バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

個人面談

2013年11月14日 | 日々の出来事
先日、学校の個人面談があったんだけど、うちはその日いちばん最後(6人目)で、先生方も明らかにお疲れモード。
バンビの話というより、ほとんど先生の愚痴聞いて終わったカンジ。

云く、子どもの数が増えて、いろんな親御さんがいて、大変なんですー 的な。
まあ、確かに…先日書いた他害する子以外にも、いろいろキャラの濃いお子さんがいて
今 クラスのワサワサ感たら、半端ないからなー。
先生も苦労してるんだろうとは思うけどね。


でも、そもそも学校は子どもを教育するところで、親を指導するとこじゃあないからなぁ...
ただ、特に支援級の場合、子どもを変えるには親を何とかするしかない
ということもあり、先生が頑張ってるのはわかるんだけど…。
でも、先生がいくら頑張っても、所詮本人自ら気付かないとダメなんじゃないかという気がする。


うちはデイサービスとか移動支援とか、福祉のサービスをいろいろ利用したり
ミニバスケやプールといった習い事や療育にも通っている。
それは、放課後とか余暇の時間の過ごし方を考えてのことと、社会参加の機会を作るため
そして何よりバンビの将来を見据えてのことなんだけど...

クラスの中には 親が外国人の方も、シングルマザーや親自身が病気の人もいるし
あと生活かかっていて仕事に追われている(らしい)人とかも結構多くて。
もちろん、外国人でもシングルマザーでも それ自体は別に問題ないんだけど
ただ、例えば外国人の方だと日本語話せないとか、生活習慣が違うとかあって
親自身が社会参加の機会が少ないみたいな...。

世の中フルタイム勤務で忙しくても、時間を作っては子どもをちゃんと療育に通わせてる人もたくさんいるんだけどね。
そういう子は普段は学童保育通って、休日には家族でいろんな体験したりしてると思うんだけど。
そうじゃなくて、放課後は家で一人でテレビ見たりゲームしたりするだけとか
あるいは単独で外に出てふらふらしたりしてるだけの子とかがいるわけで。
何か親がいっぱいいっぱいで、時間的、体力的、精神的、あるいは経済的に余裕がないカンジなのかなぁ。
もう子どもを学校に通わせるだけでやっとというか...。

まぁ、それ自体は仕方ないことなんだけど、そうなると今の生活だけで精一杯で
”子どもの将来を考えて”という視点は持てないし
いや、別に経済的・時間的に切迫してない人でもそういう意識のない人は
やっぱり何もしてないんだけどね。


「もっといろいろ利用して社会参加をした方がいいお子さんが他にいそうに思うのに、なんでやらないんですかね?」って
先生、私にそれ聞かれても困りますがな。

先生は親を啓蒙しようと、資料まとめたりしようとしてるみたいて
まあ、知らないからやってないって人にはそれも有効かもしれないけど
上に書いたような事情を抱えている人にはどーなんだろうなあ...と思ってしまう。


大体、誰かにお膳立てしてもらわなきゃ動けないなんて
親としちゃちと怠慢だと思うけど。
学校あるうちはいいよね、先生が一生懸命やってくれるから。
でも、卒業したら?
福祉サービスは向こうからはやってこない、自分でgetするものなんだけどなぁ。
子どもが小さいうちから親がそういう意識を持って動けるようになってないと
後で困るのは自分だし、何より子ども本人だと思うけどね。

わからないから教えて と他人を頼るのも、まあ最初のうちはいいけど
わからなかったら自分でネットで調べるとか、役所でもどこでも喰らい付いて?調べてまわるくらいの気持ちじゃないと
この先やっていけないんじゃないかなあ。

困っているならどうしたらいいか、何か使える福祉の仕組みはないのか、助けてくれる人はいないのか
自分で動かないと手にするのは難しい。
知ってるママで、よく区役所の福祉課に通うもんだから担当者と顔馴染みになったって人もいるんだよね。
それくらい頑張ってる人は頑張ってる。

困ったら自分から「助けて」と言えることって、とっても大事なんだと思う。
親も、本人も。


まぁ、そんなわけで個人面談なのにそんな話に終始してしまったんだけど...


バンビはと言うと相変わらず、何をするにも時間がかかったり、理解が及ばなかったりってことがあるみたいだけど
それでも自分でできることも増え、彼なりのペースで成長していることは先生も認めてくれた。
学年が上がって下級生が増えて、負けたくない、自分も認められたいっていう気持ちが
彼のモチベーションにつながっている。
ただ、やっぱり他にキャラの立ってる子が多いので、大人しいバンビは埋没してしまってるんだろうし
それは先生も否定しなかった。
低学年の手のかかる子が増えたので、4年生のバンビくんにマンツーマンで着ける時間は減っています と言われたしね。
まぁ、この状況ではそれもやむなしなんだろうけど。

オットに話したら「支援学級で悪目立ちしてないってことは考えようによっては良いことなんじゃない?」と言うので
まぁ、そういう受けとめ方もあるかなぁ と思った次第。


あ、1つ補足
知的にレベルが高いので、手帳が取れなくて福祉サービスが受けられない子がいるのも事実。
でも、それでも例えばボーイスカウトとか 学校以外の集団に入って他人の指示に従う訓練になる場所はあるんだよね。
本気でやらせようと思えば、探せるものなんじゃないのかな。

それと、もう1つよく聞くのが ”子どもがやりたがらないから。”
確かにやりたくないことを無理強いさせるのは良くないと思うけど
そこをどうその気にさせるかは親の腕もあるんじゃやないのかなぁ。
まぁ、何でもやりたがるバンビはその点苦労知らずなんで
私がその苦労に対する理解が及ばないだけかもしれないけど。
やりたがるものがないからといって、何もやらせておかないでいいのかな って思ってしまうんだよね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

子育ては戦いだ

2013年11月11日 | 障害児の親
正直、これを書いちゃうのはどうかなー と思うところもあるのだけど...

小さい頃は大人しくてかわいいPWSのおチビ達も
まぁ、小学生くらいにもなれば自我も目覚め、大なり小なりいろんなことやらかすわけで。
(それは別にPWSに限らず、健常児であったりするんだろうけどね。)

同じPWSだから似通っているところもあるけど
そこはやっぱりそれぞれの親から受け継いだ、PWS以外の遺伝的要素もあるし
家庭やら幼稚園・保育園、学校と 環境から後付けで培ったものもあって
もちろん、個性はそれぞれ。

だから「PWSあるある話」も、これくらいの年齢になってくるとかなり程度の差があったりもするんだよね。
比較的穏やかに過ごせてる子もいれば、なかなか大変なことになってるお子さんもいる。


半日一緒にいて、あるいは話を聞いていて
”うーん、これは親次第なところあるんじゃない?” って思うこともあれば
”これはもう親がどうにか って限度超えてるかも...”ってこともあったりして。

難しいです。


基本、この子達はこだわりが強くて、頑固で、しつこくて
まぁ、なかなか難しい、扱いがやっかいなところがあるんだよね。
(もちろん、いいところもたくさんあるけど。)

親はそれぞれ そういう行動の問題に悩まされて
自分の子育てはこれでいいのか? と考えたり、自分のせいでこの子はこうなっているのか? と苦しんだり。

そうやって一生懸命子どもと向き合おうとしているんだけど
子どものやらかすことが 理解や想像の範疇を超えてたりして
正直どうしていいかわからなくなることって誰にでもあると思う。

まぁ、そういう理解や想像の範囲を超えることをしでかすのが「知的障害」ってことなんだろうけど。

どうも、バンビみたいにおツムがさっぱりの子は ぼーっとしているせいかそれ程大それたことはしないようなんだけど
なまじ知的にレベルが高い子の方が、行動の問題とか対人関係のトラブルとかがありがちなのかもしれない。
(それは ちょっと前にも書いたけど、”見た目と中身のギャップ”によるストレス が関係しているのかも...。)

どっちもツラいけどねー。


でもたぶんね、この子達の問題行動には 彼らなりの理由なり原因なりがあるんだと思う。
そもそも、彼らは食べたいのに食べてはいけないという常に抑圧された状態にあるわけだから
それだけでも相当なストレスを抱えて生きているわけだしね。

ただ、その”彼らなりの理由なり原因”が、私達多くの人間の常識の範囲では理解できないところにあるから
難しいんだろうね。


こういう子を育てていくにあたって、親は一体どうしたらいいんだろう?

まずは、親自身がストレスでつぶれないようにしないといけないよね。
だから、別に親の会でなくても、地元のママ友とかでいいんだけど
横のつながりを持とう。
胸のモヤモヤを、溜まっている愚痴を 吐き出せる人を、家族以外に持った方が絶対楽だよ。
たまにはランチとか女子会とかやって、心のデトックスをしないと。

そして、外に出よう。
行動の問題があると、引きこもりがちになってしまう話もたまに聞くけど
外に出て、いろんな体験をさせて、いろんな人と触れ合いをさせよう。
社会に参加することは、前にも書いたけど、親も子もいろんな気づきを得られる。
例えば、子どもを外(デイサービスとか移動支援とか)に出して
自分はレスパイト(小休止)するんでもいい。
その間に子どもは親と離れて社会体験を積んでいけるしね。

あとは、専門家の力を借りよう。
これはSARAママさんが他のママさんにアドバイスしていたことのパクリだけど
子どもを心理の先生に診てもらって、その先生に話を聞いてもらうっていうのも1つの対処法になる。

私自身も、ブログにも何度か書いてるけど 信頼できるSTの先生に
言語療法とは関係ないことまでいろいろ聞いてもらって アドバイスもらったり
自分の考えがまとまったり、自分に自信を取り戻したりできて、救われているんだよね。


小さい子のママ達を見ていて思うんだけど...
やっぱり、最初が肝心なんだよね。

食生活だって、今は太ってないからって 味や量に無頓着にしていると
それを途中で変えるのは本当に難しいから...
(うちも最近、その辺で少し手こずり始めてるかもなぁ。)

あと、おチビの頃から指示が入らない子はほんとにずっと入らなくて、後で苦労することになると思う。
私は自分が年長者なこともあるから、よその子でも叱るけど
叱られてちゃんと聞ける子と聞けない子がいて
聞けない子はやっぱりずっと他人の言うことなんてお構いなしな傾向がある。
そこら辺は親(の接し方)が変わらないと難しいのかなぁ という気がする。

ダメなことはどれだけ泣こうがわめこうが、絶対ダメなんだということは思い知らせておくべき。
(体罰とか虐待ではなくね。)
子どもに振り回されちゃいかんのよ。
その辺は「ペアレント・トレーニング」とか親も勉強しないとね。
叱ってばっかりもダメで、いいところはちゃんと認めて誉めてあげないと。


子育ては ある意味戦いだと私は思う。
子どもとの、或は自分自身との。

切磋琢磨して、知恵を絞って、あの手この手を考えて
合法的に?使えるもの(人)なら何でも使って...。

ぼんやりしてたらダメよ。
楽な方に逃げてもダメ。
でも、やり過ぎもダメ。

そうやって加減しながら、子どもを真っ当に育てるって
すごく難しいんだけどねー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

みんなでスカイツリー

2013年11月11日 | 日々の出来事
親の会の年少グループの交流会を たまにはお出かけスタイルでやりたい って話が出て
それじゃ、どこ行く? となった時に、やっぱりスカイツリー! ってことで
日曜日にスカイツリーに行ってきましたー。

参加したのは3歳から10歳(うちね)の11家族。


ほんとは午前中に何人かで当日の整理券を人数分取ってからランチして、午後みんなで展望台へ って予定だったんだけど
残念ながら、強風で前日からエレベーターの営業中止決定 ってことに...。
いろいろ調べて準備もしてきたし、そりゃ楽しみにしていたのでちょっとショックだったけど
結果的にはランチして、プラネタリウム見て ってだけでも、十分楽しかったー。

一応プラネタリウム出て集合写真撮ってから自由解散にはなったけど
多くのメンバーはその後スタバでお茶して
さらにうちを含めて何人かは、買い物&フードコートで夕飯 というフルなお楽しみの1日を過ごしたしね。

まぁ、うちは近所なんで、私自身はソラマチだけならたぶん15回くらいは来てるんだけど
他はほとんとの人が初めてだったし
だから 展望台に上らなくても十分楽しめたんじゃないかなー と思うんだけど、どうだろう?


展望台自体は予定より早く5時半には営業再開したんだけど
その時点で1時間くらい並ぶってことだったんで、今回はあきらめた。
(子ども達も少し疲れてたしね。)

でも、スカイツリーは11月から全体的にクリスマス仕様になっていて
イルミネーションやディスプレイは至るところクリスマスだし
マルシェ(市場)みたいに出店が出ていたり、大道芸をやっていたりして。
それに、これは私も初めてだったんだけど、どうも日曜の夕方くらいからはソラマチ自体がかなり空くみたいで
(地方から来てる人が多いってことなのかなー。)
すごくゆったり見物&買い物できて良かったんだよね。


ソラマチ内のレストランでは、入会して日の浅い小さい子達は家族で座ってもらったけど
小学生は もうお友達意識がしっかり芽生えているので
ほっといても自分たちで仲良く食事したり、遊んだりしていて
何かすごく微笑ましかったなー。
なので、親は親だけのテーブルでご飯食べたりして
いやー、ほんと子ども達も成長したもんだ と感慨深かったデス。

小さい頃から 会の集まりに参加して、いろんな体験を一緒にすることで芽生えたのか
仲間だっていう気持ちを彼らが持ってるってすごいことだと思う。
この先、思春期を通って、成人してからも
一緒に食欲や肥満や病気と闘う、あるいはその気持ちが分かり合える仲間がいるってことの心強さは
他には得難いことだよね、きっと。

だから、今のおチビちゃん達のパパ・ママも 是非会の集まりに参加して
こういう仲間と、いろいろ経験する機会を 子ども達に与えてあげてほしいなー と改めて思ったりした。


プラネタリウムも 暗くなるし大きな音がするし、恐がってダメな子がいるんじゃないかと
最初はちょっと心配してたんだけど、いざ入ってみたらみんなお利口さんで
それなりに楽しめたみたいで良かった。(中には寝ちゃってた子もいたみたいだけど

これが家族だけだと、まだ子供が小さいうちはきっとプラネタリウムなんて行かないかもしれないけど
周りがみんな仲間だと ちょっとくらいなら声出しちゃったって
椅子をガタガタしちゃったって、お互い様でそんなに気にしなくてもいいし。
やってみてできた っていうのは、子どもにとっても親にとっても自信になるもので
次は映画館に行くのだって、そんなにハードル高く感じなくても済むかもしれない。
そういうやっていろんなハードルをクリアして、社会参加の経験を増やすことは
絶対に子どもの将来にプラスになることだと思うんだよね。

だから、ほんとはもっともっとお出かけ企画をやれたらいいなー と思う。

例えば山登り(ハイキング的な)なんかでも、我が家の経験から言うと
家族だけだと疲れて弱音吐いたりするのに、他人と一緒だと 張り切って登れたりするんだよね。

それに、親の方も よその親の子どもへの接し方を見て気づくこと、学ぶこともあるし。


まぁ、それはともかく...
風は強かったけど、雨も降らず寒くもなく とっても楽しめた1日でした。
世話役のSARAママさん、ショウくんママさん ありがとう。
今度は是非みんなで天望回廊まで登りたいね。



メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

江ノ島・鎌倉へ

2013年11月07日 | 日々の出来事
以前から新江ノ島水族館(えのすい)に一度行ってみたいな と思っていたんだけど
オットの会社の健保のイベント(去年高尾山に行った秋のウォーキングプラン)が調度今年は江ノ島で
水族館のチケットやら観光フリーパスみたいなのまで付いて
しかも、受付さえ時間内にすれば後は時間の制約もなく、コースもフリー というおいしい企画なので申し込んでみた。

朝方まで降っていた雨はなんとか上がったものの肌寒く、空もどんより。
それでも、子テツのバンビはいろんな電車に乗れるというだけで、お出かけ楽しー とハイテンション気味。

さて、家からは2時間近くかかり、片瀬江ノ島駅に着いた時は既に10時。
水族館より少し手前にすごい人だかりがしているので、何かのロケ?と思ったら
あのパンケーキで有名な Eggs'n Things だったので、びっくり。
いまだに、こんなところでこの行列。パンケーキ恐るべし...


まぁ、それはともかく。
水族館に入ったらすぐにイルカのショーが始まるというタイミング。
運よく座れて、ショーを楽しむことができた。

ここのショーは2種類あるらしく、私達が観たのは「ドルフェリア」というタイトルのもの。
これはアクアン?という4人の女性スタッフが、カラフルな衣装を着て
歌って踊って潜る(シンクロナイズドスイミングみたいな)ちょっと他にはないタイプのファンタジックなプログラム。
それと、ショーの間イルカ達にはご褒美の魚を与えないようにしていて
アクアンとのコミュニケーションだけで成立させているのも珍しい。
なかなか良かったです。

えのすいは思ったよりはこじんまりした水族館だったけど、目の前が海っていうロケーションが珍しくていいかも。
クラゲやら亀やらペンギンやらをひと通り見て、時間もないので次へと急ぐ。


この時点で、私はバンビに”今日はロープウェイもあるしー”と誤った情報を与えていたことに気づく。
そう、江ノ島にあるのはエスカー(有料エスカレーター)であってロープウェイではなかった...。

しかし、バンビは「早くロープウェイ乗ろう。」とすっかりその気。
うーん、こういう時軌道修正がなかなか難しかったりするんだよなー。
特に歩いて疲れて、おなかもすいてたりする時には。

案の定、展望台に着くまで「ねぇ、ロープウェイは? ロープウェイ乗たい。」の繰り返し。
このしつこさがPWSなんよねー。

なだめすかしてとりあえず江ノ島まで歩き、すぐに座れる店に入って昼食を取る。
生しらすが流行りなのかどこの店でも売ってるので、それの入った海鮮丼を腹八分目くらいに。
(だっていろいろ食べ歩きしたいもんねー。)

そんなこんなでやっとこさ頂上到着。
 
フリーパスがあるので、庭園に入り展望台(シーキャンドル)にも上ってみる。
しかし、風が強くて寒かった...。

園内にあったフレンチトーストの専門店「LonCaffe」に入る。
寒い中順番待ちして入っただけのことはある美味しさでしたー。
(こういうのはバンビも待てるんだよね、不思議と)
うん、パンケーキの次はフレンチトーストか?
しかし、この店 鎌倉の小町通りにもあったんだね。


復路はバスに乗り、片瀬江ノ島駅へ。
ここから江ノ電に乗って、鎌倉へ。
着いた頃にまた雨が降り出し(天気予報まったく当たらへん
それもかなりの大雨で寒くて、食べ歩きどころではなく
鶴岡八幡宮をお参りして 早々に帰路に着くことに。
うーん、今度はもっとお天気の良い時にゆっくり散策したいよー。
しかし、鎌倉もすっかり観光地化、それもポップなカンジに変身していて驚く。
良いような、悪いような...。

ちなみにこの日1日、オットのスマホの万歩計では15000歩以上歩いたらしい。
まさに健康ウォーキング。
楽しかったけど、疲れたー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

他害する子

2013年11月06日 | 障害児の親
仕事が休みだったので、久しぶりにバンビを学校に迎えに行ったら(たまに顔出さないと、子どもの様子がさっぱりわからないし...)
先生から「実は、今朝 Iクンがバンビくんの肩に噛みつきまして...」と報告があった。

その場で見てみたら 肩ではなく腕にすごい青あざが...


でも”あれ?場所が違う!”と補助の先生も含めてみんなびっくり! どーゆーこと?

どうやら、先生も現場を直接目撃したわけではないらしく
騒ぎになって、バンビが痛がっていたところを見たら肩に歯形があったのでそこを冷やした→下校時には消えていた。
で、朝の時点では気づかなかったけど、同時に肩の下も強い力でつかんだかつねったかした→あざになっていた。
というのが真相らしい。


それも、バンビがIクンに何かしたから というわけではなく
ただIクンが眠くてイライラしてたところにたまたまバンビがいたから というところだったみたい。

Iクンはバンビと同学年だけど、既に大人並みの体格で力も強い。
私から見たところではADHDのような傾向があるんだけど、このところ情緒不安定気味で
前にも書いたけど、わめく・暴れるが頻繁になっていた模様。
向精神薬?精神安定剤?(同じか?)を服用しているらしいことは耳にしていたけど...。

先生に「バンビくんのお母さんにも謝りなさい。」って言われても
謝りたくないのか、自分の口にガムテープ貼ったりして泣きわめいていて
ちょっと尋常ではない様子。
支援学級だからいろんな子いるけど、さすがにちょっと引いてしまったなぁ。


でもまぁ、子ども同士のことはお互い様なところがあるし(バンビだって手を出すことはあるわけで)
これだけあざになれば バンビもさすがに痛かっただろうなぁ、かわいそうに とは思うけど
仕方ないなぁ くらいに受け止めていた。


ところが、夜 Iクンママからメールが来て
「今日うちの子がいじめたみたいでごめんなさい。
 ○○のために今薬がなくなって、飲んでいなくてイライラすることもあるので
 理解してください。」と書いてあって...

ちなみに、○○とはここには書けないある事情のこと。
他のママ友からちらっと聞いていたので、知ってはいたけど、それについて何の説明もナシ。


いや、言葉の問題だとは思うよ。
でもさ、この書き方はないんじゃないかなー?


”他害はする方も親はツラいんだよね。”って、以前他のママ友が言ってたのを聞いたことあって
まぁそうかもしれないなぁ と思うけど
でも、それは内々で愚痴る分にはともかく、相手側には決して言っちゃいけない台詞でしょ。


障害故にイライラする、それ故に他害してしまう-。それは、わかるよ。
特にIクンとこは 今○○とかいろんな事情があって大変そうなのも わかる。
でもさ、”(だから仕方ないんです。)理解してください。”っていうのは違うだろー!
やられる方はたまったもんじゃない。


学校の中でのことだから、メールで”いじめてごめんねー”くらいのノリで済ませられるのかもしれないけど
社会に出たら そんなの通用するわけない。

薬を飲まないとイライラして暴力ふるう とわかってるなら
まず薬を飲ませることをいちばんに考えるべきなんじゃね?
○○があったのは1週間前の話で、そりゃ連休挟んで時間がなかったのかもしれないけど
1日も早く薬を調達してよね。
「うちの子、今 情緒不安定なんです!」って言いきられても、それはそっちの事情でこっちはただ迷惑。


大体、メールで済ますのもそもそもおかしい。
せめて電話くらいかけてくるべき と思う。

直接謝罪しないと私の気が済まない ということではない。
自分のしでかしたことで親が悲しむんだ、他人に頭を下げなきゃならなくなるんだってことを
子ども自身に示すためにも 親がきちんと謝る姿を示すことが大事なんだよね。

うちだって、バンビが友達の眼鏡を壊した時、私はバンビの前で泣いたよ。
(別にわざと泣き真似とかじゃなくて、ほんとに悲しかったからなんだけど。)
バンビがそういうことしたら どれだけママが悲しいか、辛い想いするか、よーく言って聞かせた。
そして、バンビと一緒に、相手の親子に直接謝った。

もちろん、バンビだってまたカッとなって何かしでかすかもしれないけど
でもそういうことすると 親が悲しむってことは、もう理解しているもんね。


今回、青あざくらいで済んだからまだいいけど
このままだといつか誰かが怪我をしたりするようなことになるんじゃないかと とても不安。
何かあったら取り返しつかないし
それに、何よりIクン自身のために 今のこの状況はよくないと思うんだよね。
彼自身もツラいだろうし、可愛そうだな と心から思うんだけど...。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

見た目と中身のギャップ

2013年11月01日 | 日々の出来事
会社の同僚が入院したので、他の同僚達と一緒にお見舞いに行くことになったんだけど
当然仕事が終わってからの時間になるので、バンビも連れて行くことにした。

バンビに障害があって、支援学級に通っていることは以前からみんなに伝えてあった。
同僚はみんないい人達で理解も示してくれていたけど、実際に会ってみてバンビのことどう思われるのかなぁ? って
ちょっと考えてしまう自分がいたのは事実。

でも、「バンビくん、かわいいわねー。」とか「おとなしくてお利口さんですね。」とか
「笑顔がすごい癒し系ね。」と言ってもらえて
そりゃ、もちろん社交辞令もあるんだろうけど
でも”障害があるってわからないですね。”というのは、まるっきりお世辞でもないのかなぁという気がした。

もちろん、お見舞いなんてそんな長い時間じゃないし
バンビは私達がしゃべっている間、iPadのゲームをしていたからおとなしかった っていうのもあったと思う。
バンビともう少し一緒に接して直接会話をすれば、やっぱり”ん?”っていうの感じるだろうしね。


でも、確かにPWSって集まるとみんな似ていて容姿に特徴があるのはわかるんだけど
単独だとぱっと見て”あ、PWSね”というのはないと思う。
そこは同じ染色体異常でも ダウン症とは違うところなのかな。

バンビは多動でもないし、不随運動もないし、しゃべり方とか目線とかも普通だし。
だから、今のところ見た目だけでは「障害者」と思われることはまずないわけで。


まぁ、それはもちろんその方が何かといいんだろうけど
でも それ故の苦労 とまではいかないけど、辛さみたいなものはあるんだよねー。
つまり 中身とのギャップを理解されにくい という面で。


よく聞く話は PWSってすごいおしゃべりだから、認知面も悪くないんだろうと思われるけど
実は そんなに内容を理解してしゃべってるわけではない とか。

これってね、言語の先生から聞いたんだけど
例えると 俳優が医者の役を演じてる っていうカンジかも。
難しい医学用語を話しているけど、医学的な意味がわかって言ってるわけではなく
文章とか音声として記憶していることを再生しているに過ぎない。

もちろん、言語の獲得としては それは問題なくて
むしろ意味もわからず言ったりしているうちに 後から意味が付いてきて使いこなせるようになるっていうのは
定型発達の人のパターンなんだそうだ。
でも障害がある人はその”後から意味が付いてきて使いこなす”というところが難しかったりするみたい。


で、見た目普通だから わかってるんだろう、できるんだろう と周りに思われると
ハードルが上がり本人にとって課題が多くなる。
そのことがストレスになって、心身に支障が生じることがあるんだそうだ。

それって本人はどうしようもないんだよね。
周りが理解してあげるしかない。
何でできないんだ、わからないんだ って、つい責められるけど
それは”脳の質が違うんです”っていうことなんだって。

でもね、だから仕方がないんだってあきらめてしまってもダメで。
脳の質が違うんだけど、長年繰り返しているうちに急にできたりすることがあったり
いや長年繰り返しても 結局できないままのこともあったり
でも、可能性は0じゃないんですよ ってことを先生は話していた。

見た目と中身のギャップに苦しい想いを強いられる我が子を
まず理解し、そして周りにも理解してもらえるよう努力するのが親の役目なのかなぁ。
難しいけどね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp