サポートブックについて

ＰＷＳ児のママ達で個人的に集まって、就学に関する懇談をしてきました。

うちは体験者なので、講師（って程えらそーなもんでもないが）側として出席。
その時　バンビの入学にあたって作成したサポートブックを披露したら、年長児ママから是非項目を教えてほしい　という声があったので、ここに公開しておきます。

ちなみに「サポートブック」については、以前にも記事を書いているので、そちらをご参照ください。
→　「サポートブック」

●このファイルの目的
●プロフィール　（家族構成、成育歴、これまでの療育状況、かかりつけ医　etc）
●プラダーウィリー症候群（ＰＷＳ）について
●こんな子どもです
●人とのかかわり
●言葉とコミュニケーション　（話すこと・聞くこと）
●好きなこと・遊び
●苦手なこと・遊び
●行動の特性　～こだわりやくせ～
●日常生活について　（食事、着替え、排泄、清潔・身だしなみ、姿勢保持、睡眠）
●認知について　（理解できていること・まだ難しいこと）
●その他

ちなみに、上記はあくまでバンビのための、就学に向けたサポートブックの項目ってことで。
また時期が来たらどんどん更新をかけようと思っています。

要は、子どもの特徴を知ってもらい、”こういう時はこういう風にしてもらえるとスムーズにいきます”という情報を伝えて支援をお願いするための資料なので、項目やフォーマットとかは自由でいいんじゃないかな。
あと、ネットで「サポートブック」を検索すると、すごく良いフォーマットがPDF形式やWord形式でダウンロードできるサイトもあるので、参考にしてみると良いかもしれません。

では、就学活動が始まる皆さんの検討をお祈りします。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

買っちゃいました

バンビは移動支援サービスを利用して、ヘルパーさんと２人隔週で１時間ほど行動するようになった。

このところ暑いので、マンションのすぐ向かいにある児童館を利用。
プラレールで遊んだり、電車の本を読んだりして過ごしている様子。

買い物の体験もさせてもらえるということなので、毎回おこづかいを持たせて帰りに隣のスーパーで牛乳を買ってきたりもしている。

ところが今週は手にしたスーパーの袋の中に　なぜか”シールブック”が...。
ヘルパーさん曰く、「”それ買ったら牛乳買うお金なくなるけどいいの？”って聞いたんですけど、牛乳は我慢するからいいと言うので。」
はーん、牛乳は家に帰ったら飲ませてもらえると思ってるな。
不思議とこういう知恵は回るんだよね。

ヘルパーさんの手前　その場で怒ることはしなかったけど
別れてから　バンビに「ちょっとママお話があるよ。」と言うと
すぐ「ごめんなさい。」と言ったので、悪いことをしたという自覚はあるらしい。
確信犯だ。

「これは今日は使えないよ。預かっておくからね。」と取り上げても
「今度？　お出かけの時？」と確認したくらいで、特に泣きも騒ぎもしなかったので
自分が悪かったから仕方ないと諦めたらしい。（やれやれ）

なのでそれ以上叱ることはせず、”おやつを買うために渡したお金でほしいものを勝手に買ってはいけないよ”と言い聞かせ、おやつをあげて終わりにした。

で、今日バンビとそのスーパーに行った時、シールブックの売り場の前を通ったら
「これ買っちゃいました。ごめんなさい。絶対もうしません。」と自分から言っていたのが
ちょっとおかしかったけど...
バンビの”絶対”は　ぜんぜん当てにならないんだよね。

段々大きくなって、行動範囲も広がってくると
こういうことって　ちょこちょこ増えていくんだろうなー。
まぁ、別に健常な子だってあることなんだろうけどね。

成長を感じもするし、ちょっと複雑な気持ちになった出来事でした。

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キックスケーター

誕生日にプラズマカー（手で動かす乗用玩具。ちなみに大人も乗れる。）を買ってあげようかと思いながらいろんな事情で延び延びになっていた。
（代わりに取りあえずゴルフの練習マットを買ったけど。）

で、先日近所のお店でプラズマカーを見つけたんだけど、公園じゃないと危ないし、でも持ち運びには不便そうだし、年齢考えたらそういつまでも使いそうもないしという気がして
結局、キックスケーターに変更。

というのも、自転車の補助ナシの練習がなかなか進まず、この夏休みにと思ってたんだけど連日暑過ぎて親もやる気になれず...という状態だったので
まぁ、取りあえずその代わり？にというカンジ。

大人も乗れるヤツなんだけど結構難しくて、バンビはすぐ音を上げるかなと思ってたら、意外にも頑張って練習している。
自分で乗って動かせるモノなら何でも好きみたい。
もちろん、両足で乗るのはまだまだ無理みたいだけど、片足で蹴りながらずっと進んでいく。なかなかいい運動。

暑いので夕方になってからこれ担いで、チャリで公園に出かける日々になりそうです。

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夏休みスタート

そして始まった長い夏休み

小学校は夏休みに入ってからも学習教室とか水泳教室とかがあって、子ども達は何だかんだ登校する機会がある。
なので、実質何もナシな日は２０日ちょっとなんだけどね。
まぁその間に旅行と定期健診と療育を詰め込んでいるので、スケジュール的には結構忙しい

でもね、そういうのも無い、ほんとーに予定ナシの日は　朝から地獄なのです...。

「ママ、今日は何？　どーするの？」
「バス乗る？　ア＠オ行きたい。」
「お昼はどうするの？　おやつはどこで食べる？」
「自転車乗りたい。公園行きたい。映画観たい。プール行きたい。」
「今日ばーちゃんちは行かないの？　明日は？」
これが延々リピートされて続いていく。

最初のうちこそちゃんと相手していちいち答えるんだけど、それでもリピートは途切れることがないので、この連日の暑さのせいもあって脳味噌が耳の穴から溶けて流れ出てきそうな気がするくらい。
段々こっちのイライラも募り、ついには「うるさーい！　ちょっと黙っててょ！」と爆発することになる。

取りあえず　勉強が終わってからでないと出かけない　ってことにしているのだけど、これはこれでまたイライラの素満載？なので、ほんとーにストレス溜まる。

出かけるたって、この暑さじゃ家を出るのに勢いというか、それなりの思い切りが必要だしね...。
楽しくて、涼しくて、あまりお金のかからないお出かけ先を探しまくってます。
やれやれ。

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1学期修了

早いものでもう終業式を迎えた。ほんとに１学期はあっという間だった気がする。

支援級にも通知表のようなものはあるんだけど
学業的な評価ではなく、挨拶とか生活態度的な要素を”◎：できている、○：できている時とできていない時がある、△：努力しましょう”の３段階で評価される。
で、バンビはというと、挨拶だけ○で後は全部△だった。

親としては、これには大いに疑問を感じる。
「着替えができる」だって、そりゃ人より時間はかかるかもしれないけど自分でできるはずだし、「友達と仲良くできる」だって、○くらいもらえそうなもんだと思うんだけど。

バンビはまだ字が読めないし、通知表の評価を自分で見ても意味がわからないと思うから私も敢えて伝えてないけど、これじゃモチベーション上がらないよなぁ。
もちろん、他のコメント欄では”こういうことができていた。”とか”こういうところを頑張っていた。”的な誉める内容のことも書かれてはいるんだけど...。なんだかなぁ。

まぁ、確かにバンビは　できないこと・難しいこと・苦手なことがたくさんある。課題が山積みなのは親の私がいちばん良くわかっているつもり。
でも、バンビはバンビなりにすごく頑張っていることも誰よりもよく知っているから。

バンビのいちばん偉いところは　常に前向き・意欲的なところ。
苦手なことをやらされると眠くなることも多いけど、投げ出さず頑張ろうとする、できるようになりたいと努力するそういう姿勢は評価してあげたい。

先生にもいつかわかってもらいたいと思うけど、まずは親が子どもの良いところを認めてあげられたらそれでいいよね。

夏休みの宿題は、国語についてはひらがなを読む練習。自分の名前をはっきり言えて、書けるようになること。
算数は１学期の復讐ということで、プリントの束を渡されているけど
まずはとにかく１～５までの数量を理解して、数字も書けるようになることかな。

ほんとにスモールステップだけど、焦らず少しずつ積んでいけばいいと思ってます。

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義母との同居問題

番組は録画していてまだ全部見ていないので、感想は後日。

なぜリアルで見られなかったかというと、お姑さんがうちに泊まりに来ていたから。

実は最近どうも認知症らしき症状が進行している義母。
昨年秋に義父が亡くなってからは一人暮らしなんだけど、毎週末にうちと義姉家族が訪ねていくようにはしている。
そして、今回は初めてうちに義母を迎えて１泊してもらったというわけ。

でも最近は会うたびに「一人だから寂しい。」「誰とも話さないし、どこにも出かけないし。」と言っては、「お前たちはここに帰ってこないのか？」を繰り返す。
正直もう”年取ってボケてきちゃったね”っていうレベルを越えているカンジ。
元々何につけ面倒くさがりなところのある人だけど、最近はほんとに気力がほとんど感じられず、表情も冴えないことが多いし、私は秘かに老人性のうつ病なんじゃないかと心配しているくらい。

そりゃ、できることなら一緒に住んであげたいと思う。
オットと私の実家は徒歩１５分くらいの距離だから、同居すれば私の実家の面倒だって見てあげられる。
だから結婚当初は同居してもいいかなと思ってたんだよね。バンビが生まれてＰＷＳとわかるまでは...。

バンビが健常児なら小学校入学の時点で同居したと思う。
でも、障害者であるバンビにとって環境（医療・福祉・教育面）を考えたら、こっちに住む方が確実にプラスだと思うし。
何より自分が糖尿病なのに甘いものが大好きで、孫かわいさにバンビにも続々と食べ物を与えようとする人と一緒に住むのはかなり抵抗があって...。
（何度説明してもダメなんだよね。）

一緒には暮らせないけどできることはしてあげたいと思うから、毎週往復２時間以上かけてバンビの顔を見せに通っている。
（バンビはおばあちゃん大好きだから喜んで行くけど、でも休み明けバンビはいつも疲れているカンジになってる。）

でも、大げさでなく１日に何回も「うちに帰って来ないのか？」「この家どうするんだ？お墓を守らないと」と繰り返されるとほんとにツラくて苦しい。

外食してデザートも食べて帰宅したのに、またお菓子を持ってこようとするので、いらないからと言うと次に果物を持ってくる。断ると５分後にまた同じ果物を”食べるか？”と出してきて、断ると今度はヤクルトを出してくる母。

同居して何とかしてあげたい気持ち半分、これじゃ絶対同居は無理と思う気持ち半分。

それに、マイナス思考というかネガティブ状態の人と一緒にいると、そういうのが移る気がするんだよね。私までマイナスな方に引きずられていく。
でも、私はバンビを誰か他の人の手に委ねて親なしでも生きていけるようにする日まで、絶対自分は元気で生き続けていかなくちゃいけない。
バンビに対しては親としての責任があるから、バンビを守るため、心身両面の健康を維持しなければいけない。
だから、ほんとに申し訳ないけど、お義母さんにまでは責任を持てない。

今月、義姉が義母を病院に連れて行くことになったので、その診断が下されてからたぶんまた家族会議になるんじゃないかと思うけど...。
去年の義父の入院に続いて、この夏も我が家は過酷な状況が続いてます。
オットは自分の親だけに認めたくない・受け入れたくない気持ちもあるだろうし、生来の呑気さも合わさってまだあまり切羽詰まった感はないんだけどね。

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みんな同じじゃないから

たぶん、テレビ番組の影響で　プラダーウィリー症候群（ＰＷＳ）と　画像　で検索してここに辿り着く方も多いと思いますが...。

ＰＷＳが全員ケイラさんと同じというわけではありません。

うちの息子の場合、今のところ別に”無限の食欲”はありません。
肥満もしていません。

ＰＷＳ児の親になったばかりのパパさん、ママさん。
大丈夫ですよ。

そりゃ、大変なこともあるにはあるけど、子育てってどんな子でもそれなりに大変なことはあるはず。
親次第でどうにかなることもたくさんあるだろうし。

うちのバンビ、見た目も性格もカワイイですよ。（もちろん完全親バカですが）
ＰＷＳであろうとなかろうと、私の大切な宝物です。


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特別支援教育の行方にまつわるモヤモヤ

東京都の特別支援教育推進計画の第三次推進計画（期間：平成２３～２８年）がこの秋発表されるらしいのだけど、その計画案の骨子が公開されているので興味のある方はホームページをご参照ください。
→東京都教育委員会
パブリックコメントも募集しているみたい。

２８年（当初の２５年から期間が延びたらしい）と言えば、バンビは小学校卒業？
去年生まれた子も小学生になるわけだから、人ごとじゃないかもよ。

で、骨子の概要を斜め読みしたところ、まぁとにかく支援が必要な子どもは増えているから拡充方向で行ってることは間違いないカンジ。
特別支援学校の再編整備（新設もあり）とか支援を高校（都立等）までつなげていくとかetc。
それはそれで結構な話なんだけど...。

実はこの前　手をつなぐ親の会のメンバーと区の学務課との”特別支援教育に関する懇談会”というのに出席してきたんだけど
区の”あれもやってます。これもやってます。こういう方向に持っていくつもりでちゃんとやってますからねー。”的な説明って、全部普通級の話にちょい特別支援学校絡みーのみたいな？
（副席とか、支援学校が地域の特別支援のセンター的な役割を果たすとかいう...）

ちょっと待って。特別支援教室（固定の支援学級）はどうよ？

学務課は課題のありそうな子を”就学相談”で振り分けて、支援級選んだら後は学校任せ・先生次第。
子どもの障害を受け入れられない、あるいは認識すらできていない普通級の親子（もちろん普通級に就学している発達障害児みんながそうだと言ってるわけではありませんので、念のため）は手厚く面倒見る方向に進んでるけど、子どもの障害を認めそれを受け入れて固定級選んだ親子に対して公のサポートは何もナシなの？

確かに、現状　問題が顕在化しているのは前者なのかもしれない。
予算とかマンパワーとかに限りがあるから、一度に全部取り組めないって言われればそれまで。
お役所（学務課だったり教育委員会だったり）の使命は健全な学級運営なわけで、それに支障をもたらす課題に対してまず取り組まざるを得ないのはわかるけど。

でもさ。
うちのクラスはいまだに個別指導計画も完成されてないんですけど。もう１学期終わるよ。
学校によって学級運営や指導方法に差があるようだけど（モデル校かどうかで違うのかな？それとも学級の人数の違い？）普通級と違って支援級は数が少なくて選択の余地がないからそれじゃあ困るんだよね。

それに、先生の質の向上とか言って先生の自己啓発を求めるような話だけど、パワー的に先生ももういっぱいいっぱいでかえって気の毒。
普通級の先生はコーディネーターとか支援会議？とかで他の人からフォローがあっても、支援級の先生はそういうのないみたいだし。
個々の先生の頑張りでカバーしようとしないで、支援級の先生に対しても何らかのフォローが必要なんだと思うけど。

結局さぁ、区も都も同じ。
ってことは、それは国の方針ってことだよね。こういうのってやっぱりトップダウンだもん。

特別支援教育が始まる時、軽度の発達障害児が注視されてのスタートだったから、バンビ達列記とした知的障害児は蚊帳の外に置かれるんじゃないかと危惧する部分があったけど...
案の定というカンジ。
中度の障害児はどうすりゃいいって言うの？

うーん、何か違う気がするんだよなー。
またもやモヤモヤ。（別のモヤモヤだけど）あー、身体に悪い。

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学校公開

７月に入ってすぐ学校公開があったので、金曜日の１・５時間目と土曜日の１～３時間目（４時間目は保護者会）を参観

金曜日は１時間目は国語（図書）の時間。
図書室で司書の先生に読み聞かせをしてもらった後、各自借りたい本を２冊選んでから後はそれぞれ好きな本を読んで過ごす。

前にも書いたかもしれないけど、教室から他の部屋へ移動する時ちゃんとペアと並び順が決まっている。
バンビも６年生のお兄ちゃんと一緒にちゃんと並んで移動。
お兄ちゃんのフォローはあったかもしれないけど、こういう時いままで（幼稚園では）先生に手を繋がれて促されるままに歩いていたバンビを思うと成長したように感じる。

こういう決まりを守って行動できるようになることも、将来を考えたら大事だもんね。
健常な子は自然に身に着くことでも、この子達は小さい時から仕込まれる必要があるんだろうなぁ。

途中療育の父母会に出て、さらにセンターの時のママ友とランチをして就学の話をした後、再び学校に戻る。あぁ、忙しい。

５時間目は学級活動。
みんなで魚釣りゲームをするってことだったんだけど、前半のルール確認にやたら時間がかかっていて、実際魚釣りをする談になって時間がなくなりせっかく確認したルールが活かしきれてない感があった。
バンビはルール確認の時はぼんやりとしていて、ゲームになると張り切ってやっていたけど...。
”先生、もうちょっと工夫の余地があるんでない？”という印象の授業。

土曜日はオットが勤務シフトに入ってしまったので、今回は私だけ見学。
１・２時間目が図工で、七夕飾りの製作（親も手伝って一緒に作って飾る）で、３時間目が算数。
これも最初に親子活動だと連絡してくれればいいんじゃないかと思った。
親が来てる子はいいけど、来てない子はこれじゃ寂しいよね。
知ってたら都合付けて来られた人もいるかもしれないし...。

算数はグループ別で、バンビは１年生５人と２年生（２人のうち１人お休みだった）で全部で６人のグループ。
担任１人に補助の先生１人。

実はこの６月に近隣の普通級から転入してきた子がなかなか大変で、授業中寝っ転がったり先生を噛んだり。
補助の先生が実質この子に掛かりきりになってしまったので、担任の先生が１人で授業を進めながら残り５人の細かいフォローもしていかないといけない状態になってた。
親も見学に来てるんだけど、携帯の画面見ながら他のママとおしゃべり。気にならないんだろうか？
この子の態度（悪い言葉遣いとか乱暴な行動とか）がもう一人の子に影響していて、明らかに負の連鎖をしているし...。

支援級って学年の途中から生徒数が増えても、先生は期首に決定した人数でそれ以上途中で増えないんだよね。
はっきり言って、６月に支援級来るような状態なら最初から就学相談受けて入学するべきだと思う。
まぁ、何かしら事情があるのかもしれないし、来たばかりだから長い目で見てあげなきゃとも思うんだけど、それまでうまく行ってただけに正直心の中がモヤモヤする。
（あー、毒吐いちゃいたい気分）

親もそれなりに悩んでるみたいだし根は悪い人ではないと思うけど、人前でも子どもを大声で叱りつけたりして、明らかに対応間違ってるよなーというカンジ。
こういう人こそもっと早くに　親に対しての支援が必要だとつくづく感じる。
（あー、少し吐いちゃったらちょっとすっきりしたけど、これ以上だと止まらなくなりそうだからもうやめとこ。）

そんなモヤモヤの募った学校公開でした。
まぁ、取りあえずバンビ自身はとっても学校での生活を楽しんでいるようなので、それが何より親としても嬉しかったけど。

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番組告知

７月に入ってからちょっとバタバタしていて、あっという間に１学期も残すところあと数日...。（汗）

書きたいことはいろいろ溜まっているのですが、取りあえず。
フジテレビのドキュメンタリー番組、例のアメリカのＰＷＳ児ケイラさんの番組の第３段、やるそうです。

「Mr.サンデープレゼンツサイエンススペシャル　それでも食べずにいられないⅢ」

このオンエア情報見ると、”プラダーウィリー症候群”って言葉は一言も出てないけど。
あとケイラさんだけじゃなく、他にも食の問題を抱えている人を数人紹介するみたい。

まぁ、一応　真面目なノンフィクション番組ではあるんだろうけど...

「“飽食”とも“崩食”とも言われる現代、人類と食をめぐる関係とそこに浮かぶ悲喜交々の家族模様をご覧下さい。 」
この文章には何か抵抗を覚える。

ＰＷＳのことを広く知ってもらえることはありがたいけど、際物（きわもの：読者・観客の一時的な興味をあてこむもの）扱いはイヤだな。

さて、見ての感想は？　また後日書きます。　

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