バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

家族のコトバ (VERY10月号)

2011年09月28日 | お気に入り&おすすめ
つるりえさんは2人の男の子のママで、ライターとしても活躍していて、素敵なセンスと温かいハートの持ち主でもある私の大切なお友達。

実は彼女にはもう一人お子さんがいて、その3人目の男の子”あっくん”はバンビと同じPWSで、つるりえさんとは親の会を通じて知り合いました。

学年は1つ下だけど、あっくんは3月生まれでバンビは4月生まれだから、実際には2つ下だったんだよね。
小さくて、つぶらな瞳をした穏やかな顔立ちのかわいい赤ちゃんで。
バンビにとっては、最初の同じPWSの、男の子の友達で。

そのあっくんは1歳になってすぐ、風邪から肺炎になって入院し、院内でロタウィルスに感染して天国に召されました。

あまりにも急なことで、当時私ですら すぐには信じられず、事実を受け入れられず
とても悲しくて、とても寂しくて、とても辛かったのだけど...


あっくんが生まれてから今に至るつるりえさんの想いが、インタビュー記事という形で
VERY10月号の「家族のコトバ」(P314)に掲載されているので
是非読んでみてください。
とても素敵なご家族の肖像になってると思います。

あ、10月7日には11月号が出るみたいだから、お早めにね。
読むとどうしても涙がこみあげてきちゃったりするので、立ち読みは危険かも。
(私は家で号泣しちゃったし)

あっくんは生前もご家族はもちろん、周りの多くの人にとても愛されてかわいがられていたのだけど
それは今も変わることなく
つるりえさんファミリーがとてもあっくんを大切にしていること、いつも一緒にいることがわかる内容なんだよね。


私にとっても、あっくんは今でもバンビの小さな弟。

あの抱っこさせてもらった時の、ほんとに小さくて軽くて
(私の抱き方で壊れてしまうんじゃないか と思うくらい)
かわいかった赤ちゃんのあっくんを思い出す。

そして
”バンビはこんなお兄ちゃんになったよ。
 あっくんはどんな男の子になってるだろうね。”って思ったりもする。

あっくん、どうぞバンビのことも高い空の上から見守っていてね。

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シルバーウィーク

2011年09月26日 | 日々の出来事
9月2回目の3連休。

金曜日はお彼岸ということで、みんなでお墓参りの後、親戚(義母の妹)の家にお邪魔する。
同じ千葉でもここは周りに田んぼと畑しかない、本当に田舎なところで。
夕飯前の散歩で、義姉がバッタを捕まえた。でかっ。

バンビも昔は恐がってたけど、最近は虫が平気になった様子。成長したね。


土曜日、バンビは朝からミニバスケの練習、午後はオットと2人でお出かけ。
実は、葛西水族園の「夜の水族園見学」というのに申し込んだら当たったんだよね。

小学生になると、結構こういう親子で参加できるイベント(しかも無料の)がいろいろあるので、都や区の広報はマメにチェックし、ダメ元で応募してます。

で、私はショーくんママに誘ってもらって、代々木まで。
スペシャルオリンピックス(知的障害者のオリンピック)で、バスケの試合に出場するため奈良のhiyoさんが上京されるということだったので、息子さんのあつやくんの試合を観にいってきました。

試合後、あつやくんとは別行動のhiyoさんご夫婦とショーくん親子とお茶しておしゃべり。
hiyoさんはとても気さくで、ご主人も楽しい方で、とても素敵なご夫婦。
初対面とは思えない程いろいろお話していただけて、楽しい時間を過ごせました。

久しぶりに親の会の先輩ママさんにも会えたり。
イケメン・ショーくんの笑顔に癒されたり。
とっても充実した午後だったなー。


日曜日は午後から出かけて、またもやパターゴルフ。

バンビがすごーくやりたがって
「運動しなくちゃいけないんだよ。だって、痩せないとダメなんだよ。
 お願い。いい子になるから、連れてってー。」って言うんで笑っちゃった。

バンビは少しずつ腕も上がっていて、一方久しぶりの私は調子が悪く
オットに「後半、負けてたよ。」とダメ出しされた。ふんっ!


まぁ、そんなこんなで予定ぎっしりの3連休でした。
バンビもお疲れらしく、朝学校行く前にテレビ見ながら気づいたら寝てた。
やれやれ...

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あの手この手

2011年09月21日 | 障害児の親
先週移動支援でヘルパーさんとドーナツ屋さんに行ってオヤツを食べたバンビ。
まぁ、それは親以外の人と外食する経験(訓練)ということで、たまには良しとしているんだけど。
でも、一度行くと、いつも行きたくなるのが人情ってものだよね。

今週も朝から「ドーナツ行きたい。」の連呼。
だけど雨降ってるし、何より毎週恒例になっちゃうのは避けたいし。

でも、これをただ「今日はダメ。」と言ってもバンビは納得しない。
「どーして? 何でダメなの。ドーナツ行きたいんだよ。我慢できないんだよー。」と言い続けて、しまいには泣き出す始末。

「雨が振ってるから。」も、「毎週だとヘルパーさんも困るから。」もイマイチ説得力ナシ。
で、結局「今日は帰りにスーパーで牛乳と、アン@ンマンのパン買ってきてね。おやつにそれを食べていいから。」と代替案を提示することで、何とか折り合いを付けられた。
(いつも買い物訓練ってことで、牛乳の200mlパックを買う約束なので。)


朝の学校の仕度も、テレビを見ながらグズグズすることがあって。
これもただ「早くしなさい。」だけだと、「今やるんだよ。ママはうるさい。」とか口答えされて
お互いイライラする羽目になる。

だから「ママの仕度とどっちが早いか競争だね。」ということにすると
私が化粧している間にちゃんとできてたりするんだよね。
そこでさらに「すごいね。バンビが1番だったね。」と誉めておくと
「早かったでしょ?」と得意気な顔になって、翌日は何も言わなくてもちゃんと仕度できてたりする。


もう一事が万事こんなカンジ。
こっちはあの手この手で、魅力的な代替案を出したり、競争(バンビが勝つような)に持ち込んだり。
しかもいちいち誉めておだてて、アゲアゲにして。

面倒くさいって思うけど、でも結局はこうした方が事がスムーズに運ぶってこと、もうイヤっていう程経験してるからなぁ...。


うまくできないことが多くて、つまずくことが多くて
叱られたり怒られたりして機嫌を損ね、自信を失うことが多い子ども達だから。
ちょっとの工夫で本人が機嫌良くいられるなら、そういう状況を維持しておくことが周りの努めなのかもしれない。
それは決して甘やかすということではなく、だけどね。

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台風

2011年09月21日 | 日々の出来事
家の中にいても恐いくらいの暴風雨。

オットは定時より早く退社したにもかかわらず、電車が途中で運転見合わせで止まってしまい、現在 帰宅難民と化している。
まぁ、例え最寄り駅に辿り着いたとしても、これじゃ外歩けないと思うけどね。
連絡が取れるだけ、あの3月の震災の時よりまだマシっていうカンジかな。

今日が水曜日で学校が終わるのが少し早く、子ども達の下校が台風ピークの前だったことは幸いだった。(集団下校でみんな帰宅した。)
下校時がこれだったらと思うとぞっとする。
あ、でも学童クラブの子とかはどうしたかなぁ...。

バンビは帰宅するなり「台風だから寝るね。」と言って、ほんとに寝てしまった。
怖くはないみたいだけど、やっぱり低気圧には弱いんだなぁ。

もー、台風
これ以上の被害をもたらすことなく、さっさと日本から抜けてくれー。

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運動会の練習

2011年09月21日 | 日々の出来事
バンビの学校は10月初旬が運動会。
2学期が始まって9月の1週目まではプールに入っていたけど、それが終わったら連日運動会の練習をするようになったらしい。

この炎天下に日陰もない校庭での練習は、体力的にかなり酷らしく、帰るとぐっすり昼寝して、ヘタすると朝までそのままってこともあるようになった。
(トイレや水分補給でたまに起きてくるけど。)
まぁ、バンビにとっては(誰にとってもだろうけど)睡眠がいちばんの疲労回復手段だから、眠たい時は寝かせておくことにしている。

さて、今年 学校に支援学級が新設されて初めての運動会。
先生方も普通級の先生と相談しながら手探りで準備を進めているらしい。
支援学級の子が一緒に参加しても支障なく、あまり悪目立ちせずとなると演目もそれなりに考えないといけないみたいで。
バンビは個人競技は2年生の80m走、団体競技は1年生の玉入れに出場することになっている。

発達障害の子の中には、大きな音が苦手って子がよくいるみたいで
それでなくても1年生なんて、あのスターターのピストルの音にビビっちゃうらしく
バンビのクラスでは、なんと教室で実際にピストルを撃ってスタートの練習をしているんだとか。
先生も「近所の人に通報されたら困りますけど...」と言いながら。
まぁ、そこまで考えてやってくれる先生もありがたいものです。

当日はどうなるかなぁ。今から楽しみ。

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遠い日のバンビ

2011年09月16日 | プラダー・ウィリー症候群
先週、PWSのおチビちゃん達の集まりにバンビを連れて参加してきました。

生後半年ちょっとの赤ちゃんから、2、3歳くらいのチビちゃん達10数人。
みんな可愛くてねー。
遠い日のバンビが思い出されて、懐かしくなりました。

ミルクに始まって、離乳食、トイレ・トレ、保育園・幼稚園への就園、周りへのカミングアウト、親戚や友達との付き合い等々...
みんな大なり小なり悩みどころは一緒なんだよね。
当然バンビも通ってきた道で。

その当時は、親としては必死で真剣で、毎日悩んだり、あれこれ試行錯誤したりしてきたけど。
過ぎてしまえば、ただただ懐かしい。
うちもそんなことあったよー って、微笑ましく思うばかり。

ほんと、バンビもお兄ちゃんになったなぁ~。


まぁ、成長したらしたで、学校のこととか将来のこととか
悩みや不安は新たに生まれて、それは尽きることはないのかもしれないけど。

でも、今までだって何とかやってこられたし
そりゃ、これから先の悩みや不安はいままでとは比べ物にならないくらいのものになる可能性もあるけど。
その分、親もいろんな体験して慣れて、強くたくましく、ちょっと図々しくもなっていくものだろうから
先のこと心配ばっかりしていないで、今の我が子をしっかり見つめて
毎日を元気に楽しくhappyに生きていきたい。


そう、今 我が子がPWSだと言われて
悲しみと絶望に死んでしまいたいくらいだと思ってる人が、かつての私達のような人が
どこかにいるかもしれない...。
でも、その人に今は声を大にして伝えたい。

大丈夫だから。
子どもと一緒に生きていけるから。
だって、みんな笑うんだよ。すごくかわいい笑顔で。
そのうち歩いて、小さな手をつないで歩ける時が来る。
おしゃべりを初めて、可愛い声でいろんな話を聞かせてくれる。
一緒に楽しく暮らしていけるよ。

そんな仲間がたくさんいるから。

今日みたいに一人でも多くの人が緩やかにつながって
お互いの存在がお互いを支え励ましあえるような仲間になれたらいいなーと
改めて思った集まりでした。

SARAママさん、ありがとね。

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あれから

2011年09月16日 | 日々の出来事
残暑にバテ気味で、毎日ダラダラ過ごしているうちに時間だけがどんどん過ぎていくカンジです。
書きたいことはいろいろあるんだけどね。

あ、バンビさんは10月の運動会に向けて練習頑張っているみたいです。
ただ、この暑さではやっぱり体力的に過酷なようで、2学期が始まってからはよく昼寝をするようになりました。


さて、9月11日。(もう何日か過ぎちゃったけど...)

あれから10年。
当時私は新婚3ヶ月で共働きで、まだバンビは生まれてなくて。
夕飯の仕度をしながら見ていたテレビに流れていたのは
―ビルに飛行機が突入して、そこからたくさんの人影が落ちていく―
信じられない光景だった。

そして、9月11日。
あれから半年。
バンビとバスに乗っていた地震発生直後は、まだそんなに恐怖心はなかったけど
その後目にした あの津波の映像はまだ目の奥に焼き付いて離れず
余震が来る度に不安な気持ちが蘇る。


失われたたくさんの命。
平凡だけど幸せな、当たり前のようにそこにあった生活。
何て儚いんだろう...。

今も大勢の人が不自由な生活を強いられ、放射能の影に怯えて暮らしている。

政治や宗教による対立が、今日もどこかで誰かの命を消し去ろうとしている。
誰かが誰かを憎み、思いを晴らそうと武器を手にする。
でも、殺す方も殺される方も同じかけがいのない命。
対立は憎悪しか生み出さず、憎悪は連鎖するばかりなのに。


ほんとに 家族がそろっていてみんな健康で、おいしくご飯が食べられて
何かしら不安におののいたりせず、住み慣れた我が家で暮らせるということ。
そんな何でもないことが 何て貴重で、ありがたいことなのか。


私にできることは、物を大事にすること、人の絆を大事にするよう努めること。
そして、月に一度11日の前後にわずかばかりの義援金を送ること。
今はそれだけしかできないけど。

誰かを怒ったり、憎んだり、うらやんだりする気持ちを消すように努力しよう。
命を愛おしんで、日々の生活を大事にして生きていこう。
今は心からそう思う。

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新しい靴

2011年09月05日 | 日々の出来事
「ママ、もう無理。」というので、何かと思ったら
ズボンが上に上がらないらしい。
えーっ、太った?

でもキツくて履けないかというとそうでもなく
お腹周りよりも、腿の辺りからお尻にかけてが引っかかるらしい。
握力や腕の力が弱いので引っ張りあげるのに苦戦するみたい。

最近、近所の人に「あら、背が伸びた?」とよく言われる。
子供って夏の間に大きくなるよね。

気づいたら靴も少し小さくなってきたみたいで、1年ぶりに新調することになった。
サイズは19cm。
周りの同級生はもうとっくに20か21cm履いてるけどね。
バンビはPWSだから手足が小さめ。
普通なら3ヶ月~半年に1度は靴を見直すみたいだけど。
ある意味、経済的?

それでもゆっくりバンビなりのスピードでちょっとずつ大きくなってるのって
親としてはやっぱり何か嬉しい。
毎シーズン1サイズ上の服を買う度、そんなことを思う。

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