バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

個人面談

2012年11月28日 | 日々の出来事
長い文章ばかりになってるけど、もう1つ今週学校での個人面談についての記録。


相変わらず T先生の評価は厳しくて
バンビは例えば、全体の流れは理解できたとしても じゃあ次何をしなければいけないか個々のステップがわかってない。
あるいは 他の子がやり始めたのを見て真似するレベル。
それも動作が遅いので、やりだそうとしたら他の子が代わりにやってしまったり という状況だと。

まぁ、それはそのとおりなんだろう。
理解できずにぼーっとしてる、あるいは何か別のことを考えて自分の世界に入っている。
機敏には動けない。
それは良くも悪くも この子の個性なんだよね。


もちろん 悪い評価ばかりではなく
やっぱり3年生になって、下級生よりお兄さんなんだ、自分がお世話してあげなくちゃ
という意識はすごく芽生えている。
私が仕事を始めたことで、今日は一人で帰る、ヘルパーさんと出かける 
自分で考えていて、ちゃんとやらなくちゃ そういう意識も感じられる。
そういうところは 認めてくれていた。


ただ、”お母さんが仕事をするのは まだちょっと早かったかもしれませんね。”と言われて
まぁ、吃音のこともあるので、言われるかもしれないとは思っていたけど
実際言われるとさすがにちょっと凹んだ...。


実は その日子ども達は給食を食べて下校で
私は仕事が3時までなので、バンビは移動支援を利用しヘルパーさんと出かけ
それぞれ帰宅後 4時からの面談に一緒に行くことになっていた。
で、バンビはその帰宅直前に転んだらしく、雨が降っていたのでお尻を濡らし半ベソで帰ってきたのだった。
ヘルパーさんに状況を聞いて、頭は打ってない という話で別れたのだけど
何故か頭にたんこぶができていて、本人にいつどうやって打ったのか聞いても
一向にらちがあかない状況だった。

先生にその顛末を話したら
「自分でそれが説明できないうちは一人にしておけないでしょう。」
「お母さんは 2、3時間ならひとりで留守番できる と言うけど
 何かあった時に自分で対応できないのでは それは留守番できるとは言えませんよ。」
「自分の身に起こったこと、自分の気持ちが ちゃんと言葉で伝えられるようになることは大切です。」

いや、いちいちごもっとも。
ただ、その辺薄々感じていながらも、今働かなかったら もう年齢的にも体力的にも
私の気持ちからして この先働けないだろうと思ったから今回就職することに決めたんだけどね。

先生は「だからと言って、家庭の事情に踏み込めないしそれ以上(辞めた方が良いとか)は言いません。」とは言ってたけど。
うーーーん。


あと、他にも 友達との関わりに関して
バンビは元々人が好きだけど、相手が関わってくれようとすれば
子供同士でも一緒に遊べるようになったし、それを喜べるようにもなった。
それは大きな成長。

ただ、それに伴ってバンビは他の子からちょっかいを出されるようになったという。
実は、その日クラスの上級生になわとびを切られるという事件があったばかりだった。
(「貸してくれ。」「いやだ。」で引っぱり合ってるうちに切れたらしい。)

いままではただぼーっとしていて、そういうちょっかいの対象外だったバンビも
反応するようになったからやられるようになった。
やられるばっかりじゃなくて、やり返すようにもなった。

それは成長の一端として 良い面もあるけれど
その反面、そうやって物が壊れたり、ケガしたり、悪いことを真似したりといったリスクも増える。
自分に自信がついてきた分、人の失敗や不正を指摘したりもするようになってきてトラブルの元になるとかも。

成長して世界が広がれば、それに伴ってそういう問題も起こってくるのは当然だと思う。
避けられるリスクなら 今は避けておいた方がよいのかもしれないけど
でも一生避けて生きていけるわけじゃないし
ならば、まだ今のうちに、ダメージが小さくて済むうちに
謝れば”まだ小さいから”と許されるうちに?
1つ1つ経験して、親子で乗り越えていくしかない。のかな? 


まだまだ危険認知の力が弱いバンビ。
課題は挙げたらキリがない。
でも、細かいことを繰り返しやっていくことが大事。
学校と家庭が協力して あきらめず、長い目で。 

そう自分に言い聞かせて、頑張るしかないんだよねー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

管理栄養士さんのお話

2012年11月28日 | 日々の出来事
竹の子の会(親の会)の東京支部・年少グループの交流会にバンビを連れて参加してきました。

ほんとはこの日 幼稚園の秋のハイキング(ミカン狩り)が重なっていて、それには入園以来欠かさず参加していたんだけど
「どっちに行く?」とバンビに聞いたら、交流会の方を選んだんだよね。
どうもボラのお兄さん・お姉さんと遊んでもらうのを楽しみにしている様子。

まぁ、この前高尾山行ったばかりだし、このところちょっと忙しくて体力的に自信のなかった私もひよってしまったというわけで...。


で、今回は管理栄養士さんの講演会があり
「誰でもできる低カロリーのススメ!」というタイトルの話を聞いてきた。

私達PWS児の親は 日々の食事に低カロリーを意識していると思うんだけど
それでも やっぱり”イメージによる思い込み”というか”思い違い”が多いんだな ってことを
今回 改めて話を聞くことで認識したよーな気がする。

単に 野菜は良くて、肉はダメとか考えがちだけど
野菜にも糖度の高いものはあるし、肉だって部位によってはOKだし
身体にタンパク質はやっぱり必要だから 食べなきゃダメなわけで。
肉の代わりにお豆腐で って思うけど、豆腐は意外に脂質が多かったり とかね。

やっぱり、身体に必要な栄養素のことをちゃんと把握して
どんな食材に どの栄養素がどれくらい含まれているとかは
大まかでいいけど正確につかんでおいた方がいいんだな と思った。


ちなみに ママ友の中には きっちり栄養管理して、給食なんかも代替を依頼して と
ちゃんとやってる人もいて、それはほんとに素晴らしいことだと思うけど
根がズボラな私には そういうことは続かないのがわかっているので...
普通の食事を普通に食べて、あとはバンビ自身が運動して痩せてくれ っていう方針で
うちはやってきちゃってるんだよね。
まぁ、バンビは男の子だから”身体を動かせる子”になってほしい ってのもあって。
(将来のいろんな欲求の発散には スポーツがいちばんだったりするのかな と思っていたりする。)


個人個人 考え方・感じ方は違うし、親・子それぞれの性格とか、生活のスタイルとかもあるだろうから
何が良くて、何が悪いというんじゃなく、いろんなやり方があっていいと思う。

だから、これはあくまで私の考えなんだけど。
親は先に死ぬわけだし、子どものことをずっと守ってはやれない。
だから、できるだけ自分の身を自分で守る術を身につけさせてやりたいと思う。

もちろん、親じゃなくても誰かしらに支援されながら生きていくんだろうし
だからそういう人がきっちり管理してくれればいいのだけど
それがどこまで望めるかわからないから。


バンビは今9歳で、食べ過ぎちゃうと太ること
太らないように運動しなくちゃいけないことは 彼なりに感覚的には理解している。
”それが何故なのか”はともかくとして。

かわいそうだけど、小さい頃からずっとそれを言い聞かせて育ててきた。
食事も運動もつまりは生活習慣だから、最初から意識して繰り返してきた。
みんなと同じものを食べてもいいけど、ちょっと食べ過ぎちゃった時は 頑張って運動する。
PWSの肥満に対してそれがどれだけ効果があるのか 疑問の余地はあるけど
もちろんやらないよりはやった方がいいだろうし。


そうそう、今はほんとに小さいうちから成長ホルモン療法も受けられるし
だから普通に食べても太らないお子さんが多いのだけど
現時点ではGH投与を受けられる期限が決まっているので
(将来、PWSであれば成人してもずっと受け続けられることを望むよね。)
GHを止めて以降太ってしまうという話をよく耳にする。
だから、例え今はGHで太らないとしても 小さい時から食事や運動といった生活習慣をきちんと身につけさせることは非常に大事なんだよね。
まさに、三つ子の魂百まで で、これはほんと親の責任なんだと思う。

ぐずる度お菓子をあげてなだめる とかやってたら、後が大変だよー!
例え、そのお菓子が低カロリーの一口であっても
それが習慣になることが怖いんだよね。
”決まった時間にだけ食べる”
これが習慣になれば、頑固だったり素直だったりする性格をうまく利用してやっていけると思うんだけど。


話が管理栄養士さんの講演内容からだいぶ逸れちゃったけど
その日聞いた中で、記憶に残ったのは
何をどれだけ食べるか、カロリー計算ももちろん大事だけど
どう食べるか=食べ方 も重要だってこと。

同じだけ食べても、野菜等繊維質のものから先に食べて血糖値の上昇をゆるやかにする。
そうすれば取ったカロリーが体脂肪として身体に蓄積されにくくなる。

ちょっと前にテレビでやっていた、野菜から1品ずつ食べてご飯を最後にする というダイエット法はちょっと極端すぎるけど
野菜の副菜と汁物を先に食べはじめて、ご飯はメイン&付け合せなんかと一緒にいただくくらいで大丈夫らしい。
果糖は中性脂肪になりやすいので、食べるなら夜ではなく朝が良い。
オヤツなら先に牛乳を飲ませてからあげた方が吸収されにくい とかね。

ちょっとした、すぐにできそうな食べ方のコツは 私みたいなズボラ母向きでありがたい。


今回の講師の管理栄養士さんは、若いキレイなお姉さんで
ゆっくり丁寧に教えてくれて、だから気軽にいろいろ聞けてほんとに良かった。
こういう話、年少だけじゃなく、年中・年長グループでも絶対必要だと思う。
コンサルタントみたいな立場になって支援してもらえたらありがたい。

そういうケアギバーズを見つけて着々とブレーンに取り組んでいくSARAママさんの働きには脱帽。
(いつもありがとう
ほんとは私達一人ひとりがそういうこと心がけていなくちゃいけないんだよね。
子ども達を守るために やれることはやっていかなくては。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

音楽会と展覧会

2012年11月26日 | 日々の出来事
区内の小学校は、毎年秋に学芸会・音楽会・展覧会を順繰りに行なっていて、バンビが通う学校は今年は音楽会の年。
一方、区内の支援学級連合の方は学芸会と展覧会の繰り返しで、今年は展覧会。

というわけで、2学期が始まってからは 日々音楽会の練習を重ね、展示する作品を仕上げてきたバンビ達。


音楽会は、金曜日の学内での(子供達同士での披露)でうまくできたと先生から報告があったので
土曜日の公開日にちょっと期待して見に行ったら、その期待以上の出来栄えだった。

「ABCの歌」では英語で歌いながら、途中ハンドベル演奏。
2曲目は「カルメン」で、先生のピアノに合わせながら
鍵盤ハーモニカ、オルガン、木琴、大太鼓、小太鼓、シンバル、タンバリン、トライアングル…と
11人で できる子はひとり2,3役をこなしての演奏。
途中オルガンに合わせてタンバリンのソロがあったりもして。
子供達が ‘ソラソミミミレミファミ~♪ と歌いだしたら、会場から自然に手拍子が…
最後ジャーンと盛り上がって終わると、暖かい拍手に包まれて、やりきった子供達はとってもいい表情。
母親達はみんな感極まってうるうる。

終わってからも、普通級のママ達に「すごく良かったよー。」「上手だったね。」「なんか感動しちゃった。」と好評で
この子達もやればできるんだ と認めてもらえたようで嬉しかった。

まぁ、子ども達も確かに頑張ってたんだけど、実は先生の選曲・編曲にだいぶ助けられてた感ありで...。
こういうのって、先生のセンスが出ちゃうものだよねー。
うちの支援学級は、音楽の講師の先生がすごく熱心にやってくれてるんだけど
普通級は 担任の(音楽専任ではない)先生がやるからか
学年によっては、何か月並みというかありきたりというか
何となくそういうカンジが否めないのがあったのは事実。

でも、さすがに5年生からは 斉唱ではなく合唱になるので、音楽的なグレードも急にアップするカンジだし
6年生の「アフリカン・シンフォニー」なんかはさすがの出来栄えだったけどね。


一方の展覧会も、先生の取り組む姿勢とか熱意とか、あとはセンスが見えるもので...。
バンビの通う学校は T先生が熱心かつ何でも器用にこなすので
展示もそれなりに見栄えがするものとなっていた。

1つ目は スウェーデン刺繍。
これは手先の器用さと集中力を養うために生活単元の時間にずっと続けているもの。
T先生の方針では 親が何か作品に仕上げるんだけど
(使えるものにすることで子どもの達成感を高めるためらしいんだけど、これが親には結構負担ではある)
今年は時間がなかったので、市販のクッションカバーに縫いつけてみた。

2点目は美術講師の先生の指導の下、粘土でシーサーのお面を作り素焼きにしたもの。
作者によって少しずつ表情が違っていて、たくさん並ぶとなかなか見ごたえがあった。
 大小あります。

3点目は ザリガニの絵。
拙い絵でも、自分たちでマーブル模様に染めた紙に貼るとそれなりに?(笑)
先生のアイデア勝ちかな。

4点目はランプシェード。
 

学校の裏庭の木を切ってヤスリをかけて台座にし、ソケットと電球を付ける。
竹ひごを組んで作った枠に、絞り染めをした和紙を貼ってシェードを作る。
もちろん、先生方の手助けがあってのことだけど
ノコギリとかドライバーとかも 子ども達が全部自分でやってるんだよね。
家ではなかなかやらせることができない貴重な体験。
(大体学校の木を切っちゃうって、さすがT先生だ。)

とまぁ、どれもバンビ達なりに力作ぞろい。
知人(他の学校の父兄とかミニバスケの子ども達)にも好評だった。

練習したり作ったりは大変だったりするけど
頑張って1つのものを仕上げる達成感やそれを人に評価されることの喜び を感じることは
子どもにとってはとても大事なこと。
それを知って、”よし、また次頑張ろう”っていう意欲にもつながるしね。
(そして、それが就労へと結びついていくわけで。)

そのために尽力してくださる先生方(担任だけでなく、講師や補助の先生まで)には本当に頭が下がるし
わざわざ見に行ってくださる関係者の方にも 心から感謝の気持ちでいっぱい。
こういうたくさんの人達に支えられて、子ども達は少しずつ成長していくんだね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

高尾山で夫婦喧嘩

2012年11月24日 | 日々の出来事
うー、ほぼ1ヶ月ぶりのブログ更新となってしまった...

たかが、週3日のパート勤務と云えど、やっぱり外に出て仕事してお金をもらうというのは大変で
大したことしてなくてもそれなりに疲れも溜まり、帰宅したらもうぐったり...。
秋は週末もわんさか行事があって、何だか嵐のような日々です。


さて、そんな中11月初旬に家族3人で高尾山に登ってきたので、まずはその話を。

調度、オットの会社の健保主催でケーブルカー代とかタダで行けるイベントがあったので
(行動はオールフリーなんだけど)
それに乗っかることにした。

バンビとオットは幼稚園の年中・年長さんの時に、幼児グループの父子登山で行ってるんだけど
私は小学校の遠足以来ン十年ぶり。

新宿駅から既に混雑の気配がしてたけど、現地に着いて驚いた。
すごーい人、人、人...。人だらけ。
しかも、ベビーカーあり、パンプスあり、犬連れあり。何でもありだった。

そう、高尾山は 世界遺産?だか自然遺産?だかミシュラン?だか(何ていい加減な)に登録されて以降
お手軽に山登り気分を味わえる一大観光スポットと化していたんだねー。
知らんかった...。

いろんなとこにいろんなお店があって、観光客の飲んだり食べたりがお盛んでびっくり。
お弁当なんて持ってこなくったって、山頂にすら何でもありじゃん。

 ここが山頂。

まぁ、お天気が良くて、最高のお出かけ日和ってこともあってのこの人出なんだろうけど
この時点では、紅葉にはまだ早くて、きれいに色づいている木はまばらだった。


山道もいろんなコースがあって、今回は上りはリフトを使って、石段を登って行ったんだけど
帰りは吊り橋コースで、山道を下り、ロープウェイを利用。
ちなみにこの吊り橋コースは 幼児グループの登山の時は、2回とも天候が悪くて断念せざるを得ず
オットもバンビも初めてということだった。
でも、幼稚園のハイキングでもっと過酷な山道を年少さんの時から歩いているから
これ位は何ということもなく、バンビも問題なく歩き通せたけどね。



しかし、いままでそうやって団体でのハイキングは何度も経験を重ねてきたけど
実は 家族3人でっていうのは初めてで...。
そうなると、オットと私の性格の違いが如実に現れ、何と山頂で夫婦喧嘩が勃発!

原因は、下山にあたって吊り橋コースを探している時に
オットが「地図を見てくる」と言ったらしいんだけど
私にはそれが聞こえず、見当をつけて歩きだして(バンビと手をつないでいた)
はぐれてしまった ってことなんだけど。
こういう時 不思議とお互いに”相手が勝手にいなくなった”って思うみたいなんだよね。

しつこいようだけど、人が多いから迷子になったら探すのも大変な状況で
その上 携帯の電波もアンテナ1本立つか圏外か みたいなカンジで
(後から聞いたら オットの携帯はその時既に電池が切れかけてヤパかったんだとか。)
 
私は こういう時、まぁバンビが一緒にいたこともあって動き回れないから
はぐれた当たりに留まって オットが現れるのを待ってたんだけど
オットの方は必死になって あちこち探しまわったらしい。

お互いの姿を確認した時、私は”あぁ良かった”と思って笑ったのに
オットがいきなり「何、笑ってんだよ。どれだけ探したと思ってんだ!」とキレたので
(それも周りに人がたくさんいたのに...恥ずかしいったらない。)

まぁ、性格もあるけど、2対1だったからオットの方がパニックに近い切迫感があった
と思われる。
今だから笑えるけど、相当必死だったようだ。
「何度も電話してんのに、何で出ないんだよ!」とキレ続ける。
そんなこと言ったって、つながらないもんは仕方ないじゃんね。

こういう場合はお互い様なのに、一方的に私を責めるオットに
私もさすがに頭にきて、すぐには一緒に歩きだす気持ちにもなれず
しばらく無言で(涙の一筋も流して)その場に佇んでいたら
オットも少しクールダウンして、言いすぎたことに気づいたらしい。
「振り向いたら二人ともいなくて、すごいショックだった。」と言ったので
オットの性格を知ってるだけに おかしくなっちゃってそれで喧嘩は終わりになった。

まぁ、たぶんこれからも夫婦で高尾山の話題になる度に
この時のことを思い出して笑うんだろうなぁ。
ほんと、過ぎてしまえば 笑える話だけどね。


大体、オットは 山に登る時、あんまり他のことには目もくれず
ひたすら先に先に進もうとする。
”まずは山頂に着かないと。” って。
私は 久しぶりだったせいもあって、もっといろいろ観光気分を味わいたいのに
まず そこからが噛み合わない。

山に限らず、オットはどちらかというと 1点集中型だけど
私は 目が良いせいもあって広角にいろんなものを見ながら、感覚で捉えるタイプなので
同じところを歩いていても 私に見えてるもの(看板とか人の動きとか)が
オットにはまったく目に入ってなくて 驚かされることが度々。
その分 オットの方が慎重で、それが功を奏することももちろんあるんだけど
大抵は 私の方が抜け目なくいろいろチェックして次の行動を定めることになるんだよね。

前々から思ってはいたけど、今回改めて感じた夫婦正反対の性格。
まぁ、割れ鍋に綴じ蓋って言葉もあるし。
それくらいで調度いいのかもしれないけどね...。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする