バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

いつも身近に音楽を

2009年03月09日 | 日々の出来事
オットも私も割とクラッシックが好きで、休日の朝にはCDを聴くことが多い。
バンビが小さい頃から子ども連れで行けるコンサートにも年に数回出かけている。(なかなか未就学児OKのコンサートって少ないのです

先月は近くのホールでのアマチュアのオーケストラの演奏会に行き、今月は去年も行った障害者のためのコンサートで都協の演奏を聴いてきた。どちらも入場無料というのがありがたい。

で、バンビはというと... 音楽は好きなんだけど、じっとして静かにしてなくちゃいけないのはやっぱり退屈らしい。
予めシールとかお絵かきとか、静かに遊べるグッズを仕込んでいくんだけど、それも飽きると大抵寝てしまう。
まぁ、生オケ聞きながら寝るなんてα波出てきっと気持ち良いだろうから、それはそれでいいんだけど。親も落ち着いて鑑賞できるし...。

身近に美しい音楽があるのは 心癒されていいことだと思う。
幼稚園ではいつも讃美歌をはじめ歌をいっぱい歌っているみたいだけど、歌を歌うのも楽しい気分になったり、心が解放されたり、勇気づけられたりするもんね。

私は過去にクラッシックバレエを習っていたことがあるので、音に合わせて身体を動かすことの楽しさをバンビに知ってもらえたらいいなとも思っているんだけど
バンビはフィガロの結婚聞いて縦ノリ?するし、花のワルツでくるくる回ったり、テレビで「題名のない音楽会」見て、指揮者のマネしたりすることがあるから、音楽の楽しさは伝わっているというか、感じてくれているみたい。
家族で共通の趣味になったらいいなー。

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お別れ遠足

2009年03月09日 | 日々の出来事
バンビの通う幼稚園ではこの次期お別れ遠足があって、年長・年中の園児と先生、ボラさんが観光バスに乗って横浜のホテルまで行き、レストランで簡単なコース料理をいただく。
”普段と違う服装で”と言われるので、男の子はスーツやジャケット姿、女の子はワンピースやフリフリブラウスを着こんで行く。
バンビには前日に(あまり前もって言うとうるさいから)予定を伝えたところ、「大っきいバス?」と嬉しさのあまりニヤケ気味。
でも「ママは?」
  「ママは行かないんだよ。先生とお友達と一緒に行くの。」
  「ママ、バイバイ?」
  「そう、おうちでお留守番して待ってるね。」
  「...。ママ、エーンして!」
つまり、”ママ寂しいでしょ?だから泣いて。”って意味らしいんだけど
寂しいのはバンビでしょーが。
ちょっと不安になったらしく、そんな気持ちの裏返しってとこかな。笑える。

当日は朝からあいにくの雨で、人身事故もあったらしくバスが予定時刻になっても集合場所に到着しない。
バンビは待ちきれないのと、バスが来ないかもという不安で頭がいっぱい。
雨宿りしている軒先から道路の方に向かって出ていこうとする。濡れるって。

寒い中待ち続けて、結局30分遅れでやっと出発。
現地では大桟橋を散歩したりもする予定だったみたいだけど、雨なので船(氷川丸かな?)の中を見学したみたい。
先生方によるバイオリンやハーモニカの演奏会もあったらしい。

食事は予めメニューを聞いていたので、ポテトフライを取り除いて、ご飯の量も少し少なめにしてもらって、後はみんなと同じものを食べてきた様子。

私かオットと一緒の遠出はあっても、親と離れて初めての団体でのお出かけにバンビも緊張したらしく、帰りのバスではほとんど寝てたらしいのに、帰ってきてからも夕飯食べずに寝てしまった。疲れたんだね...。

こうやって1つ1つ行事をクリアして、子ども達も成長していくんだろうなぁ。
そして、終園式・卒園式に向かってラストスパートというカンジかな。

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愛の手帳(療育手帳)について

2009年03月06日 | 福祉・医療・療育関係
ふたばブログに 愛の手帳(東京都療育手帳)のことを載せておきました。
まだ取得してない方は、良かったらのぞいてみてください。
→ 「ふたばブログ 愛の手帳について」

他にも障害者手当とか、障害者控除とか 載せておきたい情報はいくつかあるんだけど...。
最初に自分が知りたかったこと、知らなくて知っておけば良かったと思ったことって、他に何があっただろう?
こういうのは? っていうのがあったら、是非教えてください。


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接触が苦手?

2009年03月05日 | 日々の出来事
昨日書いた「いちばんの課題」=お友達との関わりについては、特にPWSの特性というよりは、バンビの持って生まれた性格なんだと思う。
思い返せば私の弟もなかなか気難しいところがあって母が手を焼いていた記憶があるし、オットも割とシャイで押しが弱いところがあるので、そんな性質を受け継いできているんだろうなぁ。

でもあともう1つ影響しているのかなと思うのが
”接触が苦手”ということ。

バンビは小さいころから触覚防衛反応があって(「感覚統合」についての説明はここでは省略するけど)要するに肌に何か付くことが生理的に苦手。
療育でよくやるスライムや小麦粉粘土も最初は手につくとそれを取ることに必死になっていたし、大豆遊びや砂場遊び(特に湿った砂)も泣いてイヤがっていた時期があった。
訓練を積んできて慣れたり、本人の成長もあってさすがに今はもうそういうことはないけど、それでもまだちょっと潔癖症気味で手や服が汚れたり、濡れたりすることに過敏に反応する。

他人との接触も、身内はもちろん大抵の大人は大丈夫なんだけど、子どもは苦手らしく、ちょっと寄ってこられたりしてもイヤそうにするし、手をつなぐのを拒否することも多い。

先日も療育で 子どもがつながって竹の子になり、それを先生が引っこ抜くという遊びをしてたんだけど、バンビは竹の子になるのを泣いてイヤがった。
電車が大好きなクセに、みんなでつながって電車ごっこ というのはイヤらしく、間に先生や私が入ればいいけど、子どもだけは断固拒否。

昨日もちょっと書いたけど、力の加減が子供だと難しいところがあるから、痛くされたり、自分の想定の範囲を越えた動きをされたりすることが恐かったり、どうもそういうことが原因のように思える。

これはねー、もう慣れていくしかないんだろうなぁ と思う。
感覚統合の訓練をもっと積んでいって、触覚防衛反応を弱めていくしかないんだろうし、自分の身体や精神が強くなって、自信を持って人と接することができるようになるしか解決の術はないのかなぁ...。
うーん、バンビってなかなか手強いのです。

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愛のワッペン

2009年03月05日 | お気に入り&おすすめ
2月27日(金)朝日新聞に載っていたのですが、地域面(うちは東京川の手版)なので、ここでも紹介します。

っていうか、私の立ち上げている「ふたばブログ」(葛飾区内の発達に遅れや偏りのある子のパパ・ママ応援ブログです)に載せたので、良かったらそちらをご参照ください。
→ 「ふたばブログ」 愛のワッペン紹介

例えば、もし将来 バンビが一人で通学するようになって、通学途中のコンビニかなんかでパンを盗って食べてしまうことだってありうるわけで...
(もちろん できたらそんなこととは無縁であるように祈るけど)
頭ごなしに万引き犯として扱われるより、こういうワッペンを付けていて この子は知的障害があるんだとわかれば お店の人の反応も違ってくるのかなと思ったりする。
もちろん 知的障害者だろうと万引きが犯罪であることには変わりないから、これを免罪符にするわけじゃないけどね。

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いちばんの課題

2009年03月04日 | 日々の出来事
気づけばもうバンビも年長さんになるんだなー。早~い、信じられない。
成りだけはまぁ人並みだけど、大きな赤ちゃんみたいな状態なのに...。

たぶんバンビは PWSの中でも知的発達が遅めなんだと思うけど、言葉も遅い上に手先もすごく不器用。
(脳の中で言葉と手先に関する神経は近いところにあるらしく、手先が使えるようになれば言葉ももっとスムーズになっていくみたい。)

絵は相変わらずのグルグル書きだけ。人らしきものはまったく、書字なんてなおさら。
ボタンは何とか掛け外しができつつあるカンジだけど、すごく時間かかる。
お箸もエジソン以外のものに挑戦してるけど、悪戦苦闘。食べたい一心で必死にやってるけど、ときどき泣きが入る。

年長さんは7月に2泊3日の林間保育があって、親と離れて山の中で生活するので、取りあえずはそこに向けて着替えやお風呂や排泄など身辺自立を目指していくことになる。
例えば、脱いだパジャマを袋に入れる とか、そういう練習をそろそろスタートしていく必要がありそう。
もちろん林間がゴールじゃなくて、その先の就学に向けての自立をこの1年で考えていかなくちゃならないんだけどね。

でも、私が今いちばん気になっているのは そういう手先のことや身辺自立より、バンビのメンタル面のこと。お友達との関わり方とか。

幼稚園でもいまだ先生を介してのグループ活動はOKだけど、なかなか1対1での関わりまでは難しいみたい。
基本的に人が好きなので、先生に対してはすごく積極的にアピールするみたいなんだけど。
きょうだいもいないし、同年代の親戚もなく、いつも一緒に遊ぶようなお友達もほとんどない環境だし。

以前から書いてるけど、みんなと同じように動けない・反応できない、着いていけない。だからなのか、輪の中に自分から入っていこうという姿勢はほとんどナシ。
むしろ自分より大きな子、力の強い子、動きの早い子は生理的に恐いと感じるのか、何か働きかけられても固まってしまうことが多い。
身体がそれなりに大きいので 赤ちゃんみたいにかわいがられるというわけでもないし。

幼稚園までは先生が何かとフォローしてくれるからさほど問題ないけど、これが就学したらそうはいかないことは目に見えている。
だからこの年長の1年で、彼が自分の殻を破って、お友達との関わりをうまく作っていけるように。自分の居心地のいい場所を自分で作っていけるように。
そういう力を養えることが 今のいちばんの課題なのかなーと思っている。

悲しいかな それって親にできることじゃないんだよね。(それとも何かあるのかなー?)私の悩みの種でもあるんだなぁ。

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劇あそび

2009年03月04日 | 成長記録
バンビが通う幼稚園では 毎年2月に「劇あそび」と称して、子ども達の発表会があり親がそれを観にいくというイベントがある。

クラスが2つのグループに分かれ、それぞれ絵本のテーマを決めて演じるんだけど、今年バンビのグループは「バーバ・ヤガー」というロシアの魔法使いのお話だった。

でも、娘の役をなぜか3人くらいの子どもが演じていて、それも男の子がやってたり。
その他にも1人が2役やったりもするので、元の絵本を読んでないとたぶんぜんぜんストーリー展開がわからなかったかも...。
その辺の仕上げは各担当の先生の手腕が問われるところだけど、今回は新任の先生だったこともあって ”一体どーなっちゃうのー?”というハラハラした展開になってた。

ただ、この幼稚園では ちゃんとした劇であることはぜんぜん求められていなくて、1にも2にも子ども達がイキイキと楽しんでいることを重視。
そして、劇あそびを仕上げていくまでの時間の中で、グループの子ども達が仲間としてまとまっていくこと、先生との関わりが変わっていくこと、そういうことを大事にしているらしい。

それと、つぼみ(障害児)の子も当然グループに入っていて、その子にあった役を割り当てられ、その子にできる形で参加している。そして、例えば劇の内容に関係なくはしゃぎ回っていたりしても、他のお母さん達が”楽しそうにやってたねー。”と暖かい目で見てくれる。

たぶんその2点において、他の幼稚園のいわゆる発表会とはぜんぜん別物になってるんだろうなと思う。

で、バンビはというと 去年は年長さんのリードで何となくその場に参加していたカンジだったけど、今年はもうちょっと主体的に参加していた感があって、本人はとても楽しそうにやっていたところにバンビなりの成長を感じたかな。

ネコの役で、大きな声で「ニャー」と言いながら登場。
なぜか娘をいじめるシーンがあって(原作とは違う)娘役の男の子をボカスカ叩いていたし。
それでちょっとハイになっていたらしく、小道具のパンを観客席に向かって投げ始めた時は(もちろん想定外)あちゃーってカンジだったけど、後で他のお母さんに「ナイス・コントロールだったねー。」と言われ、”そこ 誉めてくれるんだぁ。”とおかしくて笑ってしまった。

ちゃんと台詞が言えたりすればもっといいんだろうけど、健常児でもいざとなると忘れちゃったりはずかしくなったりして言えなかったりする子も多いしね。
まぁ、園の方針どおり 本人が楽しければそれがいちばんってことかなー。

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バタバタな日々

2009年03月04日 | 日々の出来事
あっという間に3月。ブログを放置すること3週間...。

去年もそうだったけど、この時期幼稚園は 劇遊び(発表会みたいなもの?)、母の会主催のフェアウェルパーティ、クラスのお別れ会、学年別父母会、おじいちゃん先生(理事長)との面談もあり、子どもと一緒に観劇も行って、
子どもは子どもで 年中・年長さんのお別れ遠足
と イベントだらけ。
終了式・卒園式まで 怒涛の日々なのです。

加えて 区の発達センターでの発達検査とアセスメント(評価)面談。
幼児Gでも保護者会やら、おしゃべり会やら、他にもクッキングに修了祝い会の練習と、まったく慌ただしいことこの上なし。

来年の療育は 結果的にセンターのOTがもういっぱいで入れず。
幼稚園のイベントと合わせて考えると、センターでの療育は木曜日しか無理だし
幼児Gは年長になって土曜日の療育が始まる(入れる)ようになるので
バンビの体力なども考えると 現状維持ということで落ち着きそうです。

センターの発達検査は先週やって、まだ結果が出てないんだけど
本人眠いのと、あと最近おふざけがひどくて、普段できてることもまったくやる気を見せず...。
たぶん惨憺たる結果だと思う。まぁしょうがないけどね。

専業主婦なのに そんなこんなで嵐のような毎日。
アラフィーの身にはハードすぎて、毎日添い寝しながら自分も爆睡。
ブログも何とかボチボチ綴っていきますので、よろしくお付き合いのほどを...。

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