竹の子の会シンポジウム開催告知

竹の子の会（ＰＷＳ児と親の会）ができてから１５年になるらしく、１５周年記念シンポジウムが来年２月１０日（土）東京ビッグサイトで開催されます。

竹の子の会１５周年記念シンポジウム　
　～まなざしを未来へ・新たなるＰＷＳ像を求めて～
※詳細は竹の子の会のホームページへ

シンポジウム開催の主旨は以下のとおりです。

竹の子の会１５年の活動を通して得た医療・教育・福祉など各関係者の講演を通して、日本のＰＷＳ（プラダーウィリー症候群）の現状を把握し共に意見交換します。
そしてＰＷＳの将来像を見据えて、かれらが社会でいきていくためにどのような支援が必要であるかを考えたいと思います。
さらにこのシンポジウムを通して各関係機関と親の会が連携をとり、ＰＷＳのための支援者のネットワーク作りを全国へ広めていきたいと願っています。

当日はＰＷＳに携わっている医師や養護学校の先生方の講演会とパネルディスカッション、ＰＷＳ児達の作品や写真の展示もあります。

会員以外の方もご出席いただけますので（展示室への入場は無料、講演会入場料金は一般・会員によって異なりますが）、多くの方の参加をお待ちしています。

今日の療育

センターのシフトの関係でほぼ２ヶ月ぶりのプール。
バンビは最初の”揺らし”では機嫌良さそうにやっていたのだが、先生が”ぶくぶく（水に鼻から下をつけて息を吐く）”やったらいきなり固まって拒否。（いや先生、まだちょっとタイミング早いですよ～。）　その後水中パスまでやらされて、すっかり泣きが入ってしまった。

でも、今日はそれを引きずらずに済んで、カニ歩きとか壁蹴り（背泳のスタートみたいなカンジ）は面白がって自分から何度もやっていた。
バタ足を教えたらかえって足に力が入ってしまい、どうしても足首が交差したりしてたけど、でも全体的には非常にリラックスして水に入ることを楽しんでいた様子。

でも、かなりがんばったので疲れたのか、その後の運動はグダグダになってしまい、ほとんどやる気ナシ。
今月から入会したパワフルなおチビさん達が４人もいたので、余計集中を欠いていたのかもしれないけど。

午後は１５分間の「操作」の時間。今日はひも通しをやっていた。
ひもが細く柔らかくて、通される方のパーツは穴が小さくしかも分厚いので、手の小さいバンビにはちょっと難しかったらしい。やり方はわかっているようだけど、その通りに手が動いてないように見えた。

ＰＷＳのコは手先が器用という説と不器用という説があるようだけど、どう見てもバンビはまだまだ手先の発達が遅れている気がする。
先生は「豆のような小さなものをつまんで移すようなことをさせると良いですよ。」と言っていたので、家でもやってみよっと。

新しく入ったコのママからバンビのことを”すごくしっかりしてますねー。”と言われた。
えー、うちなんてまだまだだと思ってるんだけど...。
でも、確かに言葉の指示で動けるようになったし、洋服の着脱もちょっとだけ介助すれば自分でかなりできるようになったし、まぁご飯も大体はひとりで食べられるし。そーいうとこだけ見ると、そんな風に見えるのかな？

そうだなぁ、まだまだなこともたくさんあるけど、できるようになってきたことはちゃんと認めて誉めてあげなくちゃいけないなぁ、って改めて思う。
そのママさんが「私もがんばろうって思うようになりました。」と言ってくれたのが、ちょっと嬉しかったな。

落ち葉拾い

久しぶりに晴れて暖かな１日。　幼児グループの午後の活動は散歩兼落ち葉拾いだった。
毎年これくらいの時期にみんなで落ち葉を拾って、児童館の園庭で焼き芋大会をするのです。（その時は児童館に来ている子ども達みんなに焼き芋が振舞われる。）

調度この日のお昼は母親親睦会で、子どもを先生に見てもらってママ達は近くのファミレスでランチ。
そういうちょっと離れていた時間があったのが良かったのか、バンビは珍しく私としっかり手をつないで歩いてくれた。
みんなと出かけるのが嬉しくて、声も出しながら弾むように歩き、時々遅れているお友達を振り返っては「おいでー！」と手を振って呼びかけたり。（ほんとに「おいで」って聞こえたよー。）

近くの桜並木の通りでは、赤や黄色の葉っぱがとてもキレイ。

　お、あっちにもたくさんあるぞ。

バンビは片手にバケツを持って、何度もしゃがんで落ち葉を拾う。
　結構いい運動だな。

だいぶ拾ったぞ。　

大漁だー　　

（今日はちょっと凪ママさん風にしてみましたー。）

帰りも先生のところまで私と競争をしたりしながら、結構な距離を小走り気味に歩いた。

疲れたみたいで、久しぶりに帰りの自転車から爆睡。
でも外遊びってやっぱり楽しい！　来週の（落ち葉を乾燥させるので）焼き芋大会も楽しみー。（今年は紫芋あるかな？）

笑っちゃった

昨日もオットにバンビの子守をしてもらって、私は久しぶりにＯＬ時代の友人の家で忘年会を楽しんできた。
で、今朝は多少二日酔い気味。オットを送り出してからソファで二度寝してしまった。
そういう時（ってよくあることみたいな？）、バンビはおもちゃでひとり遊びしてるかテレビを見てるか。とにかく割とおとなしくしてくれている。

でも、今朝は目が覚めたら部屋にいなくて、物音もしない。
寝室をのぞいたらベッドで寝ていた。自分でちゃんと布団もかけて。

昨日はお昼寝をほとんどしなかったらしいのでまだ眠いのかなぁと思いながら、トイレに入ると、汚れたオムツがオムツ用のごみバケツの上に置いてあって、便器にはうんちを流した痕跡が...。
えっ

そうそう、うんちを流すのはちゃんとできたんだよね、偉いぞバンビ。
でもさ、新しいオムツを出して履くってとこまでキミはできたんだっけー？

慌ててベッドの布団を剥いでみたら...やっぱり下半身はスッポンポン。Ｏｈ！ＭｙＧＯＤ！
おまけにお尻を拭いてるわけじゃないから、ベッドに這い上がる時に汚れが付いちゃったんだろうっていう跡がしっかり。　あー、やられたー！

でも、バンビの姿があまりにもおかしくて、寝顔はかわいくて、そのギャップがまたおかしくて、私はひとりで笑ってしまった。ぜんぜん怒る気にもならなかった。
写真撮ろうかと思ってる間にバンビが目を覚ましてしまったから、撮れなくて残念～。

動いてる

今日は午後幼児グループの保護者会があって、オットにバンビの子守をしてもらった。
ついでに夕方から美容院に行って４ヶ月ぶりに髪も切ってきた。

幼児グループはＮＰＯ法人になったせいか、区との間に移転話が持ち上がっているらしい。
私個人としては以前から　今度新しくできる子育て支援センター（だっけ？）の建物の中に入るか、移転する保健所の跡地に入れればいいのにと思っていたのだけど、幼児グループは福祉部障害福祉課、支援センターは子育て支援部、保健所は保健所と管轄が異なるらしく、そううまく事は運ばないらしい。
（だからお役所ってやーよ。元は同じ私達の払ってる税金じゃないのさ！）

区が提示している候補地に移転すると、遠くなって通えなくなる人も出るはず。
でも、いつまでも今の児童館の中にはいられそうもないし（そもそも児童館だって子育て支援部管轄なわけだから、いつかは追い出される可能性大）、将来的なことを考えたらどーなのか。
先生に私達親の意見も取り上げてほしいとお願いしたからには、親も動かなくちゃならなくなるかもしれないなぁ。

竹の子の会（親の会）の２月に行われるシンポジウムのお手伝いも、どーやらすることになりそうだし。
個人的には再来週にまた３家族合同で旅行にも行くし。クリスマス会に忘年会と行事もいろいろあるし、その他諸々何だか最近とーってもバタバタと”動いてる”ってカンジがする。

今年は暖冬だからのんびりしてたけど、気づけば来週はもう師走。
早い、早すぎるー！

満身創痍

最近バンビが重くなった。
たぶん、体重はそんなに増えてないはずなんだけど、何か身体付がガッシリしてきたというか...。

だから、抱っこするとほんとに身体にこたえる。
首や肩のこりはもちろん、私は膝に古傷があるせいか（じん帯が緩んでいるのです）たちまち膝が痛くなってくる。

加えてずっと治らない咳のし過ぎで左の背中の筋肉も傷めたらしく、ほんとに満身創痍で湿布やエレキバンを身体に貼りまくり。

それでも「あーやー（＝ママ）」と言いながら私の首に腕を回してぎゅーっと抱きついてくるバンビが愛おしくて、「重いよ～」とか言いながらついつい抱っこしちゃうんだけどね。

実家で

今月末はオットのお父さんのお誕生日ということもあって、実家に行ってきた。
以前にも書いたけど、親戚との付き合いはなかなか難しい。

オットの両親にはバンビの障害のことをオットから簡単に説明してもらっている。
だから食事制限のことも伝わっているはずなのに、行くといきなり「飴食べるかい？ジュース飲む？アイスクリームもあるよ。」と嵐のような食べ物攻撃。お菓子やら果物がどんどん出てくる。

お義母さん、あなた自身も糖尿病のはずですけど...。

以前はバンビも目の前に出されただけじゃ、それが食べ物だと認識できなかったりして反応することも少なかったけど、最近は騙しが効かなくなってきて素直に欲しがる。うーむ...。

まーね、年寄りにしてみれば孫はかわいいんだろうし、だから何か与えたくなるその気持ちはよくわかる。　ありがたいとも思ってます。
でも、やっぱりねー。ちょっとくらいならいいんだけど、たくさんは困る。

「今食事してきたので、おなかいっぱいですから。」とか「甘いもの食べすぎになっちゃうから」とか、やんわり断ってみるものの、やっぱり「あら、そうなのぉ？かわいそうだねぇ。」とくる。
さらにはバンビに向かって「ママがダメって言うからやめとこうかねぇ。」って。
それじゃまるで私が鬼母みたいじゃないのー！

オットはのん気に「アイスあるの？食べようかなぁ。」なんて言ってくれちゃってるけど、おいおい。
バンビは昔は食べなかったけど、最近はもうわかってるからほしがるんだよー！
食べたがるのにあげないのって、バンビがかわいそうだし、私だって辛いのに。

もー疲れるから最近では”少しならいっかー”ってことにして、翌日とかに調整するようにしていこうとは思ってるけど...。やれやれ。毎度気が重くなるなぁ。

感覚統合の勉強会

今日は幼児グループで、午前中は母子分離でママ達は勉強会。テーマは「感覚統合の視点から見た子どもの行動の理解」

子どもの不思議な行動・・・何でうちの子はひとりで走り回ってるの？　何でうちの子は知らないところに行くとパニックになるの？　異常な恐がりだったり、○○ができるのに□□はできないといったアンバランスだったり。何でそうなの？　
と、いうようなことを感覚統合の問題から考えてみるという内容だった。

「感覚統合」の話は難しいけど、例えばボルスター（丸太状のブランコ）とかトランポリンなんかはどこの療育施設にもあると思うし、小麦粘土とかフィンガーペイント、大豆を使った感触遊びを受ける機会も多い。

で、何で療育でそういうことをやるのか　

実は発達に遅れや偏りのある子ども達は、イメージで言うと脳の配線がうまく繋がってないか、線がすごく細いか、とにかく刺激がちゃんと伝わってないことが多いのだそうだ。正常なら成長と共に備わってくる感覚統合の機能がちゃんと働かず、うまくコントロールすることができない。親の育て方でも、本人の性格でもなくて、脳の機能的な問題で他の子ができることができなかったり、できることとできないことのバラつきがあったり、いろいろな問題が生じるらしい。

だから周りが働きかけて、その子に合った、その子に必要な刺激を与えることで、正しい脳の配線をしていく。
うーん、かいつまんで言うとそれが感覚統合訓練なのかな？

療育でのいろんな遊びも、別に単に遊んでるだけじゃなくて実はみんな感覚統合訓練の一環なんだってことを、知ってるのと知らないのじゃたぶん親の意識もかなり違ってくる。
その意味なり意義を知れば、もっと自分の子どもを意識して観察するようになると思うし、療育の場所だけでなく例えば家でもやってみようという気にもなるはず。
だからそういうことを教えてもらえるのは、少なくとも私にとってはとてもありがたいこと。

バンビの場合も運動面の遅れはもちろん、多少触覚過敏的なところがあるのもつまりは感覚統合に問題があるってことで、だからこそいろんな遊びを通じて訓練している毎日なわけです。

まぁ、感覚統合について詳しいことは　他のホームページなどを参考にしてもらえればいいと思うんだけど。

で、午後は久しぶりに「コロちゃんの輪」　ボランティアさんが犬を連れてきて子ども達と交流させてくれる。バンビは動物が大好きなのでほんとに嬉しそう。
お散歩（たかだか20～30ｍくらいの距離だけど）も１回終わったらすぐまたもう１回やりたくて泣いてアピール。
大きな犬の引き綱を持たせてもらったり、ミルクをあげたりと、とにかく楽しそうだった。良かったねー！

目覚めた？

世の子ども達はみんな”アンパンマン”が好きみたいだけど、バンビは反応がいまいちなのでそれ程でもないのかと思っていた。
でも...違った。
いままで私があんまり与えてこなかったから、単に知らなかっただけみたい。
（実は絵本１冊くらいしか家になかった。）

この前初めてＤＶＤを買って以来、バンビの反応が明らかに違う。
そのＤＶＤを１回見せると必ずもう１回見せろと泣いて訴えるし。
先日はスーパーで商品を選んでいてふと見たら、バンビがアンパンマンのプリントされたポケットティッシュをしっかり握りしめて立っていたのでビックリ！
（おいおい、どっから持って来ちゃったの？）
レジで会計が終わって袋詰めしている間、バンビはアンパンマンのガチャガチャの前に張りついてるし。何だかとーっても気に入っちゃってるようなのだ。

へーぇっ、不思議。アンパンマンって子どもにとってどこがそんなに魅力なんだろう？　その奥深さを私もこれから知ることになるんだろうか？

ママとチュッ？！

療育に通ってる子ども達の中に時々先生にキスする（しようとする）コがいる。
先生だけじゃなくて、関心のあるお友達にキスしようしたり。
今日は男の子同士でキスしていて、みんなで笑っちゃったけど...。

きっと家でママとチュッってやってるんだろーね。それ自体は微笑ましいことだと思う。
でも、私はバンビとはキスしてない、っていうか敢えてしないようにしてる。

キスは単に親愛の気持ちを表現する手段なんだろうけど、やっぱりＴＰＯってある。
今はまだ先生にチューしようとしても笑って済まされるかもしれないけど、男のコがそういうことして許されるのはせいぜい幼稚園のうちだよね、きっと。

ママにはしてもいいけどよその人にはしないとか、男同士でするのはヘンだとか、女の子にいきなりそういうことをするとイヤがられるとか（実は将来的にこれがいちばん心配）、普通の（って言葉は抵抗あるが）子どもならその辺のことは自分でも何となく感じるようになるだろうし、そうじゃなくても教えればわかるんだろう。

でも、バンビのような子にそれを説明して理解させるのはちょっと難しい気がする。だから初めからそういう習慣は身に付けさせないようにしてきた。
私が寝顔にそっとチュッ！ってすることはもちろんあるけど。

それにこーいう集団の中で子ども同士キスなんかしたら、風邪とか病気もろもろすぐうつりそうだし、やっぱりあんまり良くないんじゃないかなぁという気がする。
実際先生もそういうことを心配して、”キスはしません”ってやめさせてるしね。
母子分離だからそういうことをママ達は知らないままなんだろうけど...。