バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

就労への道⑫ 就労移行事業所での体験講座受講  ~壊れ始めたバンビ~

2021年08月22日 | 日々の出来事
 夏休みに近所の就労移行事業所で1週間の体験講座を無料で受講できる
という話があり、バンビが行ってきたんだけど...

まぁ、その講座自体は楽しく通えたようで、それは良かったんだよね。

そこは 午前中はKUM@Nをやるというプログラムになっていて
自己肯定感を育むために 誰でも100点取れるような簡単なレベルのものをやらせる
って話は聞いていたのだけど
で、バンビは最初それをイヤがっていたのだけど(基本、お勉強が嫌い)
見たら未就学児がやるような本当に初歩レベルの国・数・英のプリントで...
だから苦もなく終わらせることができた様子。

あと コミュニケーションスキルの課題の時間もあって
グループを組んで、それぞれ昨日あったことの話をするとか
メンバー同士で ”〇〇さんの良いところ”を話すとか
そういうのはたぶんバンビは苦手なんだと思うんだけど
でも、どうだった? って聞くと、楽しかった と言っていたから
まぁイヤではなかったみたい。

私が仕事から帰ると、うたた寝している日もあって
やっぱり気が張って疲れたりはしたのかな...。

初日はお弁当を持っていったけど
みんなお弁当を買ってるから自分も買い弁したい と言い出して
朝コンビニ弁当を買って持っていくのも 楽しみの1つだったのかもしれない。

まぁ、そういうわけで まだ事業所との振り返りの面談は来週なので
評価的なことはわからないけれど
とりあえずは無事1週間を予定どおり終えられて 親としてはほっとしている。


だた、これは1学期からずっとそうなのだけど
このところ精神的な不安定さが目に付くようになってきた気がする。

イライラ虫の話は前にも書いたけど
私と言い合いになって、モノを投げたり叩いたり、突き飛ばしに来たり...
一度は私がつき飛ばされたところにオットが帰ってきてビックリして
そこからオットとバンビがつかみ合いになったり ってこともあったなぁ...

バンビが自分の頭をバンバン叩いて「バカだった...ダメだった...」ということもあったりして
なんだろう、知的障害というよりは 精神障害的な危うさを感じるようになってきたってカンジだろうか...。

思春期になって、いろんなことにモヤモヤするんだろうな とも思う。
いろんなところで実習したりして彼なりに気を遣ったりもして疲れたり
部活やりたいのに、コロナで活動自粛になったり とかもね。

元々社交的で人に関心があるから 友達と仲良く出かけたりすることに強い憧れを持っているんだけど
なかなかそういう、趣味や関心事がうまくマッチする友達に恵まれない
難しさはずーっとあって。
(バンビがしつこくしてしまったり、会話がかみ合わないというところに
 原因もあるんだろうけど)
女子とデートしたい という気持ちも芽生えていて
まぁそれは高校生男子なら当然と言えば当然なんだけど
それもそういう相手に巡り合えていなくて 悶々としているカンジ。

そういういろいろなことが ”思うようにならない”もどかしさみたいなものが
あるんだろうなぁ きっと...。

そこに PWS特有の執着というか もう偏執的なものがあるので
ずーっと同じことを 言い続けたり、やり続けたり。
それが家族に向いている間はいいのだけど
友達に何度もLINEしたり、通話もかけちゃったりして
いろんな人に「迷惑だからやめて」と言われてみたり...。
知り合ったばっかりの女子に 好き、とか デートしたい とか送ってるのには参った...。
(当然既読スルーだけど)

相手がイヤがっているのにしつこくすることは
ストーカーという犯罪だからやってはいけない と懇々と伝えて
わかった と約束するのに、守れないんだよねぇ...
好きとか仲良くしたい という気持ちが強すぎて
そういう制止もどこかに消えていってしまうんだろうなぁ...

そういうことが続いているうちに
いままで問題のなかった食の課題もチラホラ出始めていて
お菓子をいままでなら1つで我慢できたものが いきなり4つ食べちゃったり
買い置きしてあったデザートチーズ(6Pチーズみたいなヤツ)が
いつの間にか1つしか残ってなかったりとか
これまでならセーブできていた「もっと食べたい」という気持ちが
押さえられなくなってきているみたい。

他にも いままでなら
”やりたいことはやらなくちゃいけないことを済ませてから” というルールを
ほぼほぼ守れてきていたし、こちらの注意を素直に聞けていたんだけど
「うん。」とか「わかった。」とか言ってやらない。
「これが終わったらやる。」と言って結局やらない。

だらだらテレビを見る、ゲームをする、寝る、猫を構う
そうやって時間が過ぎる。

スマホは部屋に持ち込まない。夜10時以降は触らない。 も守れなくなった。
もう大人に近づいているわけで、親にうるさく言われたくない気持ちもわかる。
だけど、やらなきゃいけないことをやらずに困るのは 
結局バンビ自身なんだよね。

ぐちゃぐちゃの部屋の中でいつも何かを探して
時間に間に合わない とか
こちらのフラストレーションもたまる一方。

何より なんか以前より話が通じなくなってきていて、それがいちばんつらい というか困る...。
何を言っても理解できなかったり、オウム返しだったり ということも多い。
認知の低下というより、なんか心ここにあらず的な感じの方が近いかな...。

昨日まで問題なくても、今日それが続く保証がないのがPWSだと
私も もうずっと前から覚悟はしているつもりだけど
でもいざそうなると、やっぱり苦しい。苦しいよ...。

なんでわからないのかがわからないー。
こちらがどれだけ心を尽くして語りかけても届かない。

それが知的障害であり、精神的な疾患なんだろうか...。


一度、夜 私が帰宅したら
リビングの隣のカーペット敷きの部屋に濡れたタオルが広げて置いてあって
雨降ってたから濡れたのか と思って、その時は忙しかったこともあり
それ以上聞かなかったんだけど
次の日も 同じように今度はほんとにぐしょぐしょのハンドタオルが2枚置いてあって
床もびっくりするほど濡れてたから追及したら
「猫にペットボトルの水をかけた。」と言う。

猫を構う(ほとんどイジメに近い)ことがストレスの発散の1つになっているのは前から認識していたけど
何故室内で? しかも2ℓボトルの3分の2もかける? 意味がわからない...

動物をイジメることも虐待だから犯罪になる と言って注意しても
「警察に行くの? じゃ、今すぐ行こう、お母さん!」とか
「牢屋はイヤだ。警察は行かない!」と言ってみたり。
本当に訳がわからない...

何か バンビなりに(いやバンビにもよくはわかってないんだろうけど)
理由なり原因なりきっかけはきっとあるんだろう。
それが彼の、私から見たらイミフな言動に結び付いているんだろう。
だけど それはやっぱり受け入れがたいことで
何とかしてやりたいんだけど、どうしていいかわからなくて
本当に 私自身も悶々としてしまう。

精神科には3ヶ月に1回通っているけど
話をしてまた経過観察ってだけを繰り返してるし
学校は 元々バンビがあまり担任の先生を好きじゃないみたいで
頼りにできそうもないし...
ほんとこういう時 詰むよね。

とりあえず、夏休みあと10日かぁ... なんとか無事終わってくれ。
すぐ また就労移行の実習始まるから いろいろ大変だけど
あと7か月の学齢期を なんとかやり過ごすことができますようにー。

神様、私に知恵と力と勇気をお与えください。
もうほんと祈るしかない気持ち。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

就労のための重度判定を受ける

2021年08月09日 | 社会的自立に向けて
現在の障害者雇用率は 民間企業で2.3%。
全従業員の2.3%の人数 障害者を雇用する義務があり
企業はこれが達成できれば助成が受けられるし
守れなければ 逆に納付金を払わなくてはならないという
障害者雇用推進のための制度が設けられている。

また 重度障害者は1人でも2人分ダブルカウントされるルールがあるので
企業としては ”働ける重度障害者”を雇用した方が
1人分のお給料で人数は2人雇用していることになるからお得なわけで。

で、特別支援学校の高等部に通っている3年生で、企業就労の可能性がある子は
この重度判定を受けるように学校から案内される。

これは療育手帳(東京都なら愛の手帳)の度数とも
バンビが先日受けた 障害支援区分認定ともまた別で
あくまでも 雇用のための障害の度合いの判定 ということになるらしい。


前置きが長くなったけど
バンビも先日 上野にある東京都障害者雇用センターに行って
判定を受けてきました。

最初に親子で説明を受けて、次に本人の面談。
ペグ挿しのような作業をして判定を出すみたいだった。
それから 保護者の面談。
主にコミュニケーションと移動(交通機関の利用等)について質問され
できる・一部できる・できない(4段階だったかも) を答えていく。

先輩ママさんから
普通に答えていたら重度判定が取れなかったという話を聞いていたので
少し厳しめに答えておいた。

別に重度判定になったからと言って 本人が何か得をする というわけではないんだけどね。
あくまでも 企業の側の問題だから。
でも、例えば 
重度の人と判定なしの人と評価が同じで どちらを採用するかとなったら
重度の人を優先したりはあるかもしれない。
人数がWカウントになるもんね。
逆に重度判定を受けたからと言って 何か不利になることもなさそう。

重度判定がつけば終生のものだけど
例えば 今回重度判定がつかなかった場合は
何年か後に改めて判定を受けることはできるらしい。

トータル2時間くらいかかる と言われていたけど
1時間半弱で終了。
バンビは 重度判定を受けました。

まぁ、いざ”お子さんは重度です”って言われると多少ショックな気もするけど
前述のとおり 重度判定を得ていた方が有利な場合もあるのでね。
そこは無事判定取れて良かった。 

こうやって1つずつ卒業後に向けたステップを進んでいくんだね。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

最後の夏休み ~夏の長野旅行③~

2021年08月08日 | 日々の出来事
最終日。
バンビがどうしてもリフトに乗りたいと言うので
白樺湖(池の平ファミリーランド)の花の丘に行ってみる。
(ここなら万が一落ちても死ぬことはないと思って... w)

ニッコウキスゲがにはちょっと遅く、百合にはまだ早い感じで
思ったより花がなかったのは残念。
ここも上がったところには特に何もないんだよね。

そう言えば ニッコウキスゲは今年は鹿に食べられてしまい
開花の数が元々随分少ないのだとか...
マレットゴルフ場にも鹿の落とし物が随分あったし
車で走っていても 野生の鹿を何頭も見たなぁ。
狸も車道を横切っていたし、ヤギ(これは放牧されている子)も。
動物はたまに見る分にはかわいくていいんだけどねぇ。

その後 これまたバンビのたっての希望でボートに乗ることになり
アヒルボートを親子3人で必死に漕いだりして
(私は真ん中に座ってるだけだったけど)
霧ヶ峰高原まで足を伸ばして昼食。
道の駅でお土産を買ったりしながら 帰路に就いたのでした。

自分が若かりし頃 スキーで訪れたりして賑わいを目にしていた観光地が
今は何だか寂れてしまっているのは 時代のせいなのか、コロナの打撃か
何だかとてもせつない気持ち。

感染症の予防は大切だし、それにはステイホームがいちばんなのはわかるけど
観光で成り立っている事業や地域もあるしね。
なかなか難しいところだなぁ としみじみ...

しかし、帰ってきたら 東京都の感染者が一気に4000人越えたし
気温が上がって毎日灼熱地獄だし ほんとツラい...

本当に1日も早く新型コロナ禍が治まって
元のように何の気兼ねもなく 旅やグルメを楽しめるようになる日が来ることを
願うばかり。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

最後の夏休み ~夏の長野旅行②~

2021年08月08日 | 日々の出来事
旅も2日目。
朝から おいしいご飯をたらふくいただました。
ちなみにバンビは パンとサラダ、卵やソーセージ等にデザート
私とオットは年齢のせいか ご飯に味噌汁、地元信州のお惣菜というチョイス。
バンビは それ以上にご飯やお蕎麦を食べたがらないのが不思議。

ホテルは女神湖のすぐそばにあって 小さな湖だけどなかなかキレイ。
散歩に持ってこいのロケーション 


午前中は近くのマーガレット・リフレクパークで
マレットゴルフとパターゴルフで たっぷり身体を動かす。

マレットはパークゴルフともグランドゴルフともまた違う。w
オットはマレットに苦戦していて、でもこれがいちばん面白かったと。
私は性格的にパターが合わなくて(ちまちま寄せるのが無理 w)
打つなら思いっきり打つのが向いているみたいで パークが良かった。

途中で急に雨が降ってきたり、でもすぐやんだり。
台風が近づいているせいか 天気が読めないけど、その割には楽しめたかな。

まぁ とにかく緑の中で たくさん歩いて汗を流すのは気持ちの良いことで
お金も遊園地とかで遊ぶよりは ぜんぜん安上がりだし
マレットゴルフやパークゴルフはお勧めです。

終わってから近くのゴーカート場でゴーカートに乗ったり
お昼は お約束の?お蕎麦。
「杣人(そまびと)の家」っていう雰囲気のあるお蕎麦屋さんに行ったけど
ここ天ぷらもお蕎麦もほんとにおいしかった。

午後は蓼科牧場からゴンドラリフトにのって山頂へ。
「女神のテラス1830」ってネーミングで
ガイドブックとかにも載っているのだけど
こういうのが4,5個あるだけで
しかも お天気のせいか風のせいか パラソル開いているのがこれ1つだけ。
他には売店みたいなのしかなくて
テラスって言うのは ちょっと鷺(字が違うw)だよなぁ。
山頂から女神湖を臨む景色は良かったけどね。


奥に広い湿原があって散策できるようになっていたので行ってみたけど
なんかジブリ作品に出てくるような森のイメージ
 
まさに森林浴ってカンジだった。

ホテルに戻って テレビでオリンピック見たりしながらちょっと休憩。

夕飯は白樺湖の近くのペンション街の中にあるイタリアンに行ったけど
お客さんは うちの1組だけ。
おいしいピザやパスタをいただいて大満足でした。

旅は3日目へ。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

最後の夏休み ~夏の長野旅行①~

2021年08月08日 | 日々の出来事
高校3年生のバンビは 今年度で学齢期が終わるので
これが最後の夏休み。

緊急事態宣言の最中でもあり 迷う気持ちはあったけど
GWには予約していた旅行をキャンセルする気にもなれず
思い出作りに行ってきました。

私の足の怪我は 指と足首のじん帯痛めていたので
思いのほか酷かったけど、鍼を打ってなんとか普通に歩けるまでに快復。
(良かった...)

で、行先は今年も長野。今回は清里・蓼科方面。
昨年の黒部立山で 信州の山の美しさに魅了され
また行きたい って思ったんだよねー。
長野は広くて遊ぶところいっぱいあるし
野菜や果物、お蕎麦等美味しいものがたくさんあるのも魅力。

オリンピックの規制で都内の高速道路は混むかと思いきや 
それは大したことなかったけど、故障車渋滞にはまり
清里に着いたのは もうお昼時。
早速 清泉寮でハンバーガーとアイスクリームを堪能。

観光地はどこも消毒等のコロナ対策はきちんと施されているし
私達もマスク・手洗いはもちろんのこと
できるだけオープンエアを選んだり、よその人とは離れるよう意識したり。
後は 普段と変わらず旅を楽しめたらいいな と思ってる。

というわけで、午後は まず「清里丘の公園」でグランドゴルフ。

ゴルフとゲートボールを足して2で割ったようなカンジ。

ちょっと物足りなくて「清里の森」へ移動。
ここは別荘地の中にパークゴルフ場があって、誰でも利用可能。


グランドゴルフとパークゴルフは発祥地が違って
用具もちょっと違うし、ルールも違うんだったかな...。
私はパークゴルフの方が好きだけど。

天気が良く日差しはあるけど、高地だし木々に囲まれているので
結構涼しい。
でも マスクをして運動しているとやはり息苦しいので
平日で他に人もいないので 久しぶりのノーマスクで過ごす。
木や草の香りの清々しさに癒されるなぁ...

ホテル(アンビエント蓼科)も客室にクーラーはなくて
暑かったら窓を開けるか、扇風機を回すくらいで十分だった。

おいしいご飯と温泉を満喫して 旅は2日めへ。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする