バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

この親にして

2013年10月31日 | 障害児の親
あんまり人のこと悪くは言いたくないんだけど...
でもこの1ヶ月溜まっているモヤモヤをちょっと吐き出したい気持ちでいっぱいなもので。


クラブに最近入ってきたバンビと同じ学年の子が、なかなか頑固で指示が入らず
しかも 自分がイヤとなるとその場に座り込んでテコでも動かなかったり、逃亡してしまう癖があるようで
こりゃ ママも苦労してるんだろうな、大変だなぁ... と、思っていた。

でも、この前一緒に出掛ける機会があって、半日一緒にいてわかったんだけど
この子をこういう風にしてるのは この子のお母さんなんだろうなぁ って思っちゃったんだよね。
つまり”この親にしてこの子あり”ってヤツね。

それって、大抵同じパターンなんだよね。
まず、子供を放置している。
次に、言うこときかないから叱り続ける。
でも、肝心なところで甘やかして、我慢することを身につけさせていない。
そして、褒めない。
この辺が ”ダメだと言われる子のダメな親”に共通しているパターンだと感じるなぁ。

そりゃ、私だって人のことそんな風に言える程 自分がきっちり・しっかりできてるわけじゃないのはわかっているけど
自分のこと棚上げして 毒吐きたいー。


そのお母さんって、子どもが次々いろんなことやらかすから嫌気がさすのか、元々気にならないのかわからないけど
子どもを平気で放置しているんだよね。
その子が ふざけて体育館の壁をガンガン蹴って遊んでいても
自分は離れたところでママ友とおしゃべりしているから まったく気づいてなかったり...。
(気づいていても何とも思わないのかなぁ?)

その日1日で”○○ちゃんがいなくなった”って、何回探したり連れ戻したりしたことか。
それも周りの人間巻き込んで。
「うちの子は頑固で言うこと聞かなくて」と愚痴たれてる前に 少しは周りに気を遣えばいいのにね。

クラブではみんな決まった時間にお弁当を食べるから
どんなに朝早くておなかが空いていても、先生からOKが出るまではみんな我慢する。
でも、そのお母さんは 移動のバスの中でおにぎりを食べさせてたんだよね。

隣の席にいたから バンビの目に入って「あ!」って自分も食べたそうに見てたけど
私が「今は食べる時間じゃないから我慢。」って言ったら、彼はそれ以上何も言わず我慢できた。

その子のママも、さすがにばつが悪かったのか「半分だけよ」って言ったけど
途中 半分で我慢できるわけもなく、結局おにぎり丸々1個食べきってしまった。
(半分だけなら 最初から半分与えるようにしないと無理でしょう、誰だって。)
食べさせれば静かになると思ってのことなのかもしれないけど
ルールを守れなくしているのは、甘やかしている親なんだってこと わかってないんだろうな。

基本放置で、適当に叱って、適当に甘やかす。
だから、子どもは自分本位。指示が聞けない、ルールが守れない。当たり前の話だと思う。

そりゃ、親は放置する方が楽だし、ほしがるもの与えて、イヤだと言うことやらせなければ
子どもは機嫌よくなって一時的におとなしくなる。
でも、そんなの社会に出て通用するわけない。
社会性0で適応できず、行き場がなくなり、家に籠る?
その時辛いのは 本人もだけど、親も相当大変だと思うよ。

こういうのって小さいうちから積んでいかないとダメなんだよね。
子どもを変えるには、まず親が変わらないと。
何とかするなら 今でしょ!
親は今手抜きすると、将来倍返しくらうと思うけどなー。
(フレーズが既に”終わっている”感あるけど、あしからず~

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またまた吃音が

2013年10月31日 | 日々の出来事
何と丸1ヶ月放置状態となってしまいました...

この間 忙しかったと言えば忙しかったし、何か台風シーズンは気圧の関係か持病のメニエールが良くなくて目眩がしたり。
年齢のせいもあるのか、夜はもう疲れてぐったりしてパソコンどころじゃなかったしなー。
やれやれ。

バンビの方は元気なんだけど、夏の間よくなっていた吃音がまたまた再発。
本人的にもかなり苦しそうで、見ていてもかわいそうになる。


既に何度も書いてるけど、吃音が最初に出たのは幼稚園のクリスマス会の前。
以後、いろんな大きな行事の前、何かを一生懸命練習するようなことが始まるとどもり始めるんだよね。
それだけメンタルなことに影響うけやすい みたいで。

運動会の前は出なかったけど、今回11月の連合学芸会に向けて
合唱や合奏の練習に励む毎日なので、その辺の影響なのかなあ。


でも、毎回 どもり方が少しずつ違うのもまた複雑で。
語頭(最初の一音)が出にくいのは まあいままでもあったんだけど
今回 バンビなりに工夫しているのか、そうしないと音が発せられないのか わからないけど
シューシュー息だけを漏れるように吐いてみたりしている。

だから、どもるだけじゃなく、「ちがう」が「ひがう」になってしまったり...。

結局、吃音って呼吸の問題で 声は呼吸による声帯の震えで音が出るってこと らしい。
バンビの場合、身体に力が入ってその呼気の流れがうまくコントロールできなくなってしまって
言葉はそこにあるのに声として出せない みたいなカンジ。

うーん、難しい。

それに、これも前から書いてるけど 独り言とか鼻歌とかはどもらないでスムーズに発声しているし
会話でも あんまり内容を考えなくてもできるような単純なことならどもらない。

だから、精神的なことなんだろうなぁ と思うんだよね。


学芸会以外にも、このところクラスに転校生が相次ぎ、補助の先生を増やすことで何とか凌いでいる状態。
それにバンビと同学年の男子が感情のコントロールが効かないのか、奇声を発したり急に暴れたり
ヘタすると周りにいる何の関係もない子に手を出したりするらしく
身体が大きく力も強いので、もう男の先生が二人がかりじゃないと制止が効かないみたいで...。

クラスにそういう子がいると、まぁ気にならない子は気にならないんだろうけど
バンビみたいな”気にしい”には気になるし
バンビはどっちかというといつも”やられる側”だしね。

そうすると、またなるんじゃないか、またやられるんじゃないか って無意識に気になって
気が張って交感神経がずっと優位になったままになりがち ってこともあるんだそうだ。
つまり、リラックスできないから精神的ストレスが溜まる。

別にその同級生だけのせいにするつもりはないけど
3人しかいない担任の2人がその子にかかりきりになれば、当然他の子も制御不能になって
クラス全体がざわつくことが多くなる。
そういうことが悪影響になっている可能性もあるんじゃないか とは思っているんだよね。

学芸会の方は 終わればストレスは消えるだろうけど
こっちはいつになったら解消されるのかまったく先が見えず...。
学校だけじゃなくて、家庭の問題とかも絡むしね。なかなか複雑。うーん、困ったなぁ。


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新しいデイサービス

2013年10月01日 | 日々の出来事
以前通っていたデイサービスを諸般の事情でやめてからしばらくお休みしていたのだけど
これまた訳あって 別のデイサービスを利用することになった。

9月中に一度体験をさせてもらって、今日から正式にスタート。
今日は都民の日で学校は休みだけど、私は仕事だったので
朝から夕方まで預かってもらって助かった。

お天気が悪かったので、狭いスペースにずっといるのもツラいだろうから と
上野の方までドライブしたりしたらしい。
バンビは最初からテンション高くて、とても楽しそうに1日過ごしたみたい。
こういう時 人が大好きなプラダっこはすぐなじめるから楽でいいよね。


このデイサービスも9月にできたばかりで もう曜日によってはいっぱいらしい。
需要は高いのに、まだまだ区内に数が少ないから 集中しちゃうんだろうな。

そもそも新しい事業所ができても 親がその情報をキャッチする機会がなかなかないのが問題。
何度も言っちゃうけど、福祉は向こうから提供されるもんじゃなく
こっちからgetしていかないと手にすることができないんだよね。

私もたまたま この会社の別の場所にある事業所のことはホームページを偶然見て知っていて
それがまた偶然 よく行くところの近くに新しい事業所ができたのを知って
申し込んだってカンジなんだよね。

前にも書いたけど 口コミ以外に情報がgetしにくいから
常にアンテナ貼ってたり、ネットワーク持ってないとキビしかったりする。
こういうのも どうにかならないかなぁ と常々思うけど。 


それと 親もいろんなことtryする機会は増やした方がいいと思うな。
児童デイサービスも前のところと、新しいところだと いろんなことが違うし
そういうのって経験してみて初めてわかることで
場数踏んでいくと 何をチェックすればいいか ということも段々わかってくるような気がする。
子どもは将来そういう施設にお世話になる機会も多いだろうし
親子で今のうちから体験しておくことは決してムダではないような。
子どもも子どもなりに 学んでいくこともあるようだしね。

何より 福祉のサービスはどんどん利用することで 必要だということを役所や自治体に伝えていかなくてはダメなんだとか。
需要があるんだということを示していけば、参入してくる事業者も増えるはずだしね。

みんなが卵をたくさん食べれば、ニワトリを増やさなきゃ と思う。そんなカンジ?(違うか)
もちろん、資源(予算)には限度があるから優先順位はつけられるだろうけど。
アクションを起こさないと何も変わらない。
別に難しく考えなくても、必要な公共福祉サービスをどんどん使う。
(別に必要ないのに無理して使うことはないけど)
そういうことでもいいんだと思えば気も楽かな。

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妄想のお姫様

2013年10月01日 | 日々の出来事
最近バンビがよく”お姫様”のことを口にするようになった。
「お姫様と待ち合わせしてるんだ。」とか「お姫様と結婚するんだ。」とか。

誰か特定の女の子のことを お姫様と想定しているのかと思ったらそうではないらしい。

「5時に1ホール(ゴルフ場)でお姫様と待ち合わせしてるんだよね。」と言うので
「そのお姫様はどこにいるの?」と聞くと
ちょっと恥ずかしそうに「肩の上に乗ってるんだよ。」とか言ってるし。
親指姫かっ! って思わずツッコミ入れたくなったけど...
完全な妄想みたいです。

何となく女子に対する興味もあるんだろうな。
まぁ、10歳の男の子ならその方が自然なことだろうと思うからいいんだけど。

でも、現実にはクラスの女子くらいしか接点ないしね。
妄想の小さいお姫様と待ち合わせしたり、結婚したりする光景を思い描いて
楽しんでる分には害もなくていいかな と思ったりもするし。

こういう”異性への興味”って、この先どんな風に変わっていくのかなぁ?
親としては しっかり見守っていきたいところだけど。

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運動会

2013年10月01日 | 日々の出来事
先週の土曜日、運動会 無事終わりました。

私は前日から風邪で具合が悪かったんだけど、PTA役員の係りの仕事もこなし
何とか乗り切ったー ってカンジ。
終わってからは 家族で爆睡しました。


バンビは4年生の80m走と全体競技の大玉送り、
午後は支援級の演目(ダンス)と4年生の団体競技に参加。

80m走は まぁ相変わらずビリだけど、でも本人なりには頑張ってる感が伝わる走りだったので良しとしよう
「4等賞とったー」って嬉しそうに金ピカシールを見せてたし
(4等だけ順位が書いてなくて、ひと際金ピカなんだよね)
本人としてもやりきった感はあったんだろうな。

この日は暑かったこともあって、お弁当を食べた後はバンビもパワーダウンしたのか
4年生の棒引きでは 棒もつかめずよたよたと着いていくだけだったけどね。


支援級としての演目は ちょっと前にNHKの朝ドラでやってた「てっぱん」ダンス。
お好み焼きが焼ける様子をダンスで表現してるんだけど
クラスの子が踊れるように 曲のテンポをゆっくりにしたせいで
どう見ても太極拳にしか見えなくて...。

知ってる人は知ってるだろうけど、あ@ちゃん程メジャーでもなし
知らない人は ”一体何をしてるの?”って感じだったろうなぁ。

でも、2コーラス目?からはテンポを戻して
先生が「みんな 一緒に踊ってください」と声をかけたら
子ども達はもちろん、先生、PTAの本部役員さんや地域の来賓の方まで校庭に出てきてくれて
バンビ達が見えないくらいの人数で一緒に踊って
それは とてもありがたいことで、この学校のそういう温かさにはいつも感謝の気持ちでいっぱいになる。


しかし、自分も4年生なのに
「今日は4年生と一緒に練習したんだ。」とか言うバンビは
彼らと自分とをどんな風に捉えているのか ちょっと不思議...。
まぁ気にしてる感じはまったくないので、それはそれでいいんだけどね。

運動会みたいなシーンでは 普通級の子達との差が年々開いていくのを実感するけど
でもバンビはバンビなりに成長していて、去年できなかったことが今年できるようになってたり
去年より今年上手になってることがあったり
そうやって頑張っているわが子の成長を喜べればそれでいいのかな と思ったりする。

いやー、ほんと みんなお疲れ様。いい運動会だったね。