やっと夏休み

てか夏休み自体は２週間前から始まっていたのだけど、今日でやっと幼稚園の夏期保育も終わったので...。
午前中たった２時間でも、幼稚園に行くとなれば何とは無しに気忙しいもので、これで明日からちょっとくらい寝坊しても大丈夫と思うとやっぱりのんびりムードになれるものなのです。
（あ、オットを送り出す時間は変わらないけど...）

でも、夏休みに入っても発達センターは通常どおり週１であるし、８月後半は幼児Ｇの夏期保育。
それに、停留精巣・心臓（心室中核欠損症）・視力・内分泌と４つの大学病院で診察も控えてるし...。（これをどうにか１つにしたいものだが）
他にもお祭りやら旅行やら行事は何かとあるので、ほんとに予定がないのはお盆の１週間くらいかも。

とはいえ、とにかく毎日暑いので、バンビと２人で家にずっといるのも辛いし。
今年もまた、どこか涼しくてお金をあまりかけずに（これが大事）楽しく過ごせる場所を求めて彷徨う季節がやってきたなー　というカンジ。

　無防備なお昼寝姿
去年買ったパンツももう丈がこんなに短い...。
子どもって夏の間に成長する。やっぱり「いきもの」なんだなぁと感心。

だけど感心ばかりもしてられない事態が...。
最近バンビはどうもおなか周りがポチャポチャしてきた気がする。特に食後はどーんと太鼓腹状態。

まだバンビ自身に過食症状はないけど、最近私が”身体が大きくなってきてるからこの位いっかー”とちょっと気をゆるめて食事量を多めにしてたのかも。
その割に、暑いからってこともあってどうしても運動量が少なくなってきてたことがいけなかったのかなぁ。反省...。

Ｎ先生には毎回「身体の中心部分が太るのはＰＷＳの特徴だから気を付けて。油断して太り出したら早いから。」って言われてるんだよなー。
うー、このままじゃヤバイかも。
私も健康診断で体脂肪率が高めで油断すると糖尿病になりやすい体質だと言われちゃったし（他にも貧血で再検査くらってしまったんだけど）
こりゃ、この夏は親子でダイエットに励まなくては...。

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お友達と

幼稚園児って普通帰りにお友達と誘い合わせて一緒に公園行ったり、家に寄ったりして遊ぶものなんだと思うけど...。
まぁ、我が家の場合はそういうことはほとんどないというか。
１つには療育で忙しくて　っていうのもあったけど、バンビ自身がまだ”お友達と誘い合わせて”っていう状況ではない　というのが大きいかも。
話せないからコミュニケーションが難しいし、でもそれだけじゃなくバンビの性格みたいなものもあるのかもしれない。

昨日はたまたまクラスの年中さんで、夏期保育の後一緒に公園で遊びましょうという話があって誘ってもらったんだけど、バンビはお友達と一緒に遊ぶというカンジではなく、一人で何かやってるか、”ママ、おいでー。”と私と遊びたがるかのどちらか。
みんながシャワーのところでびしょびしょになりながら楽しそうにしているので、「バンビもやったら？」と誘ってみたけど「イヤ！」と頑なに拒否。
何でやねん？

元々自分より動きが早い子、力の強い子に恐怖感があるらしく苦手としているバンビ。（クラスの、特に男の子は大抵当てはまると思うけど。女の子でも活発な子は多いし。）
急に叩かれたり、大きな声出されたりすると、明らかに腰が引けてしまう。

逆に自分より小さい子に対しては、しゃべれないなりに何か一生懸命話しかけて世話を焼こうとするんだけど、うまく伝わらなかったり、若干しつこかったりして相手にされないことも多い。
あと、何故かぼーっとただ見てるだけってことも多くて、反応がないから他の子もちょっとどうしていいかわからなくなって離れてしまうってこともよくある。
だから結局うまく遊べなくて、一人で遊ぶか大人を介在させるかしかなくなってしまうみたい。

そういう姿を見るのは、まぁ親としてはやっぱりちょっと不憫というかせつないものがあって、ついつい健常児と一緒に遊ぶ状況が億劫になりがち。
私としては、バンビもみんなと同じように子ども同士で遊んでくれて、ママ同士のおしゃべりの輪に参加したい気持ちもあるんだけど。
一人でどこかに行ってしまうか、呼ばれるかすると、おちおちおしゃべりもしてられず...。
でもそうやってお友達と一緒に過ごす時間がないと、よその子の状況もわからないから、ママ同士のおしゃべりにも話題に事欠いたりしちゃうんだよね。

結局親同士声掛けて一緒に遊ぶのは、幼児Ｇのお友達ばかり。（ま、それはそれでいいんだけど...。）

ＰＷＳでも物おじせず、すごくフレンドリーに接する子もいるんだけど。（むしろそういう子の方が多いのかな？）
バンビは自分に自信がなかったり、プライドが高かったり、ちょっと難しいところがあって、自分で壁作ってしまうカンジ。
うーん、最近はその辺が悩みの種かなぁ。

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みんなでプール

SARA姫ママさんのお誘いで、彼女の地元の福祉センターのプールに行ってきました。

バンビは最初は休日にパパと一緒じゃないことが納得いかない様子だったけど、それでも電車に乗れるということの嬉しさが勝ったらしく、嬉々としてお出かけ。
何しろうちからは乗り換えること３回。たっぷり９０分くらいかかる道のりなので、それだけで彼にとっては大満足らしかった。

プールは思ったより広くてきれいで、何より貸切状態なので広々と使えて良かった。

SARA姫ママさんとしては、SARA姫がＳＴの一環として受けてる水泳療法をＰＷＳ児を集めてやりたいという構想だったんだと思うけど、今回は訳あって健常児もいたのでまぁちょっとそういう雰囲気にはならなかった。
でも何しろ初回だし、それはそれで少しずつできていけばいいのかなとも思ったし。

成人したＰＷＳのＴさんや、タウルスくんもサポートに来てくれて（彼らをサポートスタッフにしようというのも、たぶんSARA姫ママさんの構想のうちなんだろうけど）、彼らと交流できたのも良かったと思う。

で、バンビはというと、今年は行ってないけど過去スイミングスクールに通ったりしていたので、やっぱり水そのものには抵抗がなく、ビート板につかまってバタ足のマネしたりしてかなり楽しそうにやっていた。
プールの水深がギリギリ、バンビの足が付くくらいだったのも良かったかも。

途中からまず私が１・２の３で潜って見せて、一緒にやろうかと誘ってみたら、嫌がらずちゃんと潜ることもできた。
以前は拒否したり、口を開けたまま潜って水を飲んでしまったり、うまくできなかったのに、いつの間にかできるようになってた。成長したなー。

しかも、それが楽しかったのか、できるってことで気を良くしたのか、自分から何度ももう１回、もう１回と潜りまくっていた。

１時間ちょっとの時間はあっという間に過ぎ、みんなでファミレスで食事。
バンビはさすがに疲れたのか、食後すぐに爆睡。
がんばったもんねー。

というわけで、SARA姫ママさん。貴重な機会をありがとう。
また都合が合えば参加したいので、今後もどうぞよろしくねー

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クッキングぅ～♪

幼児Ｇで年中さん以上のグループが初めてのクッキングに挑戦。（土曜日の年長さんのグループでは月１回実施しているらしい。）
みんなで焼きそばを作って、デザートにスイカを食べました。

にんじんの皮をむき、ソーセージ・ピーマン・にんじんを包丁でカット。
手でちぎったキャベツともやしを入れて、ホットプレートで炒めて出来上がり。

クッキングを療育に取り入れることの狙いはいろいろあると思うんだけど、１つはユア・ペースに合わせることの訓練。
本物の包丁を使って切るから、自分勝手なことをしたら怪我をしたりさせてしまったりする。だから親も子供もとっても真剣。

後は段取りを理解してそのとおりに作らないと、みんなと同じように料理が出来上がらない　ってことを体得する機会だったり。
それにみんなと力を合わせて料理を完成させて、みんなで一緒に食べたらおいしいね。っていうのも、大事な体験なんだろうな。

バンビはというと、ユア・ペースに合わせるのは問題ないんだけど、包丁で切る時の姿勢がどうも定まらないし、キャベツを手でちぎるのも指の腹が使えてないという指摘をいただいてしまった...。
うーん、課題はまだいろいろあるなぁ。

でも、取りあえず焼きそばはおいしく出来上がったようです。（ちなみにママ達の分まではなかったんだけど。）
瓜系が苦手なバンビだけど、スイカも少しは食べたらしい。
まずは上出来なスタートだったかな？　

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はい、どぞー。

バンビ「ママ、あむ・だい。（飲む＋ちょうだい＝お茶ちょうだい）」
母「水筒に残ってるお茶飲んじゃってー。」

バンビは水筒から自分のコップにお茶を注いで、さらに私にも入れてくれた。
「ママ。はい、どぞー。」
自分はちゃんと椅子に座ってお茶を飲んだ。えら～い！

最近はお風呂に入ると、アン○ンマンのバスミトンで私の背中も洗ってくれる。
自分の身体を洗うよりもずっと丁寧に。
「はい、ママ。ジャーって。（ジャーって流してね）」　やさしー！

ありがとう、お世話好きクン。優しい気持ちが嬉しいです。

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育て方のヒント

竹の子の会（親の会）の東京の集まりに出席してきました。
今回は年代別ではないので、０～４０歳までのＰＷＳ児・者の母親２０人ほどが参加。
それぞれ自己紹介＆近況報告をしたり、質問に対してアドバイスをし合ったりと貴重な時間でした。

年少ママ達が気になっている就学のことについてもいろいろ話を聞かせていただいて、参考になることが多くとてもありがたかった。
バンビの保育の時間の関係で、途中退席しなければならなかったのがほんとに残念。もっといろいろお話したかったなー。

先輩ママさん方はいつも”あまりいろいろ話してしまって、まだ小さい子のお母さんがショックを受けるといけないから”と気遣ってくださる。
確かにそういう気持ちがないと言ったら嘘になるかもしれない。
私も最初の頃はネットでいろいろ調べたりして、”バンビもこんな風になっちゃうの？どうしよう？”って絶望的な気持ちになったのは事実だし。

だけど、”そういう症例のすべてが我が子に当てはまるわけではない”ということに思い至ってからは、むしろもっといろいろ聞きたいという気持ちが強くなってきた。

うちの子も同じようになるかもしれないし、ならないかもしれない。
でも、もしなったとしたらその時親としてどう対処すればいいのか、既にその道を通られた先輩のことばを参考にしたい。そういう気持ち。

今日話をされた先輩ママさんも「そこにＰＷＳ児の育て方のヒントがあるはずだから」とおっしゃっていた。
大変な時期は波のようにやってきて、１つは他の子と自分とが違うことに気づく時（みんなと同じようにできない等）。そして、自我（食欲含め）が目覚める頃。さらには思春期。

私もこれから先そういう波にぶつかる時が来るんだろう。（既に波が押し寄せてるカンジもするが...）
でも、自分は一人じゃない、相談できる人がいると思うと心強い。
先輩ママさんのアドバイスは、私にとってはまさに道標。いただいた育て方のヒントを活かしながら、これからもバンビと向き合っていこうと思う。　

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水ぼうそう

バンビは着替えを出しておけば自分で着脱をするようになったので、朝イチでは気付かなかったけど、トイレの後ふとシャツをめくってみたら（虫の知らせ？）おなかを中心に発疹が...。”何、これ？”
慌てて全身をチェックしたら、右太ももの前側にも赤い発疹がたくさん。
でも、これって２日くらい前からあったような...？（何かにかぶれたんだと考えていた）他にも発疹がポチポチ。

慌てて小児科で診てもらったけど、その時点では水疱らしきものは１，２つしかなく、先生も「水ぼうそうかなぁ？　虫さされ（毛虫？）とかも合わさってるかも」的なコメントで断定できず。

取りあえず幼稚園を休み、薬を飲んで家でおとなしくしていたけど、夜にかけて見る見る発疹の数が増え、水疱になってきた。
やっぱり水ぼうそうだった...。

その日の夜、発熱。幸い一晩で下がったけど、発疹自体が熱を持っているようで、身体を触ると熱いし、呼吸も浅く早くて辛そう。
病んで苦しんでいる我が子の姿を見るのは親も辛い。

でも、もっと辛いのはこの後だった。
本人は元気回復してきても、感染症だから外に出られない。
だけどバンビは「ママ、でんた（電車）のーたい（乗りたい）！　ママ！でんたーっ！！」と涙を流して訴える。これが１日に何度も何度も繰り返される。
正直、参った...。
バンビにとっては、”パパがいる日（お休みの日）＝お出かけして乗り物に乗れる日”ってしっかりインプットされてるみたいで、それが何故今日はダメなのか理解できない。
えーんっ、ママだってできるもんなら乗せてあげたいけど、でもダメなんだよー。
こっちが泣きそうだった。

急に蒸し暑くなった週末を何とか乗り切り、やっと今日から幼稚園に復帰。やれやれ～。
明日にはもう終園式だから、間に合って良かった。

思えば、去年の今頃も手足口病になったんだっけ。
梅雨明けのこの蒸し暑さに体力や抵抗力が落ちて、溜まっていた疲れが出ちゃうのかも...。
無理は禁物。気を付けないとなぁー。

追記：成長したなと思うこと
①病院は「あーん」するところだと理解して、口を開けて見せられるようになった。（以前は歯をくいしばって完全拒否！）
②アイスクリームに混ぜる作戦で薬が飲めた。

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怒り虫

バンビは最近ときどき　”これっていわゆる癇癪なのかなぁ？”と思うような行動を見せるようになってきた。
自分の思うようにいかない時、私の行動が気に入らない（もしくは気に障る）時。
口の中で何かぶつぶつと言ってるかと思うと、急に「ママっ！ダメっ！」と言って私のことを叩いてくる。
力を溜めてからくるのでまぁ避けようと思えばよけられるんだけど、その分当たれば痛いほどの力で叩かれる。

まぁそんなのは健常児だって日常茶飯事かもしれないけど、怖いのはバンビの目が吊り上がり口元に妙な力が入っていて、中国の猿の絵みたいな顔付き？でちょっと尋常ではないカンジになってること。
バンビがバンビでなくなっているというか...。

ことばが出ない分手が出るんだろうなとは思いつつ、それでも叩くのはいけないと教えるしかない。
大抵はバンビなりに理由があるらしいので、わかってもわからなくてもそのことについて話し合うようにもしている。
少し落ち着くように抱きしめて、やさしく冷静に話をするようにして。

幸い、長年の療育で気分転換の練習を積んできたし、自分でいうのも何だけど、私とバンビの母子関係もかなりできてきているので、今のところ長くても２、３分でクールダウンにこぎつけているけど。
とにかく笑って終われるように、バンビが穏やかな気持ちに戻れるように心を配る。頭も使う。

昨日はお風呂で、”洗面器を貸して←→ママが顔を洗うからちょっと待って”ということが発端になって、バンビが怒り虫に変身。代わりにおもちゃのバケツを貸してやっても納得しないで大泣き。バシバシ叩かれた。（裸だから痛いよ～）

このところずっとシャワーで済ませていたのが、昨日は久しぶりにお風呂にしたので、バンビはお湯で遊びたくてその時洗面器がどうしても使いたかったらしい。
私もそのことには思い至らず、最初は”待って、後で”の一点張りだったので、もう眠くもなってダルダルだったバンビに火が付いてしまったようだった。

最後に湯船の中でゆったりしながら「ママ、気がつかなかったね。ごめんね。」と言ったら、バンビも「うん。」と言って笑ってくれたので良かった。

もしこれから先これがＰＷＳ特有の癇癪につながったとしても、何とか小規模で済ませるようにしてやりたいし、バンビ自身が少しでも自分の気持ちや行動を制御できるようにしてやりたいと思う。
怒り虫のバンビも今ならまだ”かわいい”レベルだけどね。

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保育参観

幼児Ｇの保育参観もこれで５回目。平日通所としては最後。
小さいお友達が増えたので、年中さんのバンビがとっても大きく、お兄さんに見えた。

ボルスター（丸太状のブランコ）に数人一緒に乗るバンビ。
多少接触が苦手なところがあるので、昔ならお友達につかまられたり、ちょとシャツを引っ張られたりするだけで、すぐ”イヤ～”ってなってたのに、今や余裕で楽しんでる。
覆いかぶさったりとかいろんな姿勢で乗っても、ちゃんと脱力できて（筋緊張が高い子はこれができないのです）上手に乗れてたし。
スライムだって小さい頃はキライだったはずなのに、手でぐちゃぐちゃやって遊べてた。
ほんと、子どもって成長するんだなぁ～。しみじみ感動。
たぶんバンビ自身が最近いろんなことに自信持てるようになってきたんだと思う。そういう精神的な余裕の現れなんだろうな、きっと。親としてもとても嬉しい。

午後は子ども達はプール。パパ＆ママは別室で懇談会。
Ｏ先生が選んだテーマは「オランダへようこそ」　つまり「我が子の障害の受容について。」

半数以上がここ１年以内に入会したまだ新しい人達で、だから”我が子が障害児だって思ってないし、思えないし、思いたくない。”という人が何人もいた。（特にパパに）
まぁ、それは無理もないことだと思うけど。

ＰＷＳのようにかなり早い段階で、”染色体１本足りません”って確たる証拠？見せられちゃうのと違って、広汎性発達障害とかだとなかなか診断つかなかったり、専門家でも判断が難しいことがあるって聞いてる。
だから”うちの子何か違う”とか”どうして他の子と同じようにできないんだろう？”とか思いながらも、それがすぐ「＝障害」ってこととは結び付きにくいし、親なら誰だってそうじゃないと思いたい気持ちがあるだろう。
それはとてもよくわかる。
私だっていまだに”ＰＷＳたっていろいろいるんだし、もしかして突然変異とかまだ世間で知られてない（良い方の）症例だって絶対あるんじゃない？”って気持ち、どこかにあるもん。

突然崖下に突き落とされるんじゃなくて、ずるずると少しずつ下がっていくような時、そこに綱１本でも下がっていれば誰だってすがりつきたくなるはず。
例えそれが蜘蛛の糸ほどに細いものであっても。

でも、どん底まで落ちたら後は必死に這い上がっていくだけだけど、すがりついているうちはたぶんそこで止まったまま。
１００％納得はできなくても、取りあえず”我が子の障害を受容する”それができて初めて、親も変われるし、子どもとも真に向き合えるようになるんじゃないかと思う。

別に私は”療育信奉者”ではないけど、それでもやっぱり早期療育の必要性・重要性は声を大にして言いたい。

健常な子ならいろんな経験を通じて自分で成長に結びつけていけることが、こういう子ども達には難しいわけで、だったらいろんな経験をさせてそれを積んでいき、時間をかけてつなげてやらないとね。
子どもはほっておいても大きくはなるけど、必要な成長を伴っているかどうかはまた別だから。

今は大変なのは親ばかりで、当の子どもはそんなでもないかもしれないけど、これが就学してからは、”なぜ自分だけうまくできないのか、なぜ自分ばかり先生に怒られるのか”と苦しい想いをするのは本人になるはずだから。
その時になって気づいても、もう親が毎日学校で一緒にいられるわけじゃないし...。
やっぱり就学前の療育って、とっても大切だと思う。
（Ｏ先生曰く、この時期に母子関係を確立することも重要なんだとか。確かに私もそう思う。）

母親は日々の生活の中で、我が子と一緒にいる時間が長いし、他の子どもに接する時間も多いから我が子のことが（他の子と比較しても）よくわかるし、気づきも多く得られると思う。
でも、例えば土日しか子どもと一緒にいられない父親にとっては、”別にうちの子ちょっと成長遅いだけ。ちょっと個性が強いだけ。問題なんかない。”と思ってしまっても無理はないのかもしれない。
実際、父親の理解がないことで悩んでいるママの話を何人か聞いたことがある。逆にパパがあんまりシリアスじゃないから気が楽で助かるってこともあるかもしれないけど。

それでも、こうやってママが子どもと幼児グループに通うようになったってことは、子どものために一歩を踏み出したってことなんだけどね。
世の中には我が子の”なんかちょっと違うかも？”ってことに気づくことができない親もたくさんいる。もしくはあえて目をつぶり続けている親も...。

最近では、そういう親にどう説得したらいいか悩んでいる先生達＝教育の現場の声も聞く。（”どこかに相談したら”という勧めを拒否されたりとかね。）学級崩壊しているところもあるらしい。

大事なことはなんだろう？
親の見栄とかプライドとかを捨てて、子どもと向き合うことじゃないのかなぁ。
子どものことをよく知って、今必要としていることをしてやる。良いところを見つけ、伸ばし、増やしてやる。
それって別に障害の有無に関係なく、親なら誰でもすることだと思うけど、障害児であるならなおさら丁寧に、たっぷりと、根気よく。

そんなことを考えさせられた懇談会でした。
うちももう来年が最後になるんだなぁ。早いね。

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突然できた

買い物してスーパーのトイレに入った時、バンビにもするように促したらなぜか急に男子用の立ち便器を指さし「これ」と言う。
なので、やらせてみたらちゃんとおしっこできた。ちょっと手伝ってはあげたけど。
そしてその後急にもよおしたらしく、なぜかこれまたあえての和式選択でうん○。
ほとんどお尻が下に付きそうだったけど、取りあえずできた。

すごいね、バンビ。自分で履いたパンツは後ろ前逆になってたけど。（違和感ってないのか？）
これで立ち便器復活だとママは嬉しいぞー。

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