本日（すでに昨日か）放送された番組を見て、こちらへのアクセス数もまた増えることでしょう。
ご家族や身近に「プラダーウィリー症候群（ＰＷＳ）」を抱えている場合もあれば、過食や肥満という観点からこの障害に興味を覚えての方も、まぁいろいろいらっしゃると思いますが
以前にも書いたとおり、こういう番組がＰＷＳのことを少しでも知っていただける１つの機会になれば、それだけでもありがたいことだと思います。
ただ、やっぱりテレビはテレビ。
限られた時間では断片的なことしか伝わらない というのが、改めての私の感想です。
世の中に”○○症候群”と名のつく病気はたくさんあると思うけど、その患者みんながみんなまったく同じ症状なはずもなく、１つ１つの症状が当てはまる人もいれば当てはまらない人もいて当然で。
ＰＷＳに関しても、ＰＷＳだからといって全員が”異常な過食・肥満”というわけではなく、確かに特有の症状ではあるけれど、その程度は人それぞれなのです。
また、ＰＷＳの問題は単に”過食→肥満”だけではなく、行動面の問題などもいわれているけれど、それは今回の番組のテーマとは直接関係ないから取り上げられていなかったわけで。
私としてはせかっくＰＷＳのことを知ってもらっても、「プラダーウィリー症候群って、あぁ何か脳で満腹が感じられない障害なんでしょ？ 無限の食欲とか何とかテレビでやってたよね。あんなに太っちゃったら、ダイエット大変そうだよね。」だけで終わってしまうのは、正直ちょっとせつない。
だからと言ってどうなの ってところが、自分でもうまく言葉にできなくて、さっきから何だかモンモンとしているんだけど。
１つ、願わくばＰＷＳのことを正しく知ってもらいたい。
理解されずに苦しんでいる患者さんやその家族もたくさんいるはずだから。
（これについては 竹の子の会や日本ＰＷＳ協会の公式ホームページを参照してもらえれば幸いです。）
もう１つ、ＰＷＳという障害を抱えているからといって、それだけで不幸だということはない（はず）ということを知ってもらいたい。
現に私達家族は今は特別問題もなく、毎日元気に楽しく過ごしているし。
（そういうことを特にまだ告知間もない小さいお子さんを抱えているご家族に伝えたい という気持ちもあってこのブログも書いてるわけですが。）
まぁ言いたいことはもっといろいろあるような気もするけど...。
それにしても 生きることって食べることだし、食べることは生きることなんだなって改めて強く感じた。
私達は普段何気なく食べてるし、当然のように食べてもいるけど 食べることは直接命に結びつくことで、食べたくてもいろんな意味で食べられない人もたくさんいるんだよね。
それと コメンテーター（司会なのか？）も言ってたけど、ただ食べておなかが満たされるだけじゃなく、心も満たされることってとても大切。
ＰＷＳの少女・ケイラが最後にパスタを半分残してたシーンで、彼女の「自分を信じてほしい」という言葉と笑顔がとても印象的ではありました。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
ご家族や身近に「プラダーウィリー症候群（ＰＷＳ）」を抱えている場合もあれば、過食や肥満という観点からこの障害に興味を覚えての方も、まぁいろいろいらっしゃると思いますが
以前にも書いたとおり、こういう番組がＰＷＳのことを少しでも知っていただける１つの機会になれば、それだけでもありがたいことだと思います。
ただ、やっぱりテレビはテレビ。
限られた時間では断片的なことしか伝わらない というのが、改めての私の感想です。
世の中に”○○症候群”と名のつく病気はたくさんあると思うけど、その患者みんながみんなまったく同じ症状なはずもなく、１つ１つの症状が当てはまる人もいれば当てはまらない人もいて当然で。
ＰＷＳに関しても、ＰＷＳだからといって全員が”異常な過食・肥満”というわけではなく、確かに特有の症状ではあるけれど、その程度は人それぞれなのです。
また、ＰＷＳの問題は単に”過食→肥満”だけではなく、行動面の問題などもいわれているけれど、それは今回の番組のテーマとは直接関係ないから取り上げられていなかったわけで。
私としてはせかっくＰＷＳのことを知ってもらっても、「プラダーウィリー症候群って、あぁ何か脳で満腹が感じられない障害なんでしょ？ 無限の食欲とか何とかテレビでやってたよね。あんなに太っちゃったら、ダイエット大変そうだよね。」だけで終わってしまうのは、正直ちょっとせつない。
だからと言ってどうなの ってところが、自分でもうまく言葉にできなくて、さっきから何だかモンモンとしているんだけど。
１つ、願わくばＰＷＳのことを正しく知ってもらいたい。
理解されずに苦しんでいる患者さんやその家族もたくさんいるはずだから。
（これについては 竹の子の会や日本ＰＷＳ協会の公式ホームページを参照してもらえれば幸いです。）
もう１つ、ＰＷＳという障害を抱えているからといって、それだけで不幸だということはない（はず）ということを知ってもらいたい。
現に私達家族は今は特別問題もなく、毎日元気に楽しく過ごしているし。
（そういうことを特にまだ告知間もない小さいお子さんを抱えているご家族に伝えたい という気持ちもあってこのブログも書いてるわけですが。）
まぁ言いたいことはもっといろいろあるような気もするけど...。
それにしても 生きることって食べることだし、食べることは生きることなんだなって改めて強く感じた。
私達は普段何気なく食べてるし、当然のように食べてもいるけど 食べることは直接命に結びつくことで、食べたくてもいろんな意味で食べられない人もたくさんいるんだよね。
それと コメンテーター（司会なのか？）も言ってたけど、ただ食べておなかが満たされるだけじゃなく、心も満たされることってとても大切。
ＰＷＳの少女・ケイラが最後にパスタを半分残してたシーンで、彼女の「自分を信じてほしい」という言葉と笑顔がとても印象的ではありました。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
さすがに３日目なので夕方医者に連れて行った。
夜中にびっくりする程身体が熱くなっていた。
いい経験だね。
人力車に乗ったり。
犬のお嫁さんと記念撮影
手が反対だよ。