日 | 福祉・医療・療育関係
就学後も療育は必要あるのかないのか、まぁそれはもちろん子どもの状況にもよるし、親の考え方次第だと思うけど...。

普通級に行っても周りの子に比べて遅れが気になるなら何らかのフォローが必要だろうし。
支援級の場合は学校によっても違うかもしれないけど、バンビの様子を見ていると割と学力的には緩いカンジなので(それでもバンビは着いていくのでいっぱいいっぱいなんだけど)やっぱりフォローが必要という気がする。
結局どっちにしろ学校にお任せすればOKってことにはならないんだよね。
(まぁ、基本は家庭での生活が第一なんだろうけど。)

で、うちの区の場合、未就学の時は区からの補助があって発達センターの通所はタダだったし、幼児グループも補助金がもらえてた。
でも、それも就学したら一切ナシ。
学校行くようになったら給食費くらいしか掛からなくなって経済的に楽ってよく言われるけど、でも幼稚園代は補助金があったしね。
療育ってそれなりにお金掛かるから、それ考えたら同じだと思うんだけど...。

てか、発達センターも幼児グループもそもそも未就学児対象だからもう通えないわけで、まずは就学後も受けられる療育機関を一から自分で探さなくちゃならないんだよね。
(こういう時ママ友ネットワークの存在をありがたく感じるよ

うちも入学してからいろいろ情報収集しいくつか見学を重ねて、結局1つはバンビが通っていた幼稚園が運営している障害児OB向けのお教室「たんぽぽの部屋」、もう1つはNPO法人の「おおぞら会」というところに通うことにした。

たんぽぽの方は、週1回・1時間、取りあえず同級生3人と一緒のグループ療育で先生は基本2人。
幼稚園の時から一緒のお友達と楽しく、ゆったり過ごして、バンビにとって「学校以外の自分の居場所」になればそれでいいなと思ってる。

おおぞらの方も週1回・1時間は同じだけど、こちらは個別療育なので、少しお勉強的なことやソーシャルスキルトレーニングをやってもらえたらと思って決めた。

どちらも先生がベテランであること、そして地域に根差していること(これまた地元でのバンビのサポート体制作りの一環)の2点を重視。

週に2つもと思うけど、バンビの場合は、学校の後の予定がはっきり決まっていて見通しが立つ方が、本人も行動にメリハリがつくみたいで
「今日学校終わったら何するの?」っていうより、何曜日はたんぽぽで、何曜日はおおぞらって決まってる方が良さそう。

ただ、療育もやり過ぎちゃうと本人疲れちゃうしね。それで学校の方が疎かになっても困る。
もちろん、家でゆっくり・まったりする時間も必要だし、それに毎日家で勉強をやるっていう積み重ねが最も基本だと思うし。
これから実際やってみてバンビの様子を見ながらまた考えていくつもり。
そんなこんなで、就学してもやっぱり忙しい日々は続くのだ~。

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