林間保育①

いよいよ年長さん最大のイベント「林間保育」がやってきましたー。

普通「お泊り保育」っていうと、幼稚園のホールみたいなとこに１泊するって話をよく耳にするんだけど（それだって、親と離れて初めてのお泊りだから泣いちゃう子が続出って聞くけど）
バンビが通う幼稚園はそんな簡単なことでは済まされず、子ども達と先生・ボランティアさんだけで、大型バスに乗って群馬県の片品村まで行くのです。
日光とか尾瀬に近いところ。しかも２泊３日！

リフトで武尊山に登ったり、崖すべりに川遊び、朝は野菜をもいで、夜はキャンプファイヤーと盛り沢山。もうホント泥だらけになって自然を満喫する内容。

もちろん、つぼみの子ども達（障害児）もみんなと一緒に参加。
体調や体力にも心配のある子ども達が多いので、親が内緒で（宿も別で）着いて行くように要請されるけど。
去年は２泊丸々参加だったけど、今年はいろいろ事情がある人も多く、２泊目だけ参加することになりました。

うちも義父の容体のことがあるので参加が危ぶまれたけど、先生とも何度も面談を重ねやっと参加にこぎつけた。
と思ったら...
朝６時１５分集合なのに（うちを出るのが６時前の予定だった）、私が目が覚めたのが５時４０分！
完全寝過したー！　べ、弁当どうする？　もう頭真っ白。

慌ててバンビを起こし、”早く着替えて！　早く牛乳飲んで！　トイレ行ってー！”
嵐のような勢いで仕度し、バンビを引きずるようにして出発。
何とか５分遅れで到着した。良かった～。

健常な子でも「イヤだー！行かない～！」と大泣きで先生に抱っこされて乗り込んでる子もいたけど
バンビは大きなバスに乗ることを楽しみにしていたし、出発する時は既に朝食用のおにぎりを握りしめながら手を振っていたから、まずは一安心。

前日　バンビ：「ママは留守番。エーンしてね。（泣いてね）」
　　　私：「うん。寂しいからエーンして、待ってるね。
　　　　　　でも、バンビは泣かないでがんばるんだよ。」
　　　バンビ：「ママもがんばってねー。」　
という会話をしたんだけど、果たしてどうなることやら？

見送りして帰宅したら、脱力感と寂しさが一気に押し寄せてきて、私はほんとに泣いちゃったんだけどね。
だって、何しろバンビと丸一日離れるのは初めてだし
みんなに着いていけるかな、ご飯食べ過ぎないかな、熱は出ないかな（風邪気味だし）、天気も悪そうだし...　と、もう心配の種は尽きないんだもん。
神様、子ども達と先生・ボラさん一行をお守りください。
どうぞ無事に、そして飛びきりの笑顔で帰ってこれますように。

さぁ、今夜は身軽になったママ達の飲み会に参加、そして明日の朝は新幹線で追いかけるぞー！

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就学相談①

うちの区は７月から就学相談が始まるので、今日オットと２人で区役所に出向き面談を受けてきました。

子どもを特別支援学級か特別支援学校（都立）に就学させようと思ったら、「就学体験会」を受けることが前提になるらしい。
で、まず子ども抜きで保護者だけで面談をして子どもの状況やら親の希望なり考えを伝えた上で、必要と思えば「就学相談会」の申込書を記入して提出する。

どんなことを聞かれたかなど詳細は「ふたばブログ」の方に書いたので、良かったらそちらをご参照ください。
→ふたばブログ「就学相談①」

うちはオットに午前中休みを取ってもらって、２人で出向きました。
まぁ、１人だと心細いというよりは、オットにもちゃんと参画してもらって、両親の考えとしてまとめた上で進めていきたいと思っているからなんだけどね。

区内には知的障害児のための特別支援学級（固定級）が６校しかなく、もう何度も書いてるけど、うちからだといちばん近くて徒歩３０分。
（区役所の担当者がうちの住所聞いて「あー、空白地帯ですよねー。」って言っちゃうのもどうかと思うが...。）
とにかく、それゆえに学校選びに悩んでいるのだということ、近くに固定級を設置してほしいということをよーく伝えておいた。
オットも「学校に行ったら地域に友達を作って遊べるようにしてやりたいけど、今の状況では難しい。」と、援護射撃をしてくれた。

先方もそういう声は重々聞いているけど、諸般の事情（予算とか？）でいますぐには無理。でも、バンビが卒業するまでの間には何とか的な発言はしてくれたし、必要性は改めて打ち上げておくとも言ってくれたので...。
単なる社交辞令？でないことを祈りたいなぁ。

あと、「就学にあたって親として望むこと」も繰り返し伝えた。
　①学校がバンビにとって居心地よく、楽しく過ごせる場所であること。
　　自分らしさが発揮できる、存在を認めてもらえる、必要とされる（役割がある）
　　→自分に自信をもて、自己肯定ができる
　②生きていくのに最低限必要な学力（読み書き・計算等）とソーシャルスキルを学校で習得できること。
　③地域の学校に通って、友達を作り一緒に遊べるようになってほしい。
　　地域の子ども達、子どもを通じて大人達にもバンビのことを見知ってもらい
　　理解し、支えられながら育てたい。

先方も（主に話すのは嘱託の面談員の方なんだけど）、やっぱり①をいちばん大事にしたいというようなことは言っていたので、うちの場合は、そこがうまくいかないとストレスから過食に走る可能性があるのが親としていちばん恐いということも伝えておいた。

というわけで、次はいよいよ「就学相談会」（うちは９月末になりました。）
バンビの行動観察もあり、どうなることやら...。

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たくましくなったね

先日療育の館外保育で、子ども６人とママ、先生・ボラさんで電車に乗ってお出かけ。
森のような公園を歩き、小さなフィールドアスレチックで遊び、じゅんさい池の近くでお弁当。
食後は川沿いの土手をずーっと歩き、また電車で帰ってきました。

私の携帯に付いてる歩数計で１万歩を越えたので、子ども達の足ではもっと歩数があったはず。
でもバンビは一度もぐずることなく、いいペースで歩ききりました。
（予定したバスに乗らず歩きに変更になった時だけ、乗り物好きゆえにちょっとベソかいてたけど...。）

ただとにかく暑かったので、体温調節が難しいところがあるバンビは、お茶をぐびぐび飲んで体温下げてるカンジはあったかな。
それ以外はモチベーションあげあげで、時折遅れているお友達に「おいでー！」と声かけたり土手で花を摘んだりしながら、歩くことを楽しんでたみたい。

思えば小さい頃から運動の基本は歩くことと言われ、私もたくさん歩かせることを心がけてきたし、幼稚園のハイキングにも積極的に参加してきたし。
だからこれくらいだったら歩くのは楽勝の感あり。　たくましく成長したことが嬉しいな。

でも、やっぱり疲れたのか　帰ってからは夕飯食べずにずーっと寝てました。
頑張ったね、バンビ。お疲れ様。

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明日はあるよ

買い物に行って、欲しいなと思った靴のサイズが品切れでなかった

そういう時　いままでだったら　「ママ、ないの？　エーンして（泣いて）」と言って、私が泣きマネするのをケラケラ笑って面白がってたバンビなんだけど
「ママ、だいじょうぶ。明日はあるよ。」と言って、なぐさめてくれたので驚いた

この頃のバンビは”いつ覚えたの？”っていう言葉を話すようになってきて、日々少しずつ増えていくボキャブラリーで一生懸命　話そう、伝えようとしているのがわかる。
それがいじらしいし、会話できることが楽しいしで、こちらも一生懸命　何を言おうとしているのか考えながら聞いている。
（まだまだ　連想ゲーム的なことも多いけど...。）

”明日はあるよ。”って何か嬉しいコトバ
やさしい気持ちに　心が温かくなる

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大学病院って

先週月曜日、Ｄ大で定期健診。
まず側弯症のチェックと、最近曲がっていることが多くて気になる首、正座を嫌がる足首＆膝の状況の確認のため整形外科へ。
この病院では初診の時は予診があって、そこで検査内容を決めることになっているみたいなんだけど
この予診の先生が...
小児科のＮ先生からの診察依頼を見ながら、「ＰＷＳだったら、側弯症もありますかね。じゃあ、レントゲンかな？」みたいなカンジで、何か最初から当てにならない雰囲気。

長いことレントゲンの順番を待ってそろそろだねって時に小児科の順番が来たとかで呼び戻され、でもそれも次って言われたのに突然順番が変わり、そこからまた３０分以上待たされた。

小児科が終わって再びレントゲンへ。
すぐ診察かと思ったらまた予診の先生のところへ行けと言われ、でも行ってみると「僕は何を診ればいいのかな？」って...　患者にそれ聞いてどうする？　あんまり過ぎて呆然。

バックでごちゃごちゃ言ってるうちに、結局別の先生に診てもらうことになり足の様子をちょろっと確認。
どうやら予診の先生は　Ｎ先生の診察依頼の”足の様子も診て”を見落としたらしく、背骨のレントゲンしか撮ってなかったことがわかり、再びレントゲンへ。

戻るとまた待たされて、今度は整形の教授の診察。
またまたちょろっと診て”足は大丈夫。背中と首は別の先生が診るから。”ってことになり、さらに１時間近く待たされ、４人目の先生の診察。

で、結局「側弯は少しだけあるけど、特に問題ナシ。首も曲がってるけど、何か治療するような程ではない。１年後また来て。」で終わり。

１０時半に来て、お昼も１５分で食べる羽目になり、終わったのが４時。
混むのは仕方ないと思うけど、連携の悪さに唖然。
小児科の教授→整形外科の教授への直接のオーダーだったことが、余計にことをややこしくさせた感はあるけど...。
大学病院って　こういうところがなぁ。

その週の金曜日は　別の大学病院で夏休みに予定している停留精巣の手術前検診。
またレントゲンを撮り、採血も３０分以上かけて３ヵ所針刺してやっと終わり、心電図も撮ってから小児外科に戻り、また長いこと待たされて診察へ。
そしたら「前回のエコーの結果から考えて、今回は保留にしましょう。」ってことになり、２分で診察終了。
だったら時間かけて、痛い思いしてやった術前検査は今回必要なかったじゃん。
これも９時半からお昼抜きで２時までかかった。バンビが泣いたりぐずったりしないのだけが救いだわ。

システム上仕方ないのかもしれないけど、やりけれない気持ちになる。
結果も　いますぐ治療するほど悪くはないのだけど、保留になってるだけだから何かスッキリしないし...。

ちなみに　身長：１０８．９ｃｍ、体重：１８．２ｋｇ　どっちもそれなりに増加。
身長は－１．２ＳＤということで、標準よりちょっと小さいし、その分体重も標準よりは少し軽め。
ただ、おなか周りのプチメタボ状態を見て気をつけるように言われたので、食事量の見直しと、運動をもう少し増やしていかなきゃと思った次第。
やれやれ～。

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キライな食べ物

固い話ばっかりだったので、お口直し？に...

バンビのキライな食べ物は　キュウリ、すいか、メロン。どうも瓜系が苦手？
あと、インゲン豆とか　ボソボソした食感もイヤみたい。

幼稚園の誕生会で　今月はすいかが出されたらしいんだけど
案の定　ビニール袋に入れてお持ち帰り。

バンビ：「ほら、大きいよー。ママ、食べてね。おいしいよ。」
私：「おいしいんだったら、バンビ食べたら？」
バンビ：「ううん、いーの。ママ、どうぞー。」
笑顔で押しつけられた。

ＰＷＳだからって何でもかんでも食べるわけではなさそうです。

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共に学ぶ・地域に生きるということ

うちのマンションの子ども達はほとんどが学区の小学校に行くらしく、放課後や週末はロビーや裏のスペースでよく集団で遊んでいる姿を見かける。

バンビも普通級に通えばそういう輪の中に入れたりするかなぁ　と思ってみたけど...
最近の子は外でもＤＳやカードゲーム？で遊んでたりするからねぇ。
そういう中に入って、しかもみんなと同じように、というかバンビが満足いくように遊べたりできるかというと難しいだろうなぁ。

前の記事で”地域にバンビのことを知ってもらい、受け入れてもらえる環境を作りたい”ということを書いたけど
もちろん将来のことも考えてそういう気持ちを持っているのは事実。

ただ、それが即　「だから統合教育だ。普通級に入れるんだ。」ってことにつながるのかというと、自分の中でもちょっと疑問に感じているところがあるのも正直なところ。

私が小学生だった頃、クラスに知的に遅れている男の子がいたけど、地域の理解どころか、いつも孤立していて時にはいじめられ、言葉は悪いけどクラスのお荷物的扱いだったと記憶している。

それからン十年たって　当時に比べれば障害者に対する理解も深まり、支援も厚くなったと思いたいし、実際そうなんだろうけど
それでも現実にはまだまだ難しいことだって、たくさんたくさんあるのだと思う。

７月９日付の朝日新聞・朝刊の投書欄にあったのだけど
小学校の親の懇親会で、クラスにいる発達障害児に対して”危ない””恐い”
だから”どうやってその子から我が子の身を守るか””どうやって戦うか”という声が上がったという話を読んで、すごくショックだった。
でも、悲しいけどそれが現実なんだよね。

障害のある子を普通級に入れるということは
他の人から　”あの子がいるからクラスが乱れる”とか”あの子のせいで授業が遅れる”とか言われることだってあるんだってこと。
親はそれにも負けないくらいの信念と覚悟がいるし、学校や先生との信頼関係を築いて、他の人の理解と支援を得られるように自らも働きかけていかなければならないってこと。

それに、よく　”クラスに障害のある子が一緒だと、周りのみんなが優しい気持ちを持てる”　という話を耳にするけど
私は斜めとか裏から物を見る性格なせいか　”プラスだったのは周りにとってであって、本人にとってはどうだったのか？”と聞いてみたくなる。
もちろんプラスもたくさんあるだろうけど、マイナスだって大きいに違いない。

普通級にあっても　一人ひとりの子どもに合った内容と方法とペースで授業が受けられれば問題ないけど、現実にはそんなことは難しいだろうし。
障害児（特に知的に遅れのある）が普通級に就学するということは、その子に合った授業を受ける機会を奪うことでもあるから、親はそれなりのフォローもしてやらなければならないはず。

インクルーシブ（統合教育）って素晴らしいと思うけど、そんなに簡単なことじゃないし、いいことばっかりでもない気がする。
ほとんど茨の道かも？

それでも　もちろんチャレンジする価値はある。
いままでだってそうやって少しずつ変わってきて　ここまで来たんだと思うし。
ただ、私自身は　バンビに対してそういうリスクを負わせようとは考えられなくなったし、私自身もそこまでの信念と覚悟は持ち合わせてないと思っている。
（こう見えて意外に打たれ弱いのです。バンビへ遺伝したかも？）

共に学ぶこと以外でも　地域に生きるためにできることはありそうな気がする。
他人にバンビのことを知って、バンビのことを正しく理解し、ここで生きる際の支えになってもらうためには　親もそれなりの努力をしないと。

バンビは地域と離れた特別支援級に就学しても地域と関われるように、何か工夫していこうと思う。
例えば、学童保育とか習い事とか、あるいは幼稚園の敷地内にある教会の日曜学校に通うとか（別に信者ではないんだけど）今すぐには思いつかないけど、これから就学と並行して模索していきたいな。

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見学を終えて

５～６月にかけて、特別支援学校（都立）と特別支援教室（知的障害の固定級）４校、近隣の普通級２校（そのうち１校は言語の通級がある）を見学してきました。

まるでスタンプラリーみたいって言われてるけど...。
自宅の近くに支援級があれば何も悩むことはないんだけど、ないからあちこち見る羽目になってるだけで。
でもいろいろ見るとそれぞれの特色もわかってきて比較もできるし、私は良いと思うんだけどな。

バンビの就学に関してオットとも日々いろいろ話す中で
我が家の方針として固まりつつあるのは
　①バンビが居心地よく楽しく過ごせる場所であること
　②生きていくのに最低限必要な学力（読み書き・計算等）を習得できること
　③地域の子ども達と、子どもを通じて大人にもバンビのことを知ってもらい
　　理解し、支えてもらえるようになること
この３点を大事にしたいと思うようになってきました。

ただ区内の支援級６校は、いちばん近くても徒歩３０分以上かかる場所にしかなく、そうなると③の”地域で生きる”というのは難しい。
逆に学区の普通級に通えば、①と②は困難になることが予想される。
現状では　３つすべてをクリアすることができないから悩むわけで...。

正直　最初は”１、２年のうちだけでも普通級で”と思わなくもなかった。　
３年生くらいからは勉強も難しくなって着いていけいなくなるだろうし、子ども達も何かと難しいお年頃になるから、そうなったら支援級に転校させても　って考えもよく聞く話だし。

でも、普通級を見学して、やっぱりこの中にバンビを入れるのはかわいそうなんじゃないか　と思うようになった。
先生だって３０何人を一人で見なくちゃならないわけで、そうそう一人の子に構ってられないだろうし、そうかと言って先生の声掛け１つでバンビがみんなと同じようにスムーズに動けるかどうかはかなり怪しい。（日頃から何事にも超ゆっくりのマイペースぶり。）
１日何時間も何していいいかわからない、みんなと同じようにできない中に置いておかれるのって、バンビにとっては苦痛以外の何物でもないだろうと思う。

今だって　ちょっとできないとすぐメソメソ泣いたりする打たれ弱い子だからなぁ。
最近は勝負に勝てないとか、１番になれないとくじけちゃって号泣。気持ちの切り替えに前より時間がかかるようになってきたし。
まぁ、勝ちたいって気持ちはそれはそれで大事なんだけど、なかなか扱いが難しいんだよねー。

まぁ、そんなわけで取りあえず①と②を優先して、特別支援教室に就学する方向でこれから区の就学相談を受ける段取りになってます。
さて、どうなることやら...。

③の「地域に生きる」ということについては、長くなるのでまた別に書きます。

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試練の日々

またまたご無沙汰してしまいました
実はオットの父が、一時危篤になりまして...。
持ち直したもののどうやらガンらしく、余命数ヶ月という話になっております。
あとは本人の生命力次第みたいだけど、何しろもう８０歳過ぎてるし...。
ただ今は意識もしっかりしてるし、病院に嫌気がさしてるのか帰宅する気満々なんだけどね。

この前オットの実家に遊びに行った時、お義父さんに「戻ってきて同居するのか、しないのか決めてくれ。しないならこの家売って二人で老人ホームに入るから。」って言われてたんだよね。

オットは長男だからいずれはそういう話になるだろうとは思っていたけど...。
バンビのことを考えると、医療面でも教育面でも今の環境の方がいいと思うし。
それに、自身が糖尿病なのにいつも甘いものを買い込んでいて、孫可愛さ故にバンビにも食べさせようとするお姑さんとの同居は心配だし、できるだけ先延ばしにして考えないようにしていたかも。
何より同居によって私自身がストレスで潰れそうになるのが不安で、すぐに「戻ります」とは言ってあげられなかった。

でも、もしお義父さんに何かあって、お姑さん一人になったらそうも言ってなれないしなぁ...。
正直お姑さんの方が１００倍心配の余地ありなので、もうホント考えたくないよぉ～！という状況です。

それに加えて、私の母（脳腫瘍の手術の際の医療過誤で半身不随になり、もう８年もの長きに渡って入院していたんだけど）が、ついに病院を追い出され、父が自宅で介護することになりまして...。
嫁に行ったとはいえ実の娘だし、こっちも何もしないわけにはいかず。

ただでさえ今はバンビの就学のことで頭悩ましているし、幼稚園のことでは相変わらず忙しいし、土曜は療育・日曜はお見舞いと休む暇もナシ。
自分自身のメニエールも良くなるどころではなく、さらに腰痛・膝痛・肩痛（四十肩？）と満身創痍。
もう「誰か助けてー！」と叫びたいくらいにボロボロ。
厄年（とっくに過ぎたけど）だって、こんなにひどくはなかったぞー。

でもね、でも負けない気持ち、折れない勇気！
悪いことを嘆いてばかりいても何も解決になるわけじゃないし
塞いだ気持ちは悪い気を呼び集めるだけだと思うから。
あまたの試練も私の人生をきっと豊かにしてくれる神様の計画だと思って、前向きな気持ちで行動あるのみ！で行きたいと思ってます。

まぁ、ここで散々愚痴吐いてますが...ガス抜きだと思ってどうかお赦しください。

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