バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

冬休みが始まった

2010年12月27日 | 日々の出来事
今年は12月25日から1月10日までの17日間。
冬休みとしては結構長いのかな。

土日はオットがいたり、親戚に会ったりするからまだいいけど、平日バンビと朝から晩まで2人きりというのは正直ちょっとしんどい。

何がって朝起きた瞬間から「ママ、今日はどうするの?」「ママ、次は何するの?」って一日中確認しまくられるから。

それは ”今日は何するんだろう、どこにいくんだろう?”っていう期待感の表れでもあり
見通しが立たなくて不安な気持ちの表れでもあり 
ということは重々承知しているんだけどね。

だから、もちろん大まかなスケジュールは事前にちゃんと伝えるようにしてる。
でも 事の運びで予定が変わることなんて、特にこの年末の慌ただしい時期いくらでもあるわけで...。

Aが○時までに終わったらBをやりたいけど、それまでに片付かなかったらCに変更みたいなことって、バンビにわかるように伝えるのは難しい。

もー、「ママ、どうするの? 時間来ちゃうよ、どうするの?」って
わざとかと思うほど何度も繰り返し言うから、ただでさえ焦ってやってたりするのに、ほんとにイライラして爆発。
「うっるさーい、ちょっと黙ってて! お口チャック!」と叫ぶ羽目になる。

はぁ、これがあと何日続くのか...。


今は年内最後のヘルパーさんの移動支援で、児童館にお出かけ。
1時間半の束の間の安息時間。
ほんとは集中して片付けとかやるべきで、ブログやってる場合じゃないんだけど、PC開いたついでにちょっと息抜きというか、毒吐いてガス抜き。

さて、これから掃除頑張るぞー

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サンタさんが来た

2010年12月25日 | 日々の出来事
今年になってやっとバンビは”良い子はサンタさんからプレゼントを貰える”ということが刷り込まれたらしい。
(これまで毎年クリスマスパーティでサンタさんからプレゼント貰ってたのに、イマイチ意味がわかってなかったみたい。


前述の療育のクリスマス会でもサンタクロースに扮したオジサンからプレゼントを貰ったんだけど、「良かったー。さっき勉強頑張ったから来てくれたんだー。」などと言っていて、密かに私の笑いを誘ってくれた。

”サンタさんからプレゼントを貰える=良い子” → ”プレゼントを貰えた=自分は良い子だ”
という理論(?)にいつの間にかすり替わっていて、妙に自信を持っちゃってるのがいいような悪いような...

で、ここ数日は「良い子じゃないと、サンタさん来てくれないんじゃない?」の一言がかなり有効。
「良い子だよ。バンビは良い子だからサンタさん来るよ。」と必死に態度を改める。
使える決め台詞だった。

で、いよいよクリスマス当日。
朝起きたバンビは枕元の赤い袋を発見。

「ママー、サンタさん来たよ。やったー。良かったー。」 ほんと、良かったね。


でも、それからが大変だった。
「ママ、サンタさんはいつ来たの? どこから来たの? おうちに入ったの? ママは寝てたの? サンタさんに会ったの? 何でわかったの? サンタさんは今どこにいるの? どうやって帰ったの?」
もー、うるさい、うるさい。

サンタさんがどうやって来てくれて、どんな風にプレゼントを置いていってくれたのかが彼の頭の中にちゃんと描けないと気になって仕方ないみたい。
なので、こっちも必死に
”夜もうママは寝てたけど、ベランダの鍵を開けておいたらコツコツって窓を叩いてサンタさんが来て、「ここはバンビくんのおうちですか? バンビくんは良い子かな? 良い子だったらこのプレゼントを渡してください。」って言われて預かったんだよ。”
と矛盾のないストーリーを組み立てて伝えたら、やっと納得したのか落ち着いた。
やれやれ。

ちなみに事前にバンビに”何がほしい?”と聞いても、「バス」しか言わないので(バスの何なんだ?)
プレゼントは ミニカーが何台も収納できる大型トラックみたいなヤツ(ミニカーを出しっぱなしにするなっていう親の想いの表れ)と乗り物かるた(字を覚えてくれっていう親の願いの表れ)をチョイス。

トラックはいたくお気に入りみたいで、今日はずっと一人の世界で何かブツブツ言いながらミニカーを出したり入れたり走らせたりして遊んでおります。
良かった良かった。

そして、決め台詞は「良い子じゃないと、プレゼントはサンタさんに返さなきゃいけないかも。」に変わったけど、これまた「ダメ。返しちゃダメ。良い子になります。」と必死。
あと何日かは使えそうかな。

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クリスマス会

2010年12月24日 | 日々の出来事
.。.:*・゜Merry-X'mas:*・゜。:.*

12月に入って、療育でもクリスマス会が行われました。


幼稚園OBのためのお教室では、園のホールで先生や成人したお兄ちゃん達が作ってくれたサンドイッチやスープでお祝い。
練習は特にしてないらしいけど、子ども達がハンドベルの演奏をしたり、手品を披露する子がいたり、和やかーな雰囲気の会となりました。

成人してからも関わってもらえる場所があることは幸せ。

もう1つの方では、駄菓子屋さんごっこ(交代で店員さんとお客さんをする)をしたり、ハズレなしのプレゼント抽選会があったり。
バンビは自分の番号が呼ばれたら脱兎のごとく前に走り出て、その速さに私も先生もびっくり。
物を貰えるとものすごーく喜ぶ子で、例えノート1冊でも「サンタさん来てくれたねー。やったー、これ欲しかったんだよねー。」(ほんとか?)と手放しの喜びよう。

いろんな体験をさせてもらえることも幸せ。


そして恒例ファミリーパーティー。
今年は4家族で多少こぢんまりしてたけど、子供達も成長したから大人がゆっくり楽しめるパーティーになったカンジ。
お酌するのが好きなAクンが、ちょっとでもグラスが空くとどんどん注いでくれるから特にパパ達は酩酊状態。 
サンタさんの登場に子供達も大喜び、大興奮。大人はおなかを抱えて笑ってしまった。

おいしいものを食べて飲んで、共に楽しめる仲間がいることも幸せ。


ほんとに私達はなんて幸せなんだろう。
子どもに障害があっても、障害に関係なく、私達はとてもいろんな恵みを受けることができていて、ほんとにありがたいことだと思う。神様に感謝。

クリスマス、おめでとう。

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困ったちゃん

2010年12月22日 | 日々の出来事
いや、バンビのことではなくて、同じ支援学級に通う2年生の男の子の話。
家も近所なので行き帰りのバスが一緒になるんだけど、最近これが私のストレスの元凶と化している。

彼はとにかく落ち着きがなく、怒られるようなことばかり次々としでかす。
例えば、奇声をあげる、悪態をつく、人を押したり、小突いたりする。小石を投げる、ガードレール・バス停・車などを蹴る。バスの中で立ち歩いたり、口笛を吹いたりする。
私の見たカンジでは、ADHD的なところがあると思われる。


でも、問題なのは彼の家族(ご両親とおじいちゃん)が彼のことを単なる落ち着きのない出来の悪い子としか思ってないこと。
障害を認めたくない ってことではなく、障害について理解がないから彼の障害を認識できてないんじゃないかと思う。

やたらに叱りつけるのは叱れば治ると思ってるからなんだろうけど、彼にとってはかえって逆効果で、反抗して余計ひどい状況になるのがわからないんだろうか?
(まぁ、叱りたくなる気持ちはわかるけど。)

おじいちゃんなんかは障害者に対して結構差別的なひどいことを言ったりするのを耳にしたことがあるんだけど、”お宅のお孫さんも同じことしてるんですけど”と思ってしまう。


いつも叱られてばかりだから自己評価が低く、常にイライラするからそれを問題行動で晴らそうとする悪循環。
こういうの二次障害っていうんじゃなかったっけ?


ご両親が仕事で忙しくて、しかも休みが平日でバラバラだったりといった家庭の事情もあるせいか、保育園からいままで療育に通ったことはない様子。
普通級に就学したけど、先生に勧められて2年生から支援学級に転校したらしい。
でも、はっきり言って学校に任せっぱなしなカンジ。

バスを待っている間に喉が渇いたと言えば、コーラだのファンタだの買って与える。
(下校途中に? もう十分太ってるのに? 信じられない。)
我が子にだけ飲ませるのは悪いと思ったのか、「バンビくんにもどうぞ。」と、お父さんが買っておいてくれたこともあったんだよね...。
ちなみに”炭酸が飲めないので”とやんわり伝えたら、次の時はオレンジジュースにしてくれた。ご好意なだけに...困惑。

本人は親が忙しいがゆえに寂しいのか、甘えたい・人の関心を引きたいという気持ちが見え隠れしているし、可哀想なとこあるんだけどね。


まぁ、とにかくそんなカンジでバスに乗ってる20分余りの時間が苦痛で仕方ない。

下級生のバンビに負けたくない気持ちからなのか、バスに乗るのでも降車のボタンを押すのでもとにかく争って、ものすごく強引なことをする。
人にぶつかったり、大きな声を出したり 超迷惑。

シルバーシートに座って離れているおじいちゃんに一緒に座ってもらうようにお願いしたり、お父さんにバンビの障害のことを話してジュースをお断りしたり、私なりに努力はしてるんだけど、根本のところは家庭の問題だからどうしようもない。

我慢も限界で、今日ついに彼の担任の先生に相談した。
告げ口みたいでイヤな気分だけど。
でも、このままじゃ彼の将来のためにもならないと思うから。
黙っていて治るなんてことはないわけで、この先悪化していくことは目に見えてる気がする。

あと3ヶ月なら我慢すればいい話だけど、来春一緒に地元の支援学級に転校して、この先あと4年間お付き合いすることになる子だし。
すぐに変わることは期待してないけど、親が何か気付けばいいなぁと思う。

うーん、PWSも大変なことあるけど、グレーゾーンの子もまた別の違った問題がいろいろあるんだなぁ と、しみじみ実感。
しかし、疲れる...。

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気になる気になる

2010年12月13日 | 問題行動
TDLでウェスタンリバー鉄道に乗ろうと並んで待っていた時のこと。

「ママ、ママ。女の運転手さん? 男の運転手さん?」
「車掌さんは? 男? 女?」

何がそんなに気になるのかわからないけど、それに囚われだすともう止まらない。
たぶん、TDRはともかく、うちの近辺の電車やバスでは運転手さんや車掌さんが女性というのはまだ珍しくて、バンビは女性だとやっぱり嬉しいってことなんだろうけどね。


「車掌さん、こっち見てる? 手を振ってる? 
 ママ、ママ。車掌さんは・・・ (以下リピート、エンドレス)」

もちろんその都度、「女の運転手さんだね。良かったね。」とか「うん、バンビに手を振ってくれたよ。」とか相手をしてるんだけど
とにかく並んでいる間中ずーっとなんで、ほんと疲れるんだよね。

バンビにとっては重大関心事項だから気になって気になって、何度も確認したい ってことはわかってるんだけど、でもこっちも生身の人間だから段々イヤ気がさしてくる。


元気なうちはまだいいんだけど、これが夕方にもなるともうこっちも心身共に疲れてきてるから、イライラが増していく。

「ママ、バスに乗るの? どこから乗るの? すぐ来るの? 運転手さんは? お兄さんは運転するの? ・・・(エンドレス)」


「バンビ、手を出して、口に当てて蓋をして。静かにしてないと乗れないよ。」
「ママ、静かにします。いい子になります。バスに乗れる?・・・(エンドレス)」


”バスに乗れるか乗れないか”
乗りたいのに乗れなかったらと思うと不安だから確認したい。
わかるんだけど、わかってるんだけど、あまりにしつこすぎて辟易。


見通しが立たないことも不安だから、次にどうするかがわからないと気になって仕方ない。
「ママ、次は何? どうするの? どこ行くの? 何に乗るの? ママ、ママ。」

そんなの状況次第だから今すぐわからないよ。
って言っても通じる相手じゃないんだよね。はぁ。

こっちも次どうしようかと携帯でアトラクションの待ち時間を調べようとしてるのに、あまりにうるさくて集中できなかったり。
ついには「うっるさーい! ちょっと黙っててよ!」ってことになる。
疲れる...。

嬉しいこと、期待してること、不安なこと、わからないこと、何度も何度でも確認したい。しないではいられない、強迫観念みたいなカンジ?
話には聞いてたけど、PWSのしつこさはホント尋常じゃないみたい。

きっと本人もツライんだろう。
でも親だからまだ我慢できるんであって、他人にこれはキビしいんじゃないかと思うと…
アプローチの仕方で何とかなるものなら、本人も周りも楽になれるように何とかしてあげたいなあと思うんだけど。

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TDLのクリスマス

2010年12月13日 | お出かけ&余暇活動
土曜日にTDLに行ってきました。

これまでも何回かバンビを連れて出かけたことはあるけど、最近バンビもいろんなことがわかってきて、”連れていかれる”というよりは主体的・能動的に楽しめるようになってきた気がして。
で、シーかランドか悩んだんだけど、ここはオーソドックスに?とランドを選択。

  

まぁ、この時期めちゃ混みは覚悟の上だったけど、でも思ってたよりは混んでなかったというか、意外にアトラクションもそんなに並ばず乗れるものがあったり。

もちろん、新し目のアトラクションやマウンテン系(ジェットコースター)の人気のあるのは、お昼までにはファストパスも無くなっちゃってスタンバイだと2~3時間待ちなんてことはあったけど。
そういうのは例の?ゲストアシスタンスカードを活用して楽しめたからありがたかった。

そう、今回はパレードや買い物より、とにかく”乗り物に乗りたい”バンビのリクエスト優先。だからいかに効率よく回るかがテーマみたいなもので。

パレードを見る時の位置なんかも事前にネットでお薦めスポットを調べていったり。
あと、モバイル会員登録をしたので、各アトラクションの待ち時間がリアルタイムでわかって、これはすごく便利だった。

カルーセル、ハニハン、ホーンテッドマンション、スプラッシュマウンテン、蒸気船、ウェスタンリバー鉄道、オムニバス、ジャングルクルーズ、スターツアーズ、モンスターズインク、カリブの海賊... 結構乗れたかも? まだまだ?
その他 トゥーンタウンやペニーアーケードで遊んだり。

強風で花火が中止になったことは残念だったけど、でもとにかく暖かかったのでそれが何より。目一杯楽しめました。
バンビもとにかく乗り物にいっぱい乗れたので、楽しかったらしい。
親も頑張った甲斐があったというもの。

何度行ってもまた行きたいと思うのがTDRの魔法なんだろうなぁ。

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マラソン&フリスビー大会

2010年12月13日 | 日々の出来事
バンビの通うF小の他に近隣の特別支援学級2校と、中学校1校と合同の交流マラソン&フリスビー大会が、F小の体育館で行われたので見学してきました。

マラソンは10分走で、正確な距離はわからないけど体育館いっぱいに設けられたトラックを10分間グルグル走り続ける。
(つまり、足の早い子はたくさん回ることになるわけ。)


途中でしゃがみこんでしまう子や脱走?しちゃう子も数名いたけど、それでも全員何とか完走したみたい。

バンビはというと、ペースはゆっくりだけどほぼ22週を走り続けた。
もちろん順位はビリに近いけど、歩くのもやっとだった頃を思うと、10分間走り続けることができるようになった成長ぶりにはやっぱり感動する。

冷え切った体育館でみんなでお弁当を食べて、午後はフリスビー大会。
ドッチビー(ディスクがソフトで当たっても痛くない)を投げて距離を競うもの。
バンビは4mに届かず。
それでも頑張ったからもちろんOK。

参加賞のメダルをもらって嬉しそうなバンビ。
帰宅してからは「ママに掛けてあげる。」と、表彰式の真似っこ。

いろんな経験をして、優しくたくましく育っていく息子の姿。
ママにはいちばん輝いて見えたよ。

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糖尿病予備軍

2010年12月08日 | 私の身体・病気
いや、実はバンビじゃなくて、私の話で...。

毎年夏に受けている成人病検診で今年空腹時血糖値が引っかかり、要経過観察ということで先日再検査をしたんだけど、さらに数値が悪化していたという始末。

正直、出産後日に日に体重は増え続け、妊娠前より5kgオーバー。今じゃ立派な中年おばさん体型の私。
それでも、世間一般でいう「肥満」という程までは行ってないんじゃないかと思い込んでいたんだけど...。

糖尿病というのは肥満だけが問題じゃなく、要は体質で、親が糖尿病だと遺伝的にその体質を受け継いでいる可能性は大なんだとか。

そう、うちは父親が糖尿病で、でもやっぱり肥満体型ではなく、最近は食事療法の成果なのかむしろ痩せ気味なくらい。うーん、まさに体質。そしてまさに遺伝。

よく聞く話だけど、太っている人の糖尿病はカロリー落として痩せればいい話だから簡単だけど(ま、痩せること自体は大変だったりもするけど)、痩せてる人の糖尿病は大変らしい。


私の場合も、Dr.が言うには、数字自体はまだ深刻な値というわけじゃないけど、悪くなってることが問題なんだとか。
対策としては 運動をして筋肉量を増やすこと、食事を見直すこと(カロリーと栄養バランス) この2つ。

確かに中年になれば誰でも筋肉が衰えて脂肪と化していくわけで、同じカロリーを摂取しても基礎代謝量が落ちる。
若い頃と同じように食べていたんでは 日に日に太っていって当たり前なんだよね。


うちはバンビの食事についてはもちろん気にしているけど、自分達の分は結構いい加減。
というのも、いままでは(特に夕食は)バンビだけ先に食べさせて、親達は彼が寝てから食事というパターンだったから。
オットが帰宅してから9時、10時に食事する生活だと、当然私はお腹がすくのでお菓子を食べてしのいだり。食後にもデザートを食べたり。
これまた太って当たり前の食生活をしてきた。

それに、専業主婦のお昼ご飯なんてそんなに時間もお金も掛けられないから、残り物とご飯とかパンにカップスープとか、たまにひどい時はオットの夜食用のカップ麺とか食べちゃうこともあったりして。
ロクな食生活じゃないもんなー。

でも、これじゃいかんのよね。
というわけで、オットには悪いけど 私もバンビと一緒に早い時間に食事を済ませることにして、メニューも見直し。お菓子も控える。

運動は好きだけど、元々筋トレとかは苦手だし筋肉も付きにくい体質らしく、あまりそっちで痩せることは期待薄なので何とか食事改善で乗り切らねば...。
太らせちゃいけない子を持つ親が糖尿病じゃあ話にならないもんね。

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個人面談

2010年12月08日 | 日々の出来事
12月はまさに師走。何だかんだバタバタな日が続いています。

バンビは相変わらずうるさくてワガママで、”もーっ!”ってイラつくこともあれば、「ママ、ありがとう。」、「ママ、ごめんね。」、「ママ大好き」って言葉にうるうるさせられたりする時もあり。
ま、それが子育てなんだろうなー って思うけど。
子供が成長する程には親はなかなか成長できず...。


さて、そんな中 先日学校で初めての個人面談がありました。

担任の先生から、日頃のバンビの様子を告げられるんだけど
まず生活面で言うと、何をするにも時間がかかることが課題だということで。

周りからの刺激に集中できない、全体の流れに乗れていない という状況らしい。
ま、つまり人のことが気になって自分のことが疎かになってるわけね。(目に浮かぶゎ...)

まぁ、先生の方もいろいろ考えてくれて
例えば 着替えは男女別なんだけど、それだと男子の人数が多いので、さらにもう1室をバンビ他1年生数名用に使って人数を(つまり刺激を)少なくする といった工夫はしてくれてるらしい。

でも、元々手先が不器用だったり、書字がうまくできないとうこともあって、着替えにしても朝の会の課題にしても人一倍手(と時間)がかかるんだろーな。

あと、トイレも特に大の方が長くて、5時間目(昼食後ってことね)半分くらいトイレにいたってこともあったらしい。やれやれ....


しかも、本人が 自分はみんなより遅れているっていう意識というか自覚が持ててないことが問題だと。


で、私の方からも家庭での様子などを伝えて、特に最近手を焼かされているわがままやこだわりのことを話したんだけど
T先生曰く、「それを困ったことと受けとめるか、主張できるようになったと受けとめるか。後者の方が良いんじゃないか。」ということだった。
ま、ごもっともです。

バンビの ”人と接しようという気持ち”(自閉ちゃんなんかはこれが課題になりがち)はすごく伸びてきているので、良いところを認めて誉めて、前に向いていこうという気持ちを育てていきましょう という話をしたところで時間となった。


まぁ、先生の見解と親の考えとに大きな差はなかったので、今後もこんなカンジでいけたらいいなぁと思う。
でも、2学期もあと数週間。
このW学級で過ごすのもあと3ヶ月ちょっとなんだよねー。
うーん、まさに光陰矢のごとし。

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