お買い物

今日は幼児グループで、午後は”ママと一緒にお買い物”という課題だった。
各自１５０円をヒモのついたフィルムケースに入れて首から下げ、母親と手をつないで近くのスーパーまで行って、午後のおやつを自分で選んで買って帰ってくるというもの。

バンビは最初アン○ンマンのおせんべいを欲しがったけど、予算では買えず...。
チョコレート系のお菓子を買う子どもが多い中、ひとりおにぎり型のミニ煎餅を選択。（もちろん私が選んだんだけど、これにしようか？と言ってバンビに取らせ、自分で決めたかのように装った。）
レジで自分でお金を払って、おつりと商品を受け取るとやっぱり嬉しいらしく、足取りも軽い軽い。
（空いてる時間帯とはいえ、ひとりひとりに丁寧に応対してくださったお店の方に感謝。）

幼児グループに戻って、みんなでおやつをいただく。
先生がお友達と交換するように促してたけど、甘いものを食べさせたくないバンビにだけはあえて声をかけないようにしてくれた。

食べ終わった後、バンビはフィルムケースを先生に返したくなくて泣きだす。
単にケースが気に入ったのか、その中にお金が入っていて買い物ができたということが楽しかったからなのかはわからないけど。
こういう時もできるだけ泣いたまま終りにはしたくないので、「また今度借りようね。」とか「お買い物楽しかったね。帰りにママとお買い物する？」とか言いながら、バンビの気持ちが切り替わるのを待つ。
幸いバンビはあんまり引きずらないタイプなので、すぐに泣きやんでくれて助かった。
買い物という社会体験や、お友達とおやつを食べるということも、みんなと一緒に楽しめて良かったね、バンビ。

地域療育セミナー

今日はセンターに行った後、バンビを保育してもらってセンター主催のセミナーに参加した。

講師はある大学で心理・教育学科の教授をされている星山麻木さんという方。
話の内容は下の本に関連することで、タイトルは「発達に障がいをもった子どもを取り巻くすべての人との連携を築くために　～周囲に向けて家でもできる連携の方法～　」というものだった。

おかあさん・おとうさんがつくる育児ファイル―子どものポートフォリオをつくろう 東洋館出版社 このアイテムの詳細を見る

この育児ファイル自体は　①未来　②プロフィール　③過去　④診断　⑤指導記録　⑥行事　⑦その他　といった項目で、要は障害を持つ我が子のことを他人（保育士・教師、医師や保健士さんetc）に知ってもらうための資料ファイルでもあり、成長アルバムでもあるようなもの。

つまり、障害のある子どもをサポートするには親だけでは難しい。先生もどう対応していいかわからず悩み疲れていたりする。１対１には限界があるから、複数の人で緩やかに連携してサポートしていくのがいいのでは？　という話で、そのためにはこういうファイルがあると便利ですよ。そういうのを作るうちに親自身にも物事が整理されて見えてくることがあるし、形にすると人間関係が広がるし、何より仲間でワイワイやりながら作れば親自身が楽しめるし。というような話の流れだった（と思う。）

そのテーマ自体もっともだと思ったし、わかりやすくて良かったんだけど、テーマに付随する他の話もとても魅力的で心に響くことがいくつもあった。（たぶん先生のお人柄なんでしょう。）

例えば　ウェルドニッヒ・ホフマン病（進行性脊髄性筋萎縮症）のやっくんの話。
彼は全身の筋肉が萎縮して瞳しか動かせない重度の障害者だという。だけど、その瞳の動きで周囲の人と会話はおろか作曲までこなしてＣＤを自費出版している。
詳しくは　やっくんのＨＰ　「まどからみえる空」→　http://www5f.biglobe.ne.jp/~yakkun/
その音楽を聞かせてもらったけど、本当に泣きそうになった。

先生はこのやっくんのお話をされて、例えどんなに重い障害があるとしても、人は誰でも幸せになるために生まれてきたんだと。だから”自分はここにいていいんだ”と自分で自分を大切に思う気持ちが持てることって、とっても大事だというようなことを言っていた。
そして、自分は社会の何かに役に立っている、誰かのためになっていると思えることも大切で、そのチャンスを（その子ができる何かを）与えてあげる必要があるとも。
人は誰でも他人に認められたいし、誉められたらやっぱり嬉しいものなんだよね。
そういう話はＰＷＳのコにも当てはまることが多くて、いろいろ考えさせられたセミナーだった。たまにはこういうお勉強も大事だなぁ。

ちなみにバンビは２時間機嫌よく遊んでいたらしい。お昼寝をぜんぜんしなかったので、お風呂に入ったら夕飯も食べずに爆睡。　お疲れ様でした～。

年少グループ交流会

土曜日に竹の子の会（親の会）の東京・年少グループの交流会があった。
今回は１１家族参加で、前半はそれぞれの近況報告や情報交換をした。
成長ホルモンの話や靴はどこのメーカーのものが良いか、首が座らない時期に離乳食をどういう姿勢で食べさせたら良いか等の質問が出て、それぞれのママ達がうちではこうやってるよとか、これが良かったよなど、ざっくばらんに話し合った。

話が盛り上がってきたところで、後半の音楽療法の時間になってしまったけど...。
今回はバンビがセンターで音楽療法（ＭＴ）を指導してもらっている先生に、講師として来ていただいた。先生は知り合いのＰＷＳのお子さんに小さい時から音楽の個人指導をされていると聞き、ＰＷＳのこともご存知なので是非とお願いしたら快諾してくださり今日の会につながった。


親子遊びや音に合わせて歩いたり止まったりして身体を動かし、最後はそれぞれ好きな楽器を選んで音に合わせて演奏した。子供達はニコニコして楽しそう。楽器が出てきた時には釘付けになっていたし、やっぱりみんな音楽が好きみたい。
バンビもいつもお気に入りのウェーブドラムやマラカスを持って楽しんでる様子。
　

時間が許す人は一緒にランチをしてさらにお茶して、いろいろとおしゃべり。
バンビはまな姫ちゃんとラブラブカップルに（普段あんまり他のコに関心持たないのに珍しい。）


今回で私は年少グループの世話役をお役御免になり、来年度からはみぃさんにお願いすることになった。いずれはバンビも年少グループではなくなるわけで、誰がいなくなっても会の交流は続いていってほしいと思うから、代替わりはやっぱり大事。
２年かけて今のメンバーはお互いにいろいろ相談したり、時には愚痴をこぼしたり、同じ障害を持つ子の親である仲間として付き合えるようになってきた。
私にとっては地域の療育仲間のママ友の存在もとても大切だけど、親の会は何よりＰＷＳのことを１から説明しなくてもわかりあえるのがありがたい。

というわけで、東京の未就学児のプラちゃんママ、良かったら竹の子の会に参加しませんかー？
親の会に対する考え方は人それぞれだと思うし入会するしないは個人の自由だけど、なかなか楽しいし何より仲間がいるのって心強いものですよん。

待つこと

「おかあさん○いっしょ」を観てたら、３才２ヶ月のコが自分でパジャマのズボンを立ったまま履いて、ボタンもかけて着ていた。そうかぁ、普通もうこういうことできちゃうんだね。
バンビはやっとシャツの袖に自分で腕を通すようになってきたけど、まだまだ着替えに介助が必要。ズボンも座って足を通し、それから立ち上がって引っぱり上げようとする。パジャマはともかく普通のズボンだと大抵オムツに引っかかってしまい、手の力が弱いので途中で挫折。そのままでいるか、半ベソでやってくれと訴えにくるか。まぁそんなカンジで、ボタンなんてとてもとても。

ＰＷＳのコは手先が器用と聞いた気もするけど、バンビはまだ手指の分離もできてないし、どうもいまいち...。
何をするにも時間がかかるのだけど（集中力の問題もある）、そういう時親としてはほんとは待ってあげるべきなんだよね。でも、時間は無限じゃないから急ぐあまりついつい私がやってしまっていて、だからバンビも自分でやらなきゃやってもらえるものと思っているフシがある。
できなくても取りあえず一生懸命やってみようという気持ちはあんまり見られず、ちょっとやってできなければ放棄。時に泣いてイヤがったりする。気持ちが挫けるともうやりたくなくなってしまうらしい。このヘンが最近の悩みの種なのです...。

バンビはまだ模倣もあんまり出てこなくて、手遊びなんかも他のお友達がみんなやっているのに、バンビだけただ見ていたりすることがよくある。そういう時も私が手を取って一緒にやってあげるべきか、本人がやり出すまで待っていた方がいいのか迷ってしまう。
そんな時はどうしても”あー、何でこのコだけできないんだろう？”って思っても仕方ないことを思って凹んだりするし。

いろんな意味で「待つこと」ってとっても難しい。育児においては”待つ＝見守る”ってほんとはとても大事なことなんだろうけどなぁ。待てない自分が自分にとってストレスになったりで。あぁ、今日は何だか胃が痛い...。

成功体験

今日は何だか春の陽気。センターの後遊び足りなそうなバンビを近くの通称・タコさん公園に連れて行った。
コンクリート製の巨大なタコのオブジェみたいなすべり台があるんだけど、久しぶりに行ってみたら前はピンク一色だったタコにカラフルなペイントが...。（写真だとキレイに見えるかもしれないけど、あんまり趣味が良いとは言い難い。）

以前はまだバンビも小さかったので私が担いで登ったりしたこともあったけど、さすがにもう重くて厳しいので、本人にやらせてみた。
出だし好調だったものの、途中で足がはまって挫折。
案の定泣きが入る。
同じ年くらいの女のコがひとりで登ったり降りたり楽しそうに遊んでいるっていうのになぁ...。

ちょっとシーソーで遊んで忘れた頃に、再チャレンジさせてみる。（今度はタコの足から）
　やっぱり泣いて拒否。

仕方ないので一度抱っこして一緒に足から登ってみたけど（重いし恐いし死にそうだった）、上がったと思ったら足を踏み外して斜面を転がり落ちた。
　当然大泣き。

やっぱりダメかとここで帰ることもできる。でもそれではバンビにとっては、恐い思いをしてできなかったという記憶だけが残って終わることになる。
日頃幼児グループで”何でもいいからできたってことにして終わらせて”と教えられている？ので、仕方なくもう一度死ぬ思いで（ちと大げさ）バンビを片手で抱え片手で遊具につかまって登る。「ママも一緒に行くから大丈夫だよ。」と言いながら。
そして一緒にすべり降りて「ほーらっ、できた！　バンビ、やったね、すごいねぇ！」と誉めまくる。実際バンビは何もしてないんだけど、成功したと思うから笑顔になってくれた。

どうもこーいう成功体験が大事らしい。自己有能感というか、自己評価が高まって自信につながるから。バンビは特に気も弱いし自己像も低くて、すぐできないと投げ出すからこのヘンのことには配慮が必要になる。
前にうららさんと”母親は女優的要素を持ってないと”っていうような話をしたように思うけど、ほんとバンビの前では私はクサイ演技をする役者のようだわ～。（時々ちょっと疲れます）

眠いの？

最近バンビはよく眠る。（いや前からよく寝るんだけど、さらにというかより一層というか...）
写真は月曜日、センターに行って午後は幼稚園の親子教室で、３時頃帰宅したらコートだけ脱いで靴はそのまま玄関で寝てしまった姿。お疲れですな～。

今日は療育も何もない日で、寒いし雨も降ってたのでどこにも行かなかったけど、お昼前に２時間弱、夕方１時間昼寝しておきながら夕飯の直前でまた寝てしまった。（おかげでアイロンかけとかたまっていた家事がはかどったけど。）
結局９時半頃半ば無理やり起こして食事。でも食後またすぐ寝ちゃったし。
疲れるようなことは何もしてないので、低気圧のせいかなぁ？　ほんとに眠いときは泣いて食事を拒否するので、過食は誰の話？って思ってしまう。

一方、オットは今日は幼児グループのパパ飲み会でものすごーく酔っ払って帰ってきた。お風呂に入ってるけど、ぜんぜん物音がしない。一度様子を見に行ったけど、あれからもう３０分以上たってるし...。風邪引くくらいならいいけど、溺れちゃうんじゃないかと心配で、こっちもおちおち寝ていられない。
まぁパパ達も、みんなで協力してがんばっていこうねって話になって、バーベキューだテニスだといろいろイベント企画も盛り上がったらしく、楽しかったみたいなのでそれはそれでいいんだけど...。しかし、眠いぞっ！

番組を見て

サイエンスミステリーを観たけど、ちょっとフクザツな気持ち。

事前にぺーままさんがフジテレビに確認してくれていたので（電話したらちゃんと担当者まで行き着いたらしい。ぺーままさん＞ありがとう！）、ＰＷＳが取り上げられることはもちろん、内容もある程度わかってはいた。
私自身もこの番組は初回から見ていたし、興味本位な取り上げ方ではないことも想像は付いていたけど、でも感想は”あぁ、やっぱりテレビってこうなっちゃうんだなぁ。”というカンジかな。

まず、やっぱり絵の印象が極めて強い。
たぶんＰＷＳについてまだ不安だけが強かった３年半前にこの番組を見たら、私は相当ショックを受けていたと思う。
それに、決められた短い尺（時間）の中でＰＷＳのことを語るのはやっぱり無理がある。過食だけを取り上げていて、さまざまな問題行動のことには触れられていない。（まぁ中途半端に触れられても誤解を招くだけだろうから、それはいいけど。）
ジグソーパズルのことも脳の不思議について語るにはネタになるかもしれないけど、それだけのことになってしまっていたと思う。
つまり、”いかにも作りがテレビ的だなぁ”という印象を持った。（コメントなども含めて）

あと印象に残ったのは
・取り上げられていた少女が意外に身長が高いこと（１６４ｃｍだったかな？）
・食事がある時は高カロリーそうなメニューで、ある時は野菜スープだけだったり。あまりＰＷＳ向けに配慮されているとは言いがたいこと
・英語だからわからないけど、知的にはそんなに遅れている印象をうけなかったこと
・家族の問題を抱えていて、それだけでもストレスを感じていそうなこと
　（ＰＷＳにとってストレスは余計過食や問題行動に結びつく可能性があるのに。気の毒だった）
・でも、一緒にパーティを楽しむ友人や、祖母を初め親族の理解と愛情は得られていそうなこと
・アメリカにはＰＷＳ専門の病院があるんだなぁということ（それは単純にうらやましい）
　でも１泊１０万円（って言ってた？）はありえない金額
・でも病院の食事も茹で野菜ばかり（に見えただけ？）であんまりおいしくなさそうなこと

まぁそれでもこうしてメジャーな番組（？）にＰＷＳを取り上げてもらって、多くの人にＰＷＳという病気があることを知ってもらえたのは良かったかな。
（昨日の番組放映からこのブログのアクセス数がいつもの倍くらいになったので、テレビの影響の大きさを実感した。）

もっとも番組のホームページに寄せられたメッセージは、ほとんどがプロジェリアのアシュリーちゃんのことばかり。
私自身がこの番組を以前から見ていて、記憶に残っているのはほとんどアシュリーちゃんのことだけだから無理もないと思うけど。ほんとに彼女のあの前向きな生き方からは勇気や元気を与えられるしね。

まぁそんなわけで、改めて「テレビ」の功罪（罪というのはちと大げさ）を実感したけど、それでもこういう番組を通じて少しでも病気や障害を持っている人への見方が変われば、それだけでも意味はあると思う。

上手になったね

オットが会社関係の結婚式に出かけたので、バンビとふたりでのんびり過ごす。どこにも出かける予定がないのは久しぶりかも。

１００均で買ったスニーカーの紐を使って、紐通しをして遊ぶバンビ。
以前はうまくできなかったし（紐が悪かったせいもあるけど）あまり興味なさそうだったのに、久しぶりにやらせてみたら上手にできるようになっていた。
誉められて嬉しいのか、何度も何度も自らもう１回のサインを出して、１０個のペグを結局４回も通して遊んだ。指先がだいぶ器用に使えるようになってきてるんだね。


１００均では塗り絵も買ったんだけど、こちらはまだ色を塗り分けるところまではとても行かず。
でもぐちゃぐちゃに塗ってるようで、色を付けているのは絵の上だけなので、塗り絵の意味はなんとなくわかっているのかも。
クレヨンは相変わらず、右手に持ったり左手に持ったりしている。正中線がいまだに定まらないのかなぁ？

ママが好き？

今日は幼児グループの音楽の時間の拡大版で、近所のホールを借りて生ピアノの音を聞きながらリトミックのようなことをした。

広い所を自由に動けることが嬉しいらしく、バンビはやたらに走りたがる。
手をつないだり、追いかけたりして一緒に走るこちらの疲労度は最初からアップ！
亀になったり、馬になったり、床をごろごろ転がったりして、親にとってもかなりいい運動だった。

最近バンビはその場飛び（ジャンプ）やよじ登ることにハマっているのだが、それを見た先生がすごいと誉めてくれた。
その場飛びって簡単に思うけど、子供にとってこれができるのは大きな進化らしい。

午後は幼児グループに戻って親子遊び。

「握手でこんにちは」という遊びがあって、最初は親子ペアでやっていたのだけど、２回目からは並びを変えてよその子供のところに握手しに行き、子供の反応を見るという趣向になった。
みんな”あれ？　ママじゃないなぁ。”と不思議そうな顔をしている。バンビはというと、いつもは私より他のママや若い先生に関心大なのに、今日は何故か”ママが来てくれない”と（しゃべってるわけではないけど）泣き出し始めた。

その後やった母親を椅子に見立てた椅子取りゲームでは、声を上げて大泣き。
笛が鳴ったら泣きながら私のところに来て、自分からぎゅっと抱っこ。
どーしちゃったの？　バンビ？

これまた先生は”それだけお母さんに愛着を感じるのはすごいことよー。”と誉めちぎってくれたけど、私としては何か不安だったのかなぁと心配になる程。

バンビは日頃パパが大好きで、私とは手をつながなくてもパパとは手をつないで歩くけど、最近寝るときは私を呼んで、パパが一緒に寝ようと言ってもイヤがるようになった。
バンビの中では、ママの株が少し上がってきたのかな？　だとしたら嬉しいけどね。

発達検査

先日センターで受けた発達検査の結果報告をもらった。※以下の年齢は、それぞれ発達年齢

運動領域　　　　　２歳　０ヶ月
認知・適応領域　２歳　３ヶ月
言語・社会領域　１歳１１ヶ月　

ちなみに「認知・適応領域」というのは、例えば積み木、お絵かき、型はめ等主にものの扱い方や、目と手の協応性等、視覚－操作系の発達状況を評価するもの　なんだとか。

バンビはもうすぐ３才１０ヶ月...。
もちろん日頃から発達に遅れがあるのは認識しているものの、こうして改めて数字で見せつけられると正直へコむなぁ。
言語はともかく、運動や認知面はもうちょっとイケてるかと秘かに期待していたのに...。

ちなみに２年前（１歳１０ヶ月）の時初めて発達検査を受けて、その時の結果は
運動領域　　　　　１歳　０ヶ月
認知・適応領域　１歳　０ヶ月
言語・社会領域　０歳１１ヶ月　

で、去年（２歳１０ヶ月）は　
運動領域　　　　　１歳　５ヶ月
認知・適応領域　１歳１０ヶ月
言語・社会領域　１歳　５ヶ月　

何かどんどん遅れの度合いが広がってるんですけど...。

ＵＰＤは知的面の遅れは軽度の場合が多いように聞いてたんだけど（勝手な思い込みかも？裏づけはナイです）何事にも例外はあるわけで、まぁ親が焦ったからといってどうなるものでもなく。
これだけ療育やってもこんなペースと取るか、療育やってきたからこそここまで伸びたんだと受けとめるか。
まぁ、前者の考え方をしてもメリットは何もないと思うので、ここは底抜けポジティブシンキングでいくしかないんだけど。
それでも、あぁもっとお絵かきやらせとけば良かったなぁとか、せっかく積み木買ったのにあんまり遊んでないなぁとか、日頃の自分の育児を振り返って反省することしきり。

ちなみにバンビはことばの理解に比べて表出（発語）が少ないので（ＰＷＳのコは理解＜表出と言われているので、いつか逆転する時があるのかもしれないけど）、絵カードやサインを取り入れるといいという話だった。

絵カードは１００均で買ったりして試みたけど、どうも収集癖があるバンビにはカードの出し入れが遊びになってしまい、ことばの表出のサポートになりえないみたい。
なので、サインをやってみようと思っていたところ。
調度幼児グループのＮ先生にも同じことを言われて、マカトンサインの資料を借りたし。マカトンだけにこだわらずわかりやすいサインを考えていって、バンビのコミュニケーション力が少しでもアップしてくれればいいんだけどなぁ。