バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

よその子を叱る

2011年05月30日 | 日々の出来事
うちのマンションでは、朝1Fのエントランスホール(集会所兼ねてるような)に子供達が班ごとに集まって登校することになってるんだけど
元の世帯数が多いので、その数ざっと40人。(10人前後で4班に分かれている)

おとなしく待ってる子は半分くらい?
そこは子どもの集団だから、もうあっちで押したりこづいたりじゃれてるかと思えば
こっちでは追いかけっこなんかしだして走り回ってるといった状態。
雨の日は傘を武器にして戦いごっこが始まるし
とにかくにぎやかで危なっかっしくて、はらはらさせられる。

通常親は付き添ってないから、エントランスを通過する人を除けば
そのスペースにいる大人は私だけ。

で、最初のうちは こっちも黙って見守ってたけど
あまりの状況に(ってか性格的にも黙っていられず)最近はしっかり注意するようになった。

でも、これが非常に疲れる...。
言ってすぐ聞く子もいれば、ぜんぜん無視の子もいるし。
”うるせーな”って言われた時は(声は小さかったけど)ちょっと凹んだ。


よその子を叱るって、正直どこまでやっていいの? と思う。難しい。
そりゃ、地域の大人の一人としてしっかり子ども達を見守らなきゃって気持ちはあるんだけど。

40人の子どもが私の言葉に注目する。
その空気がちょっとね。1、2回ならともかく、ほぼ毎朝だし。


例え「あのおばさん、うるさいな。」って思われても、もちろん私自身はぜんぜん構わない。
でも、「あのおばさんって、あのA学級の子のお母さん? 何で毎日いるわけ?」
って矛先がバンビに向くことを恐れる気持ちがどこかにある。

私が健常児の親だったら、たぶん遠慮なくガッツリ叱ると思う。
例え矛先がバンビ自身に向いたとしても、彼自身がそれをうまくかわすことができるだろうから。

同じマンションの健常児ママだと
「そりゃ、ガッツリ如らんとダメだよね。」と言うんだけど
A学級の他のお母さんに話すと「私もあんまり如かれないなぁ。」という声。
まぁ、気持ちは同じようなものみたい。

うーん、難しいです。

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あの子にロックオン

2011年05月30日 | 日々の出来事
バンビは登校班の班長さんのSちゃん(5年生・女子)が好きらしく
朝、Sちゃんの姿が見えないと
「Sちゃん、いないよ。Sちゃん、どうしたのかな? 来るかな?」とずーっと言い続けてひたすら待ってる。
で、Sちゃんが現れると、”おはよう”と言ってほしくて積極アピール。
そして、Sちゃんが他の子と話していてもその顔をうーっとりと見つめ続ける。

学校まではほんの20mくらいの距離で、校門をくぐれば後は班はバラけるんだけど
バンビはずっとSちゃんの横に着いて歩いていって、下駄箱でバイバイと言いたいと思ってる。

でも、Sちゃんは校門のところで友達を待ったり、友達と話しながら歩いたりするわけで
それが気になるバンビはストーカーのようにずっとSちゃんのことを待ってみたり。

最近はそういう時は校門のところでバイバイするように言い聞かせたので
まぁまだいいんだけど
そういう時も「Sちゃん、服ミッキーだったよ。ミッキーかわいいよね。」とSちゃんLOVEな会話をずっとしている。それも嬉しそうに。


そんなカンジでバンビは”この人が好き”と思ったら、もうわかりやすいくらいあからさまにその人一筋になるんだよね。


相手は女子に限らず。
例えば、ミニバスケでは最初にボラに付いてくれた6年生のRクンにロックオン。
朝いちばんから「おにいちゃーん、おにいちゃーん。」と満面の笑顔でまとわりつく。
他の男子との態度の違いが明らか。


まぁね、今はまだ2年生のおチビだから、相手も可愛いと思ってくれてるだろうしいいんだけど
それって何歳くらいまで通用するのかな? と、ふと思ってしまう。

バンビがもう少し大きくなれば、そういうちょっとお兄ちゃん・お姉ちゃんへの依存度は減るものなんだろうか?

生きるのに誰かの支援が必要な子だから、人に好意を持てることも、人受けすることも大事だと思うんだけど
度が過ぎるとヤバいもんね、特に男の子だし。

「執着」にならない程度に人に興味を持ち、人からも愛される子であってほしいんだけどな。

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自分で読み書き

2011年05月23日 | 成長記録
遅ればせながら最近やっとひらがなの読み書きができるようになったバンビ。
(PWSとしても遅い方だとは思うけど
今、文字にすごく興味があるらしい。

幼稚園の年少さんの頃に貰った(購入していた)絵本を引っ張り出して、自分で読んだりするようになった。
ひらがなだけで字も大きいし、文章も短くて読みやすいからね。
1字1字とつとつと ってカンジだけど。


「のりものかるた」もいままでは私が字札を読んで、バンビとオットが絵札を取るスタイルだったのが
自分で字札を読みたがるようになった。

でも、まだ濁音や促音、長音などは難しいらしく、普通のひらがなで読むことがあるので
耳だけで聞いていると ”何のこっちゃ?”みたいなことがよくある。

例えば
「ひ・ゆ・いち・ん。」というので、オットと顔見合わせて「なんだ?」と思ったら
「びゅーん、はやいぞ、はやいぞ。しんかんせん。」だったので、大爆笑。
字札は縦書きだからね。
しかも「ひ」じゃなくて、「ん」のカードだったから余計わからず。(笑)


あとは、例えば牛の絵カードを見て「うし」と何も見ないで書けるようになった。
それも「う」「し」と1文字ずつではなく、ちゃんと「うし」と単語でリンクしている様子。

自分で読んだり書いたりできるようになってきたことは、彼にとってとても大きな自信になっていると感じる。
自信があることには積極的に取り組むという好循環にはまってきてるみたい。

これも毎日書いている日記のおかげ?
毎週学校の先生に見せて褒めてもらうというのが、モチベーションUPにつながっているんだよね。

で、次のステップとして、お友達とお手紙交換とかできないかなーと考えていたら
グループ療育の先生が”交換日記とかでもいいかも?”と提案してくれた。
確かにそれもいいかも。
人と関わること、やったことで認めてもらえること。バンビにとっては今これがとっても大事なんだよね。

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雨降りの日に

2011年05月23日 | 日々の出来事
床屋さんで髪を切ってもらった帰り、雨が降ってきた。
予報を聞いて傘は持ってきてたけど、バケツをひっくり返したような雨量は想定外。
スニーカーを履いた足元はびしょびしょになってしまった。

濡れたり、汚れたりに過敏なところがあるバンビ。

またグジグジ泣き言を言うかなー と思っていたら
「雨やだねぇ。足すごく濡れちゃったよ。
 でも、帰ったら靴下履きかえるから、大丈夫。」

その言葉どおり、帰宅したらさっさと自分で替えの靴下を出してきて履き替えたのでちょっと驚いた。

へーぇ。お兄ちゃんになったね。成長したね。
もう、親があれこれ先回りして心配しなくてもいいんだね。

いろんなことを経験して、かつては苦手だったことも平気になったり
できなかったこともできるようになったり
子どもって誰でもその子なりのペースでちゃんと成長していく。

ちょっと離れたところから見守っていけるように 私も心がけておかないとね。

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ミニバスケ

2011年05月23日 | 日々の出来事
去年までのF小では体育の授業が週6時間だったのに対し、今のU小では週4時間になってしまった。
しかもU小は何故か1時間が40分授業なので、45分×6時間=270分から40分×4時間=160分になったわけ。
―110分って大きいよね。
しかも、F小では朝の10分マラソンとか、体育の授業以外にもちょいちょい身体を動かす時間があったのに、それもないので運動量は実質かなり少なくなっている。

同じ区内の支援学級なのに、この差はなんだろう? と思うんだけど。

給食は以前と同じように少なめにしてもらってはいるんだけど
やっぱり運動量は体型に直結するようで、気づいたら二重顎で太鼓腹?
ヤバい...。

というわけで、先日体験させてもらったミニバスケットのクラブに迷わず入会決定。

試合形式になったら見学してる時間もあるから3時間みっちり動いているわけではないけど、それでも体育館を15周も走ればいい汗かくもんね。
行き帰りも歩くので、それも結構いい運動だし。

結構ハードだろうな と思うけど、本人としては楽しいらしくやる気満々。
お兄ちゃん・お姉ちゃんが構ってくれるのが嬉しくて仕方ないみたい。

付き合うのは正直ちょっと大変だけど、本人がやりたがるなら
それに喜んで運動してくれるなら 親子でちょっと頑張ってみようかな。

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忘れた頃に

2011年05月18日 | 日々の出来事
またやられた。
過去何度か書いてるけど、今度はビーズを鼻の穴に入れたらしい。

図工の時間の紙染めで、和紙のところどころをビーズを芯にして輪ゴムで絞り染料に漬ける作業をしていたらしんだけど、そのビーズ(直径6mmくらい?)を入れたんだとか。

そんなもん、鼻やら耳やらに入れたくなる その気持ちがわからん。
怒られてるそばから「もうやっちゃダメ?」って聞く その神経がわからん。
まったく。

一応本人も悪いことだという認識はあるみたいなんだけどねー。
”手持ち無沙汰で”っていうだけじゃ、対応に困る。
ホント、忘れた頃に何かしらやらかしてくれるなぁ。

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新聞・テレビから

2011年05月16日 | 障害児の親
5月14日(土) 朝日新聞・夕刊
”障害ある乳児 母が殺害容疑”

~生後4ヶ月半の長男の頭を蹴って殺害したとして
 横浜市の39歳の母親を殺人容疑で逮捕。
 「長男はダウン症や心臓疾患などを患っており、心中して終わりにしようと思った」 と容疑を認めているという。~
→ ダウン症情報Webサイト 


我が子に障害があると知った時の絶望感は私も知ってる。
”この子を殺して自分も”という話も何度も耳にしてるし、その気持ちは同じ障害児の親として私にもわかる。
でも、その気持ちには覚えがあっても、実際に手を下してしまうことはやっぱりできないと思う。
それが小さな我が子の頭を蹴って殺したとなると、もう心がそこまで追い詰められてしまってのことなんだろうな...。
そこに至る前に、どうにかして救われる道がなかったかと思うと悲しい。

誰かが伝えられたなら。

障害があっても、それだけで不幸というわけではない。
それは健常者として生まれれば必ず幸せになれるというわけではないのと同じこと。
嬉しいことも楽しいことも これから先の人生にたくさん待ってるんだよ!
あなたは一人じゃない。
今の辛い気持ちはきっといつか抜け出せるものなのに。


5月12日(木) 朝日新聞・社会面
”ダウン症児 連ドラに出る”

~知的障害のある子どもたちを芸能界に送り出そうと
 タレント事務所が3年前に設けた障害児専門クラスから
 今春、初の連続ドラマ出演者が決まった。
 ・・・
 20日に放送予定のTBS「生まれる。」
 ・・・
 (この事務所の部長は)
 「障がいへの理解が進まないのはメディアへの露出が少ないためでは」と考え
  欧米のように障害者がテレビや映画に出るのが当たり前の社会を目指した。~
→ ダウン症情報Webサイト

私はこのドラマを見てないんだけど、この回で高齢出産する妊婦の羊水検査に関したストーリーに絡めて登場するらしい。
ちなみにこういう情報Webサイト、PWSにもあるといいなー。


もう1つ、これはたまたま見たテレビ番組だけど
5月13日(金)放送のNHK「特報首都圏」
「”老障介護” 今何が必要か」


私も何度かこのブログに書いてるけど
老いた親が障害者である子どもの介護をしている姿を見ると、自分もこうなるの? と思って、暗澹たる気持ちになるんだよね。
子どもの最期を看取ってやれるだけ長生きしたいと思うけど、現実は自分も誰かに介護されるかもしれないわけだし...。
繋いだ手はいつか離して、他の誰かに委ねなければいけないんだと思う。

番組のホームページで 視聴者から寄せられた意見が見られるので
ご参考までに。 → NHK特報首都圏

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永久歯

2011年05月16日 | 日々の出来事
バンビが歯が痛いと言うので、見たら下の前歯2本の隣の歯が左右それぞれグラグラしかけていて、後ろに永久歯が顔を出していた。

歯医者さんで抜歯してもらうことになったんだけど、バンビは心室中隔欠損症を合併していて(つまり心臓に小さな穴が開いていて)歯科治療を受ける際には前もって抗生物質を服用しておかないといけないんだよね。

で、3日間薬を飲んでからいざ抜歯へ。
ちなみに飲みやすようにと普段飲ませてない野菜ジュース(ほんのちょっと)に混ぜてあげてたら、嬉しかったのか毎回「お薬は?」と催促された。

歯医者さんでも、恐がらず嫌がらず、痛がることなくもちろん泣きもせず。
神経麻酔の注射なんて、横で見ているこっちの方が恐いくらいだったけど。

とにかくこういうことに関しては手がかからず、スペシャル良い子で助かる。

本人としては痛かった歯が抜けてすっきりして良かったらしく
月曜朝の発表の時間(週末にあったことをクラスのみんなの前で発表しているらしい)では、みんなに歯抜けの口を見せたんだとか。(笑)

PWSの子は顎が小さくて、特にバンビの場合 下顎が小さいので、はえ代わりはあまり急ぐこともないと思っていたけど
上の前歯も既に永久歯が出てきているらしい。
ただ、傷が増えるとそれだけ菌が多く発生して心臓によくないので、3、4ヶ月様子を見てからということになった。

乳歯はいまのところ1本も虫歯がないバンビ。
永久歯はなおのこと大事にしないとねー。

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好きな作家の話

2011年05月11日 | お気に入り&おすすめ
PWSと直接関係ないんだけど...

いやー、キテますねぇ、有川浩さん。
(最初”ひろし”だと思ってたけど、”ひろ”さん。女性です。)

私は活字中毒的なところがあって、常に何か読んでいたいんだけど
スペースの関係で基本的に文庫本しか買わないことにしている。

で、有川浩さんで最初に読んだのは去年の秋、今映画も公開されている「阪急電車」だった。
面白くてすぐ心つかまれたんだけど、阪神圏に土地勘があればもっと細かいニュアンスも楽しめるんだろうなー ってカンジだった。

1冊ハマると横展開するのが常で
次に読んだのが「レインツリーの国」

これは障害者と健常者がネットを介して出会い、恋を育んでいく話。

”障害”にまつわる 思いやり、おせっかい、無神経、無理解、僻み、心の壁 etc
が キレイ事にせず、ちゃんと書かれていて
二人は噛み合わず、すれ違い、時に傷つけ合い
でもそういうのを乗り越えてそれぞれに成長し、絆を深めていく物語なんだよね。

私は性格が大雑把で時に無神経だから、こういう人間の心の機微を描く話には
本当に感心しながら読んでしまう。
有川さんの書く主人公の青年達が、すごく爽やかで、真面目で、思いやりにあふれた好青年なんで、またいいんだよねー。

このあたりでテレビでやってたドラマ「フリーター、家を買う」の原作も有川さんだということを知った。


さらに続いて、いわゆる”自衛隊三部作”と言われている「塩の街」「空の中」「海の底」と続編の「クジラの彼」を購入。
この時点では、まだうちの近所の書店には在庫がなくて、取り寄せたり、出かけた時に大型書店で探したりして手に入れた。

普段なら手にすることのない、ヤングアダルト向けのSF小説。
でも、テーマは何でも、有川さんが書く人物の魅力は変わらず。


そして ”図書館戦争シリーズ”と「三匹のおっさん」
どちらもまだ文庫化されてなくて図書館で予約して借りたんだけど
「三匹のおっさん」が27人待ちという事実に
”本好きの人には人気あるんやねー。”と実感。

だから春になって”図書館戦争シリーズ”が文庫化されると知って、すごーく嬉しかった。
もちろん最初の2冊 早速get。
自衛隊三部作も地元の本屋さんで平積みされてるのを見て、ちょっとびっくり。
「シアター」も積まれてたから、迷ったけど買っちゃったよん。


去年までは学校の送り迎えのバスの中が貴重な読書タイムだったけど
今はそれもなくなり、実家に行く時とか移動の電車の中くらいでしか読めないけど
それでも、これから読みたい本が並んで私を待ってる(?)のって、それだけで何か嬉しい。

まだ読んだことない方には是非是非お薦めでーす。

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家庭訪問

2011年05月10日 | 日々の出来事
連休も終わり、通常の生活に戻るこの時期。
新学期の緊張も解けて疲れが出てくるのか、朝泣いている1年生をちらほら見かける。
子どもは子どもなりに頑張っていて、心身共にいっぱいいっぱいなんだろうなーと思うと、いたいけな姿にこちらも涙腺が刺激されるなぁ。

うちのバンビも去年のこの時期はそんなことがあったけど、今はさすがに2年生の余裕なのか、元気に学校に通っていて一安心。

で、昨日家庭訪問がありました。

T先生曰く
「指示を聞いて、それに従おうとする姿勢が取れるようになりました。」とのこと。
そうねー、それも去年の今頃は何言われてもただぼーっとしてたもんなぁ...。

逆に今は指示を聞けない(耳には入っていても従おうという姿勢になれない)子が何人かいるので、”お、バンビ。ちゃんとやってるね。”ってカンジがするんだよね。
そういう意味では、最初から新設級ではなく、既にできあがっている支援級に1年間身を置いて積んできたことが大きいと思う。

勉強も、まぁゆっくりだけど本人なりのペースで前進している とのこと。
最初はできなかった板書を書き写すこともいまではできるようになってるし
文字を読み書きできるようになって、この子の世界は広がってきてるなーって
親の私も感じるもんね。

バンビの素直で明るくて、前向きな性格と、人と関わろうとする気持ちを
このまま伸ばせていけたらいいですね。
というカンジで、友好的に(?)家庭訪問は無事終了。

話をしている間、バンビはリビングに続いた自分の部屋にいたんだけど
自分のことを話されているとわかると恥ずかしいらしく
机の影に隠れたり、ベッドに寝っ転がって布団を被ったりしていておかしかった。

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