初ＢＢＱ！

近くの川の土手で療育仲間の３家族一緒にＢＢＱをしました。
独身時代は何度かやったことあるけどオットと一緒は初めてで、バンビはもちろん人生初ＢＢＱ。どーなることかと心配したけど、彼なりに楽しんでいた様子。
野菜の他に子供用ウィンナーと焼きおにぎりを用意して、デザートに焼きバナナをあげたら満足してお昼寝。
大人はジューシーなお肉とビールをたらふく頂きました。
（前日に子供が入院しちゃった家族がやむなくキャンセルになったので、それでも食材が余りまくったんだけど。）
いやー、お天気も良くて最高楽しかったです。

バンビがＰＷＳでもこういう食に関する遊びというかイベントも、できるだけみんなと一緒に楽しめるようにしてやりたいなと思う。
バンビ向けに工夫できるところをいろいろ考えて。だって、みんなで外でご飯食べるのってやっぱり楽しいもん
いつかＰＷＳの子供達のためのＢＢＱ大会なんかできたらいいだろうなー。

初ミュージカル！

私が小さい頃、弟と一緒に母に連れられて何度か「こども劇場」みたいなところに連れて行ってもらった記憶がある。
なので自分の子供にもそういうエンターテイメントを楽しませてあげたいと思っていた。
子供向けの舞台って、「しまじろう」とか「おかあさんといっしょ」とかいくつかあるけど、どうせなら大人も楽しめるものに行きたいなー。
ってことで今回、お誕生日プレゼントとＧＷのお出かけを兼ねて、バンビを「クマのプーさん」のミュージカルに連れて行った。

ディズニーが手がけていて日本に初上陸ってことなので楽しみにしていたのだけど
チケットを取ったのが結構ギリギリで、行ってみたら何と席はいちばん後ろ。
大人はそれでも十分見られたけど、バンビにはちと小さすぎたか...。
（でも、後ろを気にしなくて良かったから、気楽で良かった面もあるけど。）

それより問題なのは、昼食後すぐっていう時間帯。（１日３回公演だったんだけど...。）
途中から眠くてステージどころじゃないって状況で、フィナーレでは深い眠りに落ちていたバンビ。
とほほ。奮発して３人分のチケットを取ったのに～。（２才までは膝上なら無料だったので迷った挙句...）

でも、ミュージカル自体は途中で会場全体が明るくなって、みんなでジャンプしたり声を出したりする設定（ストーリー）になっていて、小さい子供でも飽きずに楽しめるような工夫がしてあった。
バンビも最初は食い入るように見てたし、みんなと一緒に拍手もしたりジャンプしたりして、それなりに楽しんでくれてたと思う。
ま、最初はこんなもんでしょ。もう少し大きくなったらまた行こーねー！

選ばれた人－バンビに会うために

障害児の親になって励ましてもらった言葉の中に
「あなたは選ばれた人なんだよ。あなたなら大丈夫だからって生まれてきたんだよ。」っていうのがあった。

よくこの”ハンデのある子は親を選んで生まれてくる”っていう言葉を耳にする。
実際、その言葉に励まされて我が子の障害を受容したって人もたくさんいるでしょう。

でも...。
私はそうじゃなかった。
「私、ぜんぜん大丈夫じゃない。そんなに強くないよ。バンビを普通の身体に産んであげたかった！選ばれたくなんてなかった。」
そう思った。
まぁ、当時は自分でもまだ混乱していて、っていうか絶望的な心理状態だったから到底受け入れられなかったんだけど、正直言って”選ばれた人”っていうのは今でもあまり好きになれない。

だけどある時ふっと「私はバンビに会うために生まれてきたんだ」って思った自分がいた。私がバンビを産んだんだから、おかしな話だけど。

そしたらテレビを見ていて、それはゲストの前世とか守護霊を霊能者が話す番組なんだけど、その時のゲストはあるジャズシンガーだった。
彼女は渡米後に結婚して子供を産んで、離婚して帰国したんだけど、その人に霊能者が「あなたはアメリカに子供に会いに行ったんです。」と言っていた。
やっぱりそうなんだ、そういうことってあるんだ。
私の感じたことも、きっと間違ってないのかもしれない。

”私はバンビに会うために生まれてきた”っていうのは、別に私の人生をすべてバンビに捧げるという意味じゃない。
言葉にするのは難しいけど、バンビのために生きることが自己実現の方法だったんだというカンジが近いかな。
バンビと会わなければ、バンビがＰＷＳでなければ
私はこんな風に　いい年して青年の主張みたいなブログはやらなかっただろう。

人間は皆少なからず誰かのために何かをしたいと思っていて、それができると嬉しいものなんだと思う。
私にはバンビがいて、バンビと同じＰＷＳの子供たちがいて、その子供の親仲間がいる。彼らのためにほんのちょとでも何かができれば、私が生まれて生きてきた意味もあるというものだ。


バンビは今日３才のお誕生日を無事迎えることができました。
バンビ、お誕生日おめでとう。そして、いろんな意味でありがとう。
ママも新しい人生がスタートして３周年です。
これからも一緒に明るく楽しく生きていこうね！

お手振りバンビ

ＰＷＳのコは人が好き。（動物も好きだし、バンビは植物も好きだけど。）
良くも悪くも人の関心を引きたいらしい。まぁ、問題行動ってほどでもないけど。

で、最近のバンビは誰にでも”お手振り”で、人の関心を引きまくってます。
（おまえは愛子様か～っ！）

療育の先生はもちろん、道行く見知らぬ人や、スーパーの守衛さん・レジのおねぇさんまで。
自転車の前カゴから手を振る分にはまだいいんだけど、通行人やレジのおねぇさんにはかなりしつこく（何度も）振り続けて、その間彼は前を見て歩いてないので、当然いろいろなモノや人にぶつかる。
先日はマンションの廊下で、すれ違った人の後姿をずっと見ながら歩いていて壁に激突。
しつこいっていうのもＰＷＳの特徴らしいけど、どうしてそこまでするのかしらねぇ～。

今はまだ３才だから皆さんもかわいいと思ってくれるのか、ちゃんと相手してくれてありがたいことだけど。
（意外と、堅そうなおじさんでも手を振ってくれて、何だかこちらが気恥ずかしかったりすることもあるけどー。）

お手振りはまだしも、あっちもこっちも気になって彼がすべきことにぜんぜん集中できないというのはちと困りもの。
靴に片足つっこんだまま、他のママや先生の動向を凝視するのはやめれ。

そう、あまり同年齢の子供には関心がなくて、どうも大人が好きみたいなバンビ。
構ってもらえるのが嬉しいからなんだろうか。

過食と偏食

療育仲間のママ友と話していると、子どもの食べ過ぎに悩む親は少数派で
多くは食べない、もしくは偏食という悩みを抱えているみたい。

発達に遅れやつまづきのある子ども達には、食そのものにあまり関心のない子もいれば、ちょっとした環境の変化や刺激（周りの音とか）から食べないor食べられない子も多いようだ。
バンビのお友達は嚥下機能に問題があるらしく、固形物が飲み下せないし、腸でうまく消化もできないらしい。

食べないと栄養や成長の面で問題が出てくるから、ママ達の悩みは結構深刻。
確かに、一生懸命工夫して作ったお弁当を残されるのも、かなり辛いに違いない。

そういうママ達にしてみれば、何でもパクパク食べるバンビはうらやましいらしく
「いい食べっぷりね～！」と言われることもしばしば。
もちろん、バンビの過食を常に気にしている私としては内心複雑だけど...。

バンビは生野菜（胡瓜、レタス、あとモヤシとかシャキシャキ感のある野菜）以外は、ほんとにおいしそうに全部たいらげてくれる。
お弁当箱はいつもからっぽ～。

まぁ、私はバンビの過食が始まるまではそれでいいかなー　と思っているけど。
低カロリーで栄養のあるものちゃんと食べて、元気な身体を作ってもらわないとね。

写真はこの春新調したバンビのお弁当箱。（ちょっと大きめ。写真は小さいけど。）
果物大好きなバンビが先に食べてしまわないように、別の容器に入れてます。
スプーンとフォークを使って、一人で食べられるようになったのはいつ頃かなぁ？
いまだにボロボロかなりこぼしてはいるけど、外での食事もだいぶ楽になりました。

母の変化のきっかけ－②神様の特別な計画

バンビが生まれた時、親しい知人・友人の何人かには障害があることを伝えたので、いろいろな励ましの言葉をかけてもらった。
その中でいちばん心に残ったのは、私よりちょっと年上のクラッシック・バレエの先生で
「今はいろんな症状に病名が付けられてるけど、一生病気と無縁な人はたぶんいないでしょう。いっぱい愛してかわいがってあげてね。」というメッセージだった。

健常に生まれても人生の途中で病気になる人もいる、不慮の事故に遭う人もいる。
グレてドロップアウトしちゃう人だって。

バンビは人生のスタートから障害という運命を背負ってしまうことになったけど、だからってバンビの人生が不幸だと決まったわけじゃない。
いっぱい愛してかわいがってあげて、楽しいこと・素敵なことをたくさんバンビに味合わせてあげよう。

そう思った。
そして１つの言葉、辛いとき自分を励ますその言葉をまた自分に繰り返してみた。

「神様には特別の計画がある。」

それは（正確なところはもう忘れてしまったけど）北欧のどこかの国の若い女性で
胎児の時の薬禍のために（サリドマイド？）両肩の先に腕がなく、指だけが数本付いているという障害を持った人の言葉。
彼女は障害者であることはちょっと不便な時もあるけど別に不幸ではないと、その指や足を器用に使って日常生活をこなしているばかりか、声楽家を目指してがんばっているのだった。

私が彼女のことをテレビで見たのは、たぶんもう十年以上も前のこと。
その頃はもちろん、今の自分の姿なんて想像すらしていなかった。
けれど、その言葉は（正確には違う言い回しだったかもしれないけど）私の心に残り、辛い時に何度も繰り返して自分で自分を励ましてきた。

どんなに辛いことも悲しいことも、それはきっと神様の特別な計画。
人生に意味のないことなんて１つもないはず。

我が子が障害をもって生まれてきた－それ程辛いことだってきっと神様には何か考えがあるんだ。私の人生に特別の意味があることなんだ。

あの頃、バンビの寝顔を見ながら私は泣いて泣いて
でも流した涙の分だけ強い母になろうって、そう思いながら夢中でバンビを育ててきた。

今こうして３年の月日が流れて改めて考えても、バンビが生まれる前と後では私の人生はぜんぜん別物みたいなカンジがするし
やっぱりバンビとの出会いは特別な計画なんだろうなーと、神様（特定の信仰はないけど）にちょっと感謝している。

イタズラ大魔王

これはＰＷＳ特有のことではなくて、２才児（もうすぐ３才だけど）にありがちな自己主張の一環？だと思うけど...。
とにかく最近のバンビ、イタズラ大魔王です。

出かける時に用意しておいたカバンから、荷物を１つずつ取り出してはどこかに運んでいく。
私のメイクグッズをベッドの裏側に落とす。
マンションの駐輪場でも、よその自転車の奥の方にもぐり込んで出てこない。
そんなことばっかりやってるから、いっつも時間に間に合わないんだよ～っ。
でも、まだまだそんなことは序の口。

公園で遊んでいたら、花壇にボールを投げ入れる。（わざと！何回も！）
スーパーで買い物すれば、荷物を自分で持つと（態度で）言ってきかない。
主張が通らなければ、どこにでも座り込んで泣く。（鼻まで垂らして）
もういい加減にして～っ！　と、キレそうな（キレている）母は毎日ぐったり。

今日も出かけていてお昼寝をしそびれ、夕飯前に帰ってきた頃は眠くてグダグダ。
靴を脱ごうとせず、玄関マットをめくったりもぐったり。

頭にきたのでしばらく放っておいたら、そのまま行き倒れるように寝てました。
（靴は写真取る前に私が脱がせました。）
あー、疲れるなぁ。

めくる・はがす

バンビはシールが大好き。
絵柄は特に関係なく、ただ台紙からはがすという行為とそれを１枚1枚人にあげることが好きというカンジ。
シールを与えておけば、電車でも病院でもおとなしくしているので
百均でまとめ買いして外出時に持ち歩くようにしてきた。
紙を食べるヤギ男・バンビも、不思議とシールは口に入れることはほんとどなかったし。
ただ...。

スキンピッキング（皮膚の摘み取り）がＰＷＳの症状の１つとしてあることは前から知っていたけど、ＵＰＤ（片親性ダイソミー）は症状が軽いと聞いていたし（すみません。医療的裏づけナシです。）
うちは大丈夫かなとも思っていた。
でも...。

最初は去年の夏、湿疹（虫刺されかも）が１つだけいつまでも治らず
それをガシガシ掻いていたバンビ。
そして、今年の年明けくらいから爪を噛むようになってきて
気づいたら自分で自分の爪をはがす（めくる）ようなことをするようになってきた。

先日はとうとうカサブタもはがしてたしなぁ。あー、うちもついにきちゃったのかぁ。
と、母は少なからずショック。

でも、まぁ掻き壊しは私自身が痒いのをがまんできないタイプで、オットによく注意されてるし。爪だって健常なコでも噛んだりするみたい。

見ていると、どうもテレビを見ながらとか無意識にやっていることが多い様子。
あとは私が家事をしていてしばらく構ってあげてない時とか。

だから怒ったりはせずに、さりげなく注意を他にそらしたり、一緒に遊んであげたりするようにして、それで今は何とかなってる（深爪になる程ではない）というカンジだけど。
今後もできるだけ、虫に刺されないよう、傷を作らないよう気をつけていかないとダメそう。

シールが好きなことも何か関係あるのかなぁ？　
バンビを見てると、皮膚の摘み取りというより
”めくる・はがす”行為そのものに何か執着があるような気がしないでもないけど。
他のＰＷＳのお子さんはどうなんでしょうか...。

経過観察

今日は久々の定期健診。バンビは成長ホルモンもしてないし、経過観察のみなので約４ヶ月ぶりです。
身長・体重も順調。糖代謝等を見るため血液と尿を採取して検査。（結果は後日出るそうです。）
うーん、しかし毎回のことだけど、先生とあまり話すことがないよーな。
っていうか...　まぁ前から思ってはいたのだけど、今日初めて本当に病院変えようかと思ってしまった。
（センセイ、アンマリＰＷＳノコトシラナイミタイダシ。）

これまでの３年間、バンビには何も問題らしい問題がなかったから良かったけど
それだけに特別医師に治療を受ける必要もなくて、ほんとにただ毎回経過を「観察」してもらうだけ。

ＰＷＳは単なる病気じゃなくて遺伝子異常による障害なわけだから、肥満の治療だけしてもらえば済む話ではなくて
もっとトータルにケアしてほしいと思うのだけど、それを病院だけに求めるのは無理な話なんだろうか？
何か心の中でくすぶっているものがあって　スッキリしないなぁ～。

それはともかく、病院の帰りに近くで「つつじまつり」やっていたので寄ってきました。つつじはまだ３分咲きといったところ。
でも、お天気もよく、出店でいろんなもの食べたりして満足でした。

運動の日

金曜の幼児グループは運動の日。
バンビは今期から金曜日も通うようになったので、初めての運動でした。

教室内でジョギング１０週（直径３ｍくらいだけど）から始まって、踏み台昇降、手押し車、さまざまな親子遊びにマッサージとみっちり１時間。

とってもがんばってやってたけど、さすがに疲れたらしく、帰りは自転車から降りても歩きたがらず。
背中におぶさってきたりして、ちょっとベタベタ甘えてから速攻寝ました。

ちなみに一緒に寝ているのはプーさんのぬいぐるみ。バンビの抱き枕です。
（私の弟がＵＦＯキャッチャーで取ってくれた代物）
これをギューして何故かいつも左向きで寝るので、頭の形がイビツなバンビです。