バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

発達検査

2008年02月29日 | 成長記録
今日は区の発達センターで年に一度の発達検査の日。
親はマジックミラー越しに部屋の外から様子を見られるようになっているのだけど、どうもあんまり出来が良くない様子。

案の定、終わってからの説明では
判定が微妙なものが多かったので、数字的には出にくい(つまり発達年齢は低く出てしまうだろう)というようなことを言われてしまった。
まぁ覚悟はしておくけど、きっとまた凹まされるんだろうなぁ...。

具体的には 例えば、同じ図形を指し示すという課題。
○・△・×・楕円といった形はできているのに、□・長方形・台形・平行四辺形は不正解。(四角の認知が難しいのか?)
赤・青・黄・緑を指し示すのも、端から順番に指していって適当に答えている。
4つの立方体の積み木のうち3つを横に並べ、残りの1つを先頭に重ねトラックに見立てるというのも、3つのうち2つを並べ、その上に1つを乗せて家に見立てるというのも、乗せること自体は理解できているようなのに、先生の見本と同じようにはしようとせず。
横線は掛けるけど、縦線が描けず。○や×も描けない。
でも、「履くのはどれ?」、「乗るのはどれ?」という質問に靴や車の絵を指し示して答えるという課題は即答で正解。

担当してくれた心理の先生の見解としては、まず空間認知力が弱いのではないかということ。それと目で追える範囲がまだ狭いということ。
あと、自信があることはいいのだけど、自信がないこと・曖昧なことはふざけて誤魔化そうとする傾向があるのではないかという指摘も受けた。

空間認知力の件は 他のPWSのお子さんでも聞いたことがあるので、PWSの1つの特徴なのかもしれない。
おちゃらける件で いつも感じるプライドの高さ(できないことはやりたくない)の話をしたら、それはつまり自信のなさの裏返しだと言われた。確かにそうだと思う。

対処法としては やはり運動すること。身体を動かすことで空間認知力は上がっていくものらしい。

そして、できることを伸ばし、増やすこと。
親としてはどうしても苦手なこと、できないことをやらせたくなるものだけど、例えばそれは30分のうち5分くらいにして、後はとにかく本人が自信をもってできることを増やしていくのが大事らしい。

それと、これはその後のグループ療育の先生に言われたんだけど、バンビの場合は目の検査を受けること。
以前も書いたけれど、バンビは斜視の他に乱視などもあるようだし、もしかしたら色弱(赤と緑の識別が付きにくい)もあるかもしれないと最近感じるので、早めに病院で診てもらおうと思う。

あとは鏡をよく見せてボディイメージを高めるようにした方がいいと言われた。
これが頭で首があって肩があって、そこから腕が出てるんだよと教える。

最近伸び悩みのバンビ(もちろん悩んでいるのは親ですが)だけど、何が問題でどうしたらいいかわかれば後は地道に・気長に続けていくしかない。
毎度凹むけど、何かにつけ凹まされるけど、それでも去年よりは今年、昨日よりは今日、進歩しているのだと信じて。
うーっ、がんばるぞーっ!

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キターッ!

2008年02月27日 | 日々の出来事
世間ではインフルエンザの流行も終焉というニュースが流れたらしいけど、バンビが通う幼稚園ではいまだ流行中。おまけに同時に胃腸炎もはやっているらしく、先日の劇遊びもお休みしていた子がたくさんいて、特に年長さんは最後なのでほんとにかわいそうだった。どうやら園始まって以来の事態らしい...。

バンビも日曜の朝、何か元気がなく頭が痛いというジェスチャーを繰り返し、そうこうしているうちに発熱。
今回のインフルエンザは頭痛がひどいと聞いていたので、キターッっと思ったけど、薬を飲ませたらその日の夜には熱も下がった。
念のため月曜に診察受けたら 扁桃腺炎でしょうとのこと。良かった...。

と ほっとしたのも束の間、火曜日朝から下痢気味。胃腸炎キターッ
午後父母会があったのに、帰されてしまった。

でも、その後3時過ぎからずーっと飲まず食わずでひたすら眠り続け、翌朝5時頃から元気復活。
朝食を普通に食べ、幼児Gでお弁当をモリモリ食べ、帰り間際に立派なウ○チもして、胃腸炎は誰の話?というくらいの回復ぶり。

まぁとにかく寒いし、このところ週末も義父のお見舞いとかでずっと出かけてばかりだし、バンビも疲れがたまっていたのかも。少しゆっくり身体を休めなきゃっていう、神様のサインかもね。

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劇遊び

2008年02月22日 | 日々の出来事
バンビの通う幼稚園では、この時期「劇遊び」というのが行われる。まぁ他の幼稚園でいえば、年度末の発表会みたいなもの? 

クラスを2つのグループに分けて、まず何を演じるか絵本のタイトルだけを担当の先生が決めたら、後はどう表現するかは先生と子ども達が毎日の遊びの中で相談しながら作り上げていく。
よく発表会の衣装にお金をかけて親が必死に作らなきゃいけない幼稚園の話を耳にするけど、この幼稚園ではすべて先生と子ども達の手作り

”劇で演じることを遊ぶ”だから劇遊び。ガチガチの発表会と違って、もっと自由で、ゆるーいカンジ。

バンビのグループのテーマは「ゆうちゃんのみきさーしゃ」という絵本で、ゆうちゃんがお菓子の缶からできたミキサー車のおなかに詰めるものを探しに森へ行き、蜂から蜜を、ニワトリから卵、牛からミルク、サルから果物、クマから雪をもらい、最後にそれを混ぜたらアイスクリームになってみんなで食べるというお話。

事前に先生から「バンビくんは牛の役です。もーっと鳴いて、じゃーと牛乳を入れます。」と聞いていたから、まぁそれくらいならできるかなとは思っていた。
あと「退席の時お母さんを見ると一緒にいたくなって泣いてしまうので(実は過去に前科あり)姿を見られないようにピアノの影から見てください。」と言われてもいた。(なので残念ながら写真を撮れず...。)

そうやってのぞき見るようにしていたら、バンビは牛乳パックに紐を付けたのを肩からぶら下げた仔牛で、親牛役の年長さんのお姉ちゃんの背中に乗って登場。予想外の姿に会場大ウケ。私もびっくり!

動物達は皆ゆうちゃんがほしいものを”一緒に遊んでくれたらあげる”と言うんだけど、牛の時は仔牛のバンビがゆうちゃんと親牛さんに片腕ずつ取られて”にゅうめん・そうめん・冷そうめん”という遊びをしてもらう設定になっていて、バンビはとても嬉しそうだった。

牛乳をミキサー車に入れる時もほんとはパックごと入れるという設定だったようだけど、モノを話したがらないバンビがイヤがると親牛さんが「じゃあ持ってていいよ。」と言ってくれたので、それ以上グズることもなく進んでほっとした。

ちなみに、クマの時は”鬼ごっこをして捕まえたら”と言うんだけど、実はゆうちゃん役の子は脳性マヒで足が不自由。だからクマの親子は片足ケンケンをしていて、そうやって一生懸命追いかけっこをする姿がなかなか感動的だった。


最後にゆうちゃんがアイスクリーム(綿で見立てていた)を分けてくれる時、バンビは”もう1回”サインを2回も出し、進行役の先生に”それは欲張り過ぎですよー。”と言われてしまったけど、会場は大ウケ。

無事終わった時はただただほっとしたけど、何だか感動して涙も出てきてしまった。

この幼稚園に入れてほんとに良かったなー。
ここでなければきっとバンビはただ他の子のやるのをぼーっと見ているだけで、お母さん達にも”あの子って?”と思われて終わったかもしれない。
でもここでは障害のある子もその子なりにできることで参加させるよう工夫してくれるし、お母さん達も「良かったねー。がんばってたねぇ。楽しそうだったねぇ。」と笑顔で声をかけてくれる。そういうことがすごくありがたい。

終わった後もバンビはほんとに嬉しそうだった。きっと自分もちゃんと参加できて、楽しかったに違いない。良かったね、ほんとにがんばったね バンビ。

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キッズ・スタジオ

2008年02月19日 | 日々の出来事
定期健診の帰り、区のスポーツセンターがやっているキッズスタジオに参加してきた。
まぁN先生に運動量を増やせて言われたからというわけではなく、以前から連れて行こうと思っていたんだけど、月曜日って何か疲れるらしくバンビがすぐ昼寝してしまってなかなか実現しなくて。

今回も事前にインストラクターには発達に遅れがあることを伝えたところ、大丈夫といわれたので参加させることにした。
後から年少児が3人来て、結局4人。ガラス張りのスタジオで、親は外で見学していてもいいし、お迎えの時間までは自由行動も可。3人のお母さんは自分が運動したり、外出したりしていたけど、私は心配だったので様子を見ていた。

パンフにはダンスをするって書いてあったんだけど(だからこそダンス好きのバンビを連れてきたんだけど)、始まってみたらボールで遊んだり、玉入れしたり、笛に合わせてストップ&ゴーをしたりと何か様子が違う。
それでも 子ども達はみんな楽しそうで、バンビも何とか一緒に遊んでいるというカンジ。
でも見ていると、例えば玉入れで”線の外から”投げるというルールが理解できないのか、一人だけ中に入って手を伸ばして直接入れているし。

跳び箱からジャンプして空中でタンバリンを叩くというのも、一人だけ叩いてからジャンプを繰り返していた。


まぁ、それはそれでもいいと思う。
だけど、やっぱり健常児とは体力・認知(理解)力ともぜんぜん違うんだなぁと改めて痛感したのも事実。うちは兄弟いないし、幼稚園での日常の遊びをいつも見ているわけじゃないし。

何よりテンポというか回転数というか、バンビは特にのんびり・おっとり、はっきり言えばボーっとしていることの多い子なので、行動のスピード感がまったく違って着いていけてないカンジ。
仕方ないとは思うけど、口をあけてぼーんやり見ているバンビは一体何を思っているのやら...不思議。

動きが遅かったり、うまくできなかったりするバンビをインストラクターがフォローしてくれるんだけど、他の子ども達も自分が拾ったボールをバンビに手渡してくれたり、「がんばれー」って応援してくれたりして、それはとっても嬉しかった。
今はまだね、例え”何でこの子できないの?”とか”ボーっとしてヘンな子だな”と思っても、そこから先に悪意が芽生えないとっても良いお年頃なんだよね、きっと。ありがたいことだ。

最後にアンパ○マン体操をやって、1時間の運動が終了。
バンビはアンパ○マン体操が大好きなので(いつも児童館でやってるのとちょっと振りが違ってうまく踊れてはいなかったけど)、終わってからもずっと「アンパ○マン」を連呼していた。余程嬉しかったんだろう。

他の子はみんな汗びっしょりだけど、途中さぼったりもしていたバンビは軽く汗ばむ程度。
そういえば、バンビには子ども特有の爆発的なエネルギーの発散みたいなのは見られないなぁ。これじゃ同じ運動をさせていても、実際の運動量が全然違うわけで、同じだけ食べていたら太って当然かもね。

そんなこんなで考えさせられることはいろいろあったけど、インストラクターの先生は できることだけをやればいいし、バンビなりに上手にできていたこともいっぱいあったので、是非また来てくださいと言ってくれた。
いい運動になるので、またたまには連れて来てみようっと。

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定期健診

2008年02月19日 | 成長記録
半年ぶりの定期健診。 身長:101.9cm、体重:15.75kg
後で計算したら、身長は-0.9SDだった。体重は標準に比べたらまだ少し瘠せ気味。

最近100cmのズボンが何となく”つんつるてん”なカンジがしてたし、抱っこすると思わず”うっ”ってなる程重量を感じてたので、まぁ大きくはなってるんだろうなーと思っていたけど。

N先生曰く「”PWSとしては”すごく順調。でも、体重増加のペースがちょっとね。」つまり増えすぎってこと。
「今1日何キロカロリー?」
「いや、測ってないんですけど...いちおう×10キロカロリーってことで、1000を目安にしてるつもりです。」
「いや、この増え方じゃ1100~1200はいってると思うよ。ちゃんとカロリー計算した方がいいって。アバウトでいいから。」
「はぁ...。」

PWSの子はとにかく体重が増えだしたら急に増えて、しかも落とせないから、小さいうちからカロリーは少なめでいった方がいいということ。
それはわかってるんだけど、でも身体が成長しているうちはちゃんと食べさせて身体を作らなきゃいけないんじゃないだろーか? 
うーん、その辺のバランスが難しい。

私としては どうせ今背が順調に伸びていて成長ホルモン使えないなら、とにかくこのまま自力で伸びるところまでは伸び続けられるようになったらいいなぁと思っているんだけど。

まぁ先生も はるばる診察受けに来て、何も問題なく言うこともナシじゃ悪いと思うのか、何かアドバイスしてあげたいという気持ちらしいんだけど、今も甘いもの・脂っぽいものは控えるようにしているのに「カロリー減らせ」と言われると、何かツライ気持になってしまう。
これが当人だったら、尚更なんだろうなぁ...。

で、とにかく カロリーには気をつけること、それか運動量を増やすように心がけること(冬場はどうしても運動量が減りがちなので)ってことを言われて終わったカンジ。
運動することが好きな子にしておいた方がいいということなんだけど、それはバンビは今のところ心配なさそう。

ちなみにこの日は待合室でぷみっちょクンとバッタリ。みぃさんと久しぶりにおしゃべりできた。
ぷみっちょクンとバンビは同じPWSでもちょっと性格が違うらしく、バンビは年下のぷみっちょクンに押され気味だったのが面白かったな。
N先生曰く、他にも何人かPWSのお子さんが受診していたみたいだけど、見た目だけではそれとはわからず...。

次回は3か月後。背だけ伸びて身体は締まるように、かんばろうね、バンビ!

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寒いので②

2008年02月18日 | お気に入り&おすすめ
どこか屋内で遊べるところはないかと探していたら、実家から車で行ける範囲に面白そうなところを発見 義父のお見舞いに行く前にちょっとのぞいてみた。
ファンタジーキッズリゾート http://www.fantasyresort.jp/index.html

広い施設内にはビニール製の(中に空気が送り込まれている)すべり台や船・家の形をした遊具がたくさんある。
登って 
 降りる

何と屋内に抗菌の砂場 白い砂がサラサラ
 
バンビは自分から遊びたがるのに、何故か砂場の中には下りようとしなかった。いまだに感触が苦手なのかも

人気のサイバーホイールは4つあって、3分交代。最初座っているうちは怖かったのかビビっていたけど、寝っ転がらせたら面白かったらしく結局2回乗った。転がす親の方が結構大変
 

他にもコインゲーム機がたくさんあって、無料で遊べるようになってるので結構お得感が...。ゲーム好きのバンビも早速挑戦。
 逆走しちゃってます
 遅っ!

時間制で大人も子供も同じ料金。今回は1時間半遊んで630円×3人。
面白かったし、コストパフォーマンス的にも満足感あり。今度は終日チケットで時間を気にせず遊びたいなー。

ちなみにここは広い敷地にレストラン、本屋、百均ショップ、服や靴・小物のお店までいろいろあるので(ビルじゃなくて平屋で点在している)、例えばオットにお守りを任せて私は心行くまでお買いものということも可能。(実際そんな父子連れがたくさんいた気がする)小さい子もそれなりに楽しめるようになっているので、お薦めです

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体験トランポリン

2008年02月18日 | 日々の出来事
区のスポーツセンターで春から幼児向けのトランポリン講座が開設されるらしく、その宣伝なのか先日体験トランポリン講座というのがあったので申し込んでみた。

普段療育で使っているのとは違って、大人用のトランポリンが3台。未就学児が40人くらい来てたかな。(人気があって抽選だったらしい)
事前にバンビに発達障害があって発語が少ないことをスタッフに伝えたところ、親は見学だけど先生が2人付くから大丈夫と言われた。

最初は普通に飛んで、そのうち手を上で叩いたり、膝を曲げて叩いたりとバリエーションが増えていく。
バンビはというと、トランポリンの真ん中(×印が付いている)から飛んでるうちにどんどん前に出て行ってしまう。
それでも先生が一緒に飛んでくれたりして、結構楽しそうにやってました。
 

でも1時間半は長い...。
最初のうちこそバンビもちゃんと並んでいたけど、そのうちフラフラし始める。
まぁこれはバンビだけじゃなく、元々幼児の集中力なんてそんなに長くはもたないもんね。


頃合いを見てお遊びタイムになったりして、バンビも楽しんだみたい。
冬はどうしても運動不足になるので、いろんな機会を見つけて身体を動かすようにしてやりたいな。

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寒いので

2008年02月18日 | 日々の出来事
オットの父が入院してしまい、このところちょっとバタバタ続きで更新もままならず...。
幸い義父は命に別条はないので一安心。

で、先日は いつものお友達3家族で大江@温泉に行ってきました。
最近寒さのせいか、バンビの体重が重くなってるせいか、背筋痛&首痛&腰痛に悩まされている私には、ゆったりお風呂に浸かって身体も心もほぐされる~というカンジ。リフレッシュできました。
 温泉のテーマパークや~

夕方義父のお見舞いに行くので、あんまりゆっくりできなくて残念だったけど...。

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就学に向けて

2008年02月09日 | 就学に向けて
幼児Gでともに活動しているバンビよりちょっとお兄ちゃん・お姉ちゃんの子ども達がこの春就学する。
バンビは今度幼稚園の年中さんだけど、そうやってだんだん「就学」が身近なことに感じられるようになってきた。

発達障害者支援法ができ、特別支援教育が始まって、教育の現場は今どんどん動いているというか、変わってきている気がする。
明らかに過渡期という印象。国や自治体も手探り状態なんだろうね。
でも2年たったらバンビは確実にそんな混沌とした中に巣立っていかなきゃならないわけで...。
親としてはやっぱり気になるし、心配でもある。

どの小学校に進学するか?
健常児なら本人の希望を第一優先に、後は環境とか通学のことを考えれば自ずと決まることなんだろうけど、これが障害児となると必ずしも本人に希望があるわけじゃなし、親の判断に負うところ大。

通常級に入れるか、それとも特別支援学級、はたまた特別支援学校(養護学校)か。
親の判断でどの学校を選択するかで、子どものその後の人生 は大げさにしても、生活に大きな影響があると思うと、たぶんすごく悩んだり迷ったりするんだろうなぁ。

よく「(障害児は)幼稚園まではいいんだけどね。みんな小学校からが苦労するというか大変なのよね。」という話を聞くんだけど、じゃあ実際何がどう大変なんだろう?
親が何かしてやることで回避できるトラブルなら、そうしてやりたいと切に思う。

というわけで、今後は我が区の状況などもチェックしつつ(動きは議会の議事録に公開されているからそれ読めばわかるし)少しずつ情報収集などもしていこうと思ってます。
このブログも自分のメモ代わりに活用するつもり。

で、早速 今日拾った「統合教育」に関する一見解:「統合教育を考える」
http://www.helperstation.net/toranoana/togokyouiku.php

私はいままで「統合教育(インテグレーション)」と「包括教育(インクルージョン」の違いがよくわかってなかった。
http://blog.goo.ne.jp/littlestar_constellation/e/55d71669dcea4607f92114345f1c1622
(しかし、こういうのってやっぱり”教育学上(?)の流行りもの”って気もするが...。)

個人的には 健常児と障害児が”ただ一緒にいる”ことに 現時点ではあまり魅力を感じてないな。
まぁ一緒にいるだけでも 障害児には社会性が、健常児には思いやりの心が育つという話(主張)はよく聞くけど。幼稚園と違って学校は勉強するところだから。
健常児はもちろんだけど、障害児もその子に合った”生きていくために必要な能力”(必ずしも学力だけではなく)を身につけていくことが大事だと思う。
(だから障害児には支援を っていうのは、統合教育的な考え方なのかな?)

そういう意味では障害の有無に関係なく、子ども達一人ひとりに合った教育支援が行われつつ1つの教育プログラムの中で共に過ごすインクルーシブな環境って確かに理想的。
しかし現実にはどんなカンジなんだろうか? まだイメージするのが難しいなぁ。
http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/osusume2/jiheisyoutoinclusion.html

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ことばと差別の問題②

2008年02月08日 | suzuのメッセージ
前の記事の続きの話だけど
原稿の校正の時に、「障害」を「障碍」に置き換えると読めなくて意味がわからない人もいるだろうし、「障がい」とすると、例えば「発達障害」を「発達障がい」とすることになって日本語として違和感をおぼえるということを私が言ったら、他のメンバーに ”でもその違和感こそが問題提起や啓蒙になるんじゃないか”というようなことを言われて ちょっとなるほどと思ってしまった。

つまり、障害の「害」の字をあえて「がい」にすることで、そこに込められた意味や想いを考えてもらうことになるのじゃないかということ。
うーん、そういうのもありなのか...。

まぁそれはそれとして、やっぱり障害者だからというだけで差別されるということが世の中になくなれば、ほんとは言葉なんてこだわる必要もなくなるんだろうなぁ と思わずにはいられない。

でも、そういう私もバンビの親になるまでは、恥ずかしながら 身体障害者=気の毒な人、知的・精神障害者=何をされるか怖いから関わりたくない人 と思っていた。残念だけど、そういう人間がまさにメインストリーム(主流)なんじゃないかと思う。

なぜ障害があるというだけで差別されるんだろうか?
まぁスケープゴートを立てることで自分の優位性を確認したがるのは 人間の性(さが)というか業というか... そういうカンジなのか。
でもさ。

世の中医学が進歩して、そのおかげでかつては生まれてこれなかった、あるいは生まれてもすぐ亡くなってしまったであろう命が助かるようになった。
その分障害児の出生率は上がったりしてるんじゃないかと思う。

五体満足に生まれても中途障害者になる人はたくさんいる。
昔なら病気やケガで亡くなっていたであろう人(特に高齢者)が命を取りとめるようになったけど、たぶんその分身体のどこかに障害が残ったりする割合も増えているに違いない。
ストレスフルな社会で精神を病む人もいるし。

障害者を嫌って差別する人も、そういう自分や身内が明日障害者になる可能性も十分あるってことに 思いが至らないだけなんだろうね。
その”可能性”はきっと昔より大きくなってるはずなんだけど。

自分や身内が障害者だったら差別する気は起らないだろうから、”いろんな人がいて当たり前”って みんなが思える社会になったりしないだろうか? 逆説的?かもしれないけど。

ほんと、バンビが大人になる頃には どんな世の中になっているんだろうねぇ。

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