バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

「イルカの子」

2010年08月19日 | お気に入り&おすすめ
りっきママさんおすすめの本「イルカの子」、私はまだ入手できてないんだけど
行動力抜群のSARAママさんがmixiで紹介してくれてるので、まんまコピペしてこちらでも宣伝させてもらいます。
(ねーさん、ありがと

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オススメ本 『イルカの子』
5年前に出版社の倒産を受けて絶版してしまったこの幻の書は
沢山の仲間達の熱いリクエストを受けて・・・奇跡的に復刊したそう

主婦の友社『イルカの子-A Little Dolphin 』
著者:姫野ちとせ さん
価格:¥1,575
http://chitose.himegimi.jp/ehonframepage.html

PWSと同じ15番染色体起因の『アンジェルマン症候群』という親戚のような病気知ってる?

この病気のお子さんを持つ編集者さんが復刊させた絵本で、、障がいを持っている妹ちゃんを兄が温かく見守る様子がポンヨリ書かれている涙溢れる感動書です

ブログはこちら↓
http://ameblo.jp/soramamablog/
*本の内容はYouTUBEで確認できるよん

8/14(土)の読売夕刊にも紹介されたらしく、現在アマゾン絵本部門1位に輝いてるみたい
そして発売記念トーク&サイン会があり、愛媛県から著者ご本人だけでなく主人公のお兄ちゃんも上京して語ってくれるらしい!!?

「姫野ちとせさん『イルカの子』(主婦の友社)刊行記念 トーク&サイン会」
会期:9月5日(日) 午後1時~午後3時
会場:ブックファースト新宿店 1F 
   BLUE SQUARE CAFE 内 イベントスペース
*整理券あり/詳細はサイトで確認を。。


読売新聞8月14日(土)付夕刊から~
「子どもたちへ」

「僕の妹は、上手に話すことも、難しいこともできないけれど、とてもきれいな心をしている」――障害のある妹を優しく包み込む兄。そんな兄妹の交流を描いた絵本『イルカの子』(姫野ちとせ著、主婦の友社)。出版社の倒産のため絶版になっていたこの本をあらたに編集しました。
 たまたま見つけて読んだのは動画サイトで。「私自身、知的・運動発達障害を持つ娘がいます。娘は娘でいてくれるだけで宝なんだ、どんな風であってもそれぞれ役割があり、助け合えばいいんだと思えて、ふっと楽になれました。私のような親や、登場するお兄ちゃんのようなきょうだいたちのために、どうしても復刊させたいと思いました」
 ネットのコミュニティーには、「悲しみや苦しみが涙とともに流れていった」「今までよりさらに子どもを愛おしく思った」などと、多くの人たちが復刊を望む声を寄せていました。
 会社での担当はファッションや手芸、料理の本。でも、4月に愛媛県在住の著者に連絡して、再版のための協力を頼み、さらに営業担当や編集長、部長などに、どれだけ強い思いで出したいか訴えて、企画を通しました。
 装丁は、心臓病の子どもを亡くした経験のあるデザイナー村本和美さんに、「心から共感してくれるだろう」と思って依頼。元の本より優しいイメージの書体を使い、見返しを海のような青に変え、帯には 寄せられた読者たちの声も掲載しました。「たくさんの思いが集まって、再版が実現しました」
 「障害や病気の子を、受け止めきれない親やきょうだいの心が、少しでも明るくなればうれしい。一人一人の心のベクトルが変われば、より良い未来へのすべての変化が始まると信じています」
 9月5日に著者のサイン会とトークショーが東京のブックファースト新宿店で開かれます。

(8月14日付 読売新聞夕刊より)

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子ども同士過ごす

2010年08月19日 | 日々の出来事
とにかく今年の夏は暑いので、何か涼しくて楽しくて、できたらあんまりお金がかからない場所やイベントはないものか...と探す毎日。

特にバンビは一人っ子だし、親戚の子は年齢も離れているし、この時期どうしても同年代の子と過ごす機会が少なくなるので、意識してそういうところに連れ出すように心がけないと。

というわけで? まずは小さい時からの療育仲間・Sクンと一緒に新型のスカイライナーに乗りに行ってきました。
海外に行くわけでもないのにわざわざ日暮里から成田まで行って、空港でお昼食べて飛行機見て帰ってきただけだけど...。
 デザインはカッコイイし、乗り心地も快適。
Sクンとおねえちゃんが兄弟でじゃれてるカンジがバンビにも嬉しいようなうらやましいような、そんな様子に見えた1日でした。


続いて、教会の日曜学校のサマーキャンプに参加。

みんなで上野の国立科学博物館に見学に行ってお弁当を食べ、銭湯(メンバーのおうちがお風呂屋さんなので)の一番風呂で汗を流し、夕飯の後は幼稚園で肝試し。
ほんとは夜 教会のホールに雑魚寝して、日曜日に礼拝があるんだけど、うちは義父の初盆なので(宗教的にはめちゃくちゃな話だ)泊まらずに帰宅。

私も一応バンビに付き添って参加し、夕飯作りも手伝ったんだけど
60人分のカレーなんて初めて作った。もー、大汗(気分は給食のおばさん?)
でも、楽しかった。

バンビには中2のお兄ちゃんをペアで付けてくれたんだけど、このお兄ちゃんに他の小学生2人がつるんで4人で行動していたのが、端から見ていて何か微笑ましかった。
バンビもそういう”男の子の世界”に曲がりなりにも加われるようになってきたのかなー。

教会に来てる子は小さい時からそうやって下の子の面倒を見てるから、自然と気遣いができてたりして、バンビの手をつないで歩いてくれるんだよね。ありがたいな。

 恐竜の骨を見学

もちろん、バンビは博物館の展示内容にはそれ程関心持ってないと思うけど、そうやってみんなと一緒に電車に乗ったりお風呂に入ったりご飯を食べたりすることがバンビにとってはとっても楽しくて嬉しいことみたい。


で、昨日は 大手町にある「ていぱーく」に行ってきました。
郵便局で招待状(チラシが置いてあって、誰でももらえる)をもらったから無料で入れたんだけど、「わくわく!木の遊園地」というイベント?をやっていて、1階のホールに木製の大型遊具がたくさん置いてあって、子どもがわんさか。

釣り  恐竜の背中をボールが転がる遊具

何せタダだし、涼しいし、汚れたりとかはしないから、特に未就学児連れて遊ぶには持ってこいなカンジ。
バンビも2時間以上夢中で遊んでました。
うちはやらなかったけど、別に材料費を払えば工作ができる教室みたいなのもあったから、小学生でも楽しめそう。

この頃はバンビも ちゃんと列に並んで順番を待つとか、適当なところで交替するとか、1人○個までとかのルールに沿って遊べるようになり、子ども達(初対面の)の中に入ってもそれ程違和感なく(多少何かするのに時間がかかったりとかはあるけど)一緒に遊べるようになった。
それはすごく大きな成長だと思う。

PWSの子って、最初は歩けないとか、うまく身体を動かせないとかで、なかなか他の子と同じように遊べなくて
それがクリアできても、次にしゃべれない、コミュニケーションが取れないってことが1つネックになって
その次 言葉が出るようになっても、ルールに沿ってというか子供同士の流れに乗って遊ぶってことはまた別で、一方的だったりとか、相手の言葉が理解できなかったりとかで、輪に加われなかったりするバンビの姿をたくさん見てきた。
親としてはずっとせつなかった。

でも、7歳にしてやっと ま、ほっといても子ども同士のコミュニティの中で過ごせるようになったんだなーと思うと、感慨もひとしお。(大げさ?)

バンビ自身も そういう風にできるようになった自分に自信を持てるようになってきてると感じる。
自分から「一緒に遊ぼう」とか「貸して」とか「使っていいよ」とか言ってる姿にちょっとうるっと来た。
ま、今回周りが未就学児が多かったからちょっとお兄ちゃん気取りができただけなのかもしれないけど。(周りから見たら ちょっと身体の大きな年中さんくらいなカンジ?)

でも、同年代の子どもの中で過ごすことって、やっぱりすごく大事だなぁ。

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那須旅行

2010年08月18日 | お出かけ&余暇活動
気付けば8月も既に後半。もう1週間で2学期が始まる~。
まったく毎日が飛ぶように過ぎていきます。

我が家は毎年8月上旬にオットが夏休みを取って2泊3日の旅行に行くのが恒例で、今年も那須に行ってきました。

実は、那須はこれで4回目...。(前回は3年前)
まぁ、子連れで行くには距離的にも適当だし、遊ぶところはたくさんあってお手軽でいいんだけどね。
今回は事前に何も考えてなくて(時間的余裕がなかった)、まぁ4回目だから大体道も場所もわかるしと、行き当たりばったりな旅となりました。
ちなみにバンビが楽しみにしていたのは、犬(レンタル犬)の散歩とパターゴルフ。

<1日目>
那須にお昼頃着いて、蒸気機関車というレストランで昼食。
店内をミニSLが行ったり来たりして料理を運んでくれるシステムなので、子テツのバンビはそれなりに喜んでました。


南が丘牧場でウサギと散歩したり、ロバに乗ったり、パターゴルフしたりして遊んだ(でも、はっきり言ってここのパターゴルフはひどすぎ。コースがまったくメンテされてないんだもん。
夜は地元で有名なイタリアン「ジョイア・ミーア」で食事。おいしかった~!
 

<2日目>
那須どうぶつ王国で、まずは念願の犬のお散歩。(20分で800円もするんだけど。)
バンビの希望は「大きい犬!」ということだったんだけど、それだと子ども1人ではリードを引けないので、中型犬のデール君をチョイス。


霧雨交じりで割と涼しかったからまったく歩かないというわけではなかったけど、やっぱり犬って人を見るからか、明らかに犬主導の散歩になっていた...。
まぁ、本人はそれでも満足気だったけど。

犬以外にも、猫とか鳥とかアルパカとかに触って、ペンギンに餌やりもし、またまたウサギとお散歩も。
 赤が好きなバンビは、自分から大きいほうのオウムへ。恐くないらしい。

お天気が回復して暑くなってきたので早めに切り上げたんだけど、バンビがどーしてもやりたいというのでまたまたパターゴルフへ。
「プチゴルフガーデン」は、パターゴルフながら天然芝で本格的。(昨日の南が丘牧場とは雲泥の差)
暑かったけどそれなりに楽しめた。
 カッコだけはいっちょ前。

夜は「あ・かうはーど」(安具楽牧場の直営みたい)でステーキ。これまたおいしかった。
ホテルに戻ってからテラスで花火もやりました。

<3日目>
りんどう湖ファミリー牧場へ。
調度 プリキュアのショーをやっていて、あんまりテレビで見せたこともないはずなのに「バンビ、プリキュア好きだもん。」と言って、どうしても見るときかない。
プリキュア=着ぐるみのお姉さん(この暑いのに大変だなぁ)に合わせてダンスしたりして楽しそうだったけどね。周り女の子ばっかりだょ。

他にもゴーカートとか汽車とかいろんな乗り物に乗って、仔牛にミルクをあげたりしてまたまた動物ともふれあい、名前忘れたけどジャンプ(バンジーじゃないよね?)にも挑戦。
 

帰りにアウトレット寄って、盛りだくさんの旅行も無事終了。
いやー、いっぱい遊んだし、いっぱい食べたなー。
那須はお肉だけじゃなくて、野菜や果物もおいしいんだよね。

主婦としては 例え3日間でも自分でご飯作らなくていい、お皿洗わなくていいってだけで嬉しいもの。
1年生になったバンビは今年からパパと一緒にお風呂に入ってもらうようにしたので、温泉も1人でのんびりできたし。
束の間リフレッシュできて、とっても楽しかった。

バンビも、前回(3年前)はできなかったことに挑戦したり、前回やったことも今回もっとうまくできるようになってて成長を感じたり。
いろんなこと経験できて楽しんでもらえたんじゃないかと思う。
来年は結婚10周年だし、北海道か沖縄に行きたいなー。

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束の間の安息

2010年08月03日 | 日々の出来事
バンビもお疲れなのか、午前中からソファでお昼寝
"

このブログにも何度も登場しているプーさんのぬいぐるみは、いまだにバンビの大事な心の友(弟分?)らしく、たまに抱っこしてテレビ観てたり一緒に寝たりしてる

こーいう姿はまだまだ幼くて、愛らしくて、親バカながら可愛くて仕方ないんだけどねー
実は、これが束の間の安息なのです。

毎朝 「ママ、今日はどうするの? どこ行くの?」から始まって
「バンビの自転車で公園行きたい。」「ダメ?ママ。自転車乗りたいの。ダメなの?」
「じゃ、それ(掃除とか洗濯とか)終わったら自転車で公園行こう。」
という言葉を何十回と聞かされる生活は、ほんとーに苦痛。
大体、こんな暑い最中に公園で自転車乗るなんて、考えただけで熱中症で倒れそう。

まぁ、バンビにとっては、今日の予定が見えないのがまずは不安なんだよね。

それはわかってるんだけど、こっちにもこっちの都合ってもんがあって
(子どもは夏休みでも、親にとっちゃいつもと変わらぬ生活があるし)
今日これが片付いたらあそこに行こうか、無理だったらこっちを先に済まそうか
みたいなことってあるわけで...。
でもそれを一々説明しても バンビの理解の範囲を超えてたりすると、余計に面倒くさいことになるので
ついつい「ちょっと待ってて。」とか、「ママはお掃除しないといけないの。」とかになって(何の解決にもなってないけど)
お互いにエスカレートしていって、私がイライラのあまり爆発するという図式にはまっていくんだよね。

余暇の過ごし方ってほんとに難しい。
うちは学期中は療育もあるし、バンビも学校でエネルギー使い果たしているからそんなに問題ないけど、夏休みとか長期の休みは考えて適度に予定を組み込みつつ過ごし方を考えないと...。

これが健常児だったら、1年生にもなれば近所の子ども同士で遊べるようになったりするんだろうか?
きょうだいがいればまた違うのかもしれない と思いつつ...。ため息の毎日。

定期健診などの病院通いも含めて、カレンダーに何だかんだ予定を詰め込んでいるので
親にとってはちっとも休息にならない夏休み。あー、やれやれだなぁ。

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