まねっこピー○ッツ！

ＮＨＫの教育テレビ「おかあさん○いっしょ」でやってる、ピーナッツのカウボーイ（？）キャラが取るポーズを真似するコーナー。知ってます？

発達センターのグループ療育の時に、あれと同じように椅子に座ったまま先生の取るポーズを見て真似るんだけど、バンビだけこれができない。

先生が「まねっこピー○ッツ！」と言って、例えば右手は頭、左手はほっぺに。みんな真似してるのにバンビだけ笑って見ているか（つまりできないからやらない）、両手が頭だったり。
また先生が「まねっこピー○ッツ！」と言って、今度は右手を上に、左手を横に。これまた同じ。（両手を口に当てているのは何故？）

相変わらず「目と手の協応」が苦手なバンビ。
相手（先生）のポーズを目で見て、それと同じことを手でするというのは、目と手のリンクがうまくできてないと難しいということ。
特にバンビの場合は、両手が同じになってしまう傾向があるらしい。（手の動きそのものが未熟。）

それと注視すること自体もまだまだ課題ありで、どうやらバンビは耳の情報（つまり音）に引きずられがち。
平均台を渡りながら他のこと（人の動きとか）が気になって集中できないとかね。

じゃあどうしたらいいかというと、これもまた回を重ねていくしくないのだとか。
バンビはプライドが高いというか気難しいところがあって、自分ができないとなると頑なにやろうとしなくなるところがあるんだけど、だからしつこく強要しないで、１日別に１回か２回でもいいから楽しんでやれるようにやってみたらいいというのが先生のアドバイス。
特に「まねっこ○ーナッツ！」は、バンビが自分の姿を鏡で見られるように工夫するといいらしい。
”オイラと勝負だ！マネマネ～♪　いかしたポーズだ！マネマネ～♪”　がんばります。

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側弯のこと

先日の竹の子の会の集まりの時、バンビのお友達・Ｍちゃん（５才）も側弯が始まっているようなので整形外科の側弯外来に行く予定と言う話を聞いていた。
その後の状況をママさんが知らせてくれたので、ご本人の了解を得てここに掲載させてもらいます。（Ｍちゃんのママさん、ありがとう！）

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側湾外来には、、6月の毎週月曜日３回通いました。
Ｍとは毎日一緒にお風呂に入っているし、外見からは今見ても分かりにくいのですが、レントゲンを撮ると寝た状態では４５度。立った状態で６０度、くの字に曲がっていました。（レントゲンを撮る姿勢でもずいぶん角度が違うことにとっても驚きました！）

結果、「即コルセット（装具）」ということになり、１日目はＭの体の「胸からお尻の途中」まで白い石膏を塗られ、身体の型取りをしました。
そして２日目は、大まかに出来たコルセットをＭの体にさらに合わせるために、微調整をする作業。
最後にその未完成のコルセットをつけてレントゲンを撮ったら、な・な・なんと！　背骨がまっすぐに近づいている！！！　子供の骨って、本当にやわらかいんだなぁと思いました。

３日目は、出来上がったコルセットをＭに装着し、最後の微調整。整形外科の先生にもチェックをいただき、私も装着の仕方の細かいアドバイスを受け、コルセットの受取完了...とこんなカンジです。
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コルセット装着について、先生は「お風呂とプールの時以外は、ずっと着けていたほうがいいです」とおっしゃっていました。
でもそれは季節が冬だったら私もそうしたかもしれませんが、今は夏。これからもっともっと暑くなるわけで、私はそれはムリ！と判断し、家にいるときはクーラーで部屋を涼しくしてＭにコルセットを着けさせていますが、幼稚園のときや外出するときは外しています。
ちなみに、コルセット装着をするときは、まず袖付きのシャツ→　コルセット→　パンツ→　ズボン　→　普通のTシャツ　という流れになります。

Ｍはコルセット装着についてもっと抵抗するかな・・・と心配していたのですが、「人のからだ全体の骨の絵」など見せながら、「Ｍの背骨が今曲がっていてね。このコルセットをしばらく着けていると、Ｍが大きくなるに従ってだんだんまっすぐになるんだよ。」と説明すると、思いのほか納得してくれ、家ではいつも嫌がらずに装着してくれています。
２つ上の兄にも同じように説明すると、Ｍにコルセットを装着するときに手伝ってくれるようになりました。

子供は親の思いを敏感にキャッチすると思うので、家ではＭがＧＨの注射をするのもコルセットをつけるのも、Ｍが生きていく上でとっても大切な事なんだよ。決してかわいそうなことではないんだよ、というメッセージを送りつつ、２人の子育てをしています。

とっても長くなりました。はじめは私もとても落ち込みましたが、コルセットを着けた状態でレントゲンを撮ったとき、背骨が少しまっすぐに近づいたのを見て、ようやく前向きになりました。これからも一喜一憂を繰り返しながら行くんでしょうが、皆さん一緒に頑張りましょう！
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こういう話を耳にする度いつも思うのだけど、どのお母さんもみんなとっても上手に（自分の子どもに合わせて）子育てしているなぁ　と感心させられる。
Ｍちゃんのママは　Ｍちゃんがちゃんと自分で納得してコルセットをするように、子どもと向き合っているのが素敵だと思う。

ＰＷＳだからといってみんながみんな側弯になるわけではなく、それに側弯になったからといってすぐコルセットをするまでになると決まってるわけではないけど、例えばそうなってしまったとしても、子どもの骨は柔らかいからまた伸びる可能性もあるんだということがわかって、希望が持てたというかいたずらに不安に苛まれることもないのかなと思うようになった。（もちろんショックはショックだし、不安が０になるというわけじゃないけど）
Ｍちゃんのママさんみたいに前向きに対処していくことだってできるはず。

でもとにかく大事なのは「早期発見・早期治療」
これからも神経質にならない程度にバンビの姿勢チェックと運動を心がけていこうと思います。

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背骨がヤバイ！

バンビの姿勢の悪さは前からずっと気になっていた。

テレビを見るときも、腰を落とし背中を曲げて首をすくめたような格好で見ていることが多いし、食事もどうかするとすぐ肘を付いたりして。
キノコ型の椅子やらクサビ形のクッションやらを買ってみたり、もちろん日頃から姿勢に注意してできるだけ背筋を伸ばすように促してはみるんだけど、その場限りですぐ元に戻ってしまうことが多かった。

それでも四六時中私が一緒にいられる間は良かったのだけど、やっぱり幼稚園に入ってからはいつも先生がチェックしてくれるわけもなく、今月に入ってからはよく見ると背骨が曲がっているように見える程になってきた。

で、気になってまず発達センターのＰＴの先生（理学療法士）に見てもらったところ、「うーん、曲がってますねぇ。」とのこと。
やっぱりー？　もう大ショック！

裸にして立たせ、頭を膝の方に下げさせてみると、左右の肩甲骨の位置が若干水平ではないのは私が見てもわかった。
まだそんなにひどくはないけど、背骨がＳ字に曲がっているのも...。

その先生にはバンビが１才の頃から療育をしてもらっているので、バンビの左上の肋骨が出ていることも知ってるのだけど「前からこんなに出てましたっけ？」と言われてしまった。　以前小児科の先生には、バンビに心室中核欠損症（心臓に小さな穴が開いている）があるからと言われたけど（ちょと半信半疑だったけど）側弯とも関係があるのかもしれない。

うーん、正直　側弯症は成長ホルモン療法をしてたら要注意だけど、そうでなければあまり関係ないのかと甘く考えていた。でも、それはまったくの素人の思い込みに過ぎず...。
前にこのブログでも紹介したＰＷＳの医学書で調べてみたら、欧米での発症率は60～80％もあるらしく、とても高率な割合で発生する合併症なんだよねー。
何と言っても低筋緊張だから、背骨を支える筋肉なんかも弱いわけで。

整形に行ってレントゲンを取って診てもらわなくては...。
でもきっと「要観察」で終わるんだろうケド。

で、ＰＴの先生が言うには、とにかく日々の生活の中で筋力をつけるように鍛えていくしかないらしい。
特にバンビの場合は首から肩にかけての緊張が強いので（ぐっとすくめているから？）、バランスボールにうつぶせに乗せてストレッチをすると良いのだとか。後は身体の側面のストレッチも。これはバランスボールだと難しければ、バスタオルなどを巻いたものの上に寝かせたりするのでも代用になるらしい。

腕を上げるとか伸ばすとか、腹筋・背筋の付く遊びをして身体を動かすこと。今できるのはこれくらいなのかなぁ。
他に何か耳寄りな情報をお持ちの方がいらしたら、是非是非教えてくださいませー。

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取りあえず元気です

何と前回記事をＵＰしてからあっという間に３週間もたってしまった。このブランクは最長記録...。

その間どこかに旅行しててたわけでも、これといって具合が悪かったわけでもないのだけど、まぁ相変わらず細々と忙しく、それでもって疲れてＰＣに向かう気力が一切起きずというカンジの生活でした。
ブログって毎日書いてれば１つの習慣になって書かないと落ち着かないものだけど、そうじゃなくなると簡単に意識の外に追い出せちゃうものなんだなぁ。（私の場合はですが）

というわけで、せっかく覘いてくださったのに”更新してないじゃん”と思われた方、すみません。

何がそんなに忙しいかと言えば、やっぱり幼稚園関係。
お弁当が始まりやっとお迎えが１２時１５分になったと思ったら、それも今日で修了。明日からは夏時間でまた１１時お迎えの生活に。（早っ！）
でもまぁバンビは体力的に疲れるらしいので、たたでさえこれから暑くなるシーズン、そんなもんで調度いいのかも。

水・木・金は幼稚園の後療育だし、土曜日はプールも通ってたし（それも先週で取りあえず終了）まぁそれに付き合うこっちもかなりハード。

加えて幼稚園の秋のバザー委員が立ち上がり（って１１月なのにもう？）、私はリサイクル班の店長になっちゃったし。
さらにさらに区と某ＮＰＯ法人との協同事業で区内の「子育てマップ」作成委員会というのにも参加することになり、これから区内のあちこちをチェックして歩かなくちゃならないし。

最近バンビは身体も大きくなって、抱っこや身体を使った親子あそびが腰や膝にこたえるようになったしねぇ。
テニスで痛めた背筋痛が悪化して、置き針打ってもらってやっとよくなりました。

それと朝洗濯したと思ったら、幼稚園の帰りにはお漏らしやら泥汚れ、絵の具まみれの着替えを持たされてまた洗濯。
その間干したばかりの布団でお昼寝するバンビのパットからおしっこが漏れて、泣く泣くシーツから何から全取替え。
そんな日々に水道代が跳ね上がり、ストレスもたまり...。

そんなこんなで物理的にも（時間とか体力とか）だけど、精神的にもかなりキテます。
って、久しぶりに書いてるのに愚痴ばっかりだなぁ～。
それでも取りあえず親子共々（オットも加えて）何とか元気にやってます。
この３週間の間にあったことなども　追々記録しておこうと思っているのでまた改めて。

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あーん

バンビはケチんぼで、特に一度バンビのものとして与えた食べ物は絶対に分けてくれない。
多すぎたかなと思って途中で”ちょっとチョーダイ”と言ってもイヤとかダメとか言ってくれたことがなかった。横取りしようものなら、抗議のキツイ眼差しをくれる。

ところが最近それがちょっと変わってきたみたいで、何がきっかけだったか忘れてしまったけどたまに自分から「あーん」と言って私にくれるようになった。以前も言うことはあったけど、それは口だけで絶対くれなかったのに。
ほんとに食べちゃっても文句も言わず抗議もせず、ニコニコ笑っている。バンビの大好きな果物すらくれる。一度だけじゃなく、二度三度も。一体どうしちゃったの、バンビ？

どうやら「あーん」が楽しいらしく、今日は幼児Ｇの担当の先生にもそうやってリンゴをあげたらしい。先生も「前は絶対くれなかったのに。」と驚いていた。

過食が宿命付けられている？はずのバンビだから、こういうのは親としても何だかとっても嬉しい傾向。自分が食べるより人に分けてありがとうって言ってもらえることの方を喜ぶなんて。
どうかずっとそのまま行ってほしいものだわ～。

保育参観

幼稚園の保育参観に行ってきた。
と言っても、今年新入のつぼみさんはまだ保育時間が１１時半まででお弁当もやっと来週からスタート。なので参観ＯＫなのも最初の１時間、小グループでの活動のみ。ほんとはクラスに合流してからの様子がいちばん見たかったんだけど、それは秋までお預けらしい。

で、小グループでのバンビ。
最初は先生と追いかけっこをしたりすべり台で遊んだりしてたのに、気付いたら粘土遊びのテーブルに座ってた。
バンビは感触系の遊びが苦手。他の子のようにこねたり丸めたりして遊ぶことはせず、小さくちぎってはテーブルの下に落としていく。こういうのは以前から幼児Ｇでもよくやっているケド何故なんだろう？

バンビとしては先生の関心を引きたいようなのだけど、その時粘土遊びをしている５、６人の子に対して先生一人だったので、バンビが落とした粘土を拾い集めるくらいで手一杯の様子。
バンビはそのうち粘土(幼稚園では泥粘土使用)が乾いてきて手がパリパリしてきたのだろう。今度は手にこびりついた粘土を剥がすことに必死になってる。お友達や先生と関わることもせず一人の世界に没頭。その間先生のフォローはナシ。

ここで私だったらバンビに声かけして一緒に何か作ったり手にもっとたくさん粘土を付けたりして粘土制作に引き戻すか、或いはもう手を洗わせて別の遊びに誘うとかするとこなんだけどなー。
２０人に対して先生がパートも含めて５人付いていても当然ながら全員に目が行き届くとは限らないんだなぁと改めて思ってしまう。

一度おかたづけしてからみんなでダンス。最近バンビが家でよく踊っているのがソーラン節だと思っていたら、ミッキーマウスマーチだったことが判明。
でも実に楽しそうに手足を動かしているからやっぱりダンスは好きなんだね。
みんなでパネルシアターを見て、３，４人ずつ分かれて先生に絵本を読んでもらってつぼみグループの活動はおしまい。

まぁどっちかとういうとなかなかみんなのペースに付いていけず、ただぼーっとして見ているだけのことが多かったバンビが、自分から積極的に遊びに関わっているようなのは成長したかなぁと思ったけど。やっぱり課題もいろいろあるのよねー。
次は家庭訪問でいろいろ相談してみよっと。

交流会

今日は竹の子の会（親の会）の東京の年少（未就学児）グループの交流会があって私だけ（バンビ抜きで）参加した。
本当ならもちろんバンビも連れて行くところだけど、午前中スイミングがあって来週も幼児Ｇの遠足でお休みするので、パパとプールに行かせることにした。

今回は見学の方も含めて１３組の親子が集まったので、とーってもにぎやかな集まりに。
みんなもうすっかり顔馴染み、気心も知れてきているので話に花が咲く。独歩や成長ホルモン療法のこと、他にも体温調節とか発語のこととか、関心があることは大体みんな同じだし。

子ども達はお絵かきしたり、おもちゃで遊んだり、おとなしく仲良くやってる時もあれば、取り合いをしたり、追いかけっこになったり。それもまた微笑ましい。

子ども達だけ見てるとまるで親戚の集まりみたいに、みんなどこかしら顔が似てるし、自己主張の仕方や泣き方までみんなが”うちの子と同じ～！”っていうくらい似ているのが面白い。
そうかと思うと、体格や独歩や発語なんかに関してはやっぱり個人差もあり、必ずしもＰＷＳだからってひと括りにはできないものがあるんだなぁと感じたりする。

新しい（小さな）お子さんが入会して、気が付けばバンビももう上から２番目。
でも　バンビより年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって、いろいろ情報交換できるのもとってもありがたい。

今年度から世話役を担当してくれるみぃさん（ぷみっちょクンのママさん）どうもありがとう！
それともしこのブログを読んで、親の会に興味を持ってくださる東京在住の未就学のお子さんがいたら、是非一度交流会の見学にいらしてみてくださいね。いつでも大歓迎ですよー！