身体のために

移動支援サービスを利用してヘルパーさんと出かけたバンビ。
おやつはファーストフード店のハッピーセットでパンケーキを食べたらしい。
ちゃんと自分でオーダーして支払いもしたんだとか。

レシートを見たら、フライドポテトではなくスイートコーンのセットになってた。
「身体のためにコーンにしたんだよ。太らないように。」だって。

やるじゃん、バンビ。成長したね。

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手も口も出さず

ミニバスケの保護者の懇談会で　”親が先生に叱られたこと、一度や二度じゃないよねー。”っていうあるある話で大笑い。

叱られるのは大抵　”子供に手を出すな、口を出すな。それが自立の妨げになるから。”ってこと。


親はわが子のこと、”うちの子にこれは無理、これはできない”って思い込みがちで。
だからつい失敗させないように先回りしようと、手や口を出してしまう。
周りに迷惑をかけたら申し訳ないって気持ちもあったりして、親がその場を繕ってしまう。

でも、それじゃ子供はいつまでも自分でできるようにならない。
親を当てにして自分でやろうとしなくなったり
本人も失敗を恐れるようになったりする。
失敗を重ねて　できるようになることだってあるのにね。

でも、ここは周りもみんな同じだから、気にしなくていい。
そういう失敗してもいい場所があるありがたさをみんな感じている。


まぁ、できないわが子をじっと見守るのって　正直親にとってはつらかったりするんだけど
そこをぐっと堪えて　待ってやること。
そして、子どもが自分の力でできたら　誉めてあげること。
それがすごーく大切なんだよね。
わかっていてもなかなか難しいんだけど...。


”できないと思ってたのに、いつの間にかできるようになってた。”っていう声も　結構あったかな。

親が決めつけちゃいけない　ってことでは同じだよね。
ほんと、子ども自身の持ってる力を信じてあげないといけないよねー。
親も視野を広く持たないと、子供の成長の幅を狭めてしまう。


先生にはよく”子供を外に出さないとダメ”って言われる。
経験値を上げろ　っていう意味ね。
いろんなことを体験して、失敗からも学んで、そうやって身に着けていくこと、自信を深めていくこと
たくさんあるんだと思う。
恐れずにチャレンジすることが　きっと子どもの力になる。


ほんと、この年になって叱ってくれる人がいるってありがたいこと。
まだまだ学べる、気付きを得られるってすごいことだと思う。
感謝の気持ちでいっぱいだなー。

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見守ってくれる人

先日バンビと電車に乗ろうと駅に行った時のこと。
改札を通ったところでバンビが誰かに向かって手を振っている。
その方向を見たら、何と駅員さんもバンビに向かって手を振ってくれていたので驚いてしまった。

何か見覚えあるおじさんだなー　と思ったら、そうだ、あの迷子事件の時にお世話になった駅員さんだった。
それ以来バンビのことを覚えて気にかけてくれてるよーだ。

バンビに話を聞くと、「ヘルパーさんと電車に乗る時も会うんだよー。」だって。

前に”地域のサポーターを作ろう”っていうのを何かで読んだ気がするけど
まさにそんなカンジ？
サポーターとまではいかなくても、バンビのことを知ってくれて気にかけてくれている人がいるっていうだけでも
親としては何だか心強いしありがたい気持ち。

こういう時　バンビのピュアな人懐っこさは、この子の取り柄の１つだなー　と実感する。

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新幹線とＳＬ

以前、ＳＬに乗る日帰りツアーに申し込んだことがあるんだけど
東日本大震災が起きて、その直後だったのでツアー自体が中止になってしまったんだよね。

それ以来行きたいと思いつつなかなかお目にかからなかった似たようなツアーを見つけ、早速申込み。
夏休みにバンビが入院することになって旅行も行けなくなってしまったので、まぁその代わりにってところかな。


当日は朝早く出発し、上野から上越新幹線ＭＡＸたにがわに乗り込む。
２階建て新幹線の１階席はほとんど景色も見えず...あっという間に高崎に到着。

ここでＳＬ碓氷の到着を待つ。
ツアーのお客さんは５０人余り。（小さい子連れの家族が圧倒的に多かった。）
もちろん、他のテツの人や地元の人もいっぱい。

汽笛を響かせてホームに入ってきたＳＬ。やっぱり迫力あるー！
しかし、どう見てもバンビよりオットのテンションが上がってるぞ。

　←客車はこんなカンジ
これは最後部→　

汽車は高崎から横川に向けて出発。
車窓からはこちらに手を振る人があちこちに見える。
そして、バズーカ砲みたいな望遠レンズ付けた撮り鉄もいっぱい。

でも、汽車って乗ってしまえば、車両は普通の電車と同じようなカンジなんだね。
もちろん汽笛の音や、煙はリアルで気分盛り上がるけど。

オットが「走ってるＳＬをじっくり見たいんだよ」と言う気持ちがわかる気がする。


横川では碓氷峠鉄道文化村を見学。
園内を走る小ぶりのＳＬに乗ったり、お座敷列車だった車両が開放されていて、中で駅弁を食べたり。

でも、屋外に展示されている車両は雨ざらしで色あせていて、何となく寂れてる感は否めない。
バンビがやりたがるので１,０００円も払ってシミュレーターもやったけど
確かにリアル鉄道車両は魅力的でも、シミュレーター自体はボロくて何だかね...。
こういうテーマパーク？の維持ってお金もかかるだろうし、難しいんだろうけど。
　


鉄道村を後にして、バスで釜飯で有名なお土産屋さんに寄って休憩＆買い物。
続いて、碓氷峠の眼鏡橋へ。
ここは当初の予定では車窓から眺めるだけだったのが、時間もあるので降りて散策しましょう　ということになったんだけど
この山道（階段）が大した距離ないのに、私には結構キツくて古傷の膝が痛くなってしまった。
昔は鉄道が走っていたという真っ暗なトンネルを歩いて通るのはバンビには面白かったみたい。
この橋の上の部分が
こうなってる→　昔は線路だったんだって。

最後にバスで軽井沢のアウトレットへ。
３時間くらいあったので、それぞれお土産見たり買い物したり。
バンビは買い物に興味ないので、座ってｉＰａｄでゲームしてたけど。


帰りは軽井沢から新しいＥ７系新幹線に乗車。


これ、スペース的に広いし、各座席に電源コンセント付いてるし、前の座席にフックあるし
あと枕（ヘッドレスト）の位置が上下できたりもして、すごい快適だった。
どんどん進化してるんだねー、新幹線。
時間が短かったからトイレとか利用しないで終わっちゃったけど
デッキのスペースとかも広くて、よく見物すれば良かったーと後悔。

バンビは乗ってすぐ寝ちゃったくせに「新幹線カッコ良かったねー。」だって。


そんなこんなであっという間に上野に到着。
初めての日帰りツアーも無事終了。
普段　遠出は車でしかしたことないので、電車での旅はちょっと新鮮。
時間に制約があるのは仕方ないけど、移動自体は快適でした。

障害がある子と一緒だと　こういうツアーに参加しにくいところがあるかもしれないけど
今回　バンビはその点はぜんぜん平気だった。
むしろ、他のおチビ達の方が騒いでうるさかったり、ずっとギャン泣きだったりして。
こういうのって慣れもあるから　どんどんいろんなこと経験するのはやっぱりいいんじゃないかと思う。
また何かいい企画があったら行ってみたいな。

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上手に付き合う

仕事柄　認知症に関心を持っていろんな情報に接したり、勉強したりする機会が多いのだけど
認知症のお年寄りも、バンビも同じだなぁ　と思うことがよくある。


例えば、家にいるのに「家に帰る」と言って出て行こうとするお年寄りに対して。

「何言ってるの？　ここが家でしょ。」とまともに相対して叱ったり、閉じ込めようとしたりしても
かえって本人が怒り出したりして事態が悪い方に進んでしまう。
夜中に徘徊したりとか。

それよりは「そうですか、お構いもしませんで。私も買い物に行くので一緒に行きましょう。」と話を合わせ
その辺をぐるっと歩いているうちに　本人は気がすんで＆帰ろうと思ったことももう忘れて
気持ちも落ち着くんだそうだ。
ご本人は　ここが家だという認識ができず、生まれ育った家に帰らなくては　と思ったりしてるわけで。

そういう認知症の特性を理解し、上手に付き合う方が良いんだよね。


バンビも同じで、彼のちょっと困ったと思うような言動にも彼なりに理由とかきっかけとかがあって
だからそれを頭ごなしに叱ったり、押さえつけたりすると余計に強化してしまうことになりかねないから
上手に付き合ってあげるといいんだろうな　と思う。

それは　単に甘やかしてすべて受け入れることとは違う。
いけないことはもちろんいけないわけだけど、許される範囲でならできるだけ気持ちに沿ってあげる　というカンジかな。

それにはこちらも知恵やら時間やらを使わなきゃならなくなるから面倒なこともあるけど
それでうまく収まるなら　それに越したことはないもんね。

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初めての１位

週末、区内の特別支援学級のある小学校８校合同の運動会があった。


バンビが出場する演目は、徒競走と綱引きに障害物競争、後は全員でのダンス。

徒競走は１組４人ずつで、各校の生徒が遅い順に出場するんだけど
バンビは最初の組で登場。
スタートは多少フライング気味だったけど、そのままするすると後続に差をつけての１位。
まぁ、組み合わせにも恵まれたと思うけど
とにかくいままでで初めての１位だもんね。ミラクル！


障害物競争は、パイロンの周りをぐるっと回り、網をくぐって、ハードル（高さ３０ｃｍもないような）を飛び越えてゴール。
バンビはスタートこそ良かったものの、網をなぜか立膝で手で網を後ろに手繰り寄せて進み
後ろから来た子に抜かされて２位となってしまった。
（這うのが嫌いなんだよね、三つ子の魂、百まで。）


でも、本人的にはすごく嬉しかったらしく
会う人会う人に「１位と２位だったんだよー！」と得意気に言い
また、会う人会う人が「バンビくん、すごかったじゃん。速かったねー。」と言ってくれるので
嬉しさ倍増だったようだ。


運動会には　前年度まで担任で異動された先生や、普通級の先生だけでなく
ＰＴＡの本部役員さんや、児童館（学童保育）の館長さん、ミニバスケの先生等いろんな方が見に来てくれていた。
ほんとうにたくさんの方が、この子達に関わってくれて、支えてくれているんだなぁ　と改めて思うと
感謝の気持ちでいっぱい。

１年に１回の運動会、子ども達の成長が感じられるとても良い機会。
みんな本当によく頑張ったね。お疲れ様でした。

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3000日

このブログを書き始めてから3,000日になったようです。

思えば、スタートは今から８年も前。
バンビはまだ３歳にもなってなかったんだなぁ...。
何につけ飽きっぽい私が、細々ながらよくこんなにも続いてるものだと我ながらちょっと感心します。

幼児だったバンビも、今ではもう少年というカンジになってきました。
「背が伸びたね。大きくなったね。」と、最近いろんな人に言われます。

この８年、長いようであっという間なような。
１つ１つ手探りで、でも夢中で突っ走ってきた日々です。

いろんな出来事があって、出会いがあって
悩んだり、考えさせられたり、気づかされたり
そんなことを繰返しながら積み重ねてきた3,000日。

そうやって、バンビの親になったおかげで私も成長させてもらってると思います。


我が子に障害がある－。

そう告げられた時、人生であんなに打ちひしがれ、嘆き悲しんだことはないと思うけど
でも、その衝撃から落ちるところまで落ちての再浮上。
振り返ってみたら何てことはない、ありきたりな家族の生活を積み重ねてこられた。

この先に何が待ってるかわからないけど、そんなことはどんな人生だってきっと同じはず。
でも今は　何があっても家族できっと乗り越えていけるはず　と、そう思える。
強くなったなぁ、私...。これもバンビのおかげだね。


これからもいままで同様細々と続けていけたらと思います。
ゆるゆるとお付き合いいただけたら幸いです。

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身体を知る

バンビは側弯症はそれ程問題ない（むしろスイミングを始めてから改善した）んだけど
Ｘ脚がひどいし、足首の筋緊張が強いのも以前から気になっていた。

で、私がたまに行く接骨院にとても良い先生がいて
単に痛いところを治療するってだけじゃなく、なぜ痛むのか、対処としてどうしたら良いかまで教えてくれるので
バンビのことを話して、一度見てもらうことにした。


そうしたら、バンビは重心が左に、そして後ろ側に寄っている　とのこと。
体重がかかとに掛かると、バランスを取ろうとして骨盤が前に倒れる。（腰が反ってしまう。）

バンビの場合は特に左足に力が掛かってるので、それもバランスを取ろうとして身体がねじれ
そのせいで右の肩甲骨が後ろに出てしまうのだそうだ。

スイミングの時、クロールの練習で左手に比べ右腕の動きが悪い（小さい）気がしていたのだけど
結局、そういう身体の構造的な問題で、可動域が小さくなっているからなんだねー。


でも、寝た状態では側彎がほとんど出ないので、器質的な側弯ではなく
立った姿勢だと重力がかかって歪んでしまうということらしい。

触ってみると、左足の筋肉、特にももの後ろの方が硬く、骨盤が上がってるのでその分左足の方が若干短くなってるらしい。
足首の緊張（伸ばせない）は、ももの後ろの筋肉を使うから、脛の前側に緊張が出るため。

うーん、結局身体ってぜんぶつながっているから、１ケ所に何か問題があると
そこをかばって他にも影響が出るってことなんだなー。


で、体重がかかとに寄るのは、足の指がうまく使えてないから。
対策としては、５本指靴下がいいんだって。（バンビが履くかどうかはわからないけど）
あとは、つま先立ち。足の指でタオルを引き寄せる運動とかも。

Ｘ脚も結局は股関節の問題のようで、座って膝にゴムチューブをかけてそれを開くような運動をすると良い。
右の肩甲骨を前に出すためには、ボクシングのパンチのような運動をするといい　等
いろいろ教えてくれた。


待ってる間にゲームをしてたバンビの姿勢を見て、ゲームを立てるようにも言われた。
それは、前にも書いたけど、家ではオットがｉＰａｄを立てて使えるようにしてくれたのでいいんだけど
椅子の方もいっそもたれられる（背中がちゃんと着く）ような大きな背もたれのある椅子が良いと言われて
なるほどー　と思ってしまった。


バンビはと言うと、元々割と新しいことが好き（不安半分、好奇心半分）だし
優しい先生なので、言われるままにあっちを向いたりこっちを向いたりして、結構楽しそうだった。
筋肉のコリをほぐすマッサージ自体は気持ちが良かったらしい。

接骨院はケガの治療じゃない場合自費になるので、そう頻繁には通えないけど
プロの目で身体の状態をチェックしてくれる人がいるっていうのは　とてもありがたいことなので
今後も定期的に見てもらおうと思っている。


ちなみに身体のブレを治すには、やっぱり正しく動かすことが良いみたい。
体幹を鍛えるというか刺激するのには、金魚運動やバランスボールのような不安定さが良くて
それによって背骨を通じて中枢神経も刺激されるそうな。

そう言えば、幼い頃の療育では金魚運動をしたり、バランスボールに乗せたりしたなぁ。
あれもそういう意味があってのことだったんだ、と今更のように思い出す。

先生が見せてくれた、低反発のマットや背骨に当てる筒状の枕みたいなのもほしいところだけど、なんせお高い。
でも、良いと教えてもらったことは少しずつ取り入れて
バンビの身体を健やかに維持してやりたいなー　と思うんだよね。

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学校に求めるもの

前の記事の続きになるけど
“学校に何を求めるか”は、もちろんそれぞれの家庭によって異なるだろう。

小学校就学の時、ある知人は“地域で（地域の子ども達と一緒に）育つこと”を重要視して、普通級に入学させた。
うちの場合は以前もここに書いてるけど、“本人の居心地”を最優先させて支援学級を選んだ。

では中学校就学に際しては．．．

その知人はやっぱり“地域で育つこと”を重要視して、特別支援学校を選んだそうだ。
「支援学級の交流なんて形ばかりで無いに等しい」と言っていたっけね。
支援学校の復籍制度だってお手紙交換レベルじゃ形ばかりなんじゃないの？　と私には思えるけど
まぁ考え方は人それぞれだから他人の考えや選択に　私はとやかくは言わない。

確かに、中学校の支援学級と通常級との交流は、運動会や文化祭等のイベントや修学旅行だけらしい。
通常の学校生活に関しては、同じ敷地にあってもまったく別物となっているようだ。
そりゃ、交流はないよりあった方がいいだろうとは思うし、それだけと言われれば確かに寂しい気もする。
でも、もうこの年齢にもなると発達の違いは大きいし、学校でやってること（勉強とか）も内容違うし。
興味や関心だって、きっと着いていけないだろう。一緒に　と言っても無理があると思うんだよね。

だから、そもそもうちの場合は　学校に“健常児との交流”は求めていない。
中学からは学校以外のところで、特に子どもに限定せず広く地域と関わることを考えていくべきなんじゃないか　という気がしている。
逆に言えばだからこそ、小学校までに地域の子ども達（健常児）と、そしてその親達と　どれだけ交流持って、理解してもらえるか　が大きいような気もするんだけどね。


バンビも地域の一員としてここに生きている。
ここにこんな子がいて、みんなと変わりなく　笑ったりしゃべったりしている。
みんなと同じように　家族がいて、家族が彼を愛し大切に想っている。
そういうことを理解してもらいながら、地域の人と関わって暮らしていくことが大切になってくるのかなー。


話を元に戻すと

私が中学校に求めるのは　やっぱり“本人の居心地”がいちばんなのは変わらないけど
あとは“年齢相応の生活”かな。

普通、中学生にもなれば　親と離れて行動する機会も増えるだろう。行動範囲もぐんと広がるだろう。
バンビに対してもそういう年相応の生活をさせてやりたい。
（もちろんある程度の制限はしなくちゃならないだろうし、見守りも必要だろうけど。）
保護者のいないところでいろんなことを体験し、自分で考え判断し、失敗を重ねながら学んでいく。
そういう体験も人生に必要だと思うんだよね。
それができる（許される）のは　まだ子どもである未成年のこの時期だけだと思うし。

友達と学校に行って、ゲームやアイドルや趣味の話をして笑ったり、時にはケンカもしたり。
何かに向けて力を合わせて頑張ったり。時には孤独を味わったり。
そういう年相応の楽しい学生生活を　できるならバンビにも与えてやりたい。
だからそれができそうな環境にバンビを入れたいと思う。
それが「社会」だから。


うーん、たぶんこれは学校を卒業した後もそうなのかもしれないけど
私は　バンビにできるだけ「障害者（だけ）の世界」じゃなく　
そういういろんな人が生きてる社会に生きてもらいたい　と思ってるんだな。

将来、特別支援学校に就学しようと、作業所に就労しようと、「障害者の世界」だけに生きることのないように。
それが私なりの一本通った筋なんだ　と、今これを書いていてそう思うに至った。
具体的にどうとは言えない、まだ漠然とした感覚だけどね。

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学校見学（特別支援学級）

先週２つの中学校、今度は特別支援学級を見学に行ってきた。
どちらも　うちからだとバンビの足で徒歩２０分以上かかりそうなんだけど、近くにないので仕方ない...。


で、まずはＡ校。こちらは新設されて３年目。私は初めての見学。
生徒数が２５人に、先生が７人。（たぶんその中には補助の先生もいるみたいだったけど。）
能力別に５クラスに分かれて　国語の授業をやっていたけど、そのレベルの高さにまずはびっくり。

”この段落の要旨は...”みたいな内容を普通にやっていたんだもん。
いちばん下のクラスでも、板書されている説明は当たり前のように漢字で
読解の問題をやっていたけど　たぶんバンビにはチンプンカンプンに違いないレベル...。

数学もいちばん上のクラスは　まず１００マスの掛け算をやって、それも速い子は３分台で終了。
円の面積の計算の応用みたいなのなんて　まるで普通級？
まぁ、下のクラスは　２桁－１桁の引き算から始まって、３桁×１桁の文章題を電卓使って計算したりしてたけど。

そういう意味では　支援級自体も生徒の能力の幅がすごく広いんだね...。

この学級は開設当時、普通級から入ってきたお子さんが多く
そのためレベルが高いと噂には聞いていたけど、”あちゃ～、これはもう絶対無理”ってカンジ。

席を立ったり、騒いだりする子は一人もいなくて（バンビもそういうことはしないけど）
普通に授業が進んでいる。
小学校とはやっぱり違う。みんなぴしっとしてるし、すごく落ち着いている。
知ってる子も何人かいるんだけど、みんな急に大人びて見えた。

教室自体は　新設のためか正面玄関入ってすぐのところだし、明るくてキレイなのでいいんだけど
バンビにネックなのは　そこが給食室の真ん前だってこと。
しかもガラス張りで、食材やら調理の様子が丸見え。匂いもしてきそう。
こりゃバンビには刺激が強すぎるだろうなぁ...。


まぁ、ここはないわ　と思ったけど、いろんな学校を見て比較できるのは悪くないから見学しておいて良かった。


続いて、Ｂ校。
ルート的にはＡよりシンプルだけど、国道を渡らないといけないのがネックかなぁ。

こちらは生徒が１２名で、先生が３人に＋補助らしき先生が１人。
去年も一度この時期に見学したのだけど、今年もやっぱり体育（連合運動会の練習）だった。

みんなちゃんと先生の指示に従って一生懸命やっている。
うちのクラスの卒業生（やりたくないと、どこにでも大きな身体を投げ出してさぼる子だった）も頑張っていて
見学に行ったママ達と”大人になったね～”って言ったくらい。

主任と思われる先生がとてもいいカンジで
子供は全員”さん付”で呼び（Ａの方は名前で呼んだりしていた）穏やかだけど節度ある対応。
大なわとびが苦手な子、できなくて泣いてしまった子にも　その子に合ったやり方で取り組まさせていた。

数学の授業もちょっとだけ見たんだけど
やはり能力別に３クラスに分かれ、いちばん上のクラスは垂直線の長さを求める　みたいな問題だけど
下のクラスは　主任の先生が担当で、九九をやっていたり...。その子に合った内容で進めていた。

うーん、ここならまだ何とかバンビもやっていけるか？
学習的には難しいところもあるだろうけど
この先生の指導なら　って思っちゃうんだよねー。
でも、前からいらした先生なので、バンビが入学する頃まだいるという保証もないし
他の先生は正直ほとんど印象に残らない（あまり良い感じがしない）ので...
そこも考えどころ。　



しかし、支援学校と合わせて３校見て思うんだけど
同じ特別支援教育って言っても、重度の子から知的に遅れのない（むしろ学力的に優秀な）軽度の子まで
子供の能力の幅ってすごくあって
それを　特別支援学校と支援学級の２つのどちらかに収めるのって無理があるよね。
だから、何を基準に選んだらいいのか　すごく悩む。

うちの担任のＴ先生は”支援学級のレベルに達してなければ、支援学校に行く方が本人のため”的なことを常々言うので
レベルに達してない子の母である私は　その度凹まされるんだけど
でも　レベルだけの問題なのか？　と思うんだよなぁ。

バンビみたいな子は　自分がいちばん下のレベルでも
そこでのんびり（本人なりには頑張って）やっていければ　それでいいんじゃないかと思うから。
むしろ身近に良いお手本がいて　その子に近づこうと思う方が伸びる気がするんだよね。

支援学校で手厚い支援があっても、そういう子どもの中のお手本がいない環境はバンビにはどうなんだろう？

それに、私は親として　バンビに年齢相応の子供同士の関わりとか
学生生活ならではの楽しさみたいなものを味あわせてあげたいと思うから。
支援学校には支援学校の良さがあるのはわかるけど
私が”バンビの親として”学校に求めているものは　そこにはない気がする。

まだ１年以上あるから、これからもよく見て・聞いて、バンビのために何が最善かを考えていこうと思うけど。

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