小さなお友達

同じ区内在住のＰＷＳのお友達、Ｒクンが遊びに来てくれました。


このブログを通じて知り合ったＲクンとバンビは同じ産院生まれで、その病院がうちのすぐ近所ということで定期検診前に寄ってくれることになったんだけど
バンビは前日から（うるさいので前日に初めて予定を伝えた）それはそれは楽しみにしていて、当日は妙なハイテンション。
いざＲクンとママが来てくれたら、逆にモジモジ。
「はずかしいんだよ～。」と言っていたのが笑えた。

それでも自分のおもちゃを貸してあげたりして、お兄ちゃんぶりを発揮。

Ｒクンは前回会った時より体つきがしっかりしていてびっくり。
１歳２ヶ月にしてつかまり立ちも上手で、伝い歩きもしそうなカンジ。
去年から成長ホルモンを始めたらしく、効果バッチリという様子だった。

バンビなんて、同じ頃はまだふにゃふにゃで、お座りがやっとだったもんな～。
やっぱりＧＨはすごい。

表情もすごく豊かになって、よく笑うし喃語で何かふにゃふにゃおしゃべりしたりして
超可愛い。

今、こういうオチビちゃんを見て、いまだからこそ思うんだけど
ＰＷＳの子って　反応が薄いというか、他の子に比べたらアウトプットは少ないけど
だからって　何も感じてないわけじゃない。
あやしても反応が少ないとつまらないと思うことがあるかもしれないけど
物事への関心とか意欲とかはちゃんとあるんだよね。それがわかりにくいだけ。
だから周りの大人はいっぱいいっぱい関わってあげて、働きかけてあげないと。
大人しいから、手が掛からないからと　ほっておいちゃダメなんだなー　って。

バンビがおチビちゃんだった頃、私はそういうことどれだけわかっていたのかなー？
もっとやってあげられることはたくさんあったような気がするけど...
今となっては遅いか。

Ｒクンは　近々お引越ししてしまうので、もうそうちょくちょくは会えなくなるけど
でも、いつかまたその成長ぶりを見せてもらえるのを楽しみにしてる。
バンビの大切な小さなお友達だもんね。

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長い春？

そして、春休みに突入。
バンビと過ごす長い時間がやってきた。
「ママ、今日は何？　ご飯食べたら何するの？」で始まる日々が...。


対策として仕込んだイベントも（大井川のＳＬに乗る日帰りバスツアーに申し込んでいたんだけど）震災の影響で中止になってしまった。
残念だけど、仕方ない。

代わりに　近くのスーパー銭湯に行ったり、映画を観たり。
しかし、これも「ママ、何時に行くの？　早く行こうよ。」
「もう始まる？　まだやってる？」と１日中質問攻め。
正直、ツライ。

それでも、オットがいる週末はまだマシで（分散できるから）
平日はべったり２人だから　本当に大変。

家事の合間に勉強も見てやって、それなりに運動もさせないといけないし
となると、疲れるんだよね。（時間的に忙しいのもあるけど、精神的に参る）

今日は移動支援でヘルパーさんに連れ出してもらい
明日は療育があって　と、少しでも離れる時間があると正直ほっとする。
やれやれ。

お友達と遊んだりとか、親抜きで出かけたりできるようになれば理想的なんだけど
まだ年齢的にもそれはキビシイ。
ほんとに障害児（者）にとって余暇の時間の過ごし方は大きな課題だわ。
単に親の負荷を減らすっていうより、本人のためにもなるような何かがないと本人もかわいそうだし。
うーん、何か手を打たねばと思いつつ、春は過ぎ...。

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修了しました

先週木曜日、３学期の終業式があり、（ちなみに金曜日が卒業式）
小学１年生の１年間も無事修了となった。

不安と期待でドキドキの新生活がスタートしたのは１１ヶ月余り前のこと。
当初は　自電車でもバスでも片道２０分以上かかる学校に毎日通うのは大変だと思っていたけど、まぁ、物理的な大変さには人間すぐ慣れるものなんだよね。

確かに送り迎えで１日２往復、２時間弱を費やすことは時間的には辛かったけど...
自転車の時はいい運動になったし、バスなら本を読む時間になったし。
そう悪いことばかりでもなかったかも。

入学時には翌年学区の学校に支援学級が新設されることがわかっていたから
”あと１年早く作ってくれればなー”と思ったけど
でも、今思うと　いきなり新設の学級に１年生で入学するより
既存の支援級を１年体験できて良かった。

それくらいＦ小の支援学級での１年間はバンビにとっては楽しい、良い意味での刺激の多い、ほんとにかけがえのない時間だったんじゃないかと思うから。

厳しくも温かく指導してくださった先生方
仲良くしてくれたクラスの仲間、お父さんお母さん達
いつも笑顔で見守ってくれたシルバーさん（横断歩道のところで誘導してくれる方のことね）
この１年、バンビに関わってくださった多くの人に心から感謝。


バンビ自身は　まだいまいち転校のことがピンと来てないみたいだけど
（同級生の女の子からもらった人生初めてのお手紙にも
　思ったより反応が薄かったのがちょっと笑えたけど...。）
きっとこの１年の経験を心の支えに新たな生活に向けて進んでいけるんじゃないかと思う。

バンビ、１年間お疲れ様。
これからも一緒に頑張っていこうね！
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ツイッター

震災の影響でいろんな予定が延期や中止になったので、今週はいつもに比べて家にいる時間が多かった。
テレビは最初のうちは付けっぱなしで見てたけど、同じような内容を繰り返しているし、被災者に向かって”今のお気持ちは？”ってマイクを突き付けるような取材を見ているのがツラいし、節電もあって消すようになった。

で、代わりに始めたのがツイッター。
いままで登録はしてあったものの、他人の日々のつぶやきを聞くのがどこが面白いんだかわからず、ほとんど使ってなかった。

でも、こういう非常時に発揮される威力を痛感。
テレビや新聞と違って検索ができるので、自分が知りたい情報、しかも最新の情報を瞬時に知ることができる。
ＰＣを立ち上げる手間も電力も掛からない。（ケータイの電源は必要だけど。）
スピード、情報量、お手軽さ。使いこなせばとっても便利。
もちろん情報にはいろんな質のものがあるから、取捨選択には自己責任が伴うけど、ちゃんとした（正確な）情報もたくさん流れている。


ちなみにツイッターは登録しなくても情報の検索が可能。
Google上で　例えば”＃318train”というハッシュタグで検索すると、今日（3月18日）の電車関連のツイート（つぶやき）が表示される仕組みになっている。
このハッシュタグはいろいろあって、例えば”#jishin”とか。
ユーザーもいろいろで、地震関連の情報を専門にツイートしている人（組織とか団体とか）もあって、炊き出しや店舗の営業情報などもわかる。

それで見つけたんだけど、東京都でも救援物資の受付が始まったらしい。
→東京都ホームページ

あと、是非「ＰｒａｙｆｏｒＪａｐａｎ」をお薦めしたい。
ネットやテレビでも話題になっているけど、”#prayforjapan”　というハッシュタグで、つぶやかれた心温まるメッセージ集です。
ネットだと２種類見られるみたい。（内容はカブってるかも）
→　PrayForJapan　
　　　こっちはたぶんリアルタイムで、アップされているみたい。
　　　リツイートがお多いので、同じものが何度も出てくるけど...
→　メッセージ集
まとめて読めるようになってます。
読んでると涙こぼれちゃうから、人前では要注意！

みんなで気持ちと知恵と力を合わせて、前に向かって歩いていかなくちゃ。
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大地震のこと③

バンビの通う学校では給食に牛乳が出せなくなったとのこと。
今日から水筒持参しなくちゃいけなかったのに、すっかり忘れてた！
こーいう、自分だけ無いとかできない　っていう状況にバンビはすごく不安になっちゃいがちだから、気を付けてあげないといけなかったのに...。
（「どーするの、ママ？」って泣きそうになってた）　ごめんよ、バンビ。
取りあえず学校近くの自販機でペットボトルのお茶買って対応。やれやれ。


ところで、江川紹子さんのツイートから。

今、被災地以外の人ができること：
　１）被災者に心を寄せる　
　２）できるだけ普通に生活、普通に仕事、普通に消費して日本の社会と経済を支える
　３）怒りを抑え、苦情より「ありがとう」を言うように心がける。
　　今、誰かを叩いても事態は改善しない。　（ただし検証は後からしっかり）　
　４）節電　　
　５）募金

３）は　例えば、計画停電で動かない電車に腹を立て（気持ちはわかるが）駅員さんに食ってかかったりする人がいたり
東電に対して首相が怒鳴りつけたとか、いろんな不満がテレビでもネット上でも聞かれたりするけど
（確かに東電は企業として危機管理なり対応の仕方が稚拙だとは思うけど）

でも、この未曾有の混乱の中で、現場の人はみんな必死に働いてるんだから。
原発なんて、ホント被爆の恐れがあるところでまさに命張って対応してるわけだから、事ここに至った企業責任を責めたい気持ちをぐっと堪えて
今は素直に従い、応援もしてあげよう。　ということなんだと思う。


あと、お友達から教えてもらった（＆江川さんのツイートにも登場していた）
西宮市議会議員の今村岳司さんのブログ　→　http://xdl.jp/diary/?date=20110313
この方は阪神大震災で被災した経験があるそうです。
なので、被災者以外の人に何ができるか（前日の記事を読むと”何をするべきではないか”も）について書かれていて参考になります。

人に何かをしてあげることがただの自己満足で終わってしまうことのないように、私達は心しておかないといけないんだよね。

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大地震のこと②

日に日に被災者の数が増えていき、胸が締め付けられるような想いです。
テレビ見ても、新聞読んでも　ただただ涙...。
そして、いろんなことを想い、考えます。


例えば、首都圏での”買い占め”のこと。

うちもトイレットペーパーの在庫が少なくなっていたので、昨日やっと買いに行ったけど、数件探し回ることになってしまった。

確かに、今　近所のスーパーはどこも　水、米、カップ麺、缶詰、レトルト食品、トイレットペーパーやティッシュ、パンやバナナ等が品薄、もしくは売り切れ状態。
棚がすっからかんの、ありえない光景に異様なものを感じる。

でも、我が家も今すぐ必要があるわけじゃないけど、余震のことが気になったり、てか”モノがない”となるとなぜか”買っとかないと”という焦りを覚えて
ペットのお茶と缶詰とカップ麺を少しまとめて買った。
まぁ、元々置き場所がないからそんなにたくさんは買えないけど。

でもでも、それによって　ほんとに物資を必要としている被災地にモノが回らなくなったら困る。
乗っかってしまった自分に　ちょっと心がザラつくカンジ。
人間ってそういうとこ弱いなぁ、ほんと。

自分も含め、早く落ち着かなくてはね。
日本の半分は大丈夫なんだから、輸送が絶たれない限りまったく物が手に入らなくなるわけではないだろうし...。
買い占めはもうやめよう。落ち着いて暮らそう。
被災地の人のことを思えば、品薄も停電もちょっとの我慢じゃないか。



そして、非日常に接する障害者のこと。

地震当日、バスで帰宅している時。
いつも一緒に乗り合わせる知的障害者の人も、作業所からの帰宅時間なのかバス待ちをしている姿を見かけた。
でも、混雑していて乗れない。
普段は一人で通勤して問題がない人でも、そういう時の対応がうまくできるのか　他人事でなく心配になった。
（こっちは車内なので、声をかけることもできず...）

バンビ自身は、あんまり地震を恐がっていなくて（揺れることが生理的に不安というくらい？）私がテレビ見て恐い恐いというから、「ママ、また地震来る？」と何度も聞くみたい。
同じクラスの１年生ママに聞いても、どの子もそんなカンジ。
まぁ、ヘンに過敏になって騒がれるよりはまだいい気がするけど。

問題なのは、それによって　例えば出かける予定が中止になるとか、お店がやってないとか　イレギュラーな事態をどう受け入れさせるか。
理解力や想像力がまだ及ばないから　納得いくよう説明するのが難しいんだよね。



そしてそして、被災地の人々への想い。

あの日突然何の前ぶれもなく、家も財産も失い、人によってはご家族も失い
どれ程辛いか。どれ程苦しいか。
水も食べるものも、着替えも暖かい寝床も満足にないのに
それでも、自分達よりもっと辛い想いをしている人のために　と思う人の気持ち。
　
いつ終わるとも知れない避難生活で、大変なのはこれからだと思うから
助け合っていこう。自分にできることをしよう。
取りあえずは節電と義援金くらいしかできることはないけど、それでも
新聞の投書にもあったけど、私達は”微力ではあっても無力ではない”のだから。

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大地震のこと

ほんとに大きな地震→災害になりましたが、皆さん、大丈夫でしたか？
被災された方には心からお見舞いを申しあげます。


最初の大きな揺れが来た時、私は下校したバンビと一緒にバスに乗ってました。
信号待ちで止まってたのが、突然ヘンな揺れ方をしだしたので、バスが壊れたんだと思ったくらい...。

そのまま療育に向かって歩いていた時に、二度目の揺れが来て。
自分がメニエールで目眩持ちだから、これまた目眩のせいかと思ったけど、頭上で電線がぶつかり合ってバッタバタ音がしていたので余震とわかったカンジ。
恐かった。

これはもう療育は中止だろうと思ったけど、時間になっても先生が来ないし連絡も取れず。
帰ろうと言ってもバンビが納得しない。
（こういう時融通がきかない頑固さと、不安感が強くなって固まるのが厄介。
　まぁ、障害の特性から来るものだろうから仕方ないんだけど。）

取りあえず、余震を気にしながら部屋で待つこと３０分。
やっと先生が駆けつけて（家がすごいことになって、外に出るのも恐くてできなかったんだとか）バンビも先生の顔を見たら安心したのか帰ることに同意。

ところが、この時点ではもうＪＲが止まっていて、大通りでは既にバス待ちの長い列ができていた。
寿司詰めのバスに何とか乗り込んで、やっとの思いで帰宅。

自宅はテレビ台の上の写真立てが全部落ちてたり、食器棚の引き出しが開いてたりはしてたけど、割れものの被害はナシ。
グッピーの水槽から水がこぼれて周りが水浸しになっていたのが、まぁ被害らしい被害と言えるかな。
（リカバるのに１時間以上かかってグッタリだったけど。）

一方、オットは帰宅難民となり、無謀にも会社の車で帰宅を試みたものの
羽田からロクに進まぬうちに大渋滞にはまって、結局会社に戻って宿泊というハメになったらしい。
そこから携帯で連絡が取れなくなったので、心配したんだけど
どうやら　携帯に緊急ニュースが配信されるよう設定していて、余震が来る度メール受信してるうち充電切れしたんだとか。
もー、呆れてモノが言えない。

まぁ、でも取りあえず　家族が全員無事で良かった。
特にバンビと一緒にいられたことは、私としては大きかった。
離れた学校に通うと、こういう時とても不安。
あと２週間もないんだけど、まだまだ余震が心配だし予断は許さないカンジだもんね。

皆さんもくれぐれも気をつけてくださいまし。


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お別れ会

バンビの通う支援学級のお別れ会がありました。

まずは恒例（なんだとか）全員でカレー作り。
子ども達は前日に近所のスーパーで分担して買い出し。（雪降って大変だったらしい。）
当日は朝から家庭科室で、お母さん達もお手伝いに参加してグループごとに違う種類のカレーを作る。

担任の先生が４人だから４グループで、チキン（甘口）、ビーフ（中辛）、ポーク（辛口）、シーフード（中辛かな？）の４種類。
で、バンビ達１・２年生グループは、チキン（甘口）＝お子ちゃまカレーを作ることに。

バンビはとーっても楽しみにしていて、前の日から「ママ、ウキウキしちゃう？」とか言っていた。
ウキウキしているのはキミでしょーが。
「うれしみー。」っていうのは、”嬉しい＋楽しみ”だよね？（笑）


私はバンビを送ってから一度帰宅して１０時半くらいに参加したんだけど、その時にはお母さん達がもう１０人以上来ていて既に煮込み段階に入っている様子。
でも、よく見たら１・２年生グループはまだ肉を炒めてる段階。
ただでさえオチビ達は戦力にはならず、手が掛かるばっかりなのに、お手伝いのママが１人も来ていない。やれやれ...。

それでも何とか、子ども達も先生に手伝ってもらいながら野菜の皮を剥いたりフルーツポンチ用の果物を切ったりはしたらしく、後は煮込むだけとなると今度は手持ち無沙汰で騒いだりおふざけが始まったり。

ふぅ、料理しながらおチビのお守りは疲れる。

バンビときたら、「カレー、まだ？　カレー、食べたいよぉ。」を５０回くらい言ってた気がする。
気持ちはわかるが、いい加減にせい。

結局、食事のタイミングから参加した父兄や、講師・保健の先生、校長先生も加わって、総勢５０名以上で賑やかに会食。
　子ども達に大人気だったチキンカレー

事前に先生から「この日ばかりはおかわりも思いっきりさせてやりたいんですけど、ダメですか？」と打診があり、私の方針としても”特別なイベントの時はできる限りみんなと同じで”というのがあるので承諾した。
なので、バンビも４種類のカレーを堪能。（もちろん１回ずつの量は少ないけど。）
本人も至極満足気。

ほんとに見事に４種類　味も違って、それぞれ美味しくて、みんなでおしゃべりしながら何度もおかわりして食べるのは楽しかった。


午後は、教室に戻ってお別れ会。
　贈る言葉
転校するバンビも送る言葉と花束をもらうところまでは良かったけど、満腹で眠くなってきたらしく、合奏（ＡＫＢ４８の「ヘビーローテー＠ョン」）ではもうヘロヘロ。
ちなみにこれはみんな鍵盤ハーモニカで演奏、５・６年生は＋ハンドベルも。思っていたよりすごく上手だった。
だけど、バンビ（ともう一人の１年生だけ）は鍵盤ハーモニカができないので、タンバリンで参加。それすら補助員の先生のサポート付きだったけど。

６年生の答辞が始まる頃には我慢も限界、机に伏せてウトウト。
まぁ、朝からずっと立って料理して、大勢の人の中にいて疲れもピークだったか？
無理やり起こされたバンビの答辞は　原稿を棒読みするだけで、それも練習何回もしたのに、自信がないのか蚊の鳴くような小さな声だった。

ま、そんなこんなでクラスとしては最後の大きな行事も無事？終了。
案の定バンビは夕方からベットに入って爆睡。夕飯は食べられず。
昼間おかわりしたカレーのカロリーはこれでチャラかな。（想定内だけど）


思えば　このクラスでいろんな体験させてもらったね。
人に恵まれて、毎日楽しく過ごせて、たくさん刺激をもらってその分成長したよね。
１年前　支援級というかこのクラスを選択したことについて、”ほんとにこれでいいのか？”と不安でいっぱいだったけど、”これで良かった”と思えるように頑張ろうと思った。
今、心から”良かったよ！”と言えることが嬉しい。
”ありがとう”っていろんなことに、いろんな人に、そして神様に感謝したい。

このクラスで過ごすのも早いものであと２週間。
寂しいけど...どうか最後まで元気に楽しく過ごせますように。

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最近の”気づき”から

人と話していろんな考えを聞くと、自分だけでは気づかなかったことに気付けりする。
自分だけの見方だと一面的になってしまいがちだけど、いろんな人の見方を知ることで物事を多面的に見られたりするしね。


先日、学芸大の教授の特別支援教育に関する講演会を聴く機会があったのだけど
（この内容はすごく良かったし、いろいろ想うところあるのでまたいつか改めて書きたいと思っているのだけど）
その中で　”ソーシャルスキルを獲得することのメリット”として
「ソーシャルスキルがあれば、他者からの援助を引き出すことができ、援助を受けとめることもできる。」という話があった。

障害児って幼い頃から　何でも人並にできるように（ってか、少しでも人並に近づけるように？）やれＰＴだＯＴだＳＴだと訓練を重ねていくことが多いけど
でも、「別に自分だけで頑張らなくてもいい。周りにフォローしてもらえる子に育てればいいんです。」という言葉は
”あぁ、そうだよね。”とすとんと心に落ちた。

あれもこれも”自分でできるように”と親子で必死に療育に通うけど（ま、それはそれで大事な面ももちろんあるけど）
できないことは周りに”手伝ってください、助けてください。”と言えばいい。それが言えればいい。
そして、助けてもらったら”ありがとう”と感謝できればいい。
なるほど。


また別の話。

ダウン症でありながら書家として活躍する金澤翔子さんを取り上げた番組について、障害児のママ仲間で話していた時のこと。

私なんかは単純に
”あー、バンビにも何か１つでいいからこういうの（才能？）があればなぁ。”と思って見ていたのだけど。
あるママは
「障害者だからって、そういう何か特別な才能がなくちゃいけないの？
　そういうのがなくたってちゃんと生きていけることこそ大事だよね。」と言ってて
（言葉は違うかもしれないけど、ニュアンスとしてはそういうカンジ）
これまた　なるほどーと思ってしまった。

番組の作り方が　”障害者だけどこんなに素晴らしい才能を持っているなんて、ほら、感動するでしょう？”的なニオイがするからなー。
抵抗なり違和感を覚えるのは　それはそれでわかる気がする。

もちろん、翔子さんのお母さんはただ　子どもが将来（障害があるがゆえに）孤独に過ごすかもしれないことを考えて、一人でも打ち込めることをさせたいと書の道にいざなっただけなんだろうけどね。
あーいうの見ちゃうと、”うちの子にも何かないか、きっとあるはず。”って親が前のめりになりがちだもんね。（私なんてまさにドンピシャ？）

障害者であるがゆえに争うことや誤魔化すことを知らないピュアな魂が表現するアートには確かにすばらしいものがあったりするし
障害に起因する優れた能力（記憶力とか計算力とか）を持ってる人がいるのも事実。
だけど、大多数の障害者はそんな特別な才能はないままに誰かの支援を受けて暮らしているというのが現実。
だけど、障害者であろうとなかろうとその人がそこに在るということ、ただそれだけの、ありのままが尊重される、そういう世の中であれば素晴らしいよね。


どっちの話も、ついつい頑張らなきゃと気負ってしまう私にはいい教訓かも。
障害者だからって、別にそんなに必死にならなくていい。
あるがままの我が子を認めて慈しんで生きていけばそれでいい　ってことなんだよね、きっと。

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犬を飼う？

このブログにも何度か登場しているバンビの弟分のプーさん（ぬいぐるみです）
そのプーさんを膝に抱っこしながら「ほら、見える？」とか何とか言いながらテレビを見たりしているバンビ。

元々人好き、お世話好き。
だけど、兄弟もいないし、一緒に遊べるような地域の友達もいない。
だからそんな風にぬいぐるみ相手に遊ぶしかないのかと思ったらなんか不憫で...。
弟or妹を作ってあげるというのはもうちょっと無理なので、”犬でも飼った方がいいかなぁ？”と思うんだけどね。

バンビ自身動物大好きだから、前から「犬ほしい。一緒にお散歩したいの。ママ、買ってー。」と言い続けてるけど、そんなホイホイとは無理だよね、やっぱり。

犬を飼うって、家族が一人増えるのと同じくらいいろいろ大変だと思うし。
実際飼うとなったらお世話の大部分は私がすることになるんだろうけど、現実には今はバンビを育てるだけでいっぱいいっぱいだからなー。


ところがうちのオットが、これまたバンビに負けず劣らず生き物好きで。

この前たまたまペットショップで犬を見てたら、店員さんにすごく勧められて
危うく４０万円もするトイプーを買わされそうになった。
確かにすごく小さくて、かわいくて、まさに動くぬいぐるみだったけど...
いや、そんな即決はできないって。第一、お値段よすぎて無理だから。

でもそれ以来、会社で暇な時に犬情報を検索したりしてるみたいで
（仕事は大丈夫なのか？　オット）
やれ、ブリーダーがどうしただの、帰宅するなり犬の話をする日が増えた。

最初バンビには「バンビが２年生になったら（＝転校したら）ね。」って言ってたんだけど、そのタイムリミットも近づいてきちゃったし。
うーん、どうする？　犬、飼う？

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