秋の日は短くて

ブログをほったらかしにしている間に　気づいたら９月も終わろうとしてる...。
あぁ、毎日がほんとうに飛ぶように過ぎていくカンジ。

今月は保護者会が３回あって（幼稚園の一般のとつぼみ、それに幼児グループ）、子育てマップ作成も佳境に入ってきたし、遠足に飲み会に、幼児グループの学習会と　硬軟入り混じって盛りだくさんなスケジュールだった。

まずは何といっても秋の遠足。
朝７時集合、バス６台を連ねて茨城まで出発。
普通幼稚園の遠足なんて、芋掘りなら芋掘りだけしてお昼食べて終わりだと思うけど、バンビの通う幼稚園はそんなおざなりなこと（？）はしない。
１日で芋掘って、梨もいで、栗も拾ってと、たっぷり秋の恵みを堪能するのだ。
（ちょっとやり過ぎじゃないのー？ってくらいに。）

前日「小雨くらいなら中止はないよね？」っていうような予報だったのに、いざ着いてみたらどピーカンで、暑さに弱いバンビは最初の芋掘りで既に腰が引け気味。
元々感触系は苦手だから、土が乾いて手に張り付くのを必死で落とそうとしていて、芋を掘るどころではない状態。

次の梨園では「子どもは最低２つはペロっといっちゃうわよ」と聞いていたとおり、みんな大きな梨を取っては剥き、剥いては食べ...。
バンビもここでは立ち直って、梨１個分は食べてたかなぁ。まぁ、ほとんど水分だし、予めお弁当少なめにしてきたからいっかー　ということにした。やっぱりみんなと一緒に楽しむことも大切だしね。

最後は栗拾い。これは私も初めての体験。
バンビは丸い物と長い棒を見ればすぐゴルフになるので、栗園でも早速始めてました（かなり腰引けてるけど）
ちなみに、足元は靴の上から私のお古の靴下を履いてる図。芋掘りのとき、長靴だと上から土が入るから、これがいちばんいいって聞いたんだけど、バンビがイヤがるので、途中までしか履けず。かっちょ悪。


全部終わってやっとお弁当の時間。
農園の方がふかし芋や茹で栗に自家製お漬け物などをたくさん出してくれて、それがまたおいしくてそれだけでおなかがいっぱいになるんだけど、さすがにバンビはお弁当も平らげて秋の味覚も満喫。

いまどきの子どもらは　お弁当はあまり食べずに帰りのバスでお菓子食べたりするもののようなんだけど、バンビは適度の疲労と満腹で爆睡していたので、今回それには悩まされることなくて助かった。

みんなで収穫したお芋や栗を分けて、梨も２つお土産にもらって、重い荷物と疲れた身体を引きずるようにして無事帰宅。あー、やれやれ。それにしてもハードだったなぁ～

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ひとりの時間

思えばバンビが生まれてＮＩＣＵを退院してからは、ずっとバンビと一緒の時間を過ごしてきた。
たまに用事があってバンビをオットに預けて出かけたりすることもあるけど、それも月に一度あるかどうか。あとは四六時中バンビとくっついて暮らしてきた。

それが２学期に入ってバンビが水・金以外は毎日お弁当を食べて帰るようになって、「ひとりの時間」が戻ってきた。
と言っても、まだお弁当食べてすぐ帰ってくるので、実際には午前中の３時間だけで、掃除して洗濯して、買い物まですればあっという間に終わってしまう。ましてやバザーとか子育てマップの打ち合わせでもあれば、丸々「ひとり」ってわけでもないんだけど。

それでもひとりきりでお昼を食べるのって、何か新鮮なような、しんと寂しいような...。何とも言えない、ちょっと不思議なカンジ。

そのうちゆっくり本を読んだり、ＤＶＤ見たりするような時間もできるかなぁ？　今は無性にそういう”のんびり専業主婦の生活”に憧れるんだけど。

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児童館は小さな社会？

いままで何度か書いているけど、今年度に入ってから区の「子育てマップ」を作成するメンバーとしての活動をしていて、この夏は手分けして児童館や公園を調査して回っている。

で、思ったんだけど　一口に児童館って言っても、それぞれに特色があって、同じ区内でもあっちとこっちじゃぜんぜん違うのね。館長さんの考え方もあるのかなー。

バンビが通っている幼児グループは、区内のある児童館の中にあって、だから私が知っている児童館と言えばいままでそこしかなかった。
もう１つ、マンションの目の前にも実は児童館があるんだけど、そこは一度行ったときの印象がどうもぱっとしなかったせいか、それっきり行かなくなってしまって。

うちの場合はいままで療育で手一杯で、児童館でのんびり遊んでる暇もなかったっていうのもあるけど、正直言ってバンビが障害児だからってことでどこか気持ちが引いてた部分もあったかもしれない。
一度何かで気持ちがつまずくと、もういいやって思ってしまうことあったりするのは私だけじゃないと思うんだけど...どうでしょう？

でも、今回実際いろいろ見て回ってスタッフの方や利用者にも話を聞いて、児童館によってはイベントが充実していたり、スタッフの方の配慮でとても居心地良い雰囲気のところもあることがわかって、「なんだ、こんなことならもっと早くに連れてきとけば良かったなぁ。」と改めて思ってしまった。
バンビはもう幼稚園に通ってるから、夏休みとかじゃないとなかなか行けなくなっちゃったんだけどね。

ＰＷＳのコは他のお子さんより成長が遅いので、「いくつですか？」って聞かれるのがツライっていうのは確かにあるだろうし、やっぱりイヤな想いをすることだって一度や二度はあるかもしれないけど、理解してくれる人や普通に接してくれる友達が地元にできたりしたら、得るものもとても多いと思う。
最初は勇気がいるけど、でも一歩踏み出せば　何より子どもにとってプラスになることもたくさんあるはず。
と、過去の自分を省みて　そんなことを思ったりしています。

幼児グループの先生が言ってたけど
「児童館に遊びに来てるお子さんやそのお母さんと是非接してみてね。そこはいちばん最初に接する”社会”だから。
ハンデのある子どもと一緒に　社会の中でどう過ごしていけばいいのかを学んでいけるはず。
この先就学する時もきっと　子どものことをうまく伝えたりできるようになると思うよ。」（言葉は違うけど、意味はそんなカンジ）

バンビが幼稚園に入ってみて、今その言葉の意味がとてもよくわかる。
子どもに障害があろうとなかろうと、生きていく限り”社会”の中で過ごしていくしかない。人と関わらないで生きることはできないから。

社会に出れば辛いこともあるかもしれない、イヤな想いもするかもしれない。でも、それはこの先だってきっと何かしらあると思うし。
就学くらいのタイミングでいきなりそういう経験して苦労するより、子どもが小さいうちから少しずつ慣れていくのも必要なのかな　と思ったりする。

子育てはやり直しがきかないので、「あの時こうしておけば良かった」と思っても自分ではもうどうしようもないけど。
まぁ児童館は　結構面白そうなところを見つけたので、また長期の休みのときにでも行ってみようかな。

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幼稚園バス

先週木曜日、入園して初めて幼稚園のバスで通園したバンビ。
新入のつぼみグループのコは１学期は様子見のため、送迎しなければならなくて。だから、やっと・ようやく乗せてもらえました。

乗り物が大好きで、毎日帰るときお友達がバスに乗るのをとてもうらやましそうに見ていたバンビ。
「明日からはバスで幼稚園に行けるよ。」と言ったら、意味がわかったのかわからないのか、でも何だか微妙に嬉しそうだった。

その日は私が朝から緊張して何となく落ち着かず。予定時間の１０分前からマンションの下でそわそわ。ホントにバス来るのかしらー？

で、いざバスが来たら　バンビは多少緊張した面持ちながらすんなりお友達の横に座って私の方をロクに見もせずバスは出発。代わりに他のお友達が何人かこっちに向かってにこやかに手を振ってくれたけど...。

何かふいに涙が出そうになった。
緊張の糸が切れた（大げさ）せいもあるけど、バンビが急に手離れしたような気がして何かくるものあったなぁ～。（単なる親バカ？）
こうやってまた１つお兄ちゃんになっていくんだね。

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２学期始まる

バンビの通ってる幼稚園は今日が始園式
普通は子どもを送って終わりなんだろうけど、この園はほぼ父母会と同じで母も出席する。
子ども達に２学期の行事を説明する先生の小芝居（失礼？）を延々と見て（でも母達は後ろの方だから実はよく見えない）、子ども達が各クラスに戻ったあとも、おじいちゃん（理事長）先生の話と園長先生の話を聞いて（この親子の話はどちらも長くて、しかも声がボソボソしていてよく聞き取れない）と、毎度２時間コース。ほとんど修行（しかも苦行）のよう...。

クラスに戻ってからはさよならをする子どもの様子などを見たり、先生と個別に連絡事項を確認したり。
で、やっと帰れると思ったのに、バンビは新しくできたウサギ小屋（っていうか小さなウサギ牧場？）から一向に出てこない。
ほんとはウサギに触りたいんだけど、他の子ども達の方が手が早くて近づけず、仕方なく餌のパンをちぎっては投げ、ちぎっては投げ...。って、そんなパン粉みたいにしたら、ウサギだって食べないって。

昨日の夜土手でやった幼稚園の花火大会の疲れもまだ残ってる状態で、さらに今日は暑さがぶり返してきて、バンビもほとんど幽体離脱してる。

同じマンションのお友達が一緒だったのでと何とか帰ってきたものの、それはそれで”今日は遊べない”とわかった途端、プッツン。
バンビは癇癪はなかったはずなんだけど、眠くてダルダルの時に何か思うようにならないことがあると、最近ギャン泣き（ギャンギャン大泣き）するので手を焼かされる。

今日も玄関でうずくまって大泣き。無理やり靴を脱がせて、寝かせようとするとわざと布団から外れたところに突っ伏して鼻水までたらしてわめくように泣いている。
こっちだってもう限界なのに...勘弁してよ～。

いちおう言い分を聞いてやって（本人話せないからこちらが代弁して確認する）、冷たいお茶を飲ませて少し落ち着かせようとしたんだけど、それでも泣きやまないからそのままほっといたらお昼も食べずに寝てしまった。やれやれ、バンビなりにいっぱいいっぱいだったんだね～、きっと。

そんなこんなでドヨヨ～ンと２学期もスタート。
秋は遠足に園外保育、運動会とバザー（どちらも幼稚園と幼児Ｇで×２回あるし）とにかく行事が目白押し。それに絡んだ打ち合わせだらけで、ダブルブッキングも引っ切りなし。ダンス（アララの呪文）も覚えなくちゃいけないし。大丈夫か、私？

てなことも言ってられない状況なので、気合い入れて何とか乗り切るぞー！　　
”アブラカダブラつるりんこ～♪　願い事かなうかなぁ～♪”　

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情報交換・記録しよう

ＰＷＳっこのママが何人か集まって「うちの子○○で」という話をすると、大抵「うちも同じよ」、「うちもやってる」ってことになって面白い。
プラダーウィリー症候群特有の、共通の性格とかクセみたいなものってあるみたい。

例えば　”人を見る”こと。
人の表情や反応をとてもよく見ていて、相手が自分にとってどういう人か（この人は好き・遊んでくれる人とか、自分ペースでいけるとか？）を見極める。
そして人を使い分ける。

キレイ好き。（一方でそれは”こだわり”にもつながってしまうんだけど）
バンビは蓋がちゃんと閉まっていること、食器に描いてある絵が正面に向いていること、貼ってあるものは剥がすことにこだわったり。
”片付け”にこだわるお子さんもいるらしい。（うちは散らかしっぱなしだけど）
肌に（特に手に）何か付く（汚れる）状態をイヤがったりする子も多いかも。
触覚防衛反応と関係するのかもしれないけど、靴がイヤ、帽子や手袋がダメというお子さんは多い。バンビの浮き輪やリュック嫌いもそれから来てるのかな。

ある種の器用さと集中力。
先日幼児グループの制作の時間に、細い短冊状に切った牛乳パックにいろんな色のシール（ビニールテープ）を貼っていくという課題をやったんだけど、バンビは次々と器用にシールを剥がしては等間隔に貼っていくので、先生に「作業向きねー！」と感心された。
もちろん”好きなことを集中して遊ぶ”っていうのは健常児でもあることだとは思うけど、こういう知的障害者の集中力ってまたちょっと違うカンジで、”（その世界に）入ってるなぁ”と思うことがある。

ケチ　だから　溜め込むのが好き？　だから　人には渡したくない？
何か”全部揃ってること”にこだわるようにも思える。
まぁこれも健常児でもよくあることだけど、普通はある程度の年齢になれば”貸し借り”ができるようになるはず。でも執着の度合いが強かったりするとなかなか譲ることができなくてモメたりとかするんだろうな。　

こういう　医学書には載ってなさそうな、でもＰＷＳに共通して見られる傾向を知っておくのって結構意味あるかも　と思ったりする。
少なくとも親が「なんでうちの子こんなことするんだろう？」って思い悩まずに済む。（そもそもここに書いたようなことなら　別に親がそんなに思い悩ませられるようなことでもないけど。）
「あー、これがＰＷＳの子によく見られるって聞いてたことね。うちもやってる、やってる。」と思えば気持ちもかなり楽。

あと、医学書なんかでは”しゃべっていることば程には意味を理解してない”というようなことが書かれていたりするけど、それはある程度の年齢になってからの話で、幼少期はというか今バンビと同年代の子達は　”しゃべれないけど、理解はかなりできている”方が多いんじゃないかと思うので、ちょっと違和感がある。

一口に「プラダーウィリー症候群」といっても、人によって症状の現れ方はそれぞれ違うしね。
お医者さんだって、医学書とか論文とかそういう文献でしかＰＷＳを知らない人もいるだろうから、１人のＰＷＳ児（＝我が子）とずっと一緒にいて常に見ている親の方がよく知ってたりわかってたりすることも実際多いはず。

だからそういう意味で親の会（というか家族の集まり）での情報交換はとても貴重だし、何らかの形で記録しておきたいなと思う。
日本ＰＷＳ協会のホームページの「ＰＷＳについて」のページで、「医師からのメッセージ」のところに「28.ノートを作ろう」という項目があるんだけど、我が子のことを自分なりに記録しておくのって　やっぱり大事かもね。

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夏の終わりは駆け足で

あー、何か今週は怒涛の１週間だった～。

幼児Ｇの夏期保育が始まったとはいえ、まだ１時帰りでそれも活動の中心はプールだけなのに...。なぜかほとんどのママ友が疲れてました。
夏休みの、ある意味自由気ままな生活が終わって、時間に追われる生活に戻るのって、ペースつかめるようになるまでがツライというか...まだ身体が着いていけてないカンジなのかな？

あと区の「子育てマップ」作成のための児童館の調査を数件こなしたりとかもあったしなぁ。何か肉体的にも精神的にもいっぱいいっぱい。

そうそう、先週の竹の子の会（親の会）の関東支部大会は無事に終了。
初めて自分達で保育のためのボランティアさんを募集して、子ども達のお世話をしてもらったけど、取りあえず滞りなく済んでほんとに良かった。（スタッフの皆さん、お疲れ様でした！）

赤ちゃんから１０代後半のお子さんまでいたけど、２０名のボラさん達は概ね”ＰＷＳのコは人なつこくてかわいい。一緒に楽しく遊べました。”という感想だったので一安心。
ただ、年齢が上がるに連れて、やっぱりこだわりの強さとか特有のしつこさみたいなものが出てくるようになってきて、そういう時どう対応したらいいのか戸惑うこともあったみたい。その辺は今後また保育をお願いする時の課題として、こちらも考えておかなくてはいけないんだろうな。

「ペアレント・トレーニング」に関する講演会は、シンポジウムの時は駆け足だったので、今回また改めて話を聞けてとても良かった。
前からずっと言ってるけど、「ペアトレ」についてはいずれまた改めて書きたいなと思ってます。

で、今日は　東京の年少グループの交流会
バンビは風邪をひいたのか朝から下痢気味で、ただ本人元気なので様子見て３０分遅れで参加してきました。
子ども達もどんどん大きくなって、歩くのが上手になってきたりおしゃべりするようになったり、それぞれやんちゃな王子や姫ぶりを発揮。
そういうよその子の成長している姿を見るのもとても楽しいし、嬉しい気分。

バンビも楽しげにしていたけど、やっぱり食べるとダメみたいで（汚い話ですみません）出先で下痢連発されて、しまいには他のお子さんのオムツを譲ってもらう始末。本当に参った。
バンビも夏の疲れが出てきてるのかも。明日は家族でのんびり過ごそっと。

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