バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

ディズニーシーに行ってきたんだけど...

2016年04月28日 | 日々の出来事
先週ディズニーシーに行ってきました。
 
学級の親子遠足でランドの方は去年、一昨年と行ったけど、シーは3年ぶりなので、とても楽しみにしてたんだけどね...。

まぁ、15周年のイベントが始まって間もないせいもあるとは思う。
にしても、混みすぎだったわ。

8時過ぎに着いてすぐにトイストーリーマニアのファストパスを取りに並んだんだけど
私達の後ろ(たぶん10組くらいいたかな)で発券終了。
私達が取ったパスも、19時35分からのだったんだけどね。
まぁ、前回は取り損なったから取れただけマシなのかなぁ...。

FPは一度取ると次のは2時間後にしか取れないから、その間にいかにスタンバイで並ぶか、結構段取りが重要なんだよね。
でも今回はなぜかそれがうまくいかなくて、広い園内をあっち行ったりこっち行ったり、すごく効率の悪い回り方をする羽目になり
移動のためにレールウェイ(汽車)に4回も乗ったり。
スマホの歩数計見たら、1日に2万5000歩近く歩いてた。

この時期の天候は、晴れれば暑いし、曇って風が吹けば肌寒くなる。
アメリカンウォーターフロントの「テーブル・イズ・ウェイティング」っていうショーを見た時は
屋根がないので、直射日光に照らされ続け、暑さに弱いバンビが見る見る弱っていくのがわかってハラハラしてしまった。
終わった時「あー、やっと終わった~。」って言ってたくらいだから、つらくてショーを楽しむどころじゃなかったんだろうなぁ。
あれ、もうちょっとどうにかならないもんかね?
夏なら熱中症になると思うけど...。

メインの「クリスタル・ウィッシュ・ジャーニー」も混んでて遠くからしか見えないし
あんまり面白くなかった(もちろん、それは私達にとって だけど)ので途中リタイア。
個人的感想だけど、やっぱりランドのパレードの方が見やすいし楽しいな。

タワー・オブ・テラーのFPは早々に発券終了になってしまい、かと言ってスタンバイで2時間で並ぶ気力も体力もなく今回は断念。
センター・オブ・ジ・アースも乗れずじまい。

食事するにも40分は並ぶ、並ぶ。
プライオリティシート(予約)のことは知ってたけど、時間が読めないから予約しないでいたら
PSのレストランには入ることすらできなくなるんだね。
確かにマップにも小さく書いてはあるけど、それ見てなかった...。

うちはまだバンビに 座って待っててってできるからいいけど、目が離せない小さい子連れだったら あれは過酷すぎる。
会計してから席を取れ っていう店もあるしね。

3世代ディズニーとか言って盛んに宣伝してるけど、この状況はシニアには無理だよ。
それにシーはエントランス付近のショップの周りに椅子が少ないと思う。
お土産買ってる間に 子どもやお年寄りが座って待つところがないから、みんな壁の出っ張りとか花壇の淵とかに座ってるんだよね。

若い人同士なら何に並んでも待ってる間も楽しいかもしれないけど、子連れや高齢者、障害者にはキビしい。
(ゲストアシスタンスカードがあるにしても、レストランでは使えないしね。)

それに、うちは家族3人でチケット代が2万円超えてるし、駐車場代も3000円。
レストランは1人1回2000円くらいかかるし、途中お茶もしたい。ポップコーンも買いたい。
行ったら買い物もしたくなる。
なんだかんだで、何万円もお金を落とす。
でも、その割に並んで疲れて、楽しめず不満が残って
なんかもう初めて ”しばらくディズニーいっか...”って思ってしまった。
それだけのお金かけるなら、小旅行できるもんねぇ。


夢と魔法の国だったはずなのに、なんかすごく”商売っ気”が目についてイヤ気さしてしまったっていうのもある。

今回、バケーションパッケージのリュックをしょってる人をやたら見かけたけど
お泊りディズニーに力を入れてるのは、その方が一度にガンとお金を落としてもらえるからなんだろうね。
バンビが小さい頃バケパを使ったことあるけど、その時はFPが2枚ついてたくらいだったのに
今は バケパ専用のシート(パレードやショーを見られるスペース)があるらしい。
お金払えば優遇します的な?
そりゃ、ディズニーも商売なんだから仕方ないんだろうけど、その商売っ気があまり目につくと興醒めする。
(お金ない人間の僻みでしょーか?

でも、そもそもディズニーの強みって、リピーターの多さだったんじゃないのかなぁ。
去年集客数落として、USJなんかに比べて一人負けって言われて、挽回に必死なカンジなのかね。
今年の秋から土日は日付指定券以外使えなくなるのも、平日に客を回したいかららしいし。


ショッピングもTDR行く時の大きな楽しみだけど
何かグッズも前に比べたらチャチになっていて、結局お土産以外何も買う気にならず...。

あ、バンビが「お母さんばっかり買い物してずるい! 僕も何か買いたい!」と言い出し
元々ぬいぐるみ好きで、どうしても買いたいとしつこいので
誕生日プレゼント ということで、ダッフィのぬいぐるみを買ったんだけどね。
 トイマニは面白かったけどさ

以前にもあったけど、ポイントにコンパスみたいなのをかざすと光ったり音が出たりするやつも
そんなに売れてるようには見えなかったなぁ。
子供だましっぽいのにそのコンパスが3000円するんだよ。大人には合わないし、子供向けなら高くない?
15周年のイベント期間中に何度も行く人はいいんだろうけど、1回こっきりのために買う気にはならない。(あくまでも私は だけど。)
おじいちゃん・おばあちゃんがかわいい孫のためにお金出すんだろうか...。

4年後にはランドにもシーにも新しいアトラクションができるらしく
建築に莫大な費用が投入されるだろうから、この先も金儲けに必死にならざるをえないんだろうけど
でも、そもそもの良さが失われていくと、いくらディズニーといえどもねぇ。
マックやユニクロみたいにならないといいけど。


あと、これはうちだけの話だけど、バンビが PWSの特性もあってか見通し立たないことが苦手なので
次にどこに行くか、何に乗るか、いつご飯を食べるか
その場の状況で臨機応変の対応になるような今回の場合 もうめちゃくちゃうるさくて閉口。

2つのFPが時間重なってしまい、両方間に合うか、どっちを先にするかみたいな相談をオットとしてる最中にも
「両方行こう! 絶対行けるよ。走ればいいよ。」とずーーーっと言い続け
センター・オブ・ジ・アースには乗れない となった時も
「なんで乗れないの? どうしてFP取らなかったの? 行けば乗れるんじゃない?」と言い続け...。

乗りたい、楽しみ、乗れないかも?、乗れないのは納得いかない、そういう気持ちの表れなんだろうけど
普通そういうのって 思っても抑えるじゃない?
それを全部言葉にして、それも何度も繰り返してしまう。
そのうざさと言ったらない。これがPWSなんだよねー。
小さい頃は 彼自身が何もわかってなかったから良かったんだけど、中途半端にわかっていること、わからないことがあるから 本当に面倒。

オットも私もちょっとうんざりしてしまい、それもあって”もう、しばらくいっか...”になってしまった
ってのもあるかも。


まぁ、長々と書いたけど、同じ状況下でも楽しめた人は楽しめたんだろうし、あんまり悪く書くとディズニーファンに怒られそう。
でも、私も別にアンチディズニーじゃないし、また行きたくなったら行くかもしれないけど。
ただ ランドが30年、シーが15年経って、ディズニーリゾートも曲がり角なのかな、上手に曲がって、いい方に進化していってほしいな...
そんな気持ちなんだよね。  

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学校公開と家庭訪問

2016年04月21日 | 日々の出来事
土曜日に学校公開があって、バンビの様子を見てきた。

1年生は4人いるのだけど、左端にバンビ、その隣りに同じ小学校出身の2年生。
中央に1年生が2人、右端にも1年生とうまくバラけさせれていた。


バンビの隣には補助の先生が座っていて、何かとフォローしていただいているカンジ。
バンビの後ろは、去年そうやってフォローしてもらっていた、バンビと同じちょっと手のかかる現2年生の子。
補助の先生は主にこの2人を見ているカンジ。

中央の1年生も、1人は普通級からだからあまり問題はなさそうで
もう1人は 先生が何かとチェック&声かけしてフォロー。

と、うまいカンジに配置されていた。


国語は漢字検定に向けた学習のようで、それぞれの能力にあったプリントをやっていたけど
バンビは1週間の疲れもあるのか 眼鏡を外して目を拭いたり、なんだかあんまり集中できてない様子。

社会は ”私達の住んでいる区について”というテーマなんだけど
区の紋章の意味はなんでしょう? とか、区の人口は何人で、東京23区で何番目でしょう? とか
きっとバンビにはちんぷんかんぷんだろうなぁ というカンジ。

まぁ、それはそれで仕方ない。
授業の内容そのものよりも、そうやってきちんとした規律の中でみんなと同じ行動をしていくことに意味がある と
私は思っているので...。


先生も 彼の良いところを見て、認めてくれているようで
連絡帳の記述を見ても
「着替えが速くなり、それが本人の自信になっているようです。」とか
「係りの仕事に意欲的に取り組んでいます。」とか
まぁ、まだ最初だからかもしれないけど 結果そのものより頑張っている過程を評価してくれていることを
本当にありがたく感じる。


うちの区の場合、中学では普通級はもう家庭訪問はないらしいのだけど
支援学級はちゃんと担任と主任の先生が自宅に来て30分くらい面談をする。

その時には クラスでの様子を細かに伝えてくれて
張り切って早く来すぎなこと、同級生のYクンとそりが合わない様子なこと 等私が気づいてない部分も話してくれた。

バンビは鉛筆を持ちやすいようにぷにゅグリップというのを小学生の時からずっと付けて使っているのだけど
でもそれがサイズが合ってないのかずれてしまい、それを合わせるのに時間がかかっている ということも初めて聞いた。
(なので、もうぷにゅグリップは使わないことにした。)

小学校の先生より余程丁寧に見てくれてるんじゃないか と思うくらい...。


授業中眠くなってしまう様子なのも、事前にサポートシートでPWSに睡眠障害傾向があることを伝えてあったので
”寝ちゃダメ”という言い方ではなく、起きるように促す声かけをしているという話を聞いて
とてもありがたく思った。

先生も ”1年生はとにかく学校と新しい生活に慣れること”をいちばんに考えて見守ってくれているようなので一安心。


まぁ、まだ始まったばっかりだけどね。
親としても 頑張っているバンビの様子をよく見て、身体的な疲れを取ってやることと、心を満たしてやることを心がけていこうと思ってます。


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サポートシート

2016年04月15日 | 日々の出来事
小学校就学の際には、バンビの特性とか支援方法として望むことなんかを
「サポートブック」としてまとめて先生に伝えてきた話は前にも書いた。→「サポートブック」について

で、中学に入るにあたっては それをもうちょっと簡略化した「サポートシート」にして入学式の日に渡した。

1)PWSの身体的特性
 ・過 食
 ・肥 満
 ・低身長
 ・低筋緊張
 ・側弯症
 ・スキンピッキング
 ・睡眠障害
 ・体温調節不全

2)その他
 ・心疾患
 ・視 力
 ・吃 音
 ・こだわり
 ・排 泄
 ・手先の不器用さ
 ・認知特性

2)の方もPWSに起因することもあるんだけど、まぁPWSみんながみんなじゃなくバンビ独自の特性と言えなくもないので。

各項目数行、全部でA4・2枚くらいのボリューム。
これくらいなら 先生にそんなに時間的・心理的負荷をかけず読んでもらえるし、覚えておいてもらえるかな と思って。


で、これはネットで見たんだけど
こういうのって「・・・してください。」より
「・・・していただけると助かります。」とか「・・・という対応だとスムーズです。」という言い方の方がいいらしい。

サポートブックだけじゃなく、普段の連絡帳や手紙の書き方なんかでもそうなんだろうけど
あれしてください、これしてください って、保護者が一方的にお願いするばっかりじゃなく
そうしてもらえればうまくいくと思います(結果的に先生も楽かも) ってニュアンスで伝えると
心理的に負担に思わずに取り入れてもらえそうなのかもね。

上から押し付けるんでもなく、下から頼み込むんでもなく
どうするとお互いに良い状態になれるのか を上手に的確に伝える。

こういうちょっとしたスキルも大事なんだろうなぁ。

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人との関わりの中で

2016年04月14日 | 日々の出来事
今朝もSクンに会ったので、おはようと声をかけたのだけど
Sクンは何だか表情が冴えない。
バンビは「Sクンと行くからいいよ。」と言うのだけど、信号待ちをしていてもSクンは離れたところに立ったまま。

これは何かあったかな?

PWSは人に依存しやすく、気に入った人にはしつこくしがちだからなー。
Sクンに嫌がられちゃったのかもしれない...。

バンビに「Sクンはバンビと一緒に行きたくないのかもしれないから、しつこくしちゃダメだよ。時間がないから行きなさい。」と言っておいたので
あきらめたのか、バンビは一人で先に歩いていった。

Sクンは交差点の反対側にいた同級生を待っていたらしい。
でも、その同級生と合流しても まだそこから動かない。
後から来た別の1年生を待って3人で登校していった...。

やっぱり、バンビとは一緒に行きたくなかった ってことなんだね。

うーん、我が子が他人に受け入れられないでいるのを目にするのは、親としてはとてもせつない。
でも、でも仕方がないんだよね。

世の中こんなことはいくらでもある。
バンビは今 それを学んでいるんだし、そのために支援学級に入れたんだから。

バンビは帰ってきたら何て言うだろう?
そのうち Sクンとはさりげなくお話ししてみようかな とは思ってるけどね。

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親離れの始まり

2016年04月13日 | 日々の出来事
2日目の朝は、同じ小学校で1つ上のS君と途中で出会い、一緒に登校したバンビ。

3日目は、「S君、もう行っちゃったかなー?」と気になる様子。
そして「もうさ、1人で行けるから。お母さんはいいよ。」と言い出した。

来たキタ、”ひとりで大丈夫”宣言。

そうは言っても、まだよそ見をして歩いていたり、路地を急に出ようとして危なかったりするんだよね。
なので、今週1週間は着いていく ということで取り合えず納得したようだけど。


朝、7時過ぎに外を歩く体験は 私も久しぶりなので
目に映る景色が何だか新鮮。

そして、マンションのエレベーターで出会った知人に「お先に失礼します。」と言って降りるバンビにもびっくり。
知人と思わず顔見合わせて笑ってしまった。

帰りも予定よりだいぶ遅く帰ってきたバンビが「心配かけちゃってごめんなさい。」と言ったのには驚いた。
何だか言い回しが急に大人びてきてるかも。

そんな風に大人になっていく息子の姿が私にはちょっとまぶしい。
このまま素直に大きくなってくれたら嬉しいな。


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ヘルプマークのキーホルダー

2016年04月11日 | 日々の出来事
ヘルプマークについては以前も書いたけど→ヘルプマークを使ってみた

このタグ、いまいち使い勝手がよくない。付けはずしがしにくいんだよね。
もらいに行けば誰にでもくれるから、1人で複数所有することは可能なんだけど
想定はたぶん基本1人に1つ支給なんだろう。
でも、ずっと1つのカバンを使う場合はいいんだろうけど、中学生だって学校の鞄、プライベート用といろいろ使い分ける。
あれにもこれにも付けたいってなると、使いにくくて困る。

というわけで、自分で作ってみた。


ネットから画像を切ってきて
で、これ マークだけだと、あんまり普及してないというか世間に浸透してないんで「HELP MARK」というロゴも足してみた。
(著作権的には まずいのかもしれないけど...)
写真用紙に印刷し、100均で買ったケースの中身を入れ替えられるキーホルダーに入れるだけ。
2サイズあるので、大を2個と小を1個作ってみた。

というわけで、もらったタグはプライベートでいちばんよく使うリュックに付け
作ったキーホルダーは学校用の鞄、大・小と
予備としてその他のバッグ(スイミング用とかバスケ用とかいろいろある)に使い回せるように。


中学生になって一人で出歩く機会も増えるバンビ。
もし何かトラブルがあって誰かのお世話になる時、”なんか話が通じないなぁ。何言ってるかわかりにくいなぁ。”って思われても
これを見て ”あぁ、何かある子なんだな。”ってわかってもらえたらいいかな と思って。

まぁ、これが役に立つようなトラブルがないに越したことはないけどね。
親にできる支援があるなら やっといてあげたい っていう母心なわけです。

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登校1日目

2016年04月11日 | 日々の出来事
朝6時に起きて仕度をするも ワイシャツの第一ボタンに手間取って着替えに時間がかかってしまったバンビ。
手先が不器用な上に、首が短く、顎周りがぽちゃっとしているバンビにとって ワイシャツは難しい。
ネクタイは後ろがゴムになっていて、金具を引っかけるだけなんだけど
それも空間認知が弱いバンビにとっては 首の後ろに手を回して留めるのに時間がかかる。

泣き言を言いながらも何とかクリア。
春休みにもっと練習しておけば良かったねー。

さて、大きな国道を渡って30分弱の道を通うのはまだ心配で、朝は学校まで着いていくことにしたのだけど
卒業式でも入学式でも泣かなかったのに
桜吹雪の舞い散る道を だぶだぶの制服着て、大きなカバンをしょって歩く後ろ姿に
ついうるうる来て泣けてしまったよ...。

頑張ってるねー、バンビ。
こんなにたくましく成長したんだねー。

私は仕事だったので、帰りは一人で帰ってきたバンビ。
大丈夫かなー とドキドキしたのは私の方。

「今日ね、Yクン遅刻したんだよ。」とか(←PWSは人の失敗にはうるさい)
「給食はねー、何とハヤシライス!
 マスタードサラダはねぇ、ちょっと苦かったんだよね。大人の味だったんだよ。」(笑)とか
おしゃべりが止まらない。
きっといっぱいいっぱい頑張ったんだね!

連絡帳の先生のコメントには
「時間はかかりましたが、一生懸命取り組む姿はとても良いです。」とあって、ちょっとほっとした。
体験の時は とにかく”遅い”の一点張りだったからなー。
姿勢を評価してくれるところは 親としてはありがたい。

おやつを食べて、またまた寝てしまったバンビ。
心身共に疲れたんだろう。

とにかく、楽しくスタートできて良かった。
親も緊張してるから、一安心だわ。

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どしゃぶり入学式

2016年04月11日 | 日々の出来事
これまた既に先週の話ですが、バンビは中学校に入学しました。


当日は朝からどしゃぶりの雨。
中学生は基本長靴を履かないものらしく、私もスーツに長靴もないのでそのままパンプスで行き
二人とも膝の上辺りから足をびっちゃびちゃに濡らしての登校となってしまった...。

濡れるのがきらいなバンビも緊張からなのかあまりうるさく言わず
とにかく時間に間に合うことだけに一生懸命というカンジで歩いてくれたから助かった。

受付を済ませたら、親は体育館、子供は教室と そこでお別れ。
入学式では一人ひとり名前を呼ばれ、バンビもまぁまぁ大きな声で返事ができていたので一安心。

支援級の1年生はバンビを入れて男子のみ4人。
そして、何と 体験の時に対応してくれた主任のM先生が異動になっていて いなかった!

バンビ達1年生の担任になると思われていた女の先生が主任になって、3年生を担当。
新しく異動してきたT先生が担任に。
普通級から来て教師経験は10年くらいという、優しそうな男の先生だけど
ふーむ、どうなるんだろう...?


教室で説明を聞いたりして終わったのが12時。
小学校の先生に「制服を見せに来てね。」と言われていたから挨拶に行こうと言ったら
おなかがすいたバンビは「えー、なんで行かなくちゃならないの?」とブツブツ不満を言っていたけど
先に軽く食事を済ませたら 「カッコいい姿を見せなくちゃね。」だって。
なんて現金なヤツなんだ!

小学校ではクラスのみんなが「バンビくんだー!」と歓迎してくれて
制服かっこいいね! とか、頑張ってね! とか言ってもらえたので、バンビも嬉しそうだった。

教室でみんなの前で挨拶をさせてもらって
「僕も中学で頑張りますので、みんなも頑張ってください。」と言ったバンビは
照れくさそうな、晴れがましいような ニコニコの笑顔だった。良かったね。


帰宅したらもう二人ともぐったり。
バンビは着替えるとすぐに寝てしまった。
雨に濡れたせいもあるだろうけど、やっぱり相当緊張して気が張って疲れたんだろう。
やれやれ、お疲れ様。
まったく新しい環境で、良く頑張ったよね。

そんなこんなで中学生としての生活がスタート。
さて、どうなることやら、不安でもあり、楽しみでもあり。
頑張っていこうね~ バンビ。
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卒業しました

2016年04月02日 | 日々の出来事
既に1週間もたってしまいましたが...
バンビは無事小学校を卒業しました。


寒い体育館で、来賓の祝辞が結構長かったりする中
卒業生は何度も一斉に立ったり座ったりしなくちゃならないし、歌もいくつか歌うし
門出の言葉では 各自が決められた台詞を言ってかなくちゃならない。
(在校生との掛け合いもあったりして、これが結構長いんだよね。)
バンビは大丈夫かなー? と心配して見ていたけど、ちゃんと「お父さん、お母さん。」の台詞は淀みなく大きな声で言うことができた。
(バンビだけ台詞短めではあるけどね。)

来賓で出席してくれていた幼稚園の先生が「すごく一生懸命歌ってたねー。」と声かけてくれたりして
本当にいろんな人のお世話になり、見守られながら今日の日を迎えられたんだなぁ と感慨もひとしお。

ただ、最後に送り出しというのがあって、在校生や先生が校庭に花道を作ってくれて
卒業生がそこを通って出るという習わしがあるのだけど
支援学級に声がかからないままそれが始まってしまい、バンビ達は慌てて教室を出て走るはめになったのが何とも...。
親は間に合わなくて、写真撮るどころか見ることもかなわず。
先生が後で、連携が悪くて申し訳なかったって謝ってくれたけど、でもやり直しはきかないことだからなー。
最後の最後でちょっと後味の悪い展開になって残念。

先輩ママには 涙、涙になるよー と言われていたけど、でも卒対だと時間が気になったりしてなかなか浸れないもので
そんな風にバタバタのまま 卒業式は無事終了。


謝恩会の方も、最初は良かったのだけど予定した時間を1時間過ぎても先生達が会場に来られなくて
これには 本当に参った。
何とか繋いだいたものの、もうこのまま終わってしまうんじゃないかって頃にやっと登場。
でもそれからは 若い先生達のノリも良かったせいか大いに盛り上がって無事お開きに。

普通級と支援級はそもそも人数が違うし、いろいろ勝手も違ってとまどうことも多かったけど
でもメンバーに恵まれ、素晴らしいチームワークで、半年の活動もそれなりに楽しくできた。

まだあんまり卒業の実感ってないのだけど、取り合えず 終わったんだな...。
長いようで短い、短いようで長い6年間だった。

お世話になった人、関わってくれた方すべてに感謝。

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