バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

来年に向けて

2017年12月29日 | 日々の出来事
来年はいよいよバンビも中学3年生になるわけで
進路を考える時期がやってくるんだよね。

先日、区内にある特別支援学校の高等部の文化祭を見学に初めて親子で行ってきたんだけど
「僕はこの学校に行くよ。」と言ったバンビ。

いろんなタイプの子ども達がいて、知っている先輩達が楽しそうにしているのを見て
何か感じるものがあったのかな。

親の私は ダメ元で職能開発科を受験してみる? とかいろいろ淡い期待も持っていたのだけど
まぁ、これですんなり気持ちも落ち着いたというか...(^^;

今だって相当無理させてるもんね。
高校は普通科で、バンビに合った環境で のびのびと過ごすのがいちばんいいと思う。

ただ、それでも 私の”社会で働ける子に育てる”という目標は変わりないので
来年は高校進学に向けて、積み残していることをきちんとやっていかなくては。


そして、私個人としては
一応 今の仕事を3月いっぱいで退職する予定。

仕事自体は好きだし、職場も楽しいし
子育て支援に関わる という意味ではいろいろ勉強になったけど
他にやりたいことがあるから そちらに時間を使いたい。

やりたいのは 親による親支援の活動。
せっかくペアレントメンターの研修も修了したわけだし
それを区内で何かしらの形にしていきたい と思ってる。

今年やってきたことの延長&拡大もしていきたい。

それには まず気力・体力。
特に今年は病気もしたので、ストレスを減らして体力を温存したいと思ってる。
今年がホップだとしたら、来年はステップ、その先に大きくジャンプできるように。


2017年、私と息子・バンビに関わってくださった皆様 ありがとうございました。
このブログはだらだらと子育て記録を綴っているだけですが
今後もお付き合いいただけましたら 幸いです。

来年も良い年になりますように。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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思春期男子の取り扱い要注意2

2017年12月29日 | 問題行動
2学期は学校行事やイベントが多くて、バンビも何かと忙しい日々だった。

学校の文化祭、連合学芸会(区内小・中学校の支援学級全体の)、フロアホッケーの大会
ミニバスケの合宿、校内作業実習、チャリティゴルフ観戦、まとめの会...

どれもバンビは 真面目に取り組み、一生懸命頑張っていたようだ。
経験は宝 と思っているから、いろんなことをする機会があるのはいいことなんだけどね。

でも、PWSにとって、疲労と寝不足はトラブルの元。


11月のある日、学校の先生から電話があって
体育の時間にバンビが友達を軽く突き飛ばし、それを注意したら先生を蹴った とのこと。

実は先生に手を出したのは、2学期3回目と言われてびっくり。
申し訳ないやら情けないやら...。


長年個人指導してもらっているスイミングのコーチにも
”バンビくんがやりたがっていることを、今日はダメだと言ったら不貞腐れて
それから泳がなくなりました。
いままでそんなことは一度もなかったんですけどねー。”
と言われる始末。


”いつも穏やかで朗らかな子” というのが、関わってくれる方に共通のバンビのイメージらしく
ちょっと信じられない と言われることが多いのだけど
最近のバンビは こんなカンジで、何かとやらかしがち。


まぁ、それだけ自己主張するようになった ということでもあり
思春期の不安定さも出てきてるんだろうな と感じるところでもあり...。



これは何度も書いているけれど、バンビのかかりつけの精神科医
(おそらく日本でいちばんたくさんのPWS患者を診察していると思われる)によると
PWSの癇癪は長い時間は持続しないらしい。
但し、その程度が激しく、いきなり沸点に到達するので みんなびっくりしてしまうんだとか。

だから、対処の仕方がとても大切な気がする。


こだわりや頑固さ、あと認知の問題から(理解力とか)
一度何かでスイッチ入ってしまうと そこからの切り替えが難しい。
特にそれが食に関連することだと、この世の終わりくらいの絶望感に見舞われるようだ。

感情が高ぶり、荒ぶる気持ちが力に出てしまうことがある。

私との言い合いになっても、叩いたり蹴ったり力で訴えようとする時があり
もう体格も互角の今では力では敵わないので、そういう場合は物理的に距離を置くことにしている。

以前はバンビを寝室に入れて、カームダウンさせていたけれど
今はバンビを動かすことが難しいので、私の方が寝室に行って とにかくバンビと離れる。

15分もすると バンビからごめんなさいと言って部屋に来ることもあるし
私が戻ると、叱られた理由となったことをきちんとやっていたりすることも。


嵐が過ぎれば元の良い子に戻るんだけどね。
その嵐の瞬間の暴風がすごい みたいな...。



障害の特性だとわかっていても、それでもやってはいけないことはやってはいけないわけだから
怒りの感情のコントロールは 自分でなんとか身に着けていくしかない。


バンビが社会に出るまでに、これは何としても積んでいかなければならないことだと思う。
大変だけど、諦めたら終わりだからね。

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久しぶりに

2017年12月29日 | 日々の出来事
なんと1ケ月半、ブログを放置
その間いろいろあり過ぎて、何から書いたものやら...


まず、私の乳がんの放射線治療は、11月下旬に無事終了しました。 
最後の方は、線量計を肌に貼り付けて照射することになってたんだけど
被曝して火傷状態な肌にテープで貼って剥がして を毎日やるので
これが超痛くて、かなりツラかった。

それに、だんだん冬の寒さが厳しくなってきて
車なら問題なかったのかもしれないけど、私はバスを乗り継いで通ってたから
寒さが肌身にこたえたな~。

でも、長い長い6週間をなんとか乗り切って
終わった時には すごく解放感を感じた。

後は 毎日ホルモン剤を5年間飲み続けなくちゃならないけど
とりあえず、受診は3ケ月に一度。

黒く焦げたようだった肌も、今はもう再生されて
細胞って生きてるんだなぁ としみじみ実感したものだった。


10月から11月は、親支援の活動(区の教育委員会と協働で開催した学習会)があり
治療があり、もちろん仕事もあったので
いつも”これさえ乗り越えたら楽になる~”と思って毎日を過ごしていたように思う。

で、やっと終わった~ と思ったら
12月に急遽 東京都のペアレントメンター養成研修に参加することになり...

ペアレントメンターについては、私がやっている親支援の活動のブログの方に書いているので
そちらをご参照 → 未来えんじん「東京都ペアレントメンター養成研修を修了しました」

3日間の研修を修了したあとも、フォローアップ研修があり
まだ海のものとも山のものとも定まらないものを形にしていく大変さを感じている段階。


12月になったら仕事も超忙しくなって、帰宅したらもうぐったり。
とてもパソコンに向かう気力・体力がなく...


そんなこんなで 早年末...。
何も片付いてない状況で 年を越すことになりそうだわ。
(ブログ書いてていーのか?)

私の方はそんな調子だけど
バンビはバンビでまたいろいろありまして...

それはまた長くなるので、別で書こうと思ってます。

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