バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

Bリーグ初体験

2017年11月12日 | お出かけ&余暇活動
治療が無事終了したら、1泊でいいからどこか旅行に行って
おいしいもの食べて、温泉入って と楽しみにしていたんだけど...
皮膚に刺激になるから温泉はしばらくNGと聞いて意気消沈。


それじゃなんか代わりにテンション上がるものを... ということで、Bリーグ観戦に行ってきました。
Bリーグというのは、去年開幕した男子プロバスケのことね。

去年は行こうと思ったら見たい試合が取れないままシーズンが終わり
今年こそとは思っていたんだよね。


ゴルフ以外に家族で楽しめる余暇活動として、スポーツ観戦は持ってこい。

私は若かりし頃に、プロ野球、大学野球、大学ラグビー、Jリーグ とスポーツ観戦の経験はいろいろあるのだけど
野球はあまりのめり込めるものが感じられず、サッカーはちとハードルが高いようで
ラグビーは大好きなんだけど、外だから寒くて...。

その点 バスケは体育館だから寒くないし、人数的にもほど良い一体感がある。
攻守がすぐに入れ替わるので、見ていて飽きない。

私は中学生の時部活でやっていて元々好きだし
バンビは小2からミニバスケのクラブに入っていて子ども達のミニバスの試合は何度も見ているし。


というわけで、行ってきました。船橋アリーナ
千葉ジェッツvsアルバルク東京 のカード。


Bリーグになってからは、サッカーのJリーグと同じように ご当地性+スポンサーというカンジになっていて
まぁ都民なら アルバルク というところなんだろうけど、スポンサーが私の大人の事情でNG。
それに オットも私も実家は千葉だし、スポンサーに何かとゆかりも思い入れもあり...。

てなわけで、にわか ジェッツブースター(ファンのこと)となって、いざ出発。
と言っても、午前中バンビの学校があったから、船アリに着いたのは試合開始わずか30分前。

ネットで予習したら、ジェッツのブースターは赤いチームTシャツ来てる人が多いので
バンビ用に1枚購入して臨む。
もちろん富樫選手のユニホームT

ゲームは非常にショーアップされていて、チアガールのお姉さん達のダンスもふんだんにあってとても華やか


私達の席は1階の指定席だったけど端の方で、ゲーム中チアのお姉さん達のいるスペースに近かった。
思春期男子のバンビはお姉さん達に釘付け(おいおい、ちゃんと試合見て応援しなさい!)

オットも「写真撮ってもいいかなぁ?」だって。
いいけど、撮ってどうするん?


ゲームの方は、アルバルクがイマイチ元気がなく(主力の田中選手もケガで欠場してたし)
終始ジェッツペース。

私が大好きな富樫選手(身長167cmの小さな巨人)の3ポイントシュートがバシバシ決まる。
2m前後の大男の足元を縫うようにキレの良いドリブルで抜けてシュート!
もうアリーナ中が盛り上がる、盛り上がる!

外人選手のダンクシュートも目の前で見ると迫力が違う。
バンビもだけど、私達も すごい! すごいねぇ!の声 連発。


10分×4クォーターで、1・2Qが前半、3・4Qが後半
その間のハーフタイムにまたショーがあったり。

船橋アリーナは託児所もあるし、小さい子連れの親子もたくさん来ていて
家族で楽しめるイベントってカンジ。

結局、95対59の大差でジェッツが見事勝利!
いや~、なんかスカッとした~。


夜、義姉親子とオットの実家で待ち合わせて夕飯を食べに行ったら
是非今度は一緒に見に行きたい とこれまた大盛り上がり。

そしたら、見知らぬよそのお客さんが帰りがけにこちらにジェッツポーズ(ゲッツと同じだけど)を送ってきて
ビックリしたけど、みんなでジェッツポーズをお返しして笑顔で別れた。
きっとバンビのTシャツ見たからだと思うんだけど
そういうので通じ合えるのも ご当地ならでは?のお楽しみ。


バンビも「今日は楽しかった~。富樫選手すごかったし、お姉さん可愛かったぁ。」とご満悦だったので
たぶんまた近々行きます

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あとちょっとの試練

2017年11月12日 | 私の身体・病気
乳がんの放射線治療も残すところあと7回。
後半戦に入ってからは 皮膚が赤黒くなり、やっぱり被曝しているんだなぁ というカンジがありあり(涙)

その頃から咳が止まらなくなり
私は 大体毎年季節の変わり目に風邪ひいて声枯れして苦しむのだけど
今年はそれが2週間たっても治らず...。

仕事で 電話で喋ることが多いので、それもあってか
それとも治療の影響なのか...。

医者に聞いたら、乳がんの放射線治療中に肺に影響を及ぼすことはないし
それ自体で抵抗力が落ちるということもないので
単なる毎晩の通院による疲労だろう っていうことだったんだけどね。

もう夜も咳で目が覚めるし、ほんとに泣きたいような気持ち。

市販薬では効かず、病院でもらった咳止めでやっとなんとか回復 と思ったら
今度は目眩が... 持病のメニエール再発かなぁ。

もう踏んだり蹴ったり、泣きっ面に蜂。

毎日残りの回数をカウントして生きています。数が減っていくのが希望であり救い。


うちのオットは、お皿洗ったり、休みの日はご飯作ってくれたりして家事に協力はしてくれるけど
毎回”ありがとう”を強要?するタイプ。
これって、結構面倒くさいんだよね。

”手伝ってるのにありがとうも言わない”って機嫌悪いことに私が1回ぶちキレて
”手伝うとかじゃなくて、こういう時協力するのは家族として当たり前なんじゃないの?!”って激おこしてからは
前より率先していろいろやってくれるようになったけどね。(笑)


まぁ、そんなこんなですが...
とにかく残りの日々をなんとか頑張っていかなくては。

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思春期男子の取り扱い要注意

2017年11月01日 | 問題行動
なんて、いい子ちゃんのバンビの話を書きましたが
そこは思春期のPWS児。
いろいろ やらかし話もありまして。


ある日学校の先生から電話が...

今日、体育が終わって移動の時、バンビ君の鼻から鼻水が垂れたから「床を拭きなさい。」と言ったら、固まってしまった。
「汚したら拭かなくてはいけないでしょう。」と注意したら、最初は私のつま先の辺りを靴でつんつんし始め
ちょっとパニック状態になり、そのうち脛を蹴ってきたので、怒りました。

落ち着いてから聞いたら、鼻水が垂れたことは自分で気づかなかった。
恥ずかしくなった。 ということだったようですが
理由はどうあれ、暴力はいけない ということはよく注意しておきました。

という報告だった。


うーん、このパターンは最近 家でもよくあるんだよなぁ...。

バンビは自分が悪い ということ自体は理解できているんだよね。
でも、何か1点意にそぐわないことがあると、そこから思考が離れなくなって
相手が悪い! にすり替わってしまう。

そして、感情が爆発して、手が出たり力で訴えようとしてしまう。

癇癪は長くは続かない。
少し待って落ち着いて話せば、自分から謝ることもできる。


でもそのピークの時にどうするか... これが考えどころなわけで。



先日、私が帰宅した時に、宿題をしないでゲームをしていたのを注意したことから諍いになり
つい「もうそういうことなら、今度のスイミングの日にはゲーム禁止にする!」と言ってしまったんだよね。

バンビにはその”ゲーム禁止!”が受け入れがたいことなわけで、プチ逆上。

「そういう風に言われた僕の気持ちがわかるか?」と、泣きながら私を叩いてきたので
「暴力はどんな場合も絶対にいけないから、お母さんは警察に連絡します。」と言って
警察に電話をかけるふり(小芝居)をしてみた。
「わかりました。1時間後にいらっしゃるんですね? では、お待ちしています。」的な。

それ聞いて「牢屋に入れられちゃうよ~。」ってわぁわぁ泣いてたけど。

「だったら、叩かないで落ち着いてお母さんと話をしよう。」と何度も何度も言い聞かせて
私「今回 何が悪かったから怒られたの? どうすれば良かったと思うの?」
バ「だって、お母さんがゲーム禁止って~(泣) お母さんが悪いんだよ!(怒)」
私「順番が違うよ。やることやらないで、ゲームしてたからでしょう? あなたはどうすれば良かったの?」


顔が涙と鼻水でぐちゃぐちゃだったので、ティッシュの箱を渡してやったら
それ持って、自分から別室(親の寝室)に行き...
落ち着いたのか、しばらくしたら出てきて「宿題終わらせてお風呂に入ります。」

「逮捕はされないかな?」と言うので、叩かないでちゃんとできるなら警察には来ないでもらう と約束しておいた。


お母さんにも、先生にも、誰にでも 暴力をふるってはいけない。
頭に来ても、思うとおりにならなくてイライラしても、それを力で示してはいけない。
もし、相手をケガさせたり、ものを壊したりしたら
警察のお世話になることになるよ ということだけは、もう一度言い聞かせた。


小さい頃は タイムアウト(一定の時間 場所を移して、落ち着かせる)を私がバンビにしていたのだけど
最近は身体も大きくなったので、バンビを移すことは難しくなり
なので パニックの時は、私が場所を変える(主に寝室)ということをするようになった。

今回は バンビが自分からその部屋に行きタイムアウトして、クールダウンしたことになる。
たぶん、これがいちばんいいのかもしれない。


やれやれ、相手はもう身体も私と同じくらいに成長していて
力はたぶん、向こうの方が強いから
叩かれると マジで痛い。身の危険を感じる。

対処の仕方もあれこれ手探りで考えていかないといけない。
まぁ、これは 別にバンビがPWS児でなくても 思春期男子はみんな大なり小なりそんなことあるみたいだけどね。

ある先輩ママさんに
「息子のことでイライラしたら、ホルモン、ホルモン、みんなホルモンのせい~ って唱えると少しは気が楽になるわよ。」って聞いたので
それ以来私もそうすることにしている。

一生続くわけじゃない と思えば、少しは我慢もできるというもの。
ホルモン、ホルモン、これが思春期ってやつさ~♪



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留守番

2017年11月01日 | 日々の出来事
さて、前に書いたとおり 平日は毎日放射線治療を受けているため
帰宅が7時半~8時くらいになってしまう生活。

バンビはどうしているかと言うと、ちゃんと一人で留守番できているので
それも私にとっては救い。

仕事がない日は夕飯の支度をしてから出かけるし
仕事がある日も 休日や仕事のない日に仕込んでおいたカレーやらおでんやらを食べたり。

でも、バンビはそういうものに手をつけることはないんだよね。

おやつさえ用意しておけば、ちゃんと待っていられる。
宿題をしたり、テレビを見たり
ほんとは平日やってはいけないことになっているゲームをこっそり楽しんだりしながら(笑)

これが、冷蔵庫や鍋を漁るようなことをするようだと、とても一人にはしておけないから
今の治療自体が成立しないことになってしまう。

先週くらいからは 私が風邪をこじらせ、体調が悪いので(抵抗力が落ちたりしているのかもしれない)
夕飯を作る気力もなくて 今日は牛丼、明日は海鮮丼 みたいな中食の生活をしているけど
たまにおかずを作ると
「今日はおいしかった。おなかいっぱい。お母さん、ありがとう。」みたいなことを言ってくれるので
涙腺うるっとさせられたり。


あぁ、私はそれだけでも神様に特別の贈り物をもらっているなぁ と、感謝の気持ちでいっぱい。

病気そのものは今は特に痛みとかの症状がないので苦ではないのだけど
通院とか経済的にとかメンタルが とか、ツラいことはいろいろある中で
バンビがそういう風に育っていてくれることだけでも 私は守られている と思えてならないんだよね。

ほんとにありがたいことです。

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放射線治療 折り返し地点

2017年11月01日 | 私の身体・病気
あっという間に11月になってしまった~。
いつも11月を迎えると、”今年もあと2ヶ月だぁ~!”と思って、俄然焦りモードに突入するんだけど...。
ほんと1年1年 年月の過ぎるスピードが増していくように思える。

さて、私は10月から乳がんの放射線治療を始めております。
前にも書いたかもしれないけど、通常25回の照射が多いんだけど
この病院では+5回、全部で30回。
平日毎日 6週間の通院 となるわけで。

今やっと半分終わって折り返し地点というところ。
でも、そう思うと長い~。

年月の過ぎ去るスピード、速いはずなのに。まだ3週間もある~ と思うとがっくり。


初回に照射する位置を確定するので、時間がかかったけど
あとは 毎回その位置に合わせて、CTを撮って合ってるかを確認し、それから照射するだけ。

ただ 照射自体はほんの数分なんだけど
やっぱり待ち時間とか、着替えとか会計とかもあるし
なんだかんだで1回に30~40分くらいはかかっちゃう。
週1で診察もあるので、その時はもっとかかるし。

最近は日の入りが早いから、病院着く頃既に真っ暗。

車で通院すれば早いんだろうけど、私はバスを乗り継いでいるので、その分時間もかかる。
10月はほんとに雨の日が多くて、そうするとバスは遅れるし、濡れるし、寒いし
テンションだだ下がり。


通院もツラいけど、お財布も痛い。
1回に6000円弱かかるんだよね~。診察がある時はその分もプラスされるし。
単純計算で 6,000円×30回=18万円
それに交通費とホルモン剤の費用。20万円は軽く越える。

手術&入院も20万円弱かかったから、合わせて40万円。
高額医療費の限度額適用認定証を受けていても、これだけの金額を支払わなければならない。
後日、払い戻しはあるにしても、だいぶ先になるみたいだしね。

私はなけなしの貯金取り崩してなんとか支払っているけど、もしお金がなかったら...?
医療費の貸付制度もあるみたいだけど
どっちにしろ 自己負担はあるわけで、病気するとやっぱりお金がかかるもんだよね。

私はまだ軽い方だからこれくらいで済んでるんだろうけど
保険適用されていない先進医療とかに頼らなくてはならないような状況だとしたら...?
考えただけでも恐ろしい。


ほんと、健康は大切。
そのためには 日頃のメンテナンスが大事。
ストレスをためない、検査を受ける。
保険に入るか、貯金をする。
できることはやっておいた方がいい。


唯一の救いは 当初心配していた肌へのダメージがいまのところそれ程でもないこと。
肌が弱いからどーなっちゃうんだろう? と思って心配していたんだけどね。
まぁ、後から出てくる副作用なんかもあるみたいなんで、まだわからないけど。


てな状況ですが、とりあえずあと半分。
頑張るしかない。ファイト、自分~!


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