サポートブック

バンビが入学する予定のＦ小学校の説明会は１８日ということだったので、それまでにバンビの支援に関しての情報をまとめた「サポートブック」を作ろうと思っていた。
そしたら金曜にＦ小の先生から電話があり、「その案内は間違いで実は月曜日なんです。」って言われて超ビックリ！
何ですとー

月曜のことを金曜に言われてもさー。学務課一体何やってんの？
って怒っても仕方ない。とにかく作らないと...。
図書館で「サポートブック」に関する本を借りてきといて良かった。

うちの区は数年前から「連携ファイル」というシステムが導入されて、就学前　幼稚園・保育園の先生や療育機関の先生に子どもの様子や支援に関する情報を「アイリスシート」というフォーマットに記入してもらい、そのコピーを就学する小学校に保護者が提出して情報を引き継いでもらうという形になっている。
そこに親もコメントする欄があるんだけど、まぁスペース的にはごくわずかで。

親の目に映る子どもの姿、親なればこそ知りうる情報を学校に伝えて、子どもの理解と支援の助けとなるようなものを作りましょ　というのが、「サポートブック」なのです。

最初にサポートブックについて知ったのは、就学に先立ち先輩のＢクンのママがくれた
「発達に遅れのある子の就学相談」海津敦子・著（日本評論社）という本を読んだからなんだけどね。
実際にＢクンちは普通級に就学するにあたってＢクンのサポートブックを作ったって話も聞いてたし。

私が借りたのは　「家族が作る自閉症サポートブック　～わが子の個性を学校や保育園に伝えるために～」服部陵子・宮崎清美・編著（明石書店）
実際に７人の自閉症のお子さんの事例集が載っていたので、具体的でわかりやすかった。
で、これ読みながら徹夜で作りました。あー、頑張ったー　私。
これ読んで先生どう思うのかなぁ？
”よくわかって助かる”と思ってもらえたら嬉しいけど、”ごちゃごちゃ面倒な親だなぁ”って思われたら...？

でも、まぁ小学校とは６年間という長いお付き合いになるんだし、親も必要な情報はちゃんと伝えて、学校にお任せじゃなく家庭でできることはやります的意思表示をして信頼関係を気付くのが大事なんじゃないかと思うわけで。
どうなるかなぁ、月曜日。雪にならないといいな。


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吃音②

１１月くらいからバンビの吃音がひどくなったことを書いたと思うんだけど　→　吃音
それが不思議なことに　この１週間また急に出なくなった。
一体何が原因でどもって、どんなきっかけで治ったんだろう

まだ、言いたい言葉をうまく口に出せなくて、口の中で何か考えてるみたいに見えるんだけど（考えるのは頭なんだからヘンな表現なんだけど、ほんとに口の中で探してる感じなので）
取りあえず　どもりはなくなった様子。やったー！

就学を前に　ただでさえ言葉がおぼつかないのに、この上どもったら先生に何て言われるんだかと考えたらずっと気持ちがウツウツしてた。
図書館に行って吃音の本調べたり...。

ＰＷＳ児は吃音が出ても治るとは言われてたけど、でも再発することもあるらしい。
うーん、取りあえず無事入学するまでは　このままで頑張ってほしいよん。

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最後のアセスメント

バンビは区の発達センターに２歳の時から外来（グループ療育）で通っていて、３歳では母子通園、幼稚園に入ってからは週１回のグループ療育と月平均２回の個別療育（ＳＴ）を受けてきたけど、それも就学すれば修了。

この発達センターのアセスメントは、半期ごとにセンターと親が合意の上でその子の目標を設定し、半年間の活動を経て達成度を確認し評価するということを繰り返す。
だからバンビの場合、今回のアセスメントが最後となった。

この半年で、まず言語面が伸びてきたし、手先の不器用さから苦手としている課題（鉄棒とか折り紙とか）にもバンビなりによく取り組んできた。
そして何よりお友達との関わりに大きな変化が見られるようになってきた　という評価が嬉しかった。

バンビのグループは全部で７人なんだけど、その人数で毎週顔を合わせて活動していれば当然お友達意識も芽生える。
バンビは特に年少のＲちゃん（ちょっと多動傾向の男の子）が気に入っているようで、しきりに世話を焼いてお兄ちゃんぶっているらしい。
Ｒちゃんに「まだだよ。」とか「ここ座って。」とか「一緒にやろう。」とかいう声かけをしたり。

そういうことから子ども同士の言葉によるコミュニケーションができるようになってきている。
例えば一緒にサッカーゲームをやって、お友達からパスされたボールをシュートしてご機嫌だったりするバンビって、これまではあまり見られなかった姿。
就学を前にして、そういう大人を介さない子ども同士のお付き合いができるようになってきたのは、ずっとそれが課題だっただけに親としては一安心。

でも、就学後の療育をどうするか、考えると心もとない。
取りあえず　幼稚園がつぼみのＯＢ向けにやってくれている教室に入れてもらうつもりだけど...。
学校が始まって様子を見てから（体力的なこととか含めて）また考えないと。

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視力のこと

バンビは眼科で３ヶ月ごとに定期検診を受けてるんだけど
眼鏡をかけてから視力は少しずつアップしているらしく、今回眼鏡をかけて両眼で０．６くらいまでになっていると言われちょっと安心。

ただ、気になっている首の傾げは　見え方を首を傾けることで工夫しているからなるんだろうということで、こればかりは眼鏡では何とかなるものではないんだそう。
本人無意識のことだから、正しい姿勢が保持できるよう周りが注意していくしかない。

就学相談の時、弱視に近いのであれば盲学校の相談も受けてみたらどうかと学務課の人にアドバイスされたんだけど、眼科医の話では眼の構造的な問題で見えないのではなく見え方の問題だし（この辺のところは素人にはよくわからないケド）今そんなに悪いという状況でもないわけだから
例えば　大きな文字の教科書を使うとかの盲学校での対応のようなことは、今必要ないだろうという話だった。

まぁ、普通に絵本とか読めるしね。（字を読めるということとは別として）
私もそんなに急を要することでもないと思ってたから　今日まで忙しさにかまけて何もアクションしないでいたけど。

で、Ｄｒ．が小学校向けに状況を伝えるお手紙を書いてくださるという。
学校の先生にもバンビを理解してもらうための資料をまとめていきたいと思っていたところだったので、とってもありがたいし心強いな。

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ワンワン来てよ

ＰＷＳ児は動物好きって話をよく耳にするけど、バンビにもバッチリ当てはまっております。
まぁ、うちはオットもそうだし、単なる遺伝もあるかもしれないけど。

で、先日テレビの動物モノの番組を家族で見ていて、「ワンワン、かわいいねー。いつか飼いたいね。」なんて言っていたせいなのか何なのか、近頃のバンビはもーすっかりその気。

「ワンワン（連れて）来てよ。」
「夜　おうちに来て。バンビは一緒にネンネしたいの。」
「明日？　今度なの？」
「お姉さん（ペットショップの？）にワンワン来てって言って。」
と、まー　それはそれはしつこく繰り返してます。

しかも近頃ではそれが、いままでの「バス乗りたい」「電車乗りたい」と合体して、「ワンワンとバス乗りたい」になってきたし...
思わず「それは無理でしょ。」と言おうものなら
「なんで？　どうしてダメなの？」が始まる。

バンビの頭の中のイメージでは
犬を連れて乗り物に乗ったり、自分は自転車に乗ってお散歩に連れていったり　が、しっかり描かれているカンジ。
でも、本当は彼は猫の方が好きで、でも猫は一緒に外には行けないとわかって　犬・犬と言っているらしいケド（笑）

まぁ、犬を飼えば毎日散歩しなくちゃいけないからバンビの運動にはなるだろうし、犬を通じて近所に知り合いができるのも悪くないと思う。
でも、私自身は犬か猫かと言えば、迷わず猫派。（どーせ世話するのは私になるんだもんなぁ。）
犬もカワイイと思うけど、落ち着きがないのと舐められるのがちょっと苦手。散歩も面倒だし。
それに気軽に旅行にも行けなくなるし、第一、ペットって何かとお金かかるよねー？

バンビがあまりにしつこいので　仕方なく近所のペットショップに犬を見に連れて行ったら、それから毎日行きたがって閉口する。
果たして、我が家に犬が来る日はあるのだろうか？

一応　”バンビが補助無し自転車に乗れるようになったら、飼おうね。”って約束したんだけど、実は本人それはイヤで（補助がないと恐いから）その約束は納得できてないらしく、すぐ忘れたかのように上記の会話が繰り返されるのです。あぁ、疲れる...

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就学相談⑦－入学先が決まりました

幼稚園が始まってみると、卒対（卒業対策委員会）の仕事など諸々で相変わらずバタバタしてますが...

取りあえず　バンビの就学先が決まりました。春には区の特別支援学級に入学します。

去年のクリスマス頃に区役所に行って、こちらの最終意志を伝えたところ、年末ギリギリに「就学決定通知書」が送られてきて
取りあえず　これにて就学活動は終了。

しかし、決まったら決まったでほっとしたのももちろんあるけど、それより”ほんとにこれで良かったのかなぁ？”という不安も無きにしも非ず...。

何しろ、その学校は家から徒歩だと３０分。チャリでも１５分くらいはかかる。
雨が降ろうと、風が吹こうと行かねばならぬ小学校。しかも朝が早いし。
私は送迎で毎日２往復。うーん、親子とも体力的に続くのか？

それにバンビ自身も　なかなか慣れない環境ではすぐに力が発揮できるタイプではなく、最初から実力より少しレベルが上の環境で大丈夫なのかと心配。
つまり、恥ずかしかったり、自信が持てなかったりしてモジモジしちゃうところがあって、フリーズとまではいかないけど蓋閉じてる感があり。
それに、ＰＷＳ特有の？こだわりからか　やり方（表現方法や順番等）に主張が激しく、まぁ一言で言えば扱いずらいところ（言葉が悪いかな。扱いにコツが必要ってところ？）も多くなってきてるし...。
そういうところから体験入学の時も評価は低く、”特別支援学校の方が良いのでは？”という声もあったけど、親の考えで押しきったんだよねー。

その決断自体は間違ってないと思いつつも、でもやっぱり心のどこかに”これで本当に良かったのか？　この先バンビに無理を強いることになるんじゃないのか？”という不安は消えず。
決めたからには親子で力を合わせて頑張るしか無いんだけど...。

でも、きっと普通級にしろ支援学校にしろ、どこに行くにしたって不安はあるものだよね。
未知の世界に突入するんだもん。全てが手探りなんだもん。
相手によって、環境によって、タイミングによっていろいろ違ってくるだろうし。
誰にとっても　何が正解かなんてわからない　よね？

後は　”この道にして良かった”と思えるように努力しながら一歩一歩歩いて行くしかない。
まぁ、それにはこの先”先生とどう信頼関係を築いていけるか”が大事なんだろうなぁ　と思う。
取りあえず　２月の入学説明会までに、バンビのことを理解し、支援してもらうための資料をまとめて渡そうと考えてますが。

なんか、終わってしまうとあっという間だったような就学活動。
これから卒園・入学までもきっと駆け足の日々なんだろうけど、今のバンビとの時間を大事にしていきたいなぁ　と今は思っています。

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今年もよろしくお願いします

新しい年も明けて既に６日目となりましたが...
皆様　今年もどうぞよろしくお願いいたします。
それぞれに幸多い、穏やかな良い一年となりますように。

我が家は喪中につき、あまりお正月らしいことはせず
オットが３日からもう仕事だったので、双方の実家に挨拶に行ったのと初詣くらいで終わってしまいました。

そして、冬休みは夏や春程ではないにしても、それなりに”私とバンビだけの時間”が続く日々であることに変わりなく...。

もうバンビったら　朝起きて第一声が「バス乗りたい」だったりするし。
洗濯してても、掃除してても、「ママ、終わったー？　バス行っちゃうよ。」と、とにかくしつこいくらいうるさく繰り返すので、いささかうんざり。
朝　時間に追われる生活じゃないのは平和でいいのだけど、そろそろ”幼稚園始ってもいいかな”くらいの気持ちにさせられる。

で、仕方なく　新年早々から出かけまくってます。
昨日は　ゆりかもめに乗ってお台場へ。トヨ＠のメガウェブでいろんな車に乗り込んだり、自動運転で束の間のドライブを楽しんだり。
今日はバスで浅草の花やしきへ　といった調子。

ほんとにねー、男の子なんだなぁ　と思う。
道行く人力車（浅草にたくさんいるのです）にも乗りたがるくらい、車輪が付いてるものなら何だって大好き。
目がキラキラ。集中しすぎて耳に他のこと一切入らないかのよう。

出かけると疲れるし、お金も使っちゃうんだけど、「いっぱい乗ったねー」と満足気な顔を見ると、何かね。
あれは喜ぶかな、ここはどうかなって、ついついまた出かけちゃうのよねー。
まぁ、何よりそれで１日大体７～８０００歩くらい歩くことになるので、運動になるかなぁと思うのがいちばんの理由ではあるんだけど。

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