大爆発

親戚と一緒にご飯を食べに行った帰り。
ちょっとしたことで私がバンビに注意したのだけど、バンビが態度を改めようとしなかったので
私はちょっと腹立たしい想いで、オットが待っていた車に先に乗り込んだ。

後からバンビが来たけど、叱られたせいかやっぱり態度が悪く
それをオットが「何かあったの？」と聞いたことが　引き金になって
バンビが大爆発！

元々　注意されたり、叱られたりすると
自分が悪いことはわかっていても　それを指摘されることを嫌う傾向がある。
（プライドの問題なんだと思うけど）

「お父さんはすぐそうやって悪口を言う！」と怒り出した。


オットにしてみたら、心配して言っただけだろうに八つ当たりされてカチンと来たんだろう。
何て言ったかは忘れたけど、とにかくバンビを怒鳴りつけた。


まぁ、気持ちはわかるんだけどねぇ...。

もうほんと、これはこのところずっと日常茶飯事で繰り返していることで。
オットももうちょっと冷静にスルーしてくれればいいのだけど
事この問題に関しては　妙に沸点が低くて...。


バンビも暑さや疲れもあったのだろう。
怒鳴られた腹いせに　車のサイドブレーキ（だっけ？）に手を掛けた。

信号待ちで停止していたからまだしも、危ないことこの上ない。
オットもびっくりしたのか、怒って思わずバンビの頭を叩き
叩かれたバンビは　逆上してオットを叩き返し...

走行中の車の　運転席と助手席で、親子ゲンカとは　いやはや。
私は「やめて！　危ないから！　車停めて！」と叫ぶ。生きた心地がしない。

近くのコンビニの駐車場に停めた車から　バンビに降りるように言う。
クールダウンさせるしかない。

ところが、怒りの納まらないオットがここでまた「もう電車で帰れ！　旅行も連れて行かないからな！」と捨て台詞。
なんで？！　今、ここで　それを言う？！　最悪...

車から降りていたバンビは「お父さんが　帰れ！」と、カッとなって飛びつかんばかりの勢い。
私は抱きかかえて必死で止めたけど、もう体力的にはかなりキビしい...。


しゃがみ込んで、泣き喚くバンビ。
いくら昼間の、田舎のだだっ広いコンビニの駐車場とは言え...いつまでもやってると通報されそうだよ。

　
でもそれくらい　バンビにとっては、ここから電車で帰る　は計り知れないダメージで。
もうそれを言われたら、それしか頭に残らないから。

「お父さんに、電車で帰れって言われた～！」って
自分がやらかしたことなんて、すっかりどっかに飛んじゃって
お父さんが悪い、お父さんに謝ってほしい。
ひたすら　そればっかりで、大泣き。

「通報されちゃうから、もう少し声を小さく。」と言えば
「警察来ちゃうの？　逮捕されちゃうの？　どうしよう。」
「だって、お父さんが...」リピート。やれやれ。


オットは　何度言っても、どうもイマイチ　バンビのことが理解できていないようで
親に対する態度がなってない　と言って怒る。
叱らなきゃわからない　といつも言う。

いや、そりゃそうなんだけど　叱り方ってもんがあるんだよ。

どうして、それがわからないんだか...
まぁ、今に始まったことじゃないからもう諦めてるけど。（ほんと、子どもと同じレベルでバトルするのやめてほしい。）


ＰＷＳの癇癪はそんなに長くは続かない。
大抵は　静かに座って
こんな陽気の時はできたらクーラーの聞いたところで、冷たいお茶でも飲ませて
ゆっくり話を聞いて、言い聞かせてやれば　じきに落ち着く。

でも、今回は私とバンビだけ、手ぶらで車から降りてしまったので
それがなかなか難しかったせいか、３０分近く時間がかかってしまった。
蒸し暑くて、バンビにはいちばん苦手な状況だったしね。


はぁ、やれやれ...。
子どもを変えるには　大人が変わるしかないのだけど
それが理解できない人に言い続けるにはエネルギーが必要で...　疲れるなぁ、まったく。


しかし、バンビの　あの癇癪の大爆発は　我が子ながら恐ろしいものを感じてしまった。
まぁ、どんな人にも　怒りのあまり我を忘れる　ということがあるとは思うのだけど。
それでも　やってはいけないことはやってはいけない　と
例えば　怒りのあまり、物や人に手を出したりして当たってはいけない　と
いつもいつも言い聞かせているのに
それでもやってしまうことに　無力感も感じてしまう。

普段は　いたって穏やかな子なので、あんまり人に言っても信じてもらえないんだけど
バンビにとって　アンガーコントロールはほんとに課題なんだよなぁ...。

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乳がんのこと ～検査結果とセカンドオピニオンのこと～

さて、前の記事にも書いたけれど　私は自分のメモとして記録を残しておこうと思っている。
だから、これはあくまで　私の場合の話。
他の乳がんの患者さんに　当てはまることもあれば、当てはまらないこともある。
というのが　前提です。



で、私の場合は　区の乳がん検診でマンモを受けて引っかかり、区内の大学病院で再検査。

再度エコー、マンモをやった上で、やっぱり怪しいということで組織診（針生検）もやることに。

「細胞診」（穿刺吸引細胞診）は　細い針で細胞を取るのだけど
「組織診」は　もうちょっと太い針（ボールペンの芯くらいらしい）で
局部麻酔をして、ガチャっと打ち込むカンジ。
これは結構痛かった...（涙）

で、その結果　癌ですね　と言われたところまでは　前回書いた。


さらに、どの程度の拡散かを見極めるため　と、手術を受けるのに必要な検査　を受けに行ってきたのが先週。
ＭＲＩ・尿検査・採血・レントゲン。あと麻酔量を決めるため（らしい）呼吸機能の検査も。

このＭＲＩ。磁力を使って調べるヤツね。
ちなみにＣＴも丸い穴にベッドごと吸い込まれるようにして調べるけど、あれはＸ線だそうです。

今回は胸を調べるので、うつぶせの姿勢で　透明の乳房の形した型？にはまるように寝て
うーん...トータル１５分くらいだったのかなぁ？
最初に造影剤の針を刺しておいて、途中から注入して撮るのだけど
穴の中が狭いので、針刺したところが痛いし、ひじの辺りが痺れて結構ツラかった...。


で、その結果は　やはり乳がん。
但し、広がりは一部なので、全摘にはならない。
だけど、再発を防ぐために、術後　放射線治療が必要。
それが月～金毎日・５週間　と言われて、びっくり！

ま、毎日、５週間？　いや～、そ、それは...。

またしても想定外のことに戸惑っていると
Ｄｒ．が「いいですよ、他の病院でも。紹介状書きますから。」　と言うではないか。

えっ？！

いや、確かにこの前看護師さんにはセカンドオピニオンのこと話したけど
いきなりでびっくり！

Ｄｒ．「僕はセカンドオピニオン受けてもらった方がいいと思うんですよ。」

そっ、その心は？
やりたくないの？　自信がないの？　わからん...


まぁ、元々　この病院には私とバンビ合わせていくつかの科にお世話になったけど
言っちゃ悪いが、いい先生だな　と思ったＤｒ．に当たったことなくて、あまりいい印象がないんだよね。
（看護師さんは優しかったり、丁寧だったりして　いいのだけどね。）
だから、できたらここではやりたくない　という気持ちはあったのだけど
それ　顔に出しちゃってたか、私？

「検査のデータもＣＤに焼いてお渡ししますねー。」と　あっさり言われて
それじゃあお願いします的なカンジで...。

セカンドオピニオンを言い出したら、先生を信用していないみたいで失礼かと　ためらう気持ちも多少はあったので
話の流れに　戸惑う。


それに　前回の検査で、万札２枚でお釣りもらうくらいの出費をしたので
紹介状書いてもらって、データ借りたら　またお金かかるんだろうなぁ　と思っていたけど
これも文書料とか請求になくて　拍子抜け。
（ただ、この病院は割と　”前回請求するのを忘れてまして”ってことあるから、次回どうなることやら。）



ここで問題になるのが、病院探し。

事前にネットで調べて、やっぱり術数の多いところがいいのかなぁ
全摘出なら同時再建ができるＤｒ.がいるとこじゃないと　そんなに何度も入院できないしなぁ　とかいろいろ考えていて
おそらくがんに関しては日本でいちばん大手？の病院で　セカンドオピニオンの予約を取ろうかと思っていたのだった。

でも、私は無知だったのだけど、セカンドオピニオンって保険適用外なんだよねー。
この病院は　３、４万円くらい、ヘタしたら５万円近くかかりそう。うへぇ...。

それに、この病院はうちから１時間ちょっとのところにあるんだけど
放射線治療で毎日通うとなったら、近くじゃないと厳しいし。
（手術だけ受けて、放射線治療は近くで　という手もあるにはあるけど。）
体力が落ちたりしたら、例えばラッシュアワーで満員電車に乗る　とかは無理そうだもんねぇ。
家族が来てくれることも考えたら、ちょっと大変そうだし。

（ちなみに照射自体は、初回は設定があるので時間かかるけど、後は１回３分くらいのものらしい。）

というわけで、うちから３０分ちょっとでいけそうな病院に　とりあえずネットで相談をして
今　返信待ち　という状況。


最初に区の検診を受けたのが、確か１２月の終わりで、マンモを受けたのが年明け。
大学病院を受診して、再度マンモをしたのが３月。
確定までに既に６ヶ月が経過してるよ。

まぁ、非浸潤で、しかも範囲もそれ程大きくないからすぐには確定できなかったこともあるし
私自身が転職やら何やらで忙しくてなかなか日程が取れなかったせいもあるけど
何より大学病院の予約の悠長さが...
その辺も　検査した病院の印象の悪さにプラスされてるものがあるんだよね。
まぁ、混んでるから仕方ない　と言われてしまえばそれまでだけど。


さて、次に病院に行くまでに　私は自分の生命保険のことを調べておかなくては。
乳がんでも非浸潤だと上皮がんと同じ扱いで、適用外になってしまうことがあるらしい。

（私はほんとに無知だけど、がんサバイバーや医療関係者の友人がいろいろ教えてくれてとても助かっている。）

がんの治療には何かとお金がかかりそう。
どれくらい必要で、どうやって工面するかも考えなくてはいけないし。

それに何よりまずバンビをどうするか　それが肝腎だし。
すべては　病院と手術時期が決まったら　なんだろうけどね。　


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乳がんのこと

乳がんの闘病をされていた　フリーキャスター・Ｋさんの訃報は
同じ病を抱える身として　やはりショックだったし
幼い子ども達を遺して逝かなければならなかった胸の内を想うと本当に痛ましくて、悲しい。

ただ（私自身は彼女のブログの読者ではなかったので）
ここ数日の報道を見て　思ったことだけど

Ｋさんは　自分の人生を生ききったんだよね。


志半ばで旅立つことになったのだとしても、決してかわいそうな人でも、気の毒な人でもない。
それは　彼女自身がそうブログに書いているそうなので...

今はただただお疲れ様でした　という気持ちでいっぱい。
もう、痛みに苦しまなくていい、不安に苛まれなくていい。

そして、Ｋさんの意志、やりたかったこと・やろうとしていたことは　ご主人やお姉さんや、いろんな人に受け継がれていくのでしょう。
例え肉体は滅びても、魂は続いていく－。
そう感じています。


ここから話は　ちょっと変わるのだけど...

Ｋさんが　ブログで乳がんを公表し、病状をアップしていたことについては
やはり世間の注目を集めたので、乳がんへの関心が高まっただろうね。
これを機に検査を受けた・受けようと思った人がいるなら　それはとても意味のあること。

それに、人生や自分の生活や愛について、家族について、生きるということそのものについて
いろんな人に考える機会をもたらした。
それもとても意義深かったと思う。


ただ...
彼女はもちろん治ると信じて　闘病の様子を記してきたんだと思う。

でも、今　こうやって痩せ衰えていった姿を時系列で一気に・あまりにもいっぱい目にすると
それでも頑張っていた　という姿に励まされる人も　もちろんたくさんいるのだろうけど
”病状が進むとこうなるのか”という想いがどこかにちらついて　
私はちょっと息苦しくなってしまったんだよね。

まぁ、それはマスコミの報じ方にもよるのだとは思うのだけど...。

彼女自身は、自分のそういう姿を公表すること、そして心の弱さをも晒すことで
強くあろうとしていたのかな　という気もしないでもないのだけどね。



翻って、私自身が自分の病気について　このブログに書くこと－。

私もまた　大いに悩むところがあった。
特にリアルで交流のある方には　余計な気を遣わせることになってしまうだろうし。


でも、それでも書いているのは
１つには　そもそも私にとってブログは　私自身のための備忘録であるから。

プラダーウィリー症候群という障害を抱えて生きているバンビの成長の記録として始めたブログだけど
ものぐさな私（ビデオどころか、写真すら撮りっぱなしで何の整理もしていない）にとっては
過去の記録を遡る必要がある時に　検索機能があることでとても重宝しているんだよね。

そして、もう１つは　ＰＷＳ児の親としてほんのちょっと先を歩いている私の記録が
後から歩いてくる人にとって　何かしら参考になればいいかな　という想いがあるから。


今回の私自身の乳がんという病気のことも書くのは
１つは私自身の備忘録。
もう１つは　これから体験していくことの記録が　誰かの何かの役に立つなら　という気持ち。
それは私自身が、他の方が提供してくれている情報で参考にさせてもらっていることもあるからなんだけどね。

だから、できたら　そういう観点でこれからもブログには綴っていこうと思っています。

ＰＷＳのことは知りたいけど、がんの話には関心ない方もいるでしょうから
その場合は　「私の身体・病気」というカテゴリーは読み飛ばしてもらえたらいいのかな。



最後に－

Ｋさんのご冥福を心からお祈りします。
ご遺族が（特に幼い２人のお子さんが）Ｋさんの愛に包まれ、慈しみ深く見守られていきますように。


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連合体育祭

今年も区内中学校支援級合同の体育祭を見に行ってきました。

去年は思っていた以上の走りをしていたバンビだったのだけど　→連合体育祭
今年は学校の体育祭の時もそうだったけど、わざとか　ってくらい超遅い走りをしているバンビ。
まるで　ひとりスローモーション。

うーん、全力で走ればもうちょっと早く走れるはずなんだけどなぁ...。
多少体重増えて、身体が重くなったのだろうか。
それとも気持ちの問題なのか...。

だからと言って、真面目にやってないわけでもないんだけどね。


全員参加のリレーでは　他の子に抜かれてしまい
パン食い競争では　他の３人がゴールし終わっても、まだパンが取れなくて
ゆらゆらするパンの袋を　ボラさんに手で押さえてもらってる始末（そういう子は他にも何人もいたけど。）



まぁ、それでも本人的には　頑張った感でいっぱいだったらしく
”白組が優勝した～！”と喜んでいたり。
応援のダンスも、バンビなりにとても楽しく踊っていたように見えた。


新年度が始まって、すぐに学校の体育祭の練習が始まり、終わったと思ったらすぐ連合体育祭。
体温調整が難しい傾向にあるＰＷＳにとっては、この時期の陽気はかなり身体にこたえるようだけど
そんな中バンビなりによく頑張っていたと思う。

練習で転んでできた傷に貼っていた絆創膏をはがしたら、そこだけ真っ白で笑ってしまった。


中学の３年間は　本当にあっという間だ。
会うママ、会うママ、お互いに　”大きくなったたねー。”　”３年間早いよね～。”という会話を交わしてばかり。

この子達は　あと３、４年で社会に出ていくんだもんねぇ。
そう思うと感慨深い...。


お疲れ様、バンビ。今日はゆっくり休んでね。

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ＰＷＳだけ じゃなく

もうだいぶ日にちが過ぎてしまったけど、先日ある講演会に出かけた。
テーマは「ＰＷＳに特化したグループホームについて」ってことなので、意気込んで参加したんだけど
蓋を開けてみたら...
”まずは地域の、普通のグループホームを考えてみたらいいんじゃないでしょうか？”って話だったので
正直ビックリ。

講師の方は、福祉のプロでグループホームの経営には詳しくていらっしゃるようだったけど
ＰＷＳについては　特別詳しいわけでもない　というか、むしろあまりご存知ないようにも見受けられた。

だから　”なぜＰＷＳの保護者がＰＷＳ専用のグループホームを望んでいるのか。”
それは　”ＰＷＳならではの食の管理が不可欠だから。”ということも理解されていなかったのだろう　と思えた。

うーん、主催者の考えとは明らかに違うはず。
どこでどう行き違ったのだろう...。（すり合わせとかしないのだろか？）


でも、そこには　元々お医者さんで、しかも長年ＰＷＳ患者を診察されてきたという方で
今は国会議員　という先生も見えていていたのだけど
その方もご挨拶された時に「普通のグループホームでいいのでは。」とおっしゃっていた。
ＰＷＳをよくご存知のはず　なのにね。
講師の方を慮っての発言なのかな？　と思ったり。


で、まぁ　期待していた”ＰＷＳに特化したグループホームの話”が　まったく聞けることなく終わり
それはとても残念に感じていたのだけど。



でも、その後ベテラン先輩ママさんとメールでやり取りしていて、その話になった時

「ＰＷＳ用のＧＨができたら、確かにいいと思う。
　でも、日本ではなかなか（認可の問題や　経営的なことも含めて）難しそう。
　状態の良いお子さんは、普通のＧＨでもやっていけてると聞いているから
　まずは自分の子どもをそういう風に育てることを目指すべきでしょうね。」

と言われて、それはそれで納得してした私がいたのだった。


ＰＷＳだけのグループホームがいいのか、どうなのか。
正直言うと　今の私にはわからない。

たぶん、今のバンビなら　普通のグループホームでもやっていけそうな気がするんだよね。
食に関してはもちろん管理が必要だけど、私がやっているのと同じように支援者さんがフォローしてくれるなら
なんとかなりそうに思える。

むしろ、冷蔵庫に鍵を掛けたりして、必要以上に（あくまでバンビにとってだけど）食を管理して
食べてはいけないと逆に意識させたり、食欲を刺激させてしまうことの方が
ストレスを生じさせてトラブルになりそうなんだよなー。


まぁ、もちろん　実際にグループホームに入る時点でどうなっているかは　今はわかならいのだけど。



思うに、学校を考えたらどうだろう？
もし　ＰＷＳ児だけのクラスがあったとしたら...。

確かに給食の量や、運動や居眠りや勉強のこと。みんな似たようなカンジだから　楽かもしれないけど
うーん、私としては　それはイヤかもなぁ～。

今の支援学級には、ダウン症、自閉症、軽度発達障害、場面緘黙　etc.　いろんな子がいて
太っている、食が細い、偏食で食べられない。喋りすぎ、話せない。
運動が得意、でもじっとしているのは苦手。数学が得意、でも読み書きは苦手。　とか、これまたいろんな子がいて。


そういう中で、自己認識を深め、自己を受容していけるようになるし
それができて他人を受け入れることもできるようになるんじゃないかな。

いろんな人がいる。それが社会　だからねぇ。

バンビも　今　運動ができる先輩に憧れたり、口うるさい下級生に負けたくなくて頑張ってたり
いろんな子がいるから、毎日楽しく学校に通って、そして彼なりに日々成長しているわけで。　



うーん、まだ子どもが小さいうちは、ＰＷＳの子しか見てないけど
これが療育に行き出し、他の障害児とその親達と出会い
幼稚園や保育園に通うようになって、健常児とその親たちとの関りもできる。
ＰＷＳは障害としては中度くらいの人が多いけど
学校や地域の福祉を通じて　重度や軽度の障害児の保護者との関りも増えてくる。

そうやって社会が広がって初めて　見えてくること、わかるようになること　ってたくさんあると思うんだよね。
私自身がそうだったもん。

で、そうなってくると、ＰＷＳのバンビ　という意識は薄れてきて
”ＰＷＳなんだから！”じゃなくて、”ＰＷＳだけど（それが何か？）”みたいな？

　
そして　”地域でどう生きるか。この子をどう活かすか。”
それを考えるようになってくるんじゃないかな。


同年代のＰＷＳ児のママ達で話すと　割とそんなカンジなんだよね～。
（時が経つと、親もそれなりにタフになり、いろいろ緩くもなってきちゃう　っていうのかなー。）


まぁ、そうは言っても　この先もし過食や盗食で悩まされるようになったら
やっぱり専用グループホームが必要　って思うようになるかもしれないし
こればっかりは　私もわからないけど。

でも、私がこの子を見守っていてやれる間は、そうならないように育ててやるぞ！　っていう
意気込みだけは忘れないでおこう　と今は思ってるんだよね。

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癌でした

先日の細胞診の結果を聞きに行ったら、「癌でした。」とドクター。

まぁ、”なんかあるだろな感”はあったので、それはそんなに驚かなかったけど...。


私の場合は、非浸潤（つまり乳管にあるけど、まだ血管やリンパ管には至ってない）なので
いますぐ命に別条があるわけではないけど
かと言って、放置しておくと浸潤して転移することもあるわけで
だから　手術はしなければいけないものなのだそうだ。３～４日入院らしい。

この時点で、”入院かぁ～”とダメージが襲ってきた。
バンビをどうする？
仕事や、子育て支援の活動は？
スケジュールのやり繰りで頭が一杯...。


そしたら、さらに　非浸潤の場合でも乳房全部摘出になることがありまして　という話。
その場合、入院は１週間。

えっ？　ちょっ、待って！　乳房全摘？
急にビジュアルイメージが　私の頭の中にドーンとやってきた。
そっ、それはちょっと...。


取り合えず、次回ＭＲＩを撮って、それによってどれくらい取るかを判断する　という話。
手術の日程はその結果を聞く時に決めるらしく、今は混み具合も教えてもらえなかった。

私としては　夏休み中に済ませたいけどなぁ...。
セカンドオピニオンも受けてみたいけど、それやってたらきっと間に合わないだろうなぁ...。
てなことを頭によぎらせながら、診察室を退出。


後から　看護師さんが来て、ＭＲＩ検査の段取りを説明してくれたのだけど
私が冷静に見えたのだろう。
「とても淡々と受けとめられているように見えましたけど、大丈夫ですか？　何かご心配事はないですか？」と聞かれてしまった。

それ聞かれたら、逆に急にいろいろ心配になって、思わず涙がこぼれたけど
ほんとその一瞬だけだったなぁ。
（普通は　みんなもっと取り乱したりするものなのかな？）


でも、いろいろ考えても仕方ない。
なんで、こんなことに？　とか、何が悪かったんだろう？　とか考えてもどうにかなるものじゃないし。
あれこれ調べても、かえって不安になるだけだから　今回はもうありのまま受け入れることにした。

そういう意味では、私は我が子に障害があるってわかって、一度絶望の淵に立ったから
内容は違うけど、そういう経験したことで、メンタル強くなったっていうのはあるかもね...。

まぁ、とにかく早期だし、非浸潤で命に別条ないって言われたら
後は　治療して治すだけしかない　って思えるから、そこはそれでいいのだけど。

それより　いろんな予定をやり繰りして、いろんなこと決めてかなくちゃならない。
その面倒さがちょっとツラいよなぁ～　というカンジ。


人間生まれた限り、いつかは死ぬものだけど
私は　バンビの将来が定まるまで、少なくともあと１０年は死ねないのでね。

癌と戦うというより、うまく付き合いながらこの身体を大切に使っていきたいと思ってます。
そのためには、無理をしない。ストレスをうまく解消する。
病院の帰りに早速、買い物に行って予算の倍くらいする靴を買い、デパ地下のお惣菜で夕飯を済ませました。

行け行け、私！　限りある人生を楽しまなくちゃ。


皆さんにも健診はお勧めしておくよー。我が子のためにも長生きしないといけないもんね。

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３本のロイヤルミルクティ

運動会の振休の日、私は仕事だったので　バンビは移動支援サービスを利用してヘルパーさんとお出かけした。

この日は暑かったのに、私はバンビに水筒を持たすのを忘れ
しかも　バンビは公園でサッカー（の真似事。ボールを蹴って遊ぶ）をしていたから、相当喉が渇いたのだろう。

私と待ち合わせした時、ヘルパーさんが
「バンビくん、気にしてましたけど、実はジュース３本目を買ってまして...。」

えぇっ?!　どゆこと？


バンビは午後ティみたいなミルクティが好きで、たまにお昼とかおやつの時自分で買って飲むのは許しているのだけど
何故に３本？

お昼に１本買って、遊んで喉が渇いたからまた１本買って、おやつ用にさらに１本買ったのが半分くらい残っていた状態だった...。


実はこのヘルパーさん、この時が２回目の同行。
前のヘルパーさんなら、「バンビくん、お茶にしておこうね。」と言ってくれたと思うんだけど
最近は忙しいらしく、なかなか予約が取れないので、代わったばかりなんだよね。

バンビの情報は引き継がれているものと思って、油断していた私も悪いけど
普通の子だって、ジュース３本は多いでしょう...。
しかも、後でレシート確認したら、バンビが飲んでいたのは３本ともロイヤルミルクティ。
カフェインも高そう。

うーん...。

取り合えずヘルパーさんとは別れて、バンビに「なんでお茶にしなかったの？」と聞いたら
「自販機になかった。」って...。

ロイヤルミルクティ売ってて、日本茶売ってない自販機はないだろうよ。
そういうすぐわかる嘘を　苦し紛れに言うんだよね。

しかも、そこまでならまだ良かったんだけど
バンビが急に「馬鹿にするな！」と怒り出したからびっくり！


「お母さんが、悪い。水筒を持たせるのを忘れたからだ。馬鹿にするな！馬鹿にするな！」
そして、グーパンチで２発叩いてきた。

いつ、誰が馬鹿にしたの？　まるで人が変わったようなバンビの形相。
いままでこんなこと一度もなかったから、さすがに私もショックで...。


こういう時は、まずクールダウンに限る。
まだ駅構内にいたんだけど、涼しくてできれば座って話せる場所を探す。
そして、とにかくこちらは努めて冷静に、声のトーンも落として話しかける。

バンビは自分が悪いことはわかっている。
でも、それを指摘されたことが（しかもヘルパーさんの前で）受け入れ難かったんだと思う。
それに暑さに弱く、疲労もたまっていたしね。


この時、「こんなに飲んじゃって、もう今日はおやつナシよ。」などと頭ごなしに言おうものなら　大爆発！
（こちらも感情的になると　ついそれ言っちゃうんだけどね～。）

なぜ、それがいけなかったのか。→ジュースは甘くて、太るから。
喉が渇いたのなら、お茶にするべきだったこと。
お母さんはバンビを信頼して、お金を持たせて買い物していいよ　ってしてるのに裏切られたようで悲しい。
というようなことを　ゆっくり語りかけているうちに
バンビも少し落ち着いてきた。



やれやれ。
過食がないと思って油断してると、やっぱりこういうことあるんだな。
自制が効かなくなると、ちょっと常識ではナシでしょ？　と思うようなこともやらかしてしまう。
それがＰＷＳなんだなぁ...。
これはもう周りが気をつけてやるしかないので、私も水筒の用意とか、ヘルパーさんへの確認とか
抜かりなくやっておかなくては　と反省した出来事だった。


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運動会

今年の運動会では、バンビは白組。
うちでも応援の歌をYoutubeで聞きながら練習したりして、張り切っていたようだ。

去年は　「台風の目」でいきなり転んでしまって、あっちゃー　ってなことになったバンビだったけど
今年は何とかかんとか、他の子に着いていけてたかなぁ。

学年別全員リレーでは、支援級は全員１年生のに参加するんだけど
支援級で足の遅い３人がスタートで走る中、ダントツに遅い足取りで...（一生懸命走ってはいたけどね）

この全員リレー、男女はもちろん、足の遅い子も速い子も、とにかく全員で走るので
最初にバンビがダントツ遅くても、その後抜きつ抜かれつが続き、どこが勝つのか最後まで目が離せない。
見ているだけでも盛り上がって楽しい。


綱引きでは、入る隙間がなかったのか　なぜか片手で綱を引っ張り

組体操では　普通級が３段ピラミッドの時は２段（しかもバンビには誰も乗ってない？）


４段の時は３段（向こう側で見えない...涙）


まぁ、なんとか頑張ってました。
先生も　”去年より動きが良かったり、よく覚えていたり、バンビ君なりの成長が見られました。”と誉めてくれたしね。


この中学校では　これまで赤・白・青の３組対抗で競ってきたのだけど
生徒数が減って、１・２年は２クラスのみとなってしまったので、来年から青組はないかも？　という話。

応援合戦のダンスとかは３組それぞれ違いがあって楽しいのに、残念だなぁ...。


しかし、いまどきの中学生の選曲は、湘南乃＠くらいまでは　まだ何とか聴いたことあるってカンジなんだけど
ぜんぜん聞いたこともない、どっちが曲名でどっちがアーティスト名かわからんような曲を（失礼）
歌って踊るので、おばさんはついていけません...


今年は赤組が優勝。青組が応援大賞。バンビの白組は準優勝のみだったけど、バンビとしては嬉しかったみたい。
最後に解散式をして、応援団がコメントをしたり、エールを交わしたりするのだけど
これがなんか　ザ・青春！　というカンジでいいんだよねぇ～。

みんなで記念撮影


運動会は　支援学級も普通級と交流して、みんなで１つになって盛り上がれるとても貴重な機会。
練習を重ね、真っ黒に日焼けした顔は　頑張った証だよね。（眼鏡かけてるから頬骨の上だけ白いのがご愛敬）
お疲れ様でした。

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成長ホルモン療法の適用拡大の話

プラダーウィリー症候群に対して、成長ホルモン療法が日本で認可されたのは２００２年だから、今年で調度１５年になるんだけど...。

これには「適応基準」があって
染色体検査によりプラダーウィリー症候群と確定診断された者で、身長が同性、同年齢の標準身長の－２ＳＤ以下
または年間の成長速度が２年以上にわたって標準値の－１．５ＳＤ以下である場合。
となっている。

また、「治療継続基準」として、１年ごとに以下の基準を満たしているかどうかを判定する必要がある。
・成長速度≧４ｃｍ/年
・治療中１年間の成長速度と、投与前１年間の成長速度の差が１．０ｃｍ／年以上の場合。
・治療２年目以降で、治療中１年間の成長速度が下記の場合。
　２年目≧２ｃｍ／年
　３年目以降≧１ｃｍ／年

ただし、以上のいずれも満たさないとき、または骨年齢が男１７歳、女１５歳以上に達したときは投与を中止すること
となっている。

つまり、身長（と年齢）に縛りがあり
だから、ＰＷＳだと診断がついても、身長高めの子にはＧＨが使えない。
実際、バンビもこの制限に引っかかり、使い始めたのは９歳になってからだった。

そして、身長が低くても、もう成人しているお子さんにほとんどの場合、ＧＨは使えない　ということになる。


ただ、成長ホルモンが、単にＰＷＳの低身長に対して効果があるだけでなく、体組成の改善にも有効である　という論文が出てきて
また、知的あるいは精神面にも効果をもたらすのではないか　という説を唱える医師も出てきているらしい。


それでこの制限を外して、ＰＷＳと診断されたら誰でも成長ホルモン療法が受けられるようにしたい　というのは
まぁ　以前からの私達保護者の願いだったわけだけど。


で、厚生労働省の「未承認薬・適応外薬検討会議」というのがあるそうで
そこに”医療上必要性が高い”と認めてもらえたらいいんじゃないか　という話が耳に入ってきた。
それは患者会の（いや患者会じゃなくて有志の集まりでの）陳情であっても会議には掛けてもらえるかもとか、なんだとか...。


というわけで、私なりに少しリサーチを掛けてみた。
まずは親の会から。

かつて、ＰＷＳに対して成長ホルモン療法が認められたのは　親の会の働きかけもあったからこそ　と聞いていた。
でも、当時メインで動かれていて、強力にプッシュしてくださったのは　Ｄ大病院のＮ先生で（もう引退されたけど）
親の会はバックボーンとして、アンケートのデータを提供したりしていたようだ。

なので、陳情に関するデータ等は全てドクター側のものであって、会にはないらしい。


では、Ｄ大病院のＮ先生に代わるドクターは　いるのだろうか？

たまたま、バンビの診察があったので　主治医の先生に世間話的に聞いてみたところ...

「医者としては、すべてのＰＷＳ患者にＧＨを使えたら　とはもちろん思う。
　ただ　ＧＨの投与が体組成の改善につながり、ＰＷＳ患者のＱＯＬを上げる　というだけでは
　申請は難しいだろう。」　という見解だった。

そもそも国はお金がないから、厚労省の立場としては出したくないわけで
余程きちんとしたバックデータがないと難しい。

例えば、体組成の改善が、糖尿病の発生の減少につながった　とか
脳血管の疾患の発生が減少したとか（でも、元々ＰＷＳは脳疾患の発生率は低いらしい）
そういう　具体的な数字が出せていれば、可能性は上がると思われる　とのこと。

”ヨーロッパでは既に体組成改善目的で認可されている”と言っても
アメリカはまだ身長による制限が設けられているから（日本よりは緩いみたいだけど）
アメリカが変わらない限り、日本は　おそらく変わらないだろう　という話。



他にも医療関係者や、成人の方の親御さんにも話を聞いてみたけど
そもそも　ＧＨは糖尿病や重度肥満、呼吸障害の人には禁忌だけど、成人してる人には肥満して糖尿病になってる人も多い。
つまり使えるようになっても、どっちにしろ使えなかったりもするわけで...。


それに費用の面からも
バイオシミラー（バイオ医薬品のジェネリック）は既に出ているけど
ジェネリックで半額と言えども、元々が高額。
全額助成はとても無理だろうし、成人になったら保険適用で３割負担。

例えば、バンビの今回の成長ホルモン剤の料金は、軽く１０万円を超えているんだよね。
もちろん、今はそれを小児慢性疾患の医療費助成で　月５,０００円が上限で支払い
しかも中学生の間は　小児医療費助成でそれも戻ってくる。
でも、小慢が切れたら（確か１８歳？）３割負担...。
もちろん、量によって金額は変わるし、体組成改善目的なら量は多くなくていいらしいし
だから一概に言えないけど、今のままで考えたら決して楽ではない出費。

うーん...。
なかなかおいそれとはいかないようだ。


きちんとしたデータを揃えればいいんじゃないか　って思うけど
ネットで拾える論文なんて　そもそも玉石混交。
（私なんて英語はからきしだけど、仕事で日本語の論文をちょちょっと探した時も
　中には　何じゃこりゃ？的なものもたくさんあったなぁ...。）
だから、例え英語が堪能であったとしても
医療的に素人では　論文の山の中から玉を拾い出すのはなかなか難しいのではなかろうか　という気がする。

だから、ここは　かつてのＮ先生のような、強力なリーダーシップを発揮してくれるドクターが是が非でも必要。
そういう人を巻き込めるかどうか　が、まずは勝負の別れ道なのでは。

それに、例え強力なリーダーがいたとしても　やっぱりバックデータが必要なことには変わりなく
そこは　親の会が支えないと難しいと思うんだよね。
(データだけでなく、患者会としての会員数も大事らしい。）


でも、最初にも書いたけど、日本でＰＷＳに成長ホルモン剤が使われるようになって１５年。
まだそんなもんです。

当時使い始めた人も　やっと青年期から成人になったところくらいだと思う。
だから使ってみてどうなったか、あと　成人になって使えなくなってからどうなったか
その辺のデータがたくさんあるわけではないはず。
（海外はどうか知らないけど。）


それでも、やらないよりは　少しずつでもやっていった方が良いとは　思う。
ただ、事はそれ程簡単ではなさそうだし
誰かがやってくれるのを待っても　きっとそれは無理。
やりたいと思っても、自分達だけでできることじゃなければ、人を動かしてくしかない。

極端な話、旗振って先頭きってくれるドクターを　自分達で見つけてくるぐらいじゃないと
で、外堀全部埋めて　後はここんとこ親の会お願い　くらいにしないと難しいかもしれない。
親の会は親の集まりの会だからね。


今の私にできるのは　取り合えず、ここまで。


あと蛇足ながら、付け加えると
成長ホルモンは　決して魔法の薬ではないから、これさえあれば問題解決とはならないのだよね。

それに薬だから、当然副作用もある。
副作用欄読むと結構怖くて、それもあって私はバンビにＧＨの投与を焦ることはなかった。
実際、使い始めて一時的に肝機能の数値が下がったり、心臓手術の後発疹出たり、いろいろあったしなぁ。
自分もバンビがそうなるまではそれ程意識してなかったけど
ＧＨ使うなら、そこは親として忘れちゃいけないことのように思う。
（Ｄｒ．がもうちょっと啓発してくれるべきじゃないのかねぇ。）

今は　側弯症状のある子もバンバン使っているようだけど...　私は素人ながらちょっと怖い。

あと、認知面での効果を謳われると、親としては期待したくもなるけれど
認知が良いからと言って、必ずしも幸せではないのもＰＷＳだしね。
（嘘ついたり、良からぬことをしでかす知恵があるということだから。あと、対人面で苦労するとか。）


ＰＷＳの治療の基本は、あくまで食事と運動。つまり生活習慣。
それに、行動に対する対処の仕方。→メンタルの問題の方が、食より余程重要かも。

これがきちんとできた上でのＧＨ。なんじゃないかな。



子ども達の未来が平穏で幸せであることを願う親の気持ちは同じ。
できるならＰＷＳという障害そのものが解決する薬が　いつの日か開発されることを心から願ってる。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com