歯列矯正に疲弊する母

骨折の他にもう１つ、最近の私のバタバタの要因がバンビの歯列矯正。

思えば、最初に矯正のために歯科を受診したのは　はるか８年半前。

→　歯列矯正

ＰＷＳ特有の顎の小ささ、その割に歯が大きい（これは遺伝的要因もありそう）

バンビは永久歯になった時　すべての歯があごに納まりきらないのは

目に見えていた。

で、乳歯が全部永久歯に生え変わったら始めましょう　と言われ

３ヶ月ごとに歯医者に通ってはいたのだけど

なんと今年の夏に　やっとすべての歯が生え変わるという...　遅っ！

高２ですやん、もう。

歯も含め身体の発育が遅いってことなんだよね、きっと。泣

そんなわけで　先日やっと型を取り、ワイヤを装着。

今は見た目わからないように　歯の裏側にかけたり

透明の装具があったり　するけど

まぁ、コロナ禍でマスクしっぱなしだから　口元見えないし

余分な費用はかけなくていいや　という親の懐事情で

普通のワイヤとなりました。

あ、ＰＷＳは保険適用になるので　料金は３割負担。

ただ、保険適用だとクレジットカードが使えないらしく（病院の方針かな？）

毎度現金払いだけど。

装着した結果は　痛覚鈍いバンビでもやっぱり痛いらしい。

だからと言って食欲落ちたりしないのはさすがＰＷＳだけど。

で、食べるとやっぱり食べ物がワイヤに引っかかる、引っかかる。

歯磨きは歯ブラシをいろいろ使い分けて細かく磨かないとならないんだけど

手先の不器用なバンビにはそれが難しい。

当然　私がサポートする必要があるけど

「お母さんがやると痛いからイヤだ！」となって　毎回小競り合い。

精神的に非常に疲弊する。

これが２年間毎日続くかと思うと、気持ちが萎える～。

前にも書いたけど、バンビは口元がゆるくて食べる時口が開いているので

くちゃくちゃ咀嚼音がする。

いつも注意して、本人もその時は口を閉じるんだけどすぐ元に戻る。

口呼吸なのかと思ったけど、そうではなく　

口周りの筋肉の力の入れ加減の問題みたい...。

唇の力は弱いのに、口の内側の反発が馬鹿みたいに強くて

歯と唇の間に歯ブラシを入れるのもものすごく苦労する。

そして、ブクブクうがいも本人的にはちゃんとやってるんだろうけど

ブクブクが弱くて　うまくすすげない。

だけど、ＰＷＳ特有の頑固さで　イヤなものは完全拒否。

舌の使い方も未熟で　舌を正しい位置に置くためのマウスピースも

結局拒否してやらなかったんだよね。涙

口腔筋の機能療法も　結局”脱力”ができないまま現在に至るというカンジ。

吃音も力が入り過ぎるせいだろうと思って見ているけど

ほんと　これを直すのもなかなか難しい。

小さい頃からわかっていてできなかったことで、今すごく苦労している。

結局は身体の筋肉の使い方の問題。

昔に戻ってやり直せるなら...　

（いやきっと戻ってもたどる道は同じな気もするけど）

歯磨きに疲れた母は　そんなことを想う日々。

まさかの剥離骨折

１２月初旬の水曜日の夕方、仕事から帰ったら

バンビが「今朝　転んじゃって、足が痛い。」というので

「お風呂出たら湿布でも貼っておけば？」と流してしまった私。

で、翌日の学校の文化祭（今年はコロナ対応で学年別）には

普通に参加していたので気にも留めてなかったんだけど

３日目、金曜の夕方　放デイから帰宅して「足首が痛い。」とまた言う。

え？　と思って見てみたら、右足のくるぶしが赤紫に腫れてる...

「転んだのいつ？」（水曜日のことは私も忘れている）

「わからない...　水曜か木曜？（そりゃそうだよね、今日金曜だし）

　朝、急いでいて駅の階段で尻もちついた時、足をひねっちゃった...」

えーっ!?

これは只事ではない。

最初にちゃんと見てやらなかった自分を呪っても遅い...

しかし、こんなに腫れていたら　普通歩くのも痛いはず。

痛覚の鈍いプラダっこの恐ろしさよ...

　これは少し色が引いた時の写真

土曜日、整形外科を受診。

結果は　右足首の剥離骨折（骨の一部がはがれた状態）だった。あちゃ~。

振り返ると　３年半前にも右足首のじん帯を痛めているバンビ。

→　春休みにケガをして

さらに８年前にも　軟骨の骨折をしていた。→　まさかの骨折

今回も含めいずれも本人痛がらないので、数日放置状態。

恐い...

以前、骨密度が低くてほとんど骨粗鬆症　って言われていたんだっけ。

→　骨密度と性ホルモン療法の話

ほんと　PWSは骨折要注意だよー。

ただ　お医者さんの話では

今回、衝撃が骨に行って、結果的にじん帯損傷を免れたのは良かったらしい。

２週間程度の運動禁止　のお達しとなった。

これがまたねー、学校はもちろん部活とかデイとか余暇活動とか

いろいろなところに連絡取って、スケジュール変更して　って結構大変。

本人は痛くないもんだから、バスケはできるよね？　みたいに言ってるし。

そんなわけで、気休めかもしれないけど、わが家では「ミロ」解禁。

甘いのは気になるけど、カルシウムとビタミンDの接種に努めてます。

最近は「ミロ活」とか言って大人にも人気で

品薄になり販売中止になっちゃったけど...　泣

ほんと、ＰＷＳっこは骨折に注意しましょう。

子どもの様子をよく見ておかねば　と反省しきりの母でした。

就労への道⑨就労継続支援B型サービス利用希望のためのアセスメント

　１２月に入って、今度は作業所での実習が３日間。

これは卒業後、就労継続支援B型（いわゆる作業所）サービスを利用を

希望する生徒のアセスメントのために行われるもの。

B型を利用することを希望しない人は受けなくていいけれど

バンビみたいな子はお世話になる可能性もあるので

高２のこの時期に受けることになっている。

（でも、これも自治体によるみたいで　隣の区にはない制度らしい。）

　で、バンビは自宅から徒歩２０分強のところにあるB型作業所

（区が割り振るので自分では選べない）にお世話になることになった。

ここは　私も何年か前に一度見学に行ってるので、中の様子は大体わかる。

就労A型と就労移行支援も併設なんだけど

A型は主に聴覚障害の方向けの作業内容（大きな音がする工場）なんだよね。

前回の企業実習と同じように　事前に保護者も一緒に面談をして

最終日にまた総括というカンジ。

（学校は直接関係ないので、担任の先生は同席しない）

いやほんと、保護者も何かと忙しい。フルタイム勤務の人は大変だよね。

で、作業所なので企業に比べれば　ゆったりした雰囲気だし

年代の近い利用者さんもいるので　バンビにとっては楽しかったみたい。

ここは実習性も食堂で給食を食べられるので　私としては助かった。

バンビは自分で「ご飯を少なめでお願いします。」と言えるんだけど

量的にはそれでも多かったみたいで　おなかいっぱいになったーと嬉しそうだった。

さて、ここでの振り返りでも　前回の企業と同じようなカンジで...

帰りは挨拶できるのに、朝は恥ずかしいのか自主的にはできなかった。

ノリの良い作業とそうでないものがあって、集中力にムラがあった。

誰にでも得意不得意はあるけど、できればバランスよく仕事ができたらいいですね　というお話。そりゃそうだ。

協調性はあるし、チャイムが鳴るので時間を意識した行動もできていた。

情緒も安定していたし、体力的にもOK　とのこと。

担当の支援員さんがとても感じの良い方なので

「最後に何かありますか？」と言われた時に　思わず

”将来の進路について悩んでます。”　みたいな相談になってしまったんだけど...。

B型利用は問題ないと思うが、就労移行でいけるかどうかは

まだ２年生なので　様子を見てからになると思う。

（３年になってぐっと伸びる子もいるので。）

ただ、就労移行は２年しかないから　焦らず最初はB型でスタートして

慣れたら就労移行にシフトするのもありですよ　とのこと。

もちろん、B型から就労につながる方もいるし、この作業所ではそういう実例があるそう。

うーん、今　こんなコロナ禍の状況で、ただでさえ企業就労は厳しいし

就労移行の２年をどのタイミングで使うかもなかなか判断が難しい。

ほんと　何事につけ、運と縁とタイミング　なのよねー。

別に何がなんでも企業就労とは思ってないし

今のバンビにはそれが厳しいのはわかってるつもりだし

でも　親の欲というのかなぁ...　

どうせ働くならお給料いい方がいいし

作業所より企業の方が　本人もやりがい感じられるんじゃないか　などと

ついつい思ってしまうんだよね。

（実際には　そんなことなくて、それぞれなんだってことはわかっていても）

そこは何て言うんだろう、就学の時の

行けるものなら　あわよくば普通級で　みたいな

親のジタバタさ加減が出ちゃうというか

私もまだまだだなぁ　と思うけど

あと１年でこの辺り変わってくる（どこかで諦めというか踏ん切りがつく）のかなぁ...。

就労への道⑧外部実習終了

　もう先月のことになるけど、バンビは某公共団体での５日間の実習を無事終了しました。

通勤練習ではつまずいたけど、本番では無遅刻無欠勤で頑張れたから良かった。

お昼はお弁当持参で、毎日お弁当を持たせるのは幼稚園以来だけど

たった５日でも　食べる量が違うので、あれこれおかずを考えるのは

冷凍食品頼みでもなかなか厳しかった母。

うーん、将来は給食や社員食堂のあるところに行ってほしいよー。

最終日に担任の先生と一緒に保護者も行って

作業の様子を少しだけ見学させてもらった後　先方の担当者と４名で反省会。

バンビは吃音があるのと、シャイな性格のせいか

挨拶が促されないとできなかったらしい。

無遅刻・無欠勤と同じくらい　そこは基本だから

自発的に頑張ってほしかったなぁ...。

ゴム印を押したり、線を引いたり、資料を折って挟み込みをしたりといった

事務ワークの補助をさせてもらったのだけど

手先が不器用なので時間がかかったり、曲がってしまったり...

気分にムラがあって、集中が続かない時があり　４５分が限度だったみたい。

職員の方が時々確認を入れれば、作業自体は正確にできていたそうだけど。

慣れてくると　周りとのコミュニケーションも円滑にできるし

体力的にも問題はなさそう　とのことだった。（それも働く基本だもんね。）

５日間では　苦手な作業をやらせるのは厳しいのか

練習すればできるようになるのか、そこの見極めは難しかったそう。

まぁ、そんなわけで　今回は実際に外に出て働くことを体験すること自体が

私的にはバンビに設定したテーマなので

そこは良かったのだけど

企業就労への道は　なかなか険しいなぁ　というのが率直な感想かな。

クラスの子は１１月の初めくらいか　順次実習に出ていて

学校のムードも当然実習に向けて　一色だっただろうし

バンビにとっては見通しの立たない不安もかなり大きかったんだろう。

実習に行く前の方が　家庭でもやたらグズグズしてオットに怒られていたり

ちょっと不安定さが見られたんだけど

いざ　実習に入ったら５日間は特に問題もなく（疲れた様子はあったけど）

やっぱり１日やってみて様子がわかった安心感　というのが大きかったんだろうなぁ　と思ったりした。

まぁ、何事も経験なのでね。

これを踏まえてまた進路選択を考えていけばいいと思ってはいるのだけど...

親の私も先の見えない不安に　心が落ち着かない。

それはバンビと一緒なんだなぁ...。

さて、次は就労支援サービス（B型）利用のためのアセスメントがあるし

なかなかに忙しい日々が続く。

本人の方がまだ実感がないのかのんびりしていて

親の方がやきもきするのも　なんだか疲れる～。