バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

忘れない想い

2008年03月28日 | 障害児の親
バンビは私のことを「あーやー」と呼ぶ。
本人は「ママ」のつもり。でもうまく発音できないからそんなカンジに聞こえる。

いままでは敢えて直さなかったけど、でも口の動きを少し訓練した方がいいかと思い始めて「ママだよ。マ・マって言ってみて。」と指で唇を動かしてみたりする。
(バンビは唇を動かさずに発音する傾向にあるので)

そしたら「むぁーむぁ」みたいな音だけど、ちゃんと呼んでくれた。
私が喜ぶのでバンビも嬉しいらしく、自分から”もう一度”のサインを出して「むぁーむぁ」
何度も何度も「むぁーむぁ」

ありがとう、バンビ。嬉しくて嬉しくて涙があふれた。
そして 思い出した。

バンビが生まれてすぐの頃、NICUの保育器の中でいろんなコードにつながれて、授乳どころか泣き声をあげる力すらないくったりした赤ちゃんで。
「この子は私のことママって呼べるんだろうか? この子と手をつないで歩ける日が来るんだろうか?」
その時はそれが途方もないことのように思えて、毎日毎日泣いてばかりいたんだった。

でも、今こうしてちゃんと私のことを「ママ」って呼んでくれるようになった。
一緒に手をつないで歩けるようにもなった。
それだけでももう十分幸せなこと。

何かができるとか、できないとか そんなことよりも...
(それでもやっぱり できないよりはできる方がいいとは思うけど)
こうしてそばにいて、一緒に暮らせること、笑って過ごせること、ぬくもりを感じられること、それがどんなに幸せなことか、ありがたいことか。

忘れない。

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発達検査の結果

2008年03月28日 | 成長記録
先月発達センターで受けた発達検査の結果が出てきた。

新版K式発達検査 2001
発達年齢-運動:2歳4ヶ月、認知・適応:2歳4ヶ月、言語・社会:1歳11ヶ月

検査の日に担当の先生から言われていたから、まぁ大体覚悟はしていたけど...
それでも具体的に数字で示されると、やっぱりちょっとくるものがある。

まぁ この結果自体は仕方がないと思う。
(正直言うと、運動面なんかはもうちょっといってるんじゃないかという気がするけど。)
ただ、ショックだったのは 評価(この言葉はキライだけど)が去年からほとんど変わってないということ。
去年は 発達年齢-運動:2歳0ヶ月、認知・適応:2歳3ヶ月、言語・社会:1歳11ヶ月 だった。

この1年、幼稚園にも入って療育も通って、バンビはすごくがんばってきたのに。
(親の私もがんばって忙しい日々を過ごしてきたのに、って気持ちもあるんだけど。)
親の私の目から見たら、すごくいろんなことに成長が感じられるのに、それが”数字として出ない”ことが、何だかすごく悔しい。

こんなにがんばってるのにダメなの? ・・・ そういうカンジかなぁ。
(って、別にうちなんか そんな大してやってないんだろうけど。)
「評価」そのものにこだわるつもりはないけど、でもどうしてやったらバンビをもっと伸ばしてあげられるんだろう? っていう、悶々とした想いは消えない。

だって、みんなと同じように遊んだり、課題ができたりする方が絶対バンビ自身楽しいだろうし、ちゃんとしゃべれるようになったらお友達や先生とのコミュニケーションだってもっとスムーズになって、バンビの世界はそれだけ広がるはずだもん。
”できない”バンビがダメとか悪いとかじゃなくて、ただ”できない”より”できる”方がバンビ自身happyに違いないと思うから。

バンビの場合、名称とかその用途理解はできてるんだけど、大小・長短みたいな比較とか抽象的な概念が曖昧らしい。目の使い方や手先の操作系、空間認知など運動系からくる課題もあるし。
もうずっと言われ続けているけど、できることを確実にして達成経験を積んで自信につなげていくことが必要だし、表出方法を工夫して人とのやり取りの幅を広げることも大切なんだよねー。

そう、私がめげていたって何も変わらないから、これからもできることをやっていくしかないんだし。
数字で成長は見られなくても、バンビは日々いろんなことを吸収しているし、無駄なことなんてないはず。そう信じてがんばるしかない。

空間認知の発達の件では、以前ブータンさんがアドバイスをくれたのでご紹介しておきます。
(ブータンさんからは”他の皆さんにも参考になるなら嬉しい”と、掲載について快諾いただきました。
ブータンさん、ありがとう!

空間認知、うちの息子もとても低かったのですが
OTの先生から 「揺れ(前後左右)を意識した遊び(たとえば、ブランコやトランポリン、バランスボールなど)を、増やしてみるといい」と、言われました。
うちには、ブランコやトランポリンはないので 抱っこして、ぐるぐるまわったり、高い高い~落差をつけて落とすことなど、赤ちゃんが喜びそうなことをしています。
先日、少し改善がみられるようになったと、言われました。


療育でトランポリンやフレキサースイング(ブランコみたいな揺れ刺激の遊具)をするのはただ遊んでるだけじゃなく、こういう意味があるんですねー。(当り前か)
うちもこれからこころがけていこうっと。

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乗り物大好き

2008年03月25日 | 日々の出来事
とにかく乗り物が大好きで、毎日しつこく電車や車に乗りたがるバンビ。
だからと言ってそうそう乗せてやるわけにもいかず...。

で、ある時はこんな豆汽車に。これは喜んだ。
 
これも乗り物? 

公園でのバンビのお気に入りは、いままでずっと豆自動車だった。
でもこぐことができずに足で蹴って進んでいて、それを続けているうちにいつの間にか背も伸び何だか窮屈そうになってしまった。
補助付き自転車もトライしてみたけど、足に力を入れることができないのかスムーズに前に進まず...。
 

バンビの難しいところは、ちゃんとやればできそうなことでも、最初ちょっとやってみてうまくいかないと思うとすぐ”イヤー、できない~”と全拒否モードになるところ。泣いてしまってそこから逃避しようとするばかり。
がんばってやってやる!っていうような 根性を見せることがまるでない。
その自分で作ってる”できない”の壁を越えるのが課題。(うまく越えさせるのが親にとっての課題でもあるんだけど...)

公園のゴーカートも乗りたくて並んだくせに、いざとなるとうまく足でこげなくて、親が必死に”こうやるんだよ”と教えてやるともう「イヤーっ」と泣きながらおしまいのサイン。
何でやねんっ!

こっちも腹が立ってきて(そこが未熟な親なんですが)「じゃあ、もういい!自分で返してきなさい。」とほっておいたら、泣きながら必死に足をバタつかせ始めて、そうこうしてるうちにこげるようになったから良かったんだけど。

そこですかさず「できたじゃないっ!やったね!すごいね!かっこイイ~!!」と誉め倒したら、すっかりご機嫌になって公園を何周もこぐ・こぐ。
カーブや上りになってるところでサポートしようと押してやったら、その手を払いのけるほど、すっかり自信をつけた様子。
 ご満悦デス...。

あー、ほんと良かった...。これもまた成長なんだろうなぁ。
こうやって1つ1つ自分もやればできるんだという自信を付けていってくれればいいんだけどね。親もあの手この手、付き合うのはなかなか大変です。
次は補助付き自転車に再挑戦だー!

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春休み

2008年03月25日 | 日々の出来事
春休みって結構長い。
夏休みと違ってオフィシャルな?予定も少ないからのんびりできていいのだけど、ずっと家にいるわけにもいかないので、あっちの公園こっちの公園とバンビを連れて運動しに出かけていくことになる。

この日は幼稚園で同じクラスだった1つ学年が上のKちゃんに偶然会って、一緒にボール遊び。

女の子は優しいからちゃんと相手をしてくれるし、バンビも何となくでも一緒に遊べるようになってきた。
と言っても、バンビはもっぱら蹴るばかりで、走って拾いにいくのはKちゃんなんだけどね...。(お疲れ様です。ありがとねー!)

今日は仲良しのBクンと一緒に また別の公園へ。

この2人は見ていてほんとに面白い。一緒にいるんだけど、一緒に遊んでるようないないような...。でも2人とも何となく楽しそう。
バンビも名前を呼んだり、「おいでー」と言ってみたり。

そうやって少しずつお友達と遊べるようになってきたのも”成長だなぁ”と思う今日この頃...。

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眼科受診②

2008年03月19日 | 日々の出来事
幼稚園は昨日終園式で今日が卒園式。(年少さんは今日から春休み)
ドタバタな1年が何とか無事終わったーというカンジ。

というわけで?今日やっと近所の大学病院の眼科を受診。
早い時間の方が混むかと思って11時頃行ったのは正解だったけど、それでも待ち時間のうちにバンビは眠くなってしまったらしい。

機械をのぞいて目の写真を撮る?のは何とかできたけど、視力検査・斜視の検査は技師さんの指示通りにやろうとせず。
元々自信のないことをやらされるのがキライだし、そういう時はわざとふざける傾向があるのに、眠気がプラスしてるから余計ダメダメ状態で...。
結局検査の結果ははっきり出なかった。

その後の診察では、黒目がゆがんでいるので(普通でも多少のゆがみはあるらしいのだけど)乱視の可能性が高いということだった。
で、月末に改めて屈折検査というのを受けることになった。

まぁ、手術までいくかどうかはわからないけど、いずれは眼鏡をかけることになりそうだなぁ...。
窮屈でかわいそうな気もするけど、それで本人がものをちゃんと見られるようになれば、もっといろんなことができるようになるだろうし、そうすれば本人の自信も高まるだろうし、バンビにとっては良いことなんだと思うしかない。

今後はバンビに合った視力検査の方法をいろいろ試してくれるみたいで(慣れることでできるようになったりもするだろうし)この先まだ何度かお世話になりそう。
技師や医師の印象は悪くなかったので、ほっとした。

しかし、PWS・心臓(心室中核欠損症)・停留精巣・眼科と、4つ別々の大学病院に通わなければならないのは正直キツイなぁ~。まぁ、仕方ないけどね。

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祝・子育てマップ完成!

2008年03月17日 | お気に入り&おすすめ
区とNPO法人との協同事業である「子育てマップ」の作成。
委員として参加して1年。ついに、完成いたしましたー! 万歳~!

B5版・88ページの大作(?)です。
自画自賛だけど、これもらったら母親としては絶対嬉しいと思う。
5年前にこんなのあったらなぁ~。

Web版もあるので、どこに住んでるかバレちゃうけどこの際だから公開しちゃおう。
子育てマップ(Web版) → http://www.k-childnet.com/kosodatemap/index.html

ちなみに区内の方、最寄りの児童館で無料でもらえます。部数に限りがあるから、お早めにー。

あ、もちろん冊子もWebも実際に制作に携わったのはNPO法人の方々です。
私達委員としては 「どんな情報が必要か・どんな情報を伝えたいか・どう表現するか」を母親の視点で意見を出し合ってまとめていったのと、公園や児童館、店舗、歯科医院の現地調査が役割だったのだけど。

それでも1年間とっても忙しかったし、時には ”何でこんな大変なの引き受けちゃったんだろう?”と思ったことがないでもない。

ただ、そんな中でメンバーとはいい交流ができたし、「子どもの発達に悩んだら」というコラムの原稿を書かせてもらったことで、定型発達じゃない子どもの親として参加した役割も果たせて良かったと思う。

何より自分達ががんばってやってきたことが1つの形になって陽の目を見るって、すごーく嬉しいことだなぁと改めて実感。
そして、このマップを手にしたママさん達が、子どもを連れてお出かけするのに少しでも役立ったらもっともっと嬉しいなぁ。

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旅立ちの時

2008年03月17日 | 成長記録
日曜日、幼児グループの修了お祝い会があった。バンビはこれで4回目。

子ども達はそれぞれのグループに分かれて、小さい子から順に活動発表をする。
3才未満のチビちゃん達は、母子活動を通じて母親への愛着が芽生えることを目指すので、おんぶして登場したり、離れたところから名前を呼んで胸に抱きとめたり。

そうそう、バンビは最初の年は歩けなかったし、2年目の頃はまだ私が呼んでも他のお母さんのところに行っちゃうようなカンジだったっけ...。(今の愛着がウソのよう)
と、思うと過去の自分とバンビの姿が思い出されて懐かしくなる。

次のグループは、母親と二人で電車になって登場(ユア・ペースで歩く)
2つの遊びのうちどちらかやってほしいことを選択し、それを伝える。それは同時に楽しさを親と共有することでもある。
最後は子ども達もお母さんも全員つながって、長い電車になって退場。
言葉でいうと簡単だけど、人に合わせることができるようになるって、この子たちにとってみたらすごい成長なんだよねー。

で、バンビが活動してきたグループの発表は剣道(?)で、”指示に従って行動する”ということがテーマ。

「あそこに剣があるから、ママの分とバンビの分と2本持ってきて。」と持ってこさせ、着席するように指示。
その後1組ずつ出てきて、母親が出した剣に子どもが”やぁ”と打ち込み。
最後は母親が一列に並んだところを、”えい!えいっ!”と打ち込みしながら退場。


バンビは出番が最初で、剣を2本以上持ってこようとしたりしたけど、その後はちゃんとできたし、声は練習の時ほど出てなかったけど、最後はちゃんと両手で打ち込めたし。
まぁ、とにかくよくがんばったと思う。

年長さん達は、みんなで歌を歌ったり、大なわ跳びを10回飛んだり、それぞれに活動の成果を披露していた。
思えば私はこの子達が年少の頃から一緒に療育受けてたわけで、みんなの成長ぶりにほんとに感心したし、彼らがもう卒業していくことを思うと感無量というカンジ...。

今年1年バンビを担当してくれたM先生が諸般の事情により退職されてしまうので、最後はもう涙があふれて困った。
バンビ自身は今日の”さよなら”がいつもの”さよなら”と違うことをわかってないと思うけど...。

このブログはM先生ご自身も読んでくれているので、あんまりいろいろ書くと気恥しいのだけど
私の娘でもおかしくないくらいの若い先生が(うっ、年がバレる...)、経験が少ない分を熱意でカバーしてくれて、それがほんとにこの1年ありがたかったし、頭の下がる想いだった。

確かに、経験豊富な先生は頼りがいもあって良いだろうけど、親にとっていちばん嬉しいのは、まず「気持ちに寄り添ってくれること」なんだとこの1年を通じて痛感した。
はっきり言ったら”赤の他人”である人が、自分達親子のことをこんなにも真剣に見守って・考えてくれるんだと思うと、それだけでどんなに心強かったか。
母親のほとんど愚痴のような話を聞いてもらえる存在があるだけで、どれだけ癒されたか。
特にM先生はPWSのことにもとても関心を持ってくれて、もっと勉強したいと言ってくれたのが嬉しくて、そんな風に思ってくれる人がいるんだというのはほんとに私の心を強くしてくれたと思う。

バンビも今ではM先生のことを「自分の先生」だとはっきり意識しているし、できればこのまま先生には幼児グループにずっといていただきたいと思うけれど...。
先生のもっと勉強したいという想いはわかるし、引きとめる言葉でもしM先生の人生が変わってしまっても責任は持てないから、「人生一度きりだから悔いのないように。(でも若いうちならいくらでもやり直しはできるけどねー。)」ということだけ伝えられたらと思ったりする。

まぁ、それはともかく...
いま1つのシーズンが終わって、それぞれがまた新しい季節に向けてスタートしていくんだねー。あー、春だなぁ。

 M先生、ありがとう。

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公園で

2008年03月12日 | 日々の出来事
今日は年中の父母会なので、午前保育で終わり。
ゆり組の年少さんは団結力が強いので、こういう機会にはすぐ集まって公園で遊びましょうということになる。
クラスによってはそういう”誘い合って”というのがぜんぜんないところもあるらしいけど、今年のゆり組は”第一子で初めての幼稚園”という人が多かったせいもあるのかも。
(お兄ちゃん・お姉ちゃんがいるともう顔なじみばかりだから、わざわざクラスで集まってという必要がないってことで。)

しかもゆり組で中心になってくれてるママは、お兄ちゃんがつぼみグループ(障害児)だったから、事情もわかってくれてるしさり気なく気も配ってくれるので、私としてはすごくやりやすいし、ありがたいこと。
ママ同士のおしゃべりの輪に入れるのは楽しいし、人に恵まれている幸運に感謝する。

とはいえ、バンビ自身はなかなか他の子と一緒に遊ぶというカンジでもなく...。
やっぱりことばがしゃべれないからコミュニケーションが成り立ちにくいし、興味を持つものも違ったりするしね(バンビは何とかレンジャーといったアクション系には今のところまったく興味ないから、戦いごっこには参加しないし)
それでもやっぱりみんなとお弁当食べたりして一緒に過ごすことは、嬉しいことなんだろう。
私も他のコが「バンビくんも来てたのー。」と声掛けたりしてくれるととっても嬉しい気分になった。

ちなみにこの公園は交通公園になっていて、子ども用の補助付き・補助なしの自転車や足踏みゴーカート、豆自動車に三輪車まで乗れるようになっている。
他の子は補助付きで園内の”道路”にどんどん出て行くんだけど、バンビは豆自動車専門。しかもこがずに中でパタパタ歩いて進むばかり。
豆自動車は道路に出ちゃいけなくて、限られたスペース内でしか遊べないのに、バンビはちょっと目を離すとすぐ進出してしまって、他のお母さんやシルバーボランティアさんに止められる始末。ルールが理解できんのだろーか...?

子ども達ももうこれくらいの年齢になると、公園内から勝手に外に出ることもないし、そうそう無謀なこともしないから、親は時々子どもの居場所を確認して何してるかチェックしてれば、後は子ども同士一緒に遊ばせて、少しくらいほっといておしゃべりに花を咲かせることもできたりするみたいだけど、こちらはまだまだ当分そういう域には到達できそうもない。

アスレチック遊具も怖いものナシでどんどん行くから、結局付き合わされるハメになり、運動不足の身にはとてもキツかった。

でも、バンビにもとてもいい運動になったみたい。やっぱり今日みたいな天気で外で遊ぶのって気持ちいいもんね。
これから陽気もどんどんよくなるし、少し外遊びして身体を作っていかなくちゃねー。

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一年の「あゆみ」

2008年03月12日 | 成長記録
オットからうつされたらしい風邪が思いのほか強力で・・・しかし、年度末のこの時期おちおち家でゆっくりすることも叶わず、相変わらず予定は目白押し...。

というわけで、火曜日は「あゆみ」の父母会。一年の最後なのでクラス別・学年別父母会となる。ゆり組の年少さんは8人。
通信簿じゃないけど、B3サイズのシートにこの1年の子どもの活動の様子をいろいろなエピソードを交えて記してあるものが渡されて、それを元に親が順番にコメントするという形式。

1クラスに担任の先生が3人付いているので、さすがに一人ひとりの様子を細かく丁寧に見てくれているんだなぁというのが実感できる。

バンビの「今年のねらい」は3つあって、そのうち”自主的に”は「友達のいる楽しさを知り、関わってもらうことを喜ぶ」
”友達と一緒に”は「音楽、歌、手遊びなどを聞いて身体を動かしたり真似をしたりする」
そして”今年の変化”は、「自分のやりたいことや、困ったことなどを相手に伝えようとする」でした。

大人の関心を引くことしか頭になかったバンビが、お友達を意識するようになり、年長さんの中に大好きなお兄ちゃんもできて、誘ってもらって一緒にダンスしたりするのを何より喜ぶようになった。
発語は期待したほど増えてはいないけど、気持ちを伝えようとすること、相手との係わりを楽しむようになったことは大きな成長だと思う。

1年を振り返って、とにかく毎日親子共々忙しかったけど、大きな病気をすることもなく元気に乗り切れたし、身体もそして心も成長したなぁと思える。
幼稚園や療育施設の先生方に、守ってくださってる神様に(どういう神様というのではなく)そしてバンビ自身に感謝の気持ちでいっぱいだなぁ。

でも、他の子達の様子を見ると、もう自分で絵本が読めたり、上手に切り紙できたり、と「就学」のことを頭に置いて考えるとつい”うーん、この子達と同級生ってことだもんなぁ。通常級じゃやっぱり差が大きすぎるよなぁ。”と思ってちょっと複雑な気持ちに陥るんだけど...。

まぁそれはそれとして、今はこの1年のバンビの健やかな「あゆみ」に素直に感謝しておこう。
がんばったね、バンビ!

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観劇

2008年03月04日 | 日々の出来事
この時期は幼稚園の行事が多くて、今日は3駅先のホールへ「エルマーのぼうけん」を観に母子でお出かけ。

母子分離で着席することになっていたけど、つぼみの子達の隣には先生が座るように配慮されていたし、私の席もバンビが振り向けば見える位置だったので特に泣くようなこともなくて一安心。

劇はいろんなマペットが次々登場して、竜はちゃんと空を飛ぶし、大人が見てもそれなりに楽しめる内容。
ただいきなり暗くなったり、大きな音がして怖かったのか、泣き出す子もちらほら。途中で自閉ちゃんが舞台に駆け上がろうとした時は、担当の先生(それも割と年配の先生)が猛ダッシュで直前に確保。会場内に安堵のため息と微笑が...。

そんな中バンビはというと、隣の席の年長さんや前に座ってる先生にちょっかい出したりしながらも、まぁ何とかおとなしく座っていたのでほっとした。
彼にとっては芝居そのものよりも、電車に乗れるということがいちばんの楽しみだったようだけど。
まぁ、何事も経験ってことで 良しとしよう。

こうしてイベントを1つずつこなしていくうち、3学期も残りわずかになっていく。
仲良くしてくれてる年長のお兄ちゃん・お姉ちゃんとお別れになるのも寂しいね。
4月からはバンビも年中さんになるんだと思うと、内心”もう?”というカンジだし、正直”大丈夫か?”とちょっと不安は感じるけど。
バンビが毎日を元気に楽しく過ごしてくれるなら、それだけでありがたいこと。あまり期待しすぎず、でも可能性を信じて、日々を過ごしていこうっと。(この加減が難しいんだけどねー。)

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