親から親への支援について ～LITALICO「発達ナビ」のこと～

ＬＩＴＡＬＩＣＯというのは、元々はウイングルという名前で障害者の就労支援サービスを提供する会社で
そこから発達障害児向けの学習塾Ｌｅａｆ（今はＬＩＴＡＬＩＣＯジュニア）をやり始めて、以前バンビも以前見学したことがある。
（結局は入らなかったけど。）

その会社があれよあれよという間に経営拡大して驚かされたけど、それだけビジネスニーズがあったんだろうなぁ　という想いで見てもいた。
いつの間にか「発達ナビ」という、発達障害児の親向けのポータルサイトが立ち上がり、これもかなりの盛況ぶり。

その中の「Ｑ＆Ａ」は、親からの質問に他の親が答える形になっていて
親同士の支援　という意味では、私の目指す形の１つではあったから興味深く見ていたのだけど
ただ、その記述に　若干不安要素もあり...。

私は　直接見てないんだけど、投稿者や、記事を書いたライターに向けた誹謗中傷コメントとかもあったらしい。

あと、特に医療情報については、良かれと思って書いているものがもちろん多かったのだろうけど
エビデンス（医療的根拠とか裏付けとか証明とか）に欠けているものがあったり
スピ系（スピリチュアルなものは私も信じているところもなくはなく、全部が悪いものとは思ってないけど）から宗教的なものへと話が展開していったり
中には　ステマ（ステルスマーケティング）、つまりそれとはわからないうちに商用サイトに誘導されたり　とか
それっぽいものも　あったようで。


それがこのところ、ネットでもかなり話題になっていて
ついにＬＩＴＡＬＩＣＯが「ユーザーさまによる医療情報に関する投稿の取り扱いについて」というコメントを出した。

これについては、カイパパさんの「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」というブログにも書かれているので
そちらをご参照いただければと思う。
→　「新しい治療法」情報をどう受けとめるか～LITALICO発達ナビに関連して


利用規約とか読むと、問題になったことも一応ちゃんとルールが書いてあるんだけどね。
でも、実際にはルールが守られてないことも多いし、それがきっちり取り締まられてるわけでもなかったみたい。

それに、”「発達ナビ」は場の提供をしているだけで、内容を保証するものではないからユーザー側がよく考えて判断してね。”ってなことを言われても
障害者支援や障害児の学習塾を経営している、”ちゃんとした企業”が提供している情報だ　っていう意識がそもそもユーザーにはあるから
そして、子どもの育ちに悩む親にとっては　もう藁にもすがりたい想いがあるから
良いらしいとなったら何でも受け入れたくなる心理状況だもんね。

自分で考えて受けとめて　って言われても、難しいと思うな...。


私が参加しているFacebookの発達障害関連のコミュニティには、管理人グループが設けたルールがあって
勝手にそれを一部転記させてもらうけど

◆医学に類似るもの、薬に類似るサプリメント、民間療法など、危険を伴う書き込みを原則禁止とさせて頂きます。
　◎報告があった場合又は管理人が発見した場合、投稿を削除し、退会とさせて頂く事があります。
◆利益を伴うセミナー等への集客・宣伝・勧誘・お友達(マルチ)商法の目的での投稿又は、メンバーへのメッセージを原則禁止とさせて頂きます。
　◎報告があった場合又は管理人が発見した場合、投稿を削除し、退会とさせて頂く事があります。
◆政治・市民団体の活動目的の投稿又は、メンバーへのメッセージを原則禁止とさせて頂きます。
◆宗教活動(布教・勧誘)の目的のための投稿、メンバーへのメッセージを原則禁止とさせて頂きます。
◆特定の個人・または団体への中傷などの書き込みの原則禁止とさせて頂きます。
　◎報告があった場合又は管理人が発見した場合、投稿を削除し、退会とさせて頂くこともあります。
◆危険を感じさせる書き込み、写真、絵画または、動画、誘惑的なの肌の露出（子供も含まれます）を、原則禁止とさせて頂きます。
◆上記以外でも、犯罪を伴うまたは、誘発する内容のものと判断した場合は、管理人の判断で削除いたします。

これくらいきっちりやっている。
最初ちょっと驚いたけど、これくらいやらないといろんな危険が生じる可能性があるからなんだろう　と理解できた。


ピアサポートとか、ピアカウンセリング　は、むやみにやると危険な要素をはらむものになる。
ｇｉｖｅｒもｔａｋｅｒも、そう　受ける方はもちろんだけど
情報提供する方もこれくらい意識した上で発信するようでないと　問題になる可能性があるんだよね。

だから、ペアレントメンターのメンター研修では、やっていいことといけないことをきちんと教えられるそうだ。
そこに意味があるんだよね。

というわけで
私もこうして、ブログで発信している以上　心しておかなくちゃいけないと思った出来事だった。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

年少交流会に参加して想うこと

ＰＷＳの親の会の、年少グループのダンス＆交流会に参加してきました。
SARAママさんのお友達の先生が、チームのお子さん引き連れて、毎年ボランティアで教えに来てくれるんだよね。
これもほんと、ありがたいことです。

東京は会員の人数が多いので、年代別に分けていて、バンビはもう中学生だから年少グループではないのだけど
このダンス交流会は　年代に関係なく参加でき、楽しみにしている子も多い。
バンビ自身はダンス自体はそんなに好きな方じゃないけど、お友達に会って、一緒にご飯を食べることをとても楽しみにしている。
まぁ、私も最近たくさん増えた赤ちゃん達のパパママとは顔をつないでおきたい　という思いもあって参加してきたんだけど

なんと！　午後の交流会には２３組総勢６０名以上の人が参加。（きょうだい児やおじいちゃん・おばあちゃんもいるので）
他支部の方も参加されて、すごい人数...　大丈夫か？


そうそう、バンビは親の会の活動で、ボラのお兄さんお姉さんとの交流も楽しみにしているんだけど
今回　ボーイズチームを組むことになって、バンビより小さい男の子が着いてくれて
”お姉さんじゃなかった...”とちょっと不満気。（笑）



お天気も良く、暖かい日だったので、みんなで外でお昼を食べ
午後は　和室に移動して、交流会。
部屋が満杯...　

赤ちゃん以外は　途中から外遊びへ。
バンビは　小さい子と一緒にボウリングのおもちゃで遊んだり、１人でサッカーボールをキックして運動したりして過ごしてました。


今回は保育ボラもなく、マイクもない部屋なので、声が聞こえずらかったり　と運営上の難しさはあったんだろうけど
それでも、特に就学前の小さい子のパパママ達にとっては、仲間づくりができたり
保育園や成長ホルモンや習い事のことなど　関心事の情報を交換できたりしてみたいで良かったです。


私はあの場では言わなかったけど、２つだけ小さいパパママに伝えたいことがあるので、ここに書いておくと

同年代の子どもがたくさんいるということは、仲間が多くて心強い面ももちろんあるのだけど
その分、比較の対象が多いということでもあるんだよね。

で、同じＰＷＳと言っても、発達状況は本当にそれぞれだし、症状の出方も個人差が大きい。
自分の子が順調なら良いのだけど、他の子と比べて遅かったり、大変だったりすると
”どうしてうちの子は...”って、どうしても思ってしまう。
それは親なら当たり前の感情なんだろうけど。

ただ、それがツラくなって会の活動から足が遠のいてしまう人も　いままで何人も見てきたので
それだけがちょっと心配。

いままでは、親の会で会った時に、子どもの姿を見て思い知らされる　というだけだったからまだ良かったのかもしれないけど
今はネットでほぼリアルタイムによその子の状況も知ることができるから
それだけ　〇〇ちゃんはもう歩いてる、○○ちゃんはもうおしゃべりするんだ　って
親が思う機会が多いだろうから...。

これが、就学しちゃったら　もう親も随分たくましくなってるし、いろんなことがわかってくるから
他の子との違いもそんなには気にならなくなるものなんだけど
赤ちゃんからスタートして、その時はみんな横並びなんだけど
歩き出して、しゃべり出しての頃が　いちばん親がツラくなるみたいなんだよね。

実際、私もバンビが歩き出したのは割と早かったから、それを嬉しく思うあまり、他のママが傷ついていたことに思いが至らなかった時があって。
でも逆にバンビはなかなかしゃべれるようにならなくて悶々としていた頃
他の子がペラペラ会話していたり、本を読んでいたりするのを見て、すごい衝撃を受けて凹んだりしていた。

ＰＷＳはいずれみんな歩けるようになるし、話せるようになるって　わかっていても
我が子だけ遅かったり、できなかったりすると、親としてはやっぱりツラいと思ってしまうものなんだよね。


だから、お互いに配慮しながら、そういうところを乗り越えて、真の仲間になっていけるように
ということを　先輩ママとしては、願ってやまないわけです。


あともう１つは　子どもが小さいうちはみんな必死に子育てする　その気持ちは私もそうだったからとてもよくわかるのだけど
あまり躍起になって、あれもこれも　ってしなくても、親が肩の力抜いてゆったり育てるくらいが調度良いかもよ　ってことかな。

あれがいいらしい、これがいいらしい。
あの人はこれをやってる、うちでもこれを　...　ってなるのは無理ないのだけど
これまた　できずにいる自分を認められなくて、ツラくなっちゃう人がいて...。
自分だけじゃなく、子どもに矛先が向いて　っていうことも、まぁあるわけですよ。

肥満しないのがもちろんいいに決まってる。
認知だっていいに越したことはない。

だけど、いちばん大事なのは　やっぱり心だと思う。

親の精神的安定、子どもの心の満足。そして、親子の関係。
身長や体組成や、認知の問題より何より、ＰＷＳが大変なのは情緒的な面だと私自信は感じてる。

太ってなくても、認知的に良くても、心が荒れていたら　ＰＷＳはそれがいろんな面に出やすいから。（まぁ、ＰＷＳでなくたってそうだろうけど。）
だから、あんまりゴリゴリ子育てに燃えなくても、大丈夫よ　ってことを伝えたい。
まぁ、あくまで私の私見にすぎないですが。


さらに気になったので思い切って書いてしまうけど、やっぱりＰＷＳの子の頑固さや癇癪って
なかなかやっかいだなぁ　と感じてしまう。

もちろん、イヤイヤ期くらいだと誰でもそうなんだろうからそれは無理ないけど
ある程度の年齢になってからも　ＰＷＳ特有の一瞬火のついたようなパニック的癇癪が見られたり
周りのことには一切聞く耳持たずに激しく主張したり。
（バンビも　自分の食べるものの確保が危うい時だけ、人が変わったようになることがあって...。）

でも、親が　子どものペースや子どもの主張に振り回されないようにしていくのは大事なんだよね、難しいけれど。


実はバンビも疲れていたこともあって、交流会の時、部屋が狭いのに横になってグダグダし始め、私が注意しても座ろうとしなかった。
やむなく部屋の外に呼び出して２人で話をして、そこからは気持ちを切り替えることができたのだけど...。

小さいうちは抱きかかえて外に連れ出すことができるけど、大きくなったらそれはできない。
こういう時に　”ちょっと外に出て”という指示が聞けるかどうか、これが大きいと思う。
話をして聞く耳を持てるかどうか。気持ちの切り替えも訓練の賜物。日頃の親子関係がものを言う。

ＰＷＳの子の親にとっては　これが本当に悩みどころで...。

だから、ペアレントトレーニングとか、最近は他にもいろんなメソッドが出てきているようだけど
とにかく、親も創意工夫というかあの手この手で、子どもが・親に　合わせられるようにしつけていけるといいんだよね。
親に合わせられなかったら、他人に合わせることも難しいもん。
だから、子どもを　家の中で王様、女王様にしない方がいいだろうな　と思ってる。

親子関係は小学校低学年くらいのうちにきちんと確立しておくと、後がぜんぜん違うと思うので
むしろそういう親の対処の仕方、子育てのスキルみたいな情報を　みんなで共有する方向にいけたらいいよね。
そこら辺は　これからのパパママに大いに期待したいな。


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育成会の料理教室

久しぶりの更新になってしまった...
ちょっと前だけど、区の手をつなぐ親の会（育成会）の教育部会（小学校～高校までの保護者の部会）で
料理教室を実施して、バンビと２人で参加してきました。

教育部会で料理教室を開くのは初めてで、今回は特別支援学校の小学部の若いママさんが幹事を務めてくれて
会員４名、非会員４名、全部で８組の親子にきょうだい児一人　という人数。

講師は、特別支援学校の栄養士の先生。
他に　支援学校の先生が３人、ボランティアとしてお手伝いに来てくれた。


私、今回初めて知ったんだけど...

特別支援学校は重度のお子さんも多いので、ＰＴＡの企画などでもボランティアを頼まないと運営できない。
（役員のお子さんを誰かが見ないと成り立たない。）
でも、先生にボラを頼んではいけないことになっているそうで
それはどうも、先生に負荷をかけないために、都からの指導で決まってるんだって。
それと、利益供与になってはいけないからなのか、保護者からは金銭はもちろん、品物でも一切受け取れないのだそうだ。

だから、今回そうやって先生方がいらしてくださったことに、学校の保護者の人はすごくびっくりしてた。
”え？先生来てくれるの？　いいの？！”みたいな。

まぁ、学校ではなく育成会という外部団体だから　というのもあるとは思うけど
何より、幹事役のママさんが頑張っているのを見て、意気に感じて　というところがあったみたい。
ありがたいことです。


で、メニューはライスバーガーと豚汁。

バンビは身体の力を上手に抜くということが難しいようで、不必要なところに不必要な力が入ってしまうのが課題。
包丁も、渾身の力を込めて切ろうとするので、恐くて見てられず、私と一緒だと大抵もめる。

だけど、そこは支援学校の先生。
いろんな子どもの扱いに慣れていて、バンビに対しても「そーっと、そーっと。」とテンポを声かけ
「そうそう、力抜けてきた。上手に切れてるよー。」と誉めてくれるので、バンビも嬉しそう。

　先生、さすがです

豚汁を作ったら、ご飯に味をつけて、固めてバンズのようにし、焼肉のたれで焼いたお肉を挟んで食べる。
　先生のお手本に注目。

どちらもとてもおいしくいただきました。


クッキングは準備が大変だけど、身体の使い方、他人との協調、見通しをつけ段取りをして作業することetc
とてもよい課題なので、また是非やってみたいなぁ

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はじめての合宿

バンビはいままでミニバスケの合宿に何度も参加している。

今回の山梨合宿は、ちょうど学校の文化祭と重なってしまい
まぁ、そういう場合　普通なら行けません　で終わりと思うんだけど
ここのクラブは　”後から行きます”というのがセオリー。

そんなわけで、文化祭の片付けも終わり４時に下校、６時過ぎのバスで出発し後から合流というスケジュールになり。

バンビが初めて合宿に参加する時
”お母さんがいると甘えるから来なくていい。”と先生に言われて以来、これまで一度も参加したことのない私だけど
今回は付き添いが必要になり、初参加することになった　というわけ。


この日文化祭という中学校は多く、他にお子さん２人とママ１人。全部で５人が後から参加組。
私がネットでチケットを取り、バスタ新宿に集合。

バスタの女子トイレって、個室４つだか５つだかしかなくて長蛇の列。
出発ギリギリに戻ってきて、さぁ行こうとチケットを運転手さんに見せたら
「席がありませんね...おかしいな...　　ん？これ、昨日の日付ですけど？」

えーーーーーーーーっ？！！！！


やらかした～！　
頭真っ白、心臓止まったかと思った......


しかし、どうにかして行かなくちゃならない。
バスは山中湖の終点まで行くので、このバスが最終。

発券のカウンター内でも　バス止めて。発券処理中！　５人です！終点まで！　席が...うーん。取り合えず、女性専用１枚...　とプチパニック。

その間、最悪はタクシー乗ってでも...　と、いろんな考えが私の頭をぐるぐるぐるぐる。



で...

結果としては　奇跡的に席が空いていて、無事乗車することができたんだけどね。
翌日のチケットなら払い戻しできたけど、前日だから再度チケット購入。
まぁ、全員障害者割引適用で半額だからまだ助かった。

やれやれ～。乗れたからこそ、今となっては笑い話だけど。ほんとーにびっくりしたぞ、自分！


ＷＥＢ発券でプリントアウトしたんだけど、字がすごく小さくて、老眼の私は気づかず。
ママ友２人にも渡してあったけど誰も気が付かなかったのは、当たり前だよね。
まさか、前日のチケット取るなんて夢にも思わないから、日付なんて確認しないでしょ、普通。

でも、私達も確認してなかったらお金払うよ　と言ってくれたのだけど
そんなの　もらえるわけないし。
いや、タクシーで　と思っていたくらいだから、それに比べたら...。


思うに、調度今　来年１月２８日上映の映画の準備をずっと進めていて
頭の中に２８日がすごく強くインプットされていたんだね、私。

だから日付入力に　思わず１０月２８日としてしまい、なんの違和感も持たなかったみたい...。
ほんと自分が恐い。


そんなわけで　なんとか無事９時に宿に到着。


合宿自体については　詳しくは書かないけど

まぁ、８０人近い人間が一度に行動する大変さ　というのはあり（特に手のかかる子も多い中だしね）
それを管理するには　スタッフが相当気を張って、目配り気配りで支えないと無理
というのが、自分も参加して改めてよくわかった。

定型の子でも　脱いだものをそのまま置きっぱなしにしていたり
まぁ　いろいろあるんだよね、これが。

脱いだものは軽くたたんで自分のリュックに入れ、リュックのふたは閉じる。
荷物は決められたところに置く。
トイレは勝手に行かない。決められた時間に行く。どうしても行きたいときは先生の許可をもらう。
水も勝手には飲めない。（特に　食事の時は、食べ終わってから。）

細かくルールが決められていて、最初はその厳しさにとまどう。
でも、よく考えたら　これ就労する時までにできてないと、子どもが苦労することばかり。

勝手にトイレばかり行って、就労がダメになった子もいるというし。


みんなこういう経験を通して、非日常の時何をどうすればいいか
集団の中では　何をすると他人に迷惑で、どうすれば全体がスムーズに行動できるか　
そういうことが身をもってわかるようになる。

合宿では時間が貴重だし、みんなで助け合わなければいけない。
集団の中では　ルールに従わなければならない。自分勝手は許されない。

食事も基本残してはいけないルールなので、偏食の子は苦労しているけれど
それでも　先生のやり方で、そういう子達も少しずつ克服できるようになっていくのがすごいなぁ　といつも思う。


障害の有無関係なく、子どもにとって　経験は宝。
何物にも代えがたい。

かわいい子には旅をさせよ　は、本当だよね。


しかし、山中湖は寒かった。
真冬の寒さなのに、ジーンズで行ってしまった私は大失敗。（みんなダウンとか来てたもんね。）
これもまた経験　なんだろうなぁ。

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