幼児グループのバザー

バンビは昨日の夜には熱も下がってきたけど、念のため今日のセンターは休ませた。
そしたら１０時半くらいから再び発熱！　えーっ、もう大丈夫だと思ってたのにびっくり～！
取りあえずお茶は飲むし、お昼ご飯も食べたけど、熱のせいで頬が赤いし辛いのかぐずって泣くので、夕方（午後は夕方しかやってなかった）近所の病院に連れて行く予定。

で、ほんとだったら昨日はお泊り会から戻ってすぐ幼児グループのバザーの手伝いに行くことになっていた。
今年はボランティアさんが子ども達を保育してくれるので、母だけでなく父親も参加することになり、私がカレーでオットが焼き鳥担当の予定だった。
バンビの発熱で私は行けなくなってしまったけど、２人とも欠席は迷惑かけるので取りあえずオットだけ行ってもらった。

パパ１人だけで参加なんて、たぶん去年までだったら考えられないことかもしれないけど（実際去年もバンビは停留睾丸の手術で入院していて参加できなかったし。）今はパパ同士にすっかり仲間意識ができているのでまったく問題なし。
ママ友が早速写真を送ってくれたけど、何だか楽しそうにやってる様子だった。

オットは帰ってちょっと昼寝してから、先生＆ボラさんと父親の打ち上げに参加。　（例年先生とボラさんで打ち上げをしているのだけど、今年は父親同士より交流を深めてほしいと先生の要望で参加することになった。）オットは２次会まで行って酔っ払いと化して帰ってきた。おかげで今朝は完全二日酔い。

雨も上がって人出も多く盛況だったし、今年はＯＢも含めてスタッフの方も多かったらしく、店番の合間に自分の子どもとまつりを楽しむ余裕もあったらしい。
あー、バンビと参加したかったなぁ～！

お泊り交流会

竹の子の会（親の会）の東京・年少グループの交流会は、いままで３ヶ月に１回くらい集まっておしゃべりしたり、ベビーヨガやリトミックをしてきたけど、時間を気にせずいっぱい話したーい！ということで、今回初めてお泊りをすることになった。

参加したのは６家族（＋交流会のみ参加が１家族）で、場所は都内某所の昭和の匂いがする渋ーい旅館。でも、修学旅行の子供達がよく利用するような宿なので値段は良心的。

３０畳くらい？の和室は広々していて、きょうだい児も含め子供達は思い思いに楽しんでいたし、夜になってそこにダダッと布団が敷かれている様子は大人でもちょっと血が騒ぐところだから、子供達はなおさら大興奮。
みんなで入ったお風呂でも、「楽しいねー、楽しいねー。」を連発してくれて、幹事としては「そんなに喜んでくれて、ありがとー！」と心の中で叫んでいた。

食事も結構品数豊富。（フルーツとか写ってないけど）


ところがーっ！　予想外の事態が発生。
さっきまで元気だったバンビの様子がおかしい。やたらに頭を気にしていて、そのうちご飯も食べずに何かをしきりに訴えている。
私も最初は転んで額にできたかさぶたが気になるのだろうと思っていたけど、そのうち見る見る体温が上がってきたのがわかってびっくり！測ったら３９．８度にもなってた。

いままで、バンビはあまり健康上大きなトラブルもなく過ごしてきたので、こんな出先で、まして泊まりの時の高熱なんてほんとに予想外。
ズボラな母は保険証すら持ってきてなくて、超あたふた。
でも、他のママさんはきょうだいの子も含めて喘息とか痙攣とかで救急経験があって対処法も心得たもの。いろいろアドバイスしてくれてほんとに心強かったー。　（お世話になりましたー。）

バンビは体温調節機能が壊れた？らしく、熱が上がったり下がったり。寝たかと思うと、しばらくして泣きながら起きてきて私にしがみつくように抱っこでまた寝るのを繰り返す。喉が痛いからなのか、お茶もイオン飲料も拒否して、そのせいか汗もかかない。環境が違うせいもあるとは思うけど、いままでこれ程の状態になったことがないので、ちょっとびっくり。

近くの救急病院は小児科の受付がなく、家に帰るか大学病院まで行くかどうか何度か悩んだものの、雨も降ってきて寒い中バンビを連れ出すのもためらわれ...。
結局身体を冷やして寝かしながら様子を見守ることにした。

そんなこんなで他の子ども達もどうにか寝付いてシーンと静かな暗い部屋の中、結局母達は夜中の３時半まで素面でしゃべり倒した。就学や保育園・幼稚園のこと、療育や病院、きょうだい児のこと、親の会の活動や将来の話etc。ほんとにネタはいくらでも尽きなくて...。

翌朝はみんなで朝ごはんを食べて１０時にチェックアウトして解散。
バンビはまだ熱はあるものの、ご飯も食べてお茶も飲んだりして少し元気になった様子。タクシーで無事帰宅した。

そういうわけでバンビの発熱は想定外だったけど、子供達は仲良く一緒に遊んだりして楽しそうだったし、母達もまずは自分でご飯を作らなくていいっていうだけでもありがたいことな上、いろいろしゃべってストレス発散にもなり情報交換もできて良かった。
それに、他のママさんの子どもに接する様子を目にして参考になることも随分あった。こういうのは１回２時間くらいの普通の交流会ではなかなか目にすることがなかったりする貴重な体験。
機会があったら是非またやりたいな～と思ったお泊り会だった。　みんなありがとー！

今日の個別療育

今日もＯＴがあって、まず窓枠の上に先生がＳ字フックを引っ掛け、そこにかごを付けた紐を通す。かごにはボーリングのピンが１本入っていて、バンビが紐を引っ張り降ろして並べるという作業を繰り返す。（反対側を先生が持っているので、かなり力を入れないと引き降ろすことができない。）
これは腕や肩の運動には良さそう。

写真があるとわかりやすいんだけどなー。
センターはプライバシー保護のため写真撮影が禁止になっているから我が子でも写真が撮れないのがちょっと残念。（個別の時は問題ないと思うんだけど、いい顔されなさそうで聞き出せないまま。）

全部並べたら、ゴムボールを転がしてピンを倒す。
しゃがんで下からボールを転がすのって、簡単だしバンビにもできそうなんだけど、今日は何故かあまりしゃがみたがらず、上から投げようとしたり、キックしてみたり。

その後はお絵かき。でも、バンビは”同じようなものがたくさんある”状況だとそれを出したり入れたりすることに夢中になる習性（こだわり？）を持つので、ペン立てに興味を示すものの、あまり熱心に描こうとしない。

最後はバランスボールに乗ってお仕舞いになった。
バンビは元々首が短いけど、肩を吊り上げるようにしているらしく、お風呂上りなどにほぐしてあげた方がいいのだそうだ。

うーん、でもやっぱり私はこの先生が苦手だー。言葉の端々がどうも引っかかる。
若くてかわいいカンジの先生だけど、バンビの反応もいまいちみたい。そのうち慣れるかなぁ？

午後は「操作」の時間が１５分程。
今日はいつもの先生がお休みなので、クラス担任の先生が代わりにやってくれた。
で、その先生の提案で、初めて母子分離をして私はマジックミラー越しにバンビの様子を見ることになった。

「お母さんと離れて泣くようだったらすぐ入ってくれていいから。」と言われたけど、バンビにそーんなことがあるわけもなく、先生と手をつないで楽しそうに教室に入っていった。（きっと母の存在は完全に意識の外にあっただろうなぁ。）
見ていると、気のせいか私がそばにいる時より集中できているような...？
楽しそうに絵合わせとか色合わせなんかをやっているし、良くできているみたいだし。
うーん、胸中複雑なものがあるけど、本人が楽しくやってくれてるならまぁいっかー。私がいるとどうしても頼ったり甘えたりしがちだから、これも自立への道だと思うことにしよう。

恐怖の早朝ウンチ

今日センターから帰ってきた時、玄関脇の納戸というか作業部屋（主に取り込んだ洗濯物の仮置き部屋）となっている部屋のドアが開いていて何気なく中を見たら...
んっ？　ソファに茶色い塊が？　あ、あれは間違いなく　ウ・ン・チ！
げーっ！　一体いつ？　どうして？　誰がーーー？！　

って、犯人はバンビに決まってるんだけど。

もうほんとにほんとにびっくり。午後のまったりした眠気も一気にぶっとんだ。
でも、実を言うと昨日もリビングのソファの影というか、パソコンを置いてあるマットの上にウンチを落とされたばかりだったんだけど...。

バンビはおしっこは立ち便器でできるまでに進化したのだけど、ウンチだけはまだどうしてもトイレでするのを拒否する。で、私の目から隠れるようにしてウンチをした後、気持ち悪いのか自分からズボンを降ろす。そして汚れたオムツをトイレに持っていって、中身を捨てちゃんと流すことまではできるようになった。もちろん、それ自体は誉めてあげていい行為。
だけど、何度言ってもトイレで降ろさずにその場で降ろしてしまうから、時には中身がオムツからこぼれたり、ヘタをすると足にも付いちゃったりする。（汚くてすみません）

それでも私がすぐ気が付けば、それ程大変なことにはならない（と思う。）
問題なのは、私達親がまだ寝ている早朝、バンビがひとり目覚めてもよおしてしまう時。バンビはお通じ快調で、ほんとに毎朝ちゃんと出る体質なのです。

昨日は足に付いてしまったのがイヤだったらしく、お尻丸出しでパタパタパタパタ座敷童子のように走り回ってる足音で目が覚めた。最低～！

今朝も何かトイレでキャイキャイ言ってる声に起こされ、ウンチ？と思ったら一気に眠気が覚めてトイレにすっ飛んでいったけど、時既に遅し。何故かびっちゃびちゃになったズボンを手にバンビが突っ立っていた。あぁ～。
（たぶん納戸部屋でいたずらしているうちにもよおして、そこで脱いだんだろう。どうりで便器の中のウンチが少なかったわけだ...。）

怒っても仕方ないことだからバンビを怒りはしないけど、心底脱力～。特に朝の忙しい時にウンチの後始末に追われるのはほんとに辛い。泣けてくる～。
文句の１つくらいは言ってやりたくなって、「ダメでしょー！パンツはトイレで脱ぐの！」と言うと、すかさずバンビに「あ～あっ！」って返されてさらにがっくり。

ほんとに、こっちが「あ～あっ！」だよっ！　毎朝目覚めるのが恐くなる...

発達センターとの契約

障害者自立支援法の影響でバンビが受けている療育にも影響が出る話を先日記事に書いた。
で、今日やっとセンターで福祉サービス（しつこいようだが、この言い方がキライ）を提供してもらうための契約を済ませてきた。

ちゃんと契約書とか重要事項説明書といった書類が２部ずつあって、名前を書いて捺印して割印（今後書類を改ざんできないように）まで押したのをこちらとセンターで１部ずつ取り交わす。まるで不動産売買と同じように、ほんとにちゃんとした「契約」だった。

で、肝心の料金なんだけど、結果から言うと今後は基本的に給食費だけを負担すれば良いということになった。
え？ほんとにいいんですかい　だって、いままで月に１万とか２万とか払ってたのが給食費だけ？　もちろんうちだけじゃなくて、全員でしょ？（当たり前）

保護者の収入額によって金額が決められていた従来の制度から応益負担（サービスを受けた量によって金額が決まる）になると聞いて、特に通園日数の多い子どもの親達は一体いくら払えばいいのかと不安がっていたというのに。

よくよく話を聞いてみると、これはどうもうちの区だけの特別措置らしく、本来は受益者が負担すべき金額を区が肩代わりしてくれるのだそうだ。
えーっ！びっくり。　区にそんなお金あるの
と思ったら、別にお金があるわけではないのだけど例えば保育園・幼稚園なら費用の補助金が出るのに、通園施設にはいままで一銭もなく、比べると出費が多すぎるからという、信じられないようなありがたい対応なのだった。
やるじゃん、○○区！　

なるほど、秋から通園の子どもが増えると聞いていたのはこういうことだったのか。それはそれでいいことだけど、対応しきれるのかちょっと不安。
内容的にもサービス（つまり療育なんだけど）の充実を期待したいところだなぁ。

我が子のために・みんなのために

バンビが生まれた３年半前、プラダー・ウィリーに関する情報は今ほど多くはなかった。
個人のホームページやブログがいくつかと、あとは医療関係の（素人にはわかりにくい）サイトや専門書が少し。
前にも書いたかもしれないけど、バンビがＰＷＳと告知されてから、私は毎日情報を探してパソコンの前に噛りついていた。深刻な症状を目にしては絶望的な気持ちになって泣いていた。そういう私を見てオットは心配して”もうやめたら。”と言っていたけど...。

親の会のことも存在を知ってすぐに連絡を取った。入会の手続きを取る前に一度交流会に参加させてもらったのだけど、最初から入る気持ちは固まっていた。
何でもいいから知りたかった。ＰＷＳって何なの？ＰＷＳの子どもはどうなるの？ＰＷＳの親はどうしているの？　私はどうしたらいいの？
頭の中は”？”だらけ。答えてくれる人がほしかった。
確かに入会してから尋常でない太り方をしているＰＷＳ児ご本人の姿を見て、正直ショックも受けたし、いろいろなトラブルの話を耳にしては不安と絶望に押しつぶされそうになったのも事実。
それでも、何か１つでも情報がほしい、我が子のためにプラスになることがあるなら知りたい。そっちの気持ちの方が強かったので、くたくたしたバンビを連れて交流会にも出かけて行ったし、先輩ママさんに個別に連絡をして話を聞いたりしたこともあった。

ただ、これも人それぞれ性格なんだと思う。
生まれた我が子が障害児だった、それも聞いたこともないような何だかとっても大変そうな障害を持って生まれてきてしまったという事実は、誰だってそう簡単に受け入れられるものじゃない。
悲しくて悲しくて、何もしたくない、何も考えたくない。私にだって引きこもり時期があったからよくわかる。
だけど、元々の私の性格が、理不尽なことに黙ってられないとか、常に何か行動していたいとかで、だからまぁ結局今のこういう私に落ち着いたってことなんだろう。

今は当時と違って、親の会に入らなくてもネットで情報が拾えるようになったし、他のお母さんと交流だってできる。我が子のためにできることは増えたと思う。

それじゃあ親の会に入るメリットって何だろう？
”特にメリットないなら入る必要もないじゃない。”それも１つの考え。否定はしない。

ただ、これは私も最近わかってきたことだけど...
親の会って、入っているのはみんな自分と同じ　ただのＰＷＳの子の親。スタッフとして会のために働いてくれてる人に特別手当があるわけでもなく、すべてボランティア。本来立場は同じで一方的にgiveする立場もtakeする立場もないはず。
ただ、我が子のため（だけ）に動くか、我が子を含めたＰＷＳの子みんなのために動くか、そういう気持ちがあるかないかその違いだけ。

そりゃできたらＰＷＳの子みんなのために、自分ができることがあるならやりたいけど。でも私に何ができる？　我が子を育てるだけで大変だし、忙しくてそんな時間もないし。
まぁ大体みんな（自分も含めて）そんなカンジかな、きっと。

でもそれでもやっぱり、ＰＷＳの子みんなのためになるように何かしたい・何かしようっていう気持ちがあるかないかは大きく違うと思う。それが今じゃなくても、１年後でも５年後でもいい。
１人でできることは小さいけど、みんなが力を合わせればもっと大きなことが動かせたりするはず。みんながtakeするだけじゃなくて、他の人のために自分ができることはgiveしようって気持ちがあれば、”みんなのため”は、結果的には”我が子のため”になる。

発見されちゃった

昨日幼児グループのママの飲み会があって、私は出かけて遅くなったので後半から参加した。
今回は９人と小ぢんまりしていたので、みんなで話せて良かったかも。
カラオケも歌って、帰宅したのは１２時。オットとバンビはぐうぐう寝ていた。
バンビは大好きなパパと１日過ごせて楽しかったに違いない。オットよ、子守してくれてありがとうね。

で、ママ友の１人に「偶然ブログ発見しちゃったんだけど、読ませてもらっていいのかな？」と言われた。
おぉ～、ついに来たかー！　（わざわざ聞いてくれるなんていい人だ！私だったら誰にも言わずこっそり読んじゃうかも～？）

いつかは幼児グループの誰かに何か言われるかなとは思っていた。と言って、別にいままで決して内緒にしていたつもりもないのだけど。
ただ、このブログでは私が思ったこと・考えたことをかなりストレートにハッキリ書いているので、日頃顔を合わせている人が読むと”あー、あのことかぁ”ってわかりすぎる程わかっちゃうはず。
”あの人、こんなこと思ってるわけねー。”と、まるで心の内もすべて公開しちゃってるみたいになって、ちょっと気恥ずかしいというか、決まり悪いというか。
だから敢えて身近な人には言わなかっただけなんだけど...。（まぁ、たまに不満というか、批判めいたことなんかも書いちゃってるしなぁ。）

でも、障害の内容は違うけど同じ地域のママとこうやってネットを通して交流できるのは私にとっても嬉しいことなので、まぁひとつ”今後ともよろしく”ということで。
良かったらコメントくださいな～。よろしくお願いします。

今日のＯＴ②（座る姿勢について）

ＯＴの最後にバンビをバランスボールに乗せた。
後ろに倒そうとするとなかなか起き上がってこないで斜め４５度くらいになって固まってしまうので、「骨盤がすぐ寝ちゃいますね。」と言われてしまった。身体の中の筋肉がまだ弱いのだそうだ。鍛えるには外で身体を使った遊びをたくさんするのが良いらしい。

あと、座る姿勢も大切で、バンビがよく”おばあちゃん座り”（正座からお尻を落としたような座り方）をすると言ったら、それはダメですと言われた。
わかってるんだけど、バンビはリビングのテレビとソファの間のスペースに、隣の和室（子ども部屋）からおもちゃ（ミニカーや絵本が多い）を持ってきて、床に直に座って遊ぶことが多いからどうしてもそうなってしまう。足を投げ出して座るのは逆に段々腰が落ちてきてしまうし、本当は椅子に座るのがいちばんいいのだろうけど、ソファに座るとミニカーでは遊べない。かといって、リビングには構造上バンビ用の椅子と机は置けない。
お絵かきや粘土は和室の座卓の上に広げて、椅子（マット状の）に座ってさせているし、テレビを見るときはソファに座るように教えてるんだけど、どうしても床に座ったままテレビを見上げていることも多かったりする。

うーん、他のお子さんはどうしているんだろう。自分が子どもの頃ってどうだったのかなぁ？
でも昔はダイニングテーブルすらなかったかもしれないし、小さな子供用にテーブルセットがあるわけもなく、やっぱりおばちゃん座りだったんじゃないかなぁ？
悪いと言われたらやらせたくないし、悩んでしまう。

今日のＯＴ①（先生との相性）

先日書いたとおり、療育のシステムが変わって個別療育が月２回のＯＴに変わり、今日はその初回だった。
で、先生との相性というのはやっぱりあるわけで...。バンビがじゃなくて、私がこのＯＴの先生にはどうも相容れないものを感じてしまう。

普通？個別療育は子どもの対面に指導者（先生）が座るものだと思うんだけど、何故かＳ先生はバンビの左隣に座り、バンビにちょっとした作業をさせながら、右隣の少し離れたところにいた私に向かってバンビの頭越しにヒアリング（普段の様子等について）を始めた。当然バンビはあまり集中できない。

うーむ。いままでの心理の先生ならひととおり課題をやった後バンビを自由に遊ばせてくれて、その間に私と話をするっていう形式を取ってくれたんだけどなぁ。初回だから先にヒアリングしたいっていうのはわかるけど...。

しかもこういう時、心理の先生ならたくさんあるおもちゃを布で隠しておいて、今目の前にある課題に集中させるのだけど、今日はそういう配慮がなかったのでこれまた当然バンビは他に何があるのかと気にしてしまう。

そうこうしているうちに、小麦粘土を棒状にしておもちゃのナイフで切り、丸めてお団子を作るという課題になった。
バンビは腕の使い方がいまいちなので、ナイフをまるでフォークで突き刺すみたいにして切ろうとする。（確かにこういう時は並んでいた方が指導はしやすいんだけど。）
持ち方を何度も直されるのでちょっと嫌気がさしたのか、途中から粘土を机の下にポイと捨て始めた。
そこで「じゃあお団子を作ろう。こうやって手で丸めるんだよ。」と先生がやって見せると、バンビはそれをちゃんと見てるけど自分でやろうとはしない。
この時点で先生は、バンビの集中力が切れてやる気を失ったんだろうと判断したらしい。でも私には、バンビはやり方がわからなくてできないんだとすぐにわかった。
先生がただ何度か同じことを繰り返すだけなので、見かねてバンビの手に粘土を乗せて自分の手で包むようにして丸め方を教えたら、思ったとおりバンビはすぐに自分でやりだしたのだった。

普段はできるだけ見学に徹するようにしてるんだけど...。大丈夫か？Ｓ先生。ちょっと先が思いやられる。　心理の先生の方が良かったよぉ。

先生との相性の話はこれ位で、他にもバンビについていろいろメモしておきたいことがあるけど、長くなるので別に書くことにします。

ラリってた？

前にも書いたけどＰＷＳのコには薬が効きすぎる傾向があるらしく、今日どうやらバンビはラリっていたようだ。

市販の子ども用シロップを飲ませた時は気にならなかったけど、昨夜耳鼻科でもらったシロップと粉薬を飲ませたら、朝珍しく私達が起きてもまだ寝ていた。でも、その時は昨日疲れたのかなぁなんて気に留めず、朝食後にまた同じ量を飲ませてしまった。
でも、幼児グループに行く頃になっても何だか様子がおかしく、ぼーっとしていてぜんぜん覇気というか精気がないカンジ。無理やり自転車に乗せて連れて行ったものの、靴を脱ぐのから始まってとにかく何もかもがイヤイヤ状態。
先生も”何か様子がおかしいね。調子悪いの？”と言うくらいだったけど、鼻水も止まり（これは薬のおかげか）熱もないから、やっぱり薬のせいなんだろう。
親子遊びが始まった頃は笑顔も出るようになったけど、やっぱりいつものバンビとは何か違ってたままだった。

バンビは心臓に合併症があって、午後はその定期健診に行ったけど、ぜんぜん歩きたがらずずっと抱っこを要求するので、こっちももうへとへと。
（その大学病院はただでさえ患者泣かせの急な坂の上にあるというのに...。）

ちなみに耳鼻科では前回（確か４ヶ月くらい前）も同じ種類の薬をもらっていて、その時薬の効きすぎのことを記事に書いたのに、私ときたらすっかり忘れていた。（今気になって読み返して思い出した。）しかも薬は体重を元に量を計算していて、今回は体重が増えたので量を多くしたからと言われたのに...。
とにかく薬はちょっと気をつけないといけないなぁ。今度また耳鼻科に行く時は忘れずに相談しなくちゃ。