海女さん

先週から始まった学校のプール。
バンビは元々プール大好きなので、張り切ってやっている様子。

でも、何故かお尻がぽっこり出てしまうというか、身体をおなかのところから曲げてしまうので、なかなか”泳ぐ”というところもまでは行ってないみたい。

低筋緊張で筋力が弱いくせに、ヘンなところに緊張が強くて（舌とか足首とか割と身体の末端に出ているような気もする...）脱力がうまくできないみたいなんだよね。
だから「けのび」とか苦手。
まぁ、それでも本人が水を恐がらず楽しんでいるならそれでいいと思ってるんだけど。

先生が「海女さんかって思う程、ずっと潜っていて出てこないんでちょっと心配になることもあるんですよー。」と言うので笑ってしまった。
そうなんだよねー。不思議な習性で、それが楽しいらしい。一応ちゃんと目も開けられるようになった。
たぶん、ガバガバお水飲んじゃってると思うんだけどね。

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痩せてきた

”学校に入ると給食で太る”という話をよく耳にしていたので、うちもかなり警戒していたんだけど、予想外にバンビはこの頃おなか周りがすっきりしてきたみたい。

給食に関してはＮ先生の言を守って、かなり少なくよそってもらっている。
で、おかわりな最初は無しで通そうと思っていたけど、みんながおかわりする中自分だけナシっていうのもバンビにはツラいことだと思い、”（野菜などカロリー少なめのものを）１回だけ”という約束でＯＫすることにした。

学校が終わってお迎えに行くと、大抵バンビの第１声は「今日はパンだった。」とか「今日はご飯でした。」とか給食の報告。
余程嬉しいのか、帰り道　自転車の後ろから何度も同じことを教えてくれる。

「おかわりしちゃったー。」とも言う。これまた嬉しそう。
わかっていてわざと「ええっ？　いいのー？」と聞くと
「先生がいいって言ってた。たくさん入れてくれたよ。」とか言ってる。（ほんとか？）

「ママも食べたかった？」「食べたかったよ。いいねー、バンビはおいしい給食食べられて。」という会話も毎日のお約束。

私としては、食べもののことやそれを食べたことを、明るく話せるようにしておきたいと思う。
将来、隠れて食べたりしないでほしいから。
たくさん食べたらいけないことを叱らずに話せるようでいたいから。

ま、そんなこんなで　いまのところ給食に関してはうまくいってるカンジ。

で、運動も支援級は体育の時間が多く、うちの場合は週３回・２時間ずつ。
それに体育がない日も体操着に着替えて朝の時間にジョギングしたりしているらしく、運動量はかなりありそう。
ただし、激辛・Ｔ先生によると、「運動の時間は多くても運動量は個人によって違います。２０分で１０周する子もいれば、５周の子もいますから。」ってことなんだけど。（そりゃ、そうなんだけどね。）

今週からはプールが始まって体育の時間はすべてプールになったから、スイミングなんて通う必要ないくらい。
（ちなみに普通級だと週２回、それも２時間と１時間くらいみたいだから、支援級はその倍ってことになりそう。）

このところ暑いせいもあってバンビはお疲れで、夕方から寝てしまい、そのまま爆睡で朝までってこともあるから余計カロリー摂取量が減っているかも。
でも、毎年夏場ぐんと成長して背が伸びるバンビは、今年もＧＨのお世話にならず確実に背が伸びてきている気がする。（それはいいんだか、悪いんだか...。）

嬉しい誤算？で順調・順調。
このまま行ってくれたらいいなー。

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「ＰＷＳ児子育てガイドブック」ができました

マイミクのいちごさんのところの日記を見て思い出したんだけど
「プラダーウィリー症候群児の子育てガイドブック」が完成したので勝手に宣伝しちゃいます。

竹の子の会（親の会）のＰＷＳ子育て入門書として実際に子育てをしている母親たちの手で書かれた小冊子です。
一応私も委員として少しだけ（ほんとーに名乗るのもおこがましい程少しだけなんだけど）制作のお手伝いをしました。

７年前バンビが生まれた時はまだ会のホームページもなく、今みたいにネットで親同士が気軽につながれる環境でもなかったので情報がほんとに少なくて、すべてが手探りの子育てだった気がする。
たまに顔を合わせた会員同士で「うちはこうなんだけど...」という話が出ると「うちも、うちも。」ってことになり、共通しているみたいだねってことが段々わかってきたりして。

人生でいちばん辛くて、心細かったあのどん底の時期にこういう冊子があって、この道を歩いているのは自分ひとりじゃないとわかれば、長く暗い道（と当時は思えた）の先を照らす光となっただろうなぁ。
育児をしていて”こういう時こうしたらいいよ”って、誰かに言ってもらえること程心強いことはないもんね。

だから、今新しくこの道を歩き始めたパパ・ママのために少しでも役に立つものになったとしたら、ほんとに私はちょっとだけだけどそれでも頑張った甲斐があるというものです。
そして私も一人の会員として、これを作成するに辺りご尽力くださったメンバーの方々には感謝しています。

正会員・賛助会員の方には既に郵送されていると思うけど、会員以外の方にも１部５００円（送料込）で頒布されるようなので
もしほしいと思われる方は　竹の子の会のＨＰを見てみてください。


もちろん、ここに書いていることがＰＷＳ児の子育てのすべてではなくて、これはちょっと先を歩いている人達のあくまでも体験談にすぎない。
当てはまることもあれば当てはまらないこともあると思うけど。
それでも、悩んだ時、困った時何かの参考になることがあるかもしれない。
みんなが悩んだり困ったりしながら育児をしていて、それでも子ども達は大きくなっていくんだなと思えるだけでも救われることがあるかもしれない。

こうやって、先に歩いている人が後の人に手を差し伸べてくれるってことが嬉しい。
私も先輩ママさんにしてもらって嬉しかったことを後の人に返したいなって思う。
同じ障害を持つ子ども達、みんながみんな同じじゃないけど、一人ひとり別の個性だけど、この子達が少しでも生きやすい世の中になるように、親達は手をつないでずっと歩いて行けたらいいと思うな。

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親子遠足

先週、Ｗ学級の親子遠足で潮干狩りに行ってきました。
前日は大雨で決行が危ぶまれていたのに、当日は嘘のように快晴。
学校の近くからバスに乗って１時間もしないうちに浜へ到着。
潮干狩りは時間が決まっているので、開場までは浜でブラブラ、波打ち際で遊んだりしながら待っていました。

バンビは元々濡れるのが好きじゃないし、神経質なとこがあって汚れるのも嫌いだから、海には入りたがらない時期もあったけど、やっぱり慣れもあるのか今はゴネるのは最初だけで後はかなり平気。

肝心の潮干狩りではほとんど戦力にはなってなかったけど、私が掘ったアサリを網に入れる仕事は一生懸命お手伝いしてくれた。
（アサリを触る度に１回１回ポケットの中のハンカチで手を拭いていたのが笑えたけど。）
それでも本人はすっかり収穫気分。

先生に「たくさん採れたかー？」と聞かれて、「ほら、いっぱーい。」と嬉しそう。
でも、結果的にうちは０.９kgしか取れず。いちばんたくさん採った方は６kg以上。すごすぎるー！

浜でお弁当を食べた後、みんなで売店でアイスクリームを食べ（先生から特別にお許しが出た）バンビはとにかく嬉しそうだし、楽しそう。

幼稚園の時とはガラリと印象が違って、とにかくお友達と一緒にいるのが楽しくて仕方ないというカンジ。
同年代の子と手をつなぐのもイヤがっていたはずなのに、２年生の女の子の後を金魚のフンのように着いて回って、手をつないでもらって嬉しそうに歩いている姿が眩しいくらいだった。
（Ａちゃんのこと大好きなんだね。）

いつの間に？っていうくらいの成長ぶり。
やっぱり学校ってすごいなー。お友達の影響って大きい。

で、持ち帰ったアサリは早速おいしくいただきました。学校でも給食の時間にお味噌汁を食べさせてもらったりして堪能した様子。
”自分で採ったものを家族で味わう経験をさせてあげたい”という先生の熱い想いが実り、楽しい遠足となりました。

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就学後の療育

就学後も療育は必要あるのかないのか、まぁそれはもちろん子どもの状況にもよるし、親の考え方次第だと思うけど...。

普通級に行っても周りの子に比べて遅れが気になるなら何らかのフォローが必要だろうし。
支援級の場合は学校によっても違うかもしれないけど、バンビの様子を見ていると割と学力的には緩いカンジなので（それでもバンビは着いていくのでいっぱいいっぱいなんだけど）やっぱりフォローが必要という気がする。
結局どっちにしろ学校にお任せすればＯＫってことにはならないんだよね。
（まぁ、基本は家庭での生活が第一なんだろうけど。）

で、うちの区の場合、未就学の時は区からの補助があって発達センターの通所はタダだったし、幼児グループも補助金がもらえてた。
でも、それも就学したら一切ナシ。
学校行くようになったら給食費くらいしか掛からなくなって経済的に楽ってよく言われるけど、でも幼稚園代は補助金があったしね。
療育ってそれなりにお金掛かるから、それ考えたら同じだと思うんだけど...。

てか、発達センターも幼児グループもそもそも未就学児対象だからもう通えないわけで、まずは就学後も受けられる療育機関を一から自分で探さなくちゃならないんだよね。
（こういう時ママ友ネットワークの存在をありがたく感じるよ）

うちも入学してからいろいろ情報収集しいくつか見学を重ねて、結局１つはバンビが通っていた幼稚園が運営している障害児ＯＢ向けのお教室「たんぽぽの部屋」、もう１つはＮＰＯ法人の「おおぞら会」というところに通うことにした。

たんぽぽの方は、週１回・１時間、取りあえず同級生３人と一緒のグループ療育で先生は基本２人。
幼稚園の時から一緒のお友達と楽しく、ゆったり過ごして、バンビにとって「学校以外の自分の居場所」になればそれでいいなと思ってる。

おおぞらの方も週１回・１時間は同じだけど、こちらは個別療育なので、少しお勉強的なことやソーシャルスキルトレーニングをやってもらえたらと思って決めた。

どちらも先生がベテランであること、そして地域に根差していること（これまた地元でのバンビのサポート体制作りの一環）の２点を重視。

週に２つもと思うけど、バンビの場合は、学校の後の予定がはっきり決まっていて見通しが立つ方が、本人も行動にメリハリがつくみたいで
「今日学校終わったら何するの？」っていうより、何曜日はたんぽぽで、何曜日はおおぞらって決まってる方が良さそう。

ただ、療育もやり過ぎちゃうと本人疲れちゃうしね。それで学校の方が疎かになっても困る。
もちろん、家でゆっくり・まったりする時間も必要だし、それに毎日家で勉強をやるっていう積み重ねが最も基本だと思うし。
これから実際やってみてバンビの様子を見ながらまた考えていくつもり。
そんなこんなで、就学してもやっぱり忙しい日々は続くのだ～。

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移動支援サービス

昨日初めて移動支援（ガイドヘルプ）サービスを利用してみました。

移動支援事業というのは、障害者に対して”社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動等の社会参加のための外出の際に、その移動の支援を行う”というもので、ただ運用基準とか利用形態なんかは各自治体によって違うみたい。

なので、これはうちの区の場合の話になるけど
基本的に家からどこかに外出する際にヘルパーさんが着いてくれるサービスで、外出先は”社会参加を促進する余暇活動または学習活動に参加する”でもよし、”健康の維持増進などに資する行為を行う”でも良い。
単に出かける際の補助だけじゃなく、例えば公園に行って一緒に外遊びするのでもＯＫ。

この移動支援、”家からのお出かけ”が基本で、学校の送り迎えは外出とは見なされないので適用外。
無料で使える時間数も年齢によって違うけど、バンビの場合は月１０時間まで。

ただ、母親も仕事を持っていたりする場合子どもがちょっと離れた学童に通うのにヘルパーさんを利用することがあるんだけど、これは学校から学童クラブへの外出支援ということになり、当然それだと月１０時間では足りないので、加算を付けて対応してもらうらしい。

私としては、以前にも書いたけれど
いずれバンビが親以外の人の支援を受けて生活していくようになるのなら、早いうちからそういうのに慣れておくのも必要かなと思っている。

学校が終わってからは、日中ほとんど私とバンビだけの生活（療育が始まればまたちょっとは違うと思うけど）になってしまうので
たまに家族以外の人と過ごすことも貴重な経験だし、将来に向けていい訓練になると思う。

最初は様子見で、隔週で１時間、公園に行って一緒に遊んでもらったりして
慣れてきたら時間も少し伸ばして、一緒に乗り物に乗ったり、簡単な買い物をしたりもしてくれるらしい。
そうやって親以外の人と行動することで、社会のルールを学ぶ機会が増えたら嬉しい。
私にとっても時間ができてレスパイトにもなるし。

そういう福祉サービスをどんどん利用すれば、ニーズがあると認知されて今後も予算を確保できたりするのかな。
その辺はまだ私自身勉強が足りなくてよくわからないけど。

でも、とにかく実際利用してみないことには、どんなシステムで福祉サービスが運用されてるのかってよくわからないもんね。わからないもののことを語ることもできないし。

介護サービスの会社との契約は、障害者自立支援法とか区の障害者支援の条例とかに基づいていてものすごくかっちりしたもので、いままではどこかまだ他人事のように感じていた自立支援法が一気に身近に感じられた。
こういうも大事なことなのかな　と思う。

まぁ、それはともかく
バンビはヘルパーさんと一緒に遊ぶのをすごく楽しみにしていて、近所の公園に張り切って出かけて行った。
ヘルパーさんは私よりもちょっと年配の人で、一緒にボール遊びするのとかは大変かなと思ったけど、その辺はベテランなので慣れたものらしい。

帰ってきた時「すーごくいい子！」とベタ誉めしてくれて、バンビも嬉しそうだったけど、私も他人に我が子を誉められるのってすごく嬉しいなぁと改めて思ったりした。
自分の子育てを認めてもらえたような気がして（そんな大仰な話ではないかもしれないけど）嬉しいんだよね。

こうやっていろんな体験をして、バンビも自信をつけていってくれたらいいなと思う。
そして、ヘルパーさんもみんな地域の人なので、地域の人にバンビのことを知ってもらって、バンビのサポーターになってもらえたらなとも思う。

バンビに「またヘルパーさんと遊びたい？」と聞いたら、「うん！　今度は誰とボールで遊ぶのかなぁ？」と楽しみな様子。
滑り出しは順調なようです。

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