来年どうしよう？

来年といっても、”来年度”のことだけど...。
春から療育や習い事をどうするのか、そろそろ決めなくちゃいけない時期になってきた。

バンビはバンビなりのペースで着実に成長していると思うけど、発達センターでのアセスメント（発達度合いの査定みたいなもの？）を受けると、やっぱり課題はいろいろあって...。

肥満防止のためにも運動は必須。
粗大運動（全身を使った運動）もだいぶ進歩してるけど、筋力の関係もあってバランスなどがいまいち。
下半身に比べると、特に胸から腕にかけてが弱いみたい。（ハイハイ期が短かったせい？）
センターで運動を続けるか、プールに通うか、運動教室に入れるか...　どうする？

手先が不器用なので、微細運動の訓練も必要。
特に就学を踏まえると、ボタンの掛け外しやお箸、書字なんかをやっておきたいところだし。

もちろん言語も、以前よりは自分から言葉を発して意思を伝えようという姿勢が見られて、それは大進歩なのだけど、ボキャブラリーも滑舌もまだまだだしなぁ。

うーん、そうすると個別はＯＴかＳＴか...　どっち？

やらせたいことはいろいろあるけど、かといって限られた時間の中であれもこれも詰め込むわけにもいかず。
バンビが楽しめて、心身に無理のない範囲で　と思うと、何を優先すべきなのか悩むところ。

それでなくても　幼稚園だけだって、年長さんになると年長限定の特別な活動が増えてきて負担も大きくなるみたいだし、家でくらいゆっくりできる時間も作ってあげたいと思うしなぁ。

やらせたいと思う曜日に　やらせたいことが都合よくできるわけでもなくて、スケジュール表をにらみつつ　頭を悩ませる今日この頃なのです。

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映画「ふるさとをください」を観て

バンビの症状が落ち着いていたので、オットに子守りを任せて近所のホールで上映された「ふるさとをください」という映画を観てきた。

この映画はきょうされん（旧称：共同作業所全国連絡会）の３０周年記念で制作されたもので、和歌山県の精神障害者の作業所「麦の郷」の実話をもとに作られたそうです。
詳しくは　ＨＰご参照　→　「ふるさとをください」

住民は設立に反対し、町で自転車が紛失したり、下着泥棒が発生すると、証拠もないのに入所者を犯人扱いしたりする様子が描かれている。
”私達は差別はしてない。心の中では支えてあげられたらと思ってる。でも、現実としてはそれは難しく、不測の事態を考えて住民の安全を自分達で守らないと。”と言う。だから施設の周りに鉄条網を張り巡らせと...。

たぶん私も自分が障害児の親になるまでは、たぶんこの町の人たちと同じ考えだったんじゃなかろうか　と思ったりする。
障害者ってよくわからない。だから恐い、関わりたくないって。

そういう人間相手に　”障害者にも人権があるんです！”って、ただ声高に叫んでみても（それは正論であるだけに）ちっとも理解とか共生にはつながっていかないんだろうなぁ。
わからないから不安で恐いと思われるなら、わかってもらえるように努力していく必要があるんだと思う。

うちの母も障害者とか毛ぎらいしてたとこあったと思うけど（何しろ昔の田舎の人だから）脳腫瘍の後遺症で今や本人が立派な？重度身体障害者だし。
人間いまは健常でも、いつ事故や病気で身体障害者や精神障害者になるかわかりゃしない。この世の中、障害があることは特別なことではなくなってきてるはず。
自分も”そっち側”の人間とそんなにかけ離れてるわけじゃないと思えれば、差別とか排除しようとしたりなんて思えなくなるはずなんだけど。
でも、いまが元気だったり幸せだったりすると、なかなかそういう風には思えないのが現実なんだろうけどね。

ま、それはともかく...。

タイトルの「ふるさとをください」というのは
施設の所長が反対同盟の代表に「あなた方（住民）が大切にしているふるさとを、どうか少しだけ私達にも分けてください。」と言うことばから着いてるんだと思うけど、すごく胸を打つシーンだった。
地域に生きるって、難しいけどそれができたらほんとに素晴らしいことだな。

この映画はまだまだいろんなところで上映されるようなので、機会があったら是非たくさんの人に観てほしい。
ということで　勝手に宣伝しておきます。

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インフルエンザ

木曜の朝、バンビは頭が痛いと言っていたのだけど、熱がないので取りあえず幼稚園に連れていった。
でも、お昼過ぎに「発熱しました」とお迎え要請が...。

家にあった抗生物質を飲ませて様子を見ていたのだけど、服薬すると一旦熱が下がるもののまたすぐ３８～３９度台に戻ってしまう。
高熱はいつものことだけど、頭痛や咳はあまりなく（そう言えばバンビってあんまり咳をしない。できないのかも？）かなり辛そうだったので昨日お医者さんに行ったら...
インフルエンザＡ型陽性反応　出ちゃったー。
予防接種したのになぁ。

タミフルもらって夜飲ませたらすぐ寝たんだけど、１時間ぐらいしたら半覚醒状態で目の焦点がうつろ。何か言いたそうな顔をしてるんだけど、聞くと首を横に振るばかり。ちょっと恐かった...。

でも朝には熱も下がって咳も収まり、元気回復。
タミフルのおかげか、予防接種してたから軽くて済んだのか...。

元気になったらなったで、バス乗りたい・自転車乗りたい・ボールしたいと外に連れて行け要求で大変。
かわいそうだけどさすがに感染症だからね、そんなわけにもいかず...。
オットが久々にプラレールを組み立ててくれて、それとＤＶＤで何とかしのいでるけど。（休日でほんと助かった）
あと２日は外に出られないだろうから、どうなることやら～。

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整形外科

他のお子さんの側弯や膝の話を見聞きして、バンビのこともちょっと心配だったので整形外科に診てもらうことにした。
心配の１つは　テレビを見る時や寝る時に、首を上に傾けていること。
２つ目は　正座をさせると足首を曲げずらそうにしてイヤがるようになったこと。座敷に座るときはつま先を立てて、上げたかかとの上にお尻を乗せるようにする。
傍から見るとその方が不安定で足がツラそうな気がするんだけど、本人はガンとして譲らない。

Ｄ大のＮ先生も　診察の度側弯はチェックしてくれるけど、前回首のことを話したのに軽く流され気味で...。
ＰＷＳに詳しいとはいえ内分泌がご専門だし、整形のＤｒ．に診てもらった方がいいのかと思って、取りあえず近所の開業医へ。

でも、先天性の異常に起因することは元々の障害とリンクしてチェックしていった方がいいと言われた。
障害のことに詳しくない一般の開業医には限界があるので、Ｄ大でＰＷＳを診てもらってるならＤ大の整形外科に相談するのがベストだと。

やっぱり？　そりゃそうは思ったんだけど、何しろちょっと遠いからなぁ。
近くで、それももうちょっと短いスパンでチェックしてもらって、いろいろ相談できたら安心かなと思ってたんだけど...。
側弯は結局レントゲン撮らないと正確なところはわからないし、被ばく量の関係があるからどうしても３か月とか半年とかインターバルが必要みたい。

ちなみに　目と手で診た限りでは、バンビは現在特に側弯とか膝や足首に問題なさそうということで、ちょっと安心。
正座に関しては、子どもには（定型発達の子でも）そういうことはまま見られるのであまり心配しなくてもいいのでは？　ということだった。

というわけで、こちらの目論見どおりには行かず、結局今度Ｎ先生に相談してみることに。
でも、小児科と整形外科同じ日に診察してもらうのも疲れそうだし（てか、そんなにうまく予約取れるのかな？）別々に行くのも面倒だし...うーん、どうなんだろなぁ？

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障害者雇用に関連して

就労つながりで先日観たテレビから。
（seikaさん＞ＤＶＤ貸してくれてありがとう！）

０８年１１月３日（ちょっと古くて申し訳ない）放送　テレビ東京「カンブリア宮殿」
「日本一あったかい工場」というタイトルで、日本理化学工業株式会社の会長・大山泰弘氏が登場。

この日本理化学工業というのは川崎市にあるチョーク等を作っている中小企業なんだけど、社員の七割が知的障害者なのだそうです。（ＨＰによると、５０％以上が重度知的障害者とのこと）
　ＨＰはこちら　→　日本理化学工業

”従来の作業方法を彼等に教えるのでなく、彼等の能力にあわせて作業を改善すれば立派な労働力として活躍してくれる。”という方針で、工場内にさまざまな工夫がされているのを　番組でも紹介していた。

この会長さんが、禅宗のお坊さんに言われたことば。（言い回しは正確ではないけど。）
「人間の究極の幸せは４つ。
　　１．愛されること
　　２．ほめられること
　　３．人の役に立つこと
　　４．人に必要とされること　
　このうち２～４は　働いて得られる。」

つまり、障害者であろうとなかろうと　働けるって幸せなことなんだと。
（今こういうご時世だから　この言葉は身にしみる）

あと、日本理化学工業の採用基準（４つの約束）についても披露されていた。
　①自分のことは自分でできる（身辺自立）
　②一生懸命働くこと
　③簡単でもいいから意思表示できること
　④周りに迷惑をかけないこと

この４つが守れれば、適切な支援を得て障害者も働ける。
ＰＷＳの人は①～③はたぶん何とかクリアできるんだろうけど...　問題は④なのかなぁ。

でも、この会社では　例えばケンカになってしまったりしたら、約束を破ったからと言って家に帰してしまうらしい。
それで、また守れるようになったら家族に連絡してもらいなさいって、再び出勤させるようにしてるという話をしていた。
こういう風に対応してもらえたら　続けていけるだろうなぁと思ったんだけど。

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就労のこと ～ぷれジョブについて～

昨日、ＮＨＫ（教育テレビ）の「福祉ネットワーク」という番組を見ていたら、倉敷市で行われている「ぷれジョブ」のことを取り上げていた。
オットのご飯を作りながらだったのでじっくり見られなかったんだけど、来週再放送があるらしい。

番組のＨＰはこちら　→　ＮＨＫ「福祉ネットワーク」

「ぷれジョブ」は、一言で言えば”知的障害や発達障害のある小・中・高校生が地域の企業で仕事体験をする”活動なんだけど、ジョブサポーターや企業をはじめ地域の人が支えているという点がすごくいいと思う。

ネットで検索したら、倉敷以外でも少しずつ取り組みは始まっているみたい。
バンビがそういう年齢になったら是非やらせてみたいな。

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先輩ママさんの話

幼児Ｇの学習会で、ふたばの会（自主活動）の方からお願いして先輩ママさんのお話を伺う機会をもつことができました。
小５の男の子２人と中１の男の子が１人。

身につまされるような辛い話もあったけど、参考になることもたくさんあって、１時間半という時間があっという間。

３人のお話に共通しているなと感じたのは、”良くも悪くも先生次第”ってことかなー。
でも、”先生は選べない”わけで...。
先生がいいからってことで学校選んでも、転勤もあるしね。これも運命。

だから事前にあれこれ気に病むより、入ってからその先生とどう付き合っていくか　なのかなぁと思ったりしました。

相手も人間だから、感情があるし、仕事にプライドも持ってるだろうし。
でも特別支援教育が始まったばかりで、まだまだ理解や経験の少ない先生もいるだろうし。
そういう中でどうコミュニケーション取って、信頼関係を作っていくか。
親の方もいろんな経験を踏まえて、だんだん強くも賢くもなっていくものなんだってことを今回痛感した次第。

とても貴重な時間でした。感謝です。

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館外保育

金曜日、幼児Ｇの館外保育で、四谷にある「東京おもちゃ美術館」に行ってきました。

前から一度行ってみたいと思っていたところで、四谷の廃校になった小学校の建物を利用して、ＮＰＯ法人が運営している小さな美術館。
　ＨＰはこちら　→　東京おもちゃ美術館

かなり雨の降る寒い日だったけど、１０組の親子と先生で出発。電車を乗り継いで１時間ほどで到着。
１時間半くらい遊んでから休憩室でお弁当。食べてからもちょっとだけ遊んで、また電車で帰りました。

現地で遊べる時間は短かったけど、館外保育は公共の交通機関や施設を利用してのＳＳＴ（ソーシャル・スキル・トレーニング）が主な目的（のはず）なので、それも仕方がない。
親子で行動する、自分の荷物は自分で持つ、電車の中では騒がないといったルールをみんなちゃんと守れて偉かったと思う。
障害児と一緒だと、どうしても自家用車の利用が多くなったりするようだけど（もちろん地域性などいろんな事情もあると思うけど）、小さいうちからこういう経験を積んでおくのも大切なんだろうね。
そういうのを経験させてもらえるのが、幼児Ｇのありがたいところ。

美術館自体はこじんまりしてるけど、個人ではなかなか買えない？高価な木のおもちゃなんかもたくさん置いてあって、スタッフの方が遊び方を教えてくださったりもして、何かゆったりした時間が流れていていいカンジ。

バンビが気に入ったのは「ごっこショップ」で、先生をお客さんに店員さんの役をずーっとやっていた。
　いらっしゃいませー！

あとは「木の砂場」。これは、卓球の球を少し小さくしたくらいのブナ材のボールプールで、普段感触系が苦手でボールプール拒否のバンビが、一度入ったら出てこなくなってしまったのには驚いた。
プールの淵が溝になっていて、そこに球を転がしたり連結したりするのが楽しかったらしい。
　２万個のボール。大人が入るとちょっと痛い

ちなみに四谷三丁目の駅の上？に、東京消防庁の消防博物館があって、そこにも一度行ってみたいと思っていたところ。
（消防士に変身できるコーナーなんかもあるって聞いた）
バンビも入りたそうにしていたので（そういうのは絶対見落とさない人なのだ）今度パパも連れて行ってみよっと。

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