バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

就学相談②

2009年08月19日 | 就学に向けて
夏休みに入ったので、学務課の方が幼稚園に来てバンビを観察するのは9月初旬となり、先に個別観察を行うことになった。
区の総合教育センターというところに呼び出されて、子どもだけ45分くらい様子を観察。その間親は待機。

スムーズに母子分離できるかからチェックされると聞いていたので、面接官に連れられて控室を出ていくバンビに「いってらっしゃい」と明るく声をかけたら、「ハーイ」と笑顔で出て行った。一安心。

戻って来た時もご機嫌で、面接官に「サッカー習ってるんですか?」と聞かれた。
ボールをキックして遊んだりしたらしいんだけどとても上手で、習ってるのかと聞いたら本人「うん」と言ってたらしい。(ウソウソ)
ただ、その他に何をやったのかについては その日は教えてもらえないので、まったくわからず。本人からも聞き出せず。
後日所見として聞くらしい。
まぁ、1つ無事?クリアしたので、ほっとしたってとこかな。

先日2年先輩のBクンのおうちに呼ばれて就学のことについていろいろ話を聞いたんだけど...
まぁ、要は障害児が普通級に進学することの意義について。
普通級から支援級にはいつでも行けるんだから、もったいないよ とも言われた。

考え方はそれぞれだし、良し悪しは普通級にも支援級にもあってどれも100%ではないわけだから、何を優先するかは親次第なんだけど。

私自身は バンビの打たれ弱いところがある性格には少人数でのんびりとした環境が良いと思って、支援級の方向で考えてきた。
本人の居心地最優先なんだけど、でもいつまでも親が守ってやれるわけでもないし、少しは揉まれることも大事かなぁという思いもある。

認知については前述のとおりまだまだだけど、最近体力は随分付いてきたし、言葉も出てきたこともあって
普通級に就学したBクンやSクン達と一緒に遊ぶバンビを見ていたら、彼らが普通級で何とかがんばれるのなら、バンビももしかしてできるんじゃないかなぁと思ったり。

そんな感じで 親の気持ちはまだまだ揺れてばかり。
なので、プロの目で見たバンビはどうなのかが気になるところ。
まぁもちろん支援級相当と言われるとは思うけど...。結果(の内容)が恐くもあり、楽しみでもあり。

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チャットボックス

2009年08月19日 | 成長記録
PWSにしては言葉が遅いバンビだけど、この春から夏にかけて随分よくしゃべるようになってきました。
「あとでパパと一緒に自転車で散歩行くの。」くらいのことは言うようになったし、お互いの意思疎通が会話でできるようになってかなり楽。

でも、まだまだ滑舌が悪く発音が不明瞭。
”だいじょうぶ”がどうかすると ”あーぶーぶ”に聞こえたりする。

私にはわかっても、オットを初め他の人には通じないということも多数。
(私だって日々同じような状況を繰り返しているから、推理というか憶測が可能なだけなんだけど。

それでも本人は何だか楽しそうにずーっとしゃべっていて
義父に「よくしゃべるようになったなぁ。うるさいぞ(笑)」と言われるまでになってます。
幼稚園の外人のパパさんに「チャットボックス」と言われたし。

以前 先輩ママさんに「バンビくんもいずれしゃべるようになるわよー。むしろ、しゃべり過ぎるのを止めるのが大変なんだから気にしなくて大丈夫よ。」と言われたことがあるんだけど、まったくその通り。

とにかく、何か不安だったり、逆に期待感が高いことや自分の要求に関しては、まるで壊れたレコードのように繰り返し言い続けるのでこっちが参ってしまう。
バンビの場合は 朝起きた第一声が「今日電車乗るの?」で、1日中”バス乗りたい、アンパンマン行きたい(カートに乗りたい)、自転車乗りたい”と言い続けてます。まぁ、食べ物のことじゃないだけまだマシかもしれないけど。

<その他の成長の記録>
・色の弁別 
わかっているようで、時々はずすのが不思議。
目のせいかと疑う時もあったけど、それより耳で聞く色の名称(例えば「あか」)と目で見る実際の色がまだ完全にリンクしていないらしい。

・数について
毎日お風呂でカウントしているので1~10までの数列は入っているみたいだけど、数量になるとまだ3くらいまで?
ものが並んでいるのを指さしして数える時、数が多い場合なぜかどんどんとんでいってしまって合わなくなる。自分でもまだ自信がなくて、適当になるのかも。

・手先について
ペンの持ち方は正しいんだけど、真中あたりを持つクセがあるため小指から手のひらにかけてが下につかない。でも、声掛けすると少しずつできるようになってきている。
お絵かきは小さな丸のぐるぐる描きからいまだ抜け出せないんだけど、最近はそれプラス線になってきつつある。

パジャマのボタンで毎日練習して掛け外しをマスターしたことによって、指で2や3を作ることがやっとできるようになった。
でも、お箸はまだまだエジソンくんを手放せず。

そんなカンジで発達に関しては相変わらずゆっくりなバンビですが、まぁバンビなりに頑張ってるし、昨日より今日できることは確実に増えていると思うから焦らずいこうと思います。

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夏の旅行

2009年08月17日 | 日々の出来事
ついでに夏の旅行の話も。

今年は義父のこともあるので中止も検討したけど、年に一度のお楽しみゆえ強行することに...。
場所は修善寺。

1日目・前日実家に行って帰宅が夜中になったこともあり、その分出発が遅くなってしまった。
ETCの割引が始まったせいか(うちは関係ないけど)都心を抜け出すまでに渋滞にはまり、でも伊豆に入ってからは渋滞知らずで何とか宿に到着。

フロントで「ゴルフ場夕涼みツアー」というのを見つけて参加することにした。
カートに乗ってホテルのゴルフ場を周り、途中池の鴨や鯉に餌をあげたり、芝生の上を裸足で遊んだりシャボン玉したり、さらにミニゴルフゲームもちょっとだけできるというもの。
 打って的に当てる遊び

正味1時間くらいだけど、バンビにとっては 乗り物&ゴルフ&生き物 という好きなものばかり盛り沢山。
カート1台(5人まで)で3500円なら、まぁ満足いくお値段?

2日目は「虹の郷」というテーマパークへ。ここは園内をSLやレトロなバスが走っていて、バンビ好み。


大きなローラーコースターが無料で遊べて、バンビは何度も乗っていた。その都度自分の足で斜面を登るので、かなりいい運動。
奥の芝生広場は暑いせいか他に誰も人がいなくて、貸し切り状態。ボール遊びしたりして満喫。帰りに偶然カブトムシもget。
 

3日目は サイクルスポーツセンターという自転車のテーマパーク?へ。(競輪関係?)

ゴルフをやりたがるバンビのため、まずはパターゴルフへ。
子ども用のパターとはいえ、バンビにはまだ長いし重いし、どうしても振り回すカンジになるから9ホール×2コースもやってるうちに手にマメができてしまった。
それでもやめると言わないから、余程好きなんだろうなー。

その後は おもしろ自転車とか、メリーゴーランドとか、ここでもジャンボローラーコースターを滑ったりして、乗り物も満喫。
 

ホテルにもサイクルスポーツセンターにもプールがあって、水着も持って行ってたんだけど、なぜかバンビが入りたがらず、虹の郷でも水遊びは拒否。
結局水には入らないまま終わってしまった。

まぁ、それでもそれなりに満喫したかな。
やっぱり旅行は楽しいし、ご飯作らなくていいっていうだけで(特にこの暑い時期は)主婦にとってはありがたいもの。

ツインの部屋で、バンビとベッド共用できるのも今年いっぱいくらいかなぁ とか、いつかは親子3人でゴルフコースに出る日が来たら楽しいだろうなぁ とか、そんなことを思いながら あっという間に終わった2泊3日ではありました。

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林間保育②

2009年08月17日 | 日々の出来事
で、林間保育の続きですが...。

1日目・草原の冒険
自分達の背丈よりも高い草の生えているところを歩いたり、崖すべり(高さ数メートル?)をしたりして、自然を肌で楽しんだ様子。
あいにく午後から雨も降ったみたいだけど、その分涼しくて、いちばん心配していた暑さによる体調不良を起こさずに済んだらしい。
バンビも自分から何度も崖すべりに挑戦したんだとか。

2日目・山と森の探検
つぼみの母親達5人+パパ1人が新幹線で出発。
ローカル線に乗り換え、さらに山道をバスに揺られること1時間弱で、やっと宿の迎えのマイクロバスに。
子ども達のいる武尊山をリフトで登る。

朝は雨が降ったらしいけど、私達が到着した頃は曇りで、子ども達はお昼頃にちょうど日食も見られたんだとか。超ラッキー!
でも事前の想像よりはるかに気温が低く肌寒いくらいで、親の私達は待っている間にすっかり身体が冷え切ってしまう程。

やっとこさ探検を終えた子ども達がクラスごとにリフト乗り場まで戻ってくる。
バンビは見た目ちょっといかついカンジのボラのおじさんにこの林間中にすっかり懐いたらしく、手をつないで歩いてる。
バッタを手に載せてリフトに乗ったりもしたらしい。

夜は蛍狩りとキャンプファイヤーで、疲れて寝ちゃって参加できないんじゃないかと思ってたけど、これも無事楽しめた様子。
親達は植込みの陰に隠れて様子をのぞき見。かなり怪しい姿。

その後は先生からそれぞれ様子を聞いた後、母親達のささやかな宴会。
まぁはるばるやってきて、これくらいのお楽しみがないとね。

3日目・河原で飯盒炊爨
朝 畑で採った野菜を持って、河原へ行き飯盒炊爨。
交代で魚をつかみ取りしてさばいてもらい、薪を集め火を起こして焼いたり、ご飯を炊いたり。
ごちそう=自然の命をたっぷりいただいた子ども達。

これも親達は河原の崖の上から様子をのぞき見。バンビが魚を両手で握りしめている姿が見えたけど。


そんな子ども達の姿を確認して親達は帰路に着き、夕方何食わぬ顔で幼稚園でお迎え。
しっかりしてそうな女の子が声を上げて泣いていたり、普段はやんちゃな男の子がママにべったり抱っこされたり。(一人っ子は甘えん坊さんだね。)
やっぱりみんな 3日間親と離れてすごく頑張ったんだよね。親も思わず涙腺うるうる。

バンビは既にちょっと放心気味だったけど、お帰りと抱きしめたらその後も3回くらい「ママ、ぎゅーってしてー。」と言われた。
昼間つかみ取りした魚のせいか、生ぐさい臭いを発していたけど、もちろん構わずぎゅってしてあげました。

今年は一人の欠席もなく、天候が涼しかったせいか現地で体調を崩した子も数人で、しかも症状も軽くすぐに回復したし、本当に恵まれた林間保育だったみたい。
先生方やたくさんのボラさん達、お世話になった宿の方、本当にありがとうございました。
子ども達は自然とのいろんな出会いを通し、そして自分達だけでやり抜いた3日間の体験を通じて、きっと大きく成長すると思います。

そして、山道に車酔いしながらもはるばる着いて行った私達親達も。
他のママが見たくても見られない、現地での子ども達の姿をわずかでも見ることができ、景色や雰囲気を肌で感じられたこと、とても貴重な体験でした。

神様、みんなを見守ってくれてどうもありがとう。

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またまた1ヶ月...

2009年08月17日 | 日々の出来事
またまたブログ放置状態ですみません。
林間後夏休みに突入、幼稚園の夏期保育があって、相変わらず週末は義父のお見舞いに通い、旅行に行き...とあたふたと日々は過ぎていきます。

林間保育の続きと、夏の旅行の件はまた改めて...。

バンビは林間保育後中1日空けただけで、療育の高尾山登山にオットと参加。
今年は年長ということで、いちばんキツイ?ルートだったらしいけど、ちゃんと最後まで自力で歩ききったそうです。成長したね。
 

義父は数日間一時帰宅したものの、その後もずっと入院中。
まぁ年齢も年齢なので、全快するという見込みは難しく、少しずつ少しずつ衰えてきているというカンジは否めない。

で、この先 義父亡き後の義母のことまでを含めてどうするかを義姉家族と話し合うことになったんだけど...。

うちのオットは長男だから、当然”実家に戻らないのか?”という話になる。
私としては、結婚してすぐ私の母が寝たきりになって、まだバンビが生まれる前までは、双方の実家も近いからいずれはオットの実家で暮らしてもいいと思っていた。

でも、バンビが障害児とわかってからは、医療・福祉・教育の面を考えるとオットの実家の県より、都内にいた方が何かといいと思うようになったのは事実。
それに義母は自身が糖尿病なのに、甘いものが好きで食事のコントロールができず、行けばバンビにもいろいろ食べさせようとする人なので、同居は不安がつきず。

オットはこれまでお姉さんに バンビの知的障害のことは伝えていたようだけど、PWSの食欲の問題まで詳しくは話してなかったそうなので、これを機に私の口から以上のようなことを全て話した。

ありがたいことに私達の気持ちを義姉もよく理解してくれたし、元々介護も、お母さんの今後のことも、私達だけに押しつけようという気持ちはなく協力してやっていかなくちゃ無理だと思う とも言ってくれた。
それはとても嬉しかった。

ただ、具体的にどうするかという話になると、妙案は浮かばず。
堂々めぐりするばかり...。

障害児の親は日々子どもを介護しているようなものだし、さらにその上オットの親の介護、自分の親の介護となると、ほんともう気持ちも時間も体力もいっぱいいっぱい。

久々に書いて、また愚痴ばっかりなのがツライなぁ。

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