クラス親睦会

今日バンビは「お試し弁当」（つぼみの子達が１日だけお弁当を持って、量や内容や食べ方を先生が確認する）の日で、１０時半～１２時までの保育。

私の方は隣の教会の２階で行われるクラスの親睦会（新入のママ達を先輩ママさんが歓迎する手作りパーティ）に参加。これが１１～１４時半まで。
というわけで、一度抜けてバンビをお迎えに行き、会場に連れてきた。

テーブルの上にはサンドイッチやお菓子がまだまだいっぱいある。
バンビはお弁当を少し少なくしたせいもあってか、ずーっと”頂戴攻撃”連発。
仕方ないので、パンの耳とか○っぱえびせんを少しずつあげてたけど、とうとう最後まで断続的に”ちょうだい”をしていた。
まぁ健常な子でも食べたがるものだから仕方ないかもしれないけど、食べたら太るバンビには、というか私にとってもちょっと辛い状況だったなぁ。

お誕生会

普通幼稚園のお誕生会って、親は招待されて我が子がみんなにお祝いされる様子を見るようなものだと思うけど、バンビが通う幼稚園は親が子どものために”何かする”ことになっている。

その”何か”は別に歌でもダンスでも何でもいいらしいのだけど、４月は準備期間が短いので毎年「大きなかぶ」の劇と決まっている。他に１２月はハンドベル、３月は日本舞踊？（ちゃんと着付けもするらしい）で、それ以外の月はママ達が相談して演目を決めるところから始め、衣装やら小道具やらを手作りして準備に１、２ヶ月かけるらしい。（なんちゅー幼稚園だ！）

というわけで、４月は「大きなかぶ」。
今年は年長さんがいなくて、年中と年少のママ１０名で配役を決める。
絵本に思い入れのある幼稚園なので、登場する動物達はみな絵本に登場するキャラクターから選ぶ。私はねずみの役で、人数の関係でねずみは２人になったので「ぐりとぐら」になることに。ぐりぐら用の耳付きの帽子やズボン代わりの赤と青のエプロンは、歴代のママさん達が作ってくれたものをお借りして、台詞は自分達で考えて付け加える。

父母会の翌日から１週間、毎日朝の１、２時間を練習と制作に当てる。今週に入ってからは８時に登園して立ち稽古。
当日はビデオや写真撮影、チャイルドケア（下のお子さんの保育）等は皆、他のママさん達がボランティアで手伝ってくれる。

お誕生月の子ども達が一人ひとり紹介されて、ママがコメントした後　例のプレゼントの巾着袋を渡す。先生のお話を聞いたり、みんなでお祝いの歌を歌ったり。
幼稚園での子ども達の様子が見られるのは　親としてはとても嬉しいこと。どの子もみんな活き活きしていて、とってもかわいい。

終わってからは各クラスに分かれて、これも前日にボランティアのママさんが作ってくれたマドレーヌをみんなでいただく。（月に寄って豚汁になったりいろいろ）
最後はママ達が絵本を読んで、おしまい。

文字で書くとこれだけで、終わってしまうとあっという間だったけど、ほんとに嵐のようなめまぐるしい日々だったー。
正直辛い時もあったけど、クラスや学年を越えていろんなママさんと知り合う機会になったのはとても良かった。
バンビは喜んでくれたかなー？

ついに完成！

このところ何に時間を取られていたかというと、バンビの幼稚園の誕生会の準備。
劇の練習も毎朝やってるけど、何よりプレッシャーはプレゼント制作。

今年は真っ白な巾着袋が母親全員に配られ、自分の子どもの誕生会までに各自趣向をこらして制作するというもの。
ちなみに去年のアイテムはＴシャツで、Ｂクンママの作品を見せてもらっていたので、事前にある程度予想というか覚悟はできていたものの、みんなコーヒーで染めたりするのをフツーにやっていると聞いて、とにかくその気合いの入りようにビビってしまった。

私はこういうクラフト系って嫌いじゃないけど（むしろ意外と好きかも）、何しろ不器用なので、昔家庭科の宿題はほとんど母親に手伝ってもらっていた。
そういう過去にさぼっていたツケが今頃になって回ってくるとは...。

悩みに悩んで、やってはやり直してと試行錯誤を繰り返し、徹夜までしてやっと完成！　あー、ほんとがんばったよね、私。
　
バンビが大好きで自分で選んだバスのアップリケを中心に、家にあったリボンなども総動員し、お名前の刺繍まで何十年ぶりかでやってみた。
近くで見ると縫い目はひどいけど、取りあえずぱっと見は自己満足のいく仕上がり。

ところが...！
最後にアイロンをかけている時、ふと何かに気を取られ当て布もしないで高温のアイロンをリボンの上に置いてしまい...
エ○メスのリボン（包装用の）のプリントが見事に溶けてしまった...。がーん！
それによく見たら、裏側のバスのボタンのプリントも溶けちゃってるし。
もう泣くに泣けない。ここまで来てこの失敗は、もうリボンもないし修正効かないよー。あまりのショックに脱力しきって、思考停止状態。Ｏｈ，Ｍｙ　Ｇｏｄ！

でもまぁね、見た目より愛情ってことで。
バンビのためにと思ってがんばったからそれでいっかー。作っている間、自分も結構楽しかったし。
あとは明日の劇が成功すればね。うーん、がんばるぞー！

停留睾丸その後

停留睾丸（今は医学的には停留精巣というらしい）については、バンビは過去２回手術していてそのことはこのブログにも書いたけど。

バンビはたぶんＰＷＳの中でも睾丸が小さい方らしく、しかも特に左側は高い位置にあったので、通常なら一度で、それも３，４日の入院で済む手術を二度に分けて（左右別々に）行なった。さらに１回目の術後高熱を出したために、２回目も医師が用心深くなって、どちらも１週間の入院になってしまった。という経緯がありまして。

去年早々に２回目の手術をした後、秋に定期健診を受け、その時は”まだ位置が高いのでもう１回くらいやるかも。春にまた来て”と言われ、一気にどーんと落ち込んでしまった。
なんでバンビだけ、こんなに大変なんだろう？
幼稚園入ったばかりで、また１週間入院は避けたいなぁというのが正直なところ。

で、土曜日オットと３人で大学病院へ。
この病院は特に小児外科の中でも泌尿器関係が有名で、あちこちから患者さんが集まってくるので１時間に４０人近い予約が入っている。だから予約していても３時間待ちは当たり前。
あまりの人に待合スペースはどんより空気も澱んでいるかのようで、何だか息苦しく気も滅入る。バンビが比較的機嫌よく遊んでくれていたのが救いだったけど。

そろそろおなかも空いてきたって頃にやっと診察。
先生はたぶん腕は確かなんだけど、ちょっと（かなり？）変わった人でコミュニケーションが難しい。
パッっと見て、「お、結構いいんじゃない？　思ったより下がってきてますよ、お父さん。」（いや、目の前にいる私と話してるんです、よね？）
「うん、方針変更！　いいですか、お父さん。また秋にお会いしましょう。」
（なんでいちいち”お父さん”なんだろう。単なる口癖？）

先生の勢いに押されつつも、ずっと気になっていたことをついでに聞いてみる。
バンビはお○んちんも小さくて、そのー皮がですね、全部は剥けないわけで。どうせ手術とかが必要なら一緒にやってもらった方がいいのかと思ったりしていて。

そしたら「炎症起こしたりしてなければ、手術は必要ナシ！」と断言されてしまった。ふーん、そうなんだぁ。
そういう方針！とか何とか言ってたけど、意味がわからず。でもそれ以上のコミュニケーションは期待できないので、取りあえず良しとして退室。
その間、約３分。ま、いつもこんなもんです。

でもとにかく今回手術というか、入院がナシになったので、とーっても気が楽になった。良かったねー、バンビ。

ただいま混乱中

今日幼稚園では絵の具をやったらしく、ズボンに絵の具の跡がちらほら。
その後幼児グループでもたっぷり遊び、２時過ぎからは再び幼稚園に戻ってまたまた父母会に出席。
今日は昨日と違って保育してくれる人は誰もいなくて、バンビは途中まではおとなしくしてくれていたけど、ちょっと目を離した隙に上履きのまま冷たい雨の降る園庭に出てしまってビックリ！
クラス別に分かれてからの役員選出では、立候補する人などそうそういないので話が長引き飽きてしまったんだろうけど...。

バンビは眠そうにしながらも最後までずっとがんばっていたので、終わって帰宅する頃は限界をとっくにオーバー。チャリに乗ったまま深ーい眠りに落ちてしまった。電話が鳴っても起きる気配まったくナシ。

その隙に、こちらは幼稚園と幼児グループの年間予定表を付き合わせたりしながらスケジュール調整。幼稚園の方は予定表に書いてない行事もあるらしく、もうぜんぜん頭に入っていかない。

先生の方も混乱しているらしく前に確認されたことをまた聞かれたり、同じことを何度も説明されたりでその都度双方苦笑い。まぁこの状況では無理もないけど...。

明日からはお誕生会に向けて母親達の劇の練習もスタート。１週間毎日午前中　ってどんな劇なんだー！　４月生まれはわけもわからないまま臨むしかないのがツライ。

こんなブログ書いてる時間があったら、お名前の刺繍をやっちゃえばいいんだろうけど。疲れすぎてなかなか針を持つ気にもなれず、安易な方に流れています...

初めての父母会

そろそろお弁当が始まった幼稚園もあるようだけど、バンビは相変わらず９～１０時のつぼみグループ（障害児グループ）の活動のみ。それでもやっぱり疲れるらしく、１１時半頃から昼寝。
でも今日は１時からつぼみの父母会があるんだけど...。無理やり起こして再度幼稚園へ。

つぼみグループは今年度は全学年で１９人もいるらしく、普通の幼稚園では確かにあり得ない人数なんだろうな。
しかもつぼみの父母会の間は在園の健常児のママさん達がボランティアで集まり、子ども１人にママさんが１人ついて別室で保育してくれるというシステムになっている。（自分の子どもも連れてきて、一緒に保育しても良し、好きに遊ばせても良しということになっている。）
これってすごーく、ありがたい。
１つには子どものことを気にしないで集中できるからだけど、もう１つは前後に担当してくれたママさんと御礼がてらお話したりして、障害児の我が子のことを知ってもらえるとても良い機会になるから。

父母会自体は初回ということもあって顔合わせ程度だったけど、これだけ障害児のママさんがいるというのはやっぱりとても心強い。

しかし、１日に幼稚園３往復はさすがにハード。バンビもたっぷり遊んで疲れたらしく、２人で４時頃からまた昼寝。９時過ぎにオットが帰ってくるまでそのまま爆睡してしまった...。
明日は全体の父母会もあるし、その間に幼児グループも行くし。
またまたというか、まだまだというか、とにかくがんばるぞー！おっー！

涙の採血

土曜日、午前中１時間親子水泳（今回はオットが付き添い）の後、大学病院（小児科の内分泌）で定期健診。
予約時間の３０分遅れにもかかわらず、待ってる患者さんがまだ１０人いて１時間以上かかると言われる。（どーいう予約なの？）

調度昼時なので先に食事を済まそうということになり、すぐ近くの神社へ。ここはつつじが有名で、毎年この時期はお祭りがあり、屋台がいくつも出る。今年はまだちょっと時期が早かったみたいで、人出も屋台の数もそれ程でもなかったけど。
焼きそばやお好み焼きを食べて、病院に戻ると調度順番が回ってきた。

いつもと同じ簡単な問診。身長は多少伸び率が悪くなってきてるけど、それでもまだまだ成長ホルモンのお世話になる程でもなく、体重も特に問題ナシ。
体脂肪を測ってみたいと相談したら、身長１００ｃｍ以上にならないと計測できないと言われる。それはうちの体脂肪計つき体重計だってそーなんですけど...。
バンビより小さいお子さんで、体脂肪測定をした話を以前に聞いたような気がする。
やっぱりそろそろ病院変え時かなぁ？　停留睾丸さえ片付けばここの病院とも縁を切れるのだけど...。

成長ホルモンの状態を見るため、念のため採血することになって診察は終り。
ＰＷＳ児に共通のことだと思うけど、バンビは血管が細く、太ってはいないにしてもやっぱり身体つきが普通よりぷよぷよしているので血管が見つけにくく、採血は毎度看護士さん泣かせ。

案の定二人がかりで左右の腕を調べ、揉んだりさすったりしても血管が見つからず。一度は針を刺して探ってみたものの、やっぱり採血できず。見てるだけで痛そ～。
ＰＷＳは痛みに鈍いと言われているけど、バンビはＵＰＤ（片親性ダイソミー）のせいか、痛いものは痛がる。ただ、普通ならきっとこんな時ギャーギャー泣き喚くだろうけど、”ヤーよ、イヤーよっ！”と言い続けながら地味に涙を流すだけ。
それはそれで何ともいじらしく、親として何もしてあげられないのがせつなくて胸が痛む。

１５分くらいたってもどーにもならず、さらに別の看護士さん登場。そうそう、手慣れた人でないと絶対ムリなんだって。
親が見てると余計にプレッシャーをかけることになるので、ここで部屋の外に出て待機することに。それからたっぷり１０分以上かけてやっと終了。
見るとバンビは保全のためにバスタオルでぐるぐる巻きにされ、手の甲から採血された様子。うぅ、痛そー。
汗びっしょりになって、私にかき付いて来た。かわいそうに、余程辛かったんだねー。よくがんばったよー！

これってもしバンビが大量出血したりして、緊急に輸血が必要ってなった時絶対間に合わないよーな？　だから、そういうことにはならないようにしないとねぇ。

がんばってます

バンビが通う幼稚園は縦割りのクラス編成で、さらにつぼみグループという障害児の学年に関係ない（つまり横通しの）グループがある。

健常児は入園式の翌日からはお昼前までの保育だけど、つぼみグループの新入園児は最初の２週間は９～１０時の１時間だけ。つぼみの活動しかしないで帰ってくる。
まぁそれだけ最初は無理せず（体力的にも弱い子どもが多いので）、ゆったりと時間をかけて子どもの様子を見ながら保育してくれているから、ありがたいのはありがたいけど。
でも、送り届けたと思ったらすぐにお迎えの時間になるわけで、慌しいことこの上ない。（うちはチャリで５分だからまだいいけど）

水曜日は幼稚園の後、幼児グループに直行。
年度始まりはまだ人数も少なくてやたらのんびりした雰囲気。
担当がＮ先生から去年パートで入った若いＦ先生に代わることになった。Ｎ先生のようにいろいろアドバイスをしてくれることは期待できないけど、熱心にバンビのことを聞いてくれて一生懸命取り組もうとしてくれてるのがわかるから大丈夫かな。

木曜日、幼稚園の後、幼児グループで月１回実施しているポニー教室に参加。
この公園のポニーは子どもなら普段誰でも乗れるけどそれは並足だけで、幼児グループでは特に障害児乗馬として速足も取り入れているし、馬房掃除や餌やりもやらせてもらえる。
馬のスピードが上がると当然乗り手の身体にかかる力も大きくなり、そうすると無駄な力が抜けるのが見ていてもわかる。並足では力が入って曲がっていたバンビの膝も速足になると力が抜けてすっと下りる。乗馬は体幹の筋肉を鍛え、姿勢も良くなるらしいので、できればずっと続けさせたいなぁ。

ポニーの後は公園のアスレチックで遊ぶ。先生が「メビウスの輪」と呼ぶように、梯子や飛び石、平均台、吊り橋、すべり台等が鉄製のチューブの中につながっているような遊具。一度入ると全部やり通して出るまでにたっぷり３０分くらいはかかる。
以前はやりたがるバンビを（でも自分ではできないので）私の脇に抱えて必死に渡ったネットや吊り橋も、今ではバンビ自身が頭を使って考え手足を動かし、自分で工夫して渡っていけるようになった。おぉ、ものすごい成長を感じる～！

この日はさらに３時からは発達センターでグループ訓練があったので、一度帰宅して４０分弱昼寝したものの、途中無理やり起こして連れて行く。
行ってみたら幼児グループで顔なじみのコばかり。でもバンビはいままで通園で私と一緒だったのに、今日は母子分離だったせいか初めのうちちょっと泣いていた。
でもすぐ気持ちを切り替えることができ、ジャンプや梯子渡り、トンネル、トランポリン等の運動を楽しんでいた様子。
しかし１日に３箇所はさすがにハードすぎだったかなぁ。

今日も幼稚園の後、幼児グループへ。
金曜は運動の日なので、いままでのメンバーがほとんど来ていて人数も多く、ママ達もおしゃべりに花が咲いて楽しく過ごす。

ふわぁ、ほんとに忙しい。毎日時間に追われ慌しすぎっ。
でも、バンビは体調を崩すこともなく、どこでも楽しそうに過ごしているので一安心。
たった１時間でも離れる時間があるからなのか、家で一緒にいる時はやたらに私の手を引いて一緒に遊びたがる。幼児グループでも私が手を広げると、ものすごい笑顔で飛び込んできてぎゅって抱きついてきてくれるし。ことばがなくても”ママ大好き”って全身で言ってくれるのがとーっても嬉しい。

できることがとっても増えたね、バンビ。
いままでやってきたことが１つ１つ実を結んできてると感じるから、また次もがんばろうって気になれるね。
忙しくても負けないぞー。

ドキドキ入園式

ついにこの日がやってきた！　今日はバンビの幼稚園の入園式。
休みを取ったオットと３人、歩いて幼稚園に向かう。余裕があったはずなのに、何故か到着は１０分前（まぁ、いつもそんなカンジですケド）ゆり組さんの教室に着いたら既にお名前呼びが始まっていた...。
バンビは一度お座りしたものの、教室の隅にいたウサギのケージが目に入った途端吸い寄せられるように離席。すったもんだしているうちに、ホールへ移動が始まる。
小さな幼稚園とはいえ、父兄も合わせるとかなりな人数がぎっちりで、圧倒されたのかバンビはまたも着席拒否。おいおいー！

注意したらいつものように？地味に泣き始め...多少は予想していたものの、騒ぐタイプじゃないから大丈夫だろうと高をくくっていたのが甘かった。やっぱりバンビなりに不安だったりするのかな？
他のママさんが席を譲ってくれたので私も近くに座り、先生も横に付いてくれてどうにか落ち着いた。やれやれ、こっちがドキドキするよぉ...。
でもまぁよく見れば、式の間ずーっと踊ったりフラフラ前に出てきてる子もいたりするし、健常なコだって多少親がハラハラさせられてるに違いない。きっと。

おじいちゃん（理事長）先生の長いお話＋園長先生のさらに長い話を聞いたりしてから、また各クラスの教室に戻る。
この時点で既に１２時。恒例（らしい）のお団子が配られたけど、バンビにあげてる間に自分の分をもらい損なった...。
この後つぼみ（障害児グループ）だけの説明があって、さらに担任の先生と個別に話をしていたら幼稚園を出たのが１時半過ぎ。こんなにかかるとは思わなかった...。疲労と空腹で倒れそう。
午後出かけるつもりだったけど時間的に無理だし気力もナシ。なのでファミレスでお昼を食べてそのまま帰宅。３人で爆睡。

出さなきゃならない書類もいっぱいあるし、名前付けもまだ終わってないし、何よりスケジュールがさっぱり頭に入らず調整に必死。
毎月父母会があって、さらにつぼみの父母会もあり、今月早速自由参加のハイキング、来月は遠足。噂には聞いていたけど、本当に夏休み以外は日程表の空欄の方が少ない。この幼稚園すご過ぎ！
４月生まれのバンビはすぐお誕生会があって、プレゼント制作もしなくちゃいけないし...泣きそう。
明日からは幼児グループも始まるし...。　大丈夫か、私？

そんなわけで、取りあえず今日は日記だけ。写真はまた改めて。
親が不安がってるともっと不安なはずの子どもがかわいそうなので、取りあえず気力で乗り切らなくては。

親子スイミング

新年度からセンターの通園をやめてグループ療育に切り替えたので、プールの時間がなくなってしまった。で、代わりに区が主催する親子スイミングに申し込んで、毎週土曜日の午前中１時間、チャリで５分のスイミングスクールに通うことにした。

今週はオットが出勤なので、バンビと二人でプールへ。
Ｂちゃんとこもパパが出張になったので、ママが連れてきていた。全部で３０組くらいかな？　パパ・ママの割合は４対６といったカンジ。

大きなプールで当然バンビは足が着かないけど、特に恐がることもなく私が抱っこして水に入るとキャッキャッ行って嬉しそう。
腕に浮き輪を付けると自分で身体をくねらせたり、足をバタバタさせて進もうとする。
思えば１年前、センターで初めてプールに入った時はイヤがって泣いていたから、やっぱり慣れって大きいんだなぁ。

プールサイドからの飛び込みとか、壁につかまってのカニ歩きなどもがんばってやっていた。やっぱりたくさんのお友達が一緒にやってる姿を見ると、自分もと思うんだろう。

後半２０分くらいは、先生が子どもを見ていてくれるので泳ぎたいパパ・ママはどうぞという時間になった。私は泳げないから行かなかったけど、親も楽しめるのはいいよね。
最後に先生が子どもの様子を見てグループ分けして、来週からは２つのグループに分けて教わるらしい。
１時間は結構長くて、ただ水に入るだけでも最初に思っていたより（ただの付き添い感覚だった）より楽しかった。オットに頼もうと思っていたけど、これだったら毎週私が連れて行ってもいいかな？

しかしやっぱり疲れるのか、バンビは一度お昼寝してから夕方また寝初めて、添い寝のはずが私までしっかり寝てしまい、結局２人とも夕飯も食べずに朝まで爆睡してしまった。（オットは翌日ゴルフで実家に泊まりだったし）
結構いい運動になってるかなー？

　
プールの駐輪場にいた猫。人に慣れているのか、逃げずにバンビのされるままになっていた。