バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

夏の北海道旅行

2013年09月16日 | 日々の出来事
8月の上旬に、義姉の家族(義姉・義兄・姪=既に成人)と6人で、北海道に行ってきました。

元々は、オットの両親が存命だった頃、みんなで旅行に行こうと企画していたのだけど
既に健康状態が思わしくなかった両親(特にお姑さんが)不安がってうんと言ってもらえなかったんだよね。
そうこうしているうちに、二人とも相次いで亡くなってしまい、結局実現できなかったので
今回 供養も兼ねてみんなで行こうという話になり、それが3泊4日の北海道ツアーとなったわけ。

 オットも私もそれぞれ北海道には若かりし頃に行ったことあるんだけど
今回は 最も北海道を多く旅行しているお義姉さん&姪っ子の母娘が ほとんどのプランを立てて予約もしてくれた。

 で、1日目。旭川でお昼にラーメンを食べた後、うちは旭山動物園へ。
既に行ったことある義姉家族は美瑛までドライブ。

旭山動物園は思ったよりコンパクトで、見学時間が3時間くらいしかないよ(涙)と思ってたけど
それでも、それなりに見どころは全部押さえられたカンジ。

特別珍しい動物がいるわけじゃないけど、やっぱり行動展示というんだっけ
見せ方の工夫が面白かったな。

ガラス越しでも、間近に見る白クマはそれなりの迫力。


しかし、北海道といえども やっぱり夏は暑いのか
動物たちも 日中はぐったりお昼寝というカンジだったなー。


義姉達と合流し、富良野を抜けて宿泊先の十勝川温泉まで4時間程のドライブ。
バンビは動物園で歩き疲れたのか爆睡だったので助かったけど...。
車窓から見ただけの富良野


二日目はまさかの大雨。
取りあえず、釧路に移動し和商市場で勝手丼を堪能。
これはまずご飯を買って、いろんなお店で気に入ったお刺身を少しずつ買って乗せてもらい
自分の好きな海鮮丼を作って食べるというシステム。
面白かったし、おいしかったなー。

そこまでは良かったんだけど、雨がすごいので午後の予定をどうするかで義姉家族がもめ始めた...。


いや、あんまり人のこと悪く言いたくないし
ましてや身内のことを 後に残るブログなんかに書くのはどうかと思うので控えるけど
とにかく 何事につけそれぞれの主張がはっきりしていて、いちいちぶつかるんだよねー。
オットは自分の身内だから 一応取り成す方向に出るんだけど
私は嫁だから 口挟むわけにもいかず、ひたすら黙ってるしかなくて...。

で、結局 阿寒湖まで行って、義姉達は日帰り入浴。
うちはアイヌセンターを観たりして、後はお茶&買い物をすることになり、またまた別行動。
その後摩周湖も行ってみたけど、霧がすごくて湖どころか3m先は真っ白な状態。
諦めて 宿のある屈斜路湖へ向かったんだけど、ほんとに視界が悪くて怖かったー。
 


3日目も雨で、午前中羅臼に行って買い物&お昼を食べた後 ホエールウォッチング。
でも イルカは見られたけど、肝心のクジラは浮上せず。残念。
 360度水平線(揺れる~) 
 帰りは爆睡

宿の知床へ移動。バイキングの夕飯をたらふく食べた後、ナイトウォッチングツアーへ。
これはマイクロバスに乗って野生動物を見るっていうツアーで、鹿とかキツネ、シマフクロウなんかが見られたんだけど...
バンビはほとんどずーっと寝てました。まぁ、無理もないよなー。


4日目、何とこの日も雨。
私 あんまり旅行に行ってずっと雨ってことないんだけどなぁ。
何か今年は北海道もかなり天候不順だったみたいで残念。

知床五湖のトレッキングみたいなので30km、約1時間半歩く。
バンビも大人と同じペースで歩ききったから、かなり頑張っていたと思う。
五湖めぐり終わって、高架木道に出たあたりでやっと晴れ間が出てきて
雄大な景色が見られて良かった。
 

網走を通って、帰りは女満別から空路 東京へ戻りました。
 オホーツク海はいかにも”北の海”


というわけで、今回の旅行は何とか無事終わり... 
北海道は食べるものおいしいし、景色は素晴らしいし
自然との共生を考えているところなんかは すごく感心させられたなー。

でもほんと、ここには書かないけど やれやれ ってカンジのことがいっぱいあって
途中1度 ブチ切れそうになったし、ほんと疲れた。
帰ってからお義姉さんに「うちのダンナ、KYでごめんねー。今度はダンナ抜きで行こうね。」と言われたけど...

うちのオットは自分の身内だけに(あとちょっとお気楽なとこあるので)
「ドライバーがいると交代で運転できるから、いろんなところ行けて良かったじゃん。」って言ってたけど
私はそんなあちこち回らず、せいぜい2ケ所くらいでも構わないから
旅行くらい気を遣わないで行きたいよ と思う。

大体、小学生のチビ連れて 連日車で移動3~4時間って 
バンビは寝てるかゲームしてるかでおとなしくしてたから良かったけど
私ならそういうプランは組まないなー、たぶん。
3泊とも違う宿 ってのも、まずしようとは思わないし。
まぁ、どうせ行くならいろいろ見たいってのもわかるけどね。

それでもバンビ自身は楽しかったようなので それがいちばん何より。
前回の阿蘇旅行よりも飛行機にも慣れ、また乗りたい、いつ乗る? って言ってるしね。
(そんな簡単に乗れるかいっ

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映画館で

2013年09月16日 | 障害児の親
オットが休日出勤の日、バンビと二人で映画を見に行った時のこと...

隣の席の母娘連れは ぱっと見わからなかったけど
どうもその中学生くらいの女の子には知的に何かあるようだということが
予告編が始まったあたりの言動で感じられた。

家族で楽しめるようなディズニーアニメだったから、他にも笑ったり声を出して反応したりしている子どもは何人かいたけど
その子の反応は、声の大きさや身体の動かし方が明らかにそれとは異質のものだった。
指しゃぶりの(親指をチュパチュパ吸う)音が気になったりとか、突然身体を伏せて手が私の足に当たったりとかもした。

そして、90分程度の上映時間中に、トイレなのか二度席を立った。
出る時はまだしも、戻ってくる時は画面に夢中になるのか しばらく立ったままで
隣の私が ”それじゃー、後ろの人見えなくて怒るんじゃ...”とハラハラするくらいのタイミングで
やっと母親が娘を突いて座るように促す ということを繰り返したのだった。

通路を通る時も、母親自身が映画に夢中なのか、通路側の隣の人への気遣いをしている風もなく...。

何か 私はそういうのがいちいち気になって、正直映画どころじゃなかったなー。


バンビも、映画を観ながら時々私に何か話しかけたり、ひとり言を言ったりすることがあるけど
でも、少なくとも私は 静かにね とか、後で とか言って注意するけどね。
だって、映画館では静かにする っていうのは当然のマナーだから、それはちゃんと教えないと と思うもん。

そりゃね、教えてもできない子もいる のはわかってる。
それは ”親のしつけが悪いんじゃないんだ”っていうことも。

障害のある子にもいろんな機会を与えてやりたい。
親子でいろんなことを楽しみたい。
それは 同じ親としてもちろん私も同じ気持ち。

でも、何だろう? このもやもやしたカンジ...


以前、療育のママ友が 子どもを連れてコンサート(教育テレビの番組関連の)に行った時
その子にはチックがあって、無意識に首を振ってふんふん声を出してしまうっていう症状が出てしまったらしく
帰りがけに「静かにできないなら連れてくるなよ。」って聞こえよがしに言われたって憤慨してたんだよね。
その話を聞いて、その時は私も「心無い人がいるねー。」ってあいづち打ったんだけど。

でも、立場を逆にして考えてみたら
お金払ってコンサート聞きにきて、隣で声立てられたらやっぱり気になって集中できないだろうなぁ。
実際にそういう言葉を投げつけるのはどうかと思うけど、イラつく気持ちは無理もない気がする。


何かこれって別に障害がある・ないに関係なく
最近話題になっている公共交通機関で子どもが騒ぐとかベビーカー問題とかもそうだと思うけど...
それだって 子連れ側が 配慮してもらうことを当然と受け止めず
静かにさせるように工夫をしたり、邪魔にならないように気遣いをしていれば
ちょっとぐらい泣いたりしても、大変だね って温かく見守ってもらえると思うんだけど
騒いでるのに親が携帯とか見ていて放置したりしてたら 何なの? って思うじゃない。

そんなに気を使わなきゃ子育てできないなんて、そんな社会がおかしい とか声高に叫ぶ人もいるんだろうけど
やっぱり 世の中お互い様で、どんな状況でも周りへの気遣いっていうのは必要というか
それが多様な人々が社会で生きていくための潤滑油になるんじゃないかなー って思うんだけどね。

それと同じで、障害者だって ○○する権利がある、○○するのは当然だ って主張するばかりでもうまくいかなくて
やっぱり 守るべきルールは守らなきゃダメだし
もし障害があることで 何かしら人に迷惑をかけたり、人の支援を受ける必要があるなら
お詫びや感謝の気持ちは必要で それが当たり前と思うのは良くないんじゃないかという気がするんだよね。


あの母親がどういうつもりでいたのか、もしかしたらいちいち気にも留めてないのかもしれないけど
私は やっぱり人として周りへの気遣いは忘れたくないなー と思うな。

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夏のお出かけ(Orbi)

2013年09月12日 | 日々の出来事
8月最後の日曜日に、横浜みなとみらいに新しくできたショッピングモール「マークイズ」に行ってみた。
てか、そこに入っているOrbi(オービィ)が目的で。

これ、英・BBCの画像をネタに、セガの技術と融合して見せる新しいテーマパークらしいんだけどね。
暑いから屋内で楽しめるものを って考えるのは皆同じ?
できたばかりってこともあり、入場券買うのに50分待ちだったー。

メインのシアターは時間指定なのでまぁ良いとして
中の他のアトラクション見るのも30~40分並ばなくちゃならないのがちょっとね。

それに、BBCのネイチャーものの画像は確かに素晴らしいと思うし
セガの音響とか巨大スクリーンとか そういう技術的な部分もすごいんだけど
それをどう見せるか のコーディネイトの部分が、イマイチな感は否めなかったなー。

だから、確かに面白いのはまぁ面白いけど、1回見れば十分ってカンジで。
それに料金が高くて、コスパが悪い気がするなー。
家族連れが入らないと流行らないと思うんだけど、その割には子ども志向が中途半端かも。

こういうテーマパークは どれだけリピートしてもらえるかが勝負だと思うからなぁ...。
その点、TDRはゲート出た瞬間から また来たい!って思えるから、やっぱりあそこは別格なんだろうなー。
キャストの出来も、比較にならないもんね。


それに、マークイズ自体も 確かにみなとみらい駅から直結で便利なんだけど
フードコートとかめちゃ混みで 凄まじかったなー。
今やショッピングモールなんて、あちこちにあるから差別化を図るために
オービィみたいなお客を呼べるものを入れてるんだろうけど...
同じお金を使うなら、やっぱりTDR行くわ と思った1日でした。

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初夏のお出かけ(スカイツリー)

2013年09月12日 | 日々の出来事
今年の結婚記念日に、スカイツリーの展望台に初めて上りました


まぁ、うちは隣の区なので、ソラマチは何度か行ってるんだけどね。
今回は3時頃着いて、夕方の時間帯に登れる整理券を取れた。
展望台は時間制限ないので、上ったら好きなだけいて構わない。
どうせなら明るいうちに上って、夕暮れから夜景まで見たいなーと欲張りなこと考えてたんだけど
これやっぱり良かったわー。

 ソラカラポイントにて

夜になりました

6月は空気がもやっているし、そんなに快晴ってわけでもなかったので視界がクリアとは言い難かったけど
それでも あの辺に何が見える、うちはここら辺だね とか言いながら景色を眺めるのはやっぱり楽しい。

手帳を使っても、家族で上るとそれなりにお金はかかるけど
今度は秋から冬の もっと空気が澄んだ時期に上ってみたいなー

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春のお出かけから(TDS)

2013年09月12日 | 日々の出来事
お口直しに(なるのか?)ずっとたまっていた写真をアップします。

まずは、4月に行ったディズニー・シー。
バンビもオットも4月生まれなので、お誕生日プレゼントとして。
てか、いちばん楽しんでいたのは私 って話もあるけど...。

 

この日、開園前に並んで入場したのに、トイ・ストーリーのファストパスが一瞬でなくなり
結局乗れず。(どんだけ人気なんだ

で、タワー・オブ・テラーから乗ったんだけど、バンビ しばらく声出なかったから、やっぱり怖かったんだねー。

レイジング・オブ・スピリッツ(ジェットコースター)に並んでいる間に地震があって
小さいアトラクションだとすぐ点検終わって再開するんだけど
大物は点検に時間がかかるらしく、かなーり待たされたりとか いろいろあったっけなー。

うちの場合、TDSは毎回6月の結婚記念日前後に行くことが多くて、だからよく雨降られるんだけど
今回は4月なのに風が強くて(寒かったー)パレードもショーも中止。
まぁ、その分 空いていて、乗り物は何でも割とスムーズに乗れたから、バンビは満足していたようだけどね。

だからもちろん、もうゲストアシスタンスカードももらわなかった。
バンビは見た目普通だし、何よりちゃんと並んで待つこともできるし。
何で特別扱いされるのか意味がわからないまま、特別扱いされることが当たり前 と思われても困るからね。
(そういうシステムがないテーマパークももちろんあるわけだし。)
その辺、そろそろ考えていかないといけないかなと思ったりする。

ま、それはともかく 次回は天候の良い時に行きたいなー。

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怒ったあまり...

2013年09月12日 | 問題行動
最近、「問題行動」のことばかり書いているので
小さなプラちゃんの親御さんに ”うちもこんなことになるのか...”と思われて、ビビらせてしまってるかもしれないんだけど...

でもまぁ、子どもを育てていれば 健常児だろうと大なり小なり、何かしらのトラブルはあるもの。
別に バンビが障害児だから特別、PWSが原因 ってわけでもないんじゃないかと。
(もちろん、中には PWSの特性から来ることもあるけど
 それもここに書いていることが、PWSみんなに当てはまるわけでもないので)
なので、あんまり 心配しないでくださいね。

大事なのは 親子共事態に対してどう対応し、どう乗り越えていくか なんじゃないかと思うので
まぁ、敢えて隠すこともなく、ここには記録として綴っていこうと思ってます。



というわけで、前置きが長くなりましたが...

それは、先週のこと。5年生の水泳記録会というのがあった日で
それ以外の学年は早帰りになるため、私も仕事を早く切り上げ帰宅して
学校からの連絡帳を見てびっくり!

”バンビくんがSクンとケンカして、眼鏡を踏んで壊してしまいました。”


Sクンのことは前にも書いたけど、今 寄ると触るとケンカになる幼馴染の友達。
2学期になってからも何度か小競り合いがあったのは聞いていたけど
ついにやらかしたかー。

水泳記録会から戻ってきた先生と連絡が取れたのは夕方になってから。

状況としては
中休みに バンビはボール遊び、Sクンは鬼ごっこをして それぞれ校庭で遊んでいた。
で、休み時間が終わる音楽がなったので、Sクンが教室に戻りがてら
「バンビくん、もう終わりだよ。」と声をかけた。
でも、バンビはまだ他の子と遊びを続けてやめなかった。

まぁ、そこまでにしておいてくれればいいものを Sクンもムキになったのか
ボールを取り上げて下駄箱のところに片づけてしまったので
怒ったバンビとつかみ合いになり、バンビがSクンの眼鏡を取って踏みつけた。
という顛末だったようだ...。


そりゃ、どんなに頭に来ても 人の大事なものを取って壊してしまったのは、バンビが悪い。
もちろん、バンビ自身も 自分が悪いことをしたのはわかっているんだけどね。
先生も「バンビくんは自分が悪くないと思ったら絶対謝らないけど
今回は 二人を呼んだ時点ですぐ大泣きして、自分から謝りました。」と言っていたし。

それでも、怒りが瞬時に沸点に達した時 手が出てしまうのを止められない。
アンガー・コントロールが効かないというのは
ほんと、バンビだけでなくこのクラスのほとんどの子が抱える大きな課題。
大人になるまでに 身に着けていかなければ、将来大きな問題になってしまう。


バンビには 叱るというのではなく、諭すように言って聞かせた。

こんなことになって、ママはとても悲しい。
バンビも眼鏡をかけてるからわかると思うけど、眼鏡がないとSクンはとても困る。
Sクンのママも忙しいのに、眼鏡を直しに行かなくちゃならない。

だからSクンにも、Sクンのママにもパパにも、謝らなくちゃいけないことなんだよ。

Sくんの眼鏡を直すのにはお金がかかる。バンビが壊したんだから弁償しなくちゃいけない。
それには、今ママのお財布の中に入ってるお金(全部並べて見せた)でも足りない。
パパとママが一生懸命お仕事して会社からもらった大事なお金。
それで、Sクンの眼鏡の修理代を払わなくちゃいけないんだよ。

人の大事なものを壊すっていうのは そういうこと。
今回は直せるものだからまだ良かったけど、お金で買えないものだってあるんだよ。
相手をケガさせたりしたら、取り返しがつかない。

どんなにイヤでも悔しくても、頭に来ても
人のものを傷つけたり、壊したり、暴力をふるったりしては絶対にいけないの。
我慢する。言葉で伝える。
それでも、ダメな時は 先生とか近くの大人に言いなさい。



元々自分が悪いことをしたという意識がバンビにあったから
素直に「ごめんなさい。もうしません。」と言ってきた。
まぁ、その約束がどこまで(いつまで)守られるかはわからないけどねー。

翌日が学校公開で、Sくんのパパもママも学校に来るだろうから
その時一緒に謝ろうねということになり、実際に自分からちゃんと謝罪もした。


Sクンとは 家族ぐるみで付き合ってる仲で
”喧嘩するだけ成長したってことだね、お互い様だから気にしないで。”と言ってもらえ
眼鏡自体も たまたま保証期間の範囲だったから、お金かからないかも ということで
まぁ、良かったんだけどさー。

子ともが成長するにつれ、何やらかすかわからないなー ってちょっと愕然とした。


以前から 親の会の交流会で ちょいちょい保険の話が出ていて
医療保険は、都の場合中学生までは医療証でカバーされるし
入院とかの高額医療費も戻ってくる制度があるから、そんなに必要性はないなと思っていて
ただ、対人・対物の損害賠償の保険は入っておいた方がいいかも と感じていたんだけど
これを機に真剣に検討しようと思ってます。

ふぅ、親もなかなか大変だよーん。

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水泳個人指導

2013年09月05日 | 日々の出来事
夏休みに、区の水泳教室に通ったことは先日書いたけど。
その時に、プールの見学スペースで療育仲間だったママ友に偶然再開した。

聞けば、子どもがスイミングの個人指導を受けているという話。
何々それ、詳しく教えてー ということで、すぐ先生を紹介してもらいバンビも毎週通うことに決めた。


A先生は、障害者に水泳指導をしている方で 元々はそういう障害者スイミングのグループに所属していたらしいのだけど
今は個人で受けて指導に当たっているのだとか。

水泳教室のように集団に対し、先生が一人 だと、どうしても待ってる時間が長いけど
個人指導なら 当然バンビに合わせてみっちり教えてもらえる。

バンビの場合、力を入れるべきところと抜くべきところが 持って生まれた不器用さからか
私の目から見てもアンバランスで、バタ足なんてすごくぎこちなかったんだけど
先生の教え方はとても丁寧で、適切で(障害児と接することに慣れているという意味でも)
根気強く繰り返し、でも楽しく というカンジが見てとれた。

「大丈夫。バンビくんは水も好きそうだし、泳げるようになりますよ。」と言われ
確かに、まだ2回しか受けてないんだけど、ぜんぜん身体の動かし方が違ってるのが素人目にもわかったから
これは期待値大 と思っていたら...

学校のプールの授業でも、今年度のスタート時は8級(浮いて5m進める)だったのが
最後の検定でいきなり5級(泳ぎ方は自由で25m泳げる)になって、学校の先生がびっくり!
もちろん、私もびっくり!
何より本人が”5級だよ、すごいでしょ?! 頑張っちゃったんだよねー。”と嬉しそう。

誉められるのは誰だって嬉しいもんね。自信になるもんね。
そういうのが1つでも増えることって バンビにとっては超大事だと思ってるから
良かったー と、私もとても嬉しくなった。


肥満防止のためにも運動を好きになってもらいたい、運動を習慣づけたい。
ずっとそう思ってきたから、ミニバスケにも頑張って通っているけど
バスケとかフロアホッケーとかって やっぱり団体競技なので(その良さはもちろんあるけど)
仲間がいないと難しいし、場所も用具も必要になる。

その点、スイミングは プールなんて公共のなら大抵タダで利用できるし、水着さえあればいいし
一人でお手軽に楽しめるスポーツだから、それが”楽しみ”になると
特に障害者にとっては すごく良いと思う。
後は適切な指導者さえいれば... と、泳ぎが不得手な私(オットも)は常々思ってきたのだけど
思いがけず 良い先生にめぐり会えて良かった。ママ友には感謝。


こういう縁ってどこにあるかわからないんだよねー。
この世界?は狭いだけに、ほんとに口コミ情報が多いから人脈って大事。
療育とか幼稚園やら学校やらの縁が いろんな情報をもたらしてくれる。
私も早速別のお友達に 先生を紹介したしね。


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猫のひげ

2013年09月05日 | 問題行動
あっという間に9月になり、学校も始まって日常生活が戻ってきました。
まぁ、うちの区は(過去何度も書いてますが)8月の最終週から2学期がスタートしてるんだけどね...。

毎朝 登校班で集まる子ども達を見守りに出て 様子を見ていると
やっぱり夏休みで乱れた生活リズムを取り戻せない子も多いみたいで、朝からだるそうだったり
何より暑いし、運動会の練習やらプールやらで疲れてるしで
全体的になーんかわさわさと落ち着かないカンジ。

バンビが通う支援級も、また新しい子が編入してきたりもあって相変わらず落ち着かず。
ADHDの子が おなかが空いてるってだけでイライラして狂暴化し
ぼんやりしているバンビなんかはその巻き添えくったり
まぁいろいろあるようだ...。

バンビ自身はというと、見た目はあまり変わらないのだけど
やっぱり疲れているのか 帰宅して夕方からご飯も食べずに寝てしまい(起こしても起きず)
夜中にむっくり起き出して「スパゲティまだ?」とかいう始末。


で、1週過ぎたこの前の土曜日のこと。

猫の顔を見たら、何かいつもと様子が違う...ひげがない。
ないって言うか、短い。何か間抜けなカンジでおかしい。

もちろん、原因として思い当たることは1つしかない。

「ひげ切っちゃったの?」
「...うん。」
「どうして?」
「うん?」
「いつ?」
「うーん...」

バンビも 悪いことしたのは、わかっているから。
そして、責めても何も良い結果にならないことは こっちもわかっているから。

「猫にとって、ひげは大事なアンテナであれでいろんなこと感じるんだよ。
 バンビの髪の毛とは違うんだから、切ったりしちゃ絶対ダメなんだよ。」と言えば
「うん、わかった。ごめんなさい。次から気をつけます。」となる。

でも、そこにオットが来て、事の次第を話して「えー、かわいそう。」なんて言ってるうちに
突然「違うよ、バンビじゃないよ。ママだよ! かわいそうなのはママ!」と来る。

まずかった ということを認められなくなる。
言われるのがイヤで、言われていることを 受け入れられなくなる。
それが、バンビ。というか、それがPWSの特性。


たぶん、何かきっかけなり、理由(バンビなりの)があったんだろう。

その日の朝、猫の爪を私が切ったのをバンビが見ていて
その後猫が何かに興奮して、バンビがテレビを観ている時にうるさく騒いでいたのがイヤだった とかね。

興味本位でもあり、バンビなりの仕返しでもあり、ストレスの発散だったのかもしれない。
まぁ、大したことないことだったから(猫にとっては災難だっただろうけど)
まだ良かったけどね。

そんなこんなで、ちょっと間抜けな(あるものがないって何かおかしいんだよね)猫の顔を見る度
バンビはバンビなりにいろいろあるんだろうな と、せつないような苦笑いするような
そんな気持ちになる出来事でした。やれやれ

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