バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

できることを増やしていく

2018年11月22日 | 成長記録
自立に向けて、バンビが自分でできることを増やすようにしています。

例えば
 
 ・電車やバスなどの公共交通機関の利用。(ICカードのチャージも含めて)
 ・コンビニやスーパーでの簡単な買い物 
 ・ファストフードやファミレスで自分でオーダーする。
 ・床屋さんに散髪に行く
 ・スマホの利用
  これは通話は問題なくて、でもメールやLINEはまだおぼつかず。
  まぁ、LINEとかSNSは無理にしなくてもいいと思ってますが。
  電車の時間や経路をアプリで調べるのを練習中。

まぁこのあたりの、中学生ならできるでしょ、普通 ってことはできるように取り組んでます。

で、先日は初めて病院に一人で行かせてみたんだけどね。

足の裏にウィルス性のイボができていて、うつって広がったりはしないけど削り取らないと治らないとかで
週1ペースで通院していて。
最初のうちは一緒に通ったけど、大体毎回同じパターンだから一人でも大丈夫かなと思って行かせてみたら
問題なかったみたい。

こういう小さな成功体験が 少しずつ自信になって
ますます自分でやってみようっていう気持ちにつながっていくようです。

頑張れ、バンビ。
自立の日は近い。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

食を制限するかしないか

2018年11月21日 | プラダー・ウィリー症候群
学校の都合で給食がない日に 放課後デイサービスを利用した。
お昼はファミレスでランチをするという。
これまでにも何度かあったことなので、気にも留めずにいた。

というのも、バンビはいまのところ 過食・盗食がないから。
そして、まぁ多少おなかはぽっちゃりだけど、肥満はしてないから。

自分から ご飯を少なめに とオーダーの時に言うこともできるし
ドリンクバーでもジュースは最初の1杯だけで、後はお茶で という約束も守れる。
自宅で留守番している時も おやつの時間になったら箱から自分で選んで食べる。
あるもの全部を食べたりすることはないんだよね。
そして食べてる分、運動を頑張って 太らないように気を付けてもいる。

自立を目指し、買い物などはできるだけ自分でするように仕向けてきた。
スイミングに行く時はお金を渡し、それでおやつを買って食べることも許している。
おつりはちゃんと返してくる。

だから 信頼していた。

でも、この日 デイから帰ってきてレシートを見たら
ドリアとハンバーグとセットのプチバンにドリンクバー。
明らかに食べ過ぎ。

なんで? いままでこんなことなかったのに...
私もちょっと混乱していた。はっきり言って、ショックだった。

頭ごなしに叱りつけないように 座って話を切り出したものの
話しているうちに バンビの態度にイライラするものがあって
「こんなに食べたら、夕飯は控えないとダメじゃない!?」と言ってしまったんだよね。


PWSにとって、ご飯が食べられない ということほどの衝撃はないみたいで
普段はおとなしいバンビでも これを言われると激昂する。

「だったら、お母さんも食べるな!」とデイの連絡帳を私に投げつけてきた。

あー、やってしまった...
まずはなぜそうなったかを聞いてあげるべきだった。

この日は中学生しかいなくて、他の子もみんなこれくらい食べていたらしい。
食べ盛りの中学生なら 別にそんなに驚くような量でもないもんね。
後輩の子が食べているのを見て、自分も食べたいと思うのは 当たり前といえば当たり前のこと。
ランチ代1000円以内 という案内だったから、その上限ギリギリまでオーダーしたというのも
後で聞いてわかった。

冷静に話をすれば 食べ過ぎたと本人も思っているんだよね。
その場のノリとか勢いとかもあったのだろう。(大人のお酒と同じかな~)
わかっているのを責められるのがイヤだ という気持ち。
まぁそれも理解できる。


強いて言えば、こういう時は周りの支援者の人に「少し多くない? パンはやめておこうか。」と
言ってほしいわけなんだけど(そうしたら食べない可能性は大なので)
デイのスタッフさんも入れ替わりがあるので なかなかそこが難しかったりする。
(一応は伝えたけど)


そして、バンビには

お母さんはあなたを信頼しているから いままでお金を渡して自由に好きなものを食べさせてきた。
でも、こんな風に食べ過ぎてしまうなら それはお母さんの信頼を裏切ることになる。
そうするともう信頼できないから いちいち食べ過ぎないように見張ってくださいと
スタッフさんに頼まなくちゃいけなくなる。
デイだけじゃなくて、移動支援でも、学校でもどこでも。
つまりもう自由がなくなるんだよ。 

ということを言って聞かせた。


バンビもそれは理解できたらしい。
これからは食べ過ぎないようにする と言ってきたので
仲直りして 一緒に夕飯を食べたんだけどね。


こういうことはきっとこの先も起きるだろうけど
その都度 話し合って対応を考えていくしかない。
でも、私はできるだけ バンビを縛らずに、信頼してやりたいと思っている。

食べることは生きることで、食べることは人生の中で大きな楽しみの一つだから。
自分だけ制限されている と食に不満を持つことは
人生そのものを制限されるように思えるかもしれない...。

おいしいものを食べて、あぁ幸せだな と感じるのは素敵なこと。
そこは大事にしてやりたい。
この先もずっと.. そう 願っている。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

おこづかいの使い道

2018年11月21日 | 日々の出来事
学校にCDを持って行ってリクエストカードを書くと、放送委員会が給食の時間にそれを流してくれる
というシステムになっているらしく
バンビはそれがやりたくて、自分でCDを選んで持っていったようなのだけど
後でよく見たら 幼稚園の頃に買ったKIDS向けCDで...。

母:「中学校にそんなの持っていったら恥ずかしいよ~。」
バ:「なんで!? となりのトトロとかポケモンとか、先生も”いいね”って言ってくれたよ!」と一向にこたえる風もなし...

もうちょっとマシなのはないの? と思って探してみたけど
よく考えたら、もうここ何年もCDなんて買ってないんだよね。
せいぜい気に入った曲をダウンロードするくらいで
昔みたいに このアーティストのアルバムが出たら絶対買う! みたいなのはまったくなくなってる。

バンビもそこは中身小2の人だから いままでいわゆる流行の音楽には興味がなく
でも、最近は 学校で音楽の時に演奏した曲とか、ダンスで踊った曲とかを
よく口ずさんでいたりすることはあるんだけれど
せいぜいそんなレベル。

CD持っていきたい、なんか買いたい~! って言われても
イマドキの中学生が聞く曲ってなんなの?
さっぱりわからない...

結局、星@源あたりどう? 調度アルバム出たよね。
バンビの好きな「恋」とか「アイデア」とかも入ってるみたいだし って話でまとまった。やれやれ...


で、いざCDを買おうとしたら おこづかいの残金が足りないことが発覚。

そうそう、この前八景島のシーパラに行った時
また ”どうしてもぬいぐるみが買いたい病”になって...

バンビってなぜだか昔からぬいぐるみが大好きで、ベッド周りに何体も置いてあるのに
出かけるとすぐ ぬいぐるみがほしいって言いだすクセがある。

シーパラでもどうしてもほしいって、PWS特有のしつこさで粘られて
仕方なく小さいの1つだけなら ってことで許可し、イルカのぬいぐるみを自分のお小遣いで買ったのであった。

母:「ほら、シーパラでぬいぐるみ買っちゃったからお金足りないよ。
   本当にほしいものができた時に使えるように、お金は貯めておかないとダメなんだよー。」

バ:「えーっ、でもあの時はイルカがかわいすぎて たまらなかったんだよね~。
その言い方がかわいすぎて、母は爆笑してしまったのだが...

まぁ、とにかくCD買うには貯金が足りない。

バ:「うーん、安いのでいいから いますぐ買いたい!」
母:「ほら、また! 本当にほしいものを買うんでしょ!? お金貯めるしかないんだよ!」

バ:「牛乳パックの仕事(1回100円で乾かした1週間分のパックを切り開くお手伝い)するから1000円ちょうだい!」
母:「桁が違ーう! 世の中そんな甘い仕事はないよー!!

この問答をしばらく繰り返したけど
結局、お年玉をもらうまで待つ ということで、バンビも納得できたらしい。


こうやって少しずつ、お金のありがたみやら、使い方やらを覚えていってほしいのだよね。
中学3年生にしては遅いのだけど、そこは社会に出るまでに少しずつでいいので。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

高等部進学へ向けて

2018年11月21日 | 就学に向けて
またまた久しぶりの投稿。
最近はペアレントメンターとしての活動で別にブログを書いていることもあり →未来えんじんブログ
こちらはちょっとほったらかしです。

さて、バンビですが いよいよ来春中学を卒業予定。
先日 特別支援学校(高等部)の願書をもらってきました。

特別支援学校の場合、普通科だとほぼ誰でも入れるので
もちろん、願書出して面接とか形ばかりの試験はあるけど、知的に重度の人も進学できるし。
まぁ いわゆる世間一般の中学3年生のように、受験に追われるということはないから気は楽だよね。

これが 就業技術科という 軽度発達障害で一般就労を目指す、しかも就職率100%を謳う学校
この辺の通学圏内だと、水元小合学園、永福学園、志村学園辺りへの進学を狙うとなると
何しろ倍率が1.25倍とかで 全員合格できるわけじゃないし
それなりに受験対策が必要になるんだけどね。

ちなみに 就業技術科の他に、職能開発科というのがあって
これは就業技術科よりは小規模だし、障害も一応中度~軽度 となっているけど
でも、やっぱりバンビには難しいと思って、チャレンジするのはやめることにした。

だって、就業技術科不合格になった子がリトライできるわけで
そうなったら 初めから職能開発科目指してもなかなか難しいしね...。

特別支援学校の普通科は 知的に重度の子もいるけど
中には企業就労する子もいて そういう意味ではとても幅広い。

バンビは、中学3年間支援級にいて 他の子についていくだけでもいっぱいいっぱいのところがあったし
(本人は至ってお気楽みたいだけど)
高校は少しのんびりして、自分に自信をつけてもらえたらな と思っている。


中学でも 来週は作業所での職場実習もあるし
いよいよ世の中に出る日が近づいているのを感じる。

でも本当にそんなにすぐに 就労でいいのかな? と親として迷う気持ちもあるんだよね。

だって、同世代のほとんどの子が 高校卒業して、まぁ全員大学進学とは言わないまでも
専門学校に行ったりするわけで
高卒ですぐ働く子は いまどきなかなか少ないんだよね。(都心だからなのかもしれないけど。)


それなのに、ただでさえ人よりゆっくり育っているバンビが
どうして高校出てすぐ働かなくちゃならないんだろう...

もっといろんな体験をして、勉強をして
学生らしいモラトリアムな時期を楽しんだっていいんじゃないか そんな風に思うわけ。

それ言うと 勉強苦手なら、世の中に出て楽しく仕事してお給料もらえた方が幸せじゃない? って言われたこともあるし
企業サイドの人からは 就労支援なんかに行くより、実際企業に入った方が余程学ぶことは多いし身に着くよ って
言われたこともある。

どっちも確かにそうかもしれない。
でも、それはその人にもよるだろうし、バンビはどうなんだろう? って思うんだよね。


もう、バンビも大人になっていくわけだから 本人の意志も尊重してあげたい。
でも、まだ現在の段階ではそれが固まってなくて、ふわふわしているように感じられる。

今の私にできることは いろんな選択肢を用意すること。
これを選ぶとメリットはこうで、デメリットはこう。
こっちを選べばメリットは... という風に。
親の一存で決めつけるのではなく、示唆する くらいのカンジかな。

次の3年間の間に じっくり考えて行こうと思ってる。
でも、この3年がねー 年々早くなるのよね。
中学だってこの前就学~ と思ったのに、もう卒業だもんね。
ちょっと焦るなぁ...

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