お友達との関わり

そういえば、最近もう一つ凹んだ話。

スーパーで同じクラスの年長の男の子２人にあった時「あ、バンビ！」と言われたので、私は「こんにちは」と挨拶したけど、バンビは無言で固まるばかり。
２秒くらいの妙な間の後、１人の子が「Ｓだったら良かったな。」と一言。

Ｓクンは同じクラスの年少さんで、やっぱり障害児なんだけど多動傾向のある活発な子。だからきっと彼らの弟分みたいな遊び甲斐のある存在なんだろう。
きっとこんな時もかけ寄って行って、何かしら交流したに違いない。

一方、バンビはおしゃべりは１才児レベル。
性格も内気でおっとりしたところがあって（これは間違いなくパパ似）、行動も素早くはできない。
っていうか、自分より身体の大きい子、動きの早い子と身近に接すると、じーっと相手の顔を見て固まってしまうことが多い。

おしゃべりができなくても、物おじせず一緒のテンポで行動することができれば、仲間として遊ぶことができるんだと思うけど。
実際、幼稚園には日本語がおぼつかない帰国子女もいるけど、みんな仲良く一緒に遊んでいるし。

だけど、バンビはそうやって無言で固まってしまうので、相手はどう接していいかわからず、引いてしまいたくなるのだろう。
性格だから仕方がないのかなぁと思うけど、これが今の私の悩みの種。
同じプラちゃんでもすごく積極的にアプローチして、しゃべれなくてもボディタッチしたりして子ども同士すぐ打ちとけちゃう子もいるのになぁ...。

でも、そうかと思うとバンビも心許した存在？にはすごく積極的な面もあって、幼稚園では仲良しのダウンちゃんのことを叩いたり・突き飛ばしたり。
まぁ、それが今のバンビにとっては”一緒に遊ぶこと”の表現になっているのかもしれないけど...。（やられる方はたまったもんじゃないだろうなぁ、申し訳ない限り。）

健常児でもこれくらいの年齢は、お友達との関わりで難しい面も出てきたりするのかもしれないけど、就学を頭の隅に置いている今の時期、”どーなんだろうなぁ”と悩んでしまうのです。

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どうしてできないの？

幼稚園のお迎えに行った時、年少で同じクラスだったＨクンに突然言われた一言。
「あのさー、どうしてバンビはお話できないの？」
子どもとは残酷な程ストレートに疑問をぶつけてくる生き物なんだよねぇ。

とっさに何と答えてよいかわからず、思わず
「何でだろうねー？　おばちゃんもわからないんだけど、バンビはお口がうまく動かないみたいなんだよねー。」と言うのがやっとだった。
その場にいた他のママの目や耳も気になってしまって...。

あーあ、私もまだまだ修行不足だな。

こんな時は
「でもね、バンビはあんまりおしゃべりできないけどＨクンの言うことはわかるんだよ。だからＨくんがもっとお話してくれたら、バンビも嬉しいと思うよ。」くらいのことを笑顔で言えるママでありたいものだ。
と後になって反省...。

たぶんこの先もバンビは「どうして○○できないの？」って言われるんだろうなぁ。
「どうしてそんなに太っているの？」とか「どうしてそんなに小さいの？」とかも。（今は別に太っても小さくもないけど）
そういうことを面と向かって言うのはいけないこと（大人のことばで言えば”失礼である”）だと向こうがわかるようになるまでは...。

今は相手に悪意はなく、バンビ本人もほとんど意味わかってないから傷つくこともないだろうし、だからまぁこれはこれで”しょうがないよなぁ”で済む話だけど。
学年が上がっていくと...って、まぁ今考えても仕方ないことで悩むのはやめとこう。

子育てって親の度量？が試されるんだなぁ　と思った一件でした。

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地域のブログできました

バンビが１歳の時から療育に通っている「ＮＰＯ法人葛飾幼児グループ」
そこの会員であるお母さん達の自主活動として、今年から始めた”ふたばの会”

そして、ついにふたばの会のブログを立ち上げることになりました！
「ふたばブログ」
”葛飾区内の発達に遅れや偏りのある子どもを持つパパ＆ママの応援ブログ！”です。

このブログは　「我が子のためはみんなのため。みんなのためは我が子のため。」という基本コンセプトにより運営していきます。

　”みんな関心のあることは似たり寄ったりなんだし
　　各自同じようなことを繰り返し調べるなんて時間のムダ。
　　我が子のために調べたこと・学んだことを整理して
　　他の人にも伝えたい。便利に使ってもらえれば嬉しい。”

　そういう気持ちです。

幼児グループの会員以外の人にも見てもらって、活用してもらいたいな　と考えてます。
一応　情報は葛飾区と近隣エリア中心のものになるけど、他の地域の人も”東京都では（あるいは葛飾では）こうなのね、自分の地域ではどうなんだろう？”って思うきっかけになればいいし、交流もしていけたら嬉しい。

そしてゆくゆくは　区の担当者とか、もっと大きく世の中に（すっごい漠然とした対象ではあるが）”障害児の親ってこんなこと考えてる・こんな情報を必要としてるんですよ”って、”だから区でもちゃんと対応してくれよー！”っていう訴えていく材料にしていけたらなぁ　っていうとこまでちょっと狙っていきたいと思ってます。

まぁ、立ち上げるのは簡単でも、継続していくのはなかなか難しいかもしれないけど...。
バンビのために私にできることを１つずつ取り組んでいくしかないのです。
それが他のみんなにも役に立つならいいなと思うだけ。

というわけで、今後は「バンビ・わーるど」同様、「ふたばブログ」もよろしくお願いいたします。

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ＴＶ放映を見て

金曜日の番組放映以降、予想通り少しアクセス数が増えたみたいです。

番組を見て初めて「プラダーウィリー症候群」という障害を知ったという方も多いことでしょう。
単に”無限の食欲”に興味を持っただけの人もいるかもしれないけど、でもそれはそれで構わない。

テレビをきっかけにこういうブログまでたどり着いていただいて、ＰＷＳという障害があることを理解してもらえるのならば、とてもありがたいことだと思ってます。

そしてバンビのことを知ってもらって、ＰＷＳでも（まぁバンビはまだわずか５歳だけど）何となくのんびりとHappyに生きてる家族だってあるんですってことが伝われば嬉しいな。
というのが、今の素直な気持ちです。

番組の内容についてはいろいろ突っ込みたいところはあるんだけど...
１つだけ言うなら
「愛と食」を結び付けているところに　違和感があったかな。

もちろん、愛情いっぱいのご飯は単に”食べること”以上のものをもたらすというのは私もよくわかるけど。
でも、今回取り上げられた人々の食に関する問題を、愛だけで片付けようとするには無理がある。

ＰＷＳのケイラさんが家庭的な事情を抱えていて、それがストレスの引きがねになって過食に走ってしまうというのも間違ってはないと思う。
でも、肉親の愛情さえあれば解決するというほどＰＷＳの過食や行動の問題は生易しくはないんじゃないかと感じているから。

愛と食を結びつけることはテーマとしてはウツクシイ。インパクトもあるだろう。
でも何か安っぽく感じしてしまうのは　私の穿った見方なのかなぁ？

番組の作りがね、他局の難病を扱ったドキュメンタリー番組なんかに比べて、エンターテーメント性が強いというか...。
あんなコメンテーター必要なの？　って毎回思ってしまうんだよねー。

まぁ、批判するだけなら簡単なことなので、この辺にしておきます。
それでも取り上げていただけたことには感謝してます。

当日朝のワイドショーで、日本の患者さんやＮ先生が出演されていたそうなんだけど、それを見逃してしまったのがとても残念。
そちらをもっとドキュメンタリーとして放送してもらえたらなぁ、と思ったりしています。


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園外保育ボランティア

バンビの通う幼稚園では春・秋それぞれ遠足と園外保育というものが行われる。
この園外保育というのは、区内の某都立公園にクラス単位で行くんだけど、他の幼稚園ではこれが遠足と呼ばれている規模なのかも。（親も一緒にバス６台連ねて地引網の遠足って、普通ありえないもんね。）

で、毎回クラスごことに母親のボランティアが募集されるので、今回行ってきました。
去年の春、バンビのクラスにボラで入って、我が子の様子を見つつ他のお子さんのサポートをするように先生に言われて参加して以来、二度目。
あの時は自分自身も幼稚園に不慣れで勝手がわからず、子ども達も新しいクラスになったばかりでまとまるはずもなく...と、とっても大変だった記憶が...。
自閉ちゃんがバス降りた途端に猛ダッシュして行方不明になっちゃたし。

でも、さすがに秋ともなると、年長さんがちゃんとグループを仕切るようになっていたので、変わるもんなんだなぁとしみじみ。

私が付いたクラスにはつぼみ（障害児）の子が３人。
バンビのお友達・年長のＳクンは先生が、足の不自由な年中さんには年長さんのベテランママが、年少のＴクンに私が付いてサポートすることになった。

Ｔクン、多少多動の傾向やこだわりがあるようだけど、ちゃんとしゃべるし会話通じるし、一人で先に行きすぎないようにさり気なく促してあげれば特に問題ナシ。
もーっと大変な子をたくさん見ているので、ぜんぜん楽勝でした。

それより大変なのはむしろ健常児達。
年少さんなんてまだまだおチビでおもらししちゃうわ、言うこと聞かないわで。
自分の背丈より長い枝を集めて回って、引きずるように歩く子どもよ、君は木こりかマタギにでもなるつもりか？　危ないからやめなさーい！

子ども達は日々ワイルドに育ってるから、バッタ・コオロギ・カマキリなんて当たり前。
「ほら、ミミズー。」って手づかみで目の前に差しだされたりしたら、こっちは思わず悲鳴。（女の子でもぜんぜんありなんだもん。たくましい...）
カナヘビ？（小さいとかげみたいなの）もｇｅｔしたら虫カゴ行き。はぁ、素晴らしい野性児達よ。

最初は私のこと「この人、誰のママ？」って目で見ていたちびっ子達も、すぐに”これ持ってー、あれ取ってー。”なんてやってるうちにすっかりお友達。
一人ひとりの名前を覚えて眼を見て呼びかけたら、キラッキラした目でいろんなもの見せてくれたり、説明してくれたり。

あー、子どもってほんとかわいい！　童心に返って遊ぶのって楽しい！
自然の中で食べるお弁当、最高！

帰りに「バイバイ、バンビくんのママ！　また遊ぼうねー！」って言われたりして、すっごく幸せな気持ちになった１日なのでした。
来年もボラ行こっと！

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テレビ番組告知

去年の８月にフジテレビ「サイエンススペシャル」で放映されたアメリカのＰＷＳの女性・ケイラさんのその後が描かれるようです。
（他の方のホームページを見て知ったのですが、私も告知させていただきます。）

＜2008年10月24日（金）19時57分～21時49分放送予定＞
金曜プレステージ　
『サイエンススペシャル
　人類と食のミステリー　～それでも食べずにいられないⅡ～』
　　　現代人の食をめぐって見えてくるものとは…。
　　　そこにはどんな家族模様と愛のカタチがあるのだろうか！？

ホームページには「昨年8月24日（金）に放送された第一弾は、「無限の食欲をもってしまった少女と家族の葛藤」を中心に据えた四話構成の2時間だった。今回の第二弾も、すでに多くの視聴者に認知されている「無限の食欲をもつ少女／続編」をはじめとし、より興味深いコンテンツをお送りします。」とあるんだけど...。

”興味深いコンテンツ”　ねぇ。
ちなみに前回の番組を見ての私の感想はこちら　→　2007年8月25日

さて、今回はどんなカンジなのやら。

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幼児Ｇ運動会

幼稚園に続いて、日曜日は幼児グループの運動会。
毎年テーマキャラクタがあって、今年は「○の上のポニョ」　先生が徹夜で小道具や飾り付けを作ってくれてます。

うちはこれで５回目にしてオット初参加（いままで毎年仕事の関係で出られなかったので...）今年はボラさんにパパ役やってもらわずに済んで良かった。

幼児グループには必ず親子競技というのがあって
　波の上を走るポニョになったバンビ

ママがパパのトンネルをくぐり、パパがママのトンネルをくぐって、波が移動していくイメージ（親も大変デス）
さらに、パパとママが両脇を支え、ポニョがホップ・ステップ・ジャンプ！
　右奥にポニョが走ってる...
と、なかなか工夫をこらしているのです。

年中・年長さんのリレーでは、練習の時はバトンを渡すのをイヤがったり、負けると悔しくて暴れちゃう子がいたりとすったもんだしてたんだけど。
バンビときたらルールがわかってなかったのか、バトンもらって思いっきり逆走しちゃったりして。でも本番では人一倍ゆっくりの欽ちゃん走り気味ながらちゃんと走りきって、バトンパスも上手にできたので良かった良かった。

思えばいちばん最初の運動会ではまだ歩けなかったので、トロッコみたいなのに乗せられて、紐で引っ張られての登場だったもんなぁ...。
成長したものです。

パパは綱引きに参加、ママは恒例のダンス（今年はアイーダアイダ）も無事に終え（振りは間違えたけど）、こども神輿も賑やかに終了。
楽しく過ごした運動会の最後は、これまた恒例の全員でしゃぼん玉。

今年はいつになく参加者が多く、特にパパ達の参加が多くて、狭い児童館の館庭に子ども達、パパ・ママ、保育者の先生、ボランティアさん、来賓の方まで人でいっぱい。
曇り空にたくさんのしゃぼん玉がゆらゆらと風に吹かれていく様は、何とも言えない気持ち。感動ですごく胸に迫るものがあった。

５年間ずっと一緒に療育を受けてきたＳクンはじめ、年長のお友達とはこれが最後かと思うと、何か考えられないような、すごく寂しいような、せつない気持ち。
バンビもあと１年で卒業なんだなぁと思うと...（涙）

幼児グループと出会えたからこそ、今のバンビがあり、今の私があるんだもんね。
ありがとう。
この運動会を支え、盛り上げてくれた先生方・ボランティアさん、パパ・ママ、その他たくさんの方々、もちろん頑張った子ども達も。
ほんとに、ありがとうございました。感謝です。

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その時がくる

最近のバンビは成長目覚ましく（あくまでもバンビなりにの話だけど）

・手をつなげば、階段を左右交互に足を出して降りられるようになった。
・自転車（もちろん補助付きですが）をこげるようになった。

うーん、やったー！　どちらもかなりの達成感あり。親としては嬉しい。
きっと健常児にとっては何気なく、あっという間にできちゃうようなことなんだろうけどね。こちらは苦節半年とか１年とかだから嬉しさもひとしお。

階段も自転車もずっと練習していて、でもできなくて。
階段はまぁ、筋力とかバランス感覚がまだ未熟ってことなんだろうなぁとは思っていたけど、自転車は右で踏み込んで左で戻してしまうのが何でなんだかわからなくて（これも左の脚力の問題ではあったんだろうけど）、どーしてできないんだろう？ってもどかしさを感じてたのも正直なところ。

でも、ある日突然できるようになるもんなんだねー。
そうなると本人も自信もって何度もやるから、すぐ上手になるし。
バンビの場合は特にこのメンタルな面が重要で、本人がその気になるまでが大変。

先日おしゃべり会でトイレ・トレーニングの話になって、クリアしたママさん達がみんな言ってたのは　”その時がくるんだよね”ってことだった。

どーんなに頑張ってもダメな時はダメで、でもある日突然いままでできなかったことができるようになる。
それは子どもの身体の発達だったり、心の発達にも関係あるし、環境とかタイミングなんかも影響してくるんだけど、全てが自然に整って機が熟すといままでの苦労がウソのようにさらっとできてしまう。

もちろん、それまでに練習して失敗を繰り返して、そうやって積み重ねてきたことがある日実を結ぶってことで、何もしなくてもある日突然できるようになるってわけじゃあないところが難しくもあるんだけど。

この先も課題はいろいろあるけどそのことを忘れず、焦らずコツコツと頑張っていけたらいいなぁと思う今日この頃。

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届けたい

真面目で一生懸命な人ほど、心の闇に深く堕ちてしまうものなのかもしれない。

子どもの療育をしてくれるところはあるけど、親のメンタルケアまでっていうのはなかなか難しいのが現状。本当はそこまでを含めて必要感じるんだけどね。
だから親は自分で自分のこと支えていかなければ。親は親同士支えていかなければ。強くそう思う。

今は何もしてあげられないのがもどかしい。先日読んだ新聞記事のことばをここに書き留めて、私はただ回復を祈るだけ。

「・・・大きな悲しみは大きな食べ物といっしょで、細かく砕かないと受け入れられません。
辛くて泣いてしまう夜は、人生という大きな時間は放り出して、嵐をやり過ごすようにその一夜だけを乗り切りましょう。
絵や音楽や物語や、何でもいい、あなたに寄り添ってくれるものを探して、ともに連れ立ち、その吹き荒れる夜の底を歩くことです。」
（創作家・明川哲也氏のことば）

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運動会

連休の最終日は幼稚園の運動会。
今年も都立公園の広大な広場で開催。そして今年もお天気に恵まれ、日陰がないので暑くて大変だった～。

午前中は全園児でまず、はとぽっぽ体操。あと年中さんの出番は障害物走みたいなのとダンス。続いて全園児クラス別の催しで、バンビの組と隣の組対抗の綱引き。
午後は全園児と親も一緒の競技（鬼ごっこみたいなカンジ）と、体操という予定。

つぼみの子（障害児）には介助の先生が付いてくれてるんだけど、バンビは体操はあまりやる気ナシ。走るのはみんなが戻ってきた頃やっと折り返し。
ダンスはクラスの先生が気になって一人違う方を向いてるし、綱引きはただ綱につかまってるだけの状態...。
　本人は機嫌よく走ってます。

というわけで、ほとんど”あちゃ～”ってカンジだったけど、それでも去年みたいに泣きべそかいてぐずるようなことはなかったので、まぁ良しとしようと思っていた。
例によって覇気がないのも、この暑さじゃ無理もないし。

ところが、戻ってきたバンビの様子はやっぱりどこかヘン。
よく見ると手にポツポツと発疹が...。
え？　今、同じクラスのママに手足口病がはやってるって話を聞いたばかりなんだけど...。

そういえば、昨夜からバンビが手を気にしていたみたいだったけど、まさか手足口病とは思わず、朝もバタバタしていて気が回らなかった。

日陰でお弁当を食べて、残りは見学することに。取りあえず、母は綱引き、オットはリレーに出場もしたし、お土産ももらって帰ってきたけど。

手足口病は去年の夏にも一度かかって、その時は大したことなかったんだけど、今回は熱も出て、頭や口の中が痛いらしく、結局火曜の代休、水・木も休んで今週は幼稚園に行けず...。
やっと治ってやれやれというカンジ。

体調悪かったのに、バンビは頑張ってたんだなー。気づいてやれなくて申し訳なかった。でも、午前中だけでも参加できたから、取りあえずは良かったけどね。

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