関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 公開シンポジウム

もう１つお知らせです。
以前日本ＰＷＳ協会の講演会に出席した時に聞いた、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの第１回の公開シンポジウムの詳細が決まったそうです。

ちなみに「caregiver」とは、一般的には医療介護者とか介護福祉士とかを指すようだけど、まぁ広義には医療・福祉の分野だけでなく、教育（療育）に携わる方々も含めて考えるみたい。（私の勝手な解釈かも？）

だから、ほんとは学校の先生とか、作業所の職員さんとか、そういうＰＷＳの人をcareしてくれる立場の方に案内して来てもらえたらbestなんだろうな。

で、本来　caregiverの中に　”家族”は入ってないんだろうけど
でも、今回家族も参加可能ということなので、私は申し込みをしました。


以下は、盟友・SARAママさんからの許可（指示？）の元、まんまパクリで書きます。
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以前お知らせした関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（略称：関東ＰＷＳＣＧＮ）が第1回公開イベントのシンポジウムを来春1月22日(日)新横浜にて開催します。

支援ネットワークとはPWSに関わる福祉・療育・教育・保健・医療従事者がPWSの事例研究などを通して問題点を話し合い、環境改善を検討したり、などの活動をしている団体のことで、どこの団体にも属さず、独立して対等な立場で活動しているＰＷＳの支援者の会のことです！

今まで北九州、関西圏では支援ネットワークがあり活発に活動していたようだけど、関東では初めてのネットワーク始動ということで…立ち上げてくれた長谷川知子先生(遺伝科専門医)、てらん広場の山田さん(福祉施設勤務)たちに心から感謝すると共にこの繋がりを大切にしていきたいと思ってます。

★詳細は下記となります。


《関東PWSケアギバーズネットワーク　第1回公開シンポジウム》
【日時】
平成24年1月22日（日）　12：45〜16：30　（受付/12時〜）

【会場】
横浜ラポール　大会議室　（定員100名）
JR横浜線「新横浜駅」北口・横浜市営地下鉄「新横浜駅」（8番出口）から徒歩10分
新横浜駅前（北口）からリフト付き無料送迎バス（障害者優先）あり　
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/access.html

【内容】
PWS当事者・当事者家族・ケアギバーズ（療育・教育・福祉・保健・医療サービスを職業にしている者）の3者が各セッションで話題提供をします。
その後意見交換の場を設け、三者の様々な協力の在り方について検討し、重要な視点について共有します。

【アドバイザー】
・南　史朗　　　　日本医科大学武蔵小杉病院内科　内分泌代謝専門医
　　　　　　　　　　関東PWSケアギバーズネットワーク　アドバイザー

・長谷川知子　　いでんサポート・コンサルテーションオフィス　臨床遺伝専門医
　　　　　　　　　　財団法人日本ダウン症候群協会理事
　　　　　　　　　　関東PWSケアギバーズネットワーク　代表
【参加費】
関東PWSケアギバーズネットワーク会員　無料
会員以外の方　PWS当事者・家族　1世帯1000円（1世帯であれば何名でも構いません）
　　　　　　　　　　その他の方　　　　 1人1000円　
※保育室を準備しています　　保育料/2000円　（申込み締切り：1月10日）
※保育ボランティアの確保の為、申し訳ありませんが締切り後の申し込みは出来ません。

参加をご希望の方は参加登録用紙に必要事項を明記の上、平成24年1月19日（木）保育希望の場合は1月10日）までに下記まで郵送もしくはファックスにてお申し込みください。

※参加費・保育費は当日受付にて徴収します。

【必要事項】　参加登録用紙が必要な方はＦＡＸ致しますのでご連絡ください。
①申込み者代表　氏名（ふりがな/漢字）　→当事者・家族・その他の別
②連絡先（電話/ＦＡＸ/Ｅメール）　＊希望の連絡先に○
③1世帯で複数申込の場合の参加氏名　全員（家族のみ有効）
④保育希望者　《1/10まで》
　1）氏名（ふりがな/漢字）2）性別　3）年齢　4）保護者氏名　5）連絡先携帯
　6）留意事項
　＊複数申込みの場合は全員の氏名など1-3を必ず明記のこと

◇お問合せ・お申込み先
社会福祉法人　同愛会　てらん広場内
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局
　　　　　　　　　　山田泰頒（やまだやすのぶ）様宛
〒240-0051　神奈川県横浜市保土ヶ谷区上菅田町1696
電話045-373-9667　FAX045-373-9668
Eメール　ya-yamada@douaikai.com


※ご不明点は山田さんのEメール宛にお気軽にお問合せ下さいネ♪


★関東PWSケアギバーズネットワークとは
平成23年4月より、関東圏でのPWS支援者（福祉施設や学校、医療機関等のスタッフ）の横断的なネットワークを構築するため、以下の活動を行っています。

活動内容
（1）事例検討会た勉強会の実施　（2）PWS関連の他の自助支援団体との連携　（3）組織連携やネットワーク作りに関する情報交換　（4）支援者の育成、交流に関する情報交換（5）PWSへの理解促進の為の活動　（6）その他、ネットワークが必要と認められた活動

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

新刊「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」

診断と治療社という出版社より　「Prader-Willi症候群の基礎と臨床」という医学書が出たそうです。

獨協医大の永井先生、鳥取大の大野先生、浜松医科大の緒方先生、あと成育の横谷先生の共著で、定価（って言っていいのかな？）４５１５円。

詳しくは、診断と治療社のホームページをご参照ください。→　こちら


私も今日知ったので、まだ買ってないんだけど
買おうかどうしようかは　正直ちょっと悩んでいます。

このブログにも書いたけど、かつてバンビがまだ赤ちゃんだった頃
同じようなＰＷＳに関する医学書を読んでいたく凹んだ経験があって
ちょっとトラウマというか...？


医学書っていうのは、基本　医療関係者のための本なので
表現とかがシビアなわけです。
特にまだチビちゃんのパパ・ママには刺激が強いかも　っていう懸念もあり。

もちろん、それでも親も知っておいた方が良い情報もたくさんあるんだろうけど
”このタイミングではまだ知らない方が幸せ　というか平和？”ってこともあるかもしれないので...ね。


でも、上記４人の先生方の診察を受けてる患者さんはともかく
例えば、地方の　あんまりＰＷＳの患者さんを診たことがないようなＤｒ．に診てもらっているなら必要かもしれないし...。
（恐らく、永井先生が以前「全国的にレベルを上げていかないと」って
　おっしゃっていた活動の一環がこれなんだろうという想像もできるし。）

難しいとこなので、そこは各自のご判断で。
私としては　取りあえず発刊についてのみお知らせしておきます。

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冬休みの生活

クリスマスのイベントも終わり、今日からやっと冬休みモードの生活になったカンジ。
バンビと二人、朝から晩までずーっと一緒でーす。（どんより～）


まぁ、今は猫もいるし（それはそれで手も掛かるが）
自分で大抵のことはできるようになったので、昔ほど私にベッタリってこともないんだけど
それでも「ママ、今日は何？　それから何？」と１日中予定を確認されるのがツラい。
（「出た、”それから”星人！」と呼んでます。）
「ゴルフ（シミュレーションゲーム）やっていい？　ＤＶＤ見ていい？」と聞かれ続けるのもうるさいし。

なので、対策として生活表を作りました。

トークン・エコノミー法っていうのかな？
できたらシール貼って、シールが貯まればご褒美　みたいなカンジ。


まぁ、バンビの場合はこういうのなくても、割と勉強なんかに対しては意欲的に取り組む人なので
これは勉強やお手伝いをやらせることを目標にしたものではなくて
あくまで、見通しを付けさせるためのもの。
そこが苦手だから不安になって、何度も確認しちゃうみたいなんだよね。


でもこれがあると　何をやらなければいけなくて、何が終わってるのかがわかるから良いのです。
”やるべきこと終わったから、じゃあテレビ見てもいいよね。”って、バンビが自分で確認できるし。

シールの数で目に見えるから　”こんなに頑張っていて偉いね。”って
私やオットが誉めてやることができるし
冬休みが終わったらこれを学校に持っていって先生に報告すれば、きっと先生も誉めてくれるはず。
そういうことで彼のやる気が増えていく仕掛けにもなってます。
彼にとっては、人から認めて貰えること、褒められることが
もしかしたら最大のご褒美なので。


なわとびは　付き合う私が寒いのと忙しいのとでちょっとさぼってますが...
これを作ったからには　私も頑張らねば　という気に、うーん　なるんだよなぁ。

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また会う日まで

７年以上前、お互いにまだ歩けない頃に幼児グループで出会い
曜日こそ違え同じ発達センターにも通い、幼稚園も一緒だったＳクンが
パパの転勤で昨日名古屋に引越していかれました。

Ｓクンはこのブログにもたびたび登場。
Ｓクンのママとは、性格は違うけどウマが合って
いつも子どものことを話し、相談して、アドバイスもらって
ランチでしゃべり倒し、飲み会で発散し、共に笑い、そしてお互いを案じ合う
本当に心から信頼できる友達。
パーティやバーベキュー、旅行など家族ぐるみのお付き合いも続けてきた仲だった。


秋にパパさんの転勤を知らされてから今まで
何かいまひとつこれでお別れという実感もなくて
だから寂しいという気もしなかったけど
きっと、考えると寂しすぎて不安になっちゃうから
リアルに考えないようにしていただけなのかもしれない。

ずっと身近にいてくれた友達と遠く離れてしまうのはほんとに寂しい。


でも、きっとまた会えるよね。
パパも「この家族同士の付き合いは一生ものだから。」と言ってたし
できればまたこの地に戻ってきてくれることを祈って待ってます。　

Ｓクン、Ｓクンママ、ご家族の皆さん。
いままで本当にありがとう。
名古屋でも元気に楽しく、happyな生活ができますように。
てか、Ｓクン家族ならどこへ行ってもきっと大丈夫。

また会う日を楽しみにしています。

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.。.:*・゜Merry-X'mas:*・゜。:.*

「サンタさんは、”良い子”にプレゼントを持ってきてくれるんだよ。」と言ったら
今日は冬休みの宿題を張りきってこなし、お手伝いも頑張ったバンビ。
（現金というよりは、わかりやすい人　なんだよね。）

で、もうサンタさんのことが１日気になって仕方ない。

バンビ：「サンタさんはピンポーンってするの？」
私：「いや、窓からコンコンって来るみたいよ。
　　　”バンビくんは寝てるかな？　じゃあプレゼントをあげよう”って。」
バ：「窓から来るの？　ママが窓開けるの？」
私：「ううん、鍵開けとくから大丈夫。」

バ：「何時に来るの？　（バンビが）９時に寝たら来る？」
私：「順番に回るから、９時すぐじゃなくてもっと後だよ。」

バ：「何階（うちはマンションなので）が最初？」
私：「それはママはわからないけど、たぶん上からじゃない？」

バ：「サンタさんはプレゼントを買うのかなぁ？」
私：「えーっ？　それはわからないけど、たぶんどこかで買うのかもねー。」

バ：「プレゼントはどこに置くのかなぁ？」
私：「バンビの部屋じゃない？」
バ：「ベッドの上に置いてほしい。ママ、言っといて。お願い、言っといて。」


こう書けば微笑ましいような気もするけど
この会話を　思い出したように何度もする羽目になるので
いささかうんざりするんです。（笑）

しかも、晩ご飯の最中も「９時に間に合う？　大丈夫？」って
どう考えてもセーフでしょ　って思うんだけど
そこはＰＷＳ。
心配で気になって、何度も何度も聞かずにはいられない...（笑）

猫が寝静まってから（起きてるうちはイタズラされるから）
ベッドの上にちゃんとプレゼント置いておくからねー。

　寝顔は私の癒やし

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一人の公園

実は、私はまだバンビを一人で外に出したことがなかった。

家の目の前の児童館にもバンビは移動支援を利用して、ヘルパーさんと一緒に出かける。
その時は嬉しそうに出かけるので、「一人で行ってみる？」と聞いたら
「えー、いいよ。行かない。」と言われてしまったりして。

出す方の私も不安だけど、バンビ自身も一人では不安なんだろうか？


で、今日　年末の忙しさに私もオットもバンビの相手をしてやれず
それでも公園に行きたいとしつこくせがまれるので

「じゃあ、公園に連れていってあげるけど
　ママは買い物しなくちゃいけないから、その間３０分くらい一人で遊べる？
　それでも良ければ一緒に出かけよう。」と言ってみたら
「うん、行く。ボール持ってく。」という話になった。

スーパーまでの道の途中にある公園は、私ともヘルパーさんとも何度も行っている。
でも今日は遊んでいる子は数人で、顔見知りの子はいなかった。


バンビにボールを渡して別れて
急いで買い物を済ませ約３０分後迎えに言ってみると
バンビはやっぱり一人でボールを蹴ったりしながら
公園の端の方で何となくぶらぶらしてる　という感じで遊んでいた。

奥にサッカーボールで楽しそうに盛り上がっている一団がいる。
すべり台には、最初に見かけた子達がまだ鬼ごっこをして遊んでいるようだけど
結局バンビは仲間には入れなかったらしい。

「楽しかった？」と聞いたら、「うん。」とは言っていたけど
「また来る？」と聞いたら「（ママも）一緒に。」と言ったから
きっと一人ではあんまり楽しくなかったんだろう。


でも、いいよね。何事も経験だし。
いつまでも私と一緒に遊ぶわけにはいかないだろうし。
繰り返していくうちに、楽しく遊べるようになるかもしれないもん。

私もそりゃ今日はちょっとはせつないな　とは思ったけど
これが今のバンビ。それが現実。
でも、明日はダメでも、半年後には変わっていくかもしれない。
今はそう思えるようになってきた。親もまた成長？かな。

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なわとび

先日　バンビがなわとびを跳べるようになってきたらしい　と書いたんだけど
”跳べる”というにはちょっと語弊があったようで
実際には　回してぴょん、回してぴょんで連続６回くらい　というレベルらしい。

ま、それでも彼なりに進歩したんだけどね。

クラスでもいわゆる”なわとびが跳べる”（縄をくるくるまわしながらぴょんぴょん跳ぶ）子はまだ２人くらいしかいないらしく
後は　高学年でもやっぱり回してぴょん　なんだとか。


先生が言うには、連続して跳ぶためには縄を腕や肩ではなく、手首で回すことができなければダメだし
縄に合わせて跳躍ができるようにならなければならないのだそうだ。
うーん、なるほど。

確かにヘタな子　っていうか小さい子は誰でも最初は
腕を挙げて肩を回して、縄を跳ぶために足元に持ってくるような動きになってるもんね。
それだとどうしても　回してぴょん　になる。

くるくるぴょんぴょんは、手首から肘にかけての力で縄を回して、回ってくる縄に合わせて跳ぶってことだもんね。


で、縄をうまく回すには
１本の縄の両端を左右の手で持つのではなく
左右別々に（１本を左右交互でも良いみたいだけど）縄を持って回す練習をする。
それを肩ではなく、手首で回せるようにする。

すっごい簡単なように思うんだけど
不器用で微細運動が苦手な子達にはこれがなかなか難しい課題らしい。
実際バンビにやらせてみても　どうして？って思うくらいできないんだよね。
必要なところに力が入らず、不必要な筋肉が緊張し固くなってしまう。

なわとびは冬休みの宿題の１つなので
体力作りと体重管理を兼ねて、この冬親子で頑張らなくては。
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障害児でゴメン？

※１つ前の記事の、hiyoさんやきょんちゃんのコメントを受けて
また長くなりそうなので、別の記事として書いてみます。


私はまだ思っちゃうことがある。
”バンビがＰＷＳじゃなかったら...”　って。

確かにhiyoさんのおしゃるとおり「バンビがＰＷＳじゃなかったらパンビじゃない」んだけど
でも、まだ１００％そういう風に思いきれない　というか。

もちろん、健常児として生まれてきていたらこの８年は別のものになっていただろうし
そしたら今のバンビも私もいないわけで。

だから、もちろん　”ＰＷＳだろうと何だろうとバンビはバンビ”って思っていて
思っているのに　まだ心のどこかで
「健常児だったら今頃○○できるんだろうな」って思ってしまう自分もいて
何かモヤモヤと苦しい...　というのが正直な話。



うーん、最初に障害を告知されて、その後それを曲がりなりにも受容できるようになってからは
あんまりそんなふうにも思わなくなってたんだけどな。

成長して、バンビに自我が芽生えて
周りの子と自分が違うことが少しずつ意識されるようになってきてるんだろうな　と
思う最近になってから、またそれを感じるようになってきたのかも。


例えば、同じ年の子ども達が外で楽しそうに遊んでいるのをバンビが遠巻きに眺めている姿を見ると
せつなくなって、何か不憫で。
バンビだってほんとはそうやってみんなと遊びたいはずなのになぁ
健常児だったら　きっと一緒にああやって遊んでいるよね　って思っちゃって
ごめんね　って。

そりゃ、”障害あったって健常児と遊んでる子はいるでしょ。
あなたは親としてその努力をしているの？”
と、言われてしまえば　何も言えないんだけど。


バンビはバンビなんだけど、障害があることを何も否定するつもりはないんだけど
でも、悲しいと思う気持ちは　まだ消えてはなくならない。
いつ１００％消えるのかもわからない。

健常児だったらしなくてもいいはずのイヤな想いや、ツラい体験を
障害児であるがゆえにこの先味わうことになるかもしれないと思うと
ごめんね　って、思ってしまう。

私もいつかそんなことはぜんぜん気にならなくなれるんだろうか。

単に私がまだまだ弱くて、ダメな親なのか
それとも、私自身にそういうつもり（自覚）はなくても
やっぱり心のどこかに　障害者そのものを否定するような差別意識があるってことなんだろうか...。


hiyoさんのおっしゃるように
健常児だって、親の思うとおりには育たないものなんだろうけど
でも、バンビの他に子どもがいない私には　
健常児ってどんなもんなんだろう　っていう気持ちがどこかにあって
一人は育ててみたかったな　って、どうしても思ってしまう。
（んー、子どもがいない人が子どもを育ててみたい　って思うようなカンジなのかも。）

そう思う気持ちと　バンビを否定することとは私の中ではぜんぜん別なんだけど　
でも、そう認めてもらえにくいことなのかもしれない。



障害者だと何がいけないのか。（本当はいけないことなんて何もないのに。）
障害者の親になったら何が悲しいのか。（本当は悲しいことなんて何もないはず。）

誰にだって　努力してもどうしてもできないことがある。
元々苦手なことだってある。
それが「障害」と呼ばれると、特別なように思われるけど
ちょっと数が多いだけ。程度が重いだけ。
誰に対しても悪いことはしてないし、恥ずかしいこともない。


ただ、障害があることで本人が生きずらさを抱えながら生きていかなくてはならなくなるなら
親としてそういう運命を与えてしまったことには申し訳ないと思ってしまう。
そして、親の私ができること、やるべきことは
本人の生きずらさが少しでも緩和されるようにしてあげること。

まだまだ心の弱い、迷いの多い、未熟でダメダメな親だけど
障害があってもなくても、我が子は我が子で
親はその幸せのために最大限の努力をすることに変わりはないもんね。

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クリスマス会

バンビのクラスでクリスマス会をやるとのことで、見学に行ってきました。

「あわてんぼうのサンタクロース」を歌いながら鈴を鳴らしたり、足踏みしたり。
「シンコペーテッド・クロック」の曲に合わせて、ウッドブロックとトライアングルの演奏。
「きよしこの夜」ではハンドベルの演奏。
さらに「ジングルペル」の曲に合わせてみんなでダンス　と盛りだくさん。

音楽講師の先生が娘さんと電子ピアノ＆バイオリンの生演奏で、学芸会の時にみんなでハンドベルで演奏したヴィバルディの「四季・春」を聴かせてくれたり。
先生方の鉄琴＆ハンドベルの演奏で「星に願いを」もあった。


みんな練習の成果を発揮して、上手に演奏していたし
集中して聴けてもいたし、何よりとても楽しそうで良かった。

音楽の先生はわざわざ一人ひとりにクリスマスカードと小さなプレゼントを用意してくれて
保護者宛にも、これまでの子どもの様子や成長ぶり、指導のポイント等を書いてくれていて
ありがたい限り。

担任の先生からも、積極的にやりたいことを主張できるようになった　と
バンビの成長を認めてくれる言葉が連絡帳に書いてあった。


で、先日の交流給食の時に　バンビの副籍である２年２組でハンドベルを演奏する約束になったらしいのだけど
今日早速披露しに行ったところ、クラスのみんなに楽しんでもらえたらしい。

今度は２組の子が、自分達も何か演奏したいという話になったらしく
３学期にという約束をしました　という話を先生から聞いて、とても嬉しかった。

そんな風に交流できることがとてもありがたいなと思う。
バンビ達も自分達が頑張ったことを認めてもらえて、きっと嬉しいに違いない。
良いクリスマス会になって良かったね。

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障害者の自覚

例の困ったちゃんのＴくんが、同級生のことを
「あいつは障害なんだよ。○○（その子の名前）障害だ。」としつこく囃すので
ちょっとイラっときて「みんな同じでしょ。それに、障害は悪いことじゃないんだよ。」と言ってしまった。
（ちょっと大人気なかったか？
　「Ｔクンも同じだよ。」と言いそうになるのは抑えたけど。）

それに対して、Ｔくんは無反応...。

しかし、同じ支援級にいて同級生を「障害」と言って貶めるってどういうこと？

言葉の意味がわかってなくて言ってる　のか。
自分は障害者だとは思ってない　のか。

でも、いつかは知るべきなんじゃないんだろうか。
自分が障害者であり、自分が抱える生きづらさはその障害からくるものであることを。


実際、私はバンビに対しては、まだ障害のことについては話していない。

人によっては子どもに小さいうちから
”太ってしまう病気だから”ということを伝えて食べ物の制限をしていたり
”病気で背が伸びないから”と言って、ＧＨの注射をしている人もいるみたい。

もちろん、それはご家庭の事情や子どもの状況によってそれぞれで良いと思う。

うちの場合はまだバンビ自身が”障害”の意味を正しく理解できないと思うし
”病気”として伝えると、どうして病気なのか、治るのか等が
いろいろ気になったり、不安になったり、それに捕らわれがちになって
あんまり良い結果を見ないだろうなということが想像できるから。
まぁ、これはあくまでバンビの性格を考えてのことだけど。


でも、いつかバンビにはちゃんと伝えようと思う。
プラダーウィりー症候群だから、こういうことをしてしまう、こうなってしまう　っていうことを。

その時、私はきっとバンビに対して”五体満足に生んであげられなくて申し訳ない”と思ってしまうだろう。
でも、バンビにはその気持ちを決して言うまいと思う。
私が申し訳ないと思ったら、バンビを否定してしまうことになる。
”五体満足でなくても悪いことは１つもない”のだから。

その時がまだいつなのかはわからないけど
障害者であることを自覚して、自分の障害故の特徴を自分で何となくでも理解した上で
人生を歩いていける子になってくれたらと思う。
そういうことをちゃんと話せる親子でいたいとも思うな。

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