竹の子交流会

竹の子の会（親の会）の交流会に行ってきました。

うちは４０分くらい遅れて到着したんだけど、会場の部屋には人がいっぱい。
今回は近隣県の会員さんや見学の方もいて、全部で２０組以上の親子が...。
パパやおじいちゃんもいらしていたし、さらに今回はヒップホップダンス教室？があったのでボランティアで来てくれたその先生やメンバーもいてにぎやか。
部屋にはたぶん６、７０人いたかも？

最近脳が衰え始めた私は、ママ達の顔と名前と（ネット上のハンドルネームも含めて）子どもの顔と名前と、親子のマッチングがさっぱり覚えられず混乱気味。

あとこのブログで私とバンビのことを知ってくれている方も多くて、でもこちらはそんな状況だったものだから、失礼やらかしちゃってるかもしれないけど、どうぞあしからずお赦しくださいませー。


前半のヒップホップダンスでは、教室のメンバーのお姉さん達が一人ずつ子どもに着いてくれて練習。
最後は数人ずつ前に出てきて発表　という形。
子ども達ダンスの好きな子が多いから　みんなとっても楽しそう。

　踊るバンビ

後半は赤ちゃんグループと幼児・児童グループ、それにパパグループに別れてそれぞれいろんなことを話しました。
うちは幼児・児童グループだったんだけど、食事のこととか叱り方とか、就学のこととか　いろんな話ができて良かったな。



まだ会員になっていない方も是非。
年会費は何月に入会しても一緒だから、４月になったら考えてみてね。

東京の年少グループは今活動が盛んで、近県の人も一緒に参加してもらえるようになってるみたいだし、入会するといろいろメリットありますよー。

例えば
　・大変なのは自分だけじゃない、仲間がいるんだと思える。
　・会報や交流会で　いろんな情報交換ができる。
　・子ども達同士が友達になって仲良くできる。
　　（将来、同じＰＷＳとして気持ちがわかりあえる友人になれる可能性あり。）


ちなみに、地方だと東京みたいに交流会がないという話を時々耳にするけど
東京だって最初からこんな風に盛んにやってたわけじゃなくて
代々の世話役さんが盛り上げてくれた結果ここまでになったんだよね。

世話役さんは　自分にできる時はお手伝いして次に繋げたいと思って、忙しい中頑張ってくれてる。
”我が子のためはみんなのため。みんなのためは我が子のため。”　
親の会は会長さん以下みんなボランティアだもん。

エリアによっては会員数とか、距離的な問題・交通の便とかいろんな事情があるのかもしれないけど、誰かに何かやってもらいたい　と期待するばかりじゃなく、まず何かアクション起こしてみたらそれが次につながるんじゃないかなー　と思う。


あと、組織だからこそできることもあるんだよね。
医療、福祉、教育　いろんなことに関して、政府とか公共に働きかけていかなくちゃいけないことがたくさんあって、それは個人レベルじゃできない、団体組織だからこそやれることがあるから。
みんなの会費がそういう活動に使われて、結局はそれが我が子のためになるわけだから、交流会だけがすべてってわけでもないしね。

そこんとこよろしくです。


今回、お世話いただいた世話役さん、ボランティアでダンスを教えてくださった先生や生徒さん達。ほんとにどうもありがとう。
たくさんの人の善意を受けて子ども達が育っていくのって、素敵だなぁ。

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主張ばっかり

お店に入れば「あれ買って。これ買って。お願い、ママ。１個だけ買って。お願い。」
ちょっと歩けば「おなか空いた。ご飯、外（お店）で食べよう。おやつ食べたい。マック行きたい。」
「電車乗りたい。バス乗りたい。（車掌さんに）バイバイしていい？時間ある？」
「テレビ見たい。ゴルフ見たい。電車（のＤＶＤ）見ていい？」
「座りたい。椅子どこ？椅子ある？」

１日中ひっきりなしの要求主張。
もうそのしつこさと言ったら...。
（同じことを何十回も繰り返すのは　やっぱり尋常ではないなと思ってしまう。）
壊れたレコードのよう。頭がおかしくなる。

いままであんまりそんなことなかったのに。
ここに来ての主張の激しさ。ワガママばっかり。

それも今「おやつ食べたい。」と言うからそれじゃと思えば、次の瞬間「電車見ていい？」ってカンジでコロコロ変わる。
思いつく端から言ってるカンジ。付き合いきれない。

一人っ子だからかなぁ？
ガマンがまったく効かず。

ついつい「もう、うるさーい！」と叫んでしまう。
そしたら「ごめんなさい、ママ。静かにします。」と言った次の瞬間
私のそばに来てささやき声で「電車見ていいですか？」

怒るより笑ってしまう。心病みそうです、ワタシ...。


オットに愚痴ったら
「言葉が出ないって悩んでたのに、喋り出したら喋ったで大変だなぁ。」と言われた。
ほんとにねぇ。

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算数の授業

先生方の授業の進め方に関する研究発表みたいなのがあって、区内の関係者に混じって父兄も見学可ということだったので行ってきました。

バンビの通うＦ小では、算数を研究してるらしい。

バンビのグループは１年生５人全員と、２年生のうち２人の７人。
その日は「合わせていくつ（足し算）」がテーマ。
（他のグループはお金の計算とかもやってたけど。）

普段は担任の先生と指導補助員の先生が着いているんだけど、この日は前の時間が体育だったからか体育の講師の先生（もう定年間近なんだけど、とっても厳しくて暖かい、クラスのおばあちゃん的な存在）もサポートに。

まぁ、確かに７人を２人で見るのは実際大変なんだよね。
１人ＡＤＨＤ系の子がいて、多動で立ち歩いたり、他害（叩く、蹴る、噛む、突き飛ばすetc）があったり、とにかく落ち着かなくて...。
学力的にもバラ付きがあって、２年生と１年生のうちの２人は文章題も解けるけど、バンビなんて数字書くのもやっとだし...。

案の定、担任の先生が進行する中、補助員の先生は多動ちゃんに付きっきり。
最初は机を後ろにして、７人全員横並びに座って黒板の問題に答える形式だったからまだ良かったけど、後半　席について各自がプリントをやり始めると、できる子はすらすらやってどんどん新しいプリントに進んでいくけど、バンビはプリント１枚裏表をやるのがやっと。
それも積木を使って計算し、体育の先生に数字の書き間違いを直されながらだし。

まぁ、計算はできるんだけど興奮してか椅子をがったんがったんやり続けてる自閉ちゃんもいたりして、そういう中でバンビは情緒的には安定してるし、課題には集中できていてバンビなりに一生懸命やってるんだけど、でも内容的にはほーんとさっぱり。
たぶん、いちばんできてないような...。はぁ、やれやれ。

でも、私としては　お勉強は最初から期待してないし。
っていうか、バンビは頑張ってるんだけど、できないものはできないんだし、仕方ないし。
卒業するまでにひらがな・カタカナが読み書きできて、多少計算もできて買い物に困らないくらいになってくれればいいと思ってるからいいんだけど。

普通級の１年生ならもう漢字もやってるし、繰り下がりの計算も始まっているらしい。
いまさらながらそういうところに入れなくて良かった...。
もちろん、ＰＷＳでももっと学力的に優秀な子はたくさんいるから、あくまでもバンビは　という話だけど。
たぶん、授業について行けなくてぼーっとしてるか、傷をむしってるか、何かやらかしてるか。（今、支援級にいたってそういうカンジなんだけど）


”支援級は勉強物足りない”って声をよく聞くけど、うちなんてそれすら着いていくので精一杯だもんね。
まぁ、焦らずコツコツやってくしかないなぁ。

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はじめての遅刻

最近寒いのと、私自身疲れているのとで、登校するときバスを利用することが多かった。

でも今朝は時間がなくて（バスに乗るには１０分早く出なければ間に合わないので）「バスは無理だから自転車で行くよ。」と言ったら
「イヤー、バスに乗りたーいー」とバンビ絶叫。大泣き。

乗り物に乗ることが彼の最大のお楽しみだということはわかるんだけど...。
遅刻するわけにはいかないし。

いつもなら”じゃあバスは帰りに乗ろう”とか提案すれば、そんなに長引かず気持ちの切り替えができるんだけど
今朝はどうにもダメで（バンビも疲れたり、低気圧だったりのせいもあるのか）
私も時間がないからイライラして叱りつけたら、余計火に油を注ぐことに。

　私：「だったら、もう学校行かなくていい！　休みなさい！」
　バンビ：「イヤだー、バスで行くー！」
　私：「先生に電話するからね！」
　バンビ：「いいよ。」
　私：（むっきーーーー！）　「もう家にいなくていい！　外出なさい！」
　バンビ：「ギャー！」


最後には例の「もうバンビのママやめるから。」で、やっぱりそれはダメらしく
「ママやめちゃダメ。ガマンする...。ごめんなさい。」ってことで落ち着いた。

ぎゅってハグして仲直り。機嫌も直って結局自転車で登校。

あー、やれやれ。
バトルに３０分を費やし結局遅刻だよ。意味ない...。

でも、バンビの将来を考えたら　”遅刻はいけない”ってことを今のうちから身につけさせたい。
自分の要求より優先させなくちゃいけないことがあるんだってことを理解して、そのためには我慢するこができるようになってもほしい。

しかし、朝イチのバトル。消耗するなぁ...。

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車椅子とエレベーター

先日、空港での話。
２基あるエレベーターの真ん中で列を作って乗るのを待っていた時のこと。
調度私達が列の先頭で、後ろに１５人くらいの人が並んでいたんだけど、不意に私達の隣（エレベーターの真ん前）にベビーカー２台を押した親子連れが並んだ。

ちょっと微妙な空気...。

こういう時黙ってられない私は「あの、みんな後ろに並んでますけど...」と声をかけたら
女性（お母さん）がエレベーターの車椅子用のボタンを指さして「ベビーカー」と一言。まったく表情を動かさずに答えた。

一瞬、意味がわからなかったけど、つまり「ベビーカーは車椅子と同じで優先的に乗る権利がある」ということだったんだろう。

で、結局エレベーターが全然来ないので、その人達はエスカレーターで上がり、急いでいた私達も諦めてエスカレーターに乗ったんだけど、胸の中にモヤモヤしたものが残った。


私は　あのボタンは単に車椅子の人が押しやすいように設置されているんだと思っていて、車椅子優先という意味には解釈していなかった。
確かに、ベビーカーだから優先されてもいいんだと思う。
でも、私だったらたぶん列の後ろに並ぶ。

義姉達は「車椅子だったら譲るけど、ベビーカーは違うんじゃない。」と言っていた。
私は車椅子の生活をしたことがないからわからないけど、車椅子生活だったとしても一応列には並ぶんじゃないかな。
前に並んでいた人が譲ってくれたら　ありがとうと先に乗らせてもらうだろうけど。
うーん、どうなんだろう？

車椅子だから、ベビーカーだから　階段では上がれない、エスカレーターにも乗れない。
だから優先的にエレベーターに乗る権利がある。行列を無視しても構わない。

そうなんだろうけど、何か違う。
列に並んでいる人の気持ちを考えたら、やっぱり”ありがとう”の気持ちがほしいと私は思う。
逆に、車椅子やベビーカーの人が列に並んでたら”お先にどうぞ”とみんなが譲れるのがあるべき社会の姿だとも思うけど。（海外ではそうなんかなー？）

障害者や子連れの人が　自分達の権利を、それがさも当然だというように主張されると、その主張が正当であっても（あるだけに）どうしてか心理的抵抗を覚えてしまう。


以前　雨の日の登校で、危ないのでバスのシルバーシートにバンビを座らせてたら
「年寄り座らせるところに子どもを座らせて。」と、おばさん？おばあさん？微妙な人（いつもシルバーシートに座ってるのに、満席になって座れなかったので）に聞えよがしに嫌味を言われたことがあった。

シルバーシートは義務でも権利でもない、善意の上に成り立ってる社会のルールでしょう。

もちろん　ハンデのある人に支援が与えられて然るべきだと私も思う。
でも、そこにお互いを思いやる気持ちがほしい。
対行政に権利を主張するのと話は別なんだよね。

自分も子連れだし障害者の親だから当事者だけど、そこは忘れたくないし、そういう社会であれば　と願う。

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給食見学

Ｔ先生と話していて、遠足の時なんかにバンビがお弁当で食べてる量と普段給食で食べてる量にギャップがあるので（お弁当が多いということ）、もう一度確認してもらった方がいい　という話があり、給食の時間を見学させてもらった。


その日の給食は　二色サンド（ピーナッツクリーム＆イチゴジャム）、ポトフ、ごぼう入りサラダ、ししゃもの天ぷら、牛乳　というメニュー。

パンは８枚切り（１０枚切りかも？）を２枚合わせたて半分に切ったもの×２種類が標準なんだけど、バンビはそれを８分の１にしたものを２種類。
ビックリする程（私がビックリするのも何だけど）ほんとーにほんのちょっと。
他のおかずも同級生の半分～３分の２程度。（天ぷらに至っては４分の１位）
牛乳はパックから半分だけをコップに入れてもらっていた。
やっぱり全体で見ると少し少ないかも。

先生が言うには　量が少ないので、あっという間に食べ終わってしまい、おかわりをずっと待っているという話だった。

確かに見ていると　量が少ないのと、あとバンビはあまり咀嚼せず飲み込んでしまいがちなせいか　一人だけすぐ食べ終わってしまった。
（みんなかなりゆーっくり食べる子ばかりってこともあるけど。）
でも、別にそれでも立ち歩いたりするでもなく、隣の先生と何か話しながら機嫌よく待っている。

おかわりは　いままで担任の先生に”１品を１回だけ”って約束するようにお願いしていたのだけど、「何回もおかわりしたがって、ちょっとかわいそうなんです。」と言われていた。

実はそこに誤解があることがわかって、私は　おかわりは”全アイテムを同時に”なのかと思っていたのだけど、例えば”パンおかわりしたい人は？””ポトフのおかわりは？”とアイテムごとに順番に行われていた。
だから、バンビは　パンもおかわりしたいし、ポトフの時もおかわりしたくなるわけ。

おかわりに並ぶのが全体で１回だけなら、パンならパン１品だけでもいいんだろうけど、品ごとに並ぶタイミングが違うなら　”どうして自分は２回目並んじゃいけないの？”ということが理解できなくても無理のない話。
たぶん、先生も対応に困っていたんだろうな。
（ちょっと　わかりにくいかなー？）

なので、”１品を１回だけ”というルールはなくし、最初の量はそのままで油っぽいもの以外はどれも１回だけおかわりＯＫということに変えてもらった。


おかわりについては　禁止している家庭もあるだろうし、１回だけにしているところもあるだろうけど、これも考え方は人それぞれ。

ちなみに代替食にしてカロリーダウンするって手もあるのかもしれないけど、アレルギーみたいに食べたら具合が悪くなるわけではないからそこまではしないでいる。
みんなと同じものを食べながらうまく対処していけるならその方がこの先の生活を考えた時望ましいだろうと思うから。

うちも家庭ではおかわり無し、給食のみＯＫにしてるけど、それには周りの人の支援が必要。
周りの人がバンビの適量を把握した上でおかわりをよそってくれて初めて成立するルールだから。
支援者の手を煩わせる範囲はできるだけ少なくしつつ、適切な支援が受けられたらありがたい。

ＰＷＳは胃や脳で満腹を知ることはできなくても、”ルールを守ること”で食べ過ぎが防げたらいいな。
実際の過食症状はそんな甘いものじゃないのかもしれないけど、少なくとも今バンビはそうやって対処していけてるから、これがずっと続けばいいなと思う。　

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挫折体験と支援

障害児のママ同士で話していた時、あるママ（ちなみに子どもは軽度発達障害で普通級に就学）が
「イジメなんてどこの世界にもあるのよ。
　そういうのに立ち向かう強さがなければこの先　生きていけないんだから。
　普通級入ってイジメられることも大事なのよ。」
と言っていたのを聞いて、私自身は”うーん、そこまで思いきれないなぁ。”と感じていた。

そのママの言ってることは正しいと思う。

でも、私は　できるだけイジメみたいなストレスになるリスクは避けてやりたい　と思う。
バンビが自分の力でそれに立ち向かえるだけの強さを身につけるまでは。

だから、就学先に支援級を選んだ。
７歳のバンビにはまだ一人でストレスに立ち向かう力はないと思ったから。
ストレスが過食や問題行動に繋がることを何より恐れたから。
（もちろんイジメだけじゃなく、他にも　自分だけみんなと同じようにうまくできないことがバンビのプライドを傷つけることを恐れたりとかもあったんだけど。）

他の人にも「支援級なんてぬるま湯みたいな環境じゃダメ。学校出たらそんな環境はないんだから。」と言われたことがある。

でも、その人は我が子の将来をどういう風に描いて　そう言うんだろう？
たぶんバンビは学校出て就労する時も、（支援級みたいに）周りが障害者とそれを支援する人ばかり　という環境は変わらないと思うんだよね。
だから、そのことで支援級や支援学校に問題ありとは言えないと私は思うんだけど。

もちろん　”地域の中で生きる”という観点で地元の学校に　というのはわかる。

でも、「支援級にあって普通級にないものは無い。」とまで言い切られたことがあって、その時はその信念の強さにびっくりした。
”障害児も普通級に入るべし”って自分が信念持つのは構わないけど
普通級か支援級か支援学校か、どこが良いのかはその子によって違うと思うし、子どもの将来をどう描くか、子どもに今何を望んで環境を選ぶかは　親それぞれ考えも違うし、誰も他人の考えを否定はできないんじゃないかな。

バンビのクラスのＴ先生のお手紙に
「失敗体験を繰り返すことは、子どもの成長にとってあまりいいとは思えません。
　（必要な体験ではありますが、支援せず勝手に失敗させることは問題だと考えています。）」とあった。

そうそう、支援。
挫折は人を成長させるのは確かだと思うけど、でも　特にこういう子達は適切なフォローがないと　ただ失敗して挫けるだけになりがち。それがいろんな問題行動につながっていく可能性もある。
失敗体験が次の成長に繋がるには、支援が必要なんだと私も思う。

普通級に入るのも良し。だけど、支援は必要。
どう支援するか、支援してもらうか。
正直　親次第なとこあると思う。
それは結局　支援級でも支援学校でも同じ。

子どもに必要な支援は何か？　その子を知らなければ言えないことだもんね。

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秋のハイキング

幼稚園のハイキングで、神奈川の吾妻山～弘法山～権現山を回るルートを歩いてきました。

遠足とは別にハイキングはＯＢも参加できる企画で、バンビは年少さんの時から欠かさず参加。
例によって朝６時１５分集合なので、４時半に起きてお弁当作り。
（でもそれくらいに出ないと、渋滞に巻き込まれちゃうんだよね。）

朝方まで激しい雨が降っていて足元が滑り、出だしでバンビがコケそうになったら園長先生が助けてくれて、あとはずっと園長と手をつないで歩くことに。
途中からは３年生のお兄ちゃんに託されて一緒に登ることになり、私は着いていくのに必死。
　これはまだ楽な山道

健常児と敢えて組ませるのは、その子に障害のある子を理解してもらいたいという意図もあり、また弱い子・小さい子に手を貸すことでその子自身の精神的成長を促すという狙いもあるようで、この幼稚園も教会学校でも必ずそういう配慮をしてくれる。

結局２回くらい転んで途中気持ちが挫けそうになったバンビだけど、小学生チームは権現山まで行ってからお昼（園児達は弘法山でお弁当を食べる）となってもイヤがることなく（小学生のプライド？）
若い女の先生に手をつないでもらって張り切って歩きだす。まったく現金。

頂上に着く頃には晴れて眺めも良くて、頑張って正解だったね。
　先生と記念写真

下山してお楽しみのみかん狩り。
「バンビは７個食べるの。パパにお土産は２個だよ。」と、ずっと楽しみにして頑張って歩き通したんだよね。
　結局、小さいの５個食べました。

帰りのバスで　お友達や先生とお菓子の交換をしたりするのもまた楽し。


久しぶりの幼稚園の先生やママ達もみんな「バンビくん、元気？」「バンビくん、大きくなったね。」と声をかけてくれる。
特に園長先生やクラスを受け持ってくれた先生方は　本当にバンビを可愛がってくれる。
そうやって、親以外の他人にも愛され慈しまれる経験が、バンビにとっては何よりの宝になると思う。
みんなに愛され慈しんでもらえるバンビは　だからいつもニコニコ笑顔で、おちょくるとリアクションが面白いからかよく構われて本人も楽しそう。
「先生にもみかん採ってー。」「いくつ食べたの？　食べ過ぎじゃなーい？」

そういう姿を見ているのは　とっても幸せな気持ち。
愛されることは幸せ。
ずっとそうあってほしい。

障害者って、悲しいかな　障害があるってことで疎まれたり、嫌われたりしがちだけど
バンビには人として愛される人であってほしいな。この先もずっと。

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整備工場見学

羽田の飛行機の整備工場を見学してきました。

義姉が旅行に行った時に利用した旅行代理店の企画らしく、抽選で当たって４名までＯＫということで、義姉親子と私達親子で参加。

最初はインフォメーションセンターみたいなところで４０分くらい、飛行機や空港の映像を見ながらお話を聞いたり、クイズに答えて記念品を貰ったり。
その後　整備工場を見学。

乗り物好きのバンビながら、飛行機はまだ乗ったことがないせいか　いまいち興味薄。
行きに乗った電車やモノレールの話ばっかりしてたけど...。

お昼にはオットも合流して、新しくできた国際線の空港見物。
いやー、すごい人だった。
絶対、搭乗する人よりただの見物人の方が人数多かったと思う。（我々もそうですが）
江戸のお店は間口が狭すぎてゆっくり品物も見られず、レストランはどこも行列。

仕方ないので、無料の連絡バスに乗って１タミ・２タミをうろうろ。
旅の雰囲気だけ目一杯味わって帰ってきました。

いつかはバンビと一緒に飛行機に乗ってでかけたいなー。

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犬顔好き

ヤバイ、ハマってしまった。
何にって、韓流ドラマです。
今さら？

そう、「冬ソナ」ブームでちょろっと見た時なーんも思わなかったけど、去年「私の名前はキム・サムソン」がお昼時に地上波で放送された時、初めて面白いと思って観てしまった。
でも、それ以外のドラマは、何かどれも出生の秘密とか不治の病とかあり過ぎて（単なる思い込み？）特にのめり込めず...。

私はどうも”犬っぽい顔”がで韓流スターではイ・ビョンホン氏が好きなんだけど、でも「アイリス」もドキドキ感が大きすぎて？結局途中でリタイア。

そんなワタクシでしたが...
今週何気なくテレビを着けたら、サムスンの相手役だったヒョンビン氏が登場。
「雪の女王」　
これまた不治の病とかお決まりのパターンてんこ盛りだけど、何か面白くてまたもや連続視聴してしまいそう。
毎日やってるのもねー、続きが翌日すぐ見られるから中毒になる気がするな。

ヒョンビン氏も犬顔だよなぁ。それも迷子の犬みたいな。泣くシーン多いからかな。
テレビ観ながら泣くと、なーんかすっきりするんだよね。
お手軽なストレス解消法。

実はかつて若かりし頃　金城武氏（これまた犬顔）が好きで、華流スターの映画をよく観てたのを懐かしく思い出す。
舞台挨拶見たさに路上で徹夜したことあったなー。
今の私には考えられない　遠い昔のキラキラ。
何かそういうのを思い出すのも　気分リフレッシュできるのかも。

バンビにもＰＷＳにもぜんぜん関係ない話題で失礼。
たまにはこんなこと書くのもストレス解消と思ってお許しを。

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