現在の課題

バンビは　高等部卒業後、福祉型カレッジに通所することになり

２年間の自立訓練事業を経て

４月からはいよいよ　就労移行支援事業（２年）へと移行する。

そんな成人後のバンビについての　現在の課題はー

これが「食」ではないんだよね。

もちろん、食べたい気持ちはあるから　

油断すると　ちょっと買い食いしてたりとかはあるんだけど…

まぁ　なんとか許容できる範囲　というか

本人としても　”（太って）入院はしたくない”という強い気持ちがあるので

それが抑止力になっているようには感じられる。

なので、何度も書いているけど　「メンタル」「心の安定」

これが最大の課題。

あと、生活の中で　困っているのが

１つは　咀嚼音を立てること。

食事の時、くちゃくちゃ音がするのが　どうにも改善できない。

これは唇とか舌、あるいは口回りの筋肉が弱く

使い方（動かし方）がなってないせい　なんだよね。

小さい頃　言葉の表出が遅かったから

STに通って口腔機能訓練はしてきたんだけど

しゃべれるようにはなったけど、この問題は解決できなかった…

「お口”むー”して食べるよ」って　ずっと（いまでも）声掛けしてきて

その時は自分でもはっとするのか意識するんだけど

すぐまた元に戻って、くっちゃくっちゃ、ペッタペッタ　というカンジ…

将来グループホームとかで他人と生活するようになったら

絶対嫌がられるだろうし、トラブルにならないといいんだけど…

そしてもう１つが　仕度に時間がかかること

これも小さい頃から今に至るまでずっと悩まされ続けている。

いろんな要因があるんだよね。

まず　認知の問題。

例えば、はい　体育の時間終わり、着替えて　となった時

周りの子はすぐ着替えに行動が移せるんだけど

バンビは　他の子が着替え始めてからやっと着替えに向けて動き出す

というカンジ。

耳からの理解が覚束ないところがあるせいか

周りを見て初めてやるべきことがインプットされるのかなぁ…

あと　持ち物の多さ。

これも認知の問題が絡むんだろうけど

バンビは　あれもこれも持って歩きたい人　なんだよね。

まぁ、私自身もそういう傾向があるから　あまり言えないけど

必要　”になりそうな可能性のある”　ものを　ひと通り持っていたいカンジ？

例えば　私は予備のマスク１枚が常にバッグに入っているけど

バンビは　それが７，８枚

汚れたり、汗をかいたりして交換したくなるから　と常に持ち歩いている。

（不経済極まりない）

当然、鞄がギュウギュウになり、物の出し入れがしにくい。

全部出して、また入れ直す　みたいなことをよくしていて

荷物を広げまくるので　スペースをたくさん使う。（非常識なレベルで）

これも課題。

そして、手先が不器用なので　その出し入れもそうだけど

着替えそのものも　人より時間がかかりがち。

　　

そんな風に　時間がかかるのに、時間の見通しが甘いから

家族で出かける　という時も、いつもバンビの仕度待ちでイライラさせられる。

（もちろん、事前に声掛けはしているにも関わらず…）

まだね、仕度に時間かかるから　人より先に準備を始める　とかなら

１００歩譲って　待ってやろうって気にもなるけど

ギリギリまでグズグズしていて　何なの？　ってことになるわけですよ。

家族はまだ仕方なく我慢もするけど（それだって限界あるけど）

これが　集団の中での行動となると　他人に迷惑をかける行為だからね…

小学校の時からずーっと指導され続けてきてるし

家でも視覚支援入れたり、収納を工夫したりしてるけど

なかなか治るもんでもなく　本当に悩みの種。

そして、最後に最近強く感じるのが

これまた認知の歪みから来るんだろうけど

”理解できてない”　こと。

例えば、先日も　カレッジで体育館でバスケをする時間があり

終わってからの片付け・着替えが遅くて　注意をされたことがあったらしい。

家に帰ってから　泣いているので話を聞くと

「そういうことではもうやらせないよ。自由時間もできないよ。」と言われた。

先生はひどい…　と怒り泣き。

でも、支援員の方に確認すると　もちろんそんな言い方をするわけもなく

最後の時間を指し示し、「支度ができるように最後の自由時間を短くしなくてはいけない（自分で早めに切り上げる等）、そのためにはどうすればよいか」という趣旨の声掛けをした　という話。

そりゃ、そうだよね…

その時は　バンビも笑顔で”早く着替えるようにしたい”　と言っていたので

趣旨を理解してもらえたものと思っていた　と…

もうね、こういうことがありがちで...

わかった風な言動をしてるから大丈夫かと思ったら

ぜんぜん理解できてなかったり、間違った解釈をしていたり

で、相手の言葉の１点を捉えて

（今回も　時間を短くして　→　やらせない　に勝手に変換されてる）　

否定された、責められた　と思い込み、他はすべてシャットアウト。

自分が悪いことは知っているのに

僕は悪くない、相手が悪い・酷い　と

他責的・他罰的思考に陥ってしまうんだよね。

これが　すーっごく厄介。

こういう状況に陥ったら

まずは　もっとやりたかったの？　とか　言われてイヤだったんだね　とか

責めずに否定せずに　気持ちは受けとめてやりつつ

でも　先生が伝えたかったのはこういうことだよ　というのを

冷静に、平易な言葉で、繰り返し伝え続ける。

耳から聞いても理解できないから　時には紙に絵を描いたり

話の流れを図解したりしながら　目からの理解を入れる。

こうやって気持ちが落ち着き、事態を客観的に受け止められるようになるまで

そりゃー　長い時間を要する。（ほんと疲れる…）

だから最初からこういう状況にならないように

話を持っていかないとならないんだけど

まぁ、いつもいつもこっちにそんな時間的あるいは心の余裕があるわけでもなく

支援してくださる方に　それを常に要求もできない…

難しい、ほんと難しいのよ。

ただこれが　プラダーウィリーだから　っていうことなのかどうかはわからなくて

あくまで　現状のバンビの課題として書いてみたけど。

PWSでも　みんながみんなこうじゃないかもしれない

でも大なり小なり　そういう傾向があるような話は耳にする。

なんていうか　発達障害にも多いよね、こういう認知の歪み的なことって…

バンビは　それに知的障害ゆえの理解不足が加わるからなぁ。

でも、こういうのって　解決　は無理として

それはそれでこの子の特性として受け入れてもらって生きていくしかないわけで

それには　やっぱり「人」「信頼」これに尽きるのでは　と思う。

バンビにとって　私は「味方」であり、いつでも・ずっと「信頼できる人」

であることが大切。

そして、周りの支援してくださる方にも　そういう関係性を作ってもうらうこと

これが最重要。

だから　そういう環境を探して、見つけて、選んでいく

何なら作り出す　ことが

これからのバンビと私に課せられたお題　なんだろうな　と心に強く思う。

特性を抱え、困り・悩んでいるだけじゃあダメなのよ　ね…

by　suzu

引き続きスマホ問題

　息子のスマホは中学生の時に購入したiPhoneSEで１６G。

最近は　前に書いたとおりLINEをしたり、音楽を聴いたり

ゲームをしたりするようになったので、さすがにストレージがいっぱいで

アップロードができなくなった。

学校でもスマホが動かないと先生に訴えたりしていて

そこはPWS。

気になると手が付かず、しつこく言い続けるからなぁ...。

いろいろ支障が出るので、やむなく買い替えることにした。

と言っても、お金のかかる話。

本人にもお年玉をもらったばかりだし、貯金の残高があるから

そこから出すかと交渉したら、出すから買ってと...。

で、やっと新しくなったところで　さぁ使える！　と思っていたんだよね。

バンビの期待感もMAXだった。

ところが今度は　従量制プランの当月分を使い切っていて

それで動かない　ということが判明。

あと４日ガマン　と伝えても

バンビに理解できるように　それを説明するのが難しかった。

なまじ家ではできる（wi-fiで）のに、なぜ外ではダメなのか？

新しくなったのに、なぜできない？！

使いたいのに、なんでダメなの！？

バンビにはわからない、いや　それより到底納得できないことなんだよね。

たぶんそのイライラやストレスが積もっていて

学校で先生との些細なやり取りから

「先生のせいだ。先生が悪い。」と八つ当たりモードへ突入。

「それは違うよね。」と注意されたら

泣く＆癇癪起こして先生を叩いたり、ものを投げたりしてしまったらしい。

Oh ,my God...

自分の思うようにいかない時、自分が何かやらかしてしまった時

それを　誰かの・何かのせいにしてしまうのはバンビの悪い癖で。

まぁ　自分のせいじゃないとしたがる逃避の気持ちの表われなんだろうけど。

でも最初は逃避なんだけど

そのうち段々ほんとに”自分は悪くない”と思い込んでしまうのが困りもの。

そうなると　嘘とか言い訳とかの自覚はなくなるから

そこを責めると　余計意固地になって反発するんだよね。

これってPWSの特性なのかもしれないなぁ。

私はそれがわかるんだけど、オットはいまだに理解してないし

おそらく先生も...。

もうこうなると頭ごなしに叱りつけても　何も耳に入らず。

人を叩いたり、ものに当たったりすることは

もちろん悪いことだと本人理解はしているけど、でも気持ちを止められなくて

完全に顔つきまで変わっちゃうからなぁ...。

何度か書いているけど

その別人格みたいなのが鎮まるのに要する時間は１０～１５分くらい。

その後　静かに諭してやればちゃんと理解はできるんだけどね。

人を叩いたり蹴ったりしたらケガをさせてしまうかもしれない。

ものを投げたら壊れてしまう。

取り返しのつかないことになる。

そうしたら　もうあなたの居場所はどこにもなくなるよ。

イライラした時、頭に来た時、悔しかった時　言葉で相手に伝えなさい。

今だったら「〇〇はイヤです。△△してください。」と言えばいいんだよ。

そうやって伝えるようにはしているけど

なかなか難しい。

結局今回は本人に内緒で通信量を買い増しした上で

本人は月が替わるまで、学校の日誌にあと〇日と書いたりしながら

何とかやり過ごし、無事月が変わったところなんだけどね。

あー、やれやれ。

ほんと年齢が上がったら上がったで　落ち着くこともあるけど

新たな問題が浮上することもあり。

子育ての悩みは果て無く続くのかなぁ　と思うと暗澹たる気持ちになる。

でも、これも子どもが成長しているからこそ　だよね、きっと。

社会が広がり、関心が広がり、できることが増えてきているからこそ。

親としては喜ぶべきところなんだろうな。

でも、できるだけ心穏やかに過ごせるように　頼むよ、バンビ。

思春期になると...

あることがきっかけで、ＰＷＳのママ友グループでＬＩＮＥしてたのだけど
まぁ、みんな思春期になると　いろいろとやらかし出すのがＰＷＳなんだなぁ...　
こんなこともやった、あんなこともやった　のオンパレードになって。

まぁ、そうやってあるある話を言い合える仲間がいるからこそ　救われる部分はあるんだけど。
ちょっとため息...。


やっぱり、行動範囲が広くなるっていうのが１つあって
ひとりで学校に行く、習い事に行く、そういうのの行き帰りにお店があって　ってカンジなのかな。
一人だとチャンスがある　ってことだよね。


そして、そのお年頃は　お金を使う機会が出てくる　っというのもあるよね。

将来の自立を考えたら、自分でお金を払って買い物できるようになってくれないと困るんだけど
お金を持てば、食べ物が買えてしまうわけで...。


まぁ、およそ想像できる量を越えるような飲食物を摂取してしまった話には　本当にびっくり。

トイレに隠れてパン1斤食べちゃった　とかは、もうなんだかせつなくて泣けてくる。
本人も悪いことだとわかってるんだよね。だから隠れて食べる。

頭がいい子程、ママの言葉によれば　”息を吐くように嘘をつく”から
バレないようにうまくやってたりして
たまたま　人に目撃されて発覚したけど、そうじゃなかったら...みたいな。


”ＩＣカード使って自販機で飲み物買う”って話はよく耳にするけど
脇が甘い子は　そのまま持って帰って鞄に入れっぱなしで発覚。

バンビはまだ食のトラブルはないけど、やらかすとしたらこのタイプだろうなぁ...。　


お金を持たせれば買い食いしてしまう。
でも、持たせなかったら　盗ってでも食べてしまうかも？
親は　ほんと日々悩んで、気持ち揺れて迷って。

でも、親が見守ってやれるうちはまだ良くて
いつか親が先に死んだら、この子はどうなるんだろう　と考えたら不安になる。




でもさー、ほんとかわいそうだよね。この子達。

だって、子どもなら（大人でも　だけど）誰だって食べたい時は食べたいじゃない？
食べるのって幸せ感じるもの。
それに、自分の（親から預かった　でも）お金出して、買い物するのだって
嬉しいし、楽しいし、いっぱいやりたくなるもんだよね。

それを　食べちゃダメ、太るからダメ、我慢しなくちゃダメ　ってずーっと言われ続けて
食べてないでしょうね？　買い食いしてないでしょうね？　ってずーっと監視されて...

そんな人生　好きでなったわけじゃないし
つらいよね、きっと。
ストレス溜まるよね。



隠れて食べるから、親は常に疑って監視しなくちゃならないし
そうやってされるから　当人はまた隠れて食べるし
ニワトリが先か卵が先か、悪夢の無限ループ。


この食欲との戦いを　なんとかうまくやり過ごせられるように
それぞれの工夫を持ち寄れたらなぁ　と思う。


私個人的には　プラダーウィリー症候群の食欲は　心の飢えの現れ　だと思ってる。
もちろん、実際に胃が満杯でも、脳の満腹中枢がそれを感じられない　っていう実質的な飢餓状態ではあるんだろうけど
それだけじゃなくて、”いつも満たされない”っていう気持ちが　特に食欲に出るんじゃないかと思う。

もちろんそれだけではないこともわかってるけど。
でも、それも大きいんだよね、きっと。

思春期になって荒れるのも、確かにホルモン的な問題は大きいんだろう。
健常児だって、モヤモヤして親とぶつかるものだもの。

でも、中学・高校のその時期に　自分というものが少しわかるようになってきて
人との違いもわかるようになってきて
それが故に受け入れがたい想いもきっと出てくると思うんだよね。

なぜ、自分は常に食欲と戦うことを強いられるのか。
なぜ、自分は太っているのか。
なぜ、自分はうまくできないことが多いのか。
なぜ、自分はこうなりたいと思うようになれないのか。
なぜ、なぜ、なぜ...。

それは苦しい自分との戦い　だよね。


ＰＷＳの子は　そんなにストレスフルな毎日を送らなくちゃならないのに
哀しいほど　ストレス耐性が低い。
これほんとにツラい。

だから、時々わーっと力任せに表出させてしまったり　ってことがあるんじゃないかな。


”どーしてこんなことするのかわからない”　って親は嘆くんだけど
どんな子にも　その子のやることにはその子なりの理由ってあるんだと思う。

それを汲んでやれるように、上手に対処してやれるように
そういう親でありたい。そういう親になりたい。

とても難しいけど　諦めたらダメなこと。ずっとそう思ってる。

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落とし物を届ける

昨日仕事から帰ったら、テーブルの上に警察からの手紙が...。

”何これ？”　と思って開けてみたら、お子さんが落とし物を拾ってくれました　と書いてある。
（これだけじゃなくて、調書の写しも　一緒に入ってたけど。）


何を拾ったかと思ったら、婦人物の手袋片方。

それをね、登校途中に警察（しかも交番じゃなくて、棒持って立番してる警察官がいるような本署）に届けたというわけで、びっくり！
まぁ、確かに通学路にあって、毎日その前を通っているわけだけど...。

バンビは人と関わるのが好きで
わからないことがあると店員さんやら駅員さんやらになんでも聞きたがる。
知らない人にも　妙にフレンドリーに話しかけるんだよね。

まぁ、それも生きていくには大事な能力の１つだからいいんだけど
なんて言うか、微妙な、そのぉ　加減がねぇ...。


もちろん、落とし物を拾って警察に届けるというその行為自体は、正しいこと・良いことではあるのだけど。

ただ、お礼にということで　リフレクターのキーホルダーや光るシールをもらったみたいなので
そういうのに味を占めて、いろんなもの拾って届けられても困るし。
あと、例え警察とは言え　登校前に寄り道したのもどうなのか　というのもあり。
（早く出ているので、遅刻はしていなけど）


だから、その日は　特に誉めもせず、もちろん叱りもせず。
”そうだったんだ～。”で終わりにしたんだけど　なんかどう対応したもんだか迷う。


で、こういうことがあったことは　学校の連絡帳に書いて、担任の先生にも伝えた。
その日のうちに電話をくれて　”難しいですねぇ。”みたいな話になったのだけど
よくよく聞いたら　クラスにやはりそれで何度か警察に行ってる子がいるのだとか。
なるほど...。

”落とし物を警察に届ける”っていう発想がどこから出てきたのだろう？
バンビ自身が思いつくことじゃないような気がしてたから、それで腑に落ちた。

友達がやっているのを前に聞いていて、それで自分も真似してやってみた　というところなんだろうね。


あと、バンビは過去に手袋を片方落として失くしてしまったことがあって
その時は　お店のサービスセンターに”届いてませんか？”って一緒に聞きに行ったんだよね。
たぶん　そういうことを覚えていて
だから　届けに行ったのかもしれないなあ。



さらにこの話を　メンター仲間のママ友にしたら
それはやっぱり　場所とか内容とか状況によって、こうしたらいいよ　と教えてあげるべきなんじゃないか
という話で落ち着いた。

つまり、貴重品（財布・鍵・スマホ　もしくはそういうのが入ってる鞄等？）は届ける。
で　その場所が駅なら駅員さん、お店なら店員さん、図書館みたいな所だったら施設の職員さんに。
路上だったら警察なのかな。

でも、手袋とかハンカチとかだったら、落とした人はまず落としたであろう場所に探しに行くし
屋内なら　まぁ貴重品と同じようにいわゆるその場所のスタッフに聞くくらいはするだろうけど
その手のものはわざわざ警察に捜索はかけないだろう。
だから、路上だったら　その場所にそのまま置いておいてあげた方がむしろ良いかもしれないんだよ。

ってカンジなのかなぁ。


うーん、こういうことの微妙なニュアンス
普通なら（定型発達の人なら）中学生にもなればなんとなくわかることなんだろうけど
それを　非定型の子に説明して、理解させるって　結構難易度高い～。


いやぁ、自分で行動できるお年頃になると　こういう微妙なことがあれこれ起こるもんです。

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親として 闇の告白

年齢が近いＰＷＳ児のママ達と話をしていると
うーん、やっぱり小学校高学年くらいから　なんだかんだやらかし始めるみたいだなあ...。

って、あんまり書いちゃうと　小さい子のパパママには引かれてしまうかもしれないけど。

でも、まぁ　思春期って、定型発達の子でもいろいろもやもやしてて、親は扱いに困るもので
自分のこと振り返っても　わけもなく親に反抗したり、なんかとんがってたなぁ　って思うもん。

だから、まぁ　誰もが通る道っちゃ　そうなんだけどね。


でも、ＰＷＳの子は　やっぱり独特のものがあるな　っていうのは、１５年近く付き合ってみての感想。

これはＰＷＳに限らず、ダウン症でも発達障害でもそうなんだろうけど
その子の特性をよく知って、理解した上で
その子に合った対処をしていくしかないと思うんだよねぇ。

それによって　子どものツラさや苦しみを少しでも軽減してあげないと
親も一緒にどんどんツラくなって、負のスパイラルにはまってしまう。


例えば、バンビの場合は
（これはあくまでバンビ個人の場合であって、ＰＷＳ全員にあてはまることではないのだけど）

自分がうまくできなかったこと、しくじったことがあったり、それによって注意されたりした時に
ちょっとした悪さで　憂さ晴らしをする　みたいなことがよくあるんだよね。

家でだったら、猫にちょっと嫌がらせするとか
学校でだったら、気に入らない友達のことを押したり、ものを隠してみたり...。

猫に意地悪したい　とか、その友達を困らせたい　ってことが目的じゃなくて
ほんとにむしゃくしゃ、もやもやした気持ちの八つ当たりみたいなカンジ。

そういうのって、みつかれば当然注意されるわけだけど。


次がまたバンビの特性で　刺激に対して固まってしまう。
特に叱られるとかのネガティブな刺激に対して、フリーズする。

そのフリーズしている間に　頭の中ですごくいろいろ考えているわけ。
で、なぜか認識が変換されていくんだよね。
まずい状況だ、どうしよう？→怒られたくない、恐い→僕が悪いんじゃない→お母さんが悪いんだ！

そこで相手への攻撃のスイッチが入る。叩いたり、蹴ったり...。
前にも書いたけど、私だけじゃなく、デイの支援員さんや学校の先生に対しても。

怒りのコントロールができない。
普段は穏やかでおとなしい子だけど、沸点に到達した時の激しさ。


バンビの課題はいろいろあるけど、今　私がいちばん困っているのはこの問題かな。
何しろ　学校とかだと　人に迷惑かけるしね。
ただ、長時間続くパニックではないので、静かな環境で例えば座らせるとか
違う部屋に離れてカームダウンさせると　すぐに落ち着いて話ができる状況にはなるんだけどね。



うちは幸い食に関するトラブルはないけど
行動範囲が広がり、一人になる時間があり、お金を持っていたりすると
買って食べてしまう　という話も聞くし
人に依存心が強いから、特定の人に執着してしまう等の対人トラブルも出てきたり。

なんでこんなことするの？　って思うようなことをやるようになる。
でも、きっと　バンビの憂さ晴らしみたいに、本人なりには理由があるんだよね。
例えそれが周りには理解しがたいものであっても。


これは、叱りつけて治る類のものではなくて
障害ってそういうことだよね。

わかっていて、私も怒鳴りつけたり、時には感情が止められずに叩いてしまったり
私こそアンガーコントロールができてないじゃん　って思うんだけど...
バンビが小学校高学年から、やっぱり私もホルモンの状態からかイライラが続いて
バンビを許せない時があって。

我慢して、握り拳握りしめて
それでも我慢できなくて、叩いてしまったり
子どもを叩く後ろめたさに自分で動揺して
代わりに机叩いたり、もの投げたりしてしまって　バンビを怖がらせたり...
エスカレートして虐待しそうな自分が恐くなった。

叩かれたバンビは　叩かれたことに逆上して
”ぎゃー、痛いー、お母さんはひどいー！”って、大泣きしながら私を叩き返してきたっけ。


今はもう落ち着いているけど、でも　あの一時期は本当に苦しかった。
闇が深かった。

私が一度も子どもを叩いたことがない親であれば
今　バンビも人を叩くようなことはしなかったんじゃないか...
そういう苦い後悔も胸をよぎる。
本当に過去に戻ってやり直したい気持ちだけど、戻ってもきっと同じことしそうな気もする...


でも、あの闇から抜け出して、今　曲がりなりにもバンビと親子関係成り立っているのは
ただただ　諦めなかったからだと思う。

バンビのやることには　バンビなりに理由があるのだ　と思って
だから　その理由を汲んでやろう。
この子にふさわしい対応をしてあげよう。
それができるのはまず親である私だ。　
その気持ちだけ捨てずに　ここまで来た。

もちろん、悪いことは悪い。
やってはいけないことはやってはいけない。
でも、悪いことをしてしまうその彼なりの理由を思い図ってあげられるようでありたい。
その上で悪いことをしなくてすむように、してあげられたらいいのだけど...。

親であることは嬉しい、親であることは苦しい、親であることは楽しい、親であることはせつない。
想いは廻る、ずっとずっと　私が親である限り...

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思春期男子の取り扱い要注意２

２学期は学校行事やイベントが多くて、バンビも何かと忙しい日々だった。

学校の文化祭、連合学芸会（区内小・中学校の支援学級全体の）、フロアホッケーの大会
ミニバスケの合宿、校内作業実習、チャリティゴルフ観戦、まとめの会...

どれもバンビは　真面目に取り組み、一生懸命頑張っていたようだ。
経験は宝　と思っているから、いろんなことをする機会があるのはいいことなんだけどね。

でも、ＰＷＳにとって、疲労と寝不足はトラブルの元。


１１月のある日、学校の先生から電話があって
体育の時間にバンビが友達を軽く突き飛ばし、それを注意したら先生を蹴った　とのこと。

実は先生に手を出したのは、２学期３回目と言われてびっくり。
申し訳ないやら情けないやら...。


長年個人指導してもらっているスイミングのコーチにも
”バンビくんがやりたがっていることを、今日はダメだと言ったら不貞腐れて
それから泳がなくなりました。
いままでそんなことは一度もなかったんですけどねー。”
と言われる始末。


”いつも穏やかで朗らかな子”　というのが、関わってくれる方に共通のバンビのイメージらしく
ちょっと信じられない　と言われることが多いのだけど
最近のバンビは　こんなカンジで、何かとやらかしがち。


まぁ、それだけ自己主張するようになった　ということでもあり
思春期の不安定さも出てきてるんだろうな　と感じるところでもあり...。



これは何度も書いているけれど、バンビのかかりつけの精神科医
（おそらく日本でいちばんたくさんのＰＷＳ患者を診察していると思われる）によると
ＰＷＳの癇癪は長い時間は持続しないらしい。
但し、その程度が激しく、いきなり沸点に到達するので　みんなびっくりしてしまうんだとか。

だから、対処の仕方がとても大切な気がする。


こだわりや頑固さ、あと認知の問題から（理解力とか）
一度何かでスイッチ入ってしまうと　そこからの切り替えが難しい。
特にそれが食に関連することだと、この世の終わりくらいの絶望感に見舞われるようだ。

感情が高ぶり、荒ぶる気持ちが力に出てしまうことがある。

私との言い合いになっても、叩いたり蹴ったり力で訴えようとする時があり
もう体格も互角の今では力では敵わないので、そういう場合は物理的に距離を置くことにしている。

以前はバンビを寝室に入れて、カームダウンさせていたけれど
今はバンビを動かすことが難しいので、私の方が寝室に行って　とにかくバンビと離れる。

１５分もすると　バンビからごめんなさいと言って部屋に来ることもあるし
私が戻ると、叱られた理由となったことをきちんとやっていたりすることも。


嵐が過ぎれば元の良い子に戻るんだけどね。
その嵐の瞬間の暴風がすごい　みたいな...。



障害の特性だとわかっていても、それでもやってはいけないことはやってはいけないわけだから
怒りの感情のコントロールは　自分でなんとか身に着けていくしかない。


バンビが社会に出るまでに、これは何としても積んでいかなければならないことだと思う。
大変だけど、諦めたら終わりだからね。

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思春期男子の取り扱い要注意

なんて、いい子ちゃんのバンビの話を書きましたが
そこは思春期のＰＷＳ児。
いろいろ　やらかし話もありまして。


ある日学校の先生から電話が...

今日、体育が終わって移動の時、バンビ君の鼻から鼻水が垂れたから「床を拭きなさい。」と言ったら、固まってしまった。
「汚したら拭かなくてはいけないでしょう。」と注意したら、最初は私のつま先の辺りを靴でつんつんし始め
ちょっとパニック状態になり、そのうち脛を蹴ってきたので、怒りました。

落ち着いてから聞いたら、鼻水が垂れたことは自分で気づかなかった。
恥ずかしくなった。　ということだったようですが
理由はどうあれ、暴力はいけない　ということはよく注意しておきました。

という報告だった。


うーん、このパターンは最近　家でもよくあるんだよなぁ...。

バンビは自分が悪い　ということ自体は理解できているんだよね。
でも、何か１点意にそぐわないことがあると、そこから思考が離れなくなって
相手が悪い！　にすり替わってしまう。

そして、感情が爆発して、手が出たり力で訴えようとしてしまう。

癇癪は長くは続かない。
少し待って落ち着いて話せば、自分から謝ることもできる。


でもそのピークの時にどうするか...　これが考えどころなわけで。



先日、私が帰宅した時に、宿題をしないでゲームをしていたのを注意したことから諍いになり
つい「もうそういうことなら、今度のスイミングの日にはゲーム禁止にする！」と言ってしまったんだよね。

バンビにはその”ゲーム禁止！”が受け入れがたいことなわけで、プチ逆上。

「そういう風に言われた僕の気持ちがわかるか？」と、泣きながら私を叩いてきたので
「暴力はどんな場合も絶対にいけないから、お母さんは警察に連絡します。」と言って
警察に電話をかけるふり（小芝居）をしてみた。
「わかりました。１時間後にいらっしゃるんですね？　では、お待ちしています。」的な。

それ聞いて「牢屋に入れられちゃうよ～。」ってわぁわぁ泣いてたけど。

「だったら、叩かないで落ち着いてお母さんと話をしよう。」と何度も何度も言い聞かせて
私「今回　何が悪かったから怒られたの？　どうすれば良かったと思うの？」
バ「だって、お母さんがゲーム禁止って～（泣）　お母さんが悪いんだよ！（怒）」
私「順番が違うよ。やることやらないで、ゲームしてたからでしょう？　あなたはどうすれば良かったの？」


顔が涙と鼻水でぐちゃぐちゃだったので、ティッシュの箱を渡してやったら
それ持って、自分から別室（親の寝室）に行き...
落ち着いたのか、しばらくしたら出てきて「宿題終わらせてお風呂に入ります。」

「逮捕はされないかな？」と言うので、叩かないでちゃんとできるなら警察には来ないでもらう　と約束しておいた。


お母さんにも、先生にも、誰にでも　暴力をふるってはいけない。
頭に来ても、思うとおりにならなくてイライラしても、それを力で示してはいけない。
もし、相手をケガさせたり、ものを壊したりしたら
警察のお世話になることになるよ　ということだけは、もう一度言い聞かせた。


小さい頃は　タイムアウト（一定の時間　場所を移して、落ち着かせる）を私がバンビにしていたのだけど
最近は身体も大きくなったので、バンビを移すことは難しくなり
なので　パニックの時は、私が場所を変える（主に寝室）ということをするようになった。

今回は　バンビが自分からその部屋に行きタイムアウトして、クールダウンしたことになる。
たぶん、これがいちばんいいのかもしれない。


やれやれ、相手はもう身体も私と同じくらいに成長していて
力はたぶん、向こうの方が強いから
叩かれると　マジで痛い。身の危険を感じる。

対処の仕方もあれこれ手探りで考えていかないといけない。
まぁ、これは　別にバンビがＰＷＳ児でなくても　思春期男子はみんな大なり小なりそんなことあるみたいだけどね。

ある先輩ママさんに
「息子のことでイライラしたら、ホルモン、ホルモン、みんなホルモンのせい～　って唱えると少しは気が楽になるわよ。」って聞いたので
それ以来私もそうすることにしている。

一生続くわけじゃない　と思えば、少しは我慢もできるというもの。
ホルモン、ホルモン、これが思春期ってやつさ～♪



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プチパニック＆大泣き

で、バンビの話に戻るわけですが
夏休みに入ってからも４、５日は　学校の学習＆水泳教室があり、登校していたバンビ。

私は仕事があったので、学校→デイサービス　という生活をしていたんだけど
この頃は　本当に毎日湿度がたまらん状態で、きっと疲れもたまっていたのだろう。

ある日、デイのスタッフさんから電話があり、「今日バンビくん、ちょっとパニック状態で...」
電話の向こうで大泣きの声が聞こえるけど、「まさかそれはバンビじゃないですよね？」
「いえ、バンビくんです。」

おいおい、どーした？


事のいきさつを聞いたところ

・みんなにトイレに行くよう促した時、バンビは「出ない」と言って行かなかった。
・その後、外に出かけるとなった段で　バンビが「トイレ」と言い出し、しかも例によって時間がかかった。
・みんなを待たせてしまったので、ひと言あやまろうと促したら従わなかった。
・「そういう態度だとシール（トークン）はもらえないよ。」と言ったら、急に癇癪を起し
　そばにあった段ボール箱をスタッフに投げつけた。
・暴力はいけないと叱ったら、大泣き・全拒否モード。

ということらしい。

もちろん、スタッフさんは何も悪くない。
箱がぶつかって、あざを作ってしまったらしく、ほんとに申し訳ない限り。

ただ、後からバンビの話を聞いたら　もちろん、自分のしたことが悪かったことは重々わかっていて
トイレは混んでいたから行かなかった。「ごめんなさい」は恥ずかしくなって言えなかった。
ということだった...。

ちょっとした　対応の、あるいは気持ちの行き違い　的なところもあったのかもしれない。


いずれにしても、自分が人に迷惑をかけたなら素直にひと言あやまるべきだし
どんな理由があろうとも暴力をふるうのはいけないこと。

バンビの気持ちに寄り添いながらも、そこはもう一度よく確認したんだけどね。


やれやれ、暑さや疲れに弱いＰＷＳの特性ゆえか、それとも思春期のモヤモヤのなせるわざか...
どちらにしても、やるべきことはやる、やってはいけないことはやってはいけない。
それは何が理由であろうとも変わりないことなので、きっちり仕込むしかないんだけどね。

なかなか疲れます。

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大爆発

親戚と一緒にご飯を食べに行った帰り。
ちょっとしたことで私がバンビに注意したのだけど、バンビが態度を改めようとしなかったので
私はちょっと腹立たしい想いで、オットが待っていた車に先に乗り込んだ。

後からバンビが来たけど、叱られたせいかやっぱり態度が悪く
それをオットが「何かあったの？」と聞いたことが　引き金になって
バンビが大爆発！

元々　注意されたり、叱られたりすると
自分が悪いことはわかっていても　それを指摘されることを嫌う傾向がある。
（プライドの問題なんだと思うけど）

「お父さんはすぐそうやって悪口を言う！」と怒り出した。


オットにしてみたら、心配して言っただけだろうに八つ当たりされてカチンと来たんだろう。
何て言ったかは忘れたけど、とにかくバンビを怒鳴りつけた。


まぁ、気持ちはわかるんだけどねぇ...。

もうほんと、これはこのところずっと日常茶飯事で繰り返していることで。
オットももうちょっと冷静にスルーしてくれればいいのだけど
事この問題に関しては　妙に沸点が低くて...。


バンビも暑さや疲れもあったのだろう。
怒鳴られた腹いせに　車のサイドブレーキ（だっけ？）に手を掛けた。

信号待ちで停止していたからまだしも、危ないことこの上ない。
オットもびっくりしたのか、怒って思わずバンビの頭を叩き
叩かれたバンビは　逆上してオットを叩き返し...

走行中の車の　運転席と助手席で、親子ゲンカとは　いやはや。
私は「やめて！　危ないから！　車停めて！」と叫ぶ。生きた心地がしない。

近くのコンビニの駐車場に停めた車から　バンビに降りるように言う。
クールダウンさせるしかない。

ところが、怒りの納まらないオットがここでまた「もう電車で帰れ！　旅行も連れて行かないからな！」と捨て台詞。
なんで？！　今、ここで　それを言う？！　最悪...

車から降りていたバンビは「お父さんが　帰れ！」と、カッとなって飛びつかんばかりの勢い。
私は抱きかかえて必死で止めたけど、もう体力的にはかなりキビしい...。


しゃがみ込んで、泣き喚くバンビ。
いくら昼間の、田舎のだだっ広いコンビニの駐車場とは言え...いつまでもやってると通報されそうだよ。

　
でもそれくらい　バンビにとっては、ここから電車で帰る　は計り知れないダメージで。
もうそれを言われたら、それしか頭に残らないから。

「お父さんに、電車で帰れって言われた～！」って
自分がやらかしたことなんて、すっかりどっかに飛んじゃって
お父さんが悪い、お父さんに謝ってほしい。
ひたすら　そればっかりで、大泣き。

「通報されちゃうから、もう少し声を小さく。」と言えば
「警察来ちゃうの？　逮捕されちゃうの？　どうしよう。」
「だって、お父さんが...」リピート。やれやれ。


オットは　何度言っても、どうもイマイチ　バンビのことが理解できていないようで
親に対する態度がなってない　と言って怒る。
叱らなきゃわからない　といつも言う。

いや、そりゃそうなんだけど　叱り方ってもんがあるんだよ。

どうして、それがわからないんだか...
まぁ、今に始まったことじゃないからもう諦めてるけど。（ほんと、子どもと同じレベルでバトルするのやめてほしい。）


ＰＷＳの癇癪はそんなに長くは続かない。
大抵は　静かに座って
こんな陽気の時はできたらクーラーの聞いたところで、冷たいお茶でも飲ませて
ゆっくり話を聞いて、言い聞かせてやれば　じきに落ち着く。

でも、今回は私とバンビだけ、手ぶらで車から降りてしまったので
それがなかなか難しかったせいか、３０分近く時間がかかってしまった。
蒸し暑くて、バンビにはいちばん苦手な状況だったしね。


はぁ、やれやれ...。
子どもを変えるには　大人が変わるしかないのだけど
それが理解できない人に言い続けるにはエネルギーが必要で...　疲れるなぁ、まったく。


しかし、バンビの　あの癇癪の大爆発は　我が子ながら恐ろしいものを感じてしまった。
まぁ、どんな人にも　怒りのあまり我を忘れる　ということがあるとは思うのだけど。
それでも　やってはいけないことはやってはいけない　と
例えば　怒りのあまり、物や人に手を出したりして当たってはいけない　と
いつもいつも言い聞かせているのに
それでもやってしまうことに　無力感も感じてしまう。

普段は　いたって穏やかな子なので、あんまり人に言っても信じてもらえないんだけど
バンビにとって　アンガーコントロールはほんとに課題なんだよなぁ...。

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３本のロイヤルミルクティ

運動会の振休の日、私は仕事だったので　バンビは移動支援サービスを利用してヘルパーさんとお出かけした。

この日は暑かったのに、私はバンビに水筒を持たすのを忘れ
しかも　バンビは公園でサッカー（の真似事。ボールを蹴って遊ぶ）をしていたから、相当喉が渇いたのだろう。

私と待ち合わせした時、ヘルパーさんが
「バンビくん、気にしてましたけど、実はジュース３本目を買ってまして...。」

えぇっ?!　どゆこと？


バンビは午後ティみたいなミルクティが好きで、たまにお昼とかおやつの時自分で買って飲むのは許しているのだけど
何故に３本？

お昼に１本買って、遊んで喉が渇いたからまた１本買って、おやつ用にさらに１本買ったのが半分くらい残っていた状態だった...。


実はこのヘルパーさん、この時が２回目の同行。
前のヘルパーさんなら、「バンビくん、お茶にしておこうね。」と言ってくれたと思うんだけど
最近は忙しいらしく、なかなか予約が取れないので、代わったばかりなんだよね。

バンビの情報は引き継がれているものと思って、油断していた私も悪いけど
普通の子だって、ジュース３本は多いでしょう...。
しかも、後でレシート確認したら、バンビが飲んでいたのは３本ともロイヤルミルクティ。
カフェインも高そう。

うーん...。

取り合えずヘルパーさんとは別れて、バンビに「なんでお茶にしなかったの？」と聞いたら
「自販機になかった。」って...。

ロイヤルミルクティ売ってて、日本茶売ってない自販機はないだろうよ。
そういうすぐわかる嘘を　苦し紛れに言うんだよね。

しかも、そこまでならまだ良かったんだけど
バンビが急に「馬鹿にするな！」と怒り出したからびっくり！


「お母さんが、悪い。水筒を持たせるのを忘れたからだ。馬鹿にするな！馬鹿にするな！」
そして、グーパンチで２発叩いてきた。

いつ、誰が馬鹿にしたの？　まるで人が変わったようなバンビの形相。
いままでこんなこと一度もなかったから、さすがに私もショックで...。


こういう時は、まずクールダウンに限る。
まだ駅構内にいたんだけど、涼しくてできれば座って話せる場所を探す。
そして、とにかくこちらは努めて冷静に、声のトーンも落として話しかける。

バンビは自分が悪いことはわかっている。
でも、それを指摘されたことが（しかもヘルパーさんの前で）受け入れ難かったんだと思う。
それに暑さに弱く、疲労もたまっていたしね。


この時、「こんなに飲んじゃって、もう今日はおやつナシよ。」などと頭ごなしに言おうものなら　大爆発！
（こちらも感情的になると　ついそれ言っちゃうんだけどね～。）

なぜ、それがいけなかったのか。→ジュースは甘くて、太るから。
喉が渇いたのなら、お茶にするべきだったこと。
お母さんはバンビを信頼して、お金を持たせて買い物していいよ　ってしてるのに裏切られたようで悲しい。
というようなことを　ゆっくり語りかけているうちに
バンビも少し落ち着いてきた。



やれやれ。
過食がないと思って油断してると、やっぱりこういうことあるんだな。
自制が効かなくなると、ちょっと常識ではナシでしょ？　と思うようなこともやらかしてしまう。
それがＰＷＳなんだなぁ...。
これはもう周りが気をつけてやるしかないので、私も水筒の用意とか、ヘルパーさんへの確認とか
抜かりなくやっておかなくては　と反省した出来事だった。


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