今年のクリスマスプレゼント

わが家のクリスマスが例年面倒くさいことになる話は、以前にも書いたけど→クリスマスプレゼント

なので、今年はバンビも中学生になったわけだし、我が家にサンタさんはもう来ない　ということにして
その面倒くささを回避しようと　考えてみた。

何故、サンタさんは　来ないのか？
　↓
サンタさんは、たくさんの子どものところに回らないといけないから、少し大きくなった子のところまでは回れない。
でも　「バンビくんがいい子だったら、代わりにプレゼントをあげてください。」とお母さんはサンタさんから頼まれている。

的な流れの話を　バンビに言ってきかせる。

「ふーん、そうなんだぁ。」とわかったようなカンジでいたバンビだったんだけど
数日後「３年生の〇〇さんのところにはサンタさん来るって。ねぇ、どうして僕のところには来てくれないの？」と言い出す始末。

あ～、よその家と方針が合わないと　こーなるんだよなぁ...。
子どもは単にプレゼントがほしいだけじゃなくて、やっぱりサンタさんが来てくれることが嬉しいわけで。


でも、そこは何とか言いくるめて、一緒にプレゼントを買いに行くことに。

最初は「小田急線の本がほしい。」（シリーズものの私鉄の本を順に買っているので）とか言っていたけど
それはおこづかいで　自分で買いなさい　ということにして
それ以外に何か？　となると、これがなかなかないんだよねぇ。

大好きなぬいぐるみは　この前おこづかいを貯めて買ったばかりだし
ボードゲーム的なものは　うちはきょうだいもいないから、遊ぶ機会があんまりないしね。
結局は　ゲームソフトとかになりがちなんだけど、バンビには難しいかもしれないし。
（妖怪ウォッチも、ｉｐａｄのマリオランも結局途中で投げ出しているからなぁ...。）


いろいろ悩んで　結局チェキ（インスタントカメラ）を買うことになった。
ちょっと値が張るけど　まぁ、私も使えるし　と思って。

買った翌日　私の実家に持っていって、おじいちゃん・おばあちゃんを撮ってあげたりしたら喜んでいたし
それはそれで良かったのだけど
でも３日目、フィルムを交換したら　いきなりシャッターが押せなくなり故障（ガーン）
どうやらフィルムを認識できなくなったらしい。

お正月に親戚に会うから遊べると思っていたのに、それはないよなー。がっかり。
（たぶん、無償で修理か交換してもらえると思うけど...）


まぁ、それでもクリスマスイブに　バンビの質問攻撃に晒されることなく心穏やかに過ごせたのはやっぱりとても助かった。
なので来年もこの方法で行こうと思うけど　果たしてバンビがいつまでサンタさんを信じるのか...。
次はそこがちょっと悩みどころかなぁ。

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まとめの会

少し前の話になってしまったけれど...
月に一度の学校公開の日に、バンビの通う支援学級では「まとめの会」というのが行われた。

１・２学期を振り返り、来年（３学期）に向けた抱負を発表する。
後半はお楽しみタイム。

で、先日３年生が二手に分かれ、作業所で職場実習をしてきたのだけど
その報告を一人ひとりが行う。
目標・実習の内容・課題・今後に向けた抱負等々...。

先生やクラスの仲間、それに保護者の前で発表するのでみんなすごく緊張しているのがわかるけど
でも、私から見たら　みんなすごく大人で、すごくしっかりしてる。

２年後、バンビは果たしてこんな風になれるのだろうか？


続いて、１・２年生の発表。
バンビの振り返りと抱負はこんなカンジ。（これを何も見ないで発表する）

↑漢字が苦手なバンビは、ほぼひらがなばかり。
　出だしから　”日光う”って間違ってるぞ、おい。
　ちなみに、バンビは黒板係で　ペアの３年生が実習にいっている間、ひとりで頑張ったということが書いてあるんだけどね。


お楽しみタイムでは、生徒達によるクリスマスにちなんだ寸劇が披露され
歌あり・踊りありでみんな楽しそうにやっていて、微笑ましかった。

そして、学校で子ども達が焼いたフォンダンショコラを保護者にも振舞ってくれて（これ、とってもおいしかった）
みんなで楽しいひと時を過ごす。


思えば、４月の入学からあっという間の９ケ月。
いやー、実にいろいろな行事があり、いろんな経験をして
バンビは毎日着いていくだけでほんとにいっぱいいっぱいだったに違いない。

それでも、学校が楽しいらしく、毎朝張り切って出かけていったバンビ。


入学する時は　どうしてもついていくのがキツかったら、２年生の時に支援学校に転校させよう　と思ったりもしたのだけど
この９ヶ月のそういう頑張りや、バンビの成長を思ったら
親としては　このままここで　という気持ちに今はなっているのだけど。


何をするにも時間がかかるバンビ。
認知の面でも　やっていること、要求されていることの何割くらいを理解しているだろう...。
今のクラスが　バンビにぴったりフィットしているかと言ったら、答はＮｏになると思う。
でも、そんな環境の中でもバンビなりに得られるものはあると思うし
迷いがまったくないわけじゃないけど、でも　バンビの成長を信じて見守っていくしかないんだろうな。

来年は、さらに実り多い年になりますように。
とりあえず着替えが速くできるように頑張ろうね。

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初めてのゴルフ観戦

竹の子の会（ＰＷＳ児・者と親の会）の関係で、ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワークさんにご招待いただき
Hitachi 3Tours Championship 2016を観に成田のゴルフ場へ行ってきました。

この大会は、男子・女子・シニアの選手が６人ずつ参加して団体戦で競い
for child charity　と謳ってるくらいで、入場料は全額子どものための関連団体に寄付されるそう。
　

オットは過去に何度かゴルフ観戦をしたことがあるらしいんだけど、バンビはもちろん、私も初めて。
朝６時過ぎに家を出て、成田に着いたら人がぞろぞろ。（はっきり言って、おっさんばっかり。）

バスに乗り込み、いざゴルフ場へ。
憧れのイ・＠ミ選手も出場するとあって、バンビのテンションＭＡＸ！

しかし、オープニングセレモニーの後、１ホールのティーショットを見たら
すぐジュニアイベントの　スナッグゴルフ体験に参加。
※スナッグゴルフについてはこちらをご参照→スナッグゴルフジャパン
　
指導員の方が、クラブの持ち方から打ち方まで丁寧に教えてくれる。

　

寒波が来ていて寒さは覚悟してたけど、雲一つない快晴で日に当たっているとむしろ暑いくらいの陽気。
成田だけあって、ゴルフ場の向こうから飛行機がガンガン飛んでくる。
かなりの大きさで最初はびっくりするけど、人間何でもすぐに慣れるもんだなー。

その後、女子プロが教えてくれる５０分間のゴルフレッスンにも参加。

これすべて無料。（人数制限はあるけど）

さらに、オットと二人　チャリティパターチャレンジにも参加。（これは１回５００円）
この時、すぐ近くに　スタートを待つイ・＠ミ選手が...。

「あ、＠ミちゃんだ。ラッキー！」と私も思ったけど、バンビは大胆にも「こんにちは！」と話しかけたのでびっくり！
＠ミちゃんも一瞬びっくりしたようだけど、ちゃんと「こんにちは。」と応えてくれた。


お昼をいただき、午後は試合を観戦。
選手に着いて、ぞろぞろ歩きましたとさ。（そう、よくテレビで見るあの光景の中に自分達も...。）

最後に　難病ネットのスタッフさんに誘導され、最終ホールのすぐ前の特等席で観戦させてもらった。
（オットのチェックによると、テレビにも映っていたらしい。）
ここホールアウトした選手達が戻ってくる動線のすぐ横なので、常連さんらしき人達はサインもらったり、ボールをもらったり。
バンビも便乗して、青木会長と申＠エ選手にサインをいただく。（申＠エ選手はサインボールもくれました。すごく優しかった。）

さらにさらに　チャリティメモリアルフォト（ギャラリーで抽選に参加した人のうち２０名のみ当選）の当たりを引き当て
選手全員と一緒に記念撮影。（これはチャリティで５０００円払うけど）
撮影が終わった時に、バンビは隣にいたイ・＠ミ選手に握手してもらってご満悦。
写真は後日郵送されてくるので楽しみにしている。

この日、私が歩いた歩数は１９，０００歩。翌日膝ガクガク。
日が落ちると急激に寒くなり、帰りは疲労困憊。思わず、電車の中で爆睡してしまった。

とっても疲れたけど、バンビは楽しめたと思うから良かった良かった。
バンビの場合、自分もゴルフをやりたいという想いが強いから、観戦だけじゃなく、体験ができたのが良かったみたい。

まぁ、ゴルフもおじさんだけに受けていても先がないもんね。
子どもというか、家族連れで楽しめるレジャーにならないと　っていう、危機感あるんだろう。
こういう企画は来場者も楽しめるし
選手達ももちろん賞金のかかった真剣勝負なんだけど、シーズン最後だし、団体戦のせいもあって和気あいあいと楽しそうだったな。
また行ってみたい。


ゴルフは素早さを競うものではなく、自分のペースでできるので（もちろん周りに合わせる必要はあるけど）
ＰＷＳにはなかなか合ってるんじゃないかと思う。
都心近郊のゴルフ場でプレーするのはお金かかるけど、地方でショートコースくらいならそんなでもないし。
自然の中で身体動かすのは精神的にもいいような。お薦めです。

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１人でやってみる

土曜日のお昼にマンションの下に移動販売のパン屋さんがやってきて、バンビはよく買いに行きたがる。
大抵はオットと２人で買いに行ってもらうんだけどね。
私と一緒の時は　空いてる時を見計らって、バンビが自分でトングで取って袋に入れるのもやらせたりはしてきた。


ところが今日はオットが仕事で不在、私も何やかや忙しいので、バンビに一人で行ってもらうことにした。

私：「バンビが食べたいパンを２つ、お母さんの分も同じのを買ってきて。」
バンビ：「カレーパンでもいいの？　アップルパイもいい？」
私：「いいよ。じゃ、カレーパンとアップルパイを２つずつね。２×２＝４（ににんがし）で全部で４個だよ。」
バンビ：「２×２＝４（ににんがし）ね。わかった！」
張り切るバンビ。

パン屋さんの音楽が聞こえて来たら「もう行っていい？」と前のめりで出ていった。
おいおい、鍵をかけてないぞ。
”家を出る時は鍵をかける”を習慣づけているはずなのに...。

でも、無事に買えたらしい。
「いつものお兄さんじゃなかったー。ちょっと怖そうなおじさんだったー。たぶん６０歳越えてると思う。」何を根拠に？（笑）


自分で袋に入れたの？　と聞いたら、「落としちゃいそうだから、おじさんに頼んで入れてもらった。」
まぁ、それはいっか。

ちなみに、バンビは　スーパーでもおつりをもらう時も「ここに入れてください。」と直接お財布に入れてもらってるようだ。
学校で買い物訓練の時に、先生がそれを見て「自分で工夫しているのはいいことですね。」と言ってくれたんだけど
それは　私が教えたことではないので、移動支援の時にヘルパーさんが教えてくれたのか
それか他の人がやってるのを見て（お年寄りがそういう風にしているのを私も見かけたことがある）真似をしてるのか。

手が小さいし、不器用なので、お金を落としたり、しまうのに時間がかかったりしがちで...
失敗しそうなら回避するために人に頼る　というのも、生きる知恵としてありだもんね。
ここは日本だし、おつりをちょろまかされたりすることもめったにないはず。


私：「鍵かけてなかったよ。」　バ：「しまったー。焦っちゃってさぁ。ごめんなさい。」

私：「おつりが思ってたより多いけど、間違ってないかなぁ？」
バ：「えっ？！　ごめんなさい。間違えちゃったかな。でも、レシートないんだよね。どうしよう...。」

いやいや、例え間違いだとしても、計算してるのは店員さんだからバンビが悪いわけじゃない。
「大丈夫だよ。それに、カレーパンとアップルパイは安いのかも。もう気にしないでいいよ。」と言っても
「わぁ、どうしよう。間違えたのかぁ...。失敗したなぁ。」としばらく言い続けていたバンビ。
この辺がＰＷＳなんだよなぁ　と思うところ。

お皿を出して、レンジで温めて、お茶を注いで　を全部バンビにやってもらって食べたカレーパンとアップルパイはおいしかった。
美味しいね　と言ったら、とても嬉しそうだった。
「ちゃんと買えて良かったね。」
ハードルを１つクリアしたことは　バンビにとって自信につながっただろう。


この日は午後から　以前通っていた幼稚園ＯＢ向けの、療育のお教室のクリスマス会にお招きいただいていたのだけど
それも　”もう中学生ですからバンビくん一人でどうぞ。”と言ってもらったので、行き帰りも含めて初めて一人で参加させた。

後で先生にお電話したら、すごくしっかりしていたとお褒めの言葉をいただき
自己紹介では「フロアホッケーの練習を頑張っています。」と言ってました　と様子を教えてもらった。

実は　サンドイッチを持ち帰らせてもらったらしいのだけど、それを忘れてきてしまったバンビ。
「ない、ない、どうしよう。誰かに持っていかれちゃった？　どっかで落としちゃった？」としばらくは言っていたけど
「いいよ、もう気にしなくて。」と声かけしたら　すぐに気持ちの切り替えはできたらしく
泣いたり、しつこくグズグズ言ったりすることもなく、ちょっと意外なほど。
自分はクリスマス会でたっぷり食べたからかな？（笑）


何でも自分でやってみる、１人でやってみる。
やりたい気持ちでワクワク半分、不安でドキドキ半分。
前のめりになったり、後ろ向きになったり。揺れる気持ちがよくわかる。
あぁ、バンビはそうやって成長していくんだなぁ。


パン屋さんも療育の先生もそうだけど、大なり小なりバンビを見守ってくれる人、支援してくれる方がたくさんいて、それは本当にありがたいこと。
バンビに関わってくれる人を一人でも多く増やし、味方になってくれる人を一人でも多く作る。
それが親として　私がバンビにできること。そう思っている。

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癇癪の話

エリさんからご質問のあった癇癪の話ですが、こちらに記事として書きますね。


まぁ癇癪なんて、誰にでもあることだと思うんです。
特に小さい子はまだ自分の感情をコントロールできないから、ＰＷＳでなくたってありますよね。
そして小さいうちの癇癪は、ＰＷＳであろうがなかろうが、まぁかわいいものだと思います。
（親としては手を焼かされるとしても、傍から見たら微笑ましい　みたいな）

で、ＰＷＳ特有の症状としての癇癪　
と言っても　これまた個人差があるので、一概に言えるものではないですが...

ただ、親の会で講演もしていただいたことのある心理のＤｒ．によると
ＰＷＳの癇癪やパニックは長くは続かない、一過性の傾向があるんだそうです。

バンビもたまにありますが、瞬時にわーっと爆発するカンジ、特に言葉でワーワー言う。泣きながらワーワー。
ただ、バンビの場合は　長くても３０分くらいかも。


私が特に気をつけて、言い聞かせ続けているのは
どんなに頭に来ても、その気持ちを力に任せてはいけない。
例えば、人に暴力ふるったり、ものに当たったりはしない　ということ。

これは注意していないと、将来犯罪者になりかねないので。
アンガーコントロールは大切ですよね。

で、バンビがヒートアップしている時は、黙って落ち着くのを待ち、後で冷静に話をするように
と言ってもこちらもヒートアップしてしまうのでこれがなかなか難しいのですが
でも　できるだけそうするように心がけています。


気持ちの切り替えができない　というのは、ＰＷＳ特有の執着ゆえ　というところもあるのかと思います。
マイルールのこだわりとか単純な思い込みで　とか、理由はいろいろですが。

だから　”こうじゃなきゃ”っていう観念から引きはがすこと、それが気持ちの切り替えの訓練　と言えるかも。

ちょっと漠然としていて、わかりにくいかとは思いますが...。

例えば、失敗した、予定どおりいかなかった　そういう時に
どうしよう、恥ずかしい、こういう風にやりたかったのに、もう一度やりたいんだ、どうしてもこれじゃなきゃイヤだ
誰のせいなんだ、あの人が悪いんだ
そういう感情の中にぐるぐる渦巻かれてしまって出られなくなる。

バンビを見てると　どうもそういうカンジなんです。
自分に自信がないせいもあると思うんですが。

だから　”大丈夫、次頑張ろう”とか　”それじゃなくても、これでもいいよね。”とか
”失敗はしたけど、頑張ったのは偉かった。”とか
そういうフレーズを頭に思い浮かべて　自分で自分の気持ちを立て直すことができるか。

私達だって、そういう風にしてますよね。

これはもう経験を積んでいくしかないんじゃないか　と思うんですよね。
あえて　うまくいかない状況を作り出す必要はないけど
いろんなことをたくさん経験すれば、それだけうまくいかない状況に直面することもたくさんあるはず。
その時に　大丈夫と言って（別に言葉はなんでもいいのですが）自信を失わせないこと
こうしたらいいかもor良かったかな　という方向なりやり方を示してあげること。
親にできるのは　そういうところかな　と...。


今は　バンビも自分で自分に言い聞かせるように言葉を発したりして、気持ちの切り替えができるようには　なってきています。
ただ、思春期に入ってまたいろいろ”想うところ”が増えるのか　難しくなってきてるように感じるところもありますが。


親が子にどう相対するかは　本当に手探りですね。
私も　いろいろな方と接点を持つことで気づくこと、学ぶことが多いです。
またそんな”子育てのコツ”が学べたら　ここに書いて残していきたいと思っています。

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将来の”働く”を考える

バンビに将来何になりたいか？を聞くと、いまだに　”バスの運転手さんか、電車の車掌さん”という答えなんだけど...。

いやいや、どっちもちゃんと漢字が読めたり、時間を正確に計算できたりしないと無理なんだよね。
つまり、バンビには難しいんだけどな。
それをどう本人にわからせたら良いものか...。


それはさておき、中学校にもなると支援級といえども（支援級だからこそ？）就労に向けた学習をするようになる。

前にも書いたかもしれないけど、内容は学校によってそれぞれ違うみたい。
バンビの通う学校は、職場実習に行くのは３年生だけ。（近隣の学校には２年生からというところもある。）
そして、どうやら区内ではこの学校だけが、全学年　校内作業実習を行う。

朝から１日ずっと立ちっぱなしで、割りばしを袋詰めし、さらにそれを２０本ずつまとめてメッセージの書かれた紙と一緒にビニール袋に入れる。
これを２日連続で。

バンビは　１日目、病院の定期検診とダブってしまい
小児科と整形外科と心理の予約を全とっかえする気力が私になくて欠席することに...。
２日目だけの参加となったけど、どうやらエプロンを身に着けるところから苦労したらしく
割りばしも紙の袋に指すのはできたけど、それをまとめてビニールに入れるのは難しかったようだ。
（手が小さいし、何しろ不器用だしね。）

できあがりはこんなカンジ　→　
ちょっと不揃い。他の子のはもっとピシッと揃っているんだよね。

身だしなみ（手洗いも含めて）、私語禁止、挨拶や言葉遣い（できました。次をお願いします。とかね）
休憩時間以外立ちっぱなしの作業。
相当キツいと思う。

バンビは出遅れていることもあって隣の子のを見てしまい、よそ見をしないように何度か注意された様子。
ＰＷＳは集中して取り組むことはできる方だから、それは良かったみたいだけど。

疲れたのか、その日は夕飯も食べずに寝てしまった。


昨日は区内の作業所の見学に全学年で行ってきたようだ。
パンのいい匂いがしたと言っていた。

一人ひとり質問をすることになっていて、バンビに割り振られたのは「パンは何時から焼くんですか？」だったらしいけど
朝、８時には焼き上がってます　という答えだったそうだから、一体何時から作業するんだか...？

働くということは、かくも厳しい。
しかし、その割に障害者のもらえるお給料は　哀しいまでに少ないのが現実。


うーん、バンビは将来何になる？　どんな仕事をして、どういう生活をするのだろう？
あと、５年ちょっとで、それは現実として迫ってくるんだよね。
いやはや...。


私自身もバンビの将来に向けて、少しずつ情報収集をしているんだけど
結局　問われるのは、作業ができるかどうか　より、むしろ日頃の生活ぶり　なんだって、何かで読んだんだよね。

時間が守れるか、挨拶ができるか、指示に「はい」と従えるか。
あと、言葉で人を傷つけたりしないか　とかも。（←　これ結構大事。）

親の接し方も問われる気がする...責任重大だなぁ。


バンビはもう中学生なので、最近は週末に自分の靴を洗うようにさせているのだけど
先日「今週は雨降らなかったから、雨の日用の靴は洗わなくていいね。学校の外履きと上履きを洗っといて。」と声かけしたんだけど
見たら、雨の日用の靴も一緒に３足洗おうとしていて...。

「雨の日用はいいって言ったよね？」と言ったら、「だって、わからなかったんだもん...。」
先に雨の日用の靴の話を持ち出したから、混乱したんだろう。

でも、わからなかったら”もう一度教えてください。”と聞くとか、”これでいいですか？”と確認するとか
そういうのが仕事をする上で大事なことだよね。
わからないのに自分の判断で進めてしまったら、大きなミスになりかねない。

そういうことを、この子は経験を積みながら身に着けていくしかないことなんだな　って改めて思ってしまった。
学校生活でも　だけど、それよりは普段の家庭での生活で親が積ませていくことが大事なんだろうなぁ。

バンビの将来のために、私にしてやれることは　なんだろう？
最近はそんなことをよく考える。
できることはなんでもしてやりたい。でも、現実はなかなか難しい。
だって、毎日手探りなんだもん。教科書も参考書もない。
だからこそ、こういうことを情報として取りまとめていきたい　というのは、親としての私の目指すところなんだけどね。


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