バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

貯金したい

2015年07月31日 | 日々の出来事
バンビが買った本は、ドラえもんの科学シリーズの中の1冊で
(内容がどの程度理解できてるのかはわからないけど)
どうやらそのシリーズの本を買いそろえたい と思っているようだ。

「今日はこれがほしくって、もう1冊は...」とか言うので、お金ないからそんなに買えないよ って話になり...。


バンビには ちょくちょく”お金は働いてもらうものだ”と言って聞かせているのだけど
どうもいまいちピンとは来てないらしく、「お金ないなら銀行に行けば。」的なことを口にする。
いやいや、銀行にだって預けた分しかないんだからね。

で、この時も「僕、お金持ってる!」と急に貯金箱の存在を思い出して持ってきた。
お手伝いのお駄賃なんかを入れていたものだけど、いつもあげてるわけじゃないので数百円レベルしか入ってなくて。

これじゃ足りないから買えない ということは説明してわかったようだけど
「じゃあ、貯金する!」と来た。

だから、その貯金するお金はどこから手に入れるんだ?


いままでお金には興味がなかったのに、それ以来急に デイで買い弁した時のおつりを
「それ、ちょうだい。貯金したいんだよねー。」と言い出し始めたので笑ってしまった。


バンビには普段お小遣いはあげてなくて
お年玉も親戚からもらったものは全部貯金、親の私達があげた分だけ自由に使える ってことにしてきた。
なので、彼がほしいものは誕生日とかクリスマスとか、後はその都度親の判断で買い与えたり我慢させたり。
だけど、もう12歳だし、貯金してほしいものを手に入れる っていう体験も大事かもね。


よくPWSの子はお金持たせると食べ物を買って食べてしまう って話を聞くんだけど
今のところバンビはそういう心配はなさそう。
まぁ、食べ物は親が与えてくれる って思っているところもあるのかもしれない。


本を買うために貯金する ってだけ聞くと、なんか健気というかいじらしいというか。(笑)
さて、バンビが次の1冊を手にするのはいつになることやら~。

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夏休みのお出かけ

2015年07月31日 | 日々の出来事
私も仕事がなく、バンビも予定がなかった先日
どこかに出かけようかということになったら、バンビが「本を買いに行きたい。」と。

で、そのほしい本がソラマチ(スカイツリータウン)の本屋さんに売ってることを彼は知っていて
「星も見たいんだよねー。」と言うので、ソラマチに行ってプラネタリウムも見ることにした。


夏休みとは言え、平日なのでそれ程の混雑はなく
レストラン街でお昼を食べてから、まずは本屋さんへ。

お目当ての本を見つけたら、「僕、自分で買ってくる。」
最近は料理のオーダーでも、プールの入場手続きでも何でも自分でやりたがるバンビ。
何事も経験だから、後ろで見守りながらやらせてみる。

「自分で持つから。」
ハンモックの椅子で休憩中もしっかり手に持ってます。嬉しいんだろうね。



続いて、プラネタリウムへ。
しかし、この時間設定は完全にミスチョイスだった。
楽しみ~ とか言ってた割には、本編開始10分もしないうちに寝始め
しまいにはグーグーと軽くいびきまでかいて爆睡。

そう言えば、この前 区の花火大会行った時も、近くの土手まで行ってレジャーシート敷いて見てたんだけど
後半寝始めて、感動の大フィナーレ見逃したんだよなぁ...。
まぁ、暑いしね。毎日スケジュールいっぱいでお疲れだから無理もないけど。



話はソラマチに戻るけど、大昆虫展というのをやっていたのでそれも見てみることにした。
プラネタリウムも昆虫展も療育手帳(東京都なら愛の手帳)を提示すれば、本人も私も半額で入場できる。
こういうお出かけの時は威力?を発揮して大変ありがたい。

入口にこんなのあったー。


中にはふれあいジャングルと称して、カブトムシを放し飼いにしてるエリアがあり
自由に触ったり、写真を撮ったりできる。


バンビはそんなに虫好きでもなかったはずなんだけど、まだ見たい~ と結局30分くらい虫と戯れてた。
周りは圧倒的に幼児が多かった(&そのパパが童心にかえって楽しんでた)けど...(笑)


バンビと二人で出かけるのはちょっと久しぶりで、私も楽しかったけど。
ほんとはもうこの年頃なら友達同士で出かけたりするんだろうなぁ...。
バンビにはそういうのがまだなかなか難しくて、お出かけも親がかり。
やれやれ~ と思う気持ちもあるし、バンビがちょっと不憫なような気もするんだよね。

でも、この時期中学生くらいの子ども達がつるんで歩いてるのって、何か危なげで見ていてあまりいい気分しないので
この子はピュアで良かった と思う気持ちもあって、ちょっと複雑~。


まぁ、例によってバンビが「楽しい夏休みだね、ママ。ありがとう。」って言ってくれるのが
私には救いであり、何よりの幸せだけどね。

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否定しない

2015年07月28日 | プラダー・ウィリー症候群
バンビと同年代の(小学校高学年の)PWSの子ども達に、盗食等の行動の問題が出始めていると耳にするのは
私的にもとてもショックな話。

ただ、バンビ自身は今のところ盗食はないし、肥満もしてない。
たまに(まぁ子どもを試すようなことするのはほんとは良くないのだけど)
その気になれば手にできるようなところに、食べ物をあえて置きっぱなしにしてみたりするけど
バンビがそれに言及することはあっても、勝手に食べたりすることはないんだよね。

それに、癇癪もそれ程手を焼く程のものじゃないし
日頃は至って温厚。

これって、もちろん同じPWSでも先天的な要素(持って生まれた部分)に個人差はあるだろうし
しつこいようだけど、今日大丈夫でもそれが明日も大丈夫とは限らないのがPWSでもあるので
何とも言えないけど...。


ただ、私が思うに 実際バンビはかなり食べてるんだよね。
そりゃ、他の同年代の健常児に比べれば 少ないとは思うけど
同年代のPWS児(私の知ってる範囲で)の中では かなり食べてるんじゃないかと思う。

まぁ、私自身がゆるい(ルーズ)なので、ガチガチに もといキッチリ管理しきれてないのもあるけど。
うちは ”食べるのは食べて、その分運動はしっかり。”の方針でずっとやってきてるから っていうのもあるかな。


あとは、これはあくまで私の考えだけど
バンビの ”食べたい”って気持ちを大事にしたいと常々思っていて
だから、うちの場合は ”これは食べちゃダメ”とか”あなたはこれは食べられない”とかは言わないようにしてきたつもり。
(「食べない方がいいんじゃない?」くらいは言うけど。)

ダメとか ○○ない とか言わないようにする。否定の言い方をできるだけしない。
まぁ、食に限らず、これはバンビに対して気を付けていること。
(いつもいつもできてるわけじゃないけど。)


ほんとは少し少なめの量でも、平皿に広げて盛ったり、小さなお茶碗によそったり
それで「あ、ちょっといっぱい入れすぎちゃったかなー?」とか「なんか大盛りだねぇ。」なんて言いながら
バンビに出したりすることも。
それで本人も”やったー!いっぱいだー!”なんて喜んでたりする。(マインド・コントロールか!)
まぁ、単純なんだよね。ちょろい もとい、かわいいもんです。

でも、本人のこの”僕はいっぱい食べてる”感 って結構大事なんじゃないかな と思ってたりする。

それがあるからほんとに多い時、”少しパパに食べてもらったら?”って言っても
”うん...じゃあそうする。パパ、どうぞ。”って言えたりするんだよね。
(もちろん、”あら、偉いわねー!”は忘れないようにしてる。)


”太るから食べちゃダメ”ってわかってても、食べたい気持ちは消えないもんね。
(私だってそうだ。)

この子達はなおさらその瞬間は ”太ってもいいから、何が何でも食べたい!”ってなるんだろうし
それで食べちゃって怒られて、太っちゃって叱られて
”あぁ、僕はダメだ...”って自己嫌悪になったら ほんとにかわいそうな話だと思う。


私も「ちょっと多いんじゃない?」とか「そんなに食べちゃって大丈夫ー?」とか言うことはあるけど
できるだけ責めずに、ちょっとおふざけモードで笑って言ったりするかな。
「そっかー、多いかぁ。じゃあ、後で運動頑張る!」とかで押し切られることも多くなってきたけど(笑)
でも、”太らないように気を付けよう”って気持ちに自分で思えるようにはバンビはなってる。

それは私にとってはすごく助かってるんだよね。


”食べられないのよ”、”食べちゃダメなの”と言って育てるのも1つのやり方で
どれを選択するかはその家庭によって でいいと思う。
環境とか家族構成とかいろんな要因もあるだろうから、どれが良くてどれが悪いとは言えないし。

ただ、”食べられない”ことをそういうもんなんだ と受け入れていけるのは
やっぱり自我が芽生えるまでなんじゃないか という気がしてならない。
その後は やっぱり”食べたい”と”食べられない”のせめぎ合いで
その葛藤が 盗食や極端なドカ食いに出てしまったりすることもあるんじゃないだろうか...。


少ない量でもいっぱいだねー ってちょろまかされるのは、うちの子のおツムの加減もあるかもしれないけど
でも、”たくさん食べたね、おいしかったねー。良かったねぇ。” っていう多幸感にも似た満足感は
PWSにとっては心の安定をもたらすものなんじゃないか と感じることがある。
私は医学的に素人だけど、きっと幸せホルモンと言われるセロトニンが分泌されてそう?
どうかな。
病は気から って言葉もあるから、気持ちの問題は大きいのかも。心の満足は意外に大事かもね。

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あー夏休み

2015年07月27日 | 日々の出来事
1ヶ月ぶりの更新となってしまった...。

バタバタしているうちに、あっという間に1学期終了。
夏休みに入ってすぐバンビは2泊3日の日光林間学校へ。
それも無事終わって、今は学校の学習&水泳教室に行ったり
私が仕事の日は放課後等デイサービスで過ごしたりしています。

支援学級なので、学習教室とは言ってもただ勉強しているだけじゃなく
流しそうめんや、かき氷を食べたりといった
日頃なかなかできないことを体験させてもらっているらしい。

デイサービスではスイカ割りをして、それをおやつに食べたりもしたそうだ。
(昔はスイカが好きじゃなかったバンビも今では食べられるみたい。)

毎日 ”これぞ夏休み!”というような楽しい体験ができてることはありがたく思う。
いろんな食に関するイベントも多くなるけど
うちの場合はあまり制限せず、みんなと同じように楽しむことを大事にしている。


去年から、うちの区も2学期の始業式は9月1日になり
40日以上続く、長い夏休みとなったんだけど
いやー、これが日頃の給食のありがたみをひしひしと感じる毎日で。
1日3食、栄養とカロリーと家計を考えながら作って食べさせるのって、なかなか大変なんだよねー。

デイサービスも1つは買い弁(買って食べる)OKで、バンビはそれを楽しみにしているけど
もう一ヶ所はお弁当持参なので、週に1、2日かは弁当作り。
(世の中毎日お弁当作ってる人もたくさんいるだろうから、そういう人に比べれば申し訳ない話だけど。)

それに子どもがうちにいたら、今日はどこに行く日で明日は・・・っていうスケジュール管理だの、宿題の進捗の管理だの
夏休みって 母親は何かと大変なんざんす~。 


そんな母親を尻目に「あー、毎日毎日楽しいなぁ~。いいでしょー?」と歌いながら踊るご陽気なバンビ(笑)
ほんと、いいよねぇ。毎日楽しくて。
それがいちばん何よりだよ。

さぁ、あと1ヶ月余り続く暑く・長い夏休みを 元気に乗り切っていこー!

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